Acompañando a hermanos, primos y amigos de niños con necesidades especiales en la consolidación de su proceso emocional.

1. MI HERMAN@ ES ESPECIAL
Y…¿YO QUE SOY?
Acompañando a hermanos, primos y amigos de niños con
necesidades especiales en la consolidación de su proceso
emocional.

2. ¿Quiénes somos?
 Mtra. Cristina Llaca, Psicóloga con Maestría en “Psicoterapia
Psicoanalítica”, durante muchos años dio terapia psicoanalítica
enfocada principalmente a niños y adolescentes, tiene distintos
diplomados como en “Educación”, “Atención a personas víctimas de
agresión”, “Atención a niños con Síndrome de Down”, “Terapia de
juego”, entre otros.
 Mtra. María Gallo, Pedagoga con Maestría en “Educación con
acentuación en Desarrollo Cognitivo” con Especialidad en
“Capacitación y Desarrollo de recursos humanos”, y actualmente
formándose como “Logoterapeuta”. Es profesora en la licenciatura
de pedagogía en la Universidad Panamericana y tiene distintos
diplomados como “Familia y Codependencia”, “Tanatología”,
“Desarrollo humano”, “Adicciones” entre otros.
 Juntas damos un taller de emociones para niños ¿Cómo me siento
hoy? Que busca ayudar a los niños a reconocer, identificar y
expresar sus emociones.

3. Objetivos de esta conferencia
 Hacer conciencia de la importancia del sentido de vida personal y cómo este va
cambiando.
 Plantearnos que implica la enfermedad y la discapacidad en nuestra vida.
 Conocer las herramientas necesarias para que los hermanos de un niño con
necesidaes especiales, puedan afrontar de manera asertiva lo que viven y
sienten.
 ¿Qué hacer? Tips para el día a día
 Reflexionar sobre:
- Las necesidades especiales de cada individuo. Todos somos especiales.
- Discriminación. ¿A quién estamos excluyendo a nivel familiar?
- Sentimientos que rodean a una familia con un integrante que tiene alguna
discapacidad: culpa, enojo, frustración, miedo, ansiedad vs. sentido de vida,
oportunidad, esperanza, satisfacción, amor.

4. Cambios que implica tener un
hijo
 Mi cuerpo
 Mi tiempo
 Mi sexualidad
 Mi relación de pareja
 Mi trabajo
 Mis relaciones sociales
 Mis preocupaciones
 Mi economía
 Mi casa
 Mis actividades
 Mis planes
 Mi proyecto de vida
 Mis valores
 Mi sueño
 Mis prioridades
 Mis amistades
 Mi estado de ánimo
 Mi ser individual Vs. ser
responsable de otro.

5. Cambios extras que implica tener un
niño con necesidades especiales
Nuevas preocupaciones
Búsqueda de información de
la discapacidad
Grupos de apoyo
Reacciones familiares
Necesidades de atención
médica
Terapias, estudios, etc.
Mayores gastos
Sentimientos (angustia,
miedos, culpa, conciencia de la
muerte)
Procesos de duelo
Procesos de aceptación
Rehacer el proyecto familiar
Encontrar un nuevo sentido
de vida.

6. Re-planteando nuestro
proyecto familiar y personal
Proceso de duelo
Asimilar que esto será para siempre
Re-planear la relación de pareja (la visión de enfermedad,
hasta que punto estamos dispuestos a hacer, roles,
responsabilidades y actividades)
Re-plantear la dinámica familiar (el trato a los demás hijos, la
división del tiempo, actividades, viajes, socialización, la
discapacidad de uno de los miembros de la familia afecta a
todos y origina cambios en el sistema y la dinámica familiar)
Aceptar que no tendremos la familia que pensábamos tener, y
que siempre vamos a anhelarlo.

7. Ser conscientes de lo que somos, al
ser seres humanos
El ser humano se vive en una dualidad y toca distintas
polaridades. Vivimos entre el amor y la esperanza por este hijo
especial y otras veces quisiéramos que la situación que
estamos viviendo no nos hubiera pasado a nosotros.
Libertad Vs. Responsabilidad (lo que quiero contra lo que
tengo que…, o lo que creo que debo)
El duelo consiste en lo que perdí, en lo que tuve, en lo que no
tengo y en lo que nunca tendré.
No siempre puedo afrontar solo las cosas, necesito de los
demás.
Vivo en una rueda de la fortuna de subidas y bajadas entre
sentimientos y emociones.

8. Necesidades
Ningún hijo necesita las mismas cosas
Cada hijo es especial, todos somos especiales.
Debemos estar atentos a lo que piden de nosotros nuestros
hijos, a veces nos lo gritan y no los sabemos escuchar.
Muchas veces pongo necesidades en mis hijos que en realidad
son mis propias necesidades, es importante trabajar en mi.
Estar atentos para no perdernos a nosotros mismos en lo que
nuestros hijos demandan de nosotros.
Todos tenemos necesidades, no solo nuestros hijos, también es
importante definir que necesito yo.

9. Exclusión: ¿a quién estamos
excluyendo?
Muchas veces sin darnos cuenta y sin quererlo a quien estamos
excluyendo es al o a los hijos regulares, esto lo hacemos cuando:
Nos vamos a las terapias, estudios, citas médicas, etc, con nuestro
niño especial, dejando al otro.
Cuando sólo platicamos de los adelantos, avances o nuevos
pronósticos de nuestro niño especial con las demás personas.
Cuando nuestro chiquito especial ocupa siempre el primer lugar, le
damos primero agua, le damos primero de comer, le ayudamos en lo
que necesite, siempre hay alguien para él, le ayudamos en todo, etc. Y
por otro lado a los niños regulares les exigimos, los dejamos más tiempo
sin nosotros, les recalcamos que ellos pueden esperar,

10. Pensamiento mágico
 Niños entre 2 y 7 años de edad (Piaget llama a esta edad la Etapa
pre-operacional, caracterizada por un pensamiento mágico y
egocentrismo)
 No se rige por las premisas comunes de la realidad sino por las
percepciones particulares que provienen del mundo emocional.
 Todo gira y se rige en torno a ellos, piensan que lo que hacen, dicen
y sienten influye directamente en lo que sucede en la personas, en el
mundo y en ellos mismos.
 En esta etapa debemos tener cuidado, pues los niños piensan que
son los culpables y los causantes de lo que están viviendo, de que su
hermano esté así, de la tristeza de sus papás, etc. Se sienten
responsables y si esto no se les aclara o se les explica crecen con
sentimientos de culpa.

11. Privilegios de mi hermano
especial:
 No lo regañan
 Le hacen todo
 Mamá está para él y para lo que necesite
 Todos preguntan siempre por él
 No me molesta directamente y sin embrago es el que más me
molesta, pero no es claro cómo lo hace. (Mi amigo me quita la
pelota y lo regañan, pero mi hermano me quita a mi mamá y a nadie
le importa)
 Cada vez que le hacen estudios o análisis le dan regalos.
 Siempre hay alguien con él que lo cuida o le hace lo que necesita.

12. Sentimientos normales que experimentan los
hermanos regulares
 Odio hacia su hermano con necesidades especiales.
 En ciertas ocasiones desea que su hermano muera.
 Culpa por sentir este odio y estas ganas que que el otro desaparezca,
se sienten “malos” por pensar eso.
 Coraje por lo que no tienen y quisieran tener un hermano “normal”
con quien poder jugar, correr y divertirse.
 Celos por la atención que los padres brindan al hermano especial.
 Deseos de ser él quien esté enfermo o con la discapacidad.
 Miedos
 Inseguridad (muchas veces por la presencia intermitente de papá y
mamá)

13. Sentimientos de soledad y abandono
Enojo
Vergüenza
Muchas veces no logran expresar lo que sienten y lo somatizan
en enfermedades y alergias.
Mayor conciencia de las necesidades de los demás.
Ganas de ayudar (muchos estudian carreras profesionales
humanistas y se dedican a trabajos altruistas)
Crecen con una mayor conciencia de la muerte y el
sufrimiento.
Son niños muy compasivos y defensores de los demás.

14. Tienen mayor capacidad de respuesta ante las
adversidades de la vida.
Encuentran un sentido de vida
Quieren “cumplir” ante los padres, lo que su hermano
nunca podrá, por lo que la auto-exigencia es
generalmente mayor.
Tanto la autoestima como la autoimagen pueden
polarizarse hacia algún extremo.

15. Frases que se han escuchado de niños regulares,
con hermanos que tienen alguna discapacidad.
 A mi me gustaría tener ……. (la discapacidad del hermano)
 “Ojalá que se muera”
 “Por su culpa nadie me hace caso”
 “Ahora mis papás están tristes y enojados”
 “Me gustaría que Pablo estuviera bien”
 “Yo sí, voy a lograr que Pablo se cure”
 “Hay un niño que es mi hermano dentro de este niño enfermo.”
 “A veces lo odio, pero como lo quiero”

16.  “No hay amor como el amor de un hermano, no hay amor como
el amor hacia un hermano”
 “El es mi más cercano amigo y mi más cercano enemigo”
 “Es mi mejor confidente y el mayor traidor, es mi soporte y mi
dependiente”
 “El puede ser una pesadilla pero igual mis otros hermanos y
hermanas”
 “Ella es mi hermana, no solo su discapacidad.”
 “Me da miedo que mis papás se mueran, ella será mi
responsabilidad”

17. ¿Qué podemos hacer? (Con
nuestros hijos)
 No juzgar y validar los sentimientos del otro (entiendo que estés
enojado), (me doy cuenta que quisieras que estuvieramos mas
tiempo juntos)
 No querer compensar con premios los sentimientos que pudieramos
considerar como negativos. (estas triste, vámos por un helado)
 Trata a tus hijos como te hubiera gustado ser tratado a ti en esa
circunstancia.
 Proporcionale toda la información necesaria sobre la situación
familiar, sobre la discapacidad de su hermano, con la mayor claridad
posible, a nivel de cada niño.
 Hablar de todos los hijos.

18. Ayudar a diferenciar el sentir, del ser, del estar, del tener.
 Siento: las emociones (enojo, alegría, afecto, miedo, tristeza)
Soy: todo lo que soy abarca una totalidad compuesta de
muchas individualidades. (soy mamá, soy mujer, soy
profesionista, soy alegre, soy sincera, soy Ana)
Estoy: un estado de ánimo presente pero pasajero (estoy
enojado, estoy contenta, estoy furioso, estoy distraído, etc.)
Tengo: Necesidades (tengo frío, tengo ganas de llorar, tengo
ganas de hacer pipi, tengo hambre)
Ejemplo: “Soy un tonto”, podemos responder “no eres un
tonto estás distraído y por eso te equivocaste” o cuando nos
dicen “eres una enojona” podemos responder “no soy una
enojona estoy enojada porque…, pero soy mucho más que
una enojona”

19. Contacto físico (es una herramienta de acercamiento, de
transmisión de amor, de cercanía)
Contacto visual, verlo a los ojos.
Comunicación, escucha lo que te dice y lo que necesita decirte.
Pon límites claros basados en valores
Ten días y momentos especiales con cada uno de tus hijos, sin
que estén los demás.
Deja que tu hijo regular ayude, te acompañe y participe de las
actividades (terapias, estudios, etc.) de su hermano con
necesidades especiales.
Cuida la información que compartes con los demás, muchas
veces les llega a tus hijos por los primos o por otros lados y
esto afecta a la comunicación, relación y confianza familiar.

20. Usa con tus hijos, en la medida de lo posible un lenguaje de valoración:
- Yo te respeto por…
- Te admiro por…
- Aplaudo el que…
- Me encanta que tu…
- Te agradezco…
- Aprecio el que…
- Estoy orgulloso de…
- Me gusta la forma en que…
- * Este lenguaje de valoración se convierte en expresiones espontáneas
de amor.

21. ¿Qué podemos hacer? (Con
nosotros mismos)
Diferenciar, aclarar y respetar las responsabilidades de cada
miembro de la familia para no absorber aquellas cosas que
no nos corresponden.
Cuidarnos y querernos nosotros mismos para poder hacer
frente a los desafíos del día a día.
Clarificar nuestros valores, esto quitará muchas culpas y nos
ayudará a tomar las mejores desiciones.
Leer, escuchar, tomar cursos, pedir ayuda si no sabemos
como hacerlo, nadie es perfecto y no todo lo tenemos que
hacer ni solos, ni siempre bien.

22. Estar preparado para oír comentarios de todo tipo.
Estar conscientes de que muchas veces el que más ayuda
necesita, es el que no tiene la discapacidad.
Cuidar las expectativas que genero en los demás hijos.
Sanar nuestras heridas propias para no proyectarselas a
nuestros hijos.
Recordar que “Lo que yo hago por mi, nadie lo hará”
Encontrar el sentido y el significado de mi existencia.
Estar tranquilos: saber que lo que hago es lo mejor que
puedo hacer con las circunstancias que están, con las
herramientas que tengo y en el momento en que vivo la
situación.

23. ¿Qué podemos hacer? (a nivel personal
con impacto familiar)
Tomar en cuenta que para una transformación personal que
repercuta de manera positiva en mi y en mis hijos debo
trabajar poco a poco y en la medida de lo posible en:
-Desprenderme de culpas.
-Dejar de compadecerme.
-Dejar de pensar en lo que pudo o no haber sido evitado
-Escribir la historia de manera diferente
-Dar la bienvenida a nuevos sentimientos
-Mover mi foco de atención a aquello que sí hay, (ver lo positivo)
lo que si tengo.

24. Hacer actividades en familia y también actividades con cada
uno de los hijos por separado.
Cuidar el que nuestro hijo regular siempre se sienta el
regañado y el que hace las cosas mal, porque al hermano con
necesidades especiales nunca se le regaña, nunca se le exige,
nunca se le castiga.
Que no siempre el hijo con necesidades especiales sea boleto
de la mamá y responsabilidad de ella.
Fortalecer el vínculo con todos los hijos a nivel personal. (esto
se logra con amor, con cercanía, con comunicación y
convivencia)
Apreciar las ventajas y las cosas buenas que trae consigo el
tener un niño especial en casa, no todo es malo, y es
importante voltear el reflector a lo positivo.

25. No culpar al hermano especial por nuestro mal humor,
tenemos que hacernos cargo de lo que sentimos y
responsabilizarnos por ello. Ej. no se vale decirle a nuestro hijo
regular: “Es que tu no me entiendes, estoy agotada porque
todo el día me la pase en terapias y hospitales, y llego y tu no
eres capaz de tener tu tarea hecha”
No se vale hacer sentir al hijo regular que estamos cansados,
enojados, preocupados y que además no tenemos tiempo para
ellos por culpa del hermano especial, porque con esto
alimentamos los sentimientos de rencor y coraje hacia el
hermano especial.

26. La intervención de los padres debe
estar encaminada en perseguir los
siguientes objetivos:
Reconocer el estrés que puede conllevar la discapacidad
para el resto de hermanos, minimizando sus efectos
negativos.
Escuchar a cada hijo en su individualidad y dedicar
tiempo para cada uno de ellos.
Limitar y distribuir entre los hermanos las
responsabilidades en el cuidado del niño con
discapacidad.
lmplicarlos en las decisiones y eventos familiares.

27.  Ofrecer oportunidades para llevar a cabo actividades que se
consideran "normales" en una familia.
 Desarrollar en el hijo con discapacidad sentimientos de valía y
confianza y hacerlo tan independiente como sea posible.
 Toda la familia debe estar informada acerca de los recursos, las
posibilidades y los servicios educativos, profesionales y médicos
existentes para las personas con discapacidad y la legislación a este
respecto.
 Desarrollar planes económicos para asegurar el futuro de la persona
con discapacidad y que esto no represente una preocupación futura
para padres y hermanos.
 Ser capaces de pedir ayuda a otras personas y de recurrir a los
profesionales.
 Ampliar y abrir el círculo de las relaciones sociales con amigos,
familiares, otros niños, etc.
 Cuidar lo que se les dice a otras personas, pues siempre puede llegar
a oidos de los niños.

28. Y sobretodo saber que siempre:
“Estoy haciendo lo mejor que puedo, con las herramientas y
recursos que tengo, en el momento actual”
Y en el pasado:
“Hice lo mejor que pude, con las herramientas que tuve, en el
momento en que lo viví”
Esto por un lado nos debe dar tranquilidad y también
responsabilidad para estar lo mejor preparados, con las
mejores herramientas para responderle a la vida y a lo que esta
me presente de la mejor manera, para que el futuro tenga la
confianza de que voy a:
“A hacer lo mejor que podré hacer, con las herramientas que
tendré en el momento de vivir aquello que viviré”
Esto es prepararme para estar preparada para….

29. Literatura Recomendada
“FUNDACIÓN ONCE” Y “CON CAUSA CONEXIONES
CREATIVAS”:
Nacho Pista Tenista: Eva Latonda 2011
Aitor Aviador
Rosalía. La Espía
Amador Actor
Aurora Locutora
Silvina Bailarina

30. LUCAS DE 6 AÑOS TIENE
LISENCEFALIA

31. CON LA AYUDA DE NOAH, SU HERMANO DE 8
AÑOS, HA PARTICIPADO EN TRIATLONES

32. SON INSEPARABLES Y LUCAS HA
TENIDO MUCHOS AVANCES

33. BIBLIOGRAFÍA
 Bleichmar, N., Leiberman, C, (2001) El Psicoanálisis después de Freud. Paidós: México
 Celis, C. ( 2009) Atados a una estrella. Ediciones SM: México, D.F.
 Cuerdas. 2013. España. La Fiesta Producciones. Pedro Solís García. http://cuerdasshort.com/
 Frankl, V. (1946) El hombre en busca de sentido. 1996.Herder: Barcelona
 Grinberg, L (1994) Culpa y depresion. Alianza Universidad Textos: Madrid
 Hohmann, M., Weikart, D. (1999). La Educación de los Niños Pequeños en Acción. Trillas: México, D.F.
 Lizasoain, Olga. Un hermano con discapacidad; Factores Condicionantes y Pautas de Intervención. Siglo
Cero. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Volumen 38 (3) Núm. 223. 2007. Pag. 69 a 88
 http://www.buzzfeed.com/candacelowry/an-8-year-old-boy-carried-his-disabled-brother-through-an-en
 Piaget,J. The Childs Conception of Time, 1927, reimpresion Routledge and Kegan Paul, Londres, 1969