1. LA FAMILIA
Tradicionalmente la familia ha estado considerada como la mayor institución social, la unidad básica
de la sociedad y la fuente de las primeras y más poderosas influencias a las que se encuentran
expuestas las personas en todas las sociedades.
Siendo la familia la institución que conecta a los individuos y a la sociedad desde el comienzo de la
vida humana y que cumple con una función esencial para ambos: a la sociedad le ofrece un apoyo
fundamental socializando a cada ser individual y a cada uno de éstos les abre el camino hacia
aquélla con el proceso básico de socialización. (Alberdi, 1999, p.9)
Así, “la familia representa para el individuo un sistema de participación y exigencias, un contexto
donde se generan y expresan emociones, el medio donde se proporcionan satisfacciones y donde
se desempeñan funciones relacionadas con la educación y cuidado de los hijos” (Martínez González,
1996, p.6).
“La familia es el contexto inicialmente responsable del proceso educativo, es en la familia donde se
dan las primeras pautas socializadoras y los primeros aprendizajes orientados a la madurez, el
cuidado y la responsabilidad” (Comellas, 2009, p. 45).
El éxito de los programas en niños(as) con Trastorno del Espectro Autista no reside en la cantidad
de horas que recibe en un contexto estructurado y clínico, sino en recibir el mayor número de
oportunidades de aprendizaje durante todo su desarrollo y que dichos aprendizajes sean funcionales
y significativos. Esto se consigue con un programa cuyo centro de intervención no sea el niño sino la
familia, donde a partir de la capacitación familiar, ellos puedan proporcionar diariamente
oportunidades de aprendizaje a sus hijos(as).
Está ampliamente demostrado y aceptado que la formación de los padres influye directamente en el
pronóstico y evolución de los niños porque:
– Facilita la estimulación en entornos naturales, con lo que se potencia la generalización de los
aprendizajes adquiridos en entornos más estructurados y artificiales (por ejemplo, en el colegio o en
los centros terapéuticos).
– Los padres pasan mucho tiempo con sus hijos y el hecho de convertirse en buenos co-terapeutas
les permitirá aprovechar situaciones naturales para reforzar sus aprendizajes y desarrollo.
– Reduce el sentimiento de impotencia e inseguridad que manifiestan muchos padres en cuanto a
las estrategias de educación y crianza de sus hijos con autismo, con lo que de manera indirecta
mejora su sentimiento de eficacia, que, como se ha comentado, es un factor claramente relacionado
con el nivel de estrés familiar.
Permite asesorar a las familias sobre el comportamiento de sus hijos en situaciones cotidianas (no
se habla sobre los niños con TEA en general, sino sobre los hijos de cada uno de los participantes).
Por otra parte, al contar con la asistencia del terapeuta o maestro del niño, se facilita la puesta en
común y el acuerdo de las estrategias concretas que se van a emplear en todos los entornos del
niño, con lo que se facilita así sus aprendizajes y la generalización de éstos. Además, permite a los
padres compartir entre ellos sus preocupaciones, inseguridades, éxitos y fuentes de satisfacción,
con lo cual se crea el ambiente adecuado para que las familias reciban el necesario apoyo
emocional.
Un programa compartido con la familia es:
Concebir a la familia como un sistema de apoyo social
Reconocer la importancia del contexto familiar en el desarrollo del niño(a)
Creer que las familias pueden desarrollar sus fortalezas y aumentar sus sentimientos de capacidad
Invitar a los miembros de la familia como participantes activos en cualquier proceso de planificación
Ser flexible en los horarios de reuniones para que cualquier miembro de la familia pueda plantear
alguna preocupación concreta.
Dar autoridad y capacitar a la familia para que pueda funcionar de manera eficaz en su entorno.
Guiar a la familia partiendo de sus preocupaciones.
2. SON PRINCIPIOS DE LAS BUENAS PRÁCTICAS CONDUCENTES A UN MEJORAMIENTO DE LA
CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON AUTISMO: (RIVIERE, 1997)
1. Promover el bienestar emocional de la persona autista, disminuyendo sus experiencias
emocionales negativas de miedo, terror, ansiedad, frustración, hostilidad, etc., e incrementando la
probabilidad de emociones positivas de serenidad, alegría, afecto positivo y autovaloración.
2. Aumentar la libertad, espontaneidad y flexibilidad de la acción, así como su funcionalidad y
eficacia. Para ello es importante disminuir la inflexible adherencia a rutinas, rituales, estereotipias y
contenidos obsesivos de pensamiento o acciones compulsivas.
3. Promover la autonomía personal y las competencias de autocuidado, disminuyendo así la
dependencia de la persona autista e incrementando sus posibilidades de que ésta se sienta y sea
eficaz.
4. Desarrollar las competencias instrumentales de acción mediada y significativa sobre el mundo y
las capacidades simbólicas que aumentan sus posibilidades de comunicación, autoconciencia y
regulación significativa de la acción propia.
5. Desarrollar destrezas cognitivas y de atención, que permitan una relación más rica y compleja con
la realidad circundante.
6. Aumentar la capacidad de la persona autista de asimilar y comprender las interacciones humanas,
dar sentido a las acciones y a las relaciones con otras personas y promover su capacidad para
interpretar las intenciones de los demás.
7. Desarrollar las destrezas de aprendizaje, tales como las basadas en la imitación, la identificación
intersubjetiva, el aprendizaje observacional y vicario, que permiten incorporar pautas culturales y
beneficiarse de ellas.
8. Disminuir aquellas conductas que producen sufrimiento en el propio sujeto y en los que le rodean,
tales como las autoagresiones, agresiones a otros y pautas destructivas, incrementando así las
posibilidades de convivencia en ambientes lo menos restrictivos posibles.
9. Desarrollar las competencias comunicativas.
10. Aumentar las capacidades que permiten interpretar significativamente el mundo, disminuyendo el
aspecto cognitivo que aísla a la persona autista y la hace sufrir.
CONCLUSIONES:
La calidad de vida de las personas autistas ha sido poco estudiada e investigada, tanto en lo que se
refiere a su situación personal como a la de su familia (Lee y Colabs. 2008). Existen escasas
referencias específicamente relacionadas con la calidad de vida de las personas con autismo, a
pesar que existen una serie de intentos de proporcionar mejores condiciones de vida de las
personas autistas adolescentes y adultos como los empleos con apoyo, los programas residenciales,
los talleres protegidos, las familias de acogida, las actividades de ocio, las terapias recreativas, el
uso del tiempo libre, etc. (Benites, 2003). Coincidiendo con García-Villamisar y Muela (2006) es
necesario formular una nueva teoría de la calidad de vida para las personas con autismo, que
atienda a las características específicas del espectro autista.
Asimismo, es necesario realizar investigaciones que permitan conocer y valorar adecuadamente la
calidad de vida de la persona autista y la de su familia. Los resultados de estos estudios deben
brindarnos información relevante, tanto para mejorar nuestras prácticas profesionales haciéndolas
más preventivas y preactivas (menos restrictivas), así como para sugerir mejoras en los servicios
educativos y de salud, en los recursos disponibles y en las políticas sociales específicas diseñadas o
a diseñarse para las personas con autismo y sus familias
Capacitación Familiar: la clave del éxito.
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