Fundación menudos corazones.

José María Olayo olayo.blogspot.com
Fundación Menudos Corazones
Estrategias para promover
y mejorar la calidad de vida
de los niños y jóvenes con
cardiopatías congénitas
y de sus familias

Las cardiopatías infantiles son el problema congénito
de mayor incidencia en España, afectando
aproximadamente a 8 de cada mil niños nacidos vivos.
En España unos 3.440 niños cardiópatas al año, de los cuales unos
2.500 necesitan estudio y tratamiento en el primer año de vida.
Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones
acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones
periódicas, que se prolongan en ocasiones hasta que los afectados
son adultos. En España se realizan al año unas 1.300 operaciones
a corazón abierto (con circulación extracorpórea), y 600 a
corazón cerrado (sin circulación extracorpórea). Así como 1.671
cateterismos diagnósticos y 678 cateterismos intervencionistas.

En España existen 17 hospitales en los que se realizan
intervenciones de cirugía cardiovascular infantil, de
los cuales cinco se encuentran en Madrid a los cuales
muchas familias deben desplazarse, desde su lugar de
residencia, para que sus hijos sean tratados e intervenidos.
Las familias afectadas se encuentran desorientadas y
desinformadas ante la enfermedad. Les surgen, conflictos
sociales, laborales y familiares que conllevan un deterioro
físico y psíquico. A esto se le añade un desgaste económico,
si además deben desplazarse desde sus lugares de residencia
a los centros sanitarios de la capital.
Ante esta situación, la Fundación Menudos Corazones, tiene
implantados, por un lado, una serie de programas asistenciales
de los cuales estas familias son los beneficiarios directos y, por
otro, unas líneas de actuación dirigidas a conseguir que tengan
una vida lo más normalizada posible.

La Fundación Menudos Corazones es una entidad
sin ánimo de lucro cuya finalidad es llevar a cabo los
programas y actividades necesarios para mejorar la
calidad de vida de los niños y jóvenes con cardiopatías
congénitas y de sus familias. Con profesionalidad y
cercanía, Menudos Corazones os acompaña y apoya
en esas situaciones, a veces complicadas, que
surgen cuando tenéis un hijo con una cardiopatía.
Desde el año 2003, Menudos Corazones adopta la
forma jurídica de fundación, pero su labor comenzó
como federación en el año 2001 aunando el esfuerzo
de varias asociaciones de padres que actuaban en
las comunidades autónomas.
https://www.youtube.com/watch?v=-PGavF7wEns

Su gestión se caracteriza por la transparencia y buenas prácticas.
La Fundación Lealtad, institución independiente y sin ánimo de lucro,
ha otorgado a la Fundación Menudos Corazones el sello “ONG Acreditada”.
Se trata de un distintivo único en España que distingue a aquellas ONG
que cumplen las exigencias de transparencia y eficacia en la gestión.
Menudos Corazones está registrado con el CIF G-83758151 y es
miembro de las siguientes organizaciones:
– Organización Europea de Cardiopatías Congénitas (ECHDO)
– Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
– Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
– Asociación Española de Fundaciones (AEF)
– Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO)
– Plataforma de Organizaciones de Infancia (POI)
– Fundación Española del Corazón
– Plataforma de Entidades de Voluntariado de la Comunidad de Madrid (FEVOCAM)
- Cardioalianza

En relación con los fines de la organización, el artículo 5 de los estatutos
expone que la Fundación tiene por objeto el desarrollo de cuantas actividades
sean necesarias o convenientes para mejorar la calidad de vida de las personas
con cardiopatías congénitas y de sus familias.
Las actividades que la Fundación podrá realizar para la consecución del fin señalado,
serán los siguientes:
1. Informar y orientar a las personas interesadas, a los padres o representantes legales de
los niños y adolescentes cardiópatas en los aspectos médico y social, para que comprendan
las exactas dimensiones del problema de los afectados.
2. Ayudar a las familias afectadas en todo cuanto necesiten, en especial si necesitan desplazarse
fuera de su lugar habitual de residencia, potenciando la creación de grupos de ayuda mutua.
3. Contribuir para que los servicios de Cardiología pediátrica dispongan de los medios humanos,
técnicos y materiales necesarios y suficientes para desarrollar adecuadamente su trabajo.
4. Lograr que los niños y jóvenes cardiópatas dispongan del apoyo del personal cualificado
(fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, pedagogos, etc.) necesario para lograr la mejora
de la calidad y la total normalización de sus vidas.

5. Fomentar la investigación y el estudio de las cardiopatías, sus causas, su tratamiento
y prevención en la infancia y la juventud, y sus repercusiones socio-económicas.
6. Fomentar la comunicación entre los diferentes centros hospitalarios involucrados en
cardiopatías congénitas.
7. Conseguir que la Carta Europea sobre los derechos del niño hospitalizado sea una
realidad efectiva.
8. Sensibilizar a la población en general sobre el problema de las cardiopatías congénitas,
dando a conocer la incidencia de estas enfermedades y sus posibles soluciones terapéuticas,
así como sus múltiples repercusiones sociales y jurídicas.
9. Establecer cauces de comunicación y colaboración con personas o entidades públicas o
privadas, cuya actividad pueda contribuir a lograr la consecución de los fines de la Fundación.
10. Realizar proyectos de formación profesional, por si misma, o a través de otras entidades,
y otros de la misma índole que tengan como objetivo favorecer la integración laboral de
este colectivo.
Y, de modo genérico, llevar a cabo cuantas actuaciones sean conducentes al mejor logro de sus
fines. La enunciación de las citadas actividades no entraña obligación de atender a todas y
cada una de ellas, ni les otorga orden de prelación alguno.

Para el desarrollo de estos fines, el artículo 7 establece que podrá
efectuarse, entre otros modos posibles, por los siguientes, que
se enumeran sin propósito exhaustivo:
A) por la Fundación directamente,
B) creando o cooperando a la creación de otras entidades de naturaleza
asociativa, fundacional o societaria.
C) participando o colaborando en el desarrollo de las actividades de otras
entidades, organismos, instituciones o personas de cualquier clase,
físicas y jurídicas, que de algún modo puedan servir a los fines
perseguidos por la Fundación.

Respecto a la determinación de los beneficiarios, el artículo 8 explicita
que la elección de los beneficiarios se efectuará por el Patronato con
criterios de imparcialidad y no discriminación entre las personas
que reúnan las siguientes circunstancias:
A) que formen parte del sector de población atendido por la Fundación.
B) que demanden la prestación o servicio que la Fundación puede ofrecer.
C) que sean acreedores a las prestaciones en razón a sus méritos,
capacidad, necesidad o conveniencia.
D) que cumplan otros requisitos que, complementariamente, pueda
acordar el Patronato, específicos para cada convocatoria.
2. Nadie podrá alegar, ni individual ni colectivamente ante la Fundación
o su Patronato, derecho alguno al goce de sus beneficios, antes de que
fuesen concedidos, ni imponer su atribución a personas determinadas.

Menudos Corazones es socio colaborador de la
Fundación Española del Corazón, cuyo objetivo es
la prevención de las enfermedades cardiovasculares
mediante la investigación y la educación sanitaria de
la población; miembro observador de la Plataforma
de Organizaciones de Infancia (POI), entidad que
agrupa a 29 organismos que trabajan en favor de
la infancia, desde diferentes ámbitos; asimismo,
pertenece a la IAPO (International Alliance of Patients´
Organizations-Alianza Internacional de Organizaciones
de Pacientes); a la Coalición de Ciudadanos con
Enfermedades Crónicas, y al Foro de Minorías.
http://www.fundaciondelcorazon.com/

Los objetivos, son:
• Sensibilizar a la población en general sobre el problema de las cardiopatías congénitas,
dando a conocer la incidencia de estas enfermedades y sus posibles soluciones terapéuticas,
así como sus múltiples repercusiones sociales y jurídicas.
• Fomentar la investigación y el estudio de las cardiopatías, sus causas, su tratamiento y
prevención en la infancia y la juventud.
• Promover el contacto entre todos los interesados en las cardiopatías infantiles.
• Luchar para que los servicios de Cardiología Pediátrica dispongan de los medios humanos,
técnicos y materiales necesarios y suficientes para desarrollar adecuadamente su trabajo.
• Potenciar la creación de grupos de Ayuda Mutua.
• Conseguir que la Carta Europea sobre derechos del niño hospitalizado sea una realidad efectiva.
• Establecer cauces de comunicación y colaboración con personas o entidades públicas y privadas,
cuya actividad pueda contribuir a lograr la consecución de los fines de la Fundación.
• Fomentar la comunicación entre los diferentes centros hospitalarios involucrados en

“En Menudos Corazones, cada año tiene su propia
personalidad, y yo creo que 2016 ha sido el año
de la consolidación. Tras la puesta en marcha en
2015 del Centro de Atención Integral y del Centro de
Apoyo al Niño Hospitalizado, hemos podido ofrecer
a las familias la asistencia requerida en un
contexto más apropiado aumentando la eficacia.
Esto nos ha dejado tiempo para reflexionar
sobre cómo mejorar y ampliar los programas de
larga tradición en la Fundación, al tiempo que
abríamos las puertas a nuevos retos con vistas
a su implantación en los próximos años. Todo
esto ha sido posible gracias a la magnífica labor
de un equipo experimentado que ha abierto los
brazos a la incorporación de nuevas personas
con gran espíritu de trabajo e ilusión. Esto, unido
al aumento del número de voluntarios y al apoyo
incondicional de las empresas e instituciones,
ha permitido aumentar en más de 3.000
el número de beneficiarios.
María Escudero
presidenta

https://www.menudoscorazones.org/wp-content/uploads/Memoria-Menudos-Corazones-2016.pdf

as.

Las cardiopatías son la patología congénita más frecuente y son consideradas una
discapacidad orgánica. Se trata de un problema social y, sin embargo, son
unas grandes desconocidas. Es necesario, por tanto, que la comunidad
en la que vivimos conozca la problemática y la reconozca como tal.

Premios concedidos a la Fundación.
Premio Humanizando la Sanidad.
TEVA Foro Social distinguió el trabajo de Menudos
Corazones con los niños ingresados en los hospitales
madrileños 12 de Octubre y Gregorio Marañón, así
como el acompañamiento a los menores trasplantados de
corazón en nuestro Centro de Apoyo al Niño Hospitalizado.
“La labor que hace Menudos Corazones en los hospitales
es fundamental, ya que facilitan a los niños con
cardiopatía congénita y a sus familias la aceptación
e integración de esta patología en su vida normal.
Su labor se extiende a los profesionales de muchos
ámbitos, colaborando día a día en la humanización de
los hospitales. La relación entre su personal sanitario
y el de la fundación es muy cercana, de estrecha
colaboración y mutuamente enriquecedora. Trabajar
juntos con los pacientes y sus familias como objetivo
común es la clave para seguir mejorando nuestros
hospitales e implicando en ello a más profesionales”.
Vicky Ramos
intensivista del hospital 12 de Octubre

Premio Iberdrola a la Solidaridad.
Concedido en la categoría de Salud y Calidad
de Vida, por la contribución a una sociedad
más humana y un mundo mejor para todos.
Recogió el galardón nuestra patrona de honor
Ana García-Siñeriz.
“Quiero manifestaros mi agradecimiento y mi admiración
por ese extraordinario trabajo que realizáis a diario.
Los valores que ponéis en práctica y los resultados
que conseguís con vuestro esfuerzo son un estímulo
que anima a seguir trabajando por una sociedad
más humana, más solidaria, más justa y que
permita un mundo mejor para todos”.
José Ignacio Sánchez Galán
presidente y consejero delegado de Iberdrola

Premio Sandía Fashion.
Galardón a la labor solidaria más dulce,
recibido de la mano de Anne Igartibur.
Grupo AGF, como parte de su compromiso social y su apuesta e implicación en el ámbito de la salud
ha aprovechado la presentación para hacer entrega, en colaboración con la Fundación Española
del Corazón, del Premio Sandía Fashion a la labor solidaria “MÁS DULCE” que ha recaído en la
Fundación Menudos Corazones, con la que Anne colabora desde hace tiempo.
https://joseantonioarcos.es/2016/05/05/anne-igartiburu-agatha-ruiz-de-la-prada-sandia-fashion/

Premio Paloma de Bronce de los Bomberos de Madrid.
Concedido en julio 2017 por la Hermandad del Cuerpo
de Bomberos de la Santísima Virgen de La Paloma.
La presidenta, María Escudero, acompañada de Juanma
Orbegozo, vocal del Patronato, recogió y agradeció este
reconocimiento, compartido con Vicente Soler,
bombero jubilado del Ayuntamiento de Madrid;
y el patinador Javier Fernández.

Premio Estatal al Voluntariado 2012.
En la categoria de colectivo, reconocido por la
Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad
del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Este galardón reconoce el trabajo diario de todos
los voluntarios de Menudos Corazones pero, muy
especialmente, de aquellos que participan en el
proyecto de ‘Acompañamiento y actividades lúdico-
educativas para los niños y jóvenes hospitalizados’
que, coordinado por la educadora social Elena
Rodríguez, se desarrolla en los hospitales Doce de
Octubre, Gregorio Marañón y Ramón y Cajal de Madrid.

Otros premios recibidos.
XXIV Premio de la Paz a los Valores Humanos. Enero 2017. Otorgado por la
Hermandad de Nuestra Señora de la Paz de Alcobendas (Madrid).
Premio Iberdrola a la Solidaridad. Categoría de Salud y Calidad de Vida.
Febrero 2016.
II Edición Premios Favoritos en Red organizado por diariomedico.com,
correofarmaceutico.com y dmedicina.com, reconocimiento a su página
web (www.menudoscorazones.org) en mayo 2010.
Premio al Compromiso Social de la Fundación Pfizer por el proyecto Acompañamiento
y Actividades lúdico educativas en hospitales en octubre de 2009.

Premio Todo Corazón otorgado por la Asociación Todo Corazón de Murcia
en febrero de 2009 por el apoyo y trabajo a favor de las personas con
Premio del Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid por el proyecto
Campamento de verano para niños y adolescentes con cardiopatías
congénitas en diciembre de 2008.
Mención especial de los XI Premios Infancia del Instituto madrileño del Menor
y la Familia en noviembre de 2007 en la categoría de Entidad Social. Este
galardón reconoce la trayectoria en defensa de los derechos de los menores.

Primer premio a la Mejor Iniciativa de Servicio al Paciente de la Fundación
Farmaindustria en la categoría de Entidades de Información y Servicio
en diciembre de 2006.
Premio Beter a las manos más solidarias como reconocimiento a la labor
realizada para apoyar a los niños y jóvenes con cardiopatías congénitas
y a sus familias en julio de 2006.
Finalista a la Mejor Iniciativa de Servicio al Paciente de la Fundación
Farmaindustria en la categoría de Entidades de Información y Servicio
en noviembre de 2005.
Tercer premio en la XI edición del Premio Telva Solidaridad en la categoría
nacional por el proyecto de Alojamiento gratuito para las familias con
niños con cardiopatías congénitas en 2004.

“Tenemos muy claro lo que queremos hacer con el
dinero. Por un lado, atender a las personas; por
otro, fomentar la investigación. Porque no hay
duda de que las cifras de supervivencia que he
comentado antes son el resultado de invertir
en investigación. Debería haber una cobertura
estatal, pero no es así, por eso nos hemos
tenido que organizar nosotros”.
Belén Rueda

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La Fundación Española del Corazón es una institución privada, sin ánimo de lucro, de carácter
nacional y promovida por la Sociedad Española de Cardiología. Su principal objetivo es la
prevención de las enfermedades del corazón mediante la educación sanitaria de la población
a través de campañas de divulgación sobre la adopción de hábitos saludables de vida.
Otro objetivo es el fomento y apoyo al desarrollo de la investigación cardiovascular en España
mediante la concesión de becas a proyectos de investigación básica y clínica en cardiología.
En la actualidad, la Fundación Española del Corazón cuenta con alrededor de 4.000 miembros,
entre cardiólogos, enfermeras, asociaciones de pacientes, entidades privadas y socios particulares.
http://www.fundaciondelcorazon.com/fec/quienes-somos.html

https://elpais.com/elpais/2018/04/05/gente/1522948502_233057.html

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