Las personas al final de su vida tienen necesidades interrelacionadas que a menudo no se abordan lo suficiente. Cuando las personas llegan al final de su vida, a veces se enfrentan a varias necesidades físicas, psicosociales y espirituales, que requieren un enfoque holístico para abordarlas y gestionarlas adecuadamente.

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La atención
al final de
la vida

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Cuando las personas están llegando al
final de la vida, corren el riesgo de
experimentar sufrimiento debido al
tratamiento insuficiente de sus síntomas.

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Por otro lado, a algunas personas se
les proporciona un tratamiento que
probablemente no proporcione ningún
beneficio curativo adicional, lo que
da como resultado un tratamiento
excesivo y una atención agresiva
hasta el final de la vida, lo que retrasa
el uso de cuidados paliativos. Esto es
ineficiente y reduce la calidad de vida
de las personas al final de sus vidas.

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Reducir las barreras para el alivio
del dolor es de suma importancia para
garantizar que todos experimenten una
buena calidad de vida hasta el final.

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Reducir las barreras para el alivio del dolor es de suma importancia para
garantizar que todos experimenten una buena calidad de vida hasta el final.
Abordar esto requiere:
✓ Abordar las barreras a los medicamentos para aliviar el dolor incluye
cambiar la regulación. Por ejemplo, en Canadá, se han implementado programas
de medicamentos paliativos en varios territorios y provincias. En Australia, la
declaración de posición de Palliative Care Australia sobre el acceso sostenible
a los opioides recetados para su uso en cuidados paliativos también proporciona
recomendaciones para un manejo sostenible de los opioides, para mejorar el acceso
a dichos medicamentos y minimizar los riesgos relacionados con su uso (Canadian
Institute for Health Information, 2018[75] ; PCA, 2019[76] ; TGA, 2018[77]).

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✓ Aumentar el conocimiento y las habilidades entre los profesionales de la salud,
quienes informan que carecen de los conocimientos adecuados para recetar opioides
de manera segura (Bhadelia et al., 2019[78]) . Se ha demostrado que la capacitación
mejora la confianza de los profesionales para recetar opioides y permitir que algunos
no médicos bien capacitados receten opioides aumenta el acceso al alivio del dolor.
La evidencia de los Países Bajos y el Reino Unido mostró que la capacitación es una
forma eficaz de ayudar a los médicos a recetar opioides de manera adecuada (British
Medical Association, 2017[79]) .

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La atención al final de la vida de buena calidad requeriría estándares de calidad
claros, pautas de atención clínica y medidas de calidad que se puedan recopilar
periódicamente. En casi dos tercios de los países de la OCDE existen estándares
de calidad para los servicios EOLC a nivel nacional. Dichos estándares generalmente
se enfocan en la identificación temprana de personas que están llegando al final
de su vida, la toma de decisiones compartida con los pacientes y sus familiares, el
control de los síntomas y el dolor, la atención holística que incluye el apoyo a los
familiares del paciente, la planificación anticipada de la atención, la atención
multidisciplinaria y conjunta. prestación de atención coordinada.

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Las personas al final de su vida tienen necesidades interrelacionadas que a
menudo no se abordan lo suficiente. Cuando las personas llegan al final de su vida,
a menudo se enfrentan a varias necesidades físicas, psicosociales y espirituales,
que requieren un enfoque holístico para abordarlas y gestionarlas adecuadamente.
El apoyo psicosocial y espiritual es clave para asegurar una buena calidad de
vida hasta la muerte del moribundo, así como para aliviar la fase de duelo de los
familiares. Por ejemplo, los síntomas de depresión aumentan en el último año
de vida y el 60 % de las personas tienen depresión en el último mes antes de morir
(Kozlov et al., 2019[93]) . Sin embargo, las encuestas a menudo informan que tanto
el apoyo psicológico como el espiritual al final de la vida son inadecuados, lo que
muestra un amplio margen de mejora (Evangelista et al., 2016[94] ; McInnerney
et al., 2021[95] ; Tomás, 2021[96]) .

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Abordar todos los síntomas de manera integral implica que diferentes
profesionales colaboren para cuidar de la persona y sus familiares al final de
la vida. Muchos países están desarrollando el uso de equipos multidisciplinarios.
Inglaterra (Reino Unido) y Francia recomiendan el uso de equipos multidisciplinarios
dentro de las guías sobre cuidados al final de la vida. Canadá utiliza regularmente
equipos multidisciplinarios para brindar atención al final de la vida, mientras que
la República Checa inició un proyecto piloto en 2017 para implementar equipos
multidisciplinarios de cuidados paliativos en todo el país. Irlanda, Japón y Estados
Unidos han puesto en marcha una formación multidisciplinar donde los profesionales
pueden aprender juntos e intercambiar conocimientos y experiencias. A pesar de la
existencia de equipos multidisciplinarios, los profesionales incluidos en dichos
equipos varían según los países.

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Además, la muerte de una persona es un momento angustioso mentalmente
para los familiares y cuidadores. Las familias de los pacientes también informan
de una salud mental en declive cerca de la muerte de sus seres queridos.
Entre el 7 % y el 39 % de las familias de los pacientes con cáncer experimentan
trastornos de duelo (Kustanti et al., 2021[97]). Los seguimientos después de la
muerte para ayudar a apoyar a los familiares en el proceso de duelo y duelo y ya
existen en algunos países, como la Línea de apoyo al duelo establecida en Irlanda.

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Con más condiciones crónicas y una población
que envejece, una proporción cada vez mayor
de la población necesitará atención al final de
la vida, llegando a cerca de 10 millones de
personas para 2050. Si bien los servicios de
atención al final de la vida ayudan a mejorar
la calidad de vida aliviando el dolor y otros
síntomas, en la actualidad, existen carencias
sustanciales en la prestación de servicios.
Más de la mitad de las muertes todavía ocurren
en el hospital en los países de la OCDE, a pesar
de que el hogar suele ser el lugar preferido de
muerte, debido a la falta de servicios apropiados
y la mala coordinación de la atención.

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Existen marcadas desigualdades en el acceso,
siendo las personas con educación superior
dos veces más propensas a recibir servicios de
atención al final de la vida que aquellas con
baja educación. La planificación, el registro de
los deseos y la toma de decisiones compartida
no alcanzan lo deseable, con solo una cuarta
parte de los deseos registrados en forma de
directivas anticipadas. Las personas al final
de la vida no siempre reciben un alivio
adecuado de los síntomas, mientras
que otras sufren un tratamiento excesivo.

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El informe Time for Better Care at the
End of Life sugiere vías para mejorar la
atención a los moribundos mediante la
mejora de la medición y el control de
la calidad y el replanteamiento de los
modelos de financiación y gobernanza
de la atención.
La atención al final de la vida también podría
mejorarse aumentando el conocimiento entre
el personal de atención médica en diferentes
entornos de atención y haciendo que la
comunicación sobre el tema esté más
centrada en la persona.

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Resumen ejecutivo.
En los países de la OCDE, el acceso oportuno a la atención adecuada al final de
la vida para aliviar los síntomas de las personas con enfermedades terminales,
como dolor, dificultad para respirar y angustia, denominados cuidados paliativos,
es baja, con menos del 40% de las personas que la necesitan recibiendo atención.
A pesar de la preferencia por morir en el hogar, la mitad de las muertes ocurren
en el hospital, a menudo debido a la falta de apoyo en el hogar y en la comunidad.
La provisión de cuidados paliativos para brindar comodidad y mejorar la calidad de
vida a menudo ocurre en una etapa tardía del proceso porque los mecanismos para
garantizar el acceso oportuno son escasos. Menos de un tercio de los países de la
OCDE tienen programas nacionales para monitorear el lapso de tiempo entre la
derivación y la prestación de servicios de atención al final de la vida.

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La atención brindada no siempre refleja los deseos del paciente y la calidad de la
atención sigue siendo muy a menudo deficiente para las personas al final de la vida.
Las conversaciones sobre el estado de salud y las posibilidades de atención al final
de la vida son menos frecuentes de lo que deberían, y la voz de los pacientes y sus
familiares todavía queda demasiado a menudo al margen de las decisiones sobre
cuidados: solo una cuarta parte de los pacientes y profesionales redactan directivas
anticipadas sobre los deseos de la gente. La atención holística no siempre está
disponible y las personas no siempre reciben un alivio adecuado de los síntomas,
ya que del 10 % al 25 % de las personas que fallecieron a la edad de 65 años o
más recibieron muy poca medicación para el dolor, muy poca ayuda para
respirar o muy poca ayuda con la ansiedad.

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Junto con el tratamiento insuficiente de sus síntomas, las personas reciben un
tratamiento agresivo que probablemente no brinde comodidad, prolongue la vida
o sea rentable: este es el caso de alrededor de un tercio de los pacientes mayores
que son hospitalizados al final de la vida. Los sistemas fragmentados socavan la
prestación efectiva de atención al final de la vida y contribuyen a que los pacientes a
menudo experimenten múltiples transiciones entre entornos cerca del final de la vida.
También hay mediciones y evaluaciones comparativas insuficientes sobre la calidad
de la atención al final de la vida en todos los países. Más de uno de cada cuatro
países de la OCDE no cuenta con programas de auditoría y evaluación para
monitorear la calidad al final de la vida.

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La atención al final de la vida también adolece de deficiencias de financiación
y carece de suficientes políticas basadas en evidencia. Los sistemas públicos de
protección social brindan una cobertura parcial de los gastos incurridos para aliviar
los síntomas del final de la vida en un tercio de los países de la OCDE, lo que genera
altos gastos de bolsillo y una fuerte dependencia de los miembros de la familia.
Lo que es más importante, la financiación pública cubre principalmente los servicios
prestados en los hospitales, que probablemente influyan en el lugar de la muerte
y contribuyan a aumentar el gasto público. En los países de la OCDE, el gasto
hospitalario oscila entre el 32 % y el 67 % de los gastos de atención al final de la vida.
La investigación sobre la atención al final de la vida es insuficiente y la infraestructura
de datos para proporcionar una imagen completa de la atención al final de la vida en
múltiples servicios y entornos aún es débil. Menos del 30% de los países de la OCDE
tienen una agenda de investigación nacional y menos del 16% una agenda de
investigación local sobre el tema.

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Tales deficiencias exigen una mayor prioridad política y medidas para mejorar
la atención al final de la vida.
Primero, abordar la escasez de personal es clave para mejorar el acceso de la
atención mediante la ampliación del conocimiento sobre la atención al final de la
vida entre diferentes profesionales y entornos de atención. Además de capacitar a más
profesionales de la salud con experiencia en la gestión de la atención al final de la vida,
será útil incentivar la atención al final de la vida en los entornos de atención preferidos.
Australia ha demostrado que los modelos dirigidos por enfermeras son efectivos para
facilitar el acceso, especialmente en áreas escasamente pobladas, por ejemplo. Nueva
Zelanda creó redes clínicas administradas regionalmente para combinar equipos de
atención primaria con el apoyo de especialistas, mejorando así la disponibilidad de
personal capacitado en entornos no hospitalarios, especialmente en atención primaria
y en atención a largo plazo. Los objetivos de tiempo y las pautas también pueden
ayudar a garantizar el acceso oportuno a la atención al optimizar las vías de atención.

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Más información sobre la atención al final de la vida entre el personal de atención
de la salud junto con una mejor evaluación son cruciales para garantizar que se
respeten los deseos de las personas y que mejore la calidad de la atención.
Una mejor capacitación de los trabajadores de la salud puede ayudar a fomentar
la comunicación y la participación de los pacientes y sus familias en la toma de
decisiones sobre la salud de sus seres queridos. Los profesionales de la salud que
recibieron capacitación sobre la atención al final de la vida tienen menos probabilidades
de brindar un tratamiento excesivo y una atención agresiva al final de la vida.
Canadá y los Estados Unidos han desarrollado capacitación y orientación para los
profesionales de la salud a fin de ayudarlos a tener una comunicación abierta con
las personas al final de sus vidas. Los equipos multidisciplinarios capaces de brindar
atención holística y garantizar servicios de atención al final de la vida en los entornos
preferidos de los pacientes son pasos importantes hacia una atención integral centrada
en las necesidades de los pacientes y sus familias.

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En Inglaterra, Las directrices alientan el trabajo de los equipos multidisciplinarios y
subrayan el papel crucial que desempeña la planificación anticipada de la atención
y el intercambio de registros electrónicos dentro del equipo multidisciplinario,
para garantizar la coordinación de la atención. Esto debe ir acompañado de un
mayor debate público sobre la muerte y el morir para mejorar el conocimiento de
las personas y reducir el estigma en torno a la atención al final de la vida, como las
campañas públicas realizadas en Francia. Además de la formación, también deberían
mejorarse los procesos de toma de decisiones al final de la vida, incluso mediante
una mayor participación de las personas al final de la vida y sus familiares.
Será clave contar con mejores estándares de calidad para monitorear y evaluar la
calidad de vida que también permitan comparaciones internacionales. En Australia,
la Colaboración de resultados de cuidados paliativos proporciona un marco destinado
a integrarse en la evaluación clínica regular.

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Hay espacio para priorizar la distribución efectiva de recursos en la atención
al final de la vida y promover el diseño e implementación de políticas más
basadas en evidencia. Mejorar los sistemas de pago que Fomentar la prestación
de servicios más rentables también sería fundamental para garantizar que la atención
al final de la vida sea de alta calidad y sostenible desde el punto de vista financiero.
En particular, el acceso temprano a los servicios de cuidados paliativos puede mejorar
la calidad de la atención al final de la vida y proporcionar un mejor uso de los recursos.
La evidencia de Bélgica, Canadá y los Estados Unidos muestra que el acceso a los
cuidados paliativos fuera del entorno hospitalario redujo el uso de las unidades
de cuidados intensivos, la medicación y los gastos generales de salud.

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El campo carece de un fuerte enfoque en el uso de la investigación y los datos
para informar la formulación de políticas. Se beneficiaría de la promoción de
la financiación y el desarrollo de la capacidad institucional para aumentar los
proyectos de investigación sobre la atención al final de la vida en áreas donde
el conocimiento sigue siendo limitado, como la oportunidad del acceso, los
modelos de prestación de atención y la rentabilidad de las intervenciones.
Bélgica, Irlanda, Francia y los Países Bajos, por ejemplo, han desarrollado
organizaciones sólidas que apoyan la investigación sobre cuidados paliativos.
La disponibilidad de datos vinculados y oportunos facilitaría la evaluación
comparativa internacional y el apoyo a la formulación de políticas en torno
a la atención al final de la vida. Suecia tiene el Registro Sueco de Cuidados
Paliativos para ese propósito, mientras que Irlanda tiene indicadores para
medir la accesibilidad de la atención.

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Resultados clave.
✓ Siguen existiendo brechas en el acceso a la atención al final de la vida.
Menos del 40 % de quienes necesitan EOLC lo reciben en los países de la OCDE.
Abordar la escasez de personal, incluidos médicos y enfermeras especializados
en cuidados paliativos, equipos de atención primaria y trabajadores de atención
a largo plazo capacitados en cuidados paliativos, y los mecanismos para la detección
temprana de las necesidades de cuidados paliativos son un factor clave para promover
el acceso oportuno.

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Resultados clave.
✓ Actualmente, la falta de información adecuada para las poblaciones y de
comunicación entre profesionales y pacientes para la atención hace que los
cuidados al final de la vida no estén lo suficientemente centrados en las personas.
Menos de uno de cada dos adultos en los países de la OCDE informa tener algún
conocimiento sobre EOLC. La comunicación sobre el estado de salud y las posibilidades
de atención al final de la vida se produce con menos frecuencia de lo que debería:
menos de la mitad de las personas tienen este tipo de conversaciones con su médico.
Las campañas, la mejora de la formación en comunicación y el uso de equipos
multidisciplinares pueden contribuir a una atención más centrada en las personas.
Además de la formación, también es necesario mejorar los procesos de toma de
decisiones al final de la vida, incluso mediante una mayor participación de las
personas al final de la vida y sus familiares.

25. José María Olayo olayo.blogspot.com
✓ La calidad de la atención sigue siendo demasiado a menudo demasiado
pobre para las personas al final de la vida. Junto con el tratamiento insuficiente
de sus síntomas, las personas reciben un tratamiento agresivo que probablemente
no brinde comodidad, prolongue la vida o sea rentable.
Este es el caso de alrededor de un tercio de los pacientes mayores con enfermedades
irreversibles avanzadas que son hospitalizados al final de su vida. Las personas pueden
experimentar altos niveles de angustia, depresión y ansiedad al final de la vida; sin
embargo, solo la mitad de los países encuestados incluyen psicólogos dentro de los
equipos multidisciplinarios de EOLC. También hay mediciones y evaluaciones
comparativas insuficientes sobre la calidad de la atención al final de la vida en todos
los países. Menos de dos tercios (63%) de los 24 países de la OCDE tienen estándares de
calidad, y los que existen rara vez son vinculantes o comparables internacionalmente.
Mejores estándares de calidad para monitorear y evaluar la calidad de vida.
Resultados clave.

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✓ Los servicios de atención al final de la vida no siempre están
adecuadamente financiados.
Si bien se ha demostrado que los servicios de cuidados paliativos son rentables para
los sistemas de salud, los esquemas públicos de protección social brindan solo una
cobertura parcial de los gastos para aliviar los síntomas del final de la vida en solo un
tercio de los 21 países encuestados, generalmente para algunos servicios como opioides
y otras formas de control del dolor, para el apoyo nutricional y para medicamentos
para aliviar los vómitos y las náuseas. La financiación pública de los servicios de
atención al final de la vida es más predominante en los hospitales, lo que probablemente
influye en el lugar de la muerte y tiene un impacto al alza en los gastos públicos.
Hay espacio para mejorar sistemas de pago para los servicios de atención al final de
la vida para mejorar la relación calidad-precio. El acceso temprano a los servicios
de cuidados paliativos, especialmente fuera de los hospitales, puede mejorar la
calidad de la atención al final de la vida y proporcionar un mejor uso de los recursos.
Resultados clave.

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✓ Finalmente, EOLC no siempre está bien gobernado y basado en evidencia.
Mejorar la coordinación de los servicios y la adaptabilidad de los sistemas de salud
para aumentar el acceso a los servicios de atención al final de la vida en caso de
demanda adicional debido a emergencias. Además de aumentar las capacidades del
personal de salud, mejorar el uso de la planificación anticipada de la atención (ACP)
y la disponibilidad de suministros específicos en diferentes entornos de atención
permitiría a los cuidadores estar mejor preparados para tales eventos.
La investigación en EOLC es insuficiente y la infraestructura de datos para proporcionar
una imagen completa de la atención al final de la vida en múltiples servicios y conjuntos
de datos aún es débil. Menos del 30% de los países de la OCDE tienen una agenda de
investigación nacional y menos del 16% una agenda de investigación local sobre el tema.
Solo 9 países de la OCDE recopilan datos sobre EOLC que están integrados en otros
sistemas sociales y de salud.
Resultados clave.

28. José María Olayo olayo.blogspot.com
https://www.oecd-ilibrary.org/sites/722b927a-en/index.html?itemId=/content/publication/722b927a-en

29. José María Olayo olayo.blogspot.com
https://www.oecd.org/health/time-for-better-care-at-the-end-of-life-722b927a-en.htm