Diversidad funcional. Vida independiente.

José María Olayo olayo.blogspot.com
2º CONGRESO
EUROPEO SOBRE
VIDA INDEPENDIENTE
Diversidad funcional

Desde el Primer Congreso de Vida Independiente
celebrado en España (Tenerife, 2003), las personas
con diversidad funcional vinculadas ideológicamente
al Movimiento de Vida Independiente vienen
observando que, aun a pesar de las dificultades,
de las trabas de todo tipo provenientes de distintos
estamentos, la exigencia de libertad y dignidad
implícitas en esta filosofía se consolidan
lentamente en la conciencia colectiva.

Sin embargo, los efectos a medio y largo plazo de
una demografía alterada, las crisis económicas cada
vez menos espaciadas golpeando a nuestro colectivo,
la paulatina privatización y comercialización de los
sistemas de servicios sociales –en la que participa
el artefacto hegemónico del status quo de la
discapacidad–, nos empujan a detenernos y
reflexionar. ¿Cuál debe ser el rumbo y las
peculiaridades que han de tener las políticas
inclusivas y liberadoras para los hombres y
mujeres con diversidad funcional?, ¿qué retos
y dificultades comprende este viaje inevitable?,
¿existe una similaridad y afinidad en clave
europea que dé orientación a este desafío…?

Los Principios de Vida Independiente enmarcados en este
Primer Congreso, son:
Nosotros, las personas con discapacidad, debemos contar con los medios
para responsabilizarnos de nuestra propia vida y acciones, al igual que las
personas sin discapacidad. La mayor parte de los problemas a los que se
enfrentan las personas con discapacidad no son médicos, sino sociales,
económicos y políticos.
Tras una historia de marginación y exclusión, las personas con discapacidad
demandamos AHORA, el derecho a elegir cómo vivir nuestras vidas en esta
sociedad. Demandamos las mismas oportunidades y capacidad de elección,
así como el mismo grado de control y orientación sobre nuestra vida diaria,
hechos que las personas sin discapacidad tienen Garantizados.

Nuestra participación plena e igualitaria en la sociedad, nos permitirá
alcanzar las máximas posibilidades como seres humanos y de esta manera,
contribuir a la vida social y económica de nuestra comunidad.
Históricamente ésta participación nos ha sido negada.
Las personas con discapacidad deben ser apreciadas como expertos en
sus propias vidas. Como tales, tenemos el derecho y la responsabilidad
de hablar en nuestro nombre. En este sentido, las personas con
discapacidad necesitan dirigir sus propias organizaciones.

La Vida Independiente es un derecho humano fundamental para todas
las personas con discapacidad, independientemente de la naturaleza y
alcance de su deficiencia.
Se incluye aquí a las personas con problemas de aprendizaje, usuarios
y supervivientes de los sistemas de salud mental, niños con discapacidad
y personas mayores. Toda vida y su diversidad debe ser valorada.
Todo ser humano debe tener el derecho de elección en los temas
que afecten a su vida.

Durante los días 25 y 26 de octubre de 2018,
organizado por la Federación Vida Independiente
(FEVI), en colaboración con la European Network
on Independent Living (ENIL), el Foro de Vida
Independiente y Divertad (FVID) y la Fundación
Bente Skangards para la Vida Independiente, de
Noruega, tuvo lugar en la ciudad de València el “2º
CONGRESO EUROPEO SOBRE VIDA INDEPENDIENTE”
con el objetivo de analizar en clave de futuro los
progresos del Movimiento de Vida Independiente
en España y su armonización con los países del
entorno europeo y las políticas trazadas para
su desarrollo y consolidación.

Este Congreso desea ser una pausa necesaria para intentar aportar
respuestas a esos interrogantes, para tomar conciencia, liberarnos de
patrones de pensamiento ajenos, de congregar propuestas, voluntades,
acciones y alternativas. Quiere ser un entorno de reflexión crítica para,
desde ésta, ser capaces de esbozar claves de políticas inclusivas tomando
como centro y afirmación la autonomía personal y la plena igualdad en
derechos civiles. Un ejercicio de respeto a la individualidad y la diversidad
humana de la que somos parte.
Puede decirse que el Movimiento de Vida Independiente en España se abre
paso a través de las barreras del entramado monolítico de la “discapacidad”
desde 2001. Lo hace a través de Internet sobre la plataforma del Foro de
Vida Independiente, una agrupación ciudadana, libre y abierta que trata de
acoger las inquietudes y expectativas de todos aquellos hombres y mujeres
que han optado por hacer inseparables los Derechos Humanos y el activismo
social sin jerarquías ni estructuras clientelares.

Así, sin límite a cualquier otra perspectiva, los ejes de este
Congreso abiertos a la participación general, bien pueden
concretarse en estos puntos:
- Conocer, analizar y debatir estrategias para el futuro del Movimiento
de Vida Independiente en Europa, las herramientas que pueden ayudar
a definir un modelo acorde con la cultura social europea en este ámbito.
Interesan en gran manera reflexiones sobre el futuro ante el desmantelamiento
del Estado de Bienestar y los servicios sociales para la discapacidad en Europa,
y en España en lo particular. Las cíclicas crisis económicas y el impacto en
nuestro colectivo…

- Estrategias para el activismo político para la Vida Independiente y la
des-institucionalización; el estímulo de la conciencia colectiva de
las personas con discapacidad y los cambios legislativos necesarios
(tanto europeos como nacionales) ¿Una ley para la vida independiente
de las personas con discapacidad…?
- Balance de la instauración de los sistemas de ASISTENCIA PERSONAL (AP),
su funcionamiento y el papel futuro de las Oficinas de Vida Independiente.
Su impacto en las estructuras de los servicios sociales del estado, en los
usuarios, en los procedimientos reguladores…
- Recapitulación, experiencias, análisis y evaluación crítica, en clave política
y social tras más de una década de presencia del MVI en España.
Una reflexión sobre el modelo que deseamos construir.

De modo muy condensado y tras día y medio de intervenciones abarcando
el mayor número de enfoques posibles, se abordaron las cuestiones de
las que estas notas tratan de ser una aproximación muy breve y resumida.
La CDPD y la Observación General nº 5 sobre el art. 19 como referencia.
- Al margen del cambio de paradigma que subyace en el espíritu de la Convención
de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de Naciones
Unidas (CDPD), esta se ha convertido en un instrumento político de primer
orden en toda Europa.
Es así que ENIL (Red Europea de Vida Independiente), las organizaciones y
las personas vinculadas a esta, trabajan por garantizar que la legislación y
las políticas de la Unión Europea desarrollen y apliquen transversalmente el
artículo 19 de este Tratado (vivir de forma independiente e incluidas en la
comunidad) mediante la Observación General nº 5, una magnífica guía de
implementación de políticas para un modelo de vida independiente, de
desinstitucionalización y de libertad de circulación. Reforzando esta estrategia,
se pretende movilizar a personas, organizaciones e instituciones de todos los países
europeos para celebrar el 5 de mayo como Día Europeo de la Vida Independiente.

- En orden a esa sinergia paneuropea buena parte de los esfuerzos del
activismo político deben orientarse a la consecución de un Fondo Social
Europeo destinado a financiar la inclusión efectiva, la participación en
la comunidad y la vida independiente de las personas con diversidad
funcional en condiciones de igualdad, específicamente de aquellas que
se encuentran en situación de dependencia, carentes de apoyos humanos
de larga duración y principalmente en ámbitos relacionados con la Asistencia
Personal y la Educación (atendiendo así a lo dispuesto por los artículos 19 y
24 de la Convención de la ONU de 2006 y las sucesivas notas aclaratorias para
adecuación de la normativa de la UE a lo dispuesto por ese Tratado Internacional).

- En contraposición a lo establecido en el artículo 24 de la CDPD, las inequívocas
directrices en materia de Educación desvelan el vergonzante estado de
discriminación de los niños y jóvenes con diversidad funcional que ven cercenada
de raíz su valía, desarrollo y presencia cívica, indefensos ante una red de exclusión
preestablecida y auspiciada por el propio Estado y la indiferencia generalizada.
- La CDPD aún debe insistir en la vieja deuda de la accesibilidad. En la inmensa
mayoría de las ocasiones se ha relacionado esta sistemáticamente con aspectos
físicos y arquitectónicos desatendiendo la inexistencia de recursos y apoyos que
encuentran las personas ciegas o con baja visión, debido a la preponderancia del
código visual institucionalizado. Así, el acceso a la información y la comunicación
aún son exigencias fundamentales desatendidas para el ejercicio de sus derechos
civiles, perdurando inexplicablemente los déficits de acceso a servicios básicos
en centros oficiales.

La Asistencia Personal: un instrumento para la Vida Independiente.
▪ En los últimos tiempos puede observarse como muchas organizaciones de
personas con diversidad funcional corrompen interesadamente el concepto
de Asistencia Personal (AP), convirtiendo esta en el conocido y opresivo
asistencialismo a la vieja usanza. El falseamiento de este recurso nos
esclaviza y nos sitúa nuevamente en un modelo en el que perdemos el
control de nuestra cotidianidad, quedando nuevamente reos de la familia
o del sistema establecido por una organización.
Los usuarios de la AP deben ser inflexibles entendiendo que:
- La AP es un apoyo humano entendido como un instrumento para permitir
la vida autodeterminada.
- La financiación del servicio “debe seguir al individuo y no al revés”.
El servicio debe estar controlado íntegramente por el usuario y garantizado
por el PAGO DIRECTO para este fin.

- El pago directo para cubrir la asistencia personal es intransferible y nunca
puede perderse o limitarse por el hecho de cambiar de residencia dentro
del estado español y de la Unión Europea. Sólo así se puede garantizar la
libertad de movimientos para cualquier persona con diversidad funcional.
- El servicio debe ser controlado íntegramente por la persona con diversidad
funcional pudiendo siempre elegir el proveedor entre una variedad de estos
u optar por actuar como empleador (principio de libertad de elección).
- Las personas con diversidad funcional deben tener, sobre todo, la libertad de
diseñar a medida su propio servicio. Es decir: decidir quién, cómo, cuándo,
dónde y de qué manera se presta este servicio.
- La asistencia personal es una “relación uno a uno”. Los asistentes personales
deben ser reclutados, entrenados y supervisados por la persona que recibe la
asistencia personal. No debe haber intermediarios entre el usuario del servicio
y los asistentes personales.

- No es posible compartir asistentes personales sin el consentimiento del usuario.
Limita y dificulta la participación espontánea y autodeterminada en la comunidad.
- Cualquier esquema que no esté basado en una evaluación de las necesidades y
circunstancias individuales o que limite la asistencia a un cierto número de horas,
debe ser categóricamente rechazado. Esas imposiciones obstaculizan el uso de la
herramienta más importante para desarrollarnos como seres humanos e impide que
ocupemos el lugar que nos corresponde en la familia, la comunidad y la sociedad.
- El control total sobre la AP invierte la pirámide de poder sobre la propia existencia
cambiando la base en la que se sustenta ese poder, mudando a los profesionales
por nosotros mismos, los mejores “expertos” en nuestras vidas y pasando así
de ser “usuarios” a ser “ciudadanos”.

▪ La asistencia personal como único sistema de apoyo para la autorealización
personal es insuficiente. Trabajar en el terreno de lo simbólico (lenguaje,
sexualidad, representación cultural, etc.) cambia la mirada sobre la diversidad
funcional. La sexualidad de las personas con diversidad funcional debe poder
contemplar las alternativas de asistencia que hagan factible la compleción de las
necesidades vitales. La autoexploración del cuerpo, la masturbación, acceder a
prácticas sexuales… deben dejar de ser comportamientos ocultos, denostados,
relegados o prescindibles para según qué orden de humanidad. En un marco
convenido, la asistencia sexual reubica a la persona en el círculo social y en el
orden de libertades negado hasta ahora.

▪ Las mujeres con diversidad funcional soportan la interseccionalidad de dos
discriminaciones por el hecho de ser mujeres y por su funcionamiento no estándar.
La Asistencia Personal se muestra como una valiosa herramienta que, permitiendo
la Vida Independiente, favorece el empoderamiento y previene la violencia que
soportan en todos los ámbitos, esta en porcentaje bastante superior al del resto
de la población. Así, la Asistencia personal facilita el disfrute de los servicios y
recursos en pie de igualdad con el resto de mujeres, evita la dependencia de
cuidadores y familiares, con lo que se minimiza el riesgo de abusos y malos
tratos y posibilita la huida en caso de riesgo inminente. A estas virtudes se
añade su potencialidad para la inclusión en la comunidad, por lo que
consideramos necesaria su implementación de forma transversal.

▪ Los sistemas de AP deben ser más exigentes insistiendo en su riqueza inclusiva:
las personas con diversidad funcional intelectual usuarias de asistencia personal,
han de tener igualmente el control de su vida en todo momento. En ese sentido, los
servicios de apoyo en la toma de decisiones deben ser el valor de cambio para que
en los ámbitos o en los momentos necesarios el asistente personal sea el soporte
que haga comprensible la información para la toma de decisiones. En este caso, la
formación del asistente personal debe incluir cláusulas éticas que permitan al
usuario mantener el control sobre sus elecciones al tiempo que mantener los
correctos equilibrios en los límites decisorios. De igual manera, la disponibilidad y
acceso a documentos en lectura fácil sustentará gradualmente esa capacidad
determinadora. La extensión de ese formato en lectura fácil debe propagarse a
documentos que vinculen la cotidianidad con independencia (textos legales,
sentencias judiciales etc.).

La política como imponderable.
▶ Los mecanismos de funcionamiento de las sociedades europeas y sus graves
déficits democráticos para con las personas con diversidad funcional nos impelen
a utilizar la CDPD, a incidir a través de ella en los procesos políticos y jurídicos
para transformar su articulado en legislación nacional vinculante con sanciones
tangibles en caso de incumplimiento. Durante demasiado tiempo hemos sido
pacientes y pasivos recordando a nuestros gobiernos sus obligaciones.
Tenemos que aumentar las habilidades y experiencia legal de nuestro
movimiento; aprender a hacer ruido en las calles para obligar al gobierno
a escuchar nuestras necesidades. Ahora es el momento de pasar al siguiente
nivel y llevar la batalla a los tribunales.

▶ Esa acción política debe llevarnos a instar al Comité Ejecutivo del CERMI,
a toda su estructura organizativa, a sumarse al cambio real constatable, a
reconocer sin reservas la acción política que se desprende de la CDPD en
materia de Asistencia Personal, en concreto lo relativo al artículo 19 y la
Observación General nº 5 relativa a este. CERMI debe ser permeable a aceptar
y tener en cuenta la experiencia y la participación plena de las personas
conocedoras y destinatarias de los beneficios de ese recurso vital, rectificando
sus recetas de intervención de corte médico-rehabilitador en las que esta varado y
promover desde sus organizaciones soluciones orientadas a la vida independiente.
La Proposición de Ley Orgánica Reguladora de la Asistencia Personal es una
oportunidad única para reorientar su acción política y alcanzar de modo
efectivo el derecho fundamental de las personas con diversidad funcional
a vivir de forma independiente e incluidas en la comunidad, tratándose
como es de una propuesta elaborada desde la experiencia de vida y el
conocimiento técnico sobre esa materia.

▶ El entorno político y social, las claves de juego, el clientelismo resolutivo
que durante decenios ha primado en el entorno asociativo de las personas
con diversidad funcional, muestras claros signos de agarrotamiento e
insolvencia ante la precipitación de los cambios sociales, las crisis
económicas actuales y venideras…
Los vientos de decrecimiento económico pueden impulsar cambios y
adaptaciones a nuevos modelos en los que la economía feminista introduce
valores de radicalidad democrática que involucran a todos y que robustecen
el valor social de nuestro colectivo.

La vida y sus construcciones sociales.
▶ El discurso “capacitista” condiciona la percepción de las personas con
diversidad funcional. Esta se fundamenta en el modelo “rehabilitador”,
opuesto al social. Las prácticas y representaciones del primero se sustentan
en el modelo de la “discapacidad” entendiendo esta, y la capacidad en sí
misma, como “construcciones” sociales (a partir de lo que con nuestra
corporeidad, en nuestro contexto y tiempo, en un entorno social y
cultural predeterminado… podemos hacer o no).
Ese discurso (el capacitista) elabora así, lentamente, la idea de un modo “
único de funcionamiento”, de representar la vida, y de ese modo deriva en
“normas”, en representaciones, de lo que procede y lo que no procede. (...)

La vida y sus construcciones sociales.
(…)
La diversidad funcional, entendida también como discurso, se contrapone al
anterior al aceptar la bondad de todas formas posibles de funcionamiento,
extendiendo la idea de diversidad en lo humano, una extensión aun no
aceptada socialmente por la fuerte influencia del capacitismo.
El discurso de la diversidad funcional no es un eufemismo para sustituir el de
la “discapacidad”. Su propuesta afecta a la visión corporal como a la cultural.
Las capacidades pueden limitar a cualquiera. La diversidad funcional reorienta
la mirada enfocando el “funcionamiento” ante el entorno, no en la “capacidad”.
Es así, también, una nueva aproximación, política, social y ética en sus valores,
que acepta la diversidad de modos de funcionamiento, un bagaje cultural que
incrementa los de la comunidad.

Páginas relacionadas
y recomendadas

https://congresovidaindependiente.es/blog/

https://congresovidaindependiente.es/conclusiones-segundo-congreso-vida-independiente/

El Foro de Vida Independiente y Divertad tiene su origen a mediados del año 2001
con el objetivo de impulsar en España el movimiento de Vida Independiente,
surgido en EE.UU en 1972 y muy arraigado en Europa en la actualidad.
La palabra Divertad es una palabra inventada. Síntesis de dignidad y libertad apunta al
objetivo último del Foro, la plena consecución de estas por las personas discriminadas
por su diversidad, en este caso funcional.
Somos una comunidad constituida por personas de toda España, y de otros países,
que conformamos un foro de reflexión filosófica y de lucha por los derechos de
las personas con diversidad funcional.
http://forovidaindependiente.org/que-es-el-fvid/

https://sid.usal.es/idocs/F8/FDO6425/Manifiesto_de_Tenerife_espa%C3%B1ol.pdf

https://congresovidaindependiente.es/videos/

Diversidad funcional. Vida independiente.

Recommended

Recommended

More Related Content

What's hot

What's hot (20)

Similar to Diversidad funcional. Vida independiente.

Similar to Diversidad funcional. Vida independiente. (20)

More from José María

More from José María (20)

Recently uploaded

Recently uploaded (20)

Diversidad funcional. Vida independiente.