Daño cerebral adquiirdo. Calidad de vida en el medio rural..pdf

José María Olayo olayo.blogspot.com
DAÑO CEREBRAL
ADQUIRIDO
Calidad de vida
MEDIO RURAL

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) hace
referencia a un conjunto de etiologías que
tienen como característica común la de
haber provocado una lesión cerebral súbita
que produce, según la gravedad de la lesión
y el área cerebral dañada, secuelas físicas,
sensoriales, cognitivas, conductuales y
relacionales, que suelen ser permanentes.

Entre las causas más frecuentes del
daño cerebral adquirido se encuentran
los accidentes cerebrovasculares (ACV),
los traumatismoscraneoencefálicos (TCE),
las anoxias cerebrales, tumores e
infecciones cerebrales.
Su carácter repentino supone una quiebra
drástica en la trayectoria personal y familiar
que además se ve también afectada, en el
caso de España, por la desigualdad en el
acceso a recursos especializados de
atención sociosanitaria.

El ESTUDIO SOBRE LAS PERSONAS
CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO
EN EL MEDIO RURAL, ha sido
realizado por FEDACE con la
asistencia técnica de Intersocial.
Tiene como propósito analizar de qué
manera el entorno rural condiciona la
calidad de vida de las personas con
Daño Cerebral Adquirido.
En él han participado Martha Yolanda
Quezada García. Con la colaboración de
Marina Biondi Poblador y Mónica Otaola
Barranquero, de la Universidad de Salamanca.

Metodología.
En este estudio se han combinado un conjunto de metodologías y técnicas
que comprenden dos perspectivas fundamentales:
1. El análisis de fuentes secundarias: se ha realizado una revisión bibliográfica
sistemática y exhaustiva sobre medio rural y Daño Cerebral Adquirido. Por otra
parte, se ha elaborado una aproximación demográfica de la población con
Daño Cerebral Adquirido a partir de las fuentes estadísticas disponibles:
o La Encuesta de Morbilidad Hospitalaria (EMH) del INE que permite un
acercamiento a la incidencia de dos de las etiologías principales del DCA:
el accidente cerebrovascular (ACV) y el traumatismo craneoencefálico (TCE).
o La Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de
Dependencia (EDAD-2020). En la EDAD2020 se pregunta por enfermedades
crónicas diagnosticadas entre las que se contemplan el daño cerebral por
accidente cerebrovascular (ictus, derrame cerebral, etc.) y el daño cerebral
por traumatismo craneoencefálico. La explotación de los microdatos de estas
dos categorías permite tener cifras de prevalencia de esta discapacidad.
Proporciona datos sobre personas con DCA que residen en zonas rurales.

Metodología.
2. Aproximación empírica. Se ha elaborado una consulta online dirigida
a personas con Daño Cerebral Adquirido residentes en el medio rural.
Junto con esta consulta, se han realizado entrevistas a profesionales de
entidades asociativas de DCA en aquellas Comunidades Autónomas donde la
población rural con Daño Cerebral Adquirido tiene una presencia significativa
(Andalucía, Castilla y León, Castilla –La Mancha, Extremadura y Galicia).
Esta aproximación empírica aporta algunas claves sobre los aspectos críticos
para la inclusión de las personas con DCA en el medio rural. Corresponde
agradecer la colaboración de las entidades asociativas de la Federación
Española de Daño Cerebral que colaboraron en las entrevistas: Asociación de
Daño Cerebral Adquirido de Jaén (ADACEA JAÉN); Asociación de Daño Cerebral
Adquirido de Burgos; Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La
Mancha (ADACE CLM). Centro de atención en Cuenca; Asociación Caminar
Extremadura; Asociación de Daño Cerebral de Compostela (SARELA).

Medidas y programas para las personas con Daño Cerebral
Adquirido en el medio rural español.
Este epígrafe desarrolla los diferentes programas implementados en el
medio rural que tienen o han tenido como personas beneficiarias a las
personas con Daño Cerebral Adquirido. Dada la dificultad de acceso
a la información, cabe destacar que esta información no ha sido
recogida de forma sistemática.

El primer programa se desarrolló en 2012 a partir de un estudio sobre la
atención socio sanitaria en el área geográfica de la Subbética Cordobesa
promovido por el Grupo de Desarrollo Rural de este mismo lugar.
Este proyecto consistía en el desarrollo de un centro de estancia diurna para
personas con Daño Cerebral Adquirido. Esta acción pretende descargar a las
familias del trabajo de los cuidados y mejorar la calidad de la vida de las
personas con DCA, atendiendo a su cuidado y la autonomía funcional y
social, centrándose en actividades de rehabilitación y convivencia
con otras personas con Daño Cerebral Adquirido.

Siguiendo con el despliegue de centros de día, en Boiro (Galicia)
cuentan con un centro de día para cuidar y atender a personas con
discapacidad intelectual, autismo, parálisis cerebral y Daño Cerebral
Adquirido. Esta iniciativa fue beneficiaria de ayudas de la medida
“Leader” y un premio “Agader”.
En esta misma Comunidad Autónoma, en Castro de Ribeiras de Lea
(Castro Rei; Lugo), en 2018, la Xunta de Galicia impulsó, a través de una
aportación económica un centro de atención a personas con trastorno o
patología dual promovido por la Fundación Lugo de Daño Cerebral (FUDACE).
Ante la necesidad de acceder a los centros de día, ASPACE Cantabria ha
adaptado la ruta a los centros de día del medio rural, a través de la
contratación de recursos personales y materiales (furgonetas).
Se reconoce que el perfil de las personas a las que se ha dirigido
esta adaptación son personas con DCA, entre otras.

Una de las Comunidades Autónomas con mayor incidencia de territorio
rural es Castilla y León. Dentro de esta Comunidad Autónoma, en 2020,
la Diputación de Salamanca y la Asociación de Daño Cerebral ASDACE
promovieron un convenio para el mantenimiento de la sede de esta
asociación y su Programa de Terapia Ocupacional para personas
con DCA en el medio rural de esta provincia.
Por otro lado, este convenio incluía la realización de actividades de
sensibilización, programas para la captación, fomento y formación del
voluntariado social y finalmente, el apoyo a familias del medio rural para
asegurar la igualdad de oportunidades.

Por su lado, en Ávila, la convocatoria de ayudas de Acción Social
(2022) de CaixaBank y la Fundación Ávila han apoyado el proyecto
“Rehabilitación Integral” para personas con Daño Cerebral Adquirido
de la asociación ASPAYM Castilla y León en Ávila.
Este proyecto tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas
con DCA y de su entorno, a través de un tratamiento individualizado e integral
y un equipo interdisciplinar (logopedia, fisioterapia …). Se pretende una
mayor autonomía de la persona, así como su reinserción social.

Esta misma entidad, ASPAYM Castilla y León, desarrolla la Unidad de
Rehabilitación Neurológica (ICTIA) que pretende atender a todas
las personas que han desarrollado un DCA también con un equipo
multidisciplinar (terapia ocupacional, logopedia, fisioterapia y psicología).
En 2022, el 26% de las personas atendidas procedían del medio rural.
Según la publicación derivada de los Premios Reina Sofía del año 2014,
esta entidad colabora estrechamente con la Unidad de Ictus del Hospital
Clínico Universitario de Valladolid en la fase post aguda de esta patología,
estudiando y analizando los resultados obtenidos en los tratamientos aplicados.

A nivel académico, en la Universidad de Valladolid
se desarrolló en 2016 un Trabajo Fin de Grado en
el Grado en Enfermería titulado “Plan de cuidados
de enfermería dirigido a pacientes con daño
cerebral adquirido tras un ictus para su
aplicación en atención primaria rural”.
Este trabajo “pretende organizar el trabajo de los
profesionales sanitarios en el medio rural para
facilitar la rehabilitación de estos pacientes,
así como prevenir y, en su caso, tratar
las complicaciones que puedan surgir”.
Los beneficios de este Plan redundan en
el aumento de la eficiencia en la aplicación
de los recursos sanitarios en las personas con
Daño Cerebral Adquirido derivado de una mayor
coordinación que evite confusiones y redundancias.

Una entidad específica del Movimiento Asociativo de Daño Cerebral,
la Asociación de Daño Cerebral de Navarra (ADACEN), participó en
2019 en el diseño de un modelo experimental de atención al
envejecimiento en los entornos rurales de Navarra.
Este estudio pretendía definir un modelo de intervención basada en
una planificación integral que implique a la red comunitaria, de salud y
servicios sociales basado en la promoción del envejecimiento activo y
la participación social; el desarrollo de nuevos servicios de proximidad;
la participación de las propias personas
mayores y la perspectiva degénero.
Esto ha derivado en la publicación
“Modelo integral de atención al
envejecimiento activo en el ámbito
rural” de esta asociación, el
Observatorio de la Realidad
Social y el Gobierno de Navarra.

Otra entidad, IGUALA 3, recibió un premio de la Fundación Eurocaja Rural
en 2021 por el “Programa de Rehabilitación Funcional Itinerante en el
entorno rural para personas con daño cerebral en Castilla-La Mancha”.
Esta iniciativa desarrolla un Plan Individual de Atención con el objetivo de
incrementar la autonomía personal, dotar de herramientas para desenvolverse
de forma adecuada en entornos sociales y recuperar la máxima funcionalidad
posible. Esto permite acercar las terapias rehabilitadoras a las personas de
Castilla-La Mancha que viven en el medio rural. Se preveía que a través de
este premio podrían beneficiarse 250 personas con Daño Cerebral Adquirido
en toda Castilla-La Mancha.

A pesar de estos programas, el CERMI denunció en 2019 a través de su
Informe sobre Derechos Humanos que las personas mayores de 56 años
no tienen acceso a tratamientos especializados de neurorrehabilitación
orientados a la mejora de su funcionalidad cognitiva en algunas comunidades
autónomas como Asturias, Castilla y León, Andalucía y Murcia. Dos de ellas,
como se ha expuesto anteriormente, tienen una alta incidencia de ruralidad.
También en este sentido se pronunciaban en el "Documento de posición del
CERMI Estatal en materia sociosanitaria", que advierte que las personas
con trastorno mental grave, coexistiendo un Daño Cerebral Adquirido y
según la zona de residencia, no tienen continuidad en los cuidados; lo
que conlleva, en la mayoría de los casos, a una intervención ineficaz.

A nivel organizacional, FEDACE propone que en la conceptualización
de una Buena Práctica en la atención a las personas con Daño
Cerebral Adquirido y sus familias se apliquen criterios calificadores
de prácticas que incluyan a la población rural o grupos de personas
con bajos recursos socioeconómicos.

A modo de síntesis.
De acuerdo con los datos en bruto de la Encuesta de Discapacidad,
Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) (INE, 2020),
en España residen 435.400 personas con Daño Cerebral Adquirido de
seis años y más.
De estas personas, el 83% ha señalado como causa del daño cerebral un
accidente cerebrovascular (361.503 personas), el 17% un traumatismo
craneoencefálico (TCE) (73.915 personas).

La población de seis años y más con Daño Cerebral Adquirido que reside
en zonas rurales asciende a 96.637 personas, esto supone el 23% del
total de las personas con DCA, según la EDAD-2020.
Por sexo, las mujeres suponen el 55,2% de estas personas, mientras los
varones representan el 44,8%. El promedio de edad es de 74,8 años, 3,5
años más que la población total con daño cerebral.
Por perfil de discapacidad, destacan las diferencias porcentuales respecto al
total de las personas con daño cerebral en las discapacidades relacionadas
con el autocuidado, la vida doméstica, el aprendizaje, aplicación del
conocimiento y desarrollo de tareas y la movilidad, que afecta en mayor
medida a la población rural.
El 27% de las personas con Daño Cerebral Adquirido
en zonas rurales vive sola.

Según la EDAD-2020, el 53% de las personas con Daño Cerebral
Adquirido que residen en zonas rurales tiene dificultad para
desenvolverse con normalidad en su vivienda y alrededores.
Por otro lado, un 51,8% de estas personas también tiene dificultades
para desenvolverse con normalidad en los edificios públicos y el
entorno urbano próximo.

El 52% de las personas con Daño Cerebral Adquirido presenta
dificultades para poder utilizar con normalidad las TIC a causa de su
discapacidad que, además, se incrementa según la edad de las
personas y su hábitat, llegando hasta el 80% en el caso de las personas
con DCA que residen en municipios de menos de 10.000 habitantes.

Los datos de la EDAD- 2020 indican también que el 57% de las personas
con DCA residente en zonas rurales presenta dificultades para poder
desenvolverse en medios de transporte a causa de su discapacidad,
4 puntos más que el total del colectivo.
Respecto a la población rural por Comunidad Autónoma, las
Comunidades con porcentajes más altos de personas con Daño
Cerebral Adquirido en el medio rural en relación con el total del
colectivo son: Castilla y León, Castilla –La Mancha, Andalucía y Galicia.

La revisión bibliográfica internacional junto con la consulta a personas
con Daño Cerebral Adquirido residentes en municipios pequeños y las
entrevistas a profesionales de atención en DCA muestran de forma
reiterada que la ruralidad puede ser un factor que multiplica las
situaciones de discriminación que afrontan las personas con DCA
debido, entre otras cuestiones, a:
• La falta de recursos especializados próximos a sus lugares de residencia.
• La necesidad de desplazamiento para poder acceder a la atención
especializada debido a la disposición básicamente urbana de
estos recursos.
• La necesidad del transporte que es escaso en las zonas rurales, que no
siempre es accesible y que requiere de apoyo personal.
• Los gastos extra que tienen que asumir las personas con DCA en el
medio rural para acceder a recursos y/o servicios. Esto supone
que aquellas con bajos ingresos estén excluidas de servicios
tan básicos como la rehabilitación, entre otros.

Propuestas.
1. El diseño de políticas públicas orientadas a la población rural
debe considerar a las personas con discapacidad desde un
enfoque de derechos, con una mirada transversal y el
propósito de alcanzar un desarrollo rural inclusivo.
2. Formación a profesionales de atención socio-sanitaria sobre
el Daño Cerebral Adquirido y sus secuelas.
3. Campañas informativas dirigidas a la población rural sobre
Daño Cerebral Adquirido, sus secuelas y sobre los recursos
de atención disponibles.

Propuestas.
4. Protocolos de colaboración y coordinación entre las
asociaciones de Daño Cerebral Adquirido y los servicios
de atención sanitaria de las zonas rurales (hospitales
comarcales, servicios de atención primaria).
5. Protocolos de colaboración y coordinación entre las
asociaciones de Daño Cerebral Adquirido, los Servicios
Sociales y las administraciones locales.
6. Creación de programas “itinerantes” de rehabilitación
multidisciplinar y mantenimiento dirigidas a personas con
Daño Cerebral Adquirido residentes en zonas rurales,
especialmente dirigido a las personas mayores con DCA.

Propuestas.
7. Mejorar los servicios de transporte y movilidad desde una óptica
de accesibilidad universal en los entornos rurales, tanto en
espacios públicos como privados y espacios naturales.
8. Avanzar en la reducción de la brecha digital.
9. Ayudas económicas para mejorar la accesibilidad en las
viviendas de las personas con DCA en las zonas rurales.
10. Apoyar a las entidades asociativas de Daño Cerebral Adquirido
que cumplen una función primordial en la inclusión del colectivo
para extender sus redes de apoyo a la población rural.

Páginas relacionadas
y recomendadas

https://sid-inico.usal.es/wp-content/uploads/2023/05/Estudio_sobre_personas_con_DCA_en_medio_rural-1.pdf

https://fedace.org/

https://www.tribunaavila.com/noticias/316626/rehabilitacion-integral-proyecto-social-para-personas-con-dano-cerebral-de-aspaym

https://www.aspaymcyl.org/lineas-de-trabajo/rehabilitacion/neurologica/

https://comunicacion.jcyl.es/web/jcyl/Comunicacion/es/Plantilla100Detalle/1284721258367/_/1284746466163/Comunicacion

https://uvadoc.uva.es/bitstream/handle/10324/17656/TFG-H400.pdf?sequence=1&isAllowed=y

https://www.navarra.es/documents/48192/0/Allo+Adacen+%281%29.pdf/3bdaea41-edda-b645-eaf3-d25772a4faa4?t=1591868837189

https://iguala3.org/index.php/2021/03/17/un-programa-de-rehabilitacion-itinerante-para-personas-con-dano-cerebral-de-iguala-3-premiado-por-la-fundacion-eurocaja-rural/

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