Dignidad y lenguaje: autismo sin mitos ni usos peyorativos. Ponencia en la Jornada de ASPAU, el 15 de octubre.

1. Todos somos
personas
por encima
de cualquier
etiqueta
Acciones contra los mitos del autismo
y su uso peyorativo
ASPAU - Jornada de Amigos del Autismo
Valencia, 15 de octubre de 2011

2. Dibujo de Iker – 6 años

3. Acciones contra los mitos del autismo
Bog: http://autismosinmitos.blogspot.com/
y Página en Facebook
El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo
no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos
que perduran en la sociedad.

4. Los mitos en un programa de la COPE
fueron el origen de nuestro Grupo
• MITO: El autismo es una enfermedad psiquiátrica y
psicopatológica
• MITO: La poca afectividad que reciben estos niños
desde que nacen de sus padres es una de las
principales causas del autismo.
• MITO: Las personas con autismo son agresivas,
incapaces de sentir, de relacionarse o de mostrar
afecto: son niños muy agresivos que se autolesionan
• MITO: Los niños con autismo no pueden ir a colegios
normales
• MITO: La recuperación es muy escasa
• MITO: No hay causa genética en el autismo

5. Más de dos años de trabajo
• El grupo en Fb superó los 6.000 miembros
• Cientos de cartas, mensajes e informaciones
con el propósito de ir erradicando mitos y el
uso del término “autismo” de forma
peyorativa… hasta que Fb lo eliminó
• Y ahora hemos renacido con más fuerza si
cabe en Acciones contra los mitos del
autismo para coordinar una campaña de
sensibilización. ¡Únete!

6. Unidos tenemos más fuerza
Cientos de familias, profesionales,
asociaciones, entidades y amigos de personas
con autismo

7. Acciones principales
• Actuación conjunta cuando se utiliza el
término autismo de forma peyorativa
• Campaña para cambiar la definición de
autismo en los diccionarios.
• Creación del blog Acciones contra los mitos
del Autismo
• Campaña de sensibilización mediática desde
el 12 de septiembre.
• Y estamos abiertos a sugerencias/críticas/
colaboraciones en nuestro trabajo.

8. Uso peyorativo: dignidad y lenguaje

9. ¿Por qué ese uso peyorativo?
• Se parte de mitos:
- las personas con autismo no pueden
interactuar o comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de
sentir, etc.
- La definición en los diccionarios

10. Recordemos
• En general no hay mala intención, sino
desconocimiento
• Responderemos siempre desde el repeto
• Queremos informar y concienciar, pero no
herir ni caer en los mismos descalificativos

11. ¿qué hacemos?
• Tenemos una carta modelo: “uso y abuso del
término autismo”
• Conseguimos el contacto con el medio y con el
autor. Mandamos la carta.
• También podemos enviar a cartas al director
• Compartimos en FB el artículo, el mail y la
carta a enviar
• Cuando es posible, dejamos mensajes

12. Gracias a
CONECTA

13. Definición del DRAE
1. m. Repliegue patológico de la personalidad
sobre sí misma.
2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por
la incapacidad congénita de establecer
contacto verbal y afectivo con las personas y
por la necesidad de mantener absolutamente
estable su entorno.
3. m. Med. En psiquiatría, síntoma
esquizofrénico que consiste en referir a la
propia persona todo cuanto acontece a su
alrededor.

14. Carta enviada finales 2009 - resumen
El significado que da la RAE al término autismo debe ser actualizado.
Tanto la OMS como otros estamentos altamente reconocidos así lo
hicieron hace algunos años.
Como madre de un niño con autismo, me gustaría mostrar mi total
desacuerdo con semejante definición.
El autismo es un trastorno neurológico con el que se nace. Las
personas con autismo sienten y saben demostrarlo. Deberían
conocer su realidad, sus sonrisas de felicidad, sus ganas de
aprender, su satisfacción cuando han logrado algo nuevo, cómo
intentan por todos los medios comunicarse y los esfuerzos que
realizan para comprender las reglas sociales.
Les ruego, por ello, que revisen el término y actualicen su
significado. Es muy importante que una institución como la RAE
modifique este significado para mejorar y así no potenciar
conceptos erróneos sobre el autismo que tanto daño hacen a las
personas con autismo y a sus familias.
Agradezco su atención …

15. Respuesta de la RAE 1
Agradecemos sinceramente su propuesta de
revisión del artículo autismo en el Diccionario
de la Academia. Trasladamos su escrito al
Instituto de Lexicografía donde estudiarán y
documentarán debidamente dicha propuesta
de enmienda.
Reiterándole nuestro agradecimiento por su
colaboración, le envía un cordial saludo

16. Tras el recordatorio, respuesta 2
.. sus observaciones sobre la actual definición de la voz autismo en el Diccionario
académico fueron enviadas al Instituto de Lexicografía para su estudio y
consideración.
Puesto que la publicación en papel de una nueva edición del DRAE suele demorarse
varios años (la próxima está previsto que sea en 2013), la actual aplicación de
consulta del diccionario en nuestra página electrónica permite el acceso a las
enmiendas y adiciones que han sido aprobadas para la siguiente edición, las cuales
van siendo periódicamente vertidas en la mencionada aplicación.
Finalmente debemos informarle de que el proceso de modificación de un artículo del
DRAE puede prolongarse a lo largo de varios años, puesto que, una vez
documentada y redactada convenientemente, la propuesta de enmienda es
tratada en diversas comisiones de España y América antes de ser definitivamente
aprobada su incorporación al diccionario.

17. Volvemos a actuar
• Ha pasado el tiempo y en la edición virtual del
DRAE aparece el término “autismo” como
“artículo enmendado”, y sigue siendo
exactamente igual que antes.
• Tenemos que ponernos en marcha de nuevo,
pero esta vez deberíamos enviarles una
propuesta de definición. Pronto, junto con
ASPAU, Autismo España, AETAPI…y quien
desee colaborar nos pondremos a trabajar.

18. Nuestro blog
http://autismosinmitos.blogspot.com/

19. Campaña de
sensibilización
12
septiembre
Gracias a
CONECTA por el
cartel

20. 1 Materiales informativos
• Modelo de carta respuesta para cuando se
utilice el término autismo de forma peyorativa
• Modelo de entrada para blogs
• Modelo de mensajes y de carteles para
difundir por los muros de Facebook y de
Twitter
• Dossier de prensa
• Los mitos del autismo (gracias a Almu G. Negrete)
• Modelo de carta al director

21. 2 Grupos de trabajo – base datos
• blogs
• medios de comunicación: prensa, radio y
televisión – por comunidades y países
• asociaciones de prensa
• partidos políticos, organizaciones
empresariales y sindicatos
• diputados y senadores
• universidades
• escritores, columnistas y líderes de opinión

22. 3 Envío dossier de prensa
GRACIAS a los grupos de trabajo, el pasado 12
de septiembre se enviaron más de mil
dossieres de prensa…
… poco a poco vamos viendo resultados. Nos
queda aún un largo camino.

23. 4 Ruedas de prensa
• En Motril, organizada por la Asociación
CONECTA en colaboración con el
Ayuntamiento
• Pronto, al menos otras dos

27. Las palabras son
poderosas.
Utilizar los términos
“autismo” o “autista”
para descalificar o
insultar a otras
personas es una
forma de contribuir a
la discriminación y a
la exclusión de todos
los afectados por
este síndrome.

32. Autismo no es una enfermedad
El autismo es un síndrome con un espectro muy
amplio, no una enfermedad.
Afecta de forma diferente e intensidad, así que
no hay dos personas con autismo iguales y por
eso no se puede nunca generalizar.

33. Dificultades, no incapacidad
• Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la
comunicación. Encontraremos personas que no
hablan pero se comunican con gestos o pictogramas,
y personas capaces de dominar varios idiomas.
• Dificultades –no incapacidad- en las relaciones
sociales. Encontraremos personas que eluden el
contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos,
y personas que ofrecen conferencias.
• Intereses restringidos y repetitivos, que con una
buena estimulación pueden ampliarse siempre.

34. Destacamos
Al igual que todos los seres humanos, la posible
realización de las personas con espectro
autista es ilimitada. Las personas con TEA
comparten muchas características,
necesidades y deseos con las personas de su
edad sin autismo. Hay muchas cosas que
diferencian a las personas con TEA, pero
también hay muchas cosas en común. Como
todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y
sus puntos débiles. Todos somos diferentes,
pero todos tenemos los mismos derechos.

35. MITO: Carencia de sentimientos
Las personas con autismo sienten: lloran, se
ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan,
tienen celos… En ocasiones pueden tener
dificultades para canalizar o dominar las
emociones, pero saben demostrar que las
sienten.

36. MITO: aislamiento en su mundo
Los esfuerzos por comunicarse, con o sin
lenguaje, son grandiosos. Ni viven en otra
galaxia ni mirando a una pared. Forman parte
del mundo, una sociedad donde hay cabida
para la diversidad.

37. MITO: Falta de cariño = Autismo
Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría
de las “madres-nevera”, que tanto daño ha
provocado. Se nace con autismo.

38. MITO: segregación inevitable
Debe desterrarse la falsa creencia de que las
personas con autismo sólo pueden vivir o
desarrollarse en centros segregados, con la
intención de protegerlas.
La inclusión social es una de las claves para
mejorar la calidad de vida de las personas con
TEA y un factor esencial para incrementar sus
capacidades de adaptación y su desarrollo
personal.

39. MITO: la infancia permanente
Con demasiada frecuencia, los medios hablan de
"niños autistas", pero casi nunca de "adultos
autistas". Es necesario que la sociedad
conozca y entienda tanto a los niños como a
los adultos afectados por autismo.

40. MITO: son autistas
Mejor emplear la
fórmula "persona con
autismo" en lugar de
utilizar simplemente la
palabra "autista". Así
se pone de relieve la
condición de persona,
con sus características
y diferencias,
independientes del
autismo.

41. MITO. Definición de diccionario
El uso del autismo asociado
a connotaciones negativas
se escuda en ocasiones en
la definición que aparece
en los diccionarios, sobre
todo en el DRAE.
Seguiremos con nuestra
campaña hasta lograr la
modificación.

42. Resultados
• Prensa: casi 40 artículos
• Radio: 10 entrevistas
• Televisión: un programa
• Blogs: más de 300 entradas
• Políticos: ocho respuestas
• Asocaciones de prensa: dos respuestas
• Escritores: diez respuestas
• Implicación de asociaciones de autismo
• Miles de mensajes por los muros de Facebook
y Twitter

43. Unidos tenemos más fuerza