Supplément revue Pharmaceutiques

1. Spécial Communication BioPharmaBuzz - BioPharmaBuzz - BioPharmaBuzz
BioPharmaBuzz - BioPharmaBuzz
BioPharmaBuzz n°8
Réseaux, blogs et fils d’actu
des maladies chroniques
Lorsque les twittos et les bloggeurs parlent de maladies chroniques, patients,
médecins, institutions de santé et industriels du médicament se retrouvent connectés
à des fils d’information communs. Tous font le “buzz” et l’actu du Web 2.0 de la
santé. Ce tableau de bord périodique du Web communautaire a été réalisé pour
“Pharmaceutiques” en partenariat avec Substance Active, sur le thème des pathologies
chroniques. Cet angle a permis de réaliser des Tops sélectifs mettant naturellement
en valeur les patients connectés. A vous de prendre part à la discussion 2.0 !
Le Top 10 des blogs sur une maladie chronique en France
Méthodologie (février 2013)
Pour réaliser le Top des blogs, 1) http://catherinecerisey.wordpress.com
e-patiente impliquée dans la santé 2.0, je twitte cancer et e-santé. Ma TL
Substance Active a établi, à partir
n’engage que moi.
d’un corpus défini et mis
à jour régulièrement, deux critères 2) http://isabelledelyon.canalblog.com
Survivante d’un cancer du sein HER2 métastasé en 2006. Santé,
quantitatifs : le nombre de liens
actualité, culture, technologie m’intéressent. J’aime redonner de l’espoir
qui pointent vers un blog en partageant mon vécu.
et le nombre de commentaires
moyen en prenant en compte 3) http://blogdemelilotus.wordpress.com
39 ans quand j’apprends la nouvelle, enceinte jusqu’aux yeux
les 20 derniers billets.
d’un troisième enfant : cancer du sein.
Pour le Top Twitter, quatre critères 4) http://stop-au-cancer.over-blog.com
sont pris en compte et permettent Site dédié à la sensibilisation pour la recherche sur le cancer. Mais aussi
de calculer un scoring Substance contre la précarisation des malades.
Active qui est suivi dans le
5) http://www.faire-face.fr
temps : le nombre de tweets Le magazine des personnes ayant un handicap moteur et de leurs familles.
(l’activité du compte), le nombre
de followers (la popularité), le 6) http://seroposition.canalblog.com
Le blog des séropositifs en colère.
nombre de retweets et le nombre
de référencement dans des listes 7) http://chercancer.wordpress.com
thématiques (l’influence). Homme, jeune, en rémission d’un cancer, je le raconte avec mes mots :
en lui écrivant personnellement. Et je ne me gêne pas pour lui dire ma
Pour la sélection Facebook, façon de penser ;-)
le moteur de recherche du
8) http://odilesolidaireetcombative.blogspot.com
réseau social a été utilisé avec Odile, solidaire et combative.
une sélection de mots clés
9) http://www.arreter-fumer-blog.com
correspondant aux grandes
Quatre nanas qui arrêtent de fumer, des astuces pour tenir, un seul mot :
maladies chroniques. solidarité! Venez témoigner :-)
. 10) http://unelouvecombat.canalblog.com
Emilie Soulez Barselo Mon combat contre la fibromyalgie.
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pharmaceutiques - mars 2013

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Le Top 20 des leaders d’opinion sur les maladies
chroniques sur Twitter France (février 2013)
(février 2013)
@cathcerisey e-patiente impliquée dans la santé 2.0, thèmes cancer et e-santé
@contact_amfe Association maladies foie enfants (AMFE)
@Apfhandicap Association des paralysés de France (APF)
@ericetlydie Parents d'enfants malade
@santevisuelle Association nationale pour l'amélioration de la vue (ASNAV)
@voixdespatients Actualité des maladies chroniques, par la fondation Roche
@MissLondres Vidéaste, militante, e-patiente ! Co-responsable de l'antenne IDF de Vivre-sans-thyroïde
@Handimobility Président de l'association Handimobility
@Entrepatients Plate-forme santé « nouvelle génération » pour les patients
@cancercontrib Communauté Web cancer
@Carenity Réseau social en France pour les patients et leurs proches.
@droitsDmalades Informations et échanges sur les droits des usagers du système de santé élaboré par le Collectif interassociatif sur la santé (CISS)
@AssoALF Laurette Fugain, l'association qui lutte contre la leucémie
@RubanRose Octobre 2012 : 19e campagne de lutte contre le cancer du sein en France
@christesre Informations et échanges sur le handicap
@obsrvtr_obesite Association de lutte contre l’obésité
@Ange1405 Femme de 41 ans maman handicapée
@avcenfant Association d'aide et de soutien aux familles dont l'enfant est victime d'AVC
@Fabrice_Pilorge Informations, échanges sur le VIH/sida. Association Aides
@Fabyperier Une voix contre le cancer
Sélection de pages relatives à des maladies
chroniques sur Facebook en France (février 2013)
Une sélection de pages derrières lesquelles agit souvent une association, plus ou moins grande, parfois un patient. Selon leur taille, leur
organisation, ces entités et leurs pages Facebook recueillent des nombres de “j’aime” très disparates. A vous d’“aimer”, ou pas.
www.facebook.com/pages/Droits-des-malades/367898737751
Site d’informations pratiques sur les droits des usagers du système de santé élaboré par le Collectif
interassociatif sur la santé (CISS). Assorti du compte twitter @droitsDmalales, suivi par plus de
1 600 abonnés, le site a pour claim : « Connaissez et faites valoir vos droits ! » Changer d’avis
face au chirurgien, demander son dossier médical, désigner une personne de confiance… autant
d’exemples concrets auxquels sont apportées des réponses documentées.
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http://www.facebook.com/pages/magsblogcom/557586234257284?fref=ts
A 33 ans, Magali découvre qu’elle a un cancer du sein. Elle raconte, ou plutôt elle dessine… Au fil des bulles,
nous découvrons l’annonce de sa maladie, son quotidien, ses émotions, son opération. Humour et délicatesse 269
dans ce journal de bord d’une jeune patiente. Sa page Facebook est un relais de son blog www.magsblog.com.
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pharmaceutiques - mars 2013

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www.facebook.com/Rectocrohn www.facebook.com/associationdesparalysesdefrance www.facebook.com/aides
Association à but non lucratif pour aider Association des paralysés de France Association Aides
les personnes souffrant de maladies inflam-
matoires chroniques de l’intestin et de
spondylarthrite, ainsi que leurs proches. 18 352
www.facebook.com/renaloo.fr
Renaloo est la communauté sur les mala-
dies des reins, l’insuffisance rénale, la dia-
lyse, la greffe (transplantation rénale).
12 921
979
313 www.facebook.com/associationasthmeetallergies
AsthmeAllergies, créée en 1991, est une association à but non lucratif, régie par la loi
1901, dont les principaux objectifs sont d’informer et soutenir les patients asthmatiques,
www.facebook.com/Mythe.Alzheimer les parents d’enfants asthmatiques, ainsi que les médecins
L’Association VIVA a pour but de repen-
ser et réinventer la place des aînés dans 529 et les professionnels de santé.
un monde en pleine mutation, mais aussi
d’optimiser le “bien-vieillir”. www.facebook.com/pages/Association-SOS-hépatites-
Fédération/124698014211899 474
Fédération nationale d’associations de lutte contre les hépatites
virales. Notre devise : « Informer, soutenir, accompagner. »
www.facebook.com/Asso.Francaise.des.Diabetiques 2 493
L’AFD, fondée en 1938, regroupe 125 associations régionales et locales, réparties sur le ter-
590 ritoire national. Elles représentent 130 000 membres et, avec leur aide, l’AFD agit pour
contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes ou à risque de diabète.
Focus sur…
Jean-Noel Dachicourt, président de l’AFLAR
http://www.spondylarthrite-blog.com/
compte twitter @spondyblog /
http://www.stop-arthrose.org
Atteint de spondylarthrite ankylosante et président de l’Association française de
lutte antirhumatismale (AFLAR), Jean-Noël Dachicourt communique sur son blog
http://www.spondylarthrite-blog.com à titre personnel. « En 2002, lorsque j’ai été
atteint de cette maladie, j’ai trouvé qu’il manquait beaucoup d’informations. Je me
suis senti démuni. (…) Sur mon blog, je ne pleure pas sur mon sort. C’est une
démarche constructive. » Jean-Noël souhaite plutôt relayer des informations per-
tinentes sur la pathologie pour les autres patients et partager les astuces pratiques.
Président de l’AFLAR, il a lancé l’initiative stop-arthrose.org, un site qui valorise les
témoignages des patients : « On fait appel au savoir des patients sur leurs maladies.
Ils partagent leurs expériences sous forme de vidéo ou textes… » Des plates-formes
d’échanges pour les patients, riches en information, bien construites et vivantes.
David Réguer
Merci à Substance Active pour ces Tops
DR
Fondée en 2010 par Pierre-Yves Arnoux et David Réguer, Substance Active est une agence de commu-
nication et de marketing digital qui accompagne les acteurs de la santé dans leur stratégie de contenus et de médias
sociaux. Substance Active est la filiale santé de RCA Factory. www.substanceactive.com/www.rcafactory.com
Pierre-Yves Arnoux
DR
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