Documento 3 de apoyo a la Escuela de Padres específica del EAT de Alcobendas-San Sebastián de los Reyes en el curso 2013-14

1. Escuela de padres y madres de niños con necesidades educativas especiales 2013-14
EAT Alcobendas-San Sebastián de los Reyes
ESCUELA DE PADRES
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2. Escuela de padres y madres de niños con necesidades educativas especiales 2013-14
EAT Alcobendas-San Sebastián de los Reyes
REHACEMOS
NUESTRO PROYECTO DE VIDA
Hay varios aspectos a tener en cuenta para poder rehacer
nuestro proyecto de vida después de la llegada de un hijo con
discapacidad:
• Compartir las ideas y sentimientos en la pareja
Una de las aportaciones más importantes que brinda la vida
en pareja es poder compartir las diversas vivencias. Este hecho
permite:
a) contrastar las ideas que tenemos sobre los
problemas
b) poner palabras a nuestros sentimientos
c) cuidarnos mutuamente.
Es evidente que estos tres elementos facilitan el poder
salir de situaciones complicadas y, por otro lado, ayuda a sacar lo
mejor de cada uno al ponernos en el lugar del otro.
Sin embargo, con
potencialidad que tiene
aprendido a comunicar
porque creemos que si
ocultarlo.
frecuencia, no desarrollamos esta
la vida en pareja porque no hemos
nuestros sentimientos y vivencias, o
nos encontramos mal es preferible
La discapacidad de nuestro hijo es un tema
suficientemente importante para que compartamos en pareja las
ideas que se nos vienen, lo que sentimos, soñamos y lo que
vivimos.
Por tanto, empeñarnos en superar las dificultades que
tengamos en la comunicación, expresar lo que vivimos, escuchar
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a nuestra pareja y abordar juntos la nueva situación, nos
aliviará y nos ayudará a asumirla y a rehacer nuestro proyecto
de vida.
• Ajuste familiar a la nueva situación
Este ajuste supone, esencialmente, poder dar respuesta a
las necesidades del hijo con discapacidad, a las de los hermanos y
a las de los padres. Lo que va a suponer una nueva organización
que contemple cuidados para todos y cada uno, así como la
elaboración de un nuevo proyecto de vida que incorpore la
nueva situación.
a)Respuesta a las necesidades del hijo discapacitado:
Reflexionamos, en primer lugar, sobre las actitudes de los
padres que suelen darse con más frecuencia.
La tendencia general, al menos en los inicios, es
“sobreprotegerle”. Hablamos de sobreprotección cuando el modo
de atender y cuidar al hijo no le permite enfrentarse a las
dificultades, ni ir adquiriendo autonomía. Los padres, con mayor
frecuencia la madre -que es quien suele asumir las funciones de
cuidadora-, se anticipan a cubrir cualquier necesidad, rodean al
niño de ternura y mimos, y le convierten en el centro de la vida
familiar, girando todos en torno a él.
Con bastante frecuencia aparece otra actitud, que podría
parecer la contraria a la anterior, que es la de “exigencia”. Los
padres dedican la mayor parte del tiempo a intentar que el hijo
consiga determinadas metas, bien siguiendo pautas de los
profesionales, o bien por su propia iniciativa; sin dejar espacios
para el disfrute sereno de la relación con el hijo.
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En ocasiones, ambas tendencias se dan en el mismo
contexto familiar, asumidas cada una por el padre o la madre. O,
incluso, por el mismo padre según los momentos.
Como podemos ver, ambas actitudes, llevadas al extremo
como aquí las hemos definido, no son facilitadoras del desarrollo
del niño.
Sin embargo, buscar un equilibrio entre:
.-cuidar tiernamente al hijo sin dejar de ponerle los
límites precisos.
.-facilitar la adquisición de su autonomía y
proporcionarle estímulos y actividades que le
supongan disfrute y/o esfuerzo
.-disfrutar juntos a través del juego o de cualquier
otra situación,
es uno de los retos más importantes que tienen que abordar los
padres.
Otro aspecto importante es tomar decisiones sobre las
vías de estimulación y cómo organizarlas.
-Ya hemos visto las ventajas que puede tener escolarizar al
hijo. Sin embargo, es imprescindible que los padres estén
convencidos y que conozcan cómo va a estar atendido el niño en la
escuela.
- En algunos casos, desde los primeros meses, el niño acude
a un centro de tratamiento, que no siempre es el que reúne las
mejores condiciones para la familia. Buscar el centro idóneo,
atendiendo a todas las variables, se hace necesario cuando se
prevé que se va a necesitar durante un largo periodo.
- Hay quien opta por buscar un especialista que trabaja en
casa con el niño.
- Como veíamos, con frecuencia los padres trabajan en casa
con los hijos. Ya hemos señalado los “pros” y “contras” de estas
situaciones. El reto fundamental es no olvidarnos que las
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funciones parentales de dar cariño, seguridad y posibilitar el
disfrute y el juego no pueden ser sustituidas por el objetivo de
la estimulación.
- En ocasiones, los padres o los profesionales ven
interesante que los niños participen en otras actividades, como
natación, ludoteca,…bien en grupos ordinarios o específicos.
Es importante que los padres reflexionen sobre estas
alternativas para elegir las mas ajustadas al hijo y al contexto
familiar, sin sentirse “exigidos” a elegir todo al mismo tiempo.
Finalmente, es importante señalar, que tanto en la
organización de la familia como en las adaptaciones que se vean
precisas hacer en la casa, tenemos que tener presente el
principio de normalización, para evitar que todo y todos giren
en torno al niño con discapacidad.
b)Respuesta a las necesidades de los hermanos:
Cuando nace un hermano, la mayoría de los niños se sienten
desplazados. Y es normal que haya sentimientos positivos y
negativos entre los hermanos durante varios años.
El cariño va surgiendo poco a poco a través de ir
compartiendo juegos, buenos ratos familiares, experiencias
modélicas de los padres, etc. Pero durante tiempo permanecen
sentimientos y conductas negativas provocadas por los celos:
peleas, relaciones de poder, irritabilidad, conductas regresivas,
problemas alimentación, sueño, dependencia excesiva de los
padres,...
Si uno de los niños tiene alguna discapacidad, la situación
para los hermanos se hace más compleja: ya que el proceso,
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que se acaba de señalar, aparece más intensificado por la mayor
atención y cuidados que requiere el hermano discapacitado o con
dificultades.
Pero tienen además otras vivencias que dependen de
diferentes variables, como la dinámica familiar (el nivel y estilo
de comunicación, cómo se abordan los problemas, cómo se
expresan los afectos,...) la posición que se ocupe entre los
hermanos, el nº de hermanos, el tipo de discapacidad,...
Hay algunos aspectos que tienden a ser comunes, o que al
menos se han vivido por todos en algunos momentos:
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El sentimiento de desconcierto o no entender qué
está pasando. Que va desde sentir que los padres
han dejado de cuidarle a uno, hasta no entender por
qué el hermano no camina, o no habla, o por qué no se
pone bueno (el niño tiene la experiencia de que
cuando uno está malito luego se pone bueno)
El sentimiento de tristeza y malestar si no se
puede entender lo que está ocurriendo. O si va
captando la diferencia con los demás niños o
familias.
El sentimiento de vergüenza o de miedo, por la
mirada o la reacción de los demás niños ante las
dificultades
o
la
conducta
del
hermano
discapacitado o con complicaciones.
Sentirse obligado a protegerle, que le puede llevar
a un ejercicio exagerado de la responsabilidad o a
enfrentamientos con los compañeros.
En ocasiones, surge también el sentimiento de culpa
cuando percibe las propias capacidades y
habilidades, y nota que no las tiene el hermano.
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No hay duda que la forma de encarar los padres la nueva
situación crea un clima determinado en la casa. Sus modos de
relacionarse va a condicionar cómo lo hagan los hijos.
Por todo ello es necesario una atención específica al otro, u otros
hijos para suavizar las vivencias que se acaban de señalar.
Podemos concretar los siguientes puntos sobre los que habría que
incidir:
- Ayudarles a expresar libremente sus emociones; que
vean que no se le censuran los sentimientos negativos que
puedan tener hacia el hermano.
- Que perciban que se les entiende, y que no es mal
hermano porque a veces piense que no le agrada que tenga
esos problemas. Es útil, en ocasiones, poner palabras a lo
que intuimos que pueden estar sintiendo.
- Darles información adecuada a su edad: creando
espacios para que puedan preguntar, estando cerca de
ellos mostrándoles que pueden decir lo que sienten,
temores, rabia, soledad, ...
- Evitar cargarles de responsabilidades de cuidado hacia el
hermano. Y ayudarles a cambiar la actitud de excesiva
protección hacia él. Sin embargo, sí es conveniente
facilitarles colaborar en pequeños apoyos al hermano
discapacitado, sin forzarles.
- Dedicar un tiempo diferenciado de disfrute de los
padres con ellos. Que les permita sentirse tenido en
cuenta y tener ocasiones de expansión y diversión (sin la
sombra del hermano). Igualmente, es interesante que
tenga sus propios espacios con amigos o familiares.
- Facilitar un reconocimiento de sus logros y virtudes y
una vida lo más normalizada posible. Aunque también es
conveniente tener algunos contactos con otras familias que
tienen hijos con discapacidad, para que puedan ver que no
es el único que tiene un hermano especial.
- Tratar de que se vaya recuperando un clima de
normalidad y serenidad en la casa. Cuando captan la
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tristeza de los padres, sienten que ellos tienen que hacer
algo para alegrarlos. Además si se va logrando una
comunicación familiar abierta para compartir sentimientos,
quejas y dudas les será mucho más fácil asumir la situación
del hermano con menos coste.
c) Respuesta a las necesidades de los padres. Rehacer el
proyecto de pareja:
Como ya se ha señalado, las vivencias de los padres ante la
llegada de un niño con alguna discapacidad, son duras y complejas.
Además de ir asumiendo la nueva situación, atender las
necesidades del hijo con dificultades y las de los hermanos,
es preciso que los padres tomen conciencia de la importancia
de que ellos estén bien.
¿Cómo es posible esto? ¿No es pedir demasiado? ¿Es real
pedir la superación de tantos sentimientos que les tiene
atenazados? ¿Tiene sentido volver hablar del proyecto de pareja
y del proyecto de vida?
Estos interrogantes nos adentran en el tema más difícil de
solucionar en esta crisis, y que es el motor de todo el proceso.
Nos estamos refiriendo a sacar energías para rehacer el
proyecto vital, el proyecto de pareja, asumiendo la nueva
situación.
Hablamos de rehacer porque es fácil sentir que el
proyecto inicial que había hecho la pareja se ha roto, se han
venido abajo los sueños y se han desmoronado las perspectivas
de tener un hijo sin dificultades.
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Sin embargo, es posible transformar esta situación
dolorosa en una fuente de superación y descubrimiento de nuevas
vivencias.
La relación que se va a ir construyendo con el hijo y con la
pareja tiene unas dimensiones desconocidas hasta ahora. La
profundidad del amor, la grandeza de la ternura que se puede
compartir, el disfrute de ver la sonrisa del hijo o sus pequeños
avances; o el sentirse profundamente unido a la pareja; constatar
que no se está solo y que ha sido la discapacidad del hijo el motor
de estas vivencias tan hondas.
Poco a poco, va siendo posible poner palabras al nuevo
proyecto, que también tiene que incluir pequeñas metas de
tiempo dedicado a la pareja y a los hermanos; porque es posible
recuperar la ilusión y la fuerza para vivir con “garbo” y dignidad.
Pensamos que no hace falta insistir que es necesario
darse tiempo, tiempo para elaborar el sueño perdido, tiempo
para asumir la nueva situación, tiempo para aprender a cuidar al
hijo discapacitado y a los hermanos y tiempo para cuidarnos a
nosotros, tiempo para cuidar la pareja y tiempo para rehacer el
proyecto vital.
Y quizás en algunos casos o momentos del proceso
puede hacer falta la ayuda terapéutica, de cada uno
individualmente o de los dos como pareja. Tomar conciencia de la
importancia que tiene para los hijos el que los padres estén bien
puede ser la fuerza que nos impulse a salir de los bloqueos que
suele producir el dolor.
Podemos animarnos ante el hecho de que si otros padres en
condiciones similares lo han conseguido, también nosotros
podemos lograrlo. NUESTROS HIJOS LO ESPERAN.
MIS ANOTACIONES, IMPRESIONES, OBSERVACIONES:
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