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Todo lo que siempre quisiste saber,
pero no te atreviste a preguntar sobre el
María Escorihuela Gimeno
Antonio Muñoz Anadón
CS San Pablo
6 ABRIL 2019
1
Índice
Introducción ____________________________________________________ 3
Tendencia demográfica hacia el Paciente Crónico Complejo ______________ 4
El desarrollo de la cronicidad _______________________________________ 6
Terminología de la cronicidad-complejidad ____________________________ 8
Cronicidad ____________________________________________________ 8
Multimorbilidad________________________________________________ 8
Complejidad___________________________________________________ 8
Polimedicación ________________________________________________ 9
Fragilidad_____________________________________________________ 9
Discapacidad __________________________________________________ 9
Dependencia _________________________________________________ 10
Deprescripción________________________________________________ 10
Transición ___________________________________________________ 10
Dimensión espiritual ___________________________________________ 10
Autocuidado _________________________________________________ 10
Modelo de atención al PCC________________________________________ 11
Atención centrada en la persona _________________________________ 11
Atención integral______________________________________________ 11
Atención integrada ____________________________________________ 11
Programa de atención al paciente crónico complejo____________________ 12
Definición____________________________________________________ 12
Objetivos ____________________________________________________ 12
Identificación, captación ________________________________________ 13
Inclusión ____________________________________________________ 14
Atención integral a descompensaciones____________________________ 16
La medicación __________________________________________________ 17
Detección de la polimedicación __________________________________ 17
Práctica de la deprescripción ____________________________________ 18
Conciliación de la medicación. ___________________________________ 19
La persona. ____________________________________________________ 21
Autonomía del paciente.________________________________________ 21
2
Planificación de decisiones anticipadas ____________________________ 21
Documento de voluntades anticipadas_____________________________ 22
Autocuidado. _________________________________________________ 23
Carga del tratamiento. _________________________________________ 23
Abordaje basado en necesidades._________________________________ 25
Bibliografía ____________________________________________________ 26
Anexo: Escalas__________________________________________________ 27
Anexo: Documento de voluntades anticipadas en Aragón _______________ 31
3
Introducción
La atención al enfermo con patologías crónicas y necesidades complejas no es
una novedad en el contexto de la Atención Primaria de Salud, éstos pacientes crónicos
complejos son los mismos de siempre.
Sin embargo, el incremento de la esperanza de vida y el envejecimiento
poblacional han aumentado el volumen poblacional de este tipo de pacientes con
enfermedades crónicas y situaciones diversas, que dificultan su calidad de vida más allá
de las propias características de dicha enfermedad.
Por esta razón, los centros de salud se ven desbordados, y con ellos, los servicios
de urgencias y las plantas hospitalarias dando lugar a un sistema de salud sobrecargado,
con grandes problemas económicos para afrontar un cambio demográfico para el que
no se ha preparado. Dentro del sobrecargado sistema encontramos a las personas:
profesionales frustrados al dedicarse a tratar a pacientes cuyos retos no están en las
guías clínicas que conocen; pacientes y familias desorientadas en una atención
fragmentada.
Ante esta situación, se empieza a proponer un cambio del modelo de atención
desde las diferentes sociedades científicas y profesionales de las diferentes
comunidades autónomas, con un papel especialmente importante de las especialidades
médicas generalistas como Medicina Familiar y Comunitaria y Medicina Interna,
contando con el apoyo de la Enfermería.
En esta sesión describiremos los aspectos más
relevantes del nuevo concepto de paciente crónico complejo
sabiendo que corresponde a pacientes que siempre han
estado en nuestras consultas.
También detallaremos los aspectos más
relevantes de un nuevo modelo de atención que trata
de poner en el centro a la persona y trasciende al
modelo bio-psico-social.
Por último describiremos el programa
de atención al paciente crónico complejo
iniciado en nuestro sector sanitario y
resumiremos el proceso por el cual se incluye
y atiende al paciente en los diferentes niveles
asistenciales que participan de él, con
especial énfasis en la atención primaria y el
servicio de urgencias.
4
Tendencia demográfica hacia el Paciente Crónico Complejo
Durante las últimas décadas se ha producido un cambio demográfico en las
sociedades de los países desarrollados que nos conducen hacia el envejecimiento de
nuestras pirámides de población.
En España, la esperanza de vida es, según el State of health in the EU publicado
en 2017, la más elevada de todos los países de la unión europea. Esto, combinado con
las bajas tasas de natalidad, da como resultado un aumento del porcentaje de la
población con edades comprendidas entre los 65 y los 80 años. Desde el año 2000, la
mayor parte del aumento de la esperanza de vida en España se ha debido a la reducción
de la mortalidad después de los 65 años. A esta edad, los hombres y mujeres españoles
viven una media de 21 años más. No obstante, no todos estos años adicionales se
disfrutan con buena salud. A los 65 años, las mujeres españolas pueden esperar vivir 9,0
5
de sus años restantes sin discapacidad (el 40 % de sus años restantes de vida) y los
hombres 9,5 años (alrededor del 50 %).
Este aumento de la esperanza de vida ha incrementado las probabilidades de
que, en algún momento, se cumplan los criterios diagnósticos establecidos por la
comunidad científica para las enfermedades crónicas más prevalentes. También la
reducción de los umbrales para el diagnóstico de dichas condiciones que se han
producido en las últimas décadas, incrementa inevitablemente su prevalencia. Por todo
ello, la práctica totalidad de la población adulta es portadora de al menos una
enfermedad crónica.
Se crea un nuevo grupo de personas que presentan enfermedades crónicas y
situaciones diversas, que dificultan su calidad de vida más allá de las propias
características de dicha enfermedad. Presentan a su vez necesidades cada vez más
complejas.
El principal reto al que se enfrentará el sistema sanitario español será la
búsqueda de reformas estructurales para reasignar recursos con el fin de lograr una
atención más eficaz y una mejor gestión de las enfermedades crónicas fuera de los
centros hospitalarios.
La reforma que tuvo lugar entre 1960-1970 produjo la expansión de los grandes
hospitales con un elevado número de camas para atender a pacientes con patología
aguda. Posteriormente, los hospitales han seguido siendo objeto de los recursos
invertidos en salud, pero no se han adaptado suficientemente a las nuevas necesidades
asistenciales del paciente crónico. La mayor complejidad de estos pacientes recae sobre
la atención primaria y sobre ella no se han aumentado los recursos en los últimos años.
La forma en que el sistema de salud se está adaptando a este cambio socio-
demográfico, es la adopción de planes, protocolos y estrategias de atención a la
cronicidad. Actualmente disponemos en España de 10 estrategias en cronicidad,
diferentes en cada comunidad autónoma con nuevos programas que emergerán en los
próximos años. A este respecto el ministerio de sanidad diseña en 2012 un documento
de consenso en estrategias de cronicidad, ante la difícilmente explicable variabilidad que
existe entre los distintos programas.
6
El desarrollo de la cronicidad
El envejecimiento es una situación fisiológica que consiste en un proceso
dinámico, progresivo, irreversible, complejo y variado en sus distintas manifestaciones.
Supone un descenso gradual de las distintas funciones biológicas y termina
inexorablemente con el fallecimiento.
Aunque conozcamos la meta, podemos disfrutar del camino. Se define el
envejecimiento activo como el proceso de optimización de las oportunidades de salud,
participación y seguridad con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas a
medida que envejecen.
En la mayoría de los casos, las enfermedades condicionan el final de la vida según
tres modelos evolutivos:
-El que siguen la mayoría de los pacientes oncológicos.
-El que siguen los enfermos con insuficiencia de órgano avanzada.
-El que siguen los pacientes geriátricos con múltiples enfermedades,
dependientes o con deterioro cognitivo. Su declive es progresivo y pueden perder su
capacidad de autocuidado mucho antes del final de la vida.
7
Las guías clínicas se refieren por lo general a pacientes en los que no hay importes
comorbilidades. En el caso de los pacientes crónicos se desdibuja la evidencia científica
y pasa a cobrar una importancia mucho mayor la gestión del caso, basada en
necesidades. Para realizarla adecuadamente es fundamental el trabajo en equipo. Cada
vez irá cobrando más importancia el enfoque sintomático y menos el preventivo o
incluso el curativo.
8
Terminología de la cronicidad-complejidad
Cronicidad.
Conjunto de problemas de salud crónicos y de los efectos que producen sobre
las personas o sobre grupos poblacionales, su entorno, el sistema sanitario y la sociedad
en general.
Según la OMS, paciente crónico es aquella persona que padece una o varias
enfermedades crónicas, definidas como afecciones de más de 6 meses de duración con
una progresión generalmente lenta. Entre ellas destacan 4 tipos principales:
- Enfermedades cardiovasculares: infarto de miocardio e insuficiencia cardiaca
y accidentes cerebrovasculares.
- Cáncer
- Enfermedades respiratorias crónicas: EPOC y asma
- Diabetes mellitus tipo 2
Multimorbilidad.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define este concepto como
“presencia de dos o más enfermedades crónicas en una misma persona”. Sin embargo,
la Red Europea de Investigación en Atención Primaria (EGPRN) propone traducir el
término multimorbilidad al español como la “combinación de una enfermedad crónica
con al menos otra enfermedad (aguda o crónica), un factor biopsicosocial (asociado o
no) o un factor de riesgo”.
Además, el término coexiste con el de pluripatología, que, según consenso de
diversas sociedades científicas, traduce la presencia de dos o más enfermedades
(agudas o crónicas) y una especial susceptibilidad y fragilidad clínica.
A pesar de la falta de consenso en la definición, supone una gran diferencia de
las comorbilidades, que implican la coincidencia en una persona de uno o más
problemas de salud, a menudo crónicos, adicionales a otro que se considera principal u
objeto de estudio.
Complejidad.
A pesar de que no hay evidencia científica ni consenso profesional acerca de
parámetros específicos que la determinen, la complejidad es definida como la dificultad
en la gestión de la atención de un paciente y la necesidad de aplicarle planes individuales
específicos a causa de la presencia o la concurrencia de enfermedades, de su manera de
utilizar los servicios o de las características de su entorno.
Afecta tanto al proceso diagnóstico como al pronóstico y terapéutico con un alto
nivel de incertidumbre en todos ellos y entornos menguantes de evidencia científica
(protocolos y guías de práctica clínica de una única patología y algunas comorbilidades).
9
Así, ante una serie de necesidades de gestión difícil que tiene la persona
(necesidades complejas), la complejidad reside tanto en el propio perfil de estas
necesidades, como en la dificultad para darle una respuesta adecuada.
Polimedicación.
Implica la toma simultánea de muchos medicamentos.
Desde un punto de vista cuantitativo entendemos que con la toma de mayor
número de medicamentos se produce una mayor probabilidad de problemas
relacionados con la medicación con consecuencias negativas en la salud. Dicha
correlación parece particularmente más acusada cuando se superan los cinco fármacos.
Desde el punto de vista cualitativo, la polimedicación se define como el uso de
fármacos no indicados o no apropiados, independientemente de su número.
En cualquier caso, ambas definiciones son complementarias, tienen similares
causas y consecuencias y, en realidad, forman parte del mismo fenómeno. De la
combinación de ambos llegamos a la conclusión de que la polimedicación es el consumo
habitual de fármacos en número superior a los estándares recomendados, que puede
comportar un riesgo para la salud, siendo los estándares diferentes para cada entorno
asistencial.
Fragilidad.
Estado fisiopatológico de alta vulnerabilidad frente a las enfermedades por una
limitación de los mecanismos compensadores y una pérdida de homeostasis debido a
una disfunción en múltiples sistemas corporales que condiciona una disminución de la
reserva funcional.
Implica una vulnerabilidad o riesgo de sufrir problemas de salud graves por lo
cual la fragilidad y la prefragilidad son condiciones susceptibles de cribado para
detección precoz.
Así mismo implican la valoración del grado de reserva, que ayuda en la toma de
decisiones clínicas.
La valoración geriátrica integral permite evaluar la fragilidad
Discapacidad.
Se define como la restricción o ausencia de capacidad física o mental de una
persona para llevar a cabo una actividad dentro de los límites que se consideran
normales para un ser humano a causa de una deficiencia (pérdida o anormalidad
permanente de una estructura o función psíquica, fisiológica o anatómica en un paciente
como consecuencia de una enfermedad o accidente).
10
Dependencia.
Entendemos por dependencia el estado permanente de una persona que
necesita el sostén o la ayuda de otra para llevar a cabo las actividades de la vida diaria.
Puede estar causada por efectos de la edad, por un problema de salud o por una
discapacidad que deriven en una pérdida de autonomía física, mental, intelectual o
sensorial.
Deprescripción.
Retirada planificada de medicamentos a una persona con uno o más problemas
de salud crónicos, generalmente de edad avanzada y en situación de polimedicación,
como consecuencia de una revisión de la medicación. Generalmente, es motivada por
la falta de evidencia sobre la efectividad del medicamento, por posibles reacciones
adversas en combinación con otros medicamentos o por cambios en los objetivos
terapéuticos.
Transición.
Una transición en el sistema de salud es el proceso de transferencia de pacientes
entre diferentes ubicaciones o ámbitos asistenciales. Son importantes porque son
momentos en los que la vulnerabilidad del enfermo es máxima y queda expuesta a
prácticas con riesgos para la seguridad del paciente.
Dimensión espiritual.
Aspiración profunda e íntima del ser humano de tener una visión de la vida y de
la realidad que integre, conecte, trascienda y dé sentido a su existencia.
Autocuidado.
Conjunto de acciones que lleva a cabo una persona, a partir de su
empoderamiento, para su bienestar y salud.
Es necesaria la implicación y del paciente. Supone dejar de jugar una partida uno
contra uno contra la enfermedad para así obtener una importante superioridad
numérica.
El máximo exponente del autocuidado sería el paciente experto, que es aquel
que es capaz de responsabilizarse de su problema de salud y autocuidarse, identificando
los síntomas y afrontándolos, y adquiriendo instrumentos para gestionar su efecto físico,
emocional y social; de manera que pueda convivir con él y pueda mejorar la calidad de
vida relacionada con la salud.
11
Modelo de atención al PCC
Atención centrada en la persona.
Implica una personalización de la asistencia. Es un modelo de atención que,
además del buen control de la enfermedad, atiende a otros aspectos igual o más
importantes que este como son: la valoración de la capacidad funcional, la calidad de
vida, la percepción del proceso de atención, la optimización en la utilización de recursos
o la promoción de atención en entornos no hospitalarios. Identifica las necesidades (ya
no “enfermedad o patología”) de una persona (ya no “paciente o enfermo”) y tiene en
cuenta sus preferencias y valores en el establecimiento de objetivos que van a ser
personalizados.
Atención integral.
Atención que incorpora la promoción, prevención, recuperación y rehabilitación,
y garantiza una gestión global de las necesidades de la persona en la dimensión física,
psíquica, funcional, social y espiritual.
Atención integrada.
Atención en la que profesionales y organizaciones trabajan conjuntamente y de
forma continua para y con el paciente. Puede ser real (fusión total de servicios) o virtual
(alianzas y estrategias o sistemas de redes entre servicios). Se distingue también la
integración horizontal (entre proveedores que operan al mismo nivel como ocurre entre
médico/a y enfermero/a del EAP) o vertical (entre proveedores que operan en distintos
niveles como ocurre con enfermería de EAP y UCA)
12
Programa de atención al paciente crónico complejo
Definición.
El proceso de atención al Paciente Crónico Complejo (PCC) se define como el
“conjunto de actividades e intervenciones que se realizan para conseguir una atención
integrada, continuada y adaptada a sus circunstancias personales y familiares, para
alcanzar el mayor bienestar posible hasta el final de la vida del paciente”.
El responsable central del proceso será el equipo asistencial de atención
primaria (EAP), constituido por médico/a y enfermero/a, quienes proporcionarán un
seguimiento longitudinal del paciente.
Además, de forma coordinada con el
nivel de Atención Primaria, la atención será
compartida con las unidades asistenciales
del hospital, “Unidades de Atención a
Pacientes Crónicos Complejos”, a las que se
denominan “Unidades de Continuidad
Asistencial” (UCA) que facilitarán un acceso
y una gestión ágil de los pacientes entre los
dos niveles asistenciales. Estas unidades
tendrán un papel asesor y coordinador con
atención primaria y otros servicios
hospitalarios a través de las figuras del
médico y de la enfermera responsables de la
UCA. Además, en cada una de las etapas y
actividades del proceso se definirán
responsables de su realización.
Objetivos.
Prestar a los PCC con necesidades complejas de salud una asistencia sanitaria
integral, efectiva y segura acorde con sus necesidades y expectativas de salud
manteniendo el mayor grado posible de autonomía personal y de integración en su
entorno y en la sociedad.
 Identificar y dar respuesta a las necesidades de cuidados de los pacientes
crónicos complejos y sus cuidadores.
Esto se consigue mediante identificación de los pacientes objetos del
programa, comunicación de los beneficios del programa, valoración integral del
paciente, planificación y priorización de intervenciones a realizar en el
tratamiento y seguimiento del paciente con la participación del mismo y/o del
cuidador principal y la promoción de la autonomía y capacitación de pacientes y
cuidadores garantizando que adquieren las competencias necesarias para el
manejo de su patología y la detección precoz de descompensaciones.
13
 Garantizar la accesibilidad y la continuidad asistencial, para evitar la actual
fragmentación de responsabilidades, posibilitando una mejora real del proceso:
Esto es necesario en el ámbito del centro de salud como eje vertebrador
del programa, estableciendo circuitos entre el centro de salud y la unidad de
continuidad asistencial (definiendo una cartera de servicios de la misma), y con
el servicio hospitalario y otras especialidades.
 Intervenir oportunamente en el proceso de la enfermedad y disminuir la
variabilidad clínica mediante el establecimiento de normas consensuadas de
actuación que permitan dar respuesta a las necesidades del paciente en cada
momento.
 Mejorar los resultados de salud:
Más concretamente con una disminución de la iatrogenia en la atención
a estos pacientes, disminución de la prescripción de fármacos de eficacia no
probada o contraindicados en este tipo de pacientes, disminución de la
polimedicación, los ingresos hospitalarios y las asistencias a servicios de
urgencias.
Identificación, captación.
El límite de entrada es un paciente valorado e identificado como crónico
complejo (desde cualquier dispositivo del sistema sanitario), con los criterios
establecidos e incluido en el Programa exclusivamente por elección del facultativo de
AP. La entrada al proceso se inicia siempre desde atención primaria y puede proponerse
desde el hospital.
El proceso finaliza cuando el PCC ya no requiere más cuidados del sistema
sanitario. Los límites finales del proceso son el fallecimiento del paciente o su traslado
fuera de la comunidad autónoma.
La identificación se podrá realizar de 2 formas:
 Automática poblacional (base de datos
informática que se actualiza cada 4 meses):
El sistema que utiliza como herramienta de
clasificación los Grupos de Morbilidad Ajustada (GMA).
Los GMA son un sistema de clasificación que se
utiliza para medir la carga de morbilidad de una
población, aportando un lenguaje clínico uniforme,
estable y médicamente comprensible. Clasifica a la
población en siete categorías según su nivel de
multimorbilidad y en cinco según su complejidad.
Se podría decir que cuanto más elevada es la atribución del riesgo del GMA,
mayor es la probabilidad de que el paciente consulte, se descompense, vaya a urgencias,
14
ingrese en el hospital o acabe muriendo. Ordenando los resultados, se puede clasificar
a la población en percentiles
No obstante, es un dato que debe interpretarse con cuidado, ya que se basa en
predicciones poblacionales. La estratificación es un instrumento mejor adaptado a la
gestión sanitaria y a la planificación que a la gestión clínica de un paciente concreto. No
serán pues lo mismo la clasificación por niveles de riesgo que el nivel de intervención
posterior. Esta distinción depende de la decisión de un profesional sanitario, pero la
estratificación puede servir como cribado poblacional, en la búsqueda activa de casos.
La población diana son aquellas personas clasificadas por el agrupador por
encima del percentil 99 (aparecen en el semáforo de OMI o HCE con un punto de color
naranja). Estos pacientes serán revisados por su médico de atención primaria y si este
decide incluirlos en el PCC pasarán a ser identificados con el color rojo.
La población clasificada por GMA en un percentil entre el 97 y el 99 aparecerá en
OMI/HCE con un color verde. Pueden ser incluidos en el programa en caso de cumplir
más criterios y de que sea elección del facultativo de AP.
 Clínica: detección de pacientes susceptibles de ser incluidos en el programa en
base a criterios clínicos predefinidos y no detectados de forma automática.
 El paciente ha presentado 3 o más ingresos hospitalarios en los últimos
12 meses.
 El paciente está tomando cinco o más principos activos distintos.
 Existe respuesta positiva para las dos primeras preguntas del
cuestionario de Barber.
 ¿Vive solo?
 ¿Se encuentra sin nadie a quien acudir si necesita ayuda?
 Indice de Barthel ≤ 60
Inclusión.
① Acogida: En el mismo momento de la inclusión del paciente en programa la
enfermera se desplazará al domicilio del paciente de forma programada para
comunicar al paciente y/o al familiar responsable(s) cuidador la existencia de este
proceso específico para la atención de pacientes crónicos complejos, así como las
características que implica este modelo de atención. Recogerá información del
domicilio, teléfono de contacto, cuidador principal, persona de referencia, apoyos
disponibles. Le entregará información escrita sobre el programa y teléfono de
contacto de referencia en el centro de salud.
② Valoración integral:
o Clínica: diagnósticos médicos (para conocer la comorbilidad), la gravedad de las
enfermedades y los diagnósticos enfermeros (para conocer las necesidades de
cuidados, potenciando el autocuidado y apoyando la labor del cuidador
principal), estableciendo para cada patología evolución y repercusión funcional
de la misma. Se establecerán criterios a monitorizar: síntomas y signos
relevantes, parámetros de control y tratamiento farmacológico. También es
15
recomendable evaluar el estado nutricional del paciente (Mini Nutritional
Assessment)
o Funcional: valoración de las actividades básicas e instrumentales de la vida
diaria (índice de Barthel y escala de Lawton-Brody)
o Cognitiva: mediante test de Pfeiffer. De forma complementaria para una
valoración más específica se pueden utilizar otros test como Minimental state
de Folstein y Mini-examen cognoscitivo de Lobo.
o Situación socio-familiar: cuestionario de Barber y la escala sociofamiliar de
Gijón. Identificación del familiar responsable y/o del cuidador directo del
paciente. Para evaluar la situación de sobrecarga del familiar/cuidador se
propone utilizar el cuestionario de Zarit.
o Valoración del tratamiento farmacológico: obtener una historia
farmacoterapéutica actualizada y ajustada a su situación, eliminando
medicamentos inapropiados o innecesarios, simplificando las pautas
posológicas, con un perfil de coste-efectividad favorable, y consensuada con el
paciente o cuidador. Deben considerarse además criterios como el pronóstico,
la esperanza de vida y el estado funcional para promover la utilización de
tratamientos con mejor relación beneficio riesgo.
o Conciliación de la medicación (especialmente en las transiciones
entre diferentes niveles asistenciales). Se deben revisar los
tratamientos periódicamente y cada vez que cambie la situación del
paciente. Debe compararse la información proporcionada por el
paciente o cuidador con la recogida en receta electrónica.
o Valoración de la adherencia.
o Revisión clínica del tratamiento periódica.
o Se hará constar si el paciente está institucionalizado, el número de ingresos y
visitas a urgencias en los últimos 12 meses y si el paciente ha formulado
voluntades o decisiones anticipadas.
o Si el paciente expresa de forma verbal su preferencia o negativa a algún tipo de
tratamiento o actuación se dejará reflejado en la historia clínica.
Finalmente se realizara una valoración y estratificación pronóstica estableciendo
unos objetivos terapéuticos y unos niveles de intervención y de cuidados adecuados a
la situación del enfermo. Esta estratificación pronóstica y terapéutica podrá ser utilizada
de forma optativa por los facultativos de AP y del Hospital que lo consideren oportuno.
Estos objetivos nunca deben ser absolutos y deben establecerse con participación de los
miembros del equipo terapéutico y consensuarse con el paciente y la familia.
③ Plan de intervención: personalizado y consensuado entre profesionales y con
paciente/familia (teniendo en cuenta las circunstancias y preferencias del paciente,
el pronóstico, el balance de beneficios y daños, la complejidad del tratamiento y la
capacidad del paciente para cumplir con nuestras recomendaciones en cada
momento). Este plan se actualizará cada 3-6 meses.
- Definición de signos, síntomas y valores guía de alarma de descompensación de la
enfermedad.
- Primeras actuaciones ante los signos de alarma.
- Seguimientos necesarios y nivel de los mismos.
16
- Objetivos terapéuticos individualizados.
- Plan de cuidados de enfermería.
- Revisión estructurada de la medicación.
- Otros aspectos terapéuticos (oxígeno, nebulizaciones, curas, vacunaciones, etc).
- Recomendaciones sobre hábitos de vida y alimentación.
- Métodos de autocontrol de la enfermedad.
- Formación en autocuidados y formación del cuidador.
- Aceptación del nivel de intervención y de cuidados por el paciente o su cuidador.
- Intervenciones sociales recomendadas.
- Nombre del médico y enfermera de Atención Primaria responsables y unidad de
continuidad asistencial (UCA) del hospital de referencia.
④ Plan de seguimiento: de forma programada y/o a demanda, ante comunicaciones
del paciente/cuidador por posibles cambios en los signos y síntomas guías
(detección precoz de descompensaciones). El responsable principal del seguimiento
será el profesional enfermero.
Atención integral a descompensaciones.
La enfermera de AP deberá confirmar la presencia de signos/síntomas de posible
descompensación, bien en su seguimiento proactivo o a demanda del paciente/familia.
Si se detecta la alerta de descompensación se actuará conforme al procedimiento
establecido por el EAP (modificar plan de intervención, derivar al facultativo de AP para
su valoración inmediata, derivar al trabajador social si existen cambios en situación
sociofamiliar…)
El abordaje puede realizarse con modificaciones y control en atención primaria,
interconsulta telefónica con UCA, atención en consulta de UCA o ingreso en dicha
unidad, atención en urgencias hospitalarias o extra hospitalarias si fuera preciso. En
caso de ser necesario el ingreso en otro servicio específico, el alta será consensuada con
la UCA y se emitirá informe para EAP.
Uno de los objetivos fundamentales del programa en Aragón es evitar que estos
pacientes tengan que ser atendidos en urgencias del Hospital. Se potenciará el acceso al
hospital a través de alguna de las modalidades asistenciales ofertadas desde la UCA,
debiendo minimizarse el uso de los servicios de urgencias hospitalarios salvo que las
circunstancias clínicas del paciente lo aconsejen.
17
La medicación
Detección de la polimedicación.
Ser crónico complejo se relaciona con tomar muchas medicinas, es decir, con la
polimedicación.
No existe un criterio uniforme para clasificarla. Hay criterios cuantitativos,
atendiendo sólo al número de fármacos (en general se pone como límite más de cinco
medicamentos al día) y también criterios cualitativos, que atienden al uso no indicado o
inadecuado de algunos fármacos.
Supone per se un importante factor de riesgo de numerosos problemas. A mayor
número de fármacos y complejidad terapéutica, más complicada es la correcta
cumplimentación del tratamiento y por tanto es menor la adherencia. Con ello puede
ocurrir que la mejoría clínica no llegue a ser la esperada y que esta situación se maneje
incrementando aún más la medicación, constituyendo un círculo vicioso.
Es más frecuente en ancianos, en lo que por el declive de las funciones hepática,
renal y cardíaca, van a ser más frecuentes las reacciones adversas. Estas se ven
potenciadas por las interacciones medicamentosas y medicamento-enfermedad. Por si
esto fuera poco, en ocasiones tiene lugar la cascada terapéutica, en la que se trata con
un fármaco nuevo el efecto adverso de un determinado fármaco.
Todo esto repercute de forma directa en la salud. Aumenta el riesgo de lesiones
por caídas. También aumenta el gasto sanitario, no solo el farmacológico, sino también
aumenta el riesgo de hospitalización, reingresos, estancias más prolongadas e
incremento de la mortalidad hospitalaria.
La polimedicación tiene una alta prevalencia, que tiende cada vez a ser mayor.
No solo por la mayor expectativa de vida, sino también por un mayor uso de la
farmacoterapia.
18
Práctica de la deprescripción.
Se han llevado a cabo sistemas de revisión de la medicación por parte de distintos
agentes (farmacéutico comunitario, equipos multidisciplinares, consultorías de
expertos…), demostrando efectividad. Sin embargo adolecen de un enfoque
estrictamente técnico, que pone de manifiesto la necesidad de un modelo que
contemple la situación funcional, clínica y sociofamiliar, centrado en mejorar los
resultados desde la perspectiva del paciente. Que sepa adaptar el régimen terapéutico
a la situación del paciente. En ese contexto, y desde la perspectiva privilegiada del
médico de atención primaria, surge el concepto de deprescripción.
La deprescripción es el proceso de desmontaje de la prescripción de
medicamentos por medio de su análisis, mostrando y tratando de resolver sus
contradicciones y ambigüedades. Estas contradicciones surgen al hacerse preguntas
como:
- ¿Es la expectativa de vida de la persona suficiente para que el medicamento
produzca un beneficio o perjuicio clínico relevante?
-¿Son congruentes las metas de la atención sanitaria con los objetivos de la
prescripción/deprescripción?
-¿Superan los potenciales beneficios de los fármacos sus posibles riesgos?
Así, por ejemplo, en un anciano en situación de fragilidad o un enfermo terminal,
sustituiremos la prevención a largo plazo por la imperiosidad de tratamientos
sintomaticos.
El objetivo de la deprescripción es reconsiderar la situación, indicación, elección
de medicamento, dosis y forma de prescripción; pudiendo concluir con el
mantenimiento, la modificación de dosis, sustitución o eliminación de unos fármacos y
la adición de otros. Todo ello considerando como eje central la idiosincrasia del paciente.
19
Para una adecuada deprescripción es necesario que haya disponibilidad de
evidencias científicas sobre el balance riesgo-beneficio de una intervención. Se basa
también en una relación de confianza. Es un ejercicio complejo, con muchas
implicaciones éticas y de enorme dificultad desde el punto de vista clínico, ya que es
imposible predecir el futuro, menos aún con pacientes tan heterogéneos.
Ejemplo: plantearse la introducción de un antihipertensivo, siguiendo las
recomendaciones que emanan del estudio HYVET12, en un anciano frágil
institucionalizado de 85 años puede no ser una buena idea si se sabe que en dicho
estudio el beneficio clínico se obtenía al cabo de unos 3,5 años, y que en dicho tiempo
la probabilidad de supervivencia en personas de esa misma condición es menor del 40%.
La deprescripción hace necesaria una fase de seguimiento tras la retirada del
fármaco, para comprobar que no haya reaparecido o se haya agravado la enfermedad
de base y evaluar la adhesión y aceptación de las recomendaciones. Es importante
mantener un seguimiento estrecho y una actitud de ‘puerta abierta’, así como involucrar
a paciente y cuidadores.
Es por último fundamental, igual que a lo largo de todo el proceso de atención al
paciente crónico, una buena comunicación entre niveles asistenciales. Debería
sorprendernos que no exista una vía directa y bidireccional de compartir la información.
Tampoco parece justificable la falta de interoperabilidad entre distintas zonas
geográficas.
Conciliación de la medicación.
La seguridad del paciente es una manera de trabajar que facilita a los
profesionales y al sistema una asistencia razonablemente libre de daños. Se trata de
estudiar los incidentes que ocasionen o pudieran haber ocasionado un daño innecesario
al paciente. Para ello se intenta averiguar lo que ha ocurrido, no quién lo produjo. No
busca culpas individuales sino saber dónde está fallando el sistema.
La medicación es la causa principal de acontecimientos adversos relacionados
con la asistencia sanitaria.
Uno de los problemas de seguridad más habituales es la falta de información
precisa y completa sobre los medicamentos que toma un paciente en las transiciones
entre los distintos niveles de asistencia, más frecuentes en pacientes con cronicidad y
complejidad. Las transiciones colocan al paciente en una situación de riesgo de sufrir
errores de medicación.
Una discrepancia es pues cualquier diferencia entre la medicación que el
paciente tomaba previamente y la medicación prescrita tras una transición asistencial.
No constituye necesariamente un error. Puede ser una discrepancia intencionada
(cambio realizado), documentado o no.
Los estudios publicados ponen de manifiesto que en alrededor del 50% de los
pacientes admitidos en hospitales de agudos se producen discrepancias de
20
medicamentos no intencionadas entre la medicación que tomaba el paciente en el
momento del ingreso y la prescripción hospitalaria (errores de conciliación). Durante las
transiciones intrahospitalarias pueden producirse tasas de discrepancias
ligeramente más altas y en el momento del alta hospitalaria se observan discrepancias
en al menos el 40% de los pacientes.
La conciliación de la medicación consiste en comparar la medicación habitual del
paciente con la medicación prescrita después de una transición asistencial o de un
traslado dentro del propio nivel asistencial, con el objetivo de analizar y resolver las
discrepancias detectadas. Las discrepancias encontradas se deben comentar con el
prescriptor para valorar su justificación y, si se requiere, se deben corregir. Los cambios
realizados se deben documentar y comunicar adecuadamente al siguiente responsable
sanitario del paciente y al propio paciente.
Para evitar este teléfono roto, sería necesario que existieran módulos de
prescripción compartida. Mientras llegamos a eso, constituirían buenas prácticas la
realización de informes en formato electrónico visibles en la historia y evitar utilizar la
expresión ‘resto igual’ o similares en informes. Una comunicación fluida y el desarrollo
de trabajo en equipo son los únicos parches aplicables a una atención fragmentada.
21
La persona
Autonomía del paciente.
La autonomía supone el reconocimiento de la capacidad de decidir por sí mismo
del paciente, según sus valores y preferencias. Queda limitada sólo por la maleficencia
o la injusticia en la asignación de recursos.
Para identificar y cuantificar las necesidades de personas con enfermedades
avanzadas y sus cuidadores ha de hacerse una valoración integral, global y
multidisciplinaria en la que se tengan en cuenta todos los aspectos que convergen en
esta fase de la enfermedad.
Hay cuatro preguntas básicas que hacer para conocer las necesidades del
paciente:
-¿Qué le molesta?
-¿Qué le preocupa?
-¿Qué le gustaría?
-¿Quiere más información?
Estas preguntas abiertas facilitan al paciente marcar su ritmo y posibilitan que
nuestra actuación se dirija a resolver aquello que impide el confort del enfermo.
Planificación de decisiones anticipadas.
Tristemente, el paciente no siempre es capaz de explicitar cuáles serían sus
deseos. Para prevenir esta situación surgen la Planificación de Decisiones Anticipadas
(PDA) y los Documentos de Voluntades Anticipadas (DVA).
La planificación de decisiones anticipadas supone un proceso deliberativo y
estructurado de comunicación mediante el cual una persona capaz expresa sus valores,
deseos y preferencias y, de acuerdo con estos y en colaboración con su entorno afectivo
y con su equipo asistencial de referencia, formula y planifica cómo desea que sea la
atención que reciba ante una situación de complejidad clínica o enfermedad grave que
se prevé probable en un plazo de tiempo determinado y relativamente corto o en
situación de final de vida, especialmente en aquellas circunstancias en que no esté en
condiciones de decidir.
La PDA tiene como principal finalidad elaborar un plan conjunto para que, en el
caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, bien temporalmente o bien
permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias coherentes con sus deseos y
valores, y ha demostrado efectividad a la hora de que los profesionales ofrezcan, así,
una verdadera atención centrada en la persona.
Debe ser un proceso voluntario, informado y capaz. Cabe hacer una distinción
esencial entre competencia y capacidad. Competencia es un concepto clínico y deben
evaluarla los profesionales sanitarios basándose en su pericia y conocimiento del
22
contexto y, si procede, con las herramientas adecuadas. La capacidad, en cambio, es un
concepto estrictamente legal que implica el reconocimiento de la persona para ejercer
plenamente derechos y asumir obligaciones, y que solo puede limitarse mediante una
decisión judicial que concrete su alcance y los complementos necesarios para actuar
(tutela, curatela, etc.).
Ante una persona enferma no competente para tomar decisiones, se debe
recurrir a las decisiones subrogadas o por sustitución, tal como prevé también el marco
legal. De este modo, existen dos posibilidades, en función de los datos disponibles:
-Juicio de sustitución. Cuando se dispone de pistas indirectamente relacionadas
con lo que el paciente habría decidido. El referente o representante deberán decidir
«poniéndose en la piel» del paciente y teniendo en cuenta esas manifestaciones previas.
-El mejor interés. Cuando no existe información previa, el criterio debería ser «lo
mejor para la persona». El referente deberá defender la perspectiva del paciente y
decidir «tal como este lo habría hecho».
En este sentido, los profesionales deberán ser prudentes ante aquellas
decisiones que aparentemente vayan en contra del bienestar del paciente o incluso
puedan dañarlo, sobre todo si este no las había tomado previamente con plena
competencia y, si procede, no aplicarlas.
Documento de voluntades anticipadas.
El Documento de Voluntades Anticipadas difiere ligeramente de la PDA. Su
finalidad principal es servir como documento legal con validez notarial y se realiza de
forma unilateral por parte del paciente, sin consensuarlo si así lo desea. La eficacia es
futura y contiene instrucciones y nombramiento de representantes. Se recoge en la
historia clínica y en el registro administrativo.
Mediante el DVA una persona mayor de edad y competente expresa todo
aquello que debe tenerse en cuenta en relación a su proceso terapéutico de cara a
situaciones en las que no esté en condiciones de hacerlo. Si así lo considera y es un punto
fundamental, puede incluir la designación de un representante.
El documento escrito es una medida de garantía jurídica, pero, ética y
moralmente, el valor de las manifestaciones del paciente, realizadas en plena
competencia, debe ser el mismo y debe regir la actuación de los profesionales.
Las voluntades anticipadas y la planificación anticipada de decisiones se basan
en el derecho a la autonomía de las personas en el ámbito sanitario (sin excluir el ámbito
social) y en el deber de los profesionales de respetarla, dentro de lo que establece el
marco jurídico. La responsabilidad profesional, legal y ética de asegurar y favorecer esa
participación recae en los profesionales sanitarios. Son siempre revocables mientras se
mantenga la capacidad del enfermo. Han de ser por tanto una decisión meditada e
informada.
Adjuntamos como ejemplo en el anexo un posible documento de esta índole,
siguiendo la plantilla proporcionada por el Servicio Aragonés de Salud.
23
Autocuidado.
No hemos sabido encontrar demasiada información en textos médicos sobre
este aspecto. Vamos en cambio, a hablar de Dorothea Orem y su teoría del déficit de
autocuidado.
Orem define el objetivo de la enfermería como: Ayudar al individuo a llevar a
cabo y mantener por sí mismo acciones de autocuidado para conservar la salud y la vida,
recuperarse de la enfermedad y/o afrontar las consecuencias de dicha enfermedad.
Además afirma que la enfermera puede utilizar cinco métodos de ayuda: Actuar
compensando déficit, guiar, enseñar, apoyar y proporcionar un entorno para desarrollo.
El concepto de autocuidado refuerza la participación de las personas en el cuidado de
su salud, como responsables de decisiones que condicionen su situación, coincidiendo
de lleno con la finalidad de la promoción de la salud.
Para Orem el objetivo principal de la enfermería es ayudar al individuo a llevar a
cabo y mantener acciones de autocuidado para conservar la salud y la vida, recuperarse
de la enfermedad y afrontar las consecuencias de dicha enfermedad.
Para ello la enfermera cuenta con cinco cosas que hacer:
-Actuar por y hacer cosas por los demás.
-Guiar a los demás.
-Apoyar.
-Proveer un entorno que potencie el desarrollo personal para satisfacer futuras
necesidades.
-Enseñar a otros.
Existen tres acciones diferentes. Un sistema de intervención totalmente
compensatorio (cuidar a alguien durante un postoperatorio), parcialmente
compensatorio (ayudar a un paciente a caminar después de una cirugía) o de
asistencia/enseñanza según la capacidad y la voluntad de las personas (explicar a un
paciente cuales van a ser los efectos de una quimioterapia).
Cuando hay déficit del autocuidado, puede entrar en juego la enfermería (¡y
nosotros!) para compensar esas carencias adaptativas a la hora de satisfacer el cuidado
de sí mismos o de las personas que están a su cargo y así ayudar a garantizar un
funcionamiento prosaludable.
Carga del tratamiento.
Padecer una enfermedad, no se limita sólo a acudir periódicamente a la consulta.
La aplicación del tratamiento pautado en ocasiones consume una gran cantidad de
tiempo, más aún si hay pluripatología. Tradicionalmente se ha dado más valor a la
consecución de objetivos clínicos que a lo que pueda valorar el paciente.
Desde hace varias décadas se habla de carga de enfermedad, como el impacto
que tienen los costes, la suma de años perdidos por mortalidad y vividos con
discapacidad a consecuencia de una patología. De forma análoga y más recientemente,
24
surge el concepto de carga de tratamiento, que es la carga de trabajo que recibe el
paciente como consecuencia de sus cuidados sanitarios y su interferencia con su
funcionalidad y bienestar. Este tiempo dedicado a sus enfermedades reduce la cantidad
de tiempo para trabajar, estudiar, cuidar de los suyos o estar con sus seres queridos.
Todo este ‘trabajo en la sombra’ a menudo pasa inadvertido para los
profesionales, que vemos solo los resultados (ganancia o pérdida de peso, mal control
de las cifras de HbA1C, mejora del dolor…) Por ello con frecuencia subestimamos la carga
y sobreestimamos la capacidad de los pacientes para desarrollar más intervenciones.
¿Y en qué consiste esta carga? En aprender sobre sus condiciones y cuidados,
conseguir prescripciones, tomar sus medicaciones, acudir a citas, monitorizar su salud,
llevar a cabo cambios en el estilo de vida y manejar instrumental médico (por ejemplo
limpiar cámara inhalatoria).
Es importante porque quizá si el paciente percibe la carga excesiva en relación
con el beneficio obtenido puede cuestionarse el continuar el seguimiento médico. La
carga no será la misma para cada paciente.
Se está empezando a manejar este concepto en las guías clínicas.
Por ejemplo, en las de agudización de una Enfermedad Pulmonar Obstructiva
Crónica se recomienda en las primeras tres semanas tras el alta hospitalaria el inicio de
rehabilitación pulmonar. Se dice que la recomendación tiene un alto valor en la mejora
de resultados y bajo en la carga de la enfermedad. Quizá podría detallarse algo más,
diciendo: ‘Un programa habitual de rehabilitación respiratoria dura de 8 a 12 semanas,
con 2 ó 3 sesiones a la semana, de una hora y media cada una. Normalmente se suele
hacer en hospitales, por lo que habría que añadir el tiempo de transporte. Pese a que el
ejercicio moderado es beneficioso, si se realiza con un exceso de intensidad se produce
incomodidad por falta de aliento.’
Respecto a la enfermedad renal crónica, en las guías se recomienda ofrecer
consejo dietético sobre el potasio, fósforo, ingesta calórica y sal adecuados a la
severidad del deterioro. Debería asegurarse que el consejo se da con supervisión y
valoración nutricional, de tal forma que no se produce malnutrición. Al hablar de la carga
de la enfermedad podríamos decir que esto implicará: ‘buscar información sobre los
alimentos que deberían evitarse, emplear más tiempo en comprar y cocinar siguiendo
las recomendaciones, desafíos al comer fuera, consultar con un dietista, desplazarse
hasta esa consulta, todo el tiempo dedicado a hacer y registrar la dieta y realizarse
periódicamente los análisis sanguíneos necesarios.’
Respecto a la diabetes y su manejo se decía que en adultos con diabetes tipo 2
si la metformina no es bien tolerada y tras la introducción de 2 fármacos orales no se ha
conseguido un buen control de la glicada según las necesidades de la persona, hay que
considerar iniciar insulinoterapia. Podría detallarse cómo van a cambiar los hábitos
diarios (efecto sobre el trabajo, sobre la comida y sus horarios), el tiempo promedio que
se empleará en poner las inyecciones y hacer los controles de glucemias, la incomodidad
de los pinchazos, el riesgo de hipoglucemias…
25
Abordaje basado en necesidades.
La Atención Primaria se postuló como un conjunto de valores, principios y
enfoques destinados a mejorar el grado de salud de las poblaciones desfavorecidas. Para
ello, adoptó una visión holística de la salud, reconociendo que muchas de las causas
básicas de la mala salud escapan al control del sector sanitario y por tanto deben
abordarse desde un enfoque más amplio.
El abordaje sistemático de la dimensión psicoemocional de enfermar es una
práctica difícil de llevar a cabo en algunos casos. Ante esa dificultad se propone un
modelo de atención que nos ayude a ser sistemáticos, el cuadro de cuidados de Ferris y
su grupo.
Es un modelo basado en necesidades, que son el elemento clave e inicial del cual
tienen que salir posteriormente las intervenciones para satisfacerlas. Las necesidades
no se pueden adivinar o deducir, se deben preguntar.
Manejo de la enfermedad.
 Diagnóstico primario.
 Diagnóstico secundario
(demencias,etc.)
 Comorbilidades (delirios,
convulsiones, fallo orgánico)
 Acontecimientos adversos (efectos
secundarios, toxicidad)
Necesidades físicas.
 Dolor y otros síntomas.
 Hábitos.
 Cognición.
 Capacidad motriz.
 Capacidad sensitiva.
Necesidades psicológicas.
 Personalidad.
 Actitudes.
 Antecedentes: depresión, ansiedad.
 Emociones.
 Miedos (abandonos, cargas, muerte)
 Control, dignidad, independencia.
 Conflicto, culpa, estrés, afrontar
cambios.
 Autoimagen, autoestima.
Pérdida, duelo.
 Pérdida.
 Duelo (agudo, crónico, anticipatorio)
 Planificación del duelo.
Paciente y familia.
 Características.
 Demográficas (etnia, sexo, raza)
 Cultura (etnia, idioma, alimentación)
 Valores personales, creencias,
prácticas, fuerzas.
 Entorno sociocultural, educación.
 Discapacidades.
Necesidades sociales.
 Valores, creencias.
 Roles.
 Vínculos y seguridad en el entorno.
 Privacidad e intimidad.
 Aficiones, rutina.
 Recursos económicos.
 Legal (poderes legales para cuidados
de la salud, últimas voluntades,
testamento, beneficiarios, custodia)
 Protección del cuidador.
Cuidados al final de la
vida/manejo de la muerte.
 Final de la vida (finalización de
relaciones, despedirse)
 Entrega de presentes (cosas, dinero,
órganos, pensamientos, consejos)
 Creación del legado.
 Preparación para la muerte
esperada.
 Anticipación de cambios en la
agonía.
 Cuidados en la agonía.
 Certificación.
 Funerales.
Asuntos prácticos.
 Actividades diarias (cuidado personal,
actividades domésticas).
 Cargas familiares, mascotas.
 Acceso telefónico, transporte
(Actividades instrumentales de la vida
diaria)
Necesidades espirituales.
 Significados.
 Existencial, trascendental.
 Valores, creencias, prácticas,
afiliaciones, asesores espirituales,
rituales.
 Símbolos.
26
Bibliografía
1. Blay C, Burdoy E, Limón E. Abordaje del paciente con cronicidad compleja.
Ediciones Semfyc. 2017.
2. A Prados-Torres, I del Cura-González, JD Prados-Torres, F Leiva-Fernández, JA
López-Rodríguez, A Calderón-Larrañaga et al. Multimorbilidad en medicina
de familia y los principios Ariadne. Un enfoque centrado en la persona. Aten
Primaria. 2017;49(5):300-307.
3. Editorial SEMFyC. Primaria y estrategias de crónicos: venciendo reticencias
propias e ignorando despropósitos ajenos. Aten Primaria. 2013;45(7):335-
337.
4. S Minué-Lorenzo, C Fernández-Aguilar. Visión crítica y argumentación sobre
los programas de atención de la cronicidad en Atención Primaria y
Comunitaria. Aten Primaria. 2018;50(2):114-129.
5. State of health in the EU: Country profile Spain – 2017
6. D Monterde, E Vela, M Clèries et grupo colaborativo GMA. Los grupos de
morbilidad ajustados: nuevo agrupador de morbilidad poblacional de utilidad
en el ámbito de la atención primaria. Aten Primaria. 2016;48(10):674-682.
7. Volumen monográfico AMF mayo 2017. El paciente con cronicidad compleja.
8. Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: Adapting health care to
serious chronic illness in old age. 2003.
9. Gavilán E, Villafaina A, Jiménez L. Polimedicación en personas mayores. AMF
2012;8(8):426-433.
10. Palacio F. La seguridad del paciente: un problema importante y actual. AMF
2011;7(9):496-503.
11. Limón E, Meléndez A. La atención al enfermo crónico. O ¿por qué ahora no
podemos «con lo de siempre»? AMF 2017;13(5):241-243.
12. Conciliación de la medicación. Infac. Servicio Central de Publicaciones del
Gobierno Vasco. 2013.
13. Dobler C. Treatment burden should be included in clinical practice guidelines.
BMJ 2018;363.
14. Santamarta N, Limón E. M.ª Dolores quiere decidir. AMF 2017;13(5):252-257.
15. Documento de voluntades anticipadas de Aragón, modelo consultable en:
http://www.aragon.es/DepartamentosOrganismosPublicos/OOAA/Servicio
AragonesSalud/AreasTematicas/InformacionProfesional/ci.03_documentos
_de_voluntades.detalleDepartamento?channelSelected=c479dd2a38e2b21
0VgnVCM100000450a15acRCRD
27
Anexo: Escalas
28
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30
31
Anexo: Documento de voluntades anticipadas en Aragón
32
33
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(2019 04-09) TODO LO QUE SIEMPRE QUISISTE SABER PERO NO TE ATREVES A PREGUNTAR SOBRE EL PACIENTE CRONICO COMPLEJO (.DOC)

  • 1. Todo lo que siempre quisiste saber, pero no te atreviste a preguntar sobre el María Escorihuela Gimeno Antonio Muñoz Anadón CS San Pablo 6 ABRIL 2019
  • 2. 1 Índice Introducción ____________________________________________________ 3 Tendencia demográfica hacia el Paciente Crónico Complejo ______________ 4 El desarrollo de la cronicidad _______________________________________ 6 Terminología de la cronicidad-complejidad ____________________________ 8 Cronicidad ____________________________________________________ 8 Multimorbilidad________________________________________________ 8 Complejidad___________________________________________________ 8 Polimedicación ________________________________________________ 9 Fragilidad_____________________________________________________ 9 Discapacidad __________________________________________________ 9 Dependencia _________________________________________________ 10 Deprescripción________________________________________________ 10 Transición ___________________________________________________ 10 Dimensión espiritual ___________________________________________ 10 Autocuidado _________________________________________________ 10 Modelo de atención al PCC________________________________________ 11 Atención centrada en la persona _________________________________ 11 Atención integral______________________________________________ 11 Atención integrada ____________________________________________ 11 Programa de atención al paciente crónico complejo____________________ 12 Definición____________________________________________________ 12 Objetivos ____________________________________________________ 12 Identificación, captación ________________________________________ 13 Inclusión ____________________________________________________ 14 Atención integral a descompensaciones____________________________ 16 La medicación __________________________________________________ 17 Detección de la polimedicación __________________________________ 17 Práctica de la deprescripción ____________________________________ 18 Conciliación de la medicación. ___________________________________ 19 La persona. ____________________________________________________ 21 Autonomía del paciente.________________________________________ 21
  • 3. 2 Planificación de decisiones anticipadas ____________________________ 21 Documento de voluntades anticipadas_____________________________ 22 Autocuidado. _________________________________________________ 23 Carga del tratamiento. _________________________________________ 23 Abordaje basado en necesidades._________________________________ 25 Bibliografía ____________________________________________________ 26 Anexo: Escalas__________________________________________________ 27 Anexo: Documento de voluntades anticipadas en Aragón _______________ 31
  • 4. 3 Introducción La atención al enfermo con patologías crónicas y necesidades complejas no es una novedad en el contexto de la Atención Primaria de Salud, éstos pacientes crónicos complejos son los mismos de siempre. Sin embargo, el incremento de la esperanza de vida y el envejecimiento poblacional han aumentado el volumen poblacional de este tipo de pacientes con enfermedades crónicas y situaciones diversas, que dificultan su calidad de vida más allá de las propias características de dicha enfermedad. Por esta razón, los centros de salud se ven desbordados, y con ellos, los servicios de urgencias y las plantas hospitalarias dando lugar a un sistema de salud sobrecargado, con grandes problemas económicos para afrontar un cambio demográfico para el que no se ha preparado. Dentro del sobrecargado sistema encontramos a las personas: profesionales frustrados al dedicarse a tratar a pacientes cuyos retos no están en las guías clínicas que conocen; pacientes y familias desorientadas en una atención fragmentada. Ante esta situación, se empieza a proponer un cambio del modelo de atención desde las diferentes sociedades científicas y profesionales de las diferentes comunidades autónomas, con un papel especialmente importante de las especialidades médicas generalistas como Medicina Familiar y Comunitaria y Medicina Interna, contando con el apoyo de la Enfermería. En esta sesión describiremos los aspectos más relevantes del nuevo concepto de paciente crónico complejo sabiendo que corresponde a pacientes que siempre han estado en nuestras consultas. También detallaremos los aspectos más relevantes de un nuevo modelo de atención que trata de poner en el centro a la persona y trasciende al modelo bio-psico-social. Por último describiremos el programa de atención al paciente crónico complejo iniciado en nuestro sector sanitario y resumiremos el proceso por el cual se incluye y atiende al paciente en los diferentes niveles asistenciales que participan de él, con especial énfasis en la atención primaria y el servicio de urgencias.
  • 5. 4 Tendencia demográfica hacia el Paciente Crónico Complejo Durante las últimas décadas se ha producido un cambio demográfico en las sociedades de los países desarrollados que nos conducen hacia el envejecimiento de nuestras pirámides de población. En España, la esperanza de vida es, según el State of health in the EU publicado en 2017, la más elevada de todos los países de la unión europea. Esto, combinado con las bajas tasas de natalidad, da como resultado un aumento del porcentaje de la población con edades comprendidas entre los 65 y los 80 años. Desde el año 2000, la mayor parte del aumento de la esperanza de vida en España se ha debido a la reducción de la mortalidad después de los 65 años. A esta edad, los hombres y mujeres españoles viven una media de 21 años más. No obstante, no todos estos años adicionales se disfrutan con buena salud. A los 65 años, las mujeres españolas pueden esperar vivir 9,0
  • 6. 5 de sus años restantes sin discapacidad (el 40 % de sus años restantes de vida) y los hombres 9,5 años (alrededor del 50 %). Este aumento de la esperanza de vida ha incrementado las probabilidades de que, en algún momento, se cumplan los criterios diagnósticos establecidos por la comunidad científica para las enfermedades crónicas más prevalentes. También la reducción de los umbrales para el diagnóstico de dichas condiciones que se han producido en las últimas décadas, incrementa inevitablemente su prevalencia. Por todo ello, la práctica totalidad de la población adulta es portadora de al menos una enfermedad crónica. Se crea un nuevo grupo de personas que presentan enfermedades crónicas y situaciones diversas, que dificultan su calidad de vida más allá de las propias características de dicha enfermedad. Presentan a su vez necesidades cada vez más complejas. El principal reto al que se enfrentará el sistema sanitario español será la búsqueda de reformas estructurales para reasignar recursos con el fin de lograr una atención más eficaz y una mejor gestión de las enfermedades crónicas fuera de los centros hospitalarios. La reforma que tuvo lugar entre 1960-1970 produjo la expansión de los grandes hospitales con un elevado número de camas para atender a pacientes con patología aguda. Posteriormente, los hospitales han seguido siendo objeto de los recursos invertidos en salud, pero no se han adaptado suficientemente a las nuevas necesidades asistenciales del paciente crónico. La mayor complejidad de estos pacientes recae sobre la atención primaria y sobre ella no se han aumentado los recursos en los últimos años. La forma en que el sistema de salud se está adaptando a este cambio socio- demográfico, es la adopción de planes, protocolos y estrategias de atención a la cronicidad. Actualmente disponemos en España de 10 estrategias en cronicidad, diferentes en cada comunidad autónoma con nuevos programas que emergerán en los próximos años. A este respecto el ministerio de sanidad diseña en 2012 un documento de consenso en estrategias de cronicidad, ante la difícilmente explicable variabilidad que existe entre los distintos programas.
  • 7. 6 El desarrollo de la cronicidad El envejecimiento es una situación fisiológica que consiste en un proceso dinámico, progresivo, irreversible, complejo y variado en sus distintas manifestaciones. Supone un descenso gradual de las distintas funciones biológicas y termina inexorablemente con el fallecimiento. Aunque conozcamos la meta, podemos disfrutar del camino. Se define el envejecimiento activo como el proceso de optimización de las oportunidades de salud, participación y seguridad con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas a medida que envejecen. En la mayoría de los casos, las enfermedades condicionan el final de la vida según tres modelos evolutivos: -El que siguen la mayoría de los pacientes oncológicos. -El que siguen los enfermos con insuficiencia de órgano avanzada. -El que siguen los pacientes geriátricos con múltiples enfermedades, dependientes o con deterioro cognitivo. Su declive es progresivo y pueden perder su capacidad de autocuidado mucho antes del final de la vida.
  • 8. 7 Las guías clínicas se refieren por lo general a pacientes en los que no hay importes comorbilidades. En el caso de los pacientes crónicos se desdibuja la evidencia científica y pasa a cobrar una importancia mucho mayor la gestión del caso, basada en necesidades. Para realizarla adecuadamente es fundamental el trabajo en equipo. Cada vez irá cobrando más importancia el enfoque sintomático y menos el preventivo o incluso el curativo.
  • 9. 8 Terminología de la cronicidad-complejidad Cronicidad. Conjunto de problemas de salud crónicos y de los efectos que producen sobre las personas o sobre grupos poblacionales, su entorno, el sistema sanitario y la sociedad en general. Según la OMS, paciente crónico es aquella persona que padece una o varias enfermedades crónicas, definidas como afecciones de más de 6 meses de duración con una progresión generalmente lenta. Entre ellas destacan 4 tipos principales: - Enfermedades cardiovasculares: infarto de miocardio e insuficiencia cardiaca y accidentes cerebrovasculares. - Cáncer - Enfermedades respiratorias crónicas: EPOC y asma - Diabetes mellitus tipo 2 Multimorbilidad. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define este concepto como “presencia de dos o más enfermedades crónicas en una misma persona”. Sin embargo, la Red Europea de Investigación en Atención Primaria (EGPRN) propone traducir el término multimorbilidad al español como la “combinación de una enfermedad crónica con al menos otra enfermedad (aguda o crónica), un factor biopsicosocial (asociado o no) o un factor de riesgo”. Además, el término coexiste con el de pluripatología, que, según consenso de diversas sociedades científicas, traduce la presencia de dos o más enfermedades (agudas o crónicas) y una especial susceptibilidad y fragilidad clínica. A pesar de la falta de consenso en la definición, supone una gran diferencia de las comorbilidades, que implican la coincidencia en una persona de uno o más problemas de salud, a menudo crónicos, adicionales a otro que se considera principal u objeto de estudio. Complejidad. A pesar de que no hay evidencia científica ni consenso profesional acerca de parámetros específicos que la determinen, la complejidad es definida como la dificultad en la gestión de la atención de un paciente y la necesidad de aplicarle planes individuales específicos a causa de la presencia o la concurrencia de enfermedades, de su manera de utilizar los servicios o de las características de su entorno. Afecta tanto al proceso diagnóstico como al pronóstico y terapéutico con un alto nivel de incertidumbre en todos ellos y entornos menguantes de evidencia científica (protocolos y guías de práctica clínica de una única patología y algunas comorbilidades).
  • 10. 9 Así, ante una serie de necesidades de gestión difícil que tiene la persona (necesidades complejas), la complejidad reside tanto en el propio perfil de estas necesidades, como en la dificultad para darle una respuesta adecuada. Polimedicación. Implica la toma simultánea de muchos medicamentos. Desde un punto de vista cuantitativo entendemos que con la toma de mayor número de medicamentos se produce una mayor probabilidad de problemas relacionados con la medicación con consecuencias negativas en la salud. Dicha correlación parece particularmente más acusada cuando se superan los cinco fármacos. Desde el punto de vista cualitativo, la polimedicación se define como el uso de fármacos no indicados o no apropiados, independientemente de su número. En cualquier caso, ambas definiciones son complementarias, tienen similares causas y consecuencias y, en realidad, forman parte del mismo fenómeno. De la combinación de ambos llegamos a la conclusión de que la polimedicación es el consumo habitual de fármacos en número superior a los estándares recomendados, que puede comportar un riesgo para la salud, siendo los estándares diferentes para cada entorno asistencial. Fragilidad. Estado fisiopatológico de alta vulnerabilidad frente a las enfermedades por una limitación de los mecanismos compensadores y una pérdida de homeostasis debido a una disfunción en múltiples sistemas corporales que condiciona una disminución de la reserva funcional. Implica una vulnerabilidad o riesgo de sufrir problemas de salud graves por lo cual la fragilidad y la prefragilidad son condiciones susceptibles de cribado para detección precoz. Así mismo implican la valoración del grado de reserva, que ayuda en la toma de decisiones clínicas. La valoración geriátrica integral permite evaluar la fragilidad Discapacidad. Se define como la restricción o ausencia de capacidad física o mental de una persona para llevar a cabo una actividad dentro de los límites que se consideran normales para un ser humano a causa de una deficiencia (pérdida o anormalidad permanente de una estructura o función psíquica, fisiológica o anatómica en un paciente como consecuencia de una enfermedad o accidente).
  • 11. 10 Dependencia. Entendemos por dependencia el estado permanente de una persona que necesita el sostén o la ayuda de otra para llevar a cabo las actividades de la vida diaria. Puede estar causada por efectos de la edad, por un problema de salud o por una discapacidad que deriven en una pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial. Deprescripción. Retirada planificada de medicamentos a una persona con uno o más problemas de salud crónicos, generalmente de edad avanzada y en situación de polimedicación, como consecuencia de una revisión de la medicación. Generalmente, es motivada por la falta de evidencia sobre la efectividad del medicamento, por posibles reacciones adversas en combinación con otros medicamentos o por cambios en los objetivos terapéuticos. Transición. Una transición en el sistema de salud es el proceso de transferencia de pacientes entre diferentes ubicaciones o ámbitos asistenciales. Son importantes porque son momentos en los que la vulnerabilidad del enfermo es máxima y queda expuesta a prácticas con riesgos para la seguridad del paciente. Dimensión espiritual. Aspiración profunda e íntima del ser humano de tener una visión de la vida y de la realidad que integre, conecte, trascienda y dé sentido a su existencia. Autocuidado. Conjunto de acciones que lleva a cabo una persona, a partir de su empoderamiento, para su bienestar y salud. Es necesaria la implicación y del paciente. Supone dejar de jugar una partida uno contra uno contra la enfermedad para así obtener una importante superioridad numérica. El máximo exponente del autocuidado sería el paciente experto, que es aquel que es capaz de responsabilizarse de su problema de salud y autocuidarse, identificando los síntomas y afrontándolos, y adquiriendo instrumentos para gestionar su efecto físico, emocional y social; de manera que pueda convivir con él y pueda mejorar la calidad de vida relacionada con la salud.
  • 12. 11 Modelo de atención al PCC Atención centrada en la persona. Implica una personalización de la asistencia. Es un modelo de atención que, además del buen control de la enfermedad, atiende a otros aspectos igual o más importantes que este como son: la valoración de la capacidad funcional, la calidad de vida, la percepción del proceso de atención, la optimización en la utilización de recursos o la promoción de atención en entornos no hospitalarios. Identifica las necesidades (ya no “enfermedad o patología”) de una persona (ya no “paciente o enfermo”) y tiene en cuenta sus preferencias y valores en el establecimiento de objetivos que van a ser personalizados. Atención integral. Atención que incorpora la promoción, prevención, recuperación y rehabilitación, y garantiza una gestión global de las necesidades de la persona en la dimensión física, psíquica, funcional, social y espiritual. Atención integrada. Atención en la que profesionales y organizaciones trabajan conjuntamente y de forma continua para y con el paciente. Puede ser real (fusión total de servicios) o virtual (alianzas y estrategias o sistemas de redes entre servicios). Se distingue también la integración horizontal (entre proveedores que operan al mismo nivel como ocurre entre médico/a y enfermero/a del EAP) o vertical (entre proveedores que operan en distintos niveles como ocurre con enfermería de EAP y UCA)
  • 13. 12 Programa de atención al paciente crónico complejo Definición. El proceso de atención al Paciente Crónico Complejo (PCC) se define como el “conjunto de actividades e intervenciones que se realizan para conseguir una atención integrada, continuada y adaptada a sus circunstancias personales y familiares, para alcanzar el mayor bienestar posible hasta el final de la vida del paciente”. El responsable central del proceso será el equipo asistencial de atención primaria (EAP), constituido por médico/a y enfermero/a, quienes proporcionarán un seguimiento longitudinal del paciente. Además, de forma coordinada con el nivel de Atención Primaria, la atención será compartida con las unidades asistenciales del hospital, “Unidades de Atención a Pacientes Crónicos Complejos”, a las que se denominan “Unidades de Continuidad Asistencial” (UCA) que facilitarán un acceso y una gestión ágil de los pacientes entre los dos niveles asistenciales. Estas unidades tendrán un papel asesor y coordinador con atención primaria y otros servicios hospitalarios a través de las figuras del médico y de la enfermera responsables de la UCA. Además, en cada una de las etapas y actividades del proceso se definirán responsables de su realización. Objetivos. Prestar a los PCC con necesidades complejas de salud una asistencia sanitaria integral, efectiva y segura acorde con sus necesidades y expectativas de salud manteniendo el mayor grado posible de autonomía personal y de integración en su entorno y en la sociedad.  Identificar y dar respuesta a las necesidades de cuidados de los pacientes crónicos complejos y sus cuidadores. Esto se consigue mediante identificación de los pacientes objetos del programa, comunicación de los beneficios del programa, valoración integral del paciente, planificación y priorización de intervenciones a realizar en el tratamiento y seguimiento del paciente con la participación del mismo y/o del cuidador principal y la promoción de la autonomía y capacitación de pacientes y cuidadores garantizando que adquieren las competencias necesarias para el manejo de su patología y la detección precoz de descompensaciones.
  • 14. 13  Garantizar la accesibilidad y la continuidad asistencial, para evitar la actual fragmentación de responsabilidades, posibilitando una mejora real del proceso: Esto es necesario en el ámbito del centro de salud como eje vertebrador del programa, estableciendo circuitos entre el centro de salud y la unidad de continuidad asistencial (definiendo una cartera de servicios de la misma), y con el servicio hospitalario y otras especialidades.  Intervenir oportunamente en el proceso de la enfermedad y disminuir la variabilidad clínica mediante el establecimiento de normas consensuadas de actuación que permitan dar respuesta a las necesidades del paciente en cada momento.  Mejorar los resultados de salud: Más concretamente con una disminución de la iatrogenia en la atención a estos pacientes, disminución de la prescripción de fármacos de eficacia no probada o contraindicados en este tipo de pacientes, disminución de la polimedicación, los ingresos hospitalarios y las asistencias a servicios de urgencias. Identificación, captación. El límite de entrada es un paciente valorado e identificado como crónico complejo (desde cualquier dispositivo del sistema sanitario), con los criterios establecidos e incluido en el Programa exclusivamente por elección del facultativo de AP. La entrada al proceso se inicia siempre desde atención primaria y puede proponerse desde el hospital. El proceso finaliza cuando el PCC ya no requiere más cuidados del sistema sanitario. Los límites finales del proceso son el fallecimiento del paciente o su traslado fuera de la comunidad autónoma. La identificación se podrá realizar de 2 formas:  Automática poblacional (base de datos informática que se actualiza cada 4 meses): El sistema que utiliza como herramienta de clasificación los Grupos de Morbilidad Ajustada (GMA). Los GMA son un sistema de clasificación que se utiliza para medir la carga de morbilidad de una población, aportando un lenguaje clínico uniforme, estable y médicamente comprensible. Clasifica a la población en siete categorías según su nivel de multimorbilidad y en cinco según su complejidad. Se podría decir que cuanto más elevada es la atribución del riesgo del GMA, mayor es la probabilidad de que el paciente consulte, se descompense, vaya a urgencias,
  • 15. 14 ingrese en el hospital o acabe muriendo. Ordenando los resultados, se puede clasificar a la población en percentiles No obstante, es un dato que debe interpretarse con cuidado, ya que se basa en predicciones poblacionales. La estratificación es un instrumento mejor adaptado a la gestión sanitaria y a la planificación que a la gestión clínica de un paciente concreto. No serán pues lo mismo la clasificación por niveles de riesgo que el nivel de intervención posterior. Esta distinción depende de la decisión de un profesional sanitario, pero la estratificación puede servir como cribado poblacional, en la búsqueda activa de casos. La población diana son aquellas personas clasificadas por el agrupador por encima del percentil 99 (aparecen en el semáforo de OMI o HCE con un punto de color naranja). Estos pacientes serán revisados por su médico de atención primaria y si este decide incluirlos en el PCC pasarán a ser identificados con el color rojo. La población clasificada por GMA en un percentil entre el 97 y el 99 aparecerá en OMI/HCE con un color verde. Pueden ser incluidos en el programa en caso de cumplir más criterios y de que sea elección del facultativo de AP.  Clínica: detección de pacientes susceptibles de ser incluidos en el programa en base a criterios clínicos predefinidos y no detectados de forma automática.  El paciente ha presentado 3 o más ingresos hospitalarios en los últimos 12 meses.  El paciente está tomando cinco o más principos activos distintos.  Existe respuesta positiva para las dos primeras preguntas del cuestionario de Barber.  ¿Vive solo?  ¿Se encuentra sin nadie a quien acudir si necesita ayuda?  Indice de Barthel ≤ 60 Inclusión. ① Acogida: En el mismo momento de la inclusión del paciente en programa la enfermera se desplazará al domicilio del paciente de forma programada para comunicar al paciente y/o al familiar responsable(s) cuidador la existencia de este proceso específico para la atención de pacientes crónicos complejos, así como las características que implica este modelo de atención. Recogerá información del domicilio, teléfono de contacto, cuidador principal, persona de referencia, apoyos disponibles. Le entregará información escrita sobre el programa y teléfono de contacto de referencia en el centro de salud. ② Valoración integral: o Clínica: diagnósticos médicos (para conocer la comorbilidad), la gravedad de las enfermedades y los diagnósticos enfermeros (para conocer las necesidades de cuidados, potenciando el autocuidado y apoyando la labor del cuidador principal), estableciendo para cada patología evolución y repercusión funcional de la misma. Se establecerán criterios a monitorizar: síntomas y signos relevantes, parámetros de control y tratamiento farmacológico. También es
  • 16. 15 recomendable evaluar el estado nutricional del paciente (Mini Nutritional Assessment) o Funcional: valoración de las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (índice de Barthel y escala de Lawton-Brody) o Cognitiva: mediante test de Pfeiffer. De forma complementaria para una valoración más específica se pueden utilizar otros test como Minimental state de Folstein y Mini-examen cognoscitivo de Lobo. o Situación socio-familiar: cuestionario de Barber y la escala sociofamiliar de Gijón. Identificación del familiar responsable y/o del cuidador directo del paciente. Para evaluar la situación de sobrecarga del familiar/cuidador se propone utilizar el cuestionario de Zarit. o Valoración del tratamiento farmacológico: obtener una historia farmacoterapéutica actualizada y ajustada a su situación, eliminando medicamentos inapropiados o innecesarios, simplificando las pautas posológicas, con un perfil de coste-efectividad favorable, y consensuada con el paciente o cuidador. Deben considerarse además criterios como el pronóstico, la esperanza de vida y el estado funcional para promover la utilización de tratamientos con mejor relación beneficio riesgo. o Conciliación de la medicación (especialmente en las transiciones entre diferentes niveles asistenciales). Se deben revisar los tratamientos periódicamente y cada vez que cambie la situación del paciente. Debe compararse la información proporcionada por el paciente o cuidador con la recogida en receta electrónica. o Valoración de la adherencia. o Revisión clínica del tratamiento periódica. o Se hará constar si el paciente está institucionalizado, el número de ingresos y visitas a urgencias en los últimos 12 meses y si el paciente ha formulado voluntades o decisiones anticipadas. o Si el paciente expresa de forma verbal su preferencia o negativa a algún tipo de tratamiento o actuación se dejará reflejado en la historia clínica. Finalmente se realizara una valoración y estratificación pronóstica estableciendo unos objetivos terapéuticos y unos niveles de intervención y de cuidados adecuados a la situación del enfermo. Esta estratificación pronóstica y terapéutica podrá ser utilizada de forma optativa por los facultativos de AP y del Hospital que lo consideren oportuno. Estos objetivos nunca deben ser absolutos y deben establecerse con participación de los miembros del equipo terapéutico y consensuarse con el paciente y la familia. ③ Plan de intervención: personalizado y consensuado entre profesionales y con paciente/familia (teniendo en cuenta las circunstancias y preferencias del paciente, el pronóstico, el balance de beneficios y daños, la complejidad del tratamiento y la capacidad del paciente para cumplir con nuestras recomendaciones en cada momento). Este plan se actualizará cada 3-6 meses. - Definición de signos, síntomas y valores guía de alarma de descompensación de la enfermedad. - Primeras actuaciones ante los signos de alarma. - Seguimientos necesarios y nivel de los mismos.
  • 17. 16 - Objetivos terapéuticos individualizados. - Plan de cuidados de enfermería. - Revisión estructurada de la medicación. - Otros aspectos terapéuticos (oxígeno, nebulizaciones, curas, vacunaciones, etc). - Recomendaciones sobre hábitos de vida y alimentación. - Métodos de autocontrol de la enfermedad. - Formación en autocuidados y formación del cuidador. - Aceptación del nivel de intervención y de cuidados por el paciente o su cuidador. - Intervenciones sociales recomendadas. - Nombre del médico y enfermera de Atención Primaria responsables y unidad de continuidad asistencial (UCA) del hospital de referencia. ④ Plan de seguimiento: de forma programada y/o a demanda, ante comunicaciones del paciente/cuidador por posibles cambios en los signos y síntomas guías (detección precoz de descompensaciones). El responsable principal del seguimiento será el profesional enfermero. Atención integral a descompensaciones. La enfermera de AP deberá confirmar la presencia de signos/síntomas de posible descompensación, bien en su seguimiento proactivo o a demanda del paciente/familia. Si se detecta la alerta de descompensación se actuará conforme al procedimiento establecido por el EAP (modificar plan de intervención, derivar al facultativo de AP para su valoración inmediata, derivar al trabajador social si existen cambios en situación sociofamiliar…) El abordaje puede realizarse con modificaciones y control en atención primaria, interconsulta telefónica con UCA, atención en consulta de UCA o ingreso en dicha unidad, atención en urgencias hospitalarias o extra hospitalarias si fuera preciso. En caso de ser necesario el ingreso en otro servicio específico, el alta será consensuada con la UCA y se emitirá informe para EAP. Uno de los objetivos fundamentales del programa en Aragón es evitar que estos pacientes tengan que ser atendidos en urgencias del Hospital. Se potenciará el acceso al hospital a través de alguna de las modalidades asistenciales ofertadas desde la UCA, debiendo minimizarse el uso de los servicios de urgencias hospitalarios salvo que las circunstancias clínicas del paciente lo aconsejen.
  • 18. 17 La medicación Detección de la polimedicación. Ser crónico complejo se relaciona con tomar muchas medicinas, es decir, con la polimedicación. No existe un criterio uniforme para clasificarla. Hay criterios cuantitativos, atendiendo sólo al número de fármacos (en general se pone como límite más de cinco medicamentos al día) y también criterios cualitativos, que atienden al uso no indicado o inadecuado de algunos fármacos. Supone per se un importante factor de riesgo de numerosos problemas. A mayor número de fármacos y complejidad terapéutica, más complicada es la correcta cumplimentación del tratamiento y por tanto es menor la adherencia. Con ello puede ocurrir que la mejoría clínica no llegue a ser la esperada y que esta situación se maneje incrementando aún más la medicación, constituyendo un círculo vicioso. Es más frecuente en ancianos, en lo que por el declive de las funciones hepática, renal y cardíaca, van a ser más frecuentes las reacciones adversas. Estas se ven potenciadas por las interacciones medicamentosas y medicamento-enfermedad. Por si esto fuera poco, en ocasiones tiene lugar la cascada terapéutica, en la que se trata con un fármaco nuevo el efecto adverso de un determinado fármaco. Todo esto repercute de forma directa en la salud. Aumenta el riesgo de lesiones por caídas. También aumenta el gasto sanitario, no solo el farmacológico, sino también aumenta el riesgo de hospitalización, reingresos, estancias más prolongadas e incremento de la mortalidad hospitalaria. La polimedicación tiene una alta prevalencia, que tiende cada vez a ser mayor. No solo por la mayor expectativa de vida, sino también por un mayor uso de la farmacoterapia.
  • 19. 18 Práctica de la deprescripción. Se han llevado a cabo sistemas de revisión de la medicación por parte de distintos agentes (farmacéutico comunitario, equipos multidisciplinares, consultorías de expertos…), demostrando efectividad. Sin embargo adolecen de un enfoque estrictamente técnico, que pone de manifiesto la necesidad de un modelo que contemple la situación funcional, clínica y sociofamiliar, centrado en mejorar los resultados desde la perspectiva del paciente. Que sepa adaptar el régimen terapéutico a la situación del paciente. En ese contexto, y desde la perspectiva privilegiada del médico de atención primaria, surge el concepto de deprescripción. La deprescripción es el proceso de desmontaje de la prescripción de medicamentos por medio de su análisis, mostrando y tratando de resolver sus contradicciones y ambigüedades. Estas contradicciones surgen al hacerse preguntas como: - ¿Es la expectativa de vida de la persona suficiente para que el medicamento produzca un beneficio o perjuicio clínico relevante? -¿Son congruentes las metas de la atención sanitaria con los objetivos de la prescripción/deprescripción? -¿Superan los potenciales beneficios de los fármacos sus posibles riesgos? Así, por ejemplo, en un anciano en situación de fragilidad o un enfermo terminal, sustituiremos la prevención a largo plazo por la imperiosidad de tratamientos sintomaticos. El objetivo de la deprescripción es reconsiderar la situación, indicación, elección de medicamento, dosis y forma de prescripción; pudiendo concluir con el mantenimiento, la modificación de dosis, sustitución o eliminación de unos fármacos y la adición de otros. Todo ello considerando como eje central la idiosincrasia del paciente.
  • 20. 19 Para una adecuada deprescripción es necesario que haya disponibilidad de evidencias científicas sobre el balance riesgo-beneficio de una intervención. Se basa también en una relación de confianza. Es un ejercicio complejo, con muchas implicaciones éticas y de enorme dificultad desde el punto de vista clínico, ya que es imposible predecir el futuro, menos aún con pacientes tan heterogéneos. Ejemplo: plantearse la introducción de un antihipertensivo, siguiendo las recomendaciones que emanan del estudio HYVET12, en un anciano frágil institucionalizado de 85 años puede no ser una buena idea si se sabe que en dicho estudio el beneficio clínico se obtenía al cabo de unos 3,5 años, y que en dicho tiempo la probabilidad de supervivencia en personas de esa misma condición es menor del 40%. La deprescripción hace necesaria una fase de seguimiento tras la retirada del fármaco, para comprobar que no haya reaparecido o se haya agravado la enfermedad de base y evaluar la adhesión y aceptación de las recomendaciones. Es importante mantener un seguimiento estrecho y una actitud de ‘puerta abierta’, así como involucrar a paciente y cuidadores. Es por último fundamental, igual que a lo largo de todo el proceso de atención al paciente crónico, una buena comunicación entre niveles asistenciales. Debería sorprendernos que no exista una vía directa y bidireccional de compartir la información. Tampoco parece justificable la falta de interoperabilidad entre distintas zonas geográficas. Conciliación de la medicación. La seguridad del paciente es una manera de trabajar que facilita a los profesionales y al sistema una asistencia razonablemente libre de daños. Se trata de estudiar los incidentes que ocasionen o pudieran haber ocasionado un daño innecesario al paciente. Para ello se intenta averiguar lo que ha ocurrido, no quién lo produjo. No busca culpas individuales sino saber dónde está fallando el sistema. La medicación es la causa principal de acontecimientos adversos relacionados con la asistencia sanitaria. Uno de los problemas de seguridad más habituales es la falta de información precisa y completa sobre los medicamentos que toma un paciente en las transiciones entre los distintos niveles de asistencia, más frecuentes en pacientes con cronicidad y complejidad. Las transiciones colocan al paciente en una situación de riesgo de sufrir errores de medicación. Una discrepancia es pues cualquier diferencia entre la medicación que el paciente tomaba previamente y la medicación prescrita tras una transición asistencial. No constituye necesariamente un error. Puede ser una discrepancia intencionada (cambio realizado), documentado o no. Los estudios publicados ponen de manifiesto que en alrededor del 50% de los pacientes admitidos en hospitales de agudos se producen discrepancias de
  • 21. 20 medicamentos no intencionadas entre la medicación que tomaba el paciente en el momento del ingreso y la prescripción hospitalaria (errores de conciliación). Durante las transiciones intrahospitalarias pueden producirse tasas de discrepancias ligeramente más altas y en el momento del alta hospitalaria se observan discrepancias en al menos el 40% de los pacientes. La conciliación de la medicación consiste en comparar la medicación habitual del paciente con la medicación prescrita después de una transición asistencial o de un traslado dentro del propio nivel asistencial, con el objetivo de analizar y resolver las discrepancias detectadas. Las discrepancias encontradas se deben comentar con el prescriptor para valorar su justificación y, si se requiere, se deben corregir. Los cambios realizados se deben documentar y comunicar adecuadamente al siguiente responsable sanitario del paciente y al propio paciente. Para evitar este teléfono roto, sería necesario que existieran módulos de prescripción compartida. Mientras llegamos a eso, constituirían buenas prácticas la realización de informes en formato electrónico visibles en la historia y evitar utilizar la expresión ‘resto igual’ o similares en informes. Una comunicación fluida y el desarrollo de trabajo en equipo son los únicos parches aplicables a una atención fragmentada.
  • 22. 21 La persona Autonomía del paciente. La autonomía supone el reconocimiento de la capacidad de decidir por sí mismo del paciente, según sus valores y preferencias. Queda limitada sólo por la maleficencia o la injusticia en la asignación de recursos. Para identificar y cuantificar las necesidades de personas con enfermedades avanzadas y sus cuidadores ha de hacerse una valoración integral, global y multidisciplinaria en la que se tengan en cuenta todos los aspectos que convergen en esta fase de la enfermedad. Hay cuatro preguntas básicas que hacer para conocer las necesidades del paciente: -¿Qué le molesta? -¿Qué le preocupa? -¿Qué le gustaría? -¿Quiere más información? Estas preguntas abiertas facilitan al paciente marcar su ritmo y posibilitan que nuestra actuación se dirija a resolver aquello que impide el confort del enfermo. Planificación de decisiones anticipadas. Tristemente, el paciente no siempre es capaz de explicitar cuáles serían sus deseos. Para prevenir esta situación surgen la Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) y los Documentos de Voluntades Anticipadas (DVA). La planificación de decisiones anticipadas supone un proceso deliberativo y estructurado de comunicación mediante el cual una persona capaz expresa sus valores, deseos y preferencias y, de acuerdo con estos y en colaboración con su entorno afectivo y con su equipo asistencial de referencia, formula y planifica cómo desea que sea la atención que reciba ante una situación de complejidad clínica o enfermedad grave que se prevé probable en un plazo de tiempo determinado y relativamente corto o en situación de final de vida, especialmente en aquellas circunstancias en que no esté en condiciones de decidir. La PDA tiene como principal finalidad elaborar un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, bien temporalmente o bien permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias coherentes con sus deseos y valores, y ha demostrado efectividad a la hora de que los profesionales ofrezcan, así, una verdadera atención centrada en la persona. Debe ser un proceso voluntario, informado y capaz. Cabe hacer una distinción esencial entre competencia y capacidad. Competencia es un concepto clínico y deben evaluarla los profesionales sanitarios basándose en su pericia y conocimiento del
  • 23. 22 contexto y, si procede, con las herramientas adecuadas. La capacidad, en cambio, es un concepto estrictamente legal que implica el reconocimiento de la persona para ejercer plenamente derechos y asumir obligaciones, y que solo puede limitarse mediante una decisión judicial que concrete su alcance y los complementos necesarios para actuar (tutela, curatela, etc.). Ante una persona enferma no competente para tomar decisiones, se debe recurrir a las decisiones subrogadas o por sustitución, tal como prevé también el marco legal. De este modo, existen dos posibilidades, en función de los datos disponibles: -Juicio de sustitución. Cuando se dispone de pistas indirectamente relacionadas con lo que el paciente habría decidido. El referente o representante deberán decidir «poniéndose en la piel» del paciente y teniendo en cuenta esas manifestaciones previas. -El mejor interés. Cuando no existe información previa, el criterio debería ser «lo mejor para la persona». El referente deberá defender la perspectiva del paciente y decidir «tal como este lo habría hecho». En este sentido, los profesionales deberán ser prudentes ante aquellas decisiones que aparentemente vayan en contra del bienestar del paciente o incluso puedan dañarlo, sobre todo si este no las había tomado previamente con plena competencia y, si procede, no aplicarlas. Documento de voluntades anticipadas. El Documento de Voluntades Anticipadas difiere ligeramente de la PDA. Su finalidad principal es servir como documento legal con validez notarial y se realiza de forma unilateral por parte del paciente, sin consensuarlo si así lo desea. La eficacia es futura y contiene instrucciones y nombramiento de representantes. Se recoge en la historia clínica y en el registro administrativo. Mediante el DVA una persona mayor de edad y competente expresa todo aquello que debe tenerse en cuenta en relación a su proceso terapéutico de cara a situaciones en las que no esté en condiciones de hacerlo. Si así lo considera y es un punto fundamental, puede incluir la designación de un representante. El documento escrito es una medida de garantía jurídica, pero, ética y moralmente, el valor de las manifestaciones del paciente, realizadas en plena competencia, debe ser el mismo y debe regir la actuación de los profesionales. Las voluntades anticipadas y la planificación anticipada de decisiones se basan en el derecho a la autonomía de las personas en el ámbito sanitario (sin excluir el ámbito social) y en el deber de los profesionales de respetarla, dentro de lo que establece el marco jurídico. La responsabilidad profesional, legal y ética de asegurar y favorecer esa participación recae en los profesionales sanitarios. Son siempre revocables mientras se mantenga la capacidad del enfermo. Han de ser por tanto una decisión meditada e informada. Adjuntamos como ejemplo en el anexo un posible documento de esta índole, siguiendo la plantilla proporcionada por el Servicio Aragonés de Salud.
  • 24. 23 Autocuidado. No hemos sabido encontrar demasiada información en textos médicos sobre este aspecto. Vamos en cambio, a hablar de Dorothea Orem y su teoría del déficit de autocuidado. Orem define el objetivo de la enfermería como: Ayudar al individuo a llevar a cabo y mantener por sí mismo acciones de autocuidado para conservar la salud y la vida, recuperarse de la enfermedad y/o afrontar las consecuencias de dicha enfermedad. Además afirma que la enfermera puede utilizar cinco métodos de ayuda: Actuar compensando déficit, guiar, enseñar, apoyar y proporcionar un entorno para desarrollo. El concepto de autocuidado refuerza la participación de las personas en el cuidado de su salud, como responsables de decisiones que condicionen su situación, coincidiendo de lleno con la finalidad de la promoción de la salud. Para Orem el objetivo principal de la enfermería es ayudar al individuo a llevar a cabo y mantener acciones de autocuidado para conservar la salud y la vida, recuperarse de la enfermedad y afrontar las consecuencias de dicha enfermedad. Para ello la enfermera cuenta con cinco cosas que hacer: -Actuar por y hacer cosas por los demás. -Guiar a los demás. -Apoyar. -Proveer un entorno que potencie el desarrollo personal para satisfacer futuras necesidades. -Enseñar a otros. Existen tres acciones diferentes. Un sistema de intervención totalmente compensatorio (cuidar a alguien durante un postoperatorio), parcialmente compensatorio (ayudar a un paciente a caminar después de una cirugía) o de asistencia/enseñanza según la capacidad y la voluntad de las personas (explicar a un paciente cuales van a ser los efectos de una quimioterapia). Cuando hay déficit del autocuidado, puede entrar en juego la enfermería (¡y nosotros!) para compensar esas carencias adaptativas a la hora de satisfacer el cuidado de sí mismos o de las personas que están a su cargo y así ayudar a garantizar un funcionamiento prosaludable. Carga del tratamiento. Padecer una enfermedad, no se limita sólo a acudir periódicamente a la consulta. La aplicación del tratamiento pautado en ocasiones consume una gran cantidad de tiempo, más aún si hay pluripatología. Tradicionalmente se ha dado más valor a la consecución de objetivos clínicos que a lo que pueda valorar el paciente. Desde hace varias décadas se habla de carga de enfermedad, como el impacto que tienen los costes, la suma de años perdidos por mortalidad y vividos con discapacidad a consecuencia de una patología. De forma análoga y más recientemente,
  • 25. 24 surge el concepto de carga de tratamiento, que es la carga de trabajo que recibe el paciente como consecuencia de sus cuidados sanitarios y su interferencia con su funcionalidad y bienestar. Este tiempo dedicado a sus enfermedades reduce la cantidad de tiempo para trabajar, estudiar, cuidar de los suyos o estar con sus seres queridos. Todo este ‘trabajo en la sombra’ a menudo pasa inadvertido para los profesionales, que vemos solo los resultados (ganancia o pérdida de peso, mal control de las cifras de HbA1C, mejora del dolor…) Por ello con frecuencia subestimamos la carga y sobreestimamos la capacidad de los pacientes para desarrollar más intervenciones. ¿Y en qué consiste esta carga? En aprender sobre sus condiciones y cuidados, conseguir prescripciones, tomar sus medicaciones, acudir a citas, monitorizar su salud, llevar a cabo cambios en el estilo de vida y manejar instrumental médico (por ejemplo limpiar cámara inhalatoria). Es importante porque quizá si el paciente percibe la carga excesiva en relación con el beneficio obtenido puede cuestionarse el continuar el seguimiento médico. La carga no será la misma para cada paciente. Se está empezando a manejar este concepto en las guías clínicas. Por ejemplo, en las de agudización de una Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica se recomienda en las primeras tres semanas tras el alta hospitalaria el inicio de rehabilitación pulmonar. Se dice que la recomendación tiene un alto valor en la mejora de resultados y bajo en la carga de la enfermedad. Quizá podría detallarse algo más, diciendo: ‘Un programa habitual de rehabilitación respiratoria dura de 8 a 12 semanas, con 2 ó 3 sesiones a la semana, de una hora y media cada una. Normalmente se suele hacer en hospitales, por lo que habría que añadir el tiempo de transporte. Pese a que el ejercicio moderado es beneficioso, si se realiza con un exceso de intensidad se produce incomodidad por falta de aliento.’ Respecto a la enfermedad renal crónica, en las guías se recomienda ofrecer consejo dietético sobre el potasio, fósforo, ingesta calórica y sal adecuados a la severidad del deterioro. Debería asegurarse que el consejo se da con supervisión y valoración nutricional, de tal forma que no se produce malnutrición. Al hablar de la carga de la enfermedad podríamos decir que esto implicará: ‘buscar información sobre los alimentos que deberían evitarse, emplear más tiempo en comprar y cocinar siguiendo las recomendaciones, desafíos al comer fuera, consultar con un dietista, desplazarse hasta esa consulta, todo el tiempo dedicado a hacer y registrar la dieta y realizarse periódicamente los análisis sanguíneos necesarios.’ Respecto a la diabetes y su manejo se decía que en adultos con diabetes tipo 2 si la metformina no es bien tolerada y tras la introducción de 2 fármacos orales no se ha conseguido un buen control de la glicada según las necesidades de la persona, hay que considerar iniciar insulinoterapia. Podría detallarse cómo van a cambiar los hábitos diarios (efecto sobre el trabajo, sobre la comida y sus horarios), el tiempo promedio que se empleará en poner las inyecciones y hacer los controles de glucemias, la incomodidad de los pinchazos, el riesgo de hipoglucemias…
  • 26. 25 Abordaje basado en necesidades. La Atención Primaria se postuló como un conjunto de valores, principios y enfoques destinados a mejorar el grado de salud de las poblaciones desfavorecidas. Para ello, adoptó una visión holística de la salud, reconociendo que muchas de las causas básicas de la mala salud escapan al control del sector sanitario y por tanto deben abordarse desde un enfoque más amplio. El abordaje sistemático de la dimensión psicoemocional de enfermar es una práctica difícil de llevar a cabo en algunos casos. Ante esa dificultad se propone un modelo de atención que nos ayude a ser sistemáticos, el cuadro de cuidados de Ferris y su grupo. Es un modelo basado en necesidades, que son el elemento clave e inicial del cual tienen que salir posteriormente las intervenciones para satisfacerlas. Las necesidades no se pueden adivinar o deducir, se deben preguntar. Manejo de la enfermedad.  Diagnóstico primario.  Diagnóstico secundario (demencias,etc.)  Comorbilidades (delirios, convulsiones, fallo orgánico)  Acontecimientos adversos (efectos secundarios, toxicidad) Necesidades físicas.  Dolor y otros síntomas.  Hábitos.  Cognición.  Capacidad motriz.  Capacidad sensitiva. Necesidades psicológicas.  Personalidad.  Actitudes.  Antecedentes: depresión, ansiedad.  Emociones.  Miedos (abandonos, cargas, muerte)  Control, dignidad, independencia.  Conflicto, culpa, estrés, afrontar cambios.  Autoimagen, autoestima. Pérdida, duelo.  Pérdida.  Duelo (agudo, crónico, anticipatorio)  Planificación del duelo. Paciente y familia.  Características.  Demográficas (etnia, sexo, raza)  Cultura (etnia, idioma, alimentación)  Valores personales, creencias, prácticas, fuerzas.  Entorno sociocultural, educación.  Discapacidades. Necesidades sociales.  Valores, creencias.  Roles.  Vínculos y seguridad en el entorno.  Privacidad e intimidad.  Aficiones, rutina.  Recursos económicos.  Legal (poderes legales para cuidados de la salud, últimas voluntades, testamento, beneficiarios, custodia)  Protección del cuidador. Cuidados al final de la vida/manejo de la muerte.  Final de la vida (finalización de relaciones, despedirse)  Entrega de presentes (cosas, dinero, órganos, pensamientos, consejos)  Creación del legado.  Preparación para la muerte esperada.  Anticipación de cambios en la agonía.  Cuidados en la agonía.  Certificación.  Funerales. Asuntos prácticos.  Actividades diarias (cuidado personal, actividades domésticas).  Cargas familiares, mascotas.  Acceso telefónico, transporte (Actividades instrumentales de la vida diaria) Necesidades espirituales.  Significados.  Existencial, trascendental.  Valores, creencias, prácticas, afiliaciones, asesores espirituales, rituales.  Símbolos.
  • 27. 26 Bibliografía 1. Blay C, Burdoy E, Limón E. Abordaje del paciente con cronicidad compleja. Ediciones Semfyc. 2017. 2. A Prados-Torres, I del Cura-González, JD Prados-Torres, F Leiva-Fernández, JA López-Rodríguez, A Calderón-Larrañaga et al. Multimorbilidad en medicina de familia y los principios Ariadne. Un enfoque centrado en la persona. Aten Primaria. 2017;49(5):300-307. 3. Editorial SEMFyC. Primaria y estrategias de crónicos: venciendo reticencias propias e ignorando despropósitos ajenos. Aten Primaria. 2013;45(7):335- 337. 4. S Minué-Lorenzo, C Fernández-Aguilar. Visión crítica y argumentación sobre los programas de atención de la cronicidad en Atención Primaria y Comunitaria. Aten Primaria. 2018;50(2):114-129. 5. State of health in the EU: Country profile Spain – 2017 6. D Monterde, E Vela, M Clèries et grupo colaborativo GMA. Los grupos de morbilidad ajustados: nuevo agrupador de morbilidad poblacional de utilidad en el ámbito de la atención primaria. Aten Primaria. 2016;48(10):674-682. 7. Volumen monográfico AMF mayo 2017. El paciente con cronicidad compleja. 8. Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: Adapting health care to serious chronic illness in old age. 2003. 9. Gavilán E, Villafaina A, Jiménez L. Polimedicación en personas mayores. AMF 2012;8(8):426-433. 10. Palacio F. La seguridad del paciente: un problema importante y actual. AMF 2011;7(9):496-503. 11. Limón E, Meléndez A. La atención al enfermo crónico. O ¿por qué ahora no podemos «con lo de siempre»? AMF 2017;13(5):241-243. 12. Conciliación de la medicación. Infac. Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco. 2013. 13. Dobler C. Treatment burden should be included in clinical practice guidelines. BMJ 2018;363. 14. Santamarta N, Limón E. M.ª Dolores quiere decidir. AMF 2017;13(5):252-257. 15. Documento de voluntades anticipadas de Aragón, modelo consultable en: http://www.aragon.es/DepartamentosOrganismosPublicos/OOAA/Servicio AragonesSalud/AreasTematicas/InformacionProfesional/ci.03_documentos _de_voluntades.detalleDepartamento?channelSelected=c479dd2a38e2b21 0VgnVCM100000450a15acRCRD
  • 29. 28
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  • 32. 31 Anexo: Documento de voluntades anticipadas en Aragón
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