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(2018 03-01)cuidadosenpacientesconenfermedaddecrohn(1)

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ENFERMEDAD CROHN

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(2018 03-01)cuidadosenpacientesconenfermedaddecrohn(1)

  1. 1. CUIDADOS EN PACIENTES CON ENFERMEDAD DE CROHN La colitis ulcerosa (CU) y la enfermedad de Crohn (EC) son las dos principales formas de enfermedad inflamatoria intestinal (EII). A pesar de algunas características comunes, estas formas pueden distinguirse por las diferencias en la predisposición genética, factores de riesgo, características clínicas, endoscópicas e histológicas. La Enfermedad de Crohn puede afectar a cualquier parte del aparato digestivo de forma transmural, desde la boca hasta el ano. Normalmente, se presenta con mayor frecuencia en íleon, ciego y colon. Se trata de una afección crónica y puede recurrir varias veces en forma de brotes durante la vida. Algunas personas tienen períodos prolongados de remisión, a veces durante años, en los que no presentan síntomas. No hay manera de predecir cuándo puede ocurrir una remisión o los síntomas volverán a aparecer. Tanto en la Enfermedad de Crohn como en la Colitis Ulcerosa el inicio de la enfermedad se manifiesta en edades tempranas. La edad media de diagnóstico se sitúa alrededor de los 30 años, a pesar de que la incidencia infantil sigue en aumento. Actualmente, la mitad de los pacientes son adultos jóvenes entre los 20 y 39 años. Un hecho de gran impacto en la calidad de vida de los pacientes al ocurrir en una etapa de cambios en su desarrollo personal y profesional. La EII afecta en mayor medida a los países más ricos, siendo las regiones de América del Norte y Europa Occidental las que cuentan con mayores tasas de prevalencia e incidencia. En España, se estima que alrededor de 100.000 personas padecen en la actualidad la EII, entre las que aproximadamente el 58% corresponde a casos de CU y el 42% restante a EC. Se espera que los casos diagnosticados de esta patología continúen aumentando en los próximos años. Se presenta por igual en hombres y en mujeres. La causa de la EC sigue siendo desconocida, se involucran dentro de la patogenia la interacción del medio ambiente, la susceptibilidad genética del huésped, alteraciones en la microbiota intestinal y la inmunidad de la mucosa. Resulta relevante también el papel del tabaquismo ya que constituye un factor de riesgo doble debido a que aumenta la incidencia del EC y empeora su curso clínico. En cuanto a la clínica, los síntomas más frecuentes son la diarrea y el dolor abdominal, aunque su presentación puede ser variable y atípica. Dadas las diversas posibilidades de afectación, los síntomas pueden ser tremendamente variables de un paciente a otro. Puede aparecer también
  2. 2. malestar general, debilidad, falta de apetito, pérdida de peso, fiebre y manifestaciones perianales, concepto que engloba fisuras, fístulas, abscesos, estenosis anales y otras complicaciones. Además, también puede haber manifestaciones extra-intestinales que afectan a ojos, piel, articulaciones, riñón o vesícula. El diagnóstico de la enfermedad puede ser complicado y tardío, debido a que la inflamación puede localizarse en cualquier punto del tubo digestivo y presentar una sintomatología variada, inespecífica y atribuible a otras enfermedades. Estudios recientes en Europa han revelado que aproximadamente en el 45% de los nuevos casos de EII se tarda más de un año en recibir un diagnóstico definitivo y que en el 17% del total de pacientes el periodo es superior a 5 años. Las principales bases para el diagnóstico van a ser:  Analítica clínica: para detectar posible inflamación, infección, anemia o deshidratación. También resulta necesario hacer diagnóstico diferencial con el Síndrome de Intestino Irritable, y para excluir causas infecciosas (E. Coli, Yersinia, Clostridium Difficile).  Pruebas de imagen: muestran las zonas inflamadas y ayudan a determinar la gravedad, extensión y complicaciones de la enfermedad.  Pruebas endoscópicas con biopsia: diagnostican definitivamente la enfermedad y aportan información sobre la presencia de úlceras, inflamación, sangrado o estenosis. El tratamiento debe ser individualizado, y es muy conveniente establecer en cada caso no sólo un plan a corto, sino también a medio y largo plazo para el tratamiento integral del paciente. En la EC el tratamiento depende de la extensión, el fenotipo clínico y la gravedad, siendo esencial el abandono del tabaquismo. En cuanto al tratamiento médico, existe una amplia variedad de fármacos disponibles e indicados según la gravedad del brote que pueden ser usados por separado o, incluso, combinándose entre sí.  Los aminosalicilatos (5-ASA) y los corticoides son con frecuencia el primer paso para controlar los síntomas al disminuir la inflamación.  Se puede utilizar antibióticos junto con otros tratamientos cuando se producen infecciones relacionadas con la EC.  Los inmunomoduladores (azatioprina, metotrexato) se utilizan con frecuencia para ayudar a mantener la remisión de la enfermedad. Reducen la actividad del sistema inmune y son eficaces para mantener la remisión.
  3. 3.  Los biológicos (Anti-TNF): están indicados en personas con enfermedad activa de moderada a grave que no han respondido bien al tratamiento convencional. Pueden ayudar a controlar los síntomas y mantener la remisión. La terapia biológica consiste en una serie de moléculas complejas derivadas de fuentes vivas bien sean seres humanos, animales o microorganismos que actúan sobre dianas mucho más específicas que los fármacos convencionales. Ayudan a regular la actividad inflamatoria del organismo. Su forma de administración puede ser intravenosa, como en el caso de infliximab o vedolizumab, o subcutánea, como adalimumab (Humira), golimumab, certolizumab o ustekinumab. El tratamiento quirúrgico va a variar según la zona afectada. Puede ser necesaria la cirugía para drenar un absceso, hacer una resección intestinal para resolver una estenosis o para la realización de una ostomía. El objetivo del tratamiento, por tanto, es controlar la actividad de la enfermedad, favorecer la remisión y ayudar a evitar las complicaciones. La Enfermedad Inflamatoria Intestinal puede interferir con la absorción de los nutrientes de los alimentos. La inflamación, la extirpación de determinados tramos intestinales y la menor ingesta de alimentos cuando hay brote y/o dolor, provocan malabsorción intestinal y pérdida de proteínas. Los déficits más frecuentes en los pacientes de EII son los siguientes:  Calcio: ocurre principalmente en pacientes tratados con corticoides y es importante complementarlo con vitamina D ya que ayuda a su absorción.  Hierro: la causa más habitual de este déficit son las hemorragias intestinales. También pueden ocurrir por un déficit de aporte con la alimentación, por un déficit de vitamina B12 y ácido fólico, y por malabsorción.  Vitaminas B12: ocurre cuando existe inflamación o extirpación del íleon terminal.  Ácido fólico: ocurre por un déficit de aporte en la alimentación, por inflamación o extirpación del yeyuno y por la toma de sulfasalazina.  Sodio y potasio: ocurre cuando existe inflamación o extirpación del intestino grueso.
  4. 4. RECOMENDACIONES DIETA Mantener un diario de los alimentos que se consume puede ser de gran ayuda. Permite ver la conexión entre lo que se come y los síntomas que pueden surgir. Si ciertos alimentos causan problemas digestivos, hay que tratar de evitarlos.  Reducir la cantidad de grasa o alimentos fritos en su dieta, pueden producir diarrea y gas.  Comer porciones más pequeñas a intervalos más frecuentes.  Limitar el consumo de productos lácteos si tiene intolerancia a la lactosa. Si no tiene intolerancia, no necesita.  Evitar las bebidas gaseosas si tiene problemas excesivos de gas.  Limitar la cafeína cuando tiene diarrea fuerte, ya que puede actuar como laxante.  Los alimentos blandos y suaves pueden tolerarse mejor que los alimentos picantes muy condimentados.  El limitar el consumo de ciertos alimentos que contengan mucha fibra tales como las nueces, las semillas y los vegetales crudos podrían disminuir los síntomas, especialmente si tiene un segmento estrecho de intestino.  Alimentos que aumentan el mal olor de las heces: ajo, cebolla, espárragos, huevos, legumbres.  Alimentos que disminuyen el olor de las heces: yogurt, cuajada, requesón, mantequilla, perejil. Es importante mantener una nutrición apropiada en el manejo de la Enfermedad de Crohn. Se recomienda una dieta equilibrada para evitar el déficit nutricional, pero no se prohíben ni se obliga a comer ciertos alimentos. La alimentación que siga cada paciente será individualizada en función del momento de la enfermedad en la que se encuentre y de cómo tolere cada tipo de alimento. DESAFIO EMOCIONAL Lograr la remisión entre brote y brote es difícil, a veces, porque son muchos los elementos que influyen en que realmente podamos alcanzarla. Entre otras muchas variables influye la capacidad de reaccionar emocionalmente a los síntomas e interrupciones que conlleva en la vida diaria el tener una enfermedad activa.
  5. 5. La asociación entre la EII y varios trastornos psicológicos es relativamente bien conocida. Las personas con EC y CU tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas psicológicos que la población general. Entre los que se incluye la depresión, la ansiedad y los trastornos de pánico entre otros. Trastornos a los que habría que sumar el estrés que genera la propia EII. Varios estudios desvelan que la depresión empeora la reacción del cuerpo a la inflamación y puede aumentar los síntomas de EC y CU. Es más, existe un reconocimiento creciente de los expertos en este campo de que la angustia psicológica y la depresión pueden ser también responsables en la aparición y/o empeoramiento del curso de la EII. PAREJA Y RELACIONES SOCIALES Los seres humanos somos seres sexuales. Sin embargo, estos estilos de vida se alteran en muchas personas cuando se les diagnostica EC o CU. La EII puede afectar físicamente a las relaciones sexuales. Cuando la enfermedad está en fase activa, donde los síntomas se intensifican, es frecuente que disminuya el deseo sexual. También la desnutrición puede hacer que aparezca debilidad y falta de energía. En algunas mujeres las cicatrices, abscesos o fístulas pueden hacer que las relaciones sexuales sean dolorosas o imposibles durante un tiempo. A veces, la cirugía puede causar sensibilidad y molestias. En el caso de algunos hombres, después de la cirugía, puede haber problemas de eyaculación precoz o problemas de erección, especialmente en los mayores de 50 años. Sin embargo, suele ser un problema temporal y las técnicas que se emplean hoy en día hacen que sea muy improbable. En cuanto a los fármacos que se utilizan para tratar la EII ninguno afecta al deseo sexual. Sin embargo, puedes sentirte menos atractivo/a si tienes que utilizar enemas por la noche o corticoides, que suelen tener algunos efectos secundarios como hinchazón o aumento de peso, aunque habría que resaltar que estos efectos desaparecen cuando se termina el tratamiento. Para la mayoría de las personas con EII el miedo principal es tener que enfrentarse a alguna situación embarazosa mientras mantienen relaciones sexuales. La diarrea, escapes, olores o ruidos indeseables suelen ser las principales preocupaciones. Incluso si no llega a ocurrir, solo con la preocupación constante. Utilizar algún medicamento antidiarréico puede ayudar a estar
  6. 6. más tranquilo. El sentido del humor es de gran ayuda, ser capaz de ver el lado divertido de la situación y reírse juntos puede hacer que la situación sea más fácil. Todas estas preocupaciones pueden aumentar el estrés y la ansiedad. Hablar abiertamente sobre sexo, y expresar las preocupaciones puede resultar un poco difícil, pero cuanto más hables de ello con tu pareja mejor será para ambos. Compartir las preocupaciones puede tranquilizaros y aclarar malentendidos. En el caso de que las personas sin pareja, puede ocurrir que tengan poco interés en conocer a otras personas y comenzar nuevas relaciones. Decidir si hablar o no de la enfermedad, qué decir y en qué momento, no siempre es fácil. Fundamentalmente por el miedo a ser rechazado. Es importante tener en cuenta que sentirse querido y tener buena autoestima no dependen solo de una parte del cuerpo. En las relaciones sexuales se puede llegar a intimar de muchas maneras y no necesariamente teniendo relaciones sexuales con penetración. Las caricias, masajes, besos, abrazos y crear una atmósfera íntimas es muy gratificante. Una relación de pareja es algo mucho más completo donde se comparten experiencias, sueños y objetivos. FERTILIDAD Y EMBARAZO Muchas personas diagnosticadas de EC y CU tienen muchas dudas sobre la fertilidad y embarazo. Sin embargo, no hay una respuesta general, y como suele ser habitual, existen factores únicos a considerar antes de conseguir una respuesta adecuada a una situación específica. ¿Te puedes quedar embarazada? Puedes haber escuchado que es más difícil concebir un hijo si tienes enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. ¿Es esto cierto? Sí y no. Los estudios demuestran que si la enfermedad no está activa (en remisión), estás sana y con un buen nivel nutricional, tienes las mismas probabilidades de quedarte embarazada que cualquier otra mujer. Si estás pasando por un brote, podrías tener problemas para concebir y es recomendable evitar un embarazo en esta etapa. Además, las mujeres con reservorio ileo-
  7. 7. anal presentan una reducción de la fertilidad debido a las adherencias quirúrgicas alrededor de las trompas de Falopio. Las resecciones intestinales no parecen tener un impacto negativo sobre la fertilidad. Sin embargo, las mujeres portadoras de una ileostomía podrían presentar algunos problemas a la hora de concebir. ¿Deberías quedarte embarazada? A pesar de la buena noticia acerca de las tasas de fecundidad, los estudios muestran que la tasa de concepción entre las mujeres con EII es menor que la de la población general. Esto indica que las mujeres con un Enfermedad Inflamatoria Intestinal son capaces de quedarse embarazadas, pero que algunas están optando por no hacerlo. Las encuestas sugieren dos posibilidades: que algunas mujeres estén preocupadas por las consecuencias adversas que pueden surgir durante y después del embarazo; y que otras estén preocupadas porque sus hijos desarrollen la enfermedad. Y ante esto, prefieran no tener hijos. ¿Son reales estas preocupaciones? Hay que comenzar diciendo que el mejor momento para quedarse embarazada es cuando la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa esté en remisión. Si tu enfermedad está activa en el momento de concebir, hay mayor probabilidad de que se mantenga activa durante toda la gestación. En este caso, existe un mayor riesgo de tener un aborto espontáneo, un bebé prematuro o con bajo peso al nacer. Si concibes cuando tu enfermedad esté en remisión, la mayoría de los estudios muestran embarazos como los de las mujeres que no tienen la enfermedad. Por lo tanto, el dato más importante a tener en cuenta es que debe ser un embarazo planificado, (consensuado con el médico) haciéndolo coincidir con un momento en el que te encuentres bien y tu enfermedad esté bajo control. ¿Y en el caso de los hombres? Los hombres que están experimentando un brote de Crohn o colitis ulcerosa suelen presentar una disminución en el número de espermatozoides. Sin embargo, una vez que entran en fase de remisión, los recuentos de espermatozoides vuelven a la normalidad siempre y cuando mantengan un buen estado nutricional.
  8. 8. VACUNACIÓN ENFERMERÍA EN EL CONTROL DE LA EII Es muy importante que a lo largo del transcurso de la enfermedad se establezca una relación estrecha entre el personal de enfermería y los pacientes que promueva la creación de un proceso de ayuda, educación sanitaria y seguimiento satisfactorios, que ayuda al paciente a adaptarse a su nueva situación, a sus necesidades y a sus actividades cotidianas, mejorando el grado de aceptación de la enfermedad, la satisfacción por la atención recibida y la sensación de control sobre su enfermedad, en cada una de las diferentes fases de la misma. Desde la consulta de enfermería se pueden recomendar distintas páginas web donde pueden encontrar información revisada y validada sobre la EII:  Confederación ACCU. Chron y Colitis Ulcerosa: https://www.accuesp.com/crohn-y- colitis/la-enfermedad/diagnostico  Fundación Aragonesa para el estudio y apoyo de EII: http://www.arainf.es/
  9. 9.  Educa inflamatoria. Pacientes, Formación, Autocontrol: https://www.educainflamatoria.com/  https://www.diseasemaps.org/es/crohn/ BIBLIOGRAFÍA 1. Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa – GETTECU 2. American Society of Colon and Rectal Surgeon – ASCRS 3. Confederación ACCU. Chron y Colitis Ulcerosa – ACCU España 4. Fundación Aragonesa para el estudio y apoyo de EII - ARAINF 5. Patel V, Wang Y, MacDonald JK, McDonald JWD, Chande N. Methotrexate for maintenance of remission in Crohn's disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 8. Art. No.: CD006884. DOI: 10.1002/14651858.CD006884.pub3.

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