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ilemata,RevistaInternacionaldeÉticasAplicadas,nº31,85-94
Introducción
En las consultas de Atención Primaria (AP) es habitual que afloren emociones y, aunque
se sabe que muchos de los sufrimientos psicológicos y sociales ligados a ellas se con-
tienen, abordan y a veces se resuelven en las propias consultas, apenas se dispone de
información sobre cómo son identificados y vividos por los/las profesionales.
En febrero de 2016, con el título “Pacientes que lloran y otras consultas sagradas”, tuvo
lugar en Bilbao el 31º Seminario de Innovación en AP (SIAP-Bilbao) donde se expusieron
numerosas experiencias y reflexiones en relación al tema, confirmándose su comple-
jidad e importancia, así como la escasez de estudios en nuestro medio (Gérvas; Pas-
tor-Sánchez; Pérez-Fernández 2012). En este escenario se consideró justificado diseñar
y llevar a cabo una investigación cualitativa (IC), que permitiera una aproximación al
tema con el objetivo de conocer las percepciones, actitudes y conductas de profesio-
nales de medicina de familia (MF) ante los encuentros con gran componente emocio-
nal, denominados por algunos autores “consultas sagradas” (Gérvas; Pérez-Fernández
2009), e identificar los posibles ámbitos de mejora en su abordaje que implican tanto a
pacientes como a profesionales.
La ética en una investigación cualitativa
sobre “consultas sagradas” en
Atención Primaria: una reflexión abierta
Ethics in a Qualitative Research
about “Sacred Consultation”
in Primary Health Care: an Open Reflection
Elena Serrano
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria
elenasf7@gmail.com
Mikel Baza, Carlos Calderón, Cristina Cabre-
ra, Ana Dosio, Mª José Fernández de Sanma-
med, Carmen López Fando, Sara Olariaga,
Miren Urquiza, y Grupo Kuxkuxeroak*
ISSN 1989-7022
ElenaSerrano[etal.]:“Laéticaenunainvestigacióncualitativasobre‘consultas
sagradas’enAtenciónPrimaria:unareflexiónabierta”,en
Received: 27/11/2019
Accepted: 07/01/2020
Resumen: Toda investigación requiere rigor metodológico y una actitud
de revisión continua de lo realizado y sus efectos. Desde la experiencia
de la investigación cualitativa “Percepciones, actitudes y conductas del
personal médico de atención primaria del País Vasco ante las consultas
sagradas”, en el presente artículo se analizan los requisitos éticos de la
práctica investigadora y se reflexiona sobre los retos acontecidos en el
proceso de dicha investigación.
La ética atraviesa y abarca todo el proceso investigador: desde lo práctico
y reflexivo, a las decisiones metodológicas y de procedimiento, hasta los
posicionamientos epistemológicos. En esta tarea es necesaria la actitud
reflexiva del equipo investigador respecto a los principios y requisitos
éticos más allá de su mero cumplimiento formal. Han de considerarse los
condicionantes contextuales del equipo investigador, de las personas in-
vestigadas y del objeto de estudio, situando a la ética de la investigación
en un necesario y abierto campo de debate.
Abstract: Every research needs methodological rigour and a stance
of continuous review of what it was done and its consequences which
should cover both the practicalities and the reflective and epistemolog-
ical aspects. Drawing from the experience of the qualitative research
“Perceptions, attitudes and behaviours of primary care doctors towards
the sacred consultation in the Basque Country”, the authors analyse in
detail the different ethical requirements and share an open reflexion
about the ethical issues raised during the research.
Ethics encompasses an ever-present element throughout the whole re-
search process, from the methodological and procedural decisions to the
most epistemological ones. In this task, a certain reflexive attitude of the
researcher team is needed, and compliance with ethical principles and
requirement is highly useful. However, the mere compliance of these re-
quirements is not enough. Contextual factors affecting the researcher
team and the people investigated, as well as the object of study, have to
be taken in consideration. All this opens a vast debate in the field of the
ethics of research, with not always coincident positions.
Palabras clave: Investigación cualitativa, atención primaria de salud,
ética de investigación, relación profesional-paciente, Reflexividad
Keywords: Qualitative research, primary health care, research ethics, Phy-
sician-Patient Relation, Reflexivity
* Beatriz Aragón, Mikel Baza, Cristina Cabrera, Carlos Calderón, Ana Dosio,
Nabil Diouri, Maria José Fernández de Sanmamed, Juan Gérvas, Maxi Gutie-
rrez, Lorea Larrañaga, Carmen López Fando, Sara Olariaga, Amaia Saez de Or-
mijana, Elena Serrano, Miren Urquiza y Ana Uriarte.
Elena Serrano [et al.]
86 Artículos
Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022
Se planteó un estudio cualitativo con enfoque sociosubjetivo orientado a los servicios de sa-
lud, en particular a la AP, mediante un diseño descriptivo-interpretativo. Tal y como se señala
en las publicaciones correspondientes (Baza; Serrano; Dosio et al 2019), la información se ob-
tuvo mediante técnicas conversacionales, entrevistas individuales en profundidad y grupos
de discusión, con MF en ejercicio profesional activo de 23 centros de AP de Bizkaia y Araba.
Posteriormente, se realizó un análisis temático descriptivo-interpretativo del corpus textual
construido con las transcripciones de las entrevistas y las notas de campo.
El equipo investigador, que adoptó el nombre de Kuxkuxeroak (en euskera significa curiosos/
as) estaba formado por profesionales sanitarios primaristas de diferentes disciplinas (espe-
cialistas y residentes de MF, profesionales de enfermería y de trabajo social). Desde su inicio,
el estudio se concibió como una experiencia de investigación-aprendizaje, con la doble inten-
ción de promover el trabajo grupal, interdisciplinario y participativo.
1. Los principios y valores de la bioética y la investigación con personas
La preocupación por la ética de las investigaciones médicas y su regulación se inicia en 1964
con la declaración promovida por la Asociación Médica Mundial en Helsinki que ha estado re-
visada con posterioridad en diversas ocasiones (Tokio 1975; Venecia 1983; Hong-Kong 1989,
Somerset West 1996; Edimburgo 2000; Corea 2008) siendo la última la realizada en Brasil
en 2013 (Asociación Médica Mundial (AMM) 2013). Nos habla de una ética muy dirigida a
la investigación más biomédica y a los ensayos clínicos y se centra fundamentalmente en el
respeto a las personas participantes, en los posibles riesgos, en la protección de los sujetos
vulnerables y en la revisión externa del protocolo de la investigación. Todas las normativas de
los Estados Europeos y Americanos relacionadas con la investigación biomédica y los ensayos
clínicos están basadas en los postulados de esta declaración.
No obstante, el documento fundacional de la ética principialista en investigación médica es
el informe Belmont. Se publicó en 1979 por encargo del Congreso de EUA y fue redactado
por la Comisión Nacional para la protección de las personas objeto de experimentación bio-
médica y de la conducta. Este informe regula la investigación médica que propone ha de eva-
luarse a la luz de los cuatro principios básicos de la bioética: autonomía, beneficencia, justicia
y no maleficencia. Los cuatro principios se han hecho extensivos a todas las investigaciones
con personas y a las prácticas médicas desde la declaración de la UNESCO para los estados
miembros (Declaración internacional sobre bioética y derechos humanos. Unesco 2005). Más
recientemente Emanuel (2000) desglosa los principios en 7 requisitos, que considera necesa-
rios y suficientes para garantizar la ética de las investigaciones clínicas.  
En lo que respecta a la IC, son muy numerosas y diversas las aportaciones al tema de la ética
coincidiendo todas ellas en la importancia de tener en cuenta sus particularidades epistemo-
lógicas, metodológicas y prácticas (Barrio, Simón 2006; Hammersley,Traianou 2012; Pollock
2012). La mayor presencia de las propuestas derivadas del enfoque principalista en la inves-
tigación en ciencias de la salud no agota la necesidad de desarrollos complementarios que
favorezcan tanto el debate teórico como las aplicaciones prácticas de aspectos como el papel
de la reflexividad (Calderon 2011; Minayo, Guerreiro 2014), las exigencias de las interrelacio-
nes entre los investigadores y con los participantes (Robles-Silva 2012), el cuestionamiento
87Artículos
Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022
La ética en una investigación cualitativa sobre “consultas sagradas” en Atención Primaria: una reflexión abierta
de la “neutralidad” del investigar(Cerrillo 2009) o la importancia de la ética también en rela-
ción a la calidad del proceso y resultados de la investigación( Calderón 2009).
Desde esta perspectiva más amplia, los requisitos éticos comprenderían por tanto desde los
posibles efectos de la investigación en la justicia social, al necesario compromiso con el rigor
y la coherencia metodológica y epistemológica a lo largo de todo el proceso investigador.
Tendrían cabida aquí preguntas como: ¿hay conflictos de interés?, ¿quién financia?, ¿es trans-
parente la financiación? Si la investigación es un encargo, ¿cómo se resuelve la tensión entre
el poder (económico) y la responsabilidad moral con los sujetos investigados?, ¿Hay compro-
miso de acción más allá de la mera publicación académica? Preguntas que nos llevan a valorar
si hay conflictos y si estos nos alejan de la lealtad primigenia de toda investigación, la lealtad
con el conocimiento.
Siendo pues conscientes de que la ética en la práctica investigadora nos transporta a un te-
rreno abierto al debate, con múltiples interpretaciones, la trataremos aquí desde un aborda-
je práctico. En este sentido los requisitos metodológicos y procedimentales aportados por
Emanuel, resumidos en la tabla 1, nos han servido de guía para el análisis, discusión y expo-
sición de los principales desafíos éticos vividos durante el proceso de nuestra experiencia
investigadora.
La tabla es una adaptación de la realizada por Inés Barrio-Cantalejo y Pablo Simón-Lorda (Ba-
rrio-Cantalejo; Simón-Lorda 2006), y en ella se resumen los 7 requisitos de Emanuel en corres-
pondencia con los cuatro principios de la bioética.
Tabla 1. Requisitos de Emmanuel para garantizar la ética en las investigaciones en medicina y su corresponden-
cia con los 4 principios de la bioética
Criterios Emanuel Principios bioética
Relevancia. Valor social o científico Beneficencia
Justicia
Validez científica Beneficencia
Justicia
Razón riesgo-beneficio favorable No maleficencia
Selección justa de los sujetos de estudio No maleficencia
Justicia
Evaluación independiente Beneficencia
Justicia
No maleficencia
Autonomía
Participación voluntaria. Consentimiento informado Autonomía
No maleficencia
Respeto por las personas participantes Autonomía
No maleficencia
Fuente: Elaboración propia a partir de Emmanuel (2000), Informe Belmont (1978) y Barrio-Cantalejo; Simón-Lorda (2006).
Elena Serrano [et al.]
88 Artículos
Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022
2. Aplicación práctica de los requisitos éticos en el estudio “Percepciones, actitudes y
conductas de médicos de atención primaria del País Vasco ante las “consultas sagradas”
En nuestro estudio (Baza; Serrano; Dosio et al 2019; Calderon; Serrano; Baza et al 2019), hubo
una preocupación permanente por los aspectos éticos y se intentó que los requisitos éticos
estuvieran especialmente considerados y debatidos en todas y cada una de las fases de la
investigación. Fueron objeto específico de reflexión, aprendizaje y compromiso explícito del
equipo investigador, desde el nivel más teórico hasta los niveles más prácticos y, desde la
formulación de la pregunta de estudio, hasta la difusión y publicación de los resultados. Lo
contextual estuvo especialmente presente, no solo en los hallazgos de la investigación, sino
también en nuestros recorridos y cursos de acción.
Valor social o científico
La preocupación por el valor social y científico de la investigación (Starfield 1998) (Calderón;
Betancurth 2015) no se limitó al momento inicial de puesta en marcha de la investigación
sino que se intentó que estuviera presente durante todo el estudio: desde la inicial revisión
bibliográfica, en la generación de información y el análisis, hasta la discusión y conclusiones.
La medicina basada en la evidencia es esencial, pero es insuficiente para el cuidado de las per-
sonas que atendemos en los encuentros clínicos. La ciencia biomédica y su taxonomía de las
enfermedades conlleva una simplificación de la complejidad humana y una pérdida de valor
de la experiencia individual (Turabian-Fernández; Pérez-Franco 2006). Consideramos que esta
necesidad de reflexión y mejora de la atención en contextos de complejidad, es una de las ra-
zones que pueden explicar el interés despertado por las “consultas sagradas” que congregaron
a más de 200 personas en el SIAP-Bilbao. Es un tema importante para la mejora de la AP, del
cual disponemos de escasos estudios y ello motivó y justificó la realización de nuestro estudio.
Validez científica
Se optó por la metodología cualitativa, considerándola la más apropiada en relación a los ob-
jetivos. La gran diversidad en cuanto a experiencia en IC en el equipo, se subsanó mediante
un enfoque de investigación-aprendizaje que conllevó labores de supervisión por las per-
sonas más experimentadas, sucesivos talleres presenciales y una comunicación permanente
por vía electrónica.
Además de los procedimientos de validación utilizados en la obtención y análisis de la infor-
mación, se favoreció de modo especial el ejercicio de la reflexividad dentro del equipo, ela-
borándose desde una actitud etnográfica cuadernos de bitácora que posibilitaran registrar y
analizar(nos) en lo acontecido a lo largo de todo el proceso (Calderon; Serrano; Baza et al 2019).
Razón riesgo-beneficio favorable
Cuando convocamos a las personas informantes, consideramos prioritario valorar y recono-
cer su esfuerzo de participar, que agradecimos en las entrevistas con la entrega de certifica-
dos de participación y estableciendo el compromiso de devolución del material de las trans-
cripciones, así como del informe tras el análisis. En la preparación previa a las entrevistas, se
hizo explícito nuestro compromiso a acoger, respetar y contener posibles situaciones de vul-
nerabilidad emocional y no anteponer, en ningún caso, el interés del estudio frente al posible
malestar que pudiera causar (Peter 2015).
89Artículos
Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022
La ética en una investigación cualitativa sobre “consultas sagradas” en Atención Primaria: una reflexión abierta
Un ejemplo que nos llevó a reflexionar sobre esta vulnerabilidad fue que en una de las en-
trevistas individuales una participante rompió a llorar al hablar de una experiencia personal.  
En este balance riesgo-beneficio nos parece favorable si además de la valoración del riesgo
para las personas participantes del estudio, tenemos en cuenta los beneficios esperados que
el resultado de la investigación puede aportar a la mejora de la calidad de la asistencia a las
personas atendidas con sufrimiento emocional y a todas las personas atendidas en AP.
Selección equitativa y justa de los sujetos de estudio
Se realizó un muestreo intencional con representación teórica a profesionales de AP elabo-
rando perfiles que pretendían captar la máxima diversidad discursiva. La identificación y bús-
queda de las personas que cumplían con los perfiles diseñados se realizó desde la Sociedad
Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria (Osatzen), las unidades docentes de Medicina
Familiar y Comunitaria de Araba y Bizkaia y a través de terceras personas de la red de profe-
sionales conocidos por el equipo investigador.
Algunas de las personas seleccionadas declinaron participar en los grupos. No obstante siempre ex-
presaron motivos de disponibilidad o falta de tiempo, y en ningún caso se expresó falta de interés.
Reconocemos que una limitación del equipo podría ser el origen de la investigación, que surgió
de un encuentro que planteaba el interés por la atención de las consultas sagradas y las limi-
taciones para este reconocimiento del paradigma biomédico. Este reconocimiento nos llevó a
identificar la importancia de incorporar opiniones y vivencias de profesionales con posiciona-
mientos previsiblemente diferentes a la visión compartida por el equipo investigador. La detec-
ción de la dificultad para captar profesionales con un discurso más biomédico, fue tenido en
cuenta asimismo tanto en la selección de informantes de las entrevistas individuales y grupales
como en el trabajo de análisis. De ahí el interés de buscar profesionales con otros plantea-
mientos de abordaje en la práctica clínica a través de informantes clave, siendo conscientes del
riesgo de etiquetado prejuicioso en dicho proceso de selección( Oye; Sorensen; Glasdam 2016).
Participación voluntaria. Consentimiento informado
El primer contacto con las personas seleccionadas se hizo por correo electrónico mediante
una carta, con aval de Osatzen, en nombre del equipo investigador. En ella se informaba del
objetivo y la autoría del trabajo, los aspectos éticos, y se ofrecía la posibilidad de responder
a dudas, así como se explicaba la posibilidad de retirarse de la investigación en cualquier mo-
mento. De esta manera concebimos el consentimiento no como una decisión puntual sino
como un proceso continuo durante toda la investigación (Peter 2015).
En este primer contacto, se solicitó el consentimiento, de forma escrita o verbal, para partici-
par en las entrevistas. Se les concedió un tiempo para decidir, estableciendo posteriormente
contacto telefónico para conocer su decisión. El día de las entrevistas, entregamos el con-
sentimiento informado para obtener su firma. Se les solicitó también consentimiento para
grabar las entrevistas que fue otorgado por todas las personas participantes.
Respeto por las/os participantes
Se aseguró la confidencialidad, tanto de los datos personales, como de la información gene-
rada en las entrevistas, de acuerdo con la Ley Orgánica 15/1999. Cualquier participante podía
Elena Serrano [et al.]
90 Artículos
Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022
ejercer los derechos de acceso, modificación, oposición y cancelación de sus datos. Única-
mente el equipo investigador ha tenido acceso a los datos anonimizados.  
Hemos sido conscientes de la importancia de garantizar la confidencialidad de las personas
participantes, especialmente en nuestro caso, en el que el grupo investigador es numeroso,
disperso geográficamente, y el trabajo se realiza, principalmente, a través de la red, y con la
documentación compartida virtualmente. En las transcripciones de las entrevistas se asegu-
ró la anonimización de todas las referencias a nombres y lugares, así como la restricción del
acceso al contenido sólo a las personas participantes en el grupo investigador. Por otro lado,
en cada encuentro presencial, se ha recordado e insistido en la importancia y el compromiso
de asegurar el respeto y la confidencialidad del material sensible con el que estábamos tra-
bajando (Calderon; Serrano; Baza et al 2019).
Se cuidó especialmente en el análisis de los datos que las tareas analiticas e interpretativas
no distorsionaran los discursos de las personas participantes. Asimismo, se ha realizado una
devolución del contenido, o información obtenida en las entrevistas y grupos, a cada partici-
pante para su validación, de forma que pudieran expresar su conformidad o disconformidad
con lo recogido, intentando mejorar de este modo tanto tanto la validez del estudio como
su enfoque participativo.
Compromiso del equipo investigador
Se formó un equipo multidisciplinar compuesto por profesionales primaristas. Inicialmente
el equipo, que emergió del SIAP-Bilbao, tuvo una cierta inestabilidad con abandono de algu-
nas personas y también nuevas incorporaciones. Posteriormente, coincidiendo con la fase de
generación de información, se estabilizó hasta la finalización del proyecto, aunque con dife-
rentes niveles de participación, que se han reflejado en todos los informes en el apartado de
contribución de autoría. Hemos sido conscientes de que la estabilidad del equipo es un factor
importante en toda investigación y especialmente, en investigación cualitativa, dada la vincu-
lación iterativa entre la generación y el análisis de la información y la necesaria reciprocidad y
confianza entre las personas investigadas y las personas investigadoras.  
Uno de los retos de las personas coordinadoras del proyecto ha sido fomentar la participa-
ción y el sentimiento de pertenencia. En este sentido se realizaba un contacto periódico vía
correo electrónico y un informe periódico a todo el grupo para mantener el contacto y poner
al día el estado de la investigación. Los encuentros presenciales, la dinámica participativa y el
enfoque de investigación-aprendizaje favorecieron la reflexividad y la pertenencia durante
las diferentes fases del estudio, incluida la actual etapa de difusión de resultados(Calderon;-
Serrano;Baza et al 2019).  
El equipo presentó el proyecto de investigación a la convocatoria de una beca de la Red Espa-
ñola de Atención Primaria (REAP). No fue posible optar finalmente a la misma pero se decidió
continuar con el proyecto asumiendo el trabajo sin financiación económica y recibiendo el
apoyo de la Osatzen como lugar de encuentro del grupo en las sesiones presenciales.
Una vez completado el estudio, se solicitó y fue concedida una ayuda para su publicación en
forma de artículo “Open Acces” en la convocatoria de Ayudas a Proyectos de Investigación de
la Comisión de Investigación 2017–Organización Sanitaria Integrada Barrualde Galdakao-Ser-
91Artículos
Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022
La ética en una investigación cualitativa sobre “consultas sagradas” en Atención Primaria: una reflexión abierta
vicio Vasco de Salud,  organización a la que pertenecen varias personas del equipo investiga-
dor(Grupo Kuxkuxeroak 2018).
También en dichas experiencias el posicionamiento e interés del equipo fue de compromiso
con la AP, sus consultantes y sus profesionales, así como de voluntad por participar activa-
mente en el proceso de investigación-aprendizaje aún a pesar de las circunstancias laborales
y personales no siempre favorables.  
Evaluación independiente
Conscientes de la importancia de una evaluación independiente del proyecto (Mahtani-Chu-
gan; Axpe-Caballero; Berenguera Ossó; Sanz Emilio 2011) y del juicio crítico de expertos, el
protocolo fue enviado para su aprobación al CEIC Central de Euskadi. Su respuesta fue: “Es-
tudio dirigido a médicos. No tiene problemas éticos y no es necesaria la evaluación del CEIC-E”.
El equipo investigador recurrió, de nuevo, al CEIC con una respuesta argumentada sobre la
importancia de la evaluación externa del proyecto, independientemente de su metodología,
y solicitando, de nuevo, la evaluación. La nueva respuesta reiteró lo anterior, pero de forma
más matizada: “Como se trata de una encuesta a médicos y no participan pacientes, realmente
no es necesaria la evaluación del CEIC. Lo pasaremos por reunión para explicar que no tiene pro-
blemas éticos y que no es necesaria su evaluación. Y así os enviaremos extracto de acta”.
Ante esta experiencia nos planteamos que la existencia de un CEIC no siempre se traduce
automáticamente en un incremento de la calidad ética de las investigaciones (Peter 2015).
Ello generó dudas y dilemas en el equipo investigador dando lugar a un proceso de reflexión
y a la decisión de compartir sus resultados a través de este artículo.
Difusión de los resultados y autoría
El equipo se ha comprometido a una difusión amplia de los resultados en foros que congre-
guen a profesionales de AP, no limitados a entornos amigables, entendiendo que su discusión
y puesta en práctica, contribuirán a la mejora de la atención de este tipo de consultas y a la
promoción de la investigación-aprendizaje en AP. En este sentido, se cumplieron dos criterios
éticos básicos establecidos por el Comité de Ética de la REAP: el compromiso a la difusión de
los resultados, sean ajustados o contrarios a las hipótesis y preguntas de investigación, y per-
mitir el acceso a los datos crudos a otros equipos de investigación(Grupo Kuxkuxeroak 2018).
La autoría es una cuestión fundamental en la investigación y la publicación científica, a la que
habitualmente no se le da la importancia que se merece, y que afecta a aspectos éticos como la
honestidad, credibilidad y responsabilidad sobre el trabajo realizado. En la actualidad la autoría
suele ser múltiple, en gran medida debido a la complejidad de las investigaciones, y al trabajo
en equipo (Silva 2005). Evidentemente no todas las personas investigadoras realizan el mismo
trabajo o dedicación y quizás lo más justo es concebir la autoría como un continuum o gradien-
te. En nuestro grupo optamos, como forma de resolver esta cuestión, por especificar las con-
tribuciones de cada una de las personas investigadoras describiendo su labor en las diferentes
fases del estudio, tal y como recomiendan algunas revistas científicas (Ruiz-Pérez 2010). De
este modo, se le concede a cada persona el crédito y reconocimiento por el trabajo realizado, y
por tanto se procede de un modo más justo y transparente que ante el “todo o nada”.
Elena Serrano [et al.]
92 Artículos
Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022
Desde el inicio de la investigación en el equipo investigador evaluamos críticamente las nor-
mas sobre la autoría, discutiendo y llegando a un consenso de cómo debería figurar en cada
situación. Acordamos que en todas las publicaciones figurasen los nombres de las tres perso-
nas que coordinaron la investigación, seguidas por el resto de miembros del equipo en orden
según la contribución en la investigación (Mavis 2018; Baza, Serrano 2019) y en el producto
concreto. En los casos en los que se imponía un límite de autores, además de las personas
coordinadoras, se citaría a aquellas que más hubieran contribuido. Y en todos los casos se
reservaría un lugar para la autoría grupal que recogería a todo el equipo investigador.
En cuanto a la utilización del género en la escritura se decidió la opción de primar un lenguaje
neutro, y cuando ello no fuese posible, recurrir al femenino genérico. Así mismo, cuando las
normas editoriales lo permitiese, la posibilidad de incluir los nombres de los/as autores/as en
la bibliografía.
3. Conclusiones
Todo proceso de investigación conlleva determinados requisitos éticos que afectan no sólo al
cómo sino también al para qué y para quién se diseña, se lleva a cabo y finalmente se difunde.
Nuestra experiencia de investigación-aprendizaje ha posibilitado constatar las particularida-
des de dichos requisitos en el caso de la IC así como la pluralidad de enfoques metodológicos
y epistemológicos que condicionan su aplicabilidad.
El compromiso con la ética debe partir de los propios sujetos investigadores, quienes tienen
la responsabilidad de estimular el trabajo reflexivo y afianzar este compromiso durante todo
el proceso de investigación prestando especial atención a los condicionantes contextuales y
a la interrelación con las personas investigadas. En nuestro caso, el equipo investigador del
proyecto Kuxkuxeroak intentó responder a dicho compromiso identificando y registrando los
principales problemas encontrados para favorecer su debate y difusión como vía de mejora
de la atención a las personas con necesidades emocionales especiales que pueden quedar
invisibilizadas por la práctica clínica del día a día en AP.
En este sentido el esquema comparativo elaborado en la Tabla 1 nos ha servido para compar-
tir dichos problemas así como las respuestas de carácter ético vividas en el proceso de nues-
tra investigación. Dicho recorrido ha permitido además identificar determinados problemas
vigentes en nuestro contexto institucional relacionado con los CEIC.
Por tanto, y aunque resultan de gran apoyo, no basta con el mero cumplimiento de los requi-
sitos que proponen diferentes autores para garantizar la ética, ya que es preciso adecuarlos
a cada contexto y realidad de investigación. De la misma manera que el consentimiento in-
formado no se debe reducir a la obtención de la firma de un documento, tampoco se debe
caer en la creencia de que la evaluación y aprobación de un proyecto de investigación por un
comité de ética asistencial resuelve de facto cualquier conflicto ético.
En nuestro caso la negativa de un CEIC a realizar la evaluación externa e independiente del
protocolo de la investigación marcó un punto de inflexión y provocó un dilema ético en el
seno del equipo investigador. La deliberación sobre lo acontecido y la discusión sobre posi-
bles cursos de acción se convirtieron en un acicate más para estimular el proceso reflexivo y
93Artículos
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La ética en una investigación cualitativa sobre “consultas sagradas” en Atención Primaria: una reflexión abierta
para afianzar el compromiso ético abierto del equipo investigador. Queremos finalizar con la
propuesta dirigida a los Comités de Ética sobre la importancia de su compromiso con todas
las investigaciones, y el asegurar que los principios éticos se encuentren presentes en cual-
quier proyecto de investigación (Comité de Bioética de Cataluña 2005, Societat Catalana de
Medicina de Família 2006), sea la que sea la metodología utilizada e independientemente de
cuáles sean los datos y sujetos investigados.
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La ética en una investigación cualitativa atención primaria

  • 1. ilemata,RevistaInternacionaldeÉticasAplicadas,nº31,85-94 Introducción En las consultas de Atención Primaria (AP) es habitual que afloren emociones y, aunque se sabe que muchos de los sufrimientos psicológicos y sociales ligados a ellas se con- tienen, abordan y a veces se resuelven en las propias consultas, apenas se dispone de información sobre cómo son identificados y vividos por los/las profesionales. En febrero de 2016, con el título “Pacientes que lloran y otras consultas sagradas”, tuvo lugar en Bilbao el 31º Seminario de Innovación en AP (SIAP-Bilbao) donde se expusieron numerosas experiencias y reflexiones en relación al tema, confirmándose su comple- jidad e importancia, así como la escasez de estudios en nuestro medio (Gérvas; Pas- tor-Sánchez; Pérez-Fernández 2012). En este escenario se consideró justificado diseñar y llevar a cabo una investigación cualitativa (IC), que permitiera una aproximación al tema con el objetivo de conocer las percepciones, actitudes y conductas de profesio- nales de medicina de familia (MF) ante los encuentros con gran componente emocio- nal, denominados por algunos autores “consultas sagradas” (Gérvas; Pérez-Fernández 2009), e identificar los posibles ámbitos de mejora en su abordaje que implican tanto a pacientes como a profesionales. La ética en una investigación cualitativa sobre “consultas sagradas” en Atención Primaria: una reflexión abierta Ethics in a Qualitative Research about “Sacred Consultation” in Primary Health Care: an Open Reflection Elena Serrano Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria elenasf7@gmail.com Mikel Baza, Carlos Calderón, Cristina Cabre- ra, Ana Dosio, Mª José Fernández de Sanma- med, Carmen López Fando, Sara Olariaga, Miren Urquiza, y Grupo Kuxkuxeroak* ISSN 1989-7022 ElenaSerrano[etal.]:“Laéticaenunainvestigacióncualitativasobre‘consultas sagradas’enAtenciónPrimaria:unareflexiónabierta”,en Received: 27/11/2019 Accepted: 07/01/2020 Resumen: Toda investigación requiere rigor metodológico y una actitud de revisión continua de lo realizado y sus efectos. Desde la experiencia de la investigación cualitativa “Percepciones, actitudes y conductas del personal médico de atención primaria del País Vasco ante las consultas sagradas”, en el presente artículo se analizan los requisitos éticos de la práctica investigadora y se reflexiona sobre los retos acontecidos en el proceso de dicha investigación. La ética atraviesa y abarca todo el proceso investigador: desde lo práctico y reflexivo, a las decisiones metodológicas y de procedimiento, hasta los posicionamientos epistemológicos. En esta tarea es necesaria la actitud reflexiva del equipo investigador respecto a los principios y requisitos éticos más allá de su mero cumplimiento formal. Han de considerarse los condicionantes contextuales del equipo investigador, de las personas in- vestigadas y del objeto de estudio, situando a la ética de la investigación en un necesario y abierto campo de debate. Abstract: Every research needs methodological rigour and a stance of continuous review of what it was done and its consequences which should cover both the practicalities and the reflective and epistemolog- ical aspects. Drawing from the experience of the qualitative research “Perceptions, attitudes and behaviours of primary care doctors towards the sacred consultation in the Basque Country”, the authors analyse in detail the different ethical requirements and share an open reflexion about the ethical issues raised during the research. Ethics encompasses an ever-present element throughout the whole re- search process, from the methodological and procedural decisions to the most epistemological ones. In this task, a certain reflexive attitude of the researcher team is needed, and compliance with ethical principles and requirement is highly useful. However, the mere compliance of these re- quirements is not enough. Contextual factors affecting the researcher team and the people investigated, as well as the object of study, have to be taken in consideration. All this opens a vast debate in the field of the ethics of research, with not always coincident positions. Palabras clave: Investigación cualitativa, atención primaria de salud, ética de investigación, relación profesional-paciente, Reflexividad Keywords: Qualitative research, primary health care, research ethics, Phy- sician-Patient Relation, Reflexivity * Beatriz Aragón, Mikel Baza, Cristina Cabrera, Carlos Calderón, Ana Dosio, Nabil Diouri, Maria José Fernández de Sanmamed, Juan Gérvas, Maxi Gutie- rrez, Lorea Larrañaga, Carmen López Fando, Sara Olariaga, Amaia Saez de Or- mijana, Elena Serrano, Miren Urquiza y Ana Uriarte.
  • 2. Elena Serrano [et al.] 86 Artículos Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022 Se planteó un estudio cualitativo con enfoque sociosubjetivo orientado a los servicios de sa- lud, en particular a la AP, mediante un diseño descriptivo-interpretativo. Tal y como se señala en las publicaciones correspondientes (Baza; Serrano; Dosio et al 2019), la información se ob- tuvo mediante técnicas conversacionales, entrevistas individuales en profundidad y grupos de discusión, con MF en ejercicio profesional activo de 23 centros de AP de Bizkaia y Araba. Posteriormente, se realizó un análisis temático descriptivo-interpretativo del corpus textual construido con las transcripciones de las entrevistas y las notas de campo. El equipo investigador, que adoptó el nombre de Kuxkuxeroak (en euskera significa curiosos/ as) estaba formado por profesionales sanitarios primaristas de diferentes disciplinas (espe- cialistas y residentes de MF, profesionales de enfermería y de trabajo social). Desde su inicio, el estudio se concibió como una experiencia de investigación-aprendizaje, con la doble inten- ción de promover el trabajo grupal, interdisciplinario y participativo. 1. Los principios y valores de la bioética y la investigación con personas La preocupación por la ética de las investigaciones médicas y su regulación se inicia en 1964 con la declaración promovida por la Asociación Médica Mundial en Helsinki que ha estado re- visada con posterioridad en diversas ocasiones (Tokio 1975; Venecia 1983; Hong-Kong 1989, Somerset West 1996; Edimburgo 2000; Corea 2008) siendo la última la realizada en Brasil en 2013 (Asociación Médica Mundial (AMM) 2013). Nos habla de una ética muy dirigida a la investigación más biomédica y a los ensayos clínicos y se centra fundamentalmente en el respeto a las personas participantes, en los posibles riesgos, en la protección de los sujetos vulnerables y en la revisión externa del protocolo de la investigación. Todas las normativas de los Estados Europeos y Americanos relacionadas con la investigación biomédica y los ensayos clínicos están basadas en los postulados de esta declaración. No obstante, el documento fundacional de la ética principialista en investigación médica es el informe Belmont. Se publicó en 1979 por encargo del Congreso de EUA y fue redactado por la Comisión Nacional para la protección de las personas objeto de experimentación bio- médica y de la conducta. Este informe regula la investigación médica que propone ha de eva- luarse a la luz de los cuatro principios básicos de la bioética: autonomía, beneficencia, justicia y no maleficencia. Los cuatro principios se han hecho extensivos a todas las investigaciones con personas y a las prácticas médicas desde la declaración de la UNESCO para los estados miembros (Declaración internacional sobre bioética y derechos humanos. Unesco 2005). Más recientemente Emanuel (2000) desglosa los principios en 7 requisitos, que considera necesa- rios y suficientes para garantizar la ética de las investigaciones clínicas.   En lo que respecta a la IC, son muy numerosas y diversas las aportaciones al tema de la ética coincidiendo todas ellas en la importancia de tener en cuenta sus particularidades epistemo- lógicas, metodológicas y prácticas (Barrio, Simón 2006; Hammersley,Traianou 2012; Pollock 2012). La mayor presencia de las propuestas derivadas del enfoque principalista en la inves- tigación en ciencias de la salud no agota la necesidad de desarrollos complementarios que favorezcan tanto el debate teórico como las aplicaciones prácticas de aspectos como el papel de la reflexividad (Calderon 2011; Minayo, Guerreiro 2014), las exigencias de las interrelacio- nes entre los investigadores y con los participantes (Robles-Silva 2012), el cuestionamiento
  • 3. 87Artículos Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022 La ética en una investigación cualitativa sobre “consultas sagradas” en Atención Primaria: una reflexión abierta de la “neutralidad” del investigar(Cerrillo 2009) o la importancia de la ética también en rela- ción a la calidad del proceso y resultados de la investigación( Calderón 2009). Desde esta perspectiva más amplia, los requisitos éticos comprenderían por tanto desde los posibles efectos de la investigación en la justicia social, al necesario compromiso con el rigor y la coherencia metodológica y epistemológica a lo largo de todo el proceso investigador. Tendrían cabida aquí preguntas como: ¿hay conflictos de interés?, ¿quién financia?, ¿es trans- parente la financiación? Si la investigación es un encargo, ¿cómo se resuelve la tensión entre el poder (económico) y la responsabilidad moral con los sujetos investigados?, ¿Hay compro- miso de acción más allá de la mera publicación académica? Preguntas que nos llevan a valorar si hay conflictos y si estos nos alejan de la lealtad primigenia de toda investigación, la lealtad con el conocimiento. Siendo pues conscientes de que la ética en la práctica investigadora nos transporta a un te- rreno abierto al debate, con múltiples interpretaciones, la trataremos aquí desde un aborda- je práctico. En este sentido los requisitos metodológicos y procedimentales aportados por Emanuel, resumidos en la tabla 1, nos han servido de guía para el análisis, discusión y expo- sición de los principales desafíos éticos vividos durante el proceso de nuestra experiencia investigadora. La tabla es una adaptación de la realizada por Inés Barrio-Cantalejo y Pablo Simón-Lorda (Ba- rrio-Cantalejo; Simón-Lorda 2006), y en ella se resumen los 7 requisitos de Emanuel en corres- pondencia con los cuatro principios de la bioética. Tabla 1. Requisitos de Emmanuel para garantizar la ética en las investigaciones en medicina y su corresponden- cia con los 4 principios de la bioética Criterios Emanuel Principios bioética Relevancia. Valor social o científico Beneficencia Justicia Validez científica Beneficencia Justicia Razón riesgo-beneficio favorable No maleficencia Selección justa de los sujetos de estudio No maleficencia Justicia Evaluación independiente Beneficencia Justicia No maleficencia Autonomía Participación voluntaria. Consentimiento informado Autonomía No maleficencia Respeto por las personas participantes Autonomía No maleficencia Fuente: Elaboración propia a partir de Emmanuel (2000), Informe Belmont (1978) y Barrio-Cantalejo; Simón-Lorda (2006).
  • 4. Elena Serrano [et al.] 88 Artículos Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022 2. Aplicación práctica de los requisitos éticos en el estudio “Percepciones, actitudes y conductas de médicos de atención primaria del País Vasco ante las “consultas sagradas” En nuestro estudio (Baza; Serrano; Dosio et al 2019; Calderon; Serrano; Baza et al 2019), hubo una preocupación permanente por los aspectos éticos y se intentó que los requisitos éticos estuvieran especialmente considerados y debatidos en todas y cada una de las fases de la investigación. Fueron objeto específico de reflexión, aprendizaje y compromiso explícito del equipo investigador, desde el nivel más teórico hasta los niveles más prácticos y, desde la formulación de la pregunta de estudio, hasta la difusión y publicación de los resultados. Lo contextual estuvo especialmente presente, no solo en los hallazgos de la investigación, sino también en nuestros recorridos y cursos de acción. Valor social o científico La preocupación por el valor social y científico de la investigación (Starfield 1998) (Calderón; Betancurth 2015) no se limitó al momento inicial de puesta en marcha de la investigación sino que se intentó que estuviera presente durante todo el estudio: desde la inicial revisión bibliográfica, en la generación de información y el análisis, hasta la discusión y conclusiones. La medicina basada en la evidencia es esencial, pero es insuficiente para el cuidado de las per- sonas que atendemos en los encuentros clínicos. La ciencia biomédica y su taxonomía de las enfermedades conlleva una simplificación de la complejidad humana y una pérdida de valor de la experiencia individual (Turabian-Fernández; Pérez-Franco 2006). Consideramos que esta necesidad de reflexión y mejora de la atención en contextos de complejidad, es una de las ra- zones que pueden explicar el interés despertado por las “consultas sagradas” que congregaron a más de 200 personas en el SIAP-Bilbao. Es un tema importante para la mejora de la AP, del cual disponemos de escasos estudios y ello motivó y justificó la realización de nuestro estudio. Validez científica Se optó por la metodología cualitativa, considerándola la más apropiada en relación a los ob- jetivos. La gran diversidad en cuanto a experiencia en IC en el equipo, se subsanó mediante un enfoque de investigación-aprendizaje que conllevó labores de supervisión por las per- sonas más experimentadas, sucesivos talleres presenciales y una comunicación permanente por vía electrónica. Además de los procedimientos de validación utilizados en la obtención y análisis de la infor- mación, se favoreció de modo especial el ejercicio de la reflexividad dentro del equipo, ela- borándose desde una actitud etnográfica cuadernos de bitácora que posibilitaran registrar y analizar(nos) en lo acontecido a lo largo de todo el proceso (Calderon; Serrano; Baza et al 2019). Razón riesgo-beneficio favorable Cuando convocamos a las personas informantes, consideramos prioritario valorar y recono- cer su esfuerzo de participar, que agradecimos en las entrevistas con la entrega de certifica- dos de participación y estableciendo el compromiso de devolución del material de las trans- cripciones, así como del informe tras el análisis. En la preparación previa a las entrevistas, se hizo explícito nuestro compromiso a acoger, respetar y contener posibles situaciones de vul- nerabilidad emocional y no anteponer, en ningún caso, el interés del estudio frente al posible malestar que pudiera causar (Peter 2015).
  • 5. 89Artículos Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022 La ética en una investigación cualitativa sobre “consultas sagradas” en Atención Primaria: una reflexión abierta Un ejemplo que nos llevó a reflexionar sobre esta vulnerabilidad fue que en una de las en- trevistas individuales una participante rompió a llorar al hablar de una experiencia personal.   En este balance riesgo-beneficio nos parece favorable si además de la valoración del riesgo para las personas participantes del estudio, tenemos en cuenta los beneficios esperados que el resultado de la investigación puede aportar a la mejora de la calidad de la asistencia a las personas atendidas con sufrimiento emocional y a todas las personas atendidas en AP. Selección equitativa y justa de los sujetos de estudio Se realizó un muestreo intencional con representación teórica a profesionales de AP elabo- rando perfiles que pretendían captar la máxima diversidad discursiva. La identificación y bús- queda de las personas que cumplían con los perfiles diseñados se realizó desde la Sociedad Vasca de Medicina de Familia y Comunitaria (Osatzen), las unidades docentes de Medicina Familiar y Comunitaria de Araba y Bizkaia y a través de terceras personas de la red de profe- sionales conocidos por el equipo investigador. Algunas de las personas seleccionadas declinaron participar en los grupos. No obstante siempre ex- presaron motivos de disponibilidad o falta de tiempo, y en ningún caso se expresó falta de interés. Reconocemos que una limitación del equipo podría ser el origen de la investigación, que surgió de un encuentro que planteaba el interés por la atención de las consultas sagradas y las limi- taciones para este reconocimiento del paradigma biomédico. Este reconocimiento nos llevó a identificar la importancia de incorporar opiniones y vivencias de profesionales con posiciona- mientos previsiblemente diferentes a la visión compartida por el equipo investigador. La detec- ción de la dificultad para captar profesionales con un discurso más biomédico, fue tenido en cuenta asimismo tanto en la selección de informantes de las entrevistas individuales y grupales como en el trabajo de análisis. De ahí el interés de buscar profesionales con otros plantea- mientos de abordaje en la práctica clínica a través de informantes clave, siendo conscientes del riesgo de etiquetado prejuicioso en dicho proceso de selección( Oye; Sorensen; Glasdam 2016). Participación voluntaria. Consentimiento informado El primer contacto con las personas seleccionadas se hizo por correo electrónico mediante una carta, con aval de Osatzen, en nombre del equipo investigador. En ella se informaba del objetivo y la autoría del trabajo, los aspectos éticos, y se ofrecía la posibilidad de responder a dudas, así como se explicaba la posibilidad de retirarse de la investigación en cualquier mo- mento. De esta manera concebimos el consentimiento no como una decisión puntual sino como un proceso continuo durante toda la investigación (Peter 2015). En este primer contacto, se solicitó el consentimiento, de forma escrita o verbal, para partici- par en las entrevistas. Se les concedió un tiempo para decidir, estableciendo posteriormente contacto telefónico para conocer su decisión. El día de las entrevistas, entregamos el con- sentimiento informado para obtener su firma. Se les solicitó también consentimiento para grabar las entrevistas que fue otorgado por todas las personas participantes. Respeto por las/os participantes Se aseguró la confidencialidad, tanto de los datos personales, como de la información gene- rada en las entrevistas, de acuerdo con la Ley Orgánica 15/1999. Cualquier participante podía
  • 6. Elena Serrano [et al.] 90 Artículos Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022 ejercer los derechos de acceso, modificación, oposición y cancelación de sus datos. Única- mente el equipo investigador ha tenido acceso a los datos anonimizados.   Hemos sido conscientes de la importancia de garantizar la confidencialidad de las personas participantes, especialmente en nuestro caso, en el que el grupo investigador es numeroso, disperso geográficamente, y el trabajo se realiza, principalmente, a través de la red, y con la documentación compartida virtualmente. En las transcripciones de las entrevistas se asegu- ró la anonimización de todas las referencias a nombres y lugares, así como la restricción del acceso al contenido sólo a las personas participantes en el grupo investigador. Por otro lado, en cada encuentro presencial, se ha recordado e insistido en la importancia y el compromiso de asegurar el respeto y la confidencialidad del material sensible con el que estábamos tra- bajando (Calderon; Serrano; Baza et al 2019). Se cuidó especialmente en el análisis de los datos que las tareas analiticas e interpretativas no distorsionaran los discursos de las personas participantes. Asimismo, se ha realizado una devolución del contenido, o información obtenida en las entrevistas y grupos, a cada partici- pante para su validación, de forma que pudieran expresar su conformidad o disconformidad con lo recogido, intentando mejorar de este modo tanto tanto la validez del estudio como su enfoque participativo. Compromiso del equipo investigador Se formó un equipo multidisciplinar compuesto por profesionales primaristas. Inicialmente el equipo, que emergió del SIAP-Bilbao, tuvo una cierta inestabilidad con abandono de algu- nas personas y también nuevas incorporaciones. Posteriormente, coincidiendo con la fase de generación de información, se estabilizó hasta la finalización del proyecto, aunque con dife- rentes niveles de participación, que se han reflejado en todos los informes en el apartado de contribución de autoría. Hemos sido conscientes de que la estabilidad del equipo es un factor importante en toda investigación y especialmente, en investigación cualitativa, dada la vincu- lación iterativa entre la generación y el análisis de la información y la necesaria reciprocidad y confianza entre las personas investigadas y las personas investigadoras.   Uno de los retos de las personas coordinadoras del proyecto ha sido fomentar la participa- ción y el sentimiento de pertenencia. En este sentido se realizaba un contacto periódico vía correo electrónico y un informe periódico a todo el grupo para mantener el contacto y poner al día el estado de la investigación. Los encuentros presenciales, la dinámica participativa y el enfoque de investigación-aprendizaje favorecieron la reflexividad y la pertenencia durante las diferentes fases del estudio, incluida la actual etapa de difusión de resultados(Calderon;- Serrano;Baza et al 2019).   El equipo presentó el proyecto de investigación a la convocatoria de una beca de la Red Espa- ñola de Atención Primaria (REAP). No fue posible optar finalmente a la misma pero se decidió continuar con el proyecto asumiendo el trabajo sin financiación económica y recibiendo el apoyo de la Osatzen como lugar de encuentro del grupo en las sesiones presenciales. Una vez completado el estudio, se solicitó y fue concedida una ayuda para su publicación en forma de artículo “Open Acces” en la convocatoria de Ayudas a Proyectos de Investigación de la Comisión de Investigación 2017–Organización Sanitaria Integrada Barrualde Galdakao-Ser-
  • 7. 91Artículos Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022 La ética en una investigación cualitativa sobre “consultas sagradas” en Atención Primaria: una reflexión abierta vicio Vasco de Salud,  organización a la que pertenecen varias personas del equipo investiga- dor(Grupo Kuxkuxeroak 2018). También en dichas experiencias el posicionamiento e interés del equipo fue de compromiso con la AP, sus consultantes y sus profesionales, así como de voluntad por participar activa- mente en el proceso de investigación-aprendizaje aún a pesar de las circunstancias laborales y personales no siempre favorables.   Evaluación independiente Conscientes de la importancia de una evaluación independiente del proyecto (Mahtani-Chu- gan; Axpe-Caballero; Berenguera Ossó; Sanz Emilio 2011) y del juicio crítico de expertos, el protocolo fue enviado para su aprobación al CEIC Central de Euskadi. Su respuesta fue: “Es- tudio dirigido a médicos. No tiene problemas éticos y no es necesaria la evaluación del CEIC-E”. El equipo investigador recurrió, de nuevo, al CEIC con una respuesta argumentada sobre la importancia de la evaluación externa del proyecto, independientemente de su metodología, y solicitando, de nuevo, la evaluación. La nueva respuesta reiteró lo anterior, pero de forma más matizada: “Como se trata de una encuesta a médicos y no participan pacientes, realmente no es necesaria la evaluación del CEIC. Lo pasaremos por reunión para explicar que no tiene pro- blemas éticos y que no es necesaria su evaluación. Y así os enviaremos extracto de acta”. Ante esta experiencia nos planteamos que la existencia de un CEIC no siempre se traduce automáticamente en un incremento de la calidad ética de las investigaciones (Peter 2015). Ello generó dudas y dilemas en el equipo investigador dando lugar a un proceso de reflexión y a la decisión de compartir sus resultados a través de este artículo. Difusión de los resultados y autoría El equipo se ha comprometido a una difusión amplia de los resultados en foros que congre- guen a profesionales de AP, no limitados a entornos amigables, entendiendo que su discusión y puesta en práctica, contribuirán a la mejora de la atención de este tipo de consultas y a la promoción de la investigación-aprendizaje en AP. En este sentido, se cumplieron dos criterios éticos básicos establecidos por el Comité de Ética de la REAP: el compromiso a la difusión de los resultados, sean ajustados o contrarios a las hipótesis y preguntas de investigación, y per- mitir el acceso a los datos crudos a otros equipos de investigación(Grupo Kuxkuxeroak 2018). La autoría es una cuestión fundamental en la investigación y la publicación científica, a la que habitualmente no se le da la importancia que se merece, y que afecta a aspectos éticos como la honestidad, credibilidad y responsabilidad sobre el trabajo realizado. En la actualidad la autoría suele ser múltiple, en gran medida debido a la complejidad de las investigaciones, y al trabajo en equipo (Silva 2005). Evidentemente no todas las personas investigadoras realizan el mismo trabajo o dedicación y quizás lo más justo es concebir la autoría como un continuum o gradien- te. En nuestro grupo optamos, como forma de resolver esta cuestión, por especificar las con- tribuciones de cada una de las personas investigadoras describiendo su labor en las diferentes fases del estudio, tal y como recomiendan algunas revistas científicas (Ruiz-Pérez 2010). De este modo, se le concede a cada persona el crédito y reconocimiento por el trabajo realizado, y por tanto se procede de un modo más justo y transparente que ante el “todo o nada”.
  • 8. Elena Serrano [et al.] 92 Artículos Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022 Desde el inicio de la investigación en el equipo investigador evaluamos críticamente las nor- mas sobre la autoría, discutiendo y llegando a un consenso de cómo debería figurar en cada situación. Acordamos que en todas las publicaciones figurasen los nombres de las tres perso- nas que coordinaron la investigación, seguidas por el resto de miembros del equipo en orden según la contribución en la investigación (Mavis 2018; Baza, Serrano 2019) y en el producto concreto. En los casos en los que se imponía un límite de autores, además de las personas coordinadoras, se citaría a aquellas que más hubieran contribuido. Y en todos los casos se reservaría un lugar para la autoría grupal que recogería a todo el equipo investigador. En cuanto a la utilización del género en la escritura se decidió la opción de primar un lenguaje neutro, y cuando ello no fuese posible, recurrir al femenino genérico. Así mismo, cuando las normas editoriales lo permitiese, la posibilidad de incluir los nombres de los/as autores/as en la bibliografía. 3. Conclusiones Todo proceso de investigación conlleva determinados requisitos éticos que afectan no sólo al cómo sino también al para qué y para quién se diseña, se lleva a cabo y finalmente se difunde. Nuestra experiencia de investigación-aprendizaje ha posibilitado constatar las particularida- des de dichos requisitos en el caso de la IC así como la pluralidad de enfoques metodológicos y epistemológicos que condicionan su aplicabilidad. El compromiso con la ética debe partir de los propios sujetos investigadores, quienes tienen la responsabilidad de estimular el trabajo reflexivo y afianzar este compromiso durante todo el proceso de investigación prestando especial atención a los condicionantes contextuales y a la interrelación con las personas investigadas. En nuestro caso, el equipo investigador del proyecto Kuxkuxeroak intentó responder a dicho compromiso identificando y registrando los principales problemas encontrados para favorecer su debate y difusión como vía de mejora de la atención a las personas con necesidades emocionales especiales que pueden quedar invisibilizadas por la práctica clínica del día a día en AP. En este sentido el esquema comparativo elaborado en la Tabla 1 nos ha servido para compar- tir dichos problemas así como las respuestas de carácter ético vividas en el proceso de nues- tra investigación. Dicho recorrido ha permitido además identificar determinados problemas vigentes en nuestro contexto institucional relacionado con los CEIC. Por tanto, y aunque resultan de gran apoyo, no basta con el mero cumplimiento de los requi- sitos que proponen diferentes autores para garantizar la ética, ya que es preciso adecuarlos a cada contexto y realidad de investigación. De la misma manera que el consentimiento in- formado no se debe reducir a la obtención de la firma de un documento, tampoco se debe caer en la creencia de que la evaluación y aprobación de un proyecto de investigación por un comité de ética asistencial resuelve de facto cualquier conflicto ético. En nuestro caso la negativa de un CEIC a realizar la evaluación externa e independiente del protocolo de la investigación marcó un punto de inflexión y provocó un dilema ético en el seno del equipo investigador. La deliberación sobre lo acontecido y la discusión sobre posi- bles cursos de acción se convirtieron en un acicate más para estimular el proceso reflexivo y
  • 9. 93Artículos Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022 La ética en una investigación cualitativa sobre “consultas sagradas” en Atención Primaria: una reflexión abierta para afianzar el compromiso ético abierto del equipo investigador. Queremos finalizar con la propuesta dirigida a los Comités de Ética sobre la importancia de su compromiso con todas las investigaciones, y el asegurar que los principios éticos se encuentren presentes en cual- quier proyecto de investigación (Comité de Bioética de Cataluña 2005, Societat Catalana de Medicina de Família 2006), sea la que sea la metodología utilizada e independientemente de cuáles sean los datos y sujetos investigados. Bibliografía Asociación Médica Mundial (AMM). (2013). Declaración de Helsinki de la AMM - Principios éticos para las in- vestigaciones médicas en seres humanos. 64ª Asamblea General. Fortaleza, Brasil: AMM; 2013: 8. https:// www.wma.net/es/policies-post/declaracion-de-helsinki-de-la-amm-principios-eticos-para-las-investiga- ciones-medicas-en-seres-humanos/. (última consulta 15/06/2019). Barrio-Cantalejo Inés, Simón-Lorda Pablo. (2006). “Problemas éticos de la investigación cualitativa”. Medicina Clínica, 126, pp. 418-23. Baza Mikel, Serrano Elena, Dosio Ana, Douri Nabil, Fernandez de Sanmamed Mª José, Calderon Carlos, et al. (2019). “Las “consultas sagradas” en Atención Primaria: percepciones, actitudes y conductas del personal médico”. Aten Primaria, (aceptado para su publicación). Baza Mikel, Serrano E. (2019). Definir la autoría en las publicaciones científicas. AMF ;15(7):436-438 Calderón Carlos. (2009). Evaluación de la calidad de la investigación cualitativa en salud: criterios, proceso y es- critura. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research;10(2):Art. 17. http://nbn-re- solving.de/urn:nbn:de:0114-fqs0902178. (última consulta 15/06/2019). Calderón Carlos. (2011). “El papel de la reflexividad en la investigación cualitativa en salud”. Revista Clínica Electrónica en Atención Primaria, 19. https://www.researchgate.net/publication/260795654_El_papel_de_ la_reflexividad_en_la_investigacion_cualitativa_en_salud. (última consulta: 06.02.2019) Calderón Carlos, Betancurth Diana. (2015). “La ética y la justicia social en la práctica de la investigación cualitati- va en salud en el medio sanitario”. Revista Facultad Nacional de Salud Pública, 33(Supl 1), pp S125-S7. Calderón Carlos, Serrano Elena, Baza Mikel, Aragón Beatriz, Larrañaga Lorea, Urquiza Miren, Uriarte Ana María, Fernández de Sanmamed Mª José y Grupo Kuxkuxeroak. (2019). “Apuntes metodológicos y epistemológi- cos de la investigación cualitativa en atención primaria: cuaderno de bitácora de una experiencia de investi- gación-aprendizaje”. Rev Investigación Cualitativa (aceptado para su publicación). Calderón Gómez Carlos, Serrano Ferrández Elena, Baza Bueno Mikel, Aragón Martín Beatriz, Larrañaga Azpiazu Lorea, Urquiza Bengoa Miren, et al. (2019) Apuntes metodológicos y epistemológicos de la investigación cualitativa en atención primaria: cuaderno de bitácora de una experiencia de investigación-aprendizaje. Inves- tigacion Cualitativa [Internet] https://ojs.revistainvestigacioncualitativa.com/index.php/ric (aceptado para su publicación). Cerrillo JA. (2009). El intermediario imposible. Algunas reflexiones en torno a epistemología y ética en la inves- tigación cualitativa . Nómadas Revista Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas;24:4. Comité de bioética de Catalunya. http://canalsalut.gencat.cat/ca/sistema-de-salut/comite-de-bioetica-de-cata- lunya/ (última consulta: 06.02.2019). Emanuel Ezekiel, Wendler David, Grady Christine. (2000). “What makes clinical research ethical?”. JAMA, 283, pp. 2701-11.
  • 10. Elena Serrano [et al.] 94 Artículos Dilemata,año12(2020),nº31,85-94ISSN1989-7022 Gérvas Juan, Pastor-Sánchez Raimundo, Pérez-Fernández Mercedes. (2012). “Crying patients in General/Family Practice: incidence, reasons for encounter and health problems”. Rev Brasileira de Medicina de Família e Comunidade, 7(24), pp. 171-6. Gérvas Juan, Pérez Fernández Mercedes, Gutiérrez Parres Blanca. (2009). “Consultas sagradas: serenidad en el apresuramiento”. Aten Primaria, 41, pp. 41-4. Grupo Kuxkuxeroak. (2018). Percepciones, actitudes y conductas de médicos de atención primaria del País Vasco ante las “consultas sagradas”. Informe Amplio del Estudio. Bilbao. http://equipocesca.org/percep- ciones-actitudes-y-conductas-de-medicos-de-atencion-primaria-del-pais-vasco-ante-las-consultas-sagra- das-informe-amplio-del-estudio-grupo-kuxkuxeroak/ (última consulta: 06.07.2019). HammersleyMartyn,TraianouAnna.(2012). Ethicsinqualitativeresearch.Controversiesandcontexts.London:Sage. Mahtani-Chugani Vinita, Axpe-Caballero Angeles, Berenguera Ossó Anna, Sanz Emilio. (2011). “Algunas cues- tiones pendientes: evaluación de la investigación cualitativa en convocatorias competitivas. “No midas mi peso con una jarra””. Revista Clínica Electrónica en Atención Primaria, 19. https://ddd.uab.cat/record/98415 (última consulta: 06.02.2019). Mavis Brian, Durning Steven, Uijdeshaage Sebastian. (2018). “Authorship Order in Medical Education Publica- tions: In Search of Practical Guidance for the Community”. Teaching and Learning in Medicine, 15, pp. 1-10. Minayo Maria Cecilia, Guerriero Iara Coelho. (2014). Reflexividade como éthos da pesquisa qualitativa. Cien Saude Colet Apr;19(4):1103-12. National Commission for the protection of human subjects of biomedical and behavioral research (1978). In- forme Belmont. DHEW Publication No (OS) 78-0012. http://iier.isciii.es/er/pdf/er_belmo.pdf (última consulta: 06.02.2019). Oye Christine, Sorensen Nelly Ovre, Glasdam Stinne. (2016). Qualitative research ethics on the spot: Not only on the desktop. Nurs Ethics Jun;23(4):455-64. Pacientes que lloran y otras consultas sagradas. (2016). “Seminario de Innovación en Atención Primaria, nº 31. Bilbao”. http://equipocesca.org/pacientes-que-lloran-y-otras-consultas-sagradas-seminario-de-innovacion- en-atencion-primaria-no-31-bilbao-12-y-13-de-febrero-de-2016/ (última consulta: 06.02.2019). Peter Elizabeth. (2015) The ethics in qualitative health research: special considerations. Cien Saude Colet Sep;20(9):2625-30. Pollock Kristian. (2012). Procedure versus process: ethical paradigms and the conduct of qualitative research. BMC Med Ethics;13:25. Robles-Silva Leticia. (2012). Dilemas éticos en el trabajo de campo: temas olvidados en la investigación cualitati- va en salud en Iberoamérica. Cien Saude Colet Mar;17(3):603-12. Ruiz-Pérez Rafael, Marcos-Cartagena Diego, Delgado Emilio. (2010). “Cumplimiento de los criterios sobre au- toría científica en las revistas españolas de Biomedicina y Ciencias de la Salud incluidas en los Journal Citation Reports”. Rev Española Salud Publica, 84, pp. 809-25. Silva Gustavo. (2005). “La autoría múltiple y la autoría injustificada en los artículos científicos”. Investigación en Salud, 7(2), pp. 84-90. http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=14270202 (última consulta: 06.02.2019). Societat Catalana de Medicina de Família. (2006). “L’ètica en la recerca en Atenció Primària”. http://gestorweb. camfic.cat//uploads/ITEM_205_EBLOG_1843.pdf (última consulta: 06.02.2019). Starfield Barbara. (1998). “Quality of care research. Internal elegance and external relevance”. JAMA, 280, pp. 1006-8. Turabian-Fernández José Luis, Pérez-Franco Benjamín. (2006). “La variabilidad es un indicador de buena gestión clínica en medicina de familia”. Aten primaria, 37(3), pp. 160-3. UNESCO (2005). Declaración universal sobre Bioética y Derechos Humanos. http://portal.unesco.org/es/ev.php- URL_ID=31058&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html (última consulta: 06.02.2019).