Este documento presenta el programa de una Jornada Nacional de Familias y Asociaciones organizada para promover la participación de personas con enfermedades raras. El evento se llevará a cabo durante dos días e incluirá discusiones en grupos sobre temas sanitarios, educativos y sociales, así como conferencias. Paralelamente se ofrecerá un programa de actividades para niños, familiares y acompañantes, con el objetivo de proporcionar respiro familiar a través de talleres, música, terapia con animales y juegos.

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«Un espacio para las asociaciones
en el Año Español de las ER»
31 de mayo y 1 de junio de 2013
Hotel Meliá Avenida América
Calle Juan Ignacio Luca de Tena, 36 (28027) Madrid
Secretaría:
Dpto de Gestión Asociativa de FEDER
participacion@enfermedades-raras.org - Tel. 954 98 98 92
Inscripciones:
Link de acceso directo al formulario: http://tinyurl.com/c2brbc4 o pinchando en este enlace

2. 2
PROGRAMA PROVISIONAL
JORNADA NACIONAL DE FAMILIAS
Objetivos Generales:
Fomentar la convivencia, el diálogo y la participación entre las personas con ER.
Promover la fuerza del movimiento asociativo de ER.
Apoyar el papel que desempeñan las personas con ER y sus asociaciones en la
sociedad española.
Específicos:
Fomentar el intercambio de ideas sobre el modelo social integrador para las ER.
Crear conciencia y opinión sobre la importancia de los derechos de las personas con
ER.
Mejorar el conocimiento de la situación social, sanitaria, laboral y educativa del
colectivo.
Promover propuestas que respondan a las necesidades detectadas.
Fortalecer el crecimiento personal, la promoción y el desarrollo de habilidades e
instrumentos para el manejo y afrontamiento de las ER.
Dirigido a:
Representantes y socios de entidades de enfermedades raras y familiares.
Viernes 30 de Mayo de 2013
17:00 Hs. Llegada de los participantes
Sábado 1 de Junio de 2013
10:00 Hs. Inauguración de la Jornada Nacional de Familias
10.30 Hs. World café: aspectos sanitarios, educativos, laborales, sociales y asociativos
14.00 Hs. Almuerzo y tiempo libre
16.00 Hs. Continuación de World Café
18.00 Hs. a
20.00 Hs.
PLENARIA: conferencia clausura “De Pacientes a Protagonistas”

3. 3
PROGRAMA PROVISIONAL
DE RESPIRO FAMILIAR
Paralelamente se ofrecerá un programa de Respiro familiar dirigido a los menores, familiares
y acompañantes de los asistentes a Jornada Nacional de Familias. De esta manera, las
familias contarán con un completo programa de actividades para que todos los miembros
de las familias puedan disfrutar de estos días de encuentro y convivencia.
Objetivos Generales:
Fomentar la convivencia, el diálogo y la participación entre las personas con ER todo
ello a través de una triple perspectiva: lúdica, formativa y terapéutica.
Durante la Jornada de Familias y Asociaciones será vital ofrecer una serie de
actividades que permitan el empoderamiento de la totalidad de la unidad familiar.
Objetivos Específicos:
Proporcionar actividades de respiro familiar que favorezcan empoderamiento de las
personas
Simultanear el respiro familiar con actividades dirigidas al fomento de la
autodeterminación de los distintos miembros de la unidad familiar.
Potenciar la autonomía e integración social de las familias con un miembro que
padece una enfermedad poco frecuente.
Viernes 31 de mayo de 2013
18.00 Hs. Actividades de presentación y creación de grupos
19.30 Hs. Desarrollo lúdico creativo: Taller de títeres y Abalorios
21.00 Hs. Cóctel
Sábado 1 de junio de 2013
10.30 Hs. Actividades lúdico didáctica: El cuento de Federito, el trébol de 4 hojas
12.00 Hs. Musicoterapia
14.00 Hs. Almuerzo y tiempo libre
16.00 Hs. Terapia con Animales /Juegos Cooperativos
17.00 Hs. Merienda
17.20 Hs. Continuación: Terapia con Animales /Juegos Cooperativos
18.30 Hs. a
20.00 Hs.
Gynkana inclusiva