1. “La compasión es el segundo latido del corazón” Stefan Zweig Introducción a los Cuidados Paliativos Dra. Aurelia González Martínez EAP Tomelloso II
2. Terminales somos todos “El problema de las expresiones coloquiales es que, a fuerza de usarlas, acaban condicionando formas de ser y de actuar”. “A veces, el lenguaje y las expresiones con significado deletéreo se institucionalizan y entran a formar parte del lenguaje profesional. Un ejemplo de este tipo de expresiones lo constituye el uso del vocablo «terminal». Se trata de un vocablo complejo, con múltiples definiciones en el lenguaje castellano; entre ellas la referida a «un enfermo que está en una situación irreversible que le conduce a la muerte». “El concepto de terminal referido a los pacientes no es apropiado, con indiferencia de las definiciones existentes en el diccionario de la Real Academia Española. En primer lugar porque la dignidad humana se merece un vocablo para definir esas situaciones que no admita confusiones ni comparaciones con estaciones de trenes, ordenadores o aeropuertos. En segundo lugar porque las personas nunca terminan para sus seres queridos, ya que permanecen en su recuerdo. En tercer lugar, la palabra terminal puede favorecer un mayor distanciamiento emocional hacia la persona y la familia, que está pasando por una situación compleja, por parte de los profesionales implicados en su cuidado. Finalmente, si todo tiene un final, terminales somos todos”.
3. “Hay un proceso de estigmatización externa que hace que a veces se mire al enfermo como a un desahuciado, y también de autoestigmatización. A diferencia de otras enfermedades, muchos de los pacientes de cáncer, cuando reciben el diagnóstico, abandonan. Abandonan la vida no en el sentido de que se entreguen a la muerte, sino que dejan de vivir la vida que vivían. El impacto es tan fuerte que se produce una ruptura vital. La enfermedad te domina, y la sociedad, de alguna forma, te invita a abandonar cuando te aconseja que cojas la baja y te quedes en casa; cuando, con la mejor intención, te dice: tienes cáncer, ahora debes pensar en ti; haz lo que te plazca. Es una forma de decir: como vas morir, cumple tus deseos” “Y entonces dejas de ser Albert Jovell para ser, como decía Susan Sontag, “la enfermedad”. “El paciente de cáncer sufre un proceso de despersonalización. Pasa a ser un yo-cáncer. Yo he luchado contra estas fuerzas que te empujan a recluirte. Yo he dicho: me encuentro bien, voy a trabajar. Quedarme en casa es una opción que yo agradezco, y que en un momento dado puedo necesitar; pero mientras pueda he de seguir haciendo de padre, de esposo, de amigo…, y he de seguir con mi tarea profesional. ¡Claro que el enfermo de cáncer tiene derecho a quedarse en casa! Pero también tiene derecho a…, como lo diría, a… A decirle al mundo que va a luchar.” “Al final, lo que los pacientes queremos es que nos cuiden. Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar. Lo define como medicina basada en la afectividad” El País 16/04/2006
4. En nuestra sociedad actual la muerte es vivida como algo injusto, doloroso y antiestético, que se intenta ocultar. El dolor, el sufrimiento no tienen cabida en nuestra sociedad, padecerlo se interpreta (vivencia) desde el fracaso, desde la incompetencia de los profesionales sanitarios y del mismo sistema. Da la impresión de que se enferma y muere por accidente, que no es algo natural.
5. El desarrollo de los CP supone un cambio en la práctica de la medicina, aceptamos el cuidar y no solo el curar como parte esencial de la actividad del médico. Es una “mentalidad” como decía la Dra. África Sendino. Es un compromiso que adquirimos con el otro, la persona que pasa por una última etapa de su vida, es un cuidar y acompañar aliviando el dolor y sufrimiento velando por una buena muerte.
9. “Hospice" surge en Inglaterra, en 1967, Funda el St.Christopher´s Hospice, en las afueras de Londres. “Usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera en paz, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad” Dra. Cicely Saunders 1918-2005
10. Fun Walk Sunday 31 May 2009. Registration now open. Click here to find out more. Welcome to St Christopher's Hospice website where you will find information explaining about our services and the care, understanding and support we are able to offer to people.St Christopher's exists to promote and provide skilled and compassionate palliative care of the highest quality.St Christopher's Mission Statement
11. Definición La OMS define los Cuidados Paliativos como “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la implacable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”
12. Definición Básicamente consiste en tratar personas en un proceso de deterioro y pérdidas continuas y progresivas. Caracterizado por el sufrimiento y la proximidad de la muerte que casi siempre es intuida o percibida por el enfermo y familia. Y cotidianamente atendida por los profesionales. El proceso no es biológico sino sobre todo biográfico. Dr. Enric Benito
13. Definición Los CP deberían comenzar en las fases tempranas del Dx. de la enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los ttos. curativos. De la misma forma, incluso en fases finales de la enfermedad, en las que el tto. es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para el intento destinado a las medidas curativas
15. ¿Qué pacientes reciben CP? Hasta hace poco se consideraba que sólo necesitaban CP los pacientes oncológicos Actualmente se incluye en CP a pacientes no oncológicos que padecen enfermedades crónicas, de hecho en algunas unidades de CP (Cataluña), han pasado a ser mayoría. En Castilla La Mancha las unidades de CP, en general, sólo atienden pacientes oncológicos.
17. Goya. Aguafuerte y aguatinta (21'5 x 15 cm). Serie de Los Caprichos: 40.. Biblioteca Nacional. Madrid. España.
18. Predicción de la supervivencia en pacientes oncológicos La predicción de la supervivencia y su comunicación al paciente constituyen un proceso complejo que implica una evaluación individual del pronóstico y unas habilidades adecuadas en comunicación. Enfermo Oncológico Los factores pronósticos en pacientes con cáncer asociados a menor supervivencia son: La impresión clínica por sí sola no constituye un parámetro exacto para predecir el pronóstico. El bajo estado funcional (Karnofsky < 40%) El deterioro cognitivo La anorexia La disnea La xerostomía La perdida de peso Disfagia Percepción subjetiva del propio paciente de peor calidad de vida. Parámetros analíticos: hiponatremia, hipercalcemia, hipoproteinemia, hipoalbúminemia, leucitosis y linfopenia.
19. CP en pacientes no oncológicos La inclusión en la atención de una perspectiva paliativa puede mejorar los cuidados prestados a los paciente. Podrían evitarse medidas agresivas de dudosa eficacia y alto coste. Cada vez son mas los pacientes con enfermedades avanzadas no oncológicas que reciben atención en UCP. Dificultad para establecer criterios capaces de identificar pronósticos de supervivencia < de 6 meses. De utilidad es respondernos a la pregunta: ¿ me sorprendería si mi paciente muriera en los próximos 12 meses?. Si la respuesta es no, necesitamos dar al paciente y familia la oportunidad de planificar una buena muerte, planificando unos adecuados cuidados al final de la vida.
20. CP en pacientes no oncológicos La Sociedad Americana de CP, National Hospice Organization (NHO), establece los siguientes criterios para incluir en CP a pacientes no oncológicos: El paciente presenta una enfermedad terminal y el paciente y/o familia ha sido informada al respecto. El paciente y/o familia ha elegido como directrices del tto. el control de síntomas más que la curación de la enfermedad agravante. El paciente presenta: Registro clínico de progresión de la enfermedad Progresión de la enfermedad terminal en específicos criterios (informados por especialistas sobre exploraciones complementarias) Múltiples ingresos hospitalarios o utilización de servicios de urgencias en los últimos 6 meses. Declinar funcional reciente, y no recuperable, a consecuencia de la progresión de la enfermedad, registrado por un Karnofsky < al 50% y/0 I. de Katz igual o inferior a 3 Registro de desnutrición en relación con la enfermedad terminal: Perdida no intencionada > al 10% en los últimos 6 meses Albúmina sérica < 2.5 mg/dl
24. CP EN MEDICINA DE FAMILIA Que sentimientos iníciales despierta tener que atender a un paciente “terminal”. Con frecuencia la aparición de un paciente que necesita CP lo vemos como “una carga”, !no tenemos tiempo para visitarlo tantas veces¡. !no sabemos que decir si nos preguntan¡. “Nos incomoda” de alguna manera, no nos sentimos seguros con la atención que le podemos dar. Le pasamos la “responsabilidad” a los de “Paliativos”, !ya lo van a visitar ellos¡. ¿Es una experiencia “agridulce”? Podemos limitarnos a aplicar el “recetario”: síntoma fármaco
25. CP en Atención primaria La atención integral al paciente que precisa cuidados paliativos exige del trabajo en equipo. Su realidad es compleja poliedríca, y si pretendemos abarcarla desde una única cara del poliedro, daremos una atención incompleta, habrá aspectos de la atención que no daremos. (cuento los siete ratones ciegos) .
26. Definición de situación compleja y no compleja Situaciones no complejas: Paciente no complejo: paciente en estado de enfermedad avanzada y situación de estabilidad física y emocional, con opción de tto. paliativo para control sintomático y el alivio del dolor y el sufrimiento en su domicilio, bajo el cuidado de su EAP. Familiar no complejo: persona que presenta estabilidad emocional y manejo de la situación en domicilio como cuidador, bajo seguimiento y apoyo del EAP Situaciones de baja complejidad: Paciente no complejo pero con bajo o ningún soporte familiar, lo que no hace posible la atención en domicilio o cuando se produce una claudicación familiar. Puede ser atendido con recursos y/o centros sociosanitarios y si precisa en UCP de media-larga estancia Situaciones de alta complejidad
27. Definición de situación compleja y no compleja Situaciones de alta complejidad Paciente complejo: es el paciente en situación avanzada y situación clínica inestable, con escasa respuesta terapéutica habitual, que padece dificultades de adaptación emocional o crisis de gran sufrimiento psicológico con intensidad, y/o frecuencia, o que presenta nuevas complicaciones, que requieren para su resolución del apoyo de recursos específicos de CP (Equipo de soporte de atención domiciliaria y/0 hospitalario, psicólogo…) Familiar complejo: es aquella persona que presenta: Dificultades prácticas, emocionales, de cuidados o adaptación a la situación Riesgo de duelo complicado Claudicación o riesgo de claudicación del cuidador
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29. La AP en los programas de CP. Análisis de una serie de 34 pacientes. Semergen.2009; 35 (3): 115-21 CONCLUSIONES. La atención integrada con participación de todos los niveles asistenciales es el mejor sistema para garantizar la continuidad asistencial en cuidados paliativos. La Atención Primaria es el pilar básico de la asistencia domiciliaria. Los programas de cuidados paliativos han demostrado su eficiencia, consiguiendo una asistencia domiciliaria de más calidad, que incluye cada día mayor porcentaje de pacientes, con gran satisfacción de los pacientes y familiares y reducción de gastos
33. Scottish IntercollegiateGuidelines Network La evaluación de la eficacia de los CP a través de investigaciones aleatorizadas puede ser dificultosa por sesgos en el reclutamiento y dificultados en la adherencia a protocolos, lo que puede limitar su validez externa. La aleatorización , sería cuanto menos éticamente dudosa si lo vemos desde la óptica de impedir recibir ttos, para mejorar la calidad de vida o aliviar el sufrimiento
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37. En tu agonía, amor. !Cuanto le costo a la muerte apagarte los ojos¡ soplo una vez, dos veces, tres veces, !bien lo vi¡ y tus ojos siguieron encendidos. Alguien dijo: ya no tiene ni sol ni sal en las venas y los ojos no se le apagan. Yo llegué a pensar que no se apagarían nunca, que quedarían encendidos para siempre como las alas de una mariposa de oro eternamente abiertas sobre los despojos de la muerte. Al fin todo se hundió… Y tu mirada se torció y se deslizo en un cielo turbio y revuelto… Y ya no vi más que mis lagrimas. León Felipe
