Cluster for Patient Empowerment - Conclusiones del encuentro del 2 de enero 2017

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Clúster for Patient Empowerment
2º encuentro - 20 Enero
“Pacientes empoderados y altamente implicados, ¿Tienen
espacio profesional en el sistema sanitario del S.XXI?”
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IMPACT HUB MADRID | madrid@impacthub.net| +34 91 429 15 86 | Alameda, 22. 28014 Madrid - España#c4pePacientes altamente implicados: Contextualizando

Retos complejos
El nuevo sistema socio-sanitario
del siglo XXI se enfrenta a retos
muy complejos, como son el
envejecimiento, la cronicidad,
entre otros y requiere una
profunda transformación en los
modelos de gestión y provisión de
servicios. Nos hayamos ante retos
globales que requieren también
soluciones globales.
01
Transformación digital
El mundo actual está inmerso en
una transformación digital a gran
velocidad y que está teniendo un
impacto aun mayor en el sector de
la salud.
02
Sistema participativo
Ante este escenario de
complejidad pero a la vez repleto
de oportunidades, se hace
imprescindible evolucionar hacia
un sistema de salud participativo
en el que se involucren los
profesionales sanitarios, los
pacientes, la industria, el ámbito
social y además incorpore nuevos
agentes tradicionalmente no
sanitarios, creando alianzas para
abordar los grandes retos de la
salud.
03
El Sistema Socio-Sanitario del S.XXI.

Ampliando el foco del sistema sanitario
S XX
S XXI

Algunos nuevos retos
02
01
03
04
Nuevo sistema de salud, que
abarca más que el actual
sistema sanitario
Nuevos agentes contribuyen al
sistema de salud
Nuevos perfiles profesionales
se incorporan al sistema de
salud
Nuevos roles de profesionales
sanitarios y de pacientes
LA PREVENCIÓN
LA CALIDAD DE VIDA CON ENFERMEDAD
LA CURACIÓN

Los nuevos roles del paciente
LA PREVENCIÓN
LA CALIDAD DE VIDA CON ENFERMEDAD
LA CURACIÓN
• El paciente empoderado/
activado contribuye a la
prevención, calidad de vida y
curación propia.
• El paciente altamente
implicado contribuye,
ADEMÁS, a mejorar el
estado de salud de otros
pacientes.
S XXI

Evidencia clara de que las medidas de activación/empoderamiento de pacientes:
• Mejoran significativamente su estado de salud y su calidad de vida
• Reducen desigualdades en salud
• Reducen costes sanitarios
Pero existe también cada vez más evidencia de los beneficios del soporte entre
pacientes:
http://www.nesta.org.uk/sites/default/files/peer_support_
-_what_is_it_and_does_it_work.pdf
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp1603978
Evidencia

IMPACT HUB MADRID | madrid@impacthub.net| +34 91 429 15 86 | Alameda, 22. 28014 Madrid - España#c4peEncuentro inspiración-acción

Contamos con la participación
de 37 personas de perfiles
diferentes.
0. Participación

1. Punto de Partida
“Los pacientes no somos expertos en diagnosticar y tratar
enfermedades, pero sí en vivirlas”
Los pacientes constituyen una fuente de información/formación fundamental para otros
pacientes. A través de su participación en talleres, blogs, redes sociales y otras
actividades están ayudando a otros pacientes en muchos aspectos:
conocer mejor su enfermedad, gestionarla mejor, conocer las últimas novedades
tecnológicas y farmacológicas para su diagnóstico y tratamiento, gestionar sus
emociones y/o la de sus familiares con relación a su enfermedad, la interiorización de la
misma y reducir el impacto que produce en sus vidas, entre otras muchas cosas.
¿Qué impacto tienen estos pacientes en el sistema sanitario/salud?, ¿Cuál es su papel
en la sanidad del S.XXI?, ¿Qué esfuerzo requiere mantener esa dedicación?, ¿Está
reconocido su conocimiento y su dedicación? ¿Se debería profesionalizar su actividad?,
¿Quién/cómo se podría contribuir a su sostenibilidad económica, manteniendo su
imparcialidad?

La primera parte del encuentro, enfocada en la inspiración, contó con 2 ponencias de
pacientes empoderados y altamente implicados:
Oscar López de Briñas
Paula Bornachea
2. Primera parte

La segunda parte consistió en una dinámica participativa facilitada por expertos, cuyo objetivo
fue:
• Identificar las diferentes iniciativas que realizan o podrían realizar los pacientes altamente
implicados y a quién van dirigidas.
• Explorar posibles acciones para llevar a cabo estas iniciativas
El proceso seguido, fue el siguiente:
3. Segunda parte
Presentaciones
Cómo
hacerlo
realidad
Agrupar o
clusterizar
iniciativas
Identificación
de iniciativas

IMPACT HUB MADRID | madrid@impacthub.net| +34 91 429 15 86 | Alameda, 22. 28014 Madrid - España#c4peDinámica participativa – Resumen

1. Iniciativas y públicos objetivo
• INICIATIVAS. Diferentes actuaciones en el ámbito de la salud que llevan o podrían llevar
a cabo los pacientes implicados, de manera estructurada, a nivel global y que generan
valor para él mismo y para el público al que van orientadas.
• Se analizan 4 PÚBLICOS OBJETIVO a los que van dirigidas estas iniciativas:
PACIENTES Y
PROVISIÓNDE
SERVICIOS
SANITARIOS
INDUSTRIA DE LA
SALUD
INVESTIGACIÓN EN
SALUD
GOBIERNO

2. Iniciativas
• Talleres / Cursos / Formación de paciente a paciente
• Activar y motivar al profesional sanitario para el liderazgo compartido y diseñar
nuevos modelos de relación (profesional sanitario-paciente)
• Soporte entre pacientes (telefónico, online…)
• Difundir información relevante a través de blogs, RRSS (novedades tecnológicas y
farmacológicas para diagnóstico y tratamiento…)
• Testeo y valoración independientes de nuevos dispositivos, APPs…
• Acelerar el proceso de incorporación tecnológica
• Participar en comités de ética hospitalaria y asistencial
• Participar en el diseño y evaluación de nuevos procesos/servicios asistenciales
• Participar en la elaboración de Guías de Práctica Clínica (GPC): “conjunto de
recomendaciones basadas en una revisión sistemática de la evidencia y en la
evaluación de los riesgos y beneficios de las diferentes alternativas, con el
objetivo de optimizar la atención sanitaria a los pacientes”
• Participar en órganos de decisión de organizaciones sanitarias
PACIENTES Y PROVISIÓN DE SERVICIOS SANITARIOS (PÚBLICOS Y PRIVADOS)PÚBLICO:
INICIATIVAS:

2. Iniciativas
• Participar desde el inicio en el proceso de desarrollo de nuevos
productos/servicios dirigidos a él (definición, diseño, prototipado,
validación, difusión…)
• Transmitir a la industria cuales son las necesidades reales del paciente,
esas que afectan a la calidad de vida con condiciones crónicas.
• A través de su conocimiento y experiencia, apoyo a emprendedores de
salud
PÚBLICO:
INICIATIVAS:
INDUSTRIA DE LA SALUD

2. Iniciativas
• Construir y priorizar agendas de investigación
• Formar parte de los comités de ética de investigación
• Participar en el proceso de investigación desde el inicio, desde la fase
de diseño del proceso y no únicamente en la fase de ensayo clínico
• Recaudar fondos para la investigación
• Contribuir a explicar y difundir el proceso de investigación, los
resultados esperados y obtenidos desde una visión del paciente para el
paciente
PÚBLICO:
INICIATIVAS:
INVESTIGACIÓN EN SALUD

2. Iniciativas
• Participar en la definición, implantación, evaluación y difusión de
políticas de salud pública
• Participar en las comisiones nacionales y regionales de Bioética
• Educar en salud, a través de colegios, universidades
• Contribuir a la divulgación social de la ciencia de la salud, a elaborar
nuevos formatos para explicar las enfermedades, su origen, diagnóstico,
tratamiento y prevención.
PÚBLICO:
INICIATIVAS:
GOBIERNO

3. Cómo hacerlo realidad
Reconocer y acoger la figura del PACIENTE ALTAMENTE IMPLICADO– PACIENTE CONSULTOR
• Reconocer la evidencia de los beneficios del apoyo entre pacientes e integrar este servicio dentro de
la asistencia sanitaria
• Establecer un directorio de pacientes altamente implicados
• Profesionalizar la labor de pacientes altamente implicados (reconocer su labor, regularizarla,
acreditarla …)
• Establecer sus funciones, su forma de reclutamiento, monitorizar los resultados
• Establecer como prioridad el liderazgo compartido (profesional sanitario-paciente) en la gestión de
la salud
AGENTES ESTRATÉGICOS: Pacientes implicados, profesionales y gestores sanitarios, universidad,
gobierno.
PACIENTES Y PROVISIÓN DE SERVICIOS SANITARIOS (PÚBLICOS Y PRIVADOS)PÚBLICO:
¿QUÉ ACCIONES CLAVE DEBEMOS LLEVAR A CABO? ¿CÓMODEBERÍA TRANSFORMARSE EL ENTORNOPARA
PODER ACOGER ESTAS INICIATIVAS?

Establecer con la industria de la salud, NUEVOS MODELOS DE RELACIÓN CON EL PACIENTE
• Definir cuándo y cómo debe participar y comprobar que se hace
• Modelos de relación transparentes
• El paciente como partner de la industria, como co-creador de soluciones de salud
AGENTES ESTRATÉGICOS: Pacientes implicados, Industria, Gobierno
PÚBLICO:
INDUSTRIA DE LA SALUD

Incluir al paciente con un ROL ACTIVO EN EL MUNDO DE LA INVESTIGACIÓN
• Definir cuándo y cómo debe participar y comprobar que se hace
• Asegurarse de que los pacientes que participan en los procesos de investigación reciben la
información adecuada en el momento adecuado (objetivos, proceso, resultados parciales, finales…)
• Incorporar no solo datos biológicos, sino también datos psicosociales a la hora de investigar, de
establecer tratamientos, de evaluarlos
AGENTES ESTRATÉGICOS: Pacientes implicados, sistema sanitario, Industria, Investigación, Gobierno
PÚBLICO:
INVESTIGACIÓN EN SALUD

PRIORIDADES DEL SISTEMA DE SALUD
• Transformar el sistema de salud hacia un sistema orientado a mantener la salud y prevenir la
enfermedad, incorporando al paciente como un agente clave
• Crear un marco colaborativo entre la industria y el gobierno para orientar más esfuerzo a
productos y soluciones de prevención y a la investigación de la prevención
• Exigir la incorporación no solo datos biológicos, sino también datos psicosociales a la hora de
investigar, de establecer tratamientos, de evaluarlos
• Destinar más esfuerzos a difundir e implantar políticas que faciliten estilos de vida saludables
AGENTES ESTRATÉGICOS: Pacientes implicados, sistema sanitario, Industria, Investigación, Gobierno
PÚBLICO:
GOBIERNO

Visión:
En el nuevo modelo socio-sanitario del S.XXI el paciente va a tener
cada vez más protagonismo. La experiencia y la opinión del
paciente tienen hoy, un valor primordial y un potencial de
contribuir a la salud de otros pacientes, a la formulación de
políticas de salud, a la elaboración de nuevos productos y servicios,
a la investigación; en definitiva, a la transformación y
sostenibilidad del sistema socio-sanitario. Es por lo tanto
imprescindible canalizar la participación de los pacientes y
convertir su opinión y experiencia en conocimiento y por lo tanto
VALOR para desarrollar capacidades y soluciones en red que den
respuesta a los problemas socio sanitarios reales de HOY e
identificar capacidades y requerimientos futuros para desarrollar
soluciones para el MAÑANA.

Agradecimientos:
A los ponentes que nos inspiraron,
colaboradores que participaron en
las dinámicas participativas, y a
Philips y Takeda, por su apoyo al
C4PE.

Ponencias en Visual Thinking

IMPACT HUB MADRID | madrid@impacthub.net| +34 91 429 15 86 | Alameda, 22. 28014 Madrid - España#c4peResultados Encuesta en tiempo real

¿Existe espacio profesional para el paciente en el sistema del siglo XXI?

¿Crees que estamos cerca de que esto sea una realidad?

Dirección
Correo electrónico
Número de teléfono
Alameda, 22. 28014 Madrid - España
Carolina.rubio@impacthub.net
+34 91 429 15 86
Carolina Rubio Miner
Coordinadora del Cluster for Patient Empowerment
Website
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