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Evaluación de redes de pacientes

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Redes y pacientes desde tres perspectivas: (1) Las comunidades viruales de pacientes de forumclinic, moderadas por profesionales, (2) Los pacientes se oganizan: Grup âgata de afectadas de cáncer de mama y lobbiy en red. (3) La sociedad civil en un proyecto con las asociaciones de pacientes y profesionales de la salud: Xemio, y las campañas de crowdfunding

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Evaluación de redes de pacientes

  1. 1. Evaluación de redes de Pacientes 16 de diciembre de 2015 Granada @inma_grau
  2. 2. Edad Media Ilustración Sociedad moderna Sociedad Red 1450- Imprenta 1712- Motor a vapor 1830- Locomotora 1844- Telégrafo 1920- radio 1936- BBC 1953 Eurovisión 1947 Computadora 1969- Arpanet 1971 Video Umatic 1973 teléfono celular 1895- Cine Lumiere Disminución del analfabetismo, incremento de la “capilaridad” de la información Acceso a la información C: Escrita C: Oral C: Mass Media C: Conversación 1622- Prensa
  3. 3. Edad Media Ilustración Sociedad moderna Sociedad Red Esperanza de vida: 25-30 1846-Lavado de manos Esperanza de vida 30-40 1928- penicilina M: De arte a ciencia Hambre Peste 1747- Escorbuto Aumento de conocimiento y atenuación factores limitadores socio-económicos Acceso a la Salud Esperanza de vida 50-65 Esperanza de vida 69 http://es.wikipedia.org/wiki/Esperanza_de_vida M: Creencias M: Universal-protocolos M: Personalizada 1921- Insulina 1963- trasplante 1880- Apendicetomía 1798- Viruela
  4. 4. Nuevos escenarios 1. Comunidades de Pacientes: forumclinic 2. Redes de Asociaciones de Pacientes: Grup Àgata 3. El poder del crowdfunding: Xemio y la Fundación iSYS
  5. 5. Nuevos escenarios 1. Comunidades de Pacientes: forumclinic 2. Redes de Asociaciones de Pacientes: Grup Àgata 3. El poder del crowdfunding: Xemio y la Fundación iSYS
  6. 6. Usos de Internet en Salud Telemedicina •Tele asistencia •Tele diagnóstico •Tele acceso HC Educación Terapéutica Información Apoyo y Soporte Comunicación y salud, usos de la Web 2.0 Apps y Serious Games (Akesson KM et al, 2007) Nuevos escenarios
  7. 7. Redes Sociales: un conjunto de personas, organizaciones o entidades conectadas entre sí, a través de una o un conjunto de relaciones sociales. Se dan redes sociales en escuelas, empresas, clubes sociales, etc. Nuevos escenarios Comunidades: conjuntos o agregaciones de personas que interactúan por una finalidad que las cohesionan, bajo unas reglas. Ejemplos de comunidades serían las comunidades de vecinos, las entidades culturales, las cooperativas, las peñas futbolísticas, etc. VERTICALES HORIZONTALES
  8. 8. Comunidades de Aprendizaje: Las comunidades de aprendizaje (CA) son contextos en los que los alumnos aprenden gracias a su participación e implicación, en colaboración con otros alumnos, con el profesor y con otros adultos, en procesos genuinos de investigación y construcción colectiva del conocimiento sobre cuestiones personal y socialmente relevantes (Onrubia, 2004). Nuevos escenarios Comunidades de Valor Comunidades de Práctica: Una comunidad de práctica (CoP) es un grupo de personas que desempeña la misma actividad o responsabilidad profesional y que, preocupado por un problema común o movido por un interés común, profundiza en su conocimiento y pericia en este asunto a través de una interacción continuada Comunidades de Interés: el fenómeno fan ha sido uno de los mayores impulsores: seguidores de grupos musicales, cinéfilos, lectores adictos, entre otros. http://www.uoc.edu/divulgacio/comein/es/numero19/articles/Article-Sandra-Sanz-Martos.html
  9. 9. Nuevos escenarios Comunidades de Pacientes Escuela de Pacientes forumclinic Kronikoen sarea Personas que PatientsLikeMe
  10. 10. Nuevos escenarios 1. Comunidades de Pacientes: forumclinic
  11. 11. El periodo de estudio fue del 21 de enero al 23 de junio del 2009. Del los diez foros se seleccionaron cuatro, siguiendo los siguientes criterios: aquellos cuyas páginas tuvieran mas de 30.000 visitas mensuales, los que representaran temáticas heterogéneas y que, a ser posible, hubieran estudios previos de comunidades virtuales para poder establecer comparativas. Post Tópicos Usuarios Cáncer de Mama 2.097 431 186 Depresión 5.769 586 257 Cardiopatía 179 66 54 Diabetes Melitus 185 59 64 Nuevos escenarios 1. Comunidades de Pacientes: forumclinic
  12. 12. 5. Análisis cuantitativo de contenidos Para valoración de la utilidad Su valoración sobre como ha influido el foro en su enfermedad: % N e. Muy positivamente 35,6 26 d. Bastante positivamente 45,2 33 c. Sin incidencia 17,8 13 b. Bastante negativamente 1,37 1 a.  Muy negativamente 0 0   73 Nuevos escenarios 1. Comunidades de Pacientes: forumclinic
  13. 13. Nuevos escenarios 1. Comunidades de Pacientes: forumclinic “en este foro encuentran a personas, están agradecidas, padecen una enfermedad , y encuentran a profesionales, apoyo, ayuda, respuestas, que hacen a uno sentirse bien, menos solo en el tiempo, aclaran dudas, dan información, siempre están para compartir sentido opinión y tratamiento...”
  14. 14. Nuevos escenarios 1. Comunidades de Pacientes: forumclinic 2. Redes de Asociaciones de Pacientes: Grup Àgata 3. El poder del crowdfunding: Xemio y la Fundación iSYS
  15. 15. Nuevos escenarios 2. Redes de Asociaciones de Pacientes: Grup Àgata Cáncer: •FECEC- Cat •FECMA- Esp •ECPC-EU Activismo: •Xarxa dones x salut •Fed Cat voluntariat •Consell Nac dones Cat •Consell Consultiu Dep Lobby
  16. 16. Nuevos escenarios 2. Redes de Asociaciones de Pacientes: Grup Àgata www.grupgata.org @agataenmarxa
  17. 17. Nuevos escenarios 1. Comunidades de Pacientes: forumclinic 2. Redes de Asociaciones de Pacientes: Grup Àgata 3. El poder del crowdfunding: Xemio y la Fundación iSYS
  18. 18. Nuevos escenarios 3. El poder del crowdfunding: Xemio y la Fundación iSYS
  19. 19. Nuevos escenarios 3. El poder del crowdfunding: Xemio y la Fundación iSYS
  20. 20. ePacientes Dave de Bronkart Lucien Engelen: Nuevos escenarios
  21. 21. Evaluación de redes de Pacientes 16 de diciembre de 2015 Granada @inma_grau ¡Gracias!

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