Nous sommes heureux de vous présenter la dernière news de la FFRE pour le mois de mai 2018.

1. NEWS
FFREDE
LA
Mai 2018
News de la FFRE • p. 1
ÉDITO
Le premier trimestre de la FFRE fut particulièrement animé et
prometteur, comme vous pourrez le constater dans cette nouvelle
édition de notre News.
• Grâce à des legs conséquents, nous pouvons cette année apporter
un soutien plus important aux projets de recherche, avec près de
600 000 € que nous répartirons sur 6 projets, après un gros travail
d’expertise mené par les membres de notre Conseil Scientifique.
• Pour la 5e
année consécutive, nous avons célébré la Journée
Internationale de l’Épilepsie en organisant notre colloque grand
public sur le thème du « Travail et Épilepsie » et notre soirée
caritative avec vente aux enchères qui a permis de lever plus de
30 000 €. Merci à tous les contributeurs.
• Gros succès également pour notre déclinaison en France du
« Purple Day » qui a permis à beaucoup d’entre vous de lever
certains tabous sur l’épilepsie en affichant la couleur du soutien
aux patients épileptiques. Nous ferons encore mieux et encore
plus fort l’an prochain : Purple Day, c’est everyday.
• Last but not least, c’est une grande satisfaction de constater
que nos appels à bénévoles en régions portent leurs fruits. Une
belle opération a été menée à Castelnouvel et plusieurs randon-
nées sont en cours ou en préparation dans d’autres régions…
Bravo aux organisateurs qui nous rejoignent et nous aident avec
ces actions que nous espérons pouvoir encore démultiplier.
• Ce qui nous permet d’agir, c’est votre confiance, mais ce sont aussi
les dons (quelle que soit leur forme) sans les-
quels nous ne pouvons rien faire… chaque
euro compte. En ce printemps enfin arrivé,
nous comptons de nouveau sur votre soutien.
Merci d’avance ! Bernard ESAMBERT
Emmanuelle ROUBERTIE
LES 5 APPELS À PROJETS 2018 DE LA FFRE
Comme chaque année, la FFRE a lancé en janvier ses appels
à projets de recherche. En 2018, ce sont 560 K€ que la FFRE
a choisi d’attribuer à 6 projets répartis en 5 grands domaines.
Les 32 projets candidats vont être examinés par les 16
membres du Conseil Scientifique de la FFRE et par deux
ou trois experts internationaux par projet. Les lauréats se-
ront connus à l’été 2018.
« Recherche translationnelle » : 300 K€
À titre exceptionnel, 300 K€ seront attribués sur 3 ans à un pro-
jet de recherche translationnelle sur les épilepsies, c’est-à-dire à
un projet devant impliquer plusieurs équipes, dont au minimum
une équipe de recherche fondamentale et une équipe clinique.
« Recherche fondamentale en épilepsie » :
130 K€ (2 projets)
En recherche fondamentale, ce sont deux projets qui vont être
financés cette année, pour un montant maximum de 65 K€
chacun. Chaque projet pourra être porté par une équipe ne travail-
lant habituellement pas sur l’épilepsie, pour appliquer à l’épilepsie
des connaissances nouvelles issues d’autres disciplines (sciences
humaines et sociales, physique, mathématiques, chimie…).
« Recherche clinique en épilepsie » : 90 K€
La recherche clinique sur les patients avec épilepsie se verra
cette année attribuer un montant de 90 K€ grâce au sou-
tien complémentaire de la Fondation Vera Nijs & Jens Erik
Rosborg, sous l’égide de la Fondation de Luxembourg. Le
projet, d’une durée maximale de 2 ans, ne sera pas obligatoi-
rement porté par un médecin.
« Prix Valérie Chamaillard » : 30 K€
Grâce au soutien pérenne de la Fondation Valérie Chamaillard
(sous l’égide de la Fondation de France), ce prix sera comme
chaque année décerné à un jeune chercheur non statutaire,
pour ses travaux de recherche réalisés sur l’épilepsie de l’en-
fant et/ou de l’adolescent.
« Prix de soutien aux pays émergents » : 10 K€
Ce prix de 10 K€ doit permettre de financer une aide à la for-
mation à la recherche clinique en France des médecins hos-
pitaliers issus des pays émergents, des études pré-cliniques,
cliniques ou épidémiologiques en épileptologie dans les pays
émergents ou encore du matériel dédié à la recherche cli-
nique en épileptologie dans ces mêmes pays. l

2. News de la FFRE • p. 2
LES ÉVÉNEMENTS EN RÉGIONS SE DÉVELOPPENT !
Nous vous avions sollicités pour être nos relais en régions et
vous êtes de plus en plus nombreux à organiser des événe-
ments locaux de collecte de fonds et sensibilisation à notre
cause. Continuons ! Continuez !
Apporter un peu de magie dans la vie des jeunes
épileptiques à Léguevin, en Haute-Garonne : un
pari réussi
Ce projet est né de la collaboration entre la FFRE, l’asso-
ciation Magie à l’hôpital et la Maison d’Enfants à Caractère
Sanitaire de Castelnouvel au profit de jeunes souffrant d’une
épilepsie sévère, à l’initiative de Cécile Queyroi, bénévole et
correspondante de la FFRE.
Le 4 avril, la magicienne Esmée Rêve est venue donner une
représentation de magie à Castelnouvel, suivie d’un goûter
préparé avec soin par les jeunes enfants. Ce projet « ma-
gique » a permis d’apporter joie, rêve et enchantement aux
jeunes malades, mais aussi de sensibiliser l’opinion sur
l’épilepsie grâce à des médias tels que La Dépêche qui ont
couvert cet événement.
Cette action a également permis de récolter des fonds au
profit des trois structures ayant participé à cette belle jour-
née. Grâce à une cagnotte en ligne, 612 € ont été distri-
bués à chacune. Un grand merci à tous les donateurs et
les organisateurs qui ont permis la réalisation de ce projet
magique et un immense hommage au courage et à la créati-
vité de Cécile Queyroi !
BILAN DE NOTRE SOIRÉE CARITATIVE ANNUELLE
Pour marquer comme
il se doit la Journée
Internationale de l’Épi-
lepsie, la FFRE a orga-
nisé, pour la cinquième
année consécutive, un
colloque grand public
le 13 février dernier
(dont nous publierons
le compte rendu des
débats dans l’édition de juin 2018 de Recherches & Perspectives)
et, le 12 février, un dîner caritatif suivi d’une vente aux enchères
au bénéfice de nos actions.
Ce fut une très belle
soirée, avec plus de 70
personnes, 30 lots de
prestige offerts par nos
généreux mécènes, le
témoignage touchant
de Cécile Queyroi (à
retrouver sur notre
chaîne YouTube FFRE :
www.youtube.com/
watch?v=3IIqKhteS_I) et au final un bénéfice de 30 337 €.
Merci à toutes les personnes présentes et à tous nos soutiens.
Nous vous attendons encore plus nombreux à l’édition 2019 ! l

3. News de la FFRE • p. 3
Le Défil’épsie : 1 500 km à vélo pour la recherche
sur l’épilepsie !
« Je m’appelle Emmanuel, je suis épileptique depuis l’âge de
15 ans et heureux papa d’une petite Lola de 5 ans qui vient éga-
lement d’être diagnostiquée épileptique. La maladie ne m’em-
pêche pas de vivre normalement, je travaille, je fais du sport… »
Emmanuel fait du vélo depuis de longues années et a par-
ticipé à de nombreux événements comme les « 24 Heures
Vélo » du Mans en 2013. En 2016, il a fait « La Loire à Vélo ».
En mai 2018, Emmanuel s’est lancé un nouveau défi : par-
tir de Nevers pour suivre la Loire à Vélo (EuroVelo 6) jusqu’à
Saint-Brévin-les-Pins, puis descendre jusqu’en Espagne en
empruntant l’itinéraire de La Vélodyssée (EuroVelo 1) pour
une arrivée à Hendaye. Soit 1 500 km en 13 jours !
Pendant ce périple, Emmanuel souhaite sensibiliser à
l’épilepsie et récolter un maximum de dons pour la FFRE.
Merci à lui. Merci à vous !
> Suivez son périple sur sa page facebook : Le défil’épsie
(www.facebook.com/ledefilepsie) et aidez-le à atteindre son
objectif : www.leetchi.com/c/solidarite-de-manu-28428922
Journée de sensibilisation
« Ensemble pour l’Épilepsie »
Le 9 juin : journée sur le thème du sport
à Le Pont-De-Claix (38)
Cette journée sportive a également pour objectif de faire
connaître l’épilepsie et de récolter des fonds pour la re-
cherche sur l’épilepsie. L’événement est organisé par la
ville de Pont-de-Claix et l’association OMS Pont-de-Claix en
partenariat avec la FFRE.
Une conférence est prévue le
vendredi 8 juin en présence
du Pr Philippe Kahane,
neurologue, directeur du
département hospitalo-uni-
versitaire de neurosciences
de Grenoble et membre du
Conseil Scientifique de la
FFRE.
La journée sportive du 9 juin
est organisée autour de plu-
sieurs courses prévues le
matin et des démonstrations
par les clubs sportifs de la région l’après-midi. La course se
déclinera en 3 parcours sur les sources de Rochefort avec un
parcours de 10 km de course, un parcours de 5 km acces-
sible aussi bien aux coureurs qu’aux marcheurs, et un par-
cours d’un kilomètre pour les enfants.
> Pour plus d’informations, consultez leur page facebook :
journée de lutte contre l’épilepsie (www.facebook.com/
Journée-de-lutte-contre-lépilepsie-1817961278503759)
Marche pour l’épilepsie
Le 10 juin : randonnée pédestre de 7 km
à Réalmont (81)
Pour la troisième année consé-
cutive, Maguy Estadieu orga-
nise une marche dont tous les
bénéfices seront reversés à la
FFRE. Un immense merci et
bravo à Maguy pour son action
et son efficacité.
Pour participer à la marche du
10 juin à Réalmont :
- Inscription jusqu’au 6 juin :
10 € la participation (+ un tee-
shirt offert), gratuit pour les
enfants de moins de 10 ans.
- Modalités d’inscription : sur Facebook (Maguy Estadieu
Rando Épilepsie) ou par mail : maguy.estadieu@orange.fr
- Départ de la randonnée : 9 h 30, Place du Foirail Réalmont.
Nous vous y attendons nombreux !
Si vous désirez organiser des actions du même type dans votre région contactez-nous :
lion@fondation-epilepsie.fr ou ear@fondation-epilepsie.fr l
MOINS DE PAPIER POUR PLUS D’ACTIONS
Vous recevez nos publications en papier,
mais vous avez une adresse mail ? Pensez
à l’envoi par mail... les frais postaux sont très
élevés et nous avons développé un mode d’emailing dynamique.
Si vous souhaitez changer votre mode de réception de nos pu-
blications, contactez-nous sur lion@fondation-epilepsie.fr l

4. Les 10 ans du Purple Day
Le Purple Day est une journée d’information et
de sensibilisation à l’épilepsie créée en 2008
par Cassidy Megan, une jeune canadienne
alors âgée de 9 ans. Suite à l’engagement
impressionnant qu’ont suscité nos actions l’an
passé, nous avons décidé de décliner une nou-
velle fois le Purple Day en France.
3 nouveaux goodies aux couleurs du Purple Day
Afin d’aider chacun à montrer son soutien aux patients épilep-
tiques, nous avons imaginé de nouveaux objets aux couleurs
du Purple Day : un ruban et un bracelet violets et des ballons
« Épilepsie(s) : halte à l’indifférence ! »
De très nombreuses contributions en violet
Internautes, médecins, personnel de la FFRE : tout le monde
s’est mobilisé pour faire de cette journée lavande une réussite.
Les internautes ont été invités à porter du violet, à se photogra-
phier et à nous envoyer leurs photos en soutien aux patients
épileptiques. Ils ont fait preuve de beaucoup de créativité.
Dès à présent, préparons ensemble le Purple Day 2019 pour
que ce message de soutien se répande comme un champ de
lavande… Envoyez-nous vos idées sur lion@fondation-epilepsie.fr
ou ear@fondation-epilepsie.fr
235 000 personnes atteintes sur les réseaux sociaux
La campagne de communication que nous avons entreprise
sur les réseaux sociaux nous a permis de toucher 235 000
personnes, soit 10 000 de plus qu’en 2017. Notre publica-
tion la plus percutante a atteint près de 30 000 personnes sur
Facebook et plus de 2 000 personnes sur Twitter. l
BILAN DU PURPLE DAY 2018
Hôpital Necker - Carré Necker - Porte N1 - 3e
étage droite - 149 rue de Sèvres - 75015 Paris • Tél. : 01 47 83 65 36 • ffre@fondation-epilepsie.fr • www.fondation-epilepsie.fr
• Directeur de publication : Bernard Esambert • Rédactrice en chef : Emmanuelle Roubertie • Conception et réalisation : EXPRESSIONS SANTÉ.

5. BULLETIN DE DON FFRE
à retourner dans l’enveloppe T ci-jointe
ou don en ligne sur www.fondation-epilepsie.fr
o Oui, je soutiens les actions de la Fondation Française pour
la Recherche sur l’Épilepsie et je fais un don de :
o 20 € (6,8 €*) o 50 € (17 €*) o 80 € (27,20 €*)
o 100 € (34 €*) o 200 € (68 €*) o Autres €
*Pensez aux déductions fiscales : votre don de 20 euros ne vous coûte que 6,80 euros dans
le cadre de l’impôt sur le revenu. En donnant à la Fondation, vous bénéficiez aussi de déductions
fiscales sur l’IFI ou sur l’impôt sur les sociétés.
Je règle par o chèque postal ou bancaire à l’ordre de la FFRE.
o prélèvement automatique.
Je souhaite recevoir les publications de la Fondation
o par voie postale. o par courrier électronique.
oLe cas échéant, j’accepte d’être contacté afin d’apporter mon
témoignage sur la maladie.
Hôpital Necker Enfants Malades
Bâtiment Carré Necker
149 rue de Sèvres - 75015 Paris
www.fondation-epilepsie.fr
Fondation reconnue d’utilité publique
En application de la loi informatique et libertés du 6/1/78, vous disposez
d’un droit d’accès et de rectification des données vous concernant
ou d’opposition à l’utilisation de votre adresse par des tiers.
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FFRE
LES DIFFÉRENTS TYPES DE DONS ET SOUTIENS
Vos dons peuvent se faire par chèque, par carte
bancaire, par PayPal ou encore par prélèvements
réguliers, mais ce ne sont pas les seuls outils de
soutien.
Vous pouvez aussi :
• Effectuer une donation, c’est-à-dire donner de
votre vivant un élément de votre patrimoine à la
FFRE. Renseignez-vous auprès de votre notaire.
• Faire un legs, en actant dans un testament que
vous léguez tout ou partie de vos biens à la FFRE.
En l’absence de celui-ci, et s’il n’y a pas d’héri-
tiers, la totalité de vos biens reviendra à l’État.
• Désigner la FFRE comme bénéficiaire assu-
rance-vie, en le mentionnant à l’organisme au-
près duquel vous avez souscrit l’assurance. l
COMMENT SOUTENIR LA FFRE ?
Pour plus d’informations,
vous pouvez contacter Emmanuelle Roubertie :
E-mail : ear@fondation-epilepsie.fr
Tél. : 01 47 83 65 62

6. QUELS CHANGEMENTS POUR LES PERSONNES
ASSUJETTIES À L’ISF ?
Depuis le 1er
janvier 2018, l’impôt sur la fortune
(ISF) est devenu l’impôt sur la fortune immobi-
lière (IFI). Cela ne change rien en termes de défis-
calisation pour vos dons à la FFRE.
En effet, les réductions d’impôt à des organismes
d’intérêt général tels que la FFRE ont été trans-
posées dans le cadre du régime de l’IFI. Vous
bénéficiez donc toujours, si vous êtes concerné
par cet impôt, d’une réduction d’IFI égale à 75 %
de votre don dans une limite fixée à 50 000 €
(soit un don de 66 667 €).
Par exemple, si vous choisissez de donner 5 000 €
à la FFRE, vous pourrez déduire 3 750 € de votre
IFI. Votre don ne vous coûtera en réalité que
1 250 € .
Ce don peut être fait par courrier, mais aussi par
PayPal, carte bancaire ou virement. Nous nous
engageons à vous adresser votre reçu fiscal dès
réception de votre don pour 2017. Sur simple de-
mande, il peut aussi vous être adressé par e-mail.
Connectez-vous sur www.fondation-epilepsie.fr ou
contactez-nous au 01 47 83 65 36.
Mais attention ! La date de déclaration de l’IFI
correspond désormais à la date de déclaration de
l’impôt sur le revenu. Vous avez donc jusqu’à cette
date pour effectuer vos dons dans ce cadre. Enfin,
pour les personnes non assujetties à l’IFI, nous
vous rappelons que 66 % du montant de votre
don est déductible de votre impôt sur le revenu
si vous êtes imposable.
Financement de la recherche, soutien quotidien
des patients, campagnes d’information, actions
auprès des pouvoirs publics : chaque don compte
pour nous permettre d’agir et de remplir nos
missions.
Engagez-vous avec nous et dites
« Halte à l’indifférence » !
Hôpital Necker - Carré Necker - Porte N1 - 3e
étage droite - 149 rue de Sèvres - 75015 Paris • Tél. : 01 47 83 65 36 • ffre@fondation-epilepsie.fr • www.fondation-epilepsie.fr
• Directeur de publication : Bernard Esambert • Rédactrice en chef : Emmanuelle Roubertie • Conception et réalisation : EXPRESSIONS SANTÉ.
Bon de soutien régulier
Mandat SEPA : Référence unique du mandat
o Oui, je décide de soutenir régulièrement la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie grâce au prélèvement automatique.
Je reste libre d’arrêter mon soutien à tout moment. Je précise ci-contre le montant et l’échéance choisis et je remplis le mandat SEPA.
o Je vous autorise à prélever sur mon compte la somme de €
> Ces prélèvements devront être effectués tous les : o mois o 3 mois o 6 mois o 12 mois
Veuillez compléter
ce document
En signant ce formulaire de mandat,
vous autorisez la FFRE à envoyer
des instructions à votre banque
pour débiter votre compte, et votre
banque à débiter votre compte
conformément aux instructions de
la FFRE.
Vous bénéficiez du droit d’être
remboursé par votre banque selon
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convention que vous avez passée
avec elle.
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date de débit de votre compte pour
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les 13 mois en cas de prélèvement
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