Este documento discute el rol y responsabilidad de las organizaciones de la sociedad civil (OSC) en relación a los derechos de las personas con discapacidad. Señala que las OSC forman parte de la sociedad y pueden ser parte del problema o de la solución respecto a la deuda de la sociedad con la discapacidad. También indica que las acciones u omisiones de las OSC inciden en la cultura y pueden afectar el éxito de las políticas públicas a nivel local. Finalmente, argumenta que todas las OSC deben revisar

1. ORGANIZACIONES DE LA SOCIEDAD CIVIL. Una mirada hacia adentro y hacia adelante.
LUIS G. BULIT GOÑI1
Para “El Cisne” info@elcisne.org Noviembre de 2012
“Cambia, todo cambia… y lo que no cambia hoy, tendrá que cambiar mañana”, nos
cantaba Mercedes Sosa mientras que Sabina me describía diciendo “por decir lo que
pienso sin pensar lo que digo algunos besos me han dado y bofetones también”
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) nos señala
que “discapacidad” es un concepto que evoluciona a la par que al poner en el centro de la
escena a la persona, en su grandiosa diversidad, llama a la sociedad en su conjunto a
hacer un diagnóstico de la realidad y a reconocer la ausencia de los “ajustes razonables”
para que las barreras culturales que ha erigido no se interpongan entre las personas con
discapacidad (PcD) y el goce pleno de sus derechos.
Pero cuando se habla (en la CDPD y en cualquier discurso) de “la sociedad” no puede
olvidarse que en ese concepto se alcanza y se comprende, también, a las propias personas
con discapacidad, sus familias y sus organizaciones representativas o que les prestan
servicios. Somos parte de la sociedad. Y si la sociedad tiene un “problema” por estar en
deuda con la discapacidad al punto de que ha sido necesario, en pleno siglo XXI, elaborar
un tratado internacional específico, hemos de reconocer que al estar todos incluidos en
“la sociedad”, en que ella no nos es “ajena”…, pues o somos parte del problema o somos
parte de la solución…
Quienes llevamos algunos años vinculados al tema de la discapacidad hemos sido testigo
de la verdad encerrada en la concepción “evolutiva” de la discapacidad que contiene la
CDPD, así como de la también incontestable verdad del hecho de que en su comprensión
estamos incluyendo a un colectivo de personas absolutamente heterogéneo que requiere,
desde su propia diversidad, un abordaje específico a la hora de definir los “ajustes
razonables” a los que están obligadas tanto las políticas públicas como las acciones
institucionales de las organizaciones de la sociedad civil (OSC) y los propios individuos con
o sin diversidad funcional.
Cabe hoy poner el foco de atención precisamente en las OSC en tanto y en cuanto se
advierte un permanente y sostenido reclamo –claramente justificado- para un cambio en
el enfoque de las políticas públicas a cargo de los Estados (nacional, provincial y
municipal), dado que es inocultable su responsabilidad primaria, pero a la vez son pocas
las voces que se alzan para advertir que, en muchas ocasiones –más de las que
quisiéramos- la falta de alineamiento a los mandatos, principios y valores de la CDPD
también se verifica en las acciones y omisiones de las OSC vinculadas a la discapacidad.
1
Abogado (UBA). Magister en Administración y Políticas Públicas (UdeSA). Candidato al Comité de la CDPD
en 2008 y 2010.Presidente del Consejo Asesor de ASDRA. Vicepresidente de la Federación Iberoamericana
de Síndrome de Down. Autor y co autor de varios libros, capítulos de libros y artículos sobre discapacidad y
derechos.

2. Si tenemos por cierto que la “gran barrera” entre las PcD y el goce de sus derechos es
fundamentalmente “cultural”, nuestras acciones y omisiones inciden claramente en la
cultura de una sociedad, máxime cuando, como es el caso de las OSC, han alcanzado a los
ojos del gran público un halo de respeto y de reconocimiento cuando no, de
representatividad.
El derecho/obligación que impone la CDPD a la participación activa de los interesados en
todo cuanto tenga que ver en las políticas que nos inciden, implica por cierto una enorme
responsabilidad. Responsabilidad que TODAS las OSC vinculadas a las PcD deben asumir
sin importar su tamaño, su presencia pública… porque TODAS tienen un determinado
grado de incidencia en las acciones públicas y sociales.
Véase que toda política o acción pública, tiene un “ciclo” que comienza con la puesta de
un determinado “problema social” en la agenda de gobierno, deriva en el “diseño” de una
respuesta al problema y en la implementación de esa respuesta.
Las OSC pueden llegar a tener participación activa o pasivamente en todas y cada una de
esas etapas del ciclo de las políticas y sus acciones/omisiones incidir en el resultado final
de la política. Puede llegar a ser que algunas de las “grandes” OSC participen o incidan en
la etapa de puesta en agenda y diseño de una política, pero luego, en la implementación,
cuando la política llega a los niveles más descentralizados de la sociedad (los pueblos, los
municipios), las OSC que allí tienen presencia y relevancia son las que van a constituirse en
“actores sociales” que determinarán si la política tiene o no éxito en ese ámbito recortado
de “la sociedad”
Bien se ha dicho que “En todo caso, consideramos prioritario reconocer que, más allá de
versiones ingenuas o interesadas, lejos de un sujeto único de cambios y transformaciones,
el término “sociedad civil” alude a una realidad compleja, desigual y heterogénea, que
encubre poderes, intereses, identidades y exigencias plurales y contradictorias. Por
ello…, entendemos a la sociedad civil como “atravesada por intereses e ideologías en
pugna y, en este sentido, es más una estructura que se nos presenta como espacio de
acción que un actor colectivo. Los conflictos y divisiones en este espacio, aunque sin
mayor publicidad, son frecuentes entre y dentro de los actores que allí se mueven”2. Esta
“ideología” en sentido muy amplio de las OSC es la que va a impregnar las reacciones de la
sociedad respecto a la política pública; en algunos casos será promoviéndola,
impulsándola, pero tras veces será obturándola, dificultándola o, peor aún, ignorándola y
llevando al resultado de que las cosas sigan sin cambio alguno.
No debemos llevarnos a engaño, “En la discapacidad, por ejemplo, hay quienes detentan
posiciones de poder sobre la base de estructuras asentadas en el modelo rehabilitador.
2
ACUÑA, Carlos H. y BULIT GOÑI, L.G comps. Políticas sobre Discapacidad en la Argentina. El desafío de
hacer realidad los derechos, Buenos Aires , 2010 Siglo XXI Editores.

3. En este sentido, no es posible que los caminos de mejoramiento y profundización
democrática avancen hacia puntos en los que algunos ganen sin que nadie pierda (“Pareto
superiores”). Alguien pierde y paga costos cuando se construye mejor gobierno y se forja
mejor democracia, por lo que dará pelea para que la institucionalidad estatal y las políticas
públicas reproduzcan su pobreza y baja calidad”3” y es quizás por ello que, por ignorancia,
por apatía o por intereses concretos, no se exhiben acciones tendientes a reconvertir
muchísimos servicios para PcD cuya característica es la segregación, en servicios
tendientes a lograr la plena inclusión a la que estamos todos llamados por mandato de la
CDPD.
Todos sabemos que estamos en el marco de un “proceso de cambio” y que no es realista
pretender que ese cambio se de de un día para otro. No es posible que de tontas a locas
cerremos todos los espacios que, aún con segregación se están ocupando de muchísimas
PcD que sin ellos quedarían literalmente desamparados. Lo que no se puede seguir
tolerando sin una clara y perentoria advertencia, es que las cosas sigan igual que antes de
la CDPD. Todas las OSC estamos llamadas inexorablemente a revisar nuestra visión sobre
la discapacidad, a reconocer que los derechos e intereses de las PcD que atendemos o
representamos están por encima de los derechos e intereses de las propias OSC y mucho
más por encima de quienes las conducimos.
Quizás estas líneas enojen a muchos. No me preocupa. Eso es bueno. Porque del enojo
pretendo que se pase al diagnóstico realista y sincero, único pre-requisito para motivarnos
a cambiar y a cambiar en serio. Hay mucho en juego como para no encarar el desafío.
3
ACUÑA y BULIT GOÑI, obra citada.