Presentation Consegi 2010

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Dr. Luciana Cavalini's presentation at the Third International Congress on Free Software and Electronic Government in 2010.
See: http://www.mlhim.org http://gplus.to/MLHIM and http://gplus.to/MLHIMComm for more information about semantic interoperability in healthcare.

#mlhim #semantic_interoperability #health_informatics

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Presentation Consegi 2010

  1. 1. Governança da Informação em Saúde: A Contribuição dos Princípios do Software Livre Luciana Tricai Cavalini Laboratório Associado INCT-MACC “Multilevel Healthcare Information Modeling” UERJ/UFF
  2. 2. O Cenário da Saúde no Século XXI (1)•A população está envelhecendo•Em 2035, teremos umademanda 3 vezes maior que hojeaos sistemas de saúde•Mantendo fixo o custo, issosignifica um investimento 3 vezesmaior por ano•O envelhecimento populacionalatingiu a geração “highlander”•O que acontecerá quando atingiras gerações X, Y, Z etc, que nãoé “highlander”?
  3. 3. O Cenário da Saúde no Século XXI (2)
  4. 4. O Cenário da Saúde no Século XXI (3)
  5. 5. O que os cidadãos querem?• “Eu quero ser tratado de forma: • E ainda por cima é bom que ▫ Segura você: ▫ Efetiva ▫ Evite que eu fique doente de ▫ Reprodutível novo ou de outra coisa ▫ No estado da arte ▫ Não me cause mais danos no ▫ Com medicina do séc. XXI processo” ▫ Onde eu estiver ▫ A qualquer hora ▫ Não importa o que eu tenha
  6. 6. No Brasil: Constituição Federal, 1988, Título VIII (Da Ordem Social), Capítulo II (Da Seguridade Social), Seção II (Da Saúde): • Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Lei nº 8.080, de 19 de setembro DE 1990, Título I (Das Disposições Gerais: • Art. 2º A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício.
  7. 7. Mas a medicina que se estuda na faculdade não ensina como tratar isso: “É compreensível, portanto, que uma parte considerável dos atendimentos emambulatórios da rede pública das metrópoles brasileiras – acredito mesmo que de todoo mundo contemporâneo – estimada às vezes em cerca de 80%, seja motivada porqueixas relativas ao que poderia ser designado como síndrome do isolamento epobreza. Acentuo a palavra ’pobreza’ para salientar sua importância no momentoatual da sociedade capitalista mundializada, com as conseqüências graves eduradouras que tem sobre as condições de saúde das classes assalariadas doplaneta. Quero ressaltar que a situação socioeconômica vem sobredeterminar oisolamento já propiciado pela cultura individualista, piorando a situação de exclusão ede perda de horizonte vital dessas classes. Acentuo também que à pobrezapsicológica e cultural onde vivem vem juntar-se a pobreza material, com seu cortejo deprivações, de humilhações e de violência cotidiana crescente” (Luz, 2005)
  8. 8. Papel nãodá maisconta desseproblema
  9. 9. Hardware não é mais o problema...
  10. 10. ...ou é?
  11. 11. Não, não é!
  12. 12. P a c ie n t e
  13. 13. “Deve-se utilizar papéis de tamanhospadronizados internacionalmente”
  14. 14. “É necessária atenção para aspotencialidades dos novosmétodos de sistemasmecânicos e processamentode dados”
  15. 15. 45 anos depois...
  16. 16. Isto não é uma política de TI...
  17. 17. Isto não é uma política de governo...
  18. 18. Isto não é uma política de Estado...
  19. 19. ...Isto é a refundação do SUS.
  20. 20. 100% Mudança de Foco Cuidados em casa Promoção da saúde  ESF  SA MU Auto-manejo de condições crônicas Atenção  ambulatorial Qualidade de vida Cuidados Intermediários Moradia assistida Atenção às Urgências “Cuidados paliativos” Ambulatórios de especialidades  Hospital Geral  UTI 0% R$1 R$10 R$100 R$1.000 R$10.000 Investimento diário
  21. 21. E o software?
  22. 22. Saúde é um negócio comoqualquer outro – certo?
  23. 23. Windscale (Inglaterra), 1957•Fogo no reator 1 resultou emdescarga de radiação.•Controle inadequado do incêndiocausou a 2ª descarga.•32 mortes, 260 casos de câncer pelaradiação.•Arquitetura e procedimentosinadequados desencadearam acriação de normas de segurançapara a indústria nuclear
  24. 24. Flixborough (Inglaterra), 1974•Explosão em uma indústria químicaapós a ruptura de um cano (por errode manutenção).•Ruptura atribuída a um incêndiopróximo.•28 mortos, 36 feridos.•O incidente desencadeou a criaçãode normas de segurança para aindústria química
  25. 25. E na saúde?•Uma em cada 16 internaçõeshospitalares são devidas a reaçõesadversas a medicamentos•76% são evitáveis•Custo anual = US$ 744 milhões, dosquais US$ 565 milhões seriamevitados se fossa usada prescriçãoeletrônica Pirmohamed, M. et al: Adverse drug reactions as a cause of admission to hospital: prospective analysis of 18,820 patients: BMJ 2004; 329: 15-19
  26. 26. “É aético continuarmos fazendo oque nós estamos fazendo”Professor Sir Muir GrayNHS Chief Knowledge Officer
  27. 27. Projetos de TIS Falham Muito (1)• Pelo menos 40% dos projetos de TI em Saúde são abandonados• Menos de 40% dos grandes sistemas comerciais cumprem as suas metas• Algumas fontes relatam falha de 70%• Outros estudos mostram que apenas 1 em 8 projetos de TIS são considerados um verdadeiro sucesso, com mais da metade estourando orçamentos e cronogramas e ainda não entregando o que prometeramKaplan B, Harris-Salamone KD. Health IT success and failure: recommendations from literatureand an AMIA Workshop. J Am Med Inform Assoc 2009; 16(3): 291–299.
  28. 28. Projetos de TIS Falham Muito (2)• Apenas 35% dos projetos de TI foram concluídos a tempo, dentro do orçamento, e atenderam aos requisitos do usuário• Eram 16,2% em 1994• Cerca de metade de todos os projetos são auditados• O orçamento previsto é estourado, em média, em 50%• O cronograma é estourado, em média, em 2/3Rubinstein D. Standish Group Report: Theres Less Development CHAOS Today. SDTimes,2007. http://www.sdtimes.com/content/article.aspx?ArticleID-30247 2007
  29. 29. Cartão Nacional de SaúdeInvestimento:•Orçamento da União (até 2009) = R$327 milhões•Unesco = R$74,3 milhões•Total (até 2009) = R$401 milhõesEquivalente ao Parque Eólico da Bahia:•90MW (ilumina uma cidade de 400.000 hab)•Faturamento anual estimado de R$41 milhões
  30. 30. “Apenas um Identificador Único de Saúde não irá prevenir acriação de duplicatas. É necessário ter certeza que a estratégiaadotada inclui foco na qualidade dos dados e na governançados dados também.” Alex Paris, “Why a Unique Health Identifier Falls Short”
  31. 31. Daí surgem duas perguntas... “Então, por que se importar?” “Mas por quê?”
  32. 32. Por quê? (1)• Os registros médicos de hoje em dia são uma mistura caótica de tecnologias antigas (em papel) e novas (computadores)• Os registros já informatizados são muitas vezes incompatíveis, utilizando aplicativos diferentes para diferentes tipos de dados, mesmo dentro de um determinado “hospital”• A partilha de informação através de redes regionais, nacionais ou mundiais é ainda mais complicada pelas diferenças nos mecanismos de persistência
  33. 33. Interoperabilidade
  34. 34. Interoperabilidade!
  35. 35. Interoperabilidade?
  36. 36. x T I CD es EDC p OM WHO ty N at a IHTSDO S D ISO PMAC EN13606 EN1 ASTM CCR Documents Content models Security Terminology EN 3606 Services 13 E C N1 60 A -4 36 -3 RB 6-2 0 6- PDQ 1 s geIHE PIX s CEN sa RID age v2 ess es m m v3 XD HL7 S HI HSSP SA W CCO CD A s te pla m Te Fonte: Thomas Beale, EFMI
  37. 37. Por quê? (2)• Quem vai analisar os registros depois tem que gastar tempo e dinheiro extra colocando o contexto semântico de volta nos dados, porque o contexto está empacotado no sistema original, que provavelmente não é mesmo sistema que o analista dos dados está usando.• Este é o cenário mais favorável: apenas duas etapas de distância do contexto do ponto de coleta original dos dados.• É o melhor dos casos, porque em geral os dados são coletados em papel, e em seguida, a entrada no sistema é feita por pessoas com pouco ou nenhum treinamento em saúde.• Portanto, o contexto semântico original está provavelmente escrito em um formulário, dentro de um prontuário, que está em algum lugar.• Não há meios de se ligar estes dados com o quadro completo do paciente que está sendo analisado, muito menos de um paciente para outro.• Esta forma atual de análise dos dados levanta mais perguntas do que respostas, em muitos casos.
  38. 38. Mais perguntas que respostas• Busca rápida na LILACS: ▫ Keywords: qualidade sistema informação ▫ 271 artigos ▫ Peguei os 30 primeiros ▫ Li só o resumo ▫ 13 relatavam que a qualidade da informação contida no sistema era uma limitação do estudo
  39. 39. E algumas respostas que trazem maisperguntas“A alta proporção de cesarianas entre as AIH não emitidas sugere que o cumprimento de Portarias que limitam o pagamento deste tipo de parto induz à alteração intencional do procedimento.”Bittencourt AS et al. A qualidade da informação sobre o parto no Sistema de InformaçõesHospitalares no Município do Rio de Janeiro, Brasil, 1999 a 2001. Cad Saude Publica 2008;24(6): 1344-1354.
  40. 40. Onde Está o Contexto?
  41. 41. Aqui Está o Contexto!
  42. 42. Modelagem Tradicional
  43. 43. Problemas do Modelo de Um Nível A informação é modelada de uma forma que “serve” às necessidades atuais do sistema de saúde A adição de novos conceitos implica em refazer o sistema todo (remodelagem, reimplementação, reteste, redistribuição) Alto custo, lentidão na integração dos novos conhecimentos aos SIS etc.
  44. 44. Norma ISO 20514“Electronic health record — Definition, scope and context”• Pré-requisitos para um Registro Eletrônico de Saúde (RES): a) Um modelo de referência padronizado, ou seja, uma arquitetura de informação [comum] entre o emissor (...) e o receptor da informação b) Modelos padronizados de interface de serviços, para oferecer interoperabilidade entre o RES e outros serviços, tais como [dados] demogr[áficos], terminologias, controle de acesso e de segurança em um sistema abrangente de informação clínica c) Um conjunto padronizado de modelos conceituais específicos do domínio, ou seja, arquétipos e templates para os conceitos clínicos, demográficos e outros conceitos específicos do domínio d) Terminologias padronizadas que sustentem os arquétipos. Note que isso não significa que precisa haver uma terminologia única padronizada para cada domínio da saúde, mas sim que as terminologias adotadas devem ser associado através de vocabulários controlados
  45. 45. Modelagem Multinível
  46. 46. Daí surgem mais duas perguntas... “Então vamos ter que começar tudo do zero?” “Quem vende isso?”
  47. 47. Padrões e Especificações para os SIS Nome O que é Implementado Aberto ISO/CEN Padrão Sim Não HL7 Especificação e Sim Não “Padrão” openEHR Especificação e Sim “Sim” “Padrão” MLHIM Especificação e Sim Sim “Padrão”
  48. 48. As Especificações openEHR e MLHIM• Modelo multinível (ou dual): desenvolvimento do software e modelagem do conhecimento são separados• O modelo de referência é implementado em software• O conhecimento é modelado em “arquétipos”, ou “definições de restrições para os conceitos” (Concept Constraint Definitions – CCD)
  49. 49. Modelo dual openEHR/MLHIM
  50. 50. Ferramentas Disponíveis em SL (1)• Implementações do Modelo de Referência: ▫ 2 Implementações em Java pela Fundação openEHR ▫ 1 Implementação em Python pelo Grupo MLHIM ▫ 1 Implementação em Ruby pelo Grupo MLHIM em curso ▫ 2 outros projetos de implementações pelo Grupo MLHIM:  Lua  C++
  51. 51. http://www.openehr.org
  52. 52. https://launchpad.net/mlhim
  53. 53. https://launchpad.net/oship
  54. 54. http://www.mlhim.orghttp://www.oship.org
  55. 55. Ferramentas Disponíveis em SL (2)• Editores de Arquétipos (em ADL): ▫ Ocean Archetype Editor (Windows-only) ▫ LinkEHR (código a pedidos, tem bugs) ▫ LiU Archetype Editor (defasado)• Editores de Templates (em OET, OPT): ▫ Não tem (só o Ocean Template Designer, comercial)• Projeto do Constraint Definition Designer (em XML): ▫ Única ferramenta totalmente SL e multiplataforma ▫ Combina Editor de CCDs e Templates (TCDs) ▫ Baseado em Plone, Freemind, Glade e outras idéias
  56. 56. https://launchpad.net/cdd
  57. 57. Ferramentas Disponíveis em SL (3)• Repositório de Arquétipos: ▫ Não tem (O CKM da Fundação openEHR é proprietário)• Projeto Healthcare Knowledge Component Repository: ▫ Repositório dos arquivos XML dos CCDs e TCDs ▫ Feito em Plone 4 ▫ Funcionalidades:  Todas as já famosas de CMS e WFM do Plone  Validação dos XML  API com o CDD, o OSHIP e com o Multilevel Authoring for Guidelines (MAG)
  58. 58. https://launchpad.net/hkcr
  59. 59. Ferramentas Disponíveis em SL (4)• Servidores de Terminologias e de Vocabulários: ▫ LexGrid (http://www.lexgrid.org) ▫ LexBIG (http://preview.tinyurl.com/29ybeuf) ▫ Unified Medical Language System (UMLS) (http://www.nlm.nih.gov/research/umls)
  60. 60. http://www.lexgrid.org
  61. 61. http://preview.tinyurl.com/29ybeuf
  62. 62. http://www.nlm.nih.gov/research/umls
  63. 63. Modelagem do Conhecimento (1)• Nosso modelo de governança propõe: ▫ Abertura e transparência dos processos decisórios e operacionais ▫ Sistemas deliberativos baseados em sufrágio universal e representatividade ▫ Modelos de financiamento custo-efetivos, baseados em distribuição equitativa e pública dos recursos, incluindo financiamento direto, trabalho colaborativo, projetos de ensino e pesquisa, entre outros ▫ Descentralização coordenada e baseada em princípios federativos
  64. 64. Modelagem do Conhecimento (2)• Nosso modelo de governança propõe: ▫ Preferência pelo uso de instrumentos validados (inclusive suas traduções) para a elaboração de CCDs e TCDs ▫ Utilização preferencial de estratégias de modelagem do conhecimento derivadas da computação colaborativa (baseadas na web ou presenciais) ▫ Modelagem do conhecimento baseada em painéis de especialistas, em situações especiais ▫ Manutenção dos artefatos modelados em um repositório público, de acesso aberto, baseado em software livre e mantido pelo gestor do sistema de saúde em cada uma das três esferas de governo
  65. 65. Minhas Conclusões• O Brasil tem enormes vantagens competitivas na área de informática em saúde: ▫ Sistema público, universal, com gestão bem definida ▫ O grande cliente (80% do mercado) é um só ▫ Estamos partindo quase do zero ▫ O recém criado Projeto e-Saúde Brasil ▫ Todas as ferramentas necessárias estão disponíveis em software livre ▫ O país é um líder na arena global do SL e o governo é amigável ao SL• O que falta: ▫ Convencer mais parceiros (governo, academia, empresas, terceiro setor, comunidade SL) ▫ Pôr a mão na massa!
  66. 66. Agradecimentos Especiais: Tim Cook Mike BainbridgeMuito Obrigada! Sergio Freirelutricav@vm.uff.brJunte-se a nós:http://www.mlhim.orghttps://launchpad.net/mlhim

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