Präsentation der vorläufigen deutschen Ergebnisse der Umfrage der CML-Patientengemeinschaft zur den Erfahrungen, Ängsten und Erwartungen im Kontext der Therapiefreien Remission (TFR), präsentiert von Jan Geissler am 30.3.2019 beim Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz in Weimar
Häufige Fragen von CML-Patienten und Welt-CML-Tag 2017jangeissler
"Häufige Fragen von CML-Patienten - und was am Welt-CML-Tag 2017 am 22.9.2017 los war", präsentiert von Jan Geissler im Symposium der Deutschen CML-Allianz beim Jahrestreffen der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) am 29.9.2017 in Stuttgart
Wie funktionieren die Entwicklungsprozesse neuer Therapien?jangeissler
"Wie funktionieren die Entwicklungsprozesse neuer Therapien?", präsentiert von Jan Geissler, Geschäftsführer der Europäischen Patientenakademie (EUPATI)
Häufige Fragen von CML-Patienten und Welt-CML-Tag 2017jangeissler
"Häufige Fragen von CML-Patienten - und was am Welt-CML-Tag 2017 am 22.9.2017 los war", präsentiert von Jan Geissler im Symposium der Deutschen CML-Allianz beim Jahrestreffen der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) am 29.9.2017 in Stuttgart
Wie funktionieren die Entwicklungsprozesse neuer Therapien?jangeissler
"Wie funktionieren die Entwicklungsprozesse neuer Therapien?", präsentiert von Jan Geissler, Geschäftsführer der Europäischen Patientenakademie (EUPATI)
Gesundheitssystem der Zukunft: schneller, transparenter und effizienter - Eine Studie von meinungsraum.at mit 500 Befragten behandelt die Digitalisierung im Gesundheitsbereich aus Patientensicht und damit die „Gesundheit der Zukunft“. Die Befragten wurden repräsentativ für die österreichische Bevölkerung nach Geschlecht, Bundesland, Bildung und Alter (18 und 70 Jahre) gewählt.
Die Digitalisierung der Medizin ist in aller Munde. Die vorliegende Studie geht der Frage nach, wie Ärzte zum Ausbau digitaler Gesundheitsangebote stehen: Welche Angebote nutzen sie? Welche Vorteile sehen sie? Welche Vorbehalte gibt es? Ein Schwerpunkt liegt dabei auf dem Einfluss tatsächlicher Erfahrung mit digitalen Gesundheitsangeboten auf die Einstellung der Ärzte gegenüber der Digitalisierung der Medizin.
Schulung von Patientenvertreter ueber klinische Forschung. EUPATI und Arbeit ...jangeissler
Schulung von Patientenvertreter ueber klinische Forschung. EUPATI und Arbeit im CML-Bereich, gehalten von Jan Geissler auf dem Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz, Weimar.
Präsentation Medikamentenmanagement Forum Managed Care 2012Friedemann Hesse
Hotspot Medikamentenmanagement & Sicherheit in den Institutionen - Forum Managed Care · fmc 2012
Präsentation und Folien zum Projekt Medikamentenmanagement am Forum Managed Care 2012
Welche Erwartungen haben Patienten an die Telemedizin? Die Bertelsmann Stiftung hat 2015 in einer Studie zum Thema „Video-Sprechstunden“ unter anderem die Erwartungen von Patienten an die digitale Kommunikation mit ihrem Arzt analysiert. Die Präsentation fasst die Ergebnisse der Studie zusammen und zieht Schlussfolgerungen für notwendige Schritte zur Etablierung von Video-Sprechstunden als flächendeckendes Angebot. Die zentrale Aussage: Patienten wollen ihren Arzt auch kontaktieren, ohne in die Praxis zu müssen. Anlass der Präsentation war ein Telemedizin-Symposium im Rahmen der 25. Fortbildungswoche für praktische Dermatologie und Venerologie am 29. Juli 2016 in München.
Sehr geehrte Patienten, Besucher und Freunde der Klinik Medizina!
Ich bin Ihnen dankbar dafür, dass Sie die Klinik Medizina gewählt haben, um Ihre Gesundheit wiederherzustellen und zu erhalten.
Über zwei Jahrzehnte haben wir dank einer kontinuierlichen Entwicklung und Vervollkommnung eine Klinik auf europäischem und internationalem Niveau geschaffen, die über einzigartige Möglichkeiten verfügt, um Ihre Gesundheit zu erhalten und Ihre Lebensqualität zu verbessern.
Wir haben sehr viel erreicht und können heute zu Recht sagen, dass unsere Klinik Ihnen, die heute von uns betreut werden, das Beste bietet, was es in der Medizin gibt. Wir sind führend unter den russischen Klinik nicht nur, was die Qualität von medizinischen Leistungen, sondern auch den Kundenservice betrifft. Die Klinik Medizina hat auch bei internationalen Experten Anerkennung gefunden: Wir gehören der Swiss Leading Hospitals Association an, unser Qualitätsmanagement ist nach ISO 9001:2008 zertifiziert; wir sind nach dem Qualitätsmanagement-Modell der European Foundation for Quality Management (EFQM) mit 5 Sternen bewertet worden und haben den EFQM Awards 2012 für die Wertschöpfung im Interesse von Kunden erhalten; die Klinik wurde als erste in Russland nach den internationalen JCI-Standards akkreditiert.
Warum Studien für uns Patienten so wichtig sind - Jan Geisslerjangeissler
"Warum Studien für uns Patienten so wichtig sind" - Präsentation von Jan Geißler (Leukämie-Online / EUPATI) auf der Konferenz "Quality of Cancer Care", veranstaltet von der Deutschen Krebsgesellschaft und ADT am 21-22. November 2013 in Berlin
Studie: Patienten gewinnen bei Facebook Oliver Löw
DOCRELATIONS®-Studie zur patientenorientierten Nutzung des sozialen Netzwerks Facebook. Ziel der Studie war es, die Relevanz von Facebook für das Praxismarketing zu ermitteln. Fazit: Angesichts von mittlerweile 28 Millionen Facebook-Nutzern in Deutschland, die im Schnitt
30 Jahre alt sind, ist ein Praxis-Auftritt bei Facebook im Hinblick auf die Patientenakquise und Patientenbindung daher zu empfehlen.
Mehr Informationen unter: http://www.docrelations.de/index.php/praxismarketing-studie.html
Statement von Christian Günster (Leiter des Bereichs Qualitäts- und Versorgun...AOK-Bundesverband
Für den Versorgungs-Report Früherkennung wurde aktuell untersucht, wie häufig und wie regelmäßig die Versicherten an den Früherkennungsangeboten im Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung teilnehmen. Diese Studie erfolgte auf der Basis von AOK-Abrechnungsdaten. In einer zweiten Studie haben wir zusätzlich gesetzlich Krankenversicherte dazu befragt, wie sie zur Früherkennung eingestellt sind, und welche Erfahrungen sie in den Gesprächen mit Arzt und Ärztin zur Früherkennung machen. Dabei zeigten sich noch Defizite bei der Aufklärung über die Angebote, obwohl die umfassende Aufklärung Voraussetzung für die informierte Entscheidung über die Teilnahme sein soll.
Don't just talk about patient centricity - put meaningful patient engagement ...jangeissler
"Don't just talk about patient centricity - put meaningful patient engagement into the design of your cancer research", presented by Jan Geissler at Meet2Win on 7/5/2021
CML: A tiger in the cage? A (European) perspective on CML disease managementjangeissler
CML: A tiger in the cage? A (European) perspective on CML disease management, presented by Jan Geissler, co-founder CML Advocates Network, at the 5th Friends of Max Leadership Summit in (virtual) India on 21 Feb 2021, Session "Beyond Borders"
Sicht der Patienten auf Real World Data, Register und Versorgungsdatenjangeissler
Sicht der Patienten auf Real World Data, Register und Versorgungsdaten. Präsentation von Jan Geissler beim FACHSYMPOSIUM ONKOLOGIE am 28.10.2020 im Rahmen der Sitzung "Daten aus der klinischen Versorgung - was leisten RWD, Register und versorgungsnahe klinische Studien in der Onkologie?"
Überblick der Aktivitäten von Leukämie-Online und CML Advocates Networkjangeissler
Präsentation von Jan Geissler und Cornelia Borowczak über die Aktivitäten von Leukämie-Online und CML Advocates Network, präsentiert beim Leukämie-Online-Patiententreffen am 22/23.9.2019 in Fulda
Gesundheitssystem der Zukunft: schneller, transparenter und effizienter - Eine Studie von meinungsraum.at mit 500 Befragten behandelt die Digitalisierung im Gesundheitsbereich aus Patientensicht und damit die „Gesundheit der Zukunft“. Die Befragten wurden repräsentativ für die österreichische Bevölkerung nach Geschlecht, Bundesland, Bildung und Alter (18 und 70 Jahre) gewählt.
Die Digitalisierung der Medizin ist in aller Munde. Die vorliegende Studie geht der Frage nach, wie Ärzte zum Ausbau digitaler Gesundheitsangebote stehen: Welche Angebote nutzen sie? Welche Vorteile sehen sie? Welche Vorbehalte gibt es? Ein Schwerpunkt liegt dabei auf dem Einfluss tatsächlicher Erfahrung mit digitalen Gesundheitsangeboten auf die Einstellung der Ärzte gegenüber der Digitalisierung der Medizin.
Schulung von Patientenvertreter ueber klinische Forschung. EUPATI und Arbeit ...jangeissler
Schulung von Patientenvertreter ueber klinische Forschung. EUPATI und Arbeit im CML-Bereich, gehalten von Jan Geissler auf dem Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz, Weimar.
Präsentation Medikamentenmanagement Forum Managed Care 2012Friedemann Hesse
Hotspot Medikamentenmanagement & Sicherheit in den Institutionen - Forum Managed Care · fmc 2012
Präsentation und Folien zum Projekt Medikamentenmanagement am Forum Managed Care 2012
Welche Erwartungen haben Patienten an die Telemedizin? Die Bertelsmann Stiftung hat 2015 in einer Studie zum Thema „Video-Sprechstunden“ unter anderem die Erwartungen von Patienten an die digitale Kommunikation mit ihrem Arzt analysiert. Die Präsentation fasst die Ergebnisse der Studie zusammen und zieht Schlussfolgerungen für notwendige Schritte zur Etablierung von Video-Sprechstunden als flächendeckendes Angebot. Die zentrale Aussage: Patienten wollen ihren Arzt auch kontaktieren, ohne in die Praxis zu müssen. Anlass der Präsentation war ein Telemedizin-Symposium im Rahmen der 25. Fortbildungswoche für praktische Dermatologie und Venerologie am 29. Juli 2016 in München.
Sehr geehrte Patienten, Besucher und Freunde der Klinik Medizina!
Ich bin Ihnen dankbar dafür, dass Sie die Klinik Medizina gewählt haben, um Ihre Gesundheit wiederherzustellen und zu erhalten.
Über zwei Jahrzehnte haben wir dank einer kontinuierlichen Entwicklung und Vervollkommnung eine Klinik auf europäischem und internationalem Niveau geschaffen, die über einzigartige Möglichkeiten verfügt, um Ihre Gesundheit zu erhalten und Ihre Lebensqualität zu verbessern.
Wir haben sehr viel erreicht und können heute zu Recht sagen, dass unsere Klinik Ihnen, die heute von uns betreut werden, das Beste bietet, was es in der Medizin gibt. Wir sind führend unter den russischen Klinik nicht nur, was die Qualität von medizinischen Leistungen, sondern auch den Kundenservice betrifft. Die Klinik Medizina hat auch bei internationalen Experten Anerkennung gefunden: Wir gehören der Swiss Leading Hospitals Association an, unser Qualitätsmanagement ist nach ISO 9001:2008 zertifiziert; wir sind nach dem Qualitätsmanagement-Modell der European Foundation for Quality Management (EFQM) mit 5 Sternen bewertet worden und haben den EFQM Awards 2012 für die Wertschöpfung im Interesse von Kunden erhalten; die Klinik wurde als erste in Russland nach den internationalen JCI-Standards akkreditiert.
Warum Studien für uns Patienten so wichtig sind - Jan Geisslerjangeissler
"Warum Studien für uns Patienten so wichtig sind" - Präsentation von Jan Geißler (Leukämie-Online / EUPATI) auf der Konferenz "Quality of Cancer Care", veranstaltet von der Deutschen Krebsgesellschaft und ADT am 21-22. November 2013 in Berlin
Studie: Patienten gewinnen bei Facebook Oliver Löw
DOCRELATIONS®-Studie zur patientenorientierten Nutzung des sozialen Netzwerks Facebook. Ziel der Studie war es, die Relevanz von Facebook für das Praxismarketing zu ermitteln. Fazit: Angesichts von mittlerweile 28 Millionen Facebook-Nutzern in Deutschland, die im Schnitt
30 Jahre alt sind, ist ein Praxis-Auftritt bei Facebook im Hinblick auf die Patientenakquise und Patientenbindung daher zu empfehlen.
Mehr Informationen unter: http://www.docrelations.de/index.php/praxismarketing-studie.html
Statement von Christian Günster (Leiter des Bereichs Qualitäts- und Versorgun...AOK-Bundesverband
Für den Versorgungs-Report Früherkennung wurde aktuell untersucht, wie häufig und wie regelmäßig die Versicherten an den Früherkennungsangeboten im Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung teilnehmen. Diese Studie erfolgte auf der Basis von AOK-Abrechnungsdaten. In einer zweiten Studie haben wir zusätzlich gesetzlich Krankenversicherte dazu befragt, wie sie zur Früherkennung eingestellt sind, und welche Erfahrungen sie in den Gesprächen mit Arzt und Ärztin zur Früherkennung machen. Dabei zeigten sich noch Defizite bei der Aufklärung über die Angebote, obwohl die umfassende Aufklärung Voraussetzung für die informierte Entscheidung über die Teilnahme sein soll.
Don't just talk about patient centricity - put meaningful patient engagement ...jangeissler
"Don't just talk about patient centricity - put meaningful patient engagement into the design of your cancer research", presented by Jan Geissler at Meet2Win on 7/5/2021
CML: A tiger in the cage? A (European) perspective on CML disease managementjangeissler
CML: A tiger in the cage? A (European) perspective on CML disease management, presented by Jan Geissler, co-founder CML Advocates Network, at the 5th Friends of Max Leadership Summit in (virtual) India on 21 Feb 2021, Session "Beyond Borders"
Sicht der Patienten auf Real World Data, Register und Versorgungsdatenjangeissler
Sicht der Patienten auf Real World Data, Register und Versorgungsdaten. Präsentation von Jan Geissler beim FACHSYMPOSIUM ONKOLOGIE am 28.10.2020 im Rahmen der Sitzung "Daten aus der klinischen Versorgung - was leisten RWD, Register und versorgungsnahe klinische Studien in der Onkologie?"
Überblick der Aktivitäten von Leukämie-Online und CML Advocates Networkjangeissler
Präsentation von Jan Geissler und Cornelia Borowczak über die Aktivitäten von Leukämie-Online und CML Advocates Network, präsentiert beim Leukämie-Online-Patiententreffen am 22/23.9.2019 in Fulda
Bericht LeukaNET / leukaemie-online.de und CML Advocates Networkjangeissler
Bericht über die Aktivitäten von Leukaemie-Online.de / LeukaNET e.V. und CML Advocates Network, präsentiert auf dem Leukämie-Online-Treffen am 23/23. September 2018
How to get the most of the EHA congress as a CML patient advocatejangeissler
The European Hematology Association's (EHA) annual congress will start on 14 June 2018 in Stockholm. The co-founder of the CML Advocates Network and member of the EHA European Affairs Committee, Jan Geissler, on behalf of the EuroBloodNET ePAG, presents this webinar on how to get the most of EHA as a CML patient advocate.
Through the webinar you will be able to know more about topics as:
- Types of sessions at EHA and their relevance for a CML patient advocate
- How to set your priorities attending this huge congress.
- How to find and engage with key opinion leaders at the EHA Posters Sessions.
- More about EHA Abstracts: how to find them and how to read them.
European Patient Perspective on Access and Innovation with Multiplex Genomic ...jangeissler
European Patient Perspective on Access and Innovation with Multiplex Genomic Testing, presented by Jan Geissler at ASCO 2018 in Chicago, USA, on 3 June 2018
European Cancer Patient Advocacy: Introduction to the community, key stakehol...jangeissler
Overview of the European cancer patient advocacy community, key stakeholder interfaces and key initiatives and projects in evidence-based advocacy and capacity building. Presented by Jan Geissler, Patvocates, at European School of Oncology Masterclass, 23 Feb 2019, Lisbon, Portugal
How to get the most of EHA as a patient advocatejangeissler
"How to get the most of EHA as a patient advocate", presented by Jan Geissler at the EHA / EuroBloodNet Capacity Building Meeting for Patient Advocates on 22 June 2017, Madrid
The Networked Patient Group: How technology changes the face of patient advocacyjangeissler
"The Networked Patient Group: How technology changes the face of patient advocacy", presented by Jan Geissler (@jangeissler) at European Patient Innovation Summit on 4 Oct 2016
Tripartite dimension of interaction of patients, regulators and industry (Jan...jangeissler
Tripartite dimension of interaction of patients, regulators and industry, presented by Jan Geissler as a scene-setting presentation at the EUPATI Workshop on the interaction of patients, regulators and industry on 20 July 2016 in Berlin
Similarities and differences between Rare Cancers and Rare Diseasesjangeissler
Similarities and differences between Rare Cancers and Rare Diseases, presentation by Jan Geissler based on a table published by Kathy Oliver, Jan Geissler and Ariane Weinman here: http://www.eurordis.org/publication/rare-cancers-and-rare-diseases-similarities-and-differences
The role of patients and healthcare providers in translational medicinejangeissler
The role of patients and healthcare providers in translational medicine, presented by Jan Geissler at the European Commission's Personalized Medicine Conference 2016 on 1 June 2016 in Brussels
How to communicate scientific and medical information to patients, advocates ...jangeissler
How to communicate scientific and medical information to patients, advocates and caregivers, presented by Jan Geissler at the European Medical Writer's Symposium (EMWA) on 12 May 2016
2. Der Großteil der CML-Patienten erreichen mit heutigen
TKI in MMR eine nahezu normale Lebenserwartung,
aber keine normale Lebensqualität
TFR
Ist die Chance auf nebenwirkungsfreie TFR ein guter Grund,
den sicheren Hafen zu verlassen?
3. Was ist, wenn die individuellen
und institutionellen
Erfordernisse für sicheren
Stopp und Restart nicht
so ernst genommen werden?
Ritchie et al (2017), presented at ASCO 2017
4. Aus Patientenperspektive vier
grundsätzliche Phasen für TFR
Therapiestopp ist mittlerweile weit verbreitet im klinischen
Alltag
Es gibt bisher wenig Daten über die Erfahrungen und
Bedürfnisse derer, die stoppen: die Patienten
Ängste, Beratungs- und Betreuungsbedürfnisse sind
unterschiedlich in allen vier Phasen
Diskussions-
und Entscheidungs-
phase
„Probezeit“
nach dem Stoppen
Therapiestopp
fehlgeschlagen
Langfristige
therapiefreie
Remission
5. Globale TFR-Umfrage des
CML Advocates Network
(mit leukaemie-online.de in DE)
Ziele:
• Ängste und Erwartungen von Patienten verstehen wenn
– Therapiestopp angedacht ist
– Gestoppt wurde
– TFR fehlgeschlagen ist
• TFR-Informationen für Patienten und Ärzte entwickeln
• Arzt-Patienten-Kommunikation verbessern
• Evidenz publizieren
6. Umsetzung
Durchgeführt vom CML Advocates Network,
dem weltweiten Netzwerk von
CML-Patientenorganisationen in 91 Ländern
11 Sprachen
69 Fragen
Rekrutierung 14.3.2018 - 31.7.2018
1016 Antworten aus 67 Ländern,
494 von 1016 gestoppt,
159 TFR fehlgeschlagen,
203 in langfristiger TFR
7. *11 responses did not include a country
Country
No.of
respondents Country
No.of
respondents Country
No.of
respondents Country
No.of
respondents
Germany 127 Croatia 16 Lebanon 3 Cyprus 1
United States of America 100 Argentina 15 Nepal 3 El Salvador 1
France 88 Spain 15 Portugal 3 Ghana 1
Russia 70 CostaRica 10 South Africa 3 Iraq 1
Israel 62 Indonesia 10 Bangladesh 2 Jordan 1
Italy 62 Canada 9 Chile 2 Kosovo 1
Japan 48 Egypt 7 Djibouti 2 Libya 1
United Kingdom 45 Belgium 6 Greece 2 Lithuania 1
Australia 39 Netherlands 6 New Zealand 2 Luxembourg 1
Taiwan 35 Austria 5 Pakistan 2 Macedonia 1
Malaysia 26 Switzerland 5 Saudi Arabia 2 Paraguay 1
Denmark 23 Kenya 4 Turkey 2 Poland 1
Guatemala 23 Mexico 4 United Arab Emirates 2 Slovenia 1
South Korea 23 Morocco 4 Venezuela 2 Sweden 1
Philippines 22 Algeria 3 Afghanistan 1 Thailand 1
Finland 18 China 3 Bolivia 1 Tunisia 1
India 17 Colombia 3 Cabo Verde 1 Zimbabwe 1
Teilnehmer nach Ländern
8. 70 % of participants were living with CML for more than 5 years
Dauer der CML
(Alle Befragten)
9. Fragengebiete
Demographie, Status der CML, Vortherapie,
Therapie- und Remissionsdauer des Patienten
Hauptgründe für's Absetzen (Nebenwirkungen, Ängste, andere)
Bekannte Patienteninformation zu TFR, Informationsbedürfnisse
– und die Lücken dazwischen
Informationsquellen zu TFR
Arzt-Patienten-Kommunikation zu TFR
Emotionale Komponenten und psychologische Betreuungsangebote
und –Bedürfnisse
PCR-Verlaufskontrolle (wie häufig erhalten, wie schnell Ergebnisse
erhalten, Erwartungen, emotionale Komponenten z.B. bei PCR-
Fluktuation)
Nebenwirkungen nach dem Absetzen und nach dem Wiederbeginn
der Therapie,
Arzneimittelwechsel nach dem TFR-Versagen, u.v.a.m.
10. Motivatoren für Therapiestopp
(Deutsche Daten)
58%
48%
43%
47%
20%
9%
4%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Um die aktuellen Nebenwirkungen der
Behandlung loszuwerden
Zu sehen, ob ich auch ohne Therapie CML-frei
bleiben kann
Nicht jeden Tag Medikamente nehmen zu
müssen
Die Angst vor den Nebenwirkungen einer
Langzeitbehandlung
Mein Arzt hat mir vorgeschlagen, an einer
klinischen Studie zum Absetzen der…
Geplante oder ungeplante Schwangerschaft
Finanzielle Gründe – Kostensenkung
Aus welchen Hauptgründen haben Sie über das Absetzen Ihrer
Behandlung nachgedacht?
11. Informationsbedürfnisse der Patienten
(Deutsche Daten)
61% erhielten Info und Unterstützung vom Arzt (und
47% der Patienten waren zufrieden mit den Infos vom Arzt)
Internet (29% und Patientenorganisation (32%)
zweitwichtigste Infoquellen
61%
29%
32%
30%
1%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Mein Arzt oder andere medizinische Fachleute
Internet
Patientenorganisation
Andere CML-Patienten, die ihre Behandlung
abgesetzt haben
Psychologischer Hilfsdienst
Wo erhielten Sie Unterstützung und Informationen über das
Absetzen Ihrer Behandlung?
12. Ängste vor dem Therapiestopp
(Deutsche Daten)
20% haben Angst vor der Sicherheit des Absetzens,
16% nicht genug Informationen über das Absetzen
26%
57%
20%
16%
12%
7%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Ich hatte keine Sorgen, die Behandlung
abzusetzen
Angst vor Wiederkehren / erfolglosem
Absetzen der Behandlung
Es fühlte sich nicht sicher an, die
Behandlung abzusetzen
Ich hatte nicht genug Informationen über
das Absetzen der Behandlung
Angst vor Entzugserscheinungen
Es gibt keine PCR-Verlaufskontrolle von
ausreichender Qualität
13. Informationsbedürfnisse der Patienten
(Deutsche Daten)
Ergebnisse aus Studien, einzelne Schritte des Absetzens,
Risiken, Informationen über Entzugserscheinungen sind
hoch in der Priorität
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Ergebnisse aus klinischen Studien zum Absetzen der
Behandlung
Allgemeine Informationen über die einzelnen Schritte im
Prozess des Absetzens der Behandlung
Entzugserscheinungen nach dem Absetzen
Erwartungen bezüglich Risiken und Möglichkeiten des
Absetzens der Behandlung
Nebenwirkungen bei einem erneuten Therapiebeginn
Informationen über die erforderliche PCR-Verlaufskontrolle
Psychische Auswirkungen
Welche Informationen über das Absetzen der Behandlung und die therapiefreie
Remission hätten Sie gern erhalten?
14. Management von Entzugserscheinungen
(Deutsche Daten)
61% der Stopp-Patienten hatten Entzugserscheinungen,
24% sogar für einige Monate oder Jahre (EU: 62% / 19%)
Nur 66% der Patienten wurden dazu befragt
36% erhielten keine Unterstützung im Umgang mit Entzugserscheinungen
66%
34%
22%
3%
0% 20% 40% 60% 80%
Ja
Nein, ich hätte es
aber gut gefunden
Nein, es war aber
auch nicht nötig
Weiss nicht /
erinnere mich nicht
Hat Ihr Arzt Sie gefragt, ob Sie
während des Absetzens
körperliche
Entzugserscheinungen hatten?
39%
6%
13%
21%
3%
5% 13%
Wie lange hatten Sie in der Absetzphase
Entzugserscheinungen der CML-Behandlung?
Hatte keine Einige Tage
Einige Wochen Einige Monate
Einige Jahre Sie kommen und gehen
Symptome immer noch da
22%
42%
20%
16%
2%
0% 20% 40% 60
Ja, absolut
Ja, in gewissem
Maße
Nein, hätte es
aber gut gefunden
Nein
Kann mich nicht
erinnern
Hat Ihr Arzt Sie im Umgang
mit den
Entzugserscheinungen
unterstützt?
15. Monitoring nach Stopp
(Deutsche Daten)
In den 6 Monaten nach dem Stopp erhielten nur 59% eine
monatliche PCR, 15% sogar nur alle drei Monate
Bei 16% der Stopper brauchte es 15-30 Tage, bei 16%
mehr als 30 Tage, bis die PCR-Ergebnisse kommuniziert
wurden
2%
64%
17%
17%
1%
0% 20% 40% 60% 80%
Jede Woche
Jeden Monat
Alle 2 Monate
Alle 3 Monate
Alle 6 Monate
Wie oft wurden Sie in den ersten 6 Monaten
nach Absetzen der Behandlung
durchschnittlich von Ihrem Arzt per PCR-
Test überwacht? 13%
35%
31%
16%
5%
Durchschnittliche Dauer nach Absetzen
von Blutabnahme bis Erhalt der PCR-
Ergebnisse
Weniger als 7 Tage 7-14 Tage 15-30 Tage
Länger als 30 Tage Erinnere mich nicht
16. TFR-Fehlschlag: Und jetzt?
(Deutsche Daten)
63% der Patienten erhielten vollständige Aufklärung über
Therapieoptionen nach TFR-Fehlschlaf
42% wurden auf ein anderen TKI umgestellt
(40% NI, 30% DA, 10% BO, 10% IM)
Für 29% waren Nebenwirkungen nach dem Neustart schlechter als
VOR DEM STOP, emotional für 39% schlechter als vor dem Stopp
38%
29%
30%
11%
31%
39%
34%
6%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45%
Gleich wie vor Behandlungsabbruch
Schlechter als vor Behandlungsabbruch
Schlechter als während des Behandlungsabbruchs
Besser als während des Behandlungsabbruchs
Wie fühlten Sie sich in den ersten Wochen nach dem erneuten
Behandlungsbeginn?
Körperlich Emotional
17. Zusammenfassung
TFR ist für CML-Patienten in tiefer Remission eine große
und wichtige Chance (leider nicht für die meisten)
Die Informations- und Betreuungsbedürfnisse sind in den
vier TFR-Phasen sehr unterschiedlich, und viele haben
Verbesserungsbedarf
Entzugserscheinungen scheinen ein unterschätztes
Symptom zu sein – und oft nicht ausreichend gemanaged
PCR-bedingte Absetzangst ist unnötig und sollte besser
vermieden werden
Die Ergebnisse unserer TFR-Umfrage liefern eine
hilfreiche Datenbasis für die Beratung und Behandlung
von CML-Patienten