1. Gruppo Operativo Veronese per le GCA
Perché è necessario costruire un
percorso serio per le GCA
Dr. Renato Avesani
Dipartimento di Riabilitazione Negrar-Verona

2. I problemi delle GCA nel terzo millennio
 Il sostanziale cambiamento dell’etiopatogenesi
 Come raccogliere dati sulla disabilità da GCA: il problema delle SDO
 Il cambiamento dell’età
 Le modificazioni del tessuto sociale
 La riduzione delle risorse disponibili
 La sopravvivenza elevata
 Il costo elevato dell’assistenza

3. I problemi delle GCA nel terzo millennio
•Il sostanziale cambiamento dell’etiopatogenesi ( % pazienti - n° 1417) da giugno 2008 a marzo 2010)
Aetiology
Other; 83; 6%
Vascular; 563;
40%
Traumatic;
629; 44%
Anoxic; 143;
10%
100
90
80
70
52,9
47,1
60
40,4
50
40 Negrar
30
7,2 5,2
20
10
0
Tr
N
an
va
al
on
tr
au
os
sc
o
m
tra
s
ol
ic
at
a
u
i
ri
ic
m
i
at
ic
i

4. I problemi delle GCA nel terzo millennio
 Il sostanziale cambiamento dell’etiopatogenesi ( n° 193 pazienti da giugno 2008 a marzo 2010)
120
100
80
60
40
20
0
tr a no va an alt
um nt sc os ro
at ra ola s ici
ici u ma ri
ti ci

5. I problemi delle GCA nel terzo millennio
•Il marcato cambiamento dell’età
Distribution of age by aetiology
70
58,3
60 52,63
48,51
50
40,03
age (y)
40
30
20
10
0
Vascular Anoxic Traumatic Other
Negrar-Verona
80 Registro inter-regionale
70
54,5 53,8 52,5 1417 pazienti
60
43,4
50
40
30
20
10
0
tra va an alt
um sc os ro
at ol sic
ici ar i
i

6. Qualche dato ancora
Variable Obs Mean Std. Dev. Min Max
Other LOS 83 112,915662 80,940139 2 374
Anoxic LOS 143 130,090909 97,553493 2 534
Traumatic LOS 628 111,414012 105,915739 1 806
Vascular LOS 563 120,893428 84,58495 1 629
Intervallo evento ricovero mediana Durata ricovero riabilitativo
mediana
93
70
60 100
38
50 29,5 80 51,5
40
60
30
20 40
10 20
0 0
* Negrar *Registro
*Negrar *Registro
* Negrar ( 6-239) * Registro ( 6-898) * Negrar (1-344) * Registro (1-806)

7. Qualche dato ancora
Registro
Sono soggetti “impegnativi” ? On-line
1417 pazienti
Primo ricovero
80% 72,02%
63,58%
57,12%
60% 49,12%
46,15% 48,19%
40% 32,85%
25,24% 21,68%
20% 14,14%
0%
Total Vascular Anoxic Traumatic Other
Adm Tracheotomy (%) Dis Tracheotomy (%)
60% 54,54%
53,14%
46,00% 43,87%
50% 40,55%
33,42% 36,14%
40% 33,38% 30,12%
30% 19,71%
20%
10%
0%
Total Vascular Anoxic Traumatic Other
Adm PEG (%) Dis PEG (%)

8. Qualche dato ancora
Sono soggetti “impegnativi” ?
Total
Dead 2,39%
Remain in the same category 27,31%
Improve 1 category 29,99%
In vegetative state at admissin 29,28%
In vegetative state at discharge 13,62%
Quale collocazione dopo la riabilitazione ?

9. I problemi delle GCA nel terzo millennio
•Le modificazioni del tessuto sociale
• Ridotta disponibilità all’accoglienza a casa
• Difficoltà nell’individuare un preciso case-giver
• Difficoltà nel trovare reparti “cuscinetto”
• Difficoltà nel reperire strutture definitive
• Forse minor predisposizione ad accettare la grave disabilità
• Difficoltà economiche

10. I problemi delle GCA nel terzo millennio
•Le modificazioni del tessuto sociale : la destinazione
35,8 % territorio nazionale casa
15,4 % verso altra riabilitazione
3,2% decessi
11,0% RSA
10% 2%
9%
casa
2%
deced
altra riab
RSA
DH
77%

11. La questione Stati Vegetativi e a Minima Responsività
Soggetti che Pazienti MCS/SV Soggetti che in Soggetti MCS/SV
all’Ingresso deceduti durante il Uscita dai reparti di all’ingresso
Nei reparti di percorso riabilitativo riabilitazione soni in : dimessi a casa
riabilitazione sono direttamente dai reparti
in : MCS/SV di riabilitazione
Totale pazienti GCA MCS / SV
Reclutati nel registro
on line Età media
Traumi 41,7
102+ 148 4 42+49 39+37
totale 250 Totale 91 Totale 76/250
628 39,8% 14,5% 30,4%
media
Anossici 52,6
14+77 11 6+62 4+4
Totale 91 Totale 68 Totale 8/91
143 63,6% 47,5% 8,8%
media
Vascolari 59,7
141+173 23 64+102 33+21
Totale314 Totale 166 Totale 54/314
55,7% 29,5%
563 17,1%
257+398 38 112+213 76+62
Totale pazienti Totale 655 2,8% Totale 325 21%
1334 49,1% 24,3%

12. Gruppo Operativo Veronese per le GCA.
Perché esserci.
I presupposti
Le caratteristiche della popolazione
La necessità di creare un percorso fluido tra i reparti e tra reparti e territorio
La tensione a dare risposte alle situazioni che si modificano
La storia della nostra realtà ( Verona –Negrar)
La presenza di uno storico 3° livello a Verona
Una buona collaborazione tra strutture diverse di riabilitazione
La sperimentazione di modelli di gestione anche extraospedalieri ( Es Mosaico)
Una Associazione ( FASE3) intelligentemente collaborativa
La Conferenza di Consenso di Modena
La conferenza di consenso di Verona
Le linee guida Le linee guida regionali sulla riabilitazione
Il confronto con modelli internazionali
( tutti “trauma-centrati”)

13. Gruppo Operativo Veronese per le GCA
Perché è importante una collaborazione tra piu’ enti e strutture
Di tutti i momenti del processo riabilitativo a seguito di un Trauma Cranico ( grave
cerebrolesione acquisita) nessuno è piu’ critico di quello che l’individuo e la famiglia
debbono sostenere nel rientro in comunità, tentando di riannodare i fili dell’esistenza
precedente o di costruire un nuovo stile di vita soddisfacente.
…vi è il pericolo , a questo stadio, che i servizi diventino frammentati sia per una ridotta
disponibilità degli stessi sia per una distribuzione delle risorse a favore della fase acuta.
Jennie Ponsford: Traumatic Brain Injury Rehabilitation for everyday adaptive living 1995
I modelli dei servizi di riabilitazione hanno bisogno di essere modificati per consentire un
supporto per il resto della vita,riducendo i costi delle cure in acuto,riducendo i tempi spesi
in ospedale e sviluppando opzioni maggiormente accessibili, meno dispendiose a livello di
comunità
Jennie Ponsford Traumatic Brain Injury Rehabilitation for everyday adaptive living 1995

14. Gruppo Operativo Veronese per le GCA
Perché è importante una collaborazione tra piu’ enti e strutture
Cosa c’è :
•Protocollo per la segnalazione delle GCA
•Protocolli per i trasferimenti tra – Dipartimento N.Ch –C.I /Negrar/ULSS 20
•Protocolli per i trasferimenti tra Negrar-ULSS 20
Cosa manca :
•Estensione protocolli a tutte le ULSS della Provincia
•Un feed-back delle informazioni ( outcome, follow-up, superamento del cartaceo)
•Una raccolta di indicatori tesi alla programmazione
•Una segnalazione che copra tutte le GCA all’interno dell’Azienda – area vasta
•Un osservatorio permanente per i dati, ma non solo

15. Gruppo Operativo Veronese per le GCA
Quali suggerimenti di politica sanitaria per realizzare un modello
riabilitativo ospedale-territoriale ?
1. Lavorare sull’appropriatezza attraverso :
a) un’indagine epidemiologica seria su un’area vasta
b) vincolare le strutture a fornire dati di percorso (outcome,durata
dei ricoveri, destinazione, follow-up,..)
c) individuare i setting e gli interventi riabilitativi piu’ appropriati in
relazione ad età, patogenesi, comorbilità,..
d) utilizzare criteri misurabili di intensità assistenziale e riabilitativa
nei vari setting
e) calibrare la durata del ricovero riabilitativo e la remunerazione
su criteri oggettivi di gravità-complessità, intervallo
evento- ricovero,numerosità dei casi/anno di una data struttura
f) evitare la creazione di strutture intermedie tra le cure intensive e
la riabilitazione intensiva ( UONA)
g) raggiungere una “ufficializzazione” regionale del modello veronese

16. Gruppo Operativo Veronese per le GCA
Quali suggerimenti di politica sanitaria per realizzare un modello
riabilitativo ospedale-territoriale ?
2. Valorizzare percorsi intensivi di riabilitazione extraospedaliera:
a) di tipo residenziale e non
b) che tengano conto delle diverse tipologie di disabilità
3. Individuare alcune tipologie di strutture post ospedaliere a valle della riabilita-
zione ospedaliera:
a) SUAP con criteri diversi dagli attuali
b) strutture per persone gravi di età < 65 anni
c) potenziamento dei servizi domiciliari
4. Fornire supporti forti alle famiglie lungo tutto il percorso:
a) dare tempo sufficiente ( molti mesi) a metabolizzare l’evento
b) individuare punti di riferimento forti ( UGC-Territorio)
c) ricordare che prima o poi si presenterà il problema del
“dopo di noi”
d) diffondere, pubblicizzare il modello

17. Perché dobbiamo piu’ di qualcosa a queste persone ed alle loro famiglie
“I mesi volano, volano gli anni, sono passati al galoppo piu’ di due decenni ed io
sono quello di prima; mi aggiro in un tempo incantato e non riesco a rompere
questo cerchio, uscirne e stare di nuovo bene e diventare di nuovo me stesso , con
una memoria lucida, con una immaginazione…
Chi è sano non potrà mai comprendere la gravità della mia malattia; chi è sano non
sa e non saprà mai cosa mi è accaduto…”
Ed egli torna al suo passato : non riesce a capire perché il mondo è diventato così
strano, cosa giustifichi il fatto che, venticinque anni fa ,egli, un uomo così giovane e
capace, davanti al quale si apriva uno splendido avvenire, abbia perso la memoria, la
sua cultura, sia diventato un invalido impotente, incatenato ad una lotta senza
fine,ieri,oggi e domani e, così, fino alla fine della vita.Ed egli comincia di nuovo a
battersi per cio’ che ha perso irrimediabilmente, tentando di mettere assieme tutti i
pezzetti del suo mondo disintegrato, nell’unità di prima, ora perduta.
Aleksander R. Lurija: Un mondo perduto e ritrovato

18. Gruppo Operativo Veronese per le GCA
Quali suggerimenti di politica sanitaria per realizzare un modello
riabilitativo ospedale-territoriale ?
3/06/2010 : colloquio con i genitori di un ragazzo MCS a quasi un anno dal trauma
ricoverato da 9 mesi in UGC:
“.. Siamo cresciuti molto in questi mesi, ne abbiamo fatta di strada”
Che tradotto significa :
“.. Abbiamo capito la gravità della situazione, ci rendiamo conto che nulla
sarà piu’ come prima ma stiamo imparando ad accettare e a riprogrammare
la nostra vita”
Grazie