TECNICAS ESPECIFICAS EN SORDOCEGUERA CONGENITA Y PAUTAS PARA LA FAMILIA DELSORDOCIEGO

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TECNICAS ESPECIFICAS EN SORDOCEGUERA
CONGENITA Y PAUTAS PARA LA FAMILIA DELSORDOCIEGO

AUTORAS:

LAURA GUTIERREZ PINEDA
PSICOLOGA

XIMENA SERPA
FONOAUDIOLOGA
EDUCADORA DE SORDOCIEGOS

TABLA DE CONTENIDO:

INTRODUCCION

1. Definicion e Implicaciones de la sordoceguera

2. Tipos de sordociegos

3.FAMILIA:
3.1 Estado inicial de la familia.
3.2. Relaciones Familiares: Hermanos.
3.3. Sugerencias para la familia
3.4. Recomendaciones para los profesionales
3.5. Testimonios

Conclusiones

Bibliografía

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INTRODUCCION

Un hijo discapacitado sensorial** o sordociego plantea de inmediato una serie de
limitantes**en el interior del núcleo familiar ya que los padres nunca esperan a un
hijo con alguna limitación.

Es necesario que los profesionales y los padres organicen una serie de estrategias
que le faciliten romper barreras tanto físicas como sociales.
Es ahí cuando se necesita de la orientaciones en las diferentes disciplinas para
intervenir en la problemática que plantea dicha discapacidad en el entorno social y
familiar.

Desde un punto de vista psicológico, la sordoceguera, presenta más barreras
actitudinales y sociales , que de la misma sociedad y de la misma discapacidad,
obligando al sordociego a un aislamiento social y comunicativo.****

Si la persona(hablar de la entidad ) es un sordociego es congénito, las barreras se
inician desde su mismo proceso de desarrollo y educación, puesto que por un lado
no existen los mecanismos adecuados en los miembros familiares que le apoyen
estos procesos evolutivos, y por el otro los mecanismos insitucionales son pocos o
escasos.
Si el sordociego es adquirido, de inmediato surgen crisis emocionales que limitan
su proceso de adaptación que afectan y cambian su concepción del mundo.
En el quehacer de la educación del ser humano, surgen logros, avances, pero
también dificultades y obstáculos. En este momento es cuando todas aquellas
personas que se encuentran alrededor de esa actividad educativa deben colaborar
a superar el proceso.***
Tanto en la sordoceguera congénita como en la adquirida debemos resaltar: que
es fundamental tener en cuenta el aspecto socioemocional de la persona y de su
familia, más en los primeros años de ajuste a esta nueva forma de vida.

Pretendemos al traer testimonios, analizar y dar consejos que los padres de
familia lectores de este manual, se den cuenta que no están solos , ni son los
únicos.

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1. DEFINICION E IMPLICACIONES DE LA SORDOCEGUERA
*****
Se llama sordociego a aquel que sufra dificultades visuales y auditivas, sin
importar la cuantía de estos.
“una persona que tiene impedimentos visuales y auditivos de un grado importante
tal, que esta doble pérdida sensorial cause problemas de aprendizaje , de
conductas y afecte sus posibilidades laborales, es llamado sordociego”. (BEST
Antony 1995)
La sordoceguera es una dishabilidad única y especial que requiere métodos de
comunicación especiales, para vivir con las funciones de la vida diaria (ALVAREZ,
Daniel 1991)

El niño sordociego presenta una de las deficiencias menos conocidas.
No es un niño ciego que no pueda oír, ni uno sordo que no puede ver. Es un niño
con una deficiencia multisensorial, privado del uso de sus sentidos espaciales, por
lo tanto su educación debe basarse en algunos principios básicos los cuales
deben partir de las necesidades individuales.
Algunos enfoques, técnicas y métodos pueden ser más adecuados que otros.
La sordoceguera es una discapacidad que se caracteriza por:
serios problemas en relación para la comunicación con el medio
serios problemas en relación para la orientación en el medio
serios problemas en relación para adquirir información (McInnes J Treffy 1982)
La sordoceguera es una dishabilidad única y especial que requiere métodos de
comunicación especiales, para vivir con las funciones de la vida diaria” (Ohlson
Stig 1997)

2.TIPOS DE SORDOCEGUERA:

La sordoceguera puede ser:
• CONGENITA

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• ADQUIRIDA

Se llama sordociego congénito a quien nace con esta dishabilidad única, como por
ejemplo por la Rubéola materna.
La sordoceguera adquirida es cuando ha sido oyente, vidente, sorda o ciega y
queda por diferentes factores sordociega.

3. FAMILIA:

3.1. ESTADO INICIAL DE LA FAMILIA CON UN HIJO SORDOCIEGO

Si queremos comprender la reacción de los padres ante la noticia de que su hijo
es discapacitado, tendremos que examinar el significado concreto que el
nacimiento tiene para ellos.

Las expectativas que se crean los padres cuando esperan un hijo son grandes,
no solo esperan un hijo normal, sino que también sienten la necesidad de crear
algo bueno. El parto es el acto arquetipo de creación. El nacimiento de un niño
sano inspira un sentimiento de virilidad en el hombre y un sentido de plenitud y
bienestar en la mujer. Otro factor de importancia es el deseo de prolongar su
descendencia. Así pues, el nacimiento de un niño no es simplemente la creación
de otro ser, sino que puede decirse, en un sentido muy real que los padres se
“reproducen” a si mismos cuando traen un hijo al mundo (Kew. S, 1975).

Tales expectativas sufren casi inevitablemente alguna modificación cuando nace
un hijo discapacitado, porque en la crisis que se plantea tras el descubrimiento de
la deficiencia del hijo, el elemento crucial no es el trastorno mismo, sino la
derrumbe de las expectativas paternas.

Vamos a tratar de examinar un poco más en que consiste la estructura de esta
crisis. Según Caplan, “ la crisis es lo que sucede cuando una persona se enfrenta
a una dificultad, a una amenaza de perdida o a una pérdida real, en la que no
dispone de suficiente recursos ni de un medio directo de controlar el conflicto”.

Esta definición podrá ayudarnos a comprender lo que le ocurre a los padres
cuando se les dice que su hijo recién nacido presenta un discapacidad.

Los padres se hallan en una situación que les impone una serie de adaptaciones
prácticas y psicológicas en múltiples direcciones. Esta situación les exige una

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adaptación instantánea, es por lo tanto dolorosa y trataran por todos los medios de
encontrar un modo de defenderse de ella.

La forma que adopta esta defensa no parece variar mucho de unos padres a otros.

Es posible que el médico haya dado ya un diagnóstico claro e inequívoco que no
deje lugar a dudas sobre la discapacidad del niño y, sin embargo, en términos
emocionales, puede ocurrir que los padres tarden semanas, meses e incluso años
en aceptarlo.

Veamos más estructuradamente este proceso de crisis emocional, el cual se
puede concretar en las siguientes etapas :

1. CONMOCION
U U

La primera reacción de cualquier padre es inevitablemente de impotente
aturdimiento. Tal reacción se presenta sobre todo cuando la mala noticia es dada
sin ningún tacto o sin preparación alguna.
Los padres que se hallan en esta situación son incapaces de reaccionar con
realismo ante las personas y objetos que les rodea.
Este “aturdimiento paralizante” es una defensa muy primitiva contra el dolor, le da
tiempo a la mente para elaborar un sistema más adecuado de defensa.
En este momento es inútil dar cualquier tipo de consejo ni vale la pena intentar
“plantear el problema”, los padres se hallan en un ensimismamiento ante la
amenaza del mundo exterior.

2. RECHAZO
U U

El rechazo es simplemente la negativa a aceptar la verdad, negar que existe el
impedimento o una tendencia a minimizar los efectos de éste en el desarrollo del
niño. Esta actitud es como una de escape que tienen los padres cuando tratan de
sobrellevar sentimientos de culpa junto con el shock que acaban de recibir. Este
proceso es de rechazo es el más activo y duradero.

Naturalmente hay varios grados de rechazo. No todos los padres se niegan a
aceptar de plano la situación por la cual están pasando. No es difícil comprender
porque muchos padres van de un médico a otro buscando, esperando que alguno
le ofrezca un diagnóstico más fácil de sobrellevar.
Pero tarde o temprano acabarán por asumir una actitud realista, sólo cuando
puedan mirar a la realidad cara a cara, podrán afrontar las dificultades de la
readaptación.

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3. DEPRESION
U U

Una reacción natural que la mayoría de los padres acaban por experimentar antes
o después es un sentimiento de profunda pena, puesto que es entonces cuando
ellos comienzan a asimilar la condición de su hijo y a cambiar sus expectativas,
se centran principalmente en los impedimentos del niño, lo que les hace ver un
futuro pesimista.

Algunos especialistas comparan esta tristeza que sienten los padres con el
proceso normal del luto, y de hecho puede estar relacionada con la perdida o
“muerte” del niño que esperaban.

Otros de los sentimientos que experimentan los padres son :
- Ansiedad, temor, horror y culpa :
Es muy común que tales sentimientos provoquen deseos de muerte, que se
imponen de forma incontrolada. Estos sentimientos pueden llegar a ser tan fuertes
que provoca miedo en ellos y tienden a eliminarlos o a reprimirlos. Este conflicto
provoca grandes ansiedades y sentimientos de culpa.

Otro sentimiento que se puede observar en ellos es la Vergüenza. La vergüenza
está a menudo relacionada con el concepto que se tiene de la discapacidad. No
es de extraño observar a muchos padres que tratan de esconder y aislar a sus
hijos o hasta a ellos mismos.

4. ACEPTACION
U

Esta es una etapa muy compleja y muy difícil de definir, porque tal aceptación no
tiene nada que ver con el sentimiento de sumisión o resignación frente a la
adversidad, el sentido que se da al término de aceptación hace más bien
referencia al hecho de que los padres no sienten ya la necesidad de defenderse
de la realidad y de su experiencia de dolor.

“La aceptación no implica que se olvida la angustia y los sueños que se tenían.
Estos siempre serán recordados, pero con menos frecuencia e intensidad.
La aceptación no implica que se goce la necesidad de servicios especiales;
pero se aprende a apreciar la existencia de buenos programas y el desarrollar
confianza en que sabrán escoger el mejor para su hijo.
No significa el que nunca desearan que su hijo vuelva a ver o a oír. Por su puesto
que les gustaría que oyera o que viera!, simplemente lo dejan de desear como
cosa principal, porque saben que su problema visual y/o auditivo es una realidad
que no pueden cambiar , y saben que a su amor no le importa el que pueda o no
pueda oír y ver.
No significa que nunca lloraran, se sentirán molestos o deprimidos. Estos
sentimientos volverán a ellos periódicamente y el que se presenten de vez en

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cuando, no implica que no hayan asimilado el problema, implica que son
humanos”. (Ware, 1981).

Estas etapas no son una simple lista de respuestas emocionales, lejos de
constituir una serie de estados mentales separados que atraviesan el ánimo en
una progresión lineal, los sentimientos forman parte integrante de la lucha de los
padres por reorganizar activamente su vida. Se debe de adaptación considerar
estas reacciones emocionales en términos del rol que desempeñan en el proceso.

Vamos a suponer el caso de una familia que espera su hijo, esta feliz preparando
la llegada de un nuevo miembro , se hacen los ajustes, las compras, se busca el
nombre, se cuenta a los demás allegados, a los amigos , finalmente llega el día
tan esperado y resulta que “algo” esta mal, los médicos en general no saben como
decirle a los padres lo que ha sucedido y lo que vendrá, el bebe tan esperado ha
nacido con múltiples problemas.

Vienen a visitarlo amigos y familiares que quizás por mucho tiempo no vuelven,
por que no saben como “manejar esta situación”, ni que decir a los padres que
están “destrozados”, y después veremos más adelante a los hermanos.

Debemos mencionar el rol del médico, quien en nuestra sociedad es el “que sabe
y sus palabras son sagradas”, algunos de los cuales muchas veces teniendo en
cuenta hasta donde sus conocimientos de habilitación de potencialidades les
permite, le dicen a los padres (como hemos escuchado de los testimonios de los
padres por muchos años): “quiéranlo y llévelo a la casa, aliméntelo que algún día
morirá” , “siquiera tiene un papa joven que lo cuide” o “tranquila que eso le dura un
año y después se pone bien”.

Cada examen es un calvario para la madre, que al estar esperando ser atendida la
gente imprudentemente la mira, la juzga o le pregunta que le pasa seguido de
comentarios que nunca serán olvidados por ella. Tiene a un niño que “debe
esperar” y no sabe aguardar y cuando lo atienden ya esta desesperado

Cuando le toca finalmente su turno de ver al profesional en el que ponen toda la
fe, tienen que volver a la historia, reviviendo su sentimiento de culpa o
incertidumbre preguntándose “por que a mi, yo que he hecho?”

Se le solicitan evaluaciones y después de cada examen viene los momentos duros
de saber la situación negativa de los resultados y así podemos continuar narrando
como en uno y otro programa de estimulación los rechazan y los padres prefieren
ni llevarlos al médico para evitar ser maltratados sociológicamente una y otra vez.

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Que esperanzas quedan para unos padres que tienen que cuidar a un pequeño
que no responde a sus lagrimas, a sus llamados, a sus caras?*******

Al volver a casa, sin saber que hacer, por que los padres primerizos “se gradúan
como padres y después aprenden, siguiendo consejos o por ensayo y error”,
empieza la madre a “tratar” de alimentar a un bebe de bajo peso, que le es difícil
comer, que esta recibiendo de “mamá” sentimientos de ansiedad culpa, rechazo,
angustia, desesperación, incertidumbre.

“Por que en el sordociego NO se da la interacción en forma natural, los padres
pueden pensar que no responde, que no los quiere y por esto es la reacción de
dejarlos a un lado, por que no hay retroalimentación. El padre o madre se sienten
ignorados si no hay respuesta del bebe (no lo oye, no lo ve, lo ignora)”(BROWN
Norman 1996).

“El impacto para las familias el nacimiento o diagnóstico de sus niños sordociegos
es enorme , a menudo entre 20/30 personas se involucran en sus vidas en las
áreas médicas, educacionales y de apoyo. Cada profesional le da consejos,
sugerencias y “respuestas” siendo que algunas de las cuales nunca fueron
solicitadas” (MINKIN Maryn 1996)

Para lograr el objetivo de la habilitación de potencialidades, se necesita total
participación e interés de los padres hacia la educación de su hijo, existen otros
factores además de las características emocionales que presentan estos padres
que influencian su respuesta frente al problema de sus hijos. Estos son :

1. GRAVEDAD DEL PROBLEMA:
Determina grandemente las actitudes y sentimientos de los padres. Mientras más
obvio es el problema, más difícil es la aceptación y adaptación a la sociedad.
Qué tan frecuente el niño debe ser hospitalizado y qué tan graves son estas
intervenciones para la vida de éste.?

2. EDAD DEL DIAGNOSTICO:
Mientras más grande es el niño cuando los padres reciben un diagnóstico de
alguna discapacidad, es más difícil el proceso de aceptación.
La familia que ya tiene sueños y planes para su hijo, tiene que cambiarlos y
adaptarlos a las nuevas características del niño.
Los padres de niños que tienen un problema visual congénito nunca conocieron a
su hijo de otra forma mientras que los que reciben el diagnóstico después, ya sea
porque el problema fue adquirido o porque no se hizo un diagnóstico más
temprano, tienen que ajustarse a una nueva situación.

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3. COMO FUE RECIBIDA LA INFORMACION:
La forma en que fue recibida la noticia también puede influenciar la actitud de los
padres frente al problema de su hijo. Cuando los padres tienen que acudir a un
especialista para conocer qué problemas tiene su hijo, llegan con un sentimiento
de miedo y descontrol, sumado a una atmósfera de esperanza e incertidumbre.

Muchas veces hemos escuchado historias de desesperanza en los relatos de los
padres cuando les dan un diagnóstico que acaban por desilusionarlos
completamente.

4. PROBLEMAS FINANCIEROS :
El aspecto económico es una preocupación de todas las familias y va desde
proveer de la alimentación, techo y vestido, hasta planear la educación de cada
uno de los hijos.
Esta presión aumenta cuando nace un niño con necesidades especiales. El costo
adicional de programas y de médicos especialistas, es un gasto que no está
previsto dentro del presupuesto de las familias, las cuales desafortunadamente no
cuentan con un apoyo concreto del estado y la educación de personas
discapacitadas se ha visto desprotegida y abandonada de este tipo de apoyo.
Desafortunadamente, se encuentran en las clases menos favorecidas un mayor
número de necesidades especiales.********

5. TIEMPO :
La falta de tiempo contribuye grandemente al estrés que puede manifestarse en
enojo, impaciencia o tensión entre los miembros de la familia. Por lo general los
padres nos dicen que duermen muy poco y que la mayoría de las veces pasan
casi todo el día en el camino entre servicios educativos, médicos y terapias.
Además de esta situación los especialistas tienden a culparlos de que no pasan
tiempo con sus hijos para hacer lo que se les indica en las terapias.

6. FALTA DE CONTROL:
El sabernos capaces de controlar nuestras propias vidas es un sentimiento natural
en el ser humano. Los padres de niños con necesidades naturales se sienten
incapaces de controlar y cambiar lo que pasa a su alrededor.
Los padres pueden pensar que no existe un problema peor que el de su hijo, y
pueden temer que la sociedad lo rechace, y es un hecho que la mayoría de estos
temores y dudas casi nunca son respondidos inmediatamente.
Las parejas se acercan a la paternidad con la confianza en que sabrán escoger y
decidir las mejores opciones para su hijo, pero esto cambia radicalmente cuando
el niño nace con una necesidad especial, ya que ellos pasan esta responsabilidad
a otras personas.

7. EL MITO DE LA CURA:

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Otro factor que influencia la adecuada participación de los padres es la creencia
que cuando el niño reciba el servicio, éste se va a curar. Es necesario especificar
desde un principio los logros y objetivos del servicio que el niño va a recibir con el
fin de que sus expectativas sean reales y no se sientan defraudados y
desmotivados conforme pase el tiempo.

5.2. RELACIONES FAMILIARES:

“Debemos recordar que al tener la familia un hijo especial, se convierte en una familia
especial.(BROWN Norman 1994)
“Son los padres y miembros de la familia, quienes ejercerán la mayor influencia sobre el
desarrollo de su hijo” (BROWN Norman, 1996)

Generalmente en nuestro medio la madre es la que esta más cerca del hijo, es la
que más puede dedicarse a él, es la que asume el papel de fuerte, de enfrentar a
los médicos, a los curiosos, a los amigos, es quien tiene que dar fuerza y ánimo a
el padre, a los hermanos, a los demás.
Esto afecta las relaciones familiares y esto hace que el padre se aleje y
generalmente se da un rompimiento de la relación, por que al no saber equilibrar
sus actividades con un hijo especial, no tienen tiempo de continuar su vida como
pareja y con los demás hijos.

“Mi marido se emocionaba, se callaba y solo le salía: ¿ Que vamos ha hacer?, en
este momento yo (la madre) tuve que ser la fuerte, trasmitiendo a mi familia que ya
es la vida amarga para no intentar seguir adelante” (Testimonio ,Tercer Sentido,
Dic 95)

“Tener un niño sordociego produce un estres anormal en las relaciones, los padres
frecuentemente sacrifican sus relaciones personales por el niño, es un stress
inusual y muy seguido.

Constantemente también impacta la economía familiar, algunas veces forza a la
familia a cambiar de lugar por propósitos educacionales .
Muchas sociedades discriminan a los discapacitados y los sistemas sociales no
dan apoyo a los asistenciales..” (MUNROE Stan 1995)

“...cuando el padre había abandonado el hogar, la familia refería que la madre
había sido culpada de la enfermedad de los hijos. En otros casos, aunque el padre
no abandonaba el hogar, si evitaba hablar o relacionarse con los hijos afectados y
pretendía que no salieran de la casa. Asimismo, el individuo afectado

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subjetivamente refería sentir rechazo de su padre, interpretando que se
avergonzaba de el” (Testimonio ,Tercer Sentido, Dic 95)

En la sordoceguera adquirida los demás miembros de la familia juegan un papel
básico en el trabajo de comprensión, ajuste y apoyo ante esta nueva y difícil
situación.
Para los padres de familia y los compañeros de la persona que adquiere la
sordoceguera es muy difícil ver el potencial de la persona, entender que ellos
pierden el uso de los sentidos de la distancia, no el desarrollo intelectual.
Se han visto muchos casos en la sordoceguera adquirida que la familia
sobreprotege a la persona y aunque esta pueda hacerlo, la madre pretende hasta
llegar a volverlo a vestir.

La familia es parte fundamental del equipo de profesionales que buscamos la
habilitación de potencialidades. Muchas veces los padres y hermanos deben
asumir roles de profesionales en diferentes circunstancias.

HERMANOS:

Para los hermanos el tener un miembro especial en la familia cuando son
pequeños no es tan difícil ya que lo ven como “normal”, pero cuando van
creciendo las diferencias son mayores y hay rechazo o sobreprotección o quieren
ser “diferentes” para tener la misma atención de su hermano especial” (BROWN
Norman, 1996)

Responsabilidades no solicitadas toman parte en los hermanos.

“Por que tenia que ocurrir a el y si no era bastante ya con su sordera”
“Por que le tenia que ocurrir ahora que el niño se da cuenta de todo lo que
sucedía, podía haber sido sordociego de nacimiento y hubiera sido más fácil para
él (testimonio de hermanas de un sordociego adquirido Tercer Sentido, Dic 95)

“Al principio pensaba que el gran problema que enfrentábamos mi esposa y yo era
nuestra hija sordociega... Después descubrí que nuestro gran reto era dejar que
nuestras otras hijas crecieran con un espíritu saludable y una vida normal, sin
abandonar el proyecto de nuestra hija especial” (PICASSO Carlos, 1996)

“Los hermanos deben :

• tener una idea clara de las necesidades y dishabilidades, de su hermano con
necesidades especiales. Se les debe presentar en forma honesta.

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• SENTIRSE INCLUIDOS en las decisiones a tomar, no ser protegidos de la
información por que así los hacen sentir aislados
• ser oídos y poder expresarse en cualquier situación, no cuando la madre esta
rendida en la noche o cuando esta con un especialista
• estar en contacto con otros hermanos de niños con necesidades especiales
• sentirse normales
• tener atención individual para que la familia crezca
• tener espacio para la privacidad
• sentirse libres de responsabilidad” ( TALKING SENSE, 1995)

PARTICIPACION DE LA FAMILIA EN EL PROGRAMA:
Existen diferentes niveles de participación de los miembros de la familia:

1. PASIVIDAD RECEPTIVA EN LA PARTICIPACION DEL NIÑO EN EL
PROGRAMA : los padres permiten que su niño participe en el programa y algunas
veces van o no a las reuniones.

2. PARTICIPACION MINIMA EN EL PROGRAMA : los padres están poco
interesados por los logros

3. PARTICIPACION COMO AUXILIAR DENTRO DE LAS TERAPIAS: Los padres
reciben capacitación para trabajar dentro del servicio con sus hijos.

4. PARTICIPACION ACTIVA Y TOTAL COMO MIEMBRO DEL EQUIPO
TRANSDISCIPLINARIO : Los padres forman parte del equipo que trabaja con su
hijo.

5.3.RECOMENDACIONES PARA LOS PADRES:

A lo largo del manual queremos hacer llegar a los padres un mensaje “no están
solos”, “no son los únicos”, aunque los profesionales hayamos escogido este
camino de trabajo y ustedes no, podemos hacerlo juntos.

Confiemos uno en otro, ambos tenemos los mismos objetivos.

Ustedes son los expertos en cuanto a su hijo, los profesionales solamente
sabemos lo que nos ha dado la experiencia y lo que nos han enseñado.

Tomaremos este escrito de Susana Romero, psicóloga clínica del programa de
educación de Sordociegos de Venezuela, para compartir con el lector:

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“SUGERENCIAS PARA AYUDAR A TU HIJO A SENTIRSE VALORADO Y
QUERIDO.

La valoración positiva que pueda tener cada niño de sí mismo se desarrolla desde
la infancia. Desde que nacemos recibimos mensajes positivos o negativos que
nos permite desarrollar sentimientos felices o infelices de nuestra imagen.
Un niño que ha recibido mensajes positivos como “yo confío en ti”, “tu puedes
lograrlo”, “estoy orgullosa de ti”, “no importa que te equivoques, igual te quiero”,
tendrá más motivación para superar las dificultades que se le presente en la vida,
se sentirá a gusto consigo mismo, seguro, y si comete errores sentirá que tiene
posibilidad de corregirlo. Por el contrario un niño que ha recibido mensajes
negativos como “mira lo que hiciste, eres tan torpe”, “otra vez llorando por nada”,
cállate, no se me fastidies”, este niño desarrollará sentimientos de pesimismo,
será incapaz de superar obstáculos, ansioso, etc.
A través de los mensajes positivos el aprenderá a valorarse, sentirse querido, por
el contrario, si los mensajes son negativos o descalificadores puede formarse la
idea de que no vale, que no es importante y su comportamiento reflejará un
sentimiento agresivo o pasivo, PADRES, RECUERDEN QUE CONSTRUIR UNA
IMAGEN DE SI MISMO ES CONDICION FUNDAMENTAL PARA LA FELICIDAD
DE UNA PERSONA. Por lo tanto, ayuda a tu hijo a aprender a valorarse y luchar
para vencer las dificultades, recuerda que tu hijo por sus problemas de visión y
audición pasará por muchas dificultades y se lo ayudas logrará vencerlas.

El aprender para tu hijo implica un mayor esfuerzo que para un niño sin ningún
problema, ESTO NO SIGNIFICA QUE LE EXIJAS MENOS, significa que le des
apoyo y confianza para que lo logre.

Estimúlalo:
• Enfocando lo bueno de tu hijo. Ve lo positivo.
• Acéptalo tal cual como es.
• Ten confianza en él para que pueda tenerla en sí mismo.
• Hazle saber lo que él vale. Reconoce sus progresos y esfuerzos por pequeños
que te parezcan.
• Respétalo, así aprenderá a respetarse a sí mismo y a los demás.
• Alábalo cuando haga las cosas bien hechas y cuando cometa errores ayúdalo a
reconocerlo y corregirlo.
• Utiliza mensajes que estimulen en él confianza y seguridad en sí mismo, por
ejemplo:
“ME GUSTA COMO HICISTE LA TAREA”.
“APRENDES RÁPIDAMENTE”.
“ESTAS PROGRESANDO”.
“HAZ TRABAJADO MUY BIEN”.

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“ERES UN NIÑO INTELIGENTE”.
• Aunque tu hijo no te pueda ver y escuchar o tenga dificultad para entenderte
recuerda que puedes darle todos estos mensajes a través de gestos. Ten
presente que cada abrazo, beso, caricia, sonrisa, contiene mensajes que le
permitirán a tu hijo entenderte y construir así su propia imagen”.

CREAR LA ASOCIACION DE PADRES:

“la asociación de padres tiene magia, es el lugar para ser honestos, para encontrar
la ayuda si estamos decayendo y para ayudar a otros cuando estamos animados.
Es un medio maravilloso de relacionarse con educadores, académicos, con el
gobierno; ellos pueden ayudar a que pasen cosas, que no pueden hacer los
profesionales, por que ellos tienen limitaciones en el empleo” (BROWN Norman
1995)

5.4. RECOMENDACIONES PARA LOS PROFESIONALES:

De una forma u otra los padres llegan a las instituciones especializadas buscando
una orientación o una ayuda y depende de la manera en que los profesionales
enfocan su trabajo y asisten terapéuticamente al niño discapacitado, que los
padres encontraran un camino mucho más fácil y seguro hacia la aceptación.

• Escuche a los padres de familia.
• Sea paciente, “póngase en sus zapatos”
• Recuerde lo mucho que esperan de usted “el experto”
• permítales saber como, que y por que esta haciendo eso con su hijo
• involucre a todos los miembros dela familia
• recuerde que la casa no es el colegio
• las expectativas de ellos pueden ser otras
• si estas expectativas son muy altas, no trate de convencerlos, espere que ya
se darán cuenta
• ellos necesitan de tiempos para ellos como pareja, como padres de otros hijos
• Ellos conocen más el hijo que usted
• Crea lo que ellos le dicen del niño, aunque usted no lo vea
• Deles confianza
• sea realista

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El verdadero equipo de trabajo que conforma una institución, debe
obligatoriamente INVOLUCRAR a los padres dentro de este equipo
interdisciplinario .

Cuando hablamos de involucrar a los padres, queremos decir con esto que la
institución, los profesionales de esa institución cuenten con la participación activa
de la familia en los programas que se desarrollan con su hijo.

Este propósito depende de una adecuada relación Profesionales- Padres. Esta
relación, se basa en una percepción positiva de ambas partes, es decir, tanto los
padres como los profesionales deben ser vistos ya no como “amigos” o
“enemigos” sino como “colegas”, y como tales, deben de recibir el mismo respeto,
capacitación, comprensión, etc.

Esta relación se ve muy afectada de otros padres que comparten experiencias y
sentimientos acerca de sus niños y de su relación con el personal que los atiende.
Existen muchos sentimientos que no pueden ser compartidos con especialistas
porque ellos no saben lo que es tener un hijo con necesidades especiales. Y muy
a menudo, los profesionales, ven a los padres como ajenos a su trabajo y tienden
a culparlos de cualquier problema que presenta el niño. Es muy fácil decir que :
“la mamá no lo deja hacer nada”, o “es un niño demasiado sobreprotegido”.

Los objetivos que se plantean para lograr que los padres formen parte del equipo
interdisciplanario, van dirigidos a dos aspectos:

1. ATENDER AL PADRE COMO PERSONA QUE PRESENTA NECESIDADES
E INQUIETUDES CON FIN DE QUE SE ADAPTEN A LA SITUACION QUE
ESTAN VIVIENDO Y ACEPTEN LA CONDICION DE SU HIJO.

2. INVOLUCRAR ACTIVAMENTE AL PADRE EN EL DESARROLLO INTEGRAL
DE SU HIJO A TRAVES DE TECNICAS QUE LO CAPACITEN PARA SER EL
PRIMER RESPONSABLE Y PROPICIADOR DE LA EDUCACION DEL NIÑO CON
NECESIDADES ESPECIALES.

Con respecto al primer objetivo, el enfoque de trabajo va dirigido a :

* Ofrecer espacios de integración a los padres, a través de actividades vivenciales
en las cuales puedan compartir experiencias, sentimientos y conocimientos a fin
de que se logre actitudes y comportamientos más positivos que le beneficien como
persona.

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Este trabajo se realiza a través de la conformación de GRUPOS DE PADRES, el
cual ya tiene conformada una estructura, con reglas, objetivos y actividades
planeadas. En el Centro para Limitados Visuales y Auditivos, este GRUPO DE
PADRES está dirigido por el departamento de Psicología y Trabajo Social.

El segundo objetivo está basado en la PARTICIPACION CONTINUA DE LA
FAMILIA. Esta participación se basa en tres puntos principales:

a) Los padres deben tomar las decisiones acerca de la educación de su niño.
b) La participación de los padres contribuye al cumplimiento de los derechos que
tienen los niños con necesidades especiales.
c) Los padres tienen la capacidad de fingir como maestros de sus hijos y lo hacen
todos los días.

.
“Los padre de niños sordociegos recibimos mucha presión por parte de los
profesionales, se olvidan que tenemos otros roles, otros hijos, más actividades y a
veces nos sentimos que no tenemos tiempo. Los profesionales deben saber que
pedirles a los padres, cuando deben esperar y cuando pueden presionar”(BROWN
Norman, 1996)

“Cuando el padre de familia se siente “culpable o triste” el profesional “no debe”
decirle “Usted no tiene por que sentirse así, esa es la forma como se esta
sintiendo. Nosotros los padres no podemos “prender y apagar” nuestros
sentimientos, puede más bien decirle, si yo entiendo que se sienta así y esta bien
que sienta eso y no hay problema, pero debe saber la diferencia entre sentirse así
y ser realmente culpable en el sentido de la palabra.

A mi me decían personas que no tienen hijos especiales que debía aceptar este
problema. Esto no es cierto siempre compare las etapas de la vida de mis dos
hijos, y como padre llegue a AJUSTARME, pero nunca a aceptar” (BROWN
Norman 1996)

Veamos ahora algunas de las pautas que se debe tener en cuenta en el trabajo
con padres.

1. OFRECER UNA INFORMACION CLARA Y COMPLETA : Sobre el diagnóstico,
este debe darse lo más completo y claro posible, en un lenguaje que el padre lo
entienda; sobre las potencialidades y limitaciones del niño, sobre la educación que
se le puede ofrecer y sobre su futuro.

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2. NO DEJAR QUE LOS PADRES TENGAN FALSAS EXPECTATIVAS DE LOS
RESULTADOS DEL PROGRAMA: Muchos padres esperan que el problema de su
hijo mejorará con el servicio que recibe y se sientan defraudados cuando no ven
resultados; por esto, es necesario que los objetivos y avances sean revisados por
el equipo y los padres constantemente.

3. ATENDER LAS NECESIDADES DE LOS PADRES:
Se debe crear espacios donde los padres puedan hablar y compartir experiencias,
logros y necesidades con otros padres.
Cómo personas muchas veces tienen que soportar tensiones y no tienen a nadie
en quien compartir lo que sienten.

4. INVOLUCRAR A TODOS LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA :
Es importante conocer a la familia y buscar la mejor forma de integración familiar.
Los padres y el mismo niño deben recordar siempre que los otros miembros de la
familia requieren ayuda, cariño y tiempo de convivencia entre ellos.

5. PLANEAR JUNTO CON ELLOS LOS OBJETIVOS DEL PROGRAMA:
Se debe tener en cuenta tanto los objetivos que desean los padres, las
potencialidades del niño y la opinión de los profesionales, se les debe informar
constantemente los logros y los esfuerzos en el trabajo con su hijo. Pedirles
comentarios y experiencias de los padres, compartir.

5.5. TESTIMONIOS:

“Al nacer un niño especial hay confusión de sentimientos en sus padres: como la
culpabilidad: especialmente en la rubéola o causas genéticas, hay un “shock”,
sienten que son malos, culpables, que “han dañado al bebe”, incapaces para
gestar un bebe normal, tristeza, deshonestidad (por que no pueden expresar sus
sentimientos).

Las familias al tener un hijo sordociego tenemos un estres anormal en las
relaciones, como padres debemos sacrificar nuestras relaciones personales,
frecuentemente no quisiéramos tener responsabilidades con los demás hermanos.
Este nuevo miembro impacta generalmente la economía del hogar, a veces hace
que cambiemos el lugar de vivienda”. (Brown, Norman, 1996)

“Como padres de hijos sordociegos no sabemos que sentir, que saber, que hacer.”
(LORENTZEN Per, 1999)

“Para nosotros es difícil tener esperanzas en nuestros hijos.

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Como nos sentimos los padres cuando oímos de los “expertos” : tiene un hijo
“deprivado”, si tenemos todo el amor para darles?” (CLOKE Gini , 1996)
“El verdadero problema apareció cuando el médico me comento que era
sordociego, en este momento es cuando me siento fatal como madre. Por otro
lado y pasado este primer momento de angustia, pienso que también tiene
derecho a ser feliz, ayudándole a hacer su vida lo mejor posible, admitiendo sus
dificultades y lo que estas suponen” (familia citada en Tercer Sentido, 1994)
“Enfrentar una realidad de un hijo sordociego es una situación que nunca
pensamos tendríamos que vivir y para la cual no estamos preparados” (Bonilla de
Helen, 1999)
“Todos nosotros padres de sordociegos, podemos decir que nuestro proyecto de
vida que planeamos antes de casarnos era totalmente diferente al que la vida nos
dio” ( PICASSO Carlos 1996)
Es nuestro trabajo, como padres y profesionales los temas de la sordoceguera,
peleando abierta y constantemente para conseguir un lugar que nuestros hijos
tienen derecho” (BONILLA Helen 1999)

“Yo diría a los padres que de nada sirve recluirse en su angustia guardando la
cabeza debajo del ala, sino que hay que coger el toro por los cuernos, pensando
en forma positiva. Los padres de niños sordociegos tenemos que pensar que
nuestros niños tienen derecho a ser felices.
Somos nosotros los primeros que tenemos que olvidarnos del tópico “pobrecito
que pena” y vivir haciéndole y recibiendo bromas” (familia citada en Tercer
Sentido, 1994)

CONCLUSIONES

Se plantea entonces una gran inquietud al interior del equipo de trabajo y es de
que manera se involucrará al padre en el trabajo con su hijo?, de qué manera se
podrán modificar actitudes que afectan o limitan el desarrollo del niño?.

El trabajo con padres en nuestro país debe dejar de ser un ideal y convertirse en
Obligación. Son los padres los que deben decidir acerca del programa que quieren
que su hijo siga; ellos son los que pueden hacer la diferencia entre un trabajo de 2
horas al día dentro de un servicio a un conocimiento que se pueda hacer
“extensivo y aplicable” a las actividades que realiza el niño en su vida diaria.

Se debería ver la educación especial como una actividad que toma en cuenta a
los padres de familia en su totalidad permitiéndoles participar en los programas
que se aplican a su hijo, procurando que éstos sean accesibles y entendibles para
ellos.

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Hay que entender que las familias están compuestas por diferentes personas,
cada una con actitudes y respuestas individuales únicas. Cada miembro responde
al mismo problema con actitudes diferentes.

Visitenos 20

BIBLIOGRAFIA

BEST Tony
INFORMATION GUIDE, DEFINICIONES DE SORDOCEGUERA USADAS EN
U

OTROS PAÍSES . documento sin editar
U

Enero 1995

“BROWN Norman
CLOKE Gini
CURSO DE PROGRAMA DE DESARROLLO PROFESIONAL
U U

Sense, Inglaterra 1996

de BONILLA, Helen
RED INFORMATIVA FAMILIA
U

XII Conferncia DbI
Portugal, 1999

DbLink
CENTRO DE INFORMACIÓN NACIONAL SOBRE NIÑOS QUE SON
U

SORDOCIEGOS

LORENTZEN Per
PLENARIA DE FAMILIA
U U

XII Conferncia DbI
Portugal, 1999

KEW Stephen
LOS DEMAS HERMANOS DE LA FAMILIA
U

Editorial Seren
Madrid 1978

McINES John
PROGRAMMING FOR CONGENITAL AND EARLY ADVENTITIOS DEAFBLIND
U

ADULTS U

McINNES-J. TREFFRY J. UGUIA PARA EL DESARROLLO DEL NIÑO
SORDOCIEGO. U

University of Toronto Press
1982.

MINKIN Maryn

Visitenos 21

EL IMPACTO DE TENER UN NIÑO SORDOCIEGO EN LA FAMILIA
Universidad de Brithis Columbia, 1996

MUNROE Stan
FAMILY CONCERNS HAVE A FEW CULTURAL BARRIERS
Deafblind eduaction #16
July- Dec 95

PICASSO, Carlos
RED INFORMATIVA FAMILIA
XII Conferncia DbI
Portugal, 1999

ROMERO Susana
SUGERENCIAS PARA AYUDAR A TU HIJO A SENTIRSE VALORADO Y
QUERIDO.....
Programa CAIS de sordociegos en Venezuela

TALKING SENSE
Spring 1995

NO ESTABAMOS PREPARADOS, NI EDUCADOS PARA ACEPTAR PERSONAS
CON PROBLEMAS EN NUESTRO ENTORNO
TERCER SENTIDO #18
Dic 1994

ASPECTOS FAMILIARES Y PSICOSOCIALES DEL PACIENTE SORDOCIEGO
TERCER SENTIDO #21
Dic 1995

EXPERIENCIAS Y VIVENCIAS COMO PAPÁS DE UNA PERSONA
SORDOCIEGA
TERCER SENTIDO #22
Julio 1996

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