TECNICAS ESPECIFICAS EN SORDOCEGUERA CONGENITA Y PAUTAS PARA LA FAMILIA DELSORDOCIEGO

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TECNICAS ESPECIFICAS EN SORDOCEGUERA CONGENITA Y PAUTAS PARA LA FAMILIA DELSORDOCIEGO

  1. 1. CENTRO DE RECURSOS WWW.SORDOCEGUERA.ORGEl presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 1
  2. 2. TECNICAS ESPECIFICAS EN SORDOCEGUERA CONGENITA Y PAUTAS PARA LA FAMILIA DELSORDOCIEGOAUTORAS:LAURA GUTIERREZ PINEDAPSICOLOGAXIMENA SERPAFONOAUDIOLOGAEDUCADORA DE SORDOCIEGOSTABLA DE CONTENIDO:INTRODUCCION1. Definicion e Implicaciones de la sordoceguera2. Tipos de sordociegos3.FAMILIA:3.1 Estado inicial de la familia.3.2. Relaciones Familiares: Hermanos.3.3. Sugerencias para la familia3.4. Recomendaciones para los profesionales3.5. TestimoniosConclusionesBibliografía El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 2
  3. 3. INTRODUCCIONUn hijo discapacitado sensorial** o sordociego plantea de inmediato una serie delimitantes**en el interior del núcleo familiar ya que los padres nunca esperan a unhijo con alguna limitación.Es necesario que los profesionales y los padres organicen una serie de estrategiasque le faciliten romper barreras tanto físicas como sociales.Es ahí cuando se necesita de la orientaciones en las diferentes disciplinas paraintervenir en la problemática que plantea dicha discapacidad en el entorno social yfamiliar.Desde un punto de vista psicológico, la sordoceguera, presenta más barrerasactitudinales y sociales , que de la misma sociedad y de la misma discapacidad,obligando al sordociego a un aislamiento social y comunicativo.****Si la persona(hablar de la entidad ) es un sordociego es congénito, las barreras seinician desde su mismo proceso de desarrollo y educación, puesto que por un ladono existen los mecanismos adecuados en los miembros familiares que le apoyenestos procesos evolutivos, y por el otro los mecanismos insitucionales son pocos oescasos.Si el sordociego es adquirido, de inmediato surgen crisis emocionales que limitansu proceso de adaptación que afectan y cambian su concepción del mundo.En el quehacer de la educación del ser humano, surgen logros, avances, perotambién dificultades y obstáculos. En este momento es cuando todas aquellaspersonas que se encuentran alrededor de esa actividad educativa deben colaborara superar el proceso.***Tanto en la sordoceguera congénita como en la adquirida debemos resaltar: quees fundamental tener en cuenta el aspecto socioemocional de la persona y de sufamilia, más en los primeros años de ajuste a esta nueva forma de vida.Pretendemos al traer testimonios, analizar y dar consejos que los padres defamilia lectores de este manual, se den cuenta que no están solos , ni son losúnicos. El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 3
  4. 4. 1. DEFINICION E IMPLICACIONES DE LA SORDOCEGUERA*****Se llama sordociego a aquel que sufra dificultades visuales y auditivas, sinimportar la cuantía de estos.“una persona que tiene impedimentos visuales y auditivos de un grado importantetal, que esta doble pérdida sensorial cause problemas de aprendizaje , deconductas y afecte sus posibilidades laborales, es llamado sordociego”. (BESTAntony 1995)La sordoceguera es una dishabilidad única y especial que requiere métodos decomunicación especiales, para vivir con las funciones de la vida diaria (ALVAREZ,Daniel 1991)El niño sordociego presenta una de las deficiencias menos conocidas.No es un niño ciego que no pueda oír, ni uno sordo que no puede ver. Es un niñocon una deficiencia multisensorial, privado del uso de sus sentidos espaciales, porlo tanto su educación debe basarse en algunos principios básicos los cualesdeben partir de las necesidades individuales.Algunos enfoques, técnicas y métodos pueden ser más adecuados que otros.La sordoceguera es una discapacidad que se caracteriza por:serios problemas en relación para la comunicación con el medioserios problemas en relación para la orientación en el medioserios problemas en relación para adquirir información (McInnes J Treffy 1982)La sordoceguera es una dishabilidad única y especial que requiere métodos decomunicación especiales, para vivir con las funciones de la vida diaria” (OhlsonStig 1997)2.TIPOS DE SORDOCEGUERA:La sordoceguera puede ser:• CONGENITA El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 4
  5. 5. • ADQUIRIDASe llama sordociego congénito a quien nace con esta dishabilidad única, como porejemplo por la Rubéola materna.La sordoceguera adquirida es cuando ha sido oyente, vidente, sorda o ciega yqueda por diferentes factores sordociega.3. FAMILIA:3.1. ESTADO INICIAL DE LA FAMILIA CON UN HIJO SORDOCIEGOSi queremos comprender la reacción de los padres ante la noticia de que su hijoes discapacitado, tendremos que examinar el significado concreto que elnacimiento tiene para ellos.Las expectativas que se crean los padres cuando esperan un hijo son grandes,no solo esperan un hijo normal, sino que también sienten la necesidad de crearalgo bueno. El parto es el acto arquetipo de creación. El nacimiento de un niñosano inspira un sentimiento de virilidad en el hombre y un sentido de plenitud ybienestar en la mujer. Otro factor de importancia es el deseo de prolongar sudescendencia. Así pues, el nacimiento de un niño no es simplemente la creaciónde otro ser, sino que puede decirse, en un sentido muy real que los padres se“reproducen” a si mismos cuando traen un hijo al mundo (Kew. S, 1975).Tales expectativas sufren casi inevitablemente alguna modificación cuando naceun hijo discapacitado, porque en la crisis que se plantea tras el descubrimiento dela deficiencia del hijo, el elemento crucial no es el trastorno mismo, sino laderrumbe de las expectativas paternas.Vamos a tratar de examinar un poco más en que consiste la estructura de estacrisis. Según Caplan, “ la crisis es lo que sucede cuando una persona se enfrentaa una dificultad, a una amenaza de perdida o a una pérdida real, en la que nodispone de suficiente recursos ni de un medio directo de controlar el conflicto”.Esta definición podrá ayudarnos a comprender lo que le ocurre a los padrescuando se les dice que su hijo recién nacido presenta un discapacidad.Los padres se hallan en una situación que les impone una serie de adaptacionesprácticas y psicológicas en múltiples direcciones. Esta situación les exige una El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 5
  6. 6. adaptación instantánea, es por lo tanto dolorosa y trataran por todos los medios deencontrar un modo de defenderse de ella.La forma que adopta esta defensa no parece variar mucho de unos padres a otros.Es posible que el médico haya dado ya un diagnóstico claro e inequívoco que nodeje lugar a dudas sobre la discapacidad del niño y, sin embargo, en términosemocionales, puede ocurrir que los padres tarden semanas, meses e incluso añosen aceptarlo.Veamos más estructuradamente este proceso de crisis emocional, el cual sepuede concretar en las siguientes etapas :1. CONMOCION U ULa primera reacción de cualquier padre es inevitablemente de impotenteaturdimiento. Tal reacción se presenta sobre todo cuando la mala noticia es dadasin ningún tacto o sin preparación alguna.Los padres que se hallan en esta situación son incapaces de reaccionar conrealismo ante las personas y objetos que les rodea.Este “aturdimiento paralizante” es una defensa muy primitiva contra el dolor, le datiempo a la mente para elaborar un sistema más adecuado de defensa.En este momento es inútil dar cualquier tipo de consejo ni vale la pena intentar“plantear el problema”, los padres se hallan en un ensimismamiento ante laamenaza del mundo exterior.2. RECHAZO U UEl rechazo es simplemente la negativa a aceptar la verdad, negar que existe elimpedimento o una tendencia a minimizar los efectos de éste en el desarrollo delniño. Esta actitud es como una de escape que tienen los padres cuando tratan desobrellevar sentimientos de culpa junto con el shock que acaban de recibir. Esteproceso es de rechazo es el más activo y duradero.Naturalmente hay varios grados de rechazo. No todos los padres se niegan aaceptar de plano la situación por la cual están pasando. No es difícil comprenderporque muchos padres van de un médico a otro buscando, esperando que algunole ofrezca un diagnóstico más fácil de sobrellevar.Pero tarde o temprano acabarán por asumir una actitud realista, sólo cuandopuedan mirar a la realidad cara a cara, podrán afrontar las dificultades de lareadaptación. El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 6
  7. 7. 3. DEPRESION U UUna reacción natural que la mayoría de los padres acaban por experimentar anteso después es un sentimiento de profunda pena, puesto que es entonces cuandoellos comienzan a asimilar la condición de su hijo y a cambiar sus expectativas,se centran principalmente en los impedimentos del niño, lo que les hace ver unfuturo pesimista.Algunos especialistas comparan esta tristeza que sienten los padres con elproceso normal del luto, y de hecho puede estar relacionada con la perdida o“muerte” del niño que esperaban.Otros de los sentimientos que experimentan los padres son :- Ansiedad, temor, horror y culpa :Es muy común que tales sentimientos provoquen deseos de muerte, que seimponen de forma incontrolada. Estos sentimientos pueden llegar a ser tan fuertesque provoca miedo en ellos y tienden a eliminarlos o a reprimirlos. Este conflictoprovoca grandes ansiedades y sentimientos de culpa.Otro sentimiento que se puede observar en ellos es la Vergüenza. La vergüenzaestá a menudo relacionada con el concepto que se tiene de la discapacidad. Noes de extraño observar a muchos padres que tratan de esconder y aislar a sushijos o hasta a ellos mismos.4. ACEPTACION UEsta es una etapa muy compleja y muy difícil de definir, porque tal aceptación notiene nada que ver con el sentimiento de sumisión o resignación frente a laadversidad, el sentido que se da al término de aceptación hace más bienreferencia al hecho de que los padres no sienten ya la necesidad de defendersede la realidad y de su experiencia de dolor.“La aceptación no implica que se olvida la angustia y los sueños que se tenían.Estos siempre serán recordados, pero con menos frecuencia e intensidad.La aceptación no implica que se goce la necesidad de servicios especiales;pero se aprende a apreciar la existencia de buenos programas y el desarrollarconfianza en que sabrán escoger el mejor para su hijo.No significa el que nunca desearan que su hijo vuelva a ver o a oír. Por su puestoque les gustaría que oyera o que viera!, simplemente lo dejan de desear comocosa principal, porque saben que su problema visual y/o auditivo es una realidadque no pueden cambiar , y saben que a su amor no le importa el que pueda o nopueda oír y ver.No significa que nunca lloraran, se sentirán molestos o deprimidos. Estossentimientos volverán a ellos periódicamente y el que se presenten de vez en El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 7
  8. 8. cuando, no implica que no hayan asimilado el problema, implica que sonhumanos”. (Ware, 1981).Estas etapas no son una simple lista de respuestas emocionales, lejos deconstituir una serie de estados mentales separados que atraviesan el ánimo enuna progresión lineal, los sentimientos forman parte integrante de la lucha de lospadres por reorganizar activamente su vida. Se debe de adaptación considerarestas reacciones emocionales en términos del rol que desempeñan en el proceso.Vamos a suponer el caso de una familia que espera su hijo, esta feliz preparandola llegada de un nuevo miembro , se hacen los ajustes, las compras, se busca elnombre, se cuenta a los demás allegados, a los amigos , finalmente llega el díatan esperado y resulta que “algo” esta mal, los médicos en general no saben comodecirle a los padres lo que ha sucedido y lo que vendrá, el bebe tan esperado hanacido con múltiples problemas.Vienen a visitarlo amigos y familiares que quizás por mucho tiempo no vuelven,por que no saben como “manejar esta situación”, ni que decir a los padres queestán “destrozados”, y después veremos más adelante a los hermanos.Debemos mencionar el rol del médico, quien en nuestra sociedad es el “que sabey sus palabras son sagradas”, algunos de los cuales muchas veces teniendo encuenta hasta donde sus conocimientos de habilitación de potencialidades lespermite, le dicen a los padres (como hemos escuchado de los testimonios de lospadres por muchos años): “quiéranlo y llévelo a la casa, aliméntelo que algún díamorirá” , “siquiera tiene un papa joven que lo cuide” o “tranquila que eso le dura unaño y después se pone bien”.Cada examen es un calvario para la madre, que al estar esperando ser atendida lagente imprudentemente la mira, la juzga o le pregunta que le pasa seguido decomentarios que nunca serán olvidados por ella. Tiene a un niño que “debeesperar” y no sabe aguardar y cuando lo atienden ya esta desesperadoCuando le toca finalmente su turno de ver al profesional en el que ponen toda lafe, tienen que volver a la historia, reviviendo su sentimiento de culpa oincertidumbre preguntándose “por que a mi, yo que he hecho?”Se le solicitan evaluaciones y después de cada examen viene los momentos durosde saber la situación negativa de los resultados y así podemos continuar narrandocomo en uno y otro programa de estimulación los rechazan y los padres prefierenni llevarlos al médico para evitar ser maltratados sociológicamente una y otra vez. El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 8
  9. 9. Que esperanzas quedan para unos padres que tienen que cuidar a un pequeñoque no responde a sus lagrimas, a sus llamados, a sus caras?*******Al volver a casa, sin saber que hacer, por que los padres primerizos “se gradúancomo padres y después aprenden, siguiendo consejos o por ensayo y error”,empieza la madre a “tratar” de alimentar a un bebe de bajo peso, que le es difícilcomer, que esta recibiendo de “mamá” sentimientos de ansiedad culpa, rechazo,angustia, desesperación, incertidumbre.“Por que en el sordociego NO se da la interacción en forma natural, los padrespueden pensar que no responde, que no los quiere y por esto es la reacción dedejarlos a un lado, por que no hay retroalimentación. El padre o madre se sientenignorados si no hay respuesta del bebe (no lo oye, no lo ve, lo ignora)”(BROWNNorman 1996). “El impacto para las familias el nacimiento o diagnóstico de sus niños sordociegoses enorme , a menudo entre 20/30 personas se involucran en sus vidas en lasáreas médicas, educacionales y de apoyo. Cada profesional le da consejos,sugerencias y “respuestas” siendo que algunas de las cuales nunca fueronsolicitadas” (MINKIN Maryn 1996)Para lograr el objetivo de la habilitación de potencialidades, se necesita totalparticipación e interés de los padres hacia la educación de su hijo, existen otrosfactores además de las características emocionales que presentan estos padresque influencian su respuesta frente al problema de sus hijos. Estos son :1. GRAVEDAD DEL PROBLEMA:Determina grandemente las actitudes y sentimientos de los padres. Mientras másobvio es el problema, más difícil es la aceptación y adaptación a la sociedad.Qué tan frecuente el niño debe ser hospitalizado y qué tan graves son estasintervenciones para la vida de éste.?2. EDAD DEL DIAGNOSTICO:Mientras más grande es el niño cuando los padres reciben un diagnóstico dealguna discapacidad, es más difícil el proceso de aceptación.La familia que ya tiene sueños y planes para su hijo, tiene que cambiarlos yadaptarlos a las nuevas características del niño.Los padres de niños que tienen un problema visual congénito nunca conocieron asu hijo de otra forma mientras que los que reciben el diagnóstico después, ya seaporque el problema fue adquirido o porque no se hizo un diagnóstico mástemprano, tienen que ajustarse a una nueva situación. El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 9
  10. 10. 3. COMO FUE RECIBIDA LA INFORMACION:La forma en que fue recibida la noticia también puede influenciar la actitud de lospadres frente al problema de su hijo. Cuando los padres tienen que acudir a unespecialista para conocer qué problemas tiene su hijo, llegan con un sentimientode miedo y descontrol, sumado a una atmósfera de esperanza e incertidumbre.Muchas veces hemos escuchado historias de desesperanza en los relatos de lospadres cuando les dan un diagnóstico que acaban por desilusionarloscompletamente.4. PROBLEMAS FINANCIEROS :El aspecto económico es una preocupación de todas las familias y va desdeproveer de la alimentación, techo y vestido, hasta planear la educación de cadauno de los hijos.Esta presión aumenta cuando nace un niño con necesidades especiales. El costoadicional de programas y de médicos especialistas, es un gasto que no estáprevisto dentro del presupuesto de las familias, las cuales desafortunadamente nocuentan con un apoyo concreto del estado y la educación de personasdiscapacitadas se ha visto desprotegida y abandonada de este tipo de apoyo.Desafortunadamente, se encuentran en las clases menos favorecidas un mayornúmero de necesidades especiales.********5. TIEMPO :La falta de tiempo contribuye grandemente al estrés que puede manifestarse enenojo, impaciencia o tensión entre los miembros de la familia. Por lo general lospadres nos dicen que duermen muy poco y que la mayoría de las veces pasancasi todo el día en el camino entre servicios educativos, médicos y terapias.Además de esta situación los especialistas tienden a culparlos de que no pasantiempo con sus hijos para hacer lo que se les indica en las terapias.6. FALTA DE CONTROL:El sabernos capaces de controlar nuestras propias vidas es un sentimiento naturalen el ser humano. Los padres de niños con necesidades naturales se sientenincapaces de controlar y cambiar lo que pasa a su alrededor.Los padres pueden pensar que no existe un problema peor que el de su hijo, ypueden temer que la sociedad lo rechace, y es un hecho que la mayoría de estostemores y dudas casi nunca son respondidos inmediatamente.Las parejas se acercan a la paternidad con la confianza en que sabrán escoger ydecidir las mejores opciones para su hijo, pero esto cambia radicalmente cuandoel niño nace con una necesidad especial, ya que ellos pasan esta responsabilidada otras personas.7. EL MITO DE LA CURA: El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 10
  11. 11. Otro factor que influencia la adecuada participación de los padres es la creenciaque cuando el niño reciba el servicio, éste se va a curar. Es necesario especificardesde un principio los logros y objetivos del servicio que el niño va a recibir con elfin de que sus expectativas sean reales y no se sientan defraudados ydesmotivados conforme pase el tiempo.5.2. RELACIONES FAMILIARES: “Debemos recordar que al tener la familia un hijo especial, se convierte en una familia especial.(BROWN Norman 1994) “Son los padres y miembros de la familia, quienes ejercerán la mayor influencia sobre el desarrollo de su hijo” (BROWN Norman, 1996)Generalmente en nuestro medio la madre es la que esta más cerca del hijo, es laque más puede dedicarse a él, es la que asume el papel de fuerte, de enfrentar alos médicos, a los curiosos, a los amigos, es quien tiene que dar fuerza y ánimo ael padre, a los hermanos, a los demás.Esto afecta las relaciones familiares y esto hace que el padre se aleje ygeneralmente se da un rompimiento de la relación, por que al no saber equilibrarsus actividades con un hijo especial, no tienen tiempo de continuar su vida comopareja y con los demás hijos.“Mi marido se emocionaba, se callaba y solo le salía: ¿ Que vamos ha hacer?, eneste momento yo (la madre) tuve que ser la fuerte, trasmitiendo a mi familia que yaes la vida amarga para no intentar seguir adelante” (Testimonio ,Tercer Sentido,Dic 95)“Tener un niño sordociego produce un estres anormal en las relaciones, los padresfrecuentemente sacrifican sus relaciones personales por el niño, es un stressinusual y muy seguido.Constantemente también impacta la economía familiar, algunas veces forza a lafamilia a cambiar de lugar por propósitos educacionales .Muchas sociedades discriminan a los discapacitados y los sistemas sociales nodan apoyo a los asistenciales..” (MUNROE Stan 1995)“...cuando el padre había abandonado el hogar, la familia refería que la madrehabía sido culpada de la enfermedad de los hijos. En otros casos, aunque el padreno abandonaba el hogar, si evitaba hablar o relacionarse con los hijos afectados ypretendía que no salieran de la casa. Asimismo, el individuo afectado El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 11
  12. 12. subjetivamente refería sentir rechazo de su padre, interpretando que seavergonzaba de el” (Testimonio ,Tercer Sentido, Dic 95)En la sordoceguera adquirida los demás miembros de la familia juegan un papelbásico en el trabajo de comprensión, ajuste y apoyo ante esta nueva y difícilsituación.Para los padres de familia y los compañeros de la persona que adquiere lasordoceguera es muy difícil ver el potencial de la persona, entender que ellospierden el uso de los sentidos de la distancia, no el desarrollo intelectual.Se han visto muchos casos en la sordoceguera adquirida que la familiasobreprotege a la persona y aunque esta pueda hacerlo, la madre pretende hastallegar a volverlo a vestir.La familia es parte fundamental del equipo de profesionales que buscamos lahabilitación de potencialidades. Muchas veces los padres y hermanos debenasumir roles de profesionales en diferentes circunstancias.HERMANOS:Para los hermanos el tener un miembro especial en la familia cuando sonpequeños no es tan difícil ya que lo ven como “normal”, pero cuando vancreciendo las diferencias son mayores y hay rechazo o sobreprotección o quierenser “diferentes” para tener la misma atención de su hermano especial” (BROWNNorman, 1996)Responsabilidades no solicitadas toman parte en los hermanos.“Por que tenia que ocurrir a el y si no era bastante ya con su sordera”“Por que le tenia que ocurrir ahora que el niño se da cuenta de todo lo quesucedía, podía haber sido sordociego de nacimiento y hubiera sido más fácil paraél (testimonio de hermanas de un sordociego adquirido Tercer Sentido, Dic 95)“Al principio pensaba que el gran problema que enfrentábamos mi esposa y yo eranuestra hija sordociega... Después descubrí que nuestro gran reto era dejar quenuestras otras hijas crecieran con un espíritu saludable y una vida normal, sinabandonar el proyecto de nuestra hija especial” (PICASSO Carlos, 1996)“Los hermanos deben :• tener una idea clara de las necesidades y dishabilidades, de su hermano con necesidades especiales. Se les debe presentar en forma honesta. El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 12
  13. 13. • SENTIRSE INCLUIDOS en las decisiones a tomar, no ser protegidos de la información por que así los hacen sentir aislados• ser oídos y poder expresarse en cualquier situación, no cuando la madre esta rendida en la noche o cuando esta con un especialista• estar en contacto con otros hermanos de niños con necesidades especiales• sentirse normales• tener atención individual para que la familia crezca• tener espacio para la privacidad• sentirse libres de responsabilidad” ( TALKING SENSE, 1995)PARTICIPACION DE LA FAMILIA EN EL PROGRAMA:Existen diferentes niveles de participación de los miembros de la familia:1. PASIVIDAD RECEPTIVA EN LA PARTICIPACION DEL NIÑO EN ELPROGRAMA : los padres permiten que su niño participe en el programa y algunasveces van o no a las reuniones.2. PARTICIPACION MINIMA EN EL PROGRAMA : los padres están pocointeresados por los logros3. PARTICIPACION COMO AUXILIAR DENTRO DE LAS TERAPIAS: Los padresreciben capacitación para trabajar dentro del servicio con sus hijos.4. PARTICIPACION ACTIVA Y TOTAL COMO MIEMBRO DEL EQUIPOTRANSDISCIPLINARIO : Los padres forman parte del equipo que trabaja con suhijo.5.3.RECOMENDACIONES PARA LOS PADRES:A lo largo del manual queremos hacer llegar a los padres un mensaje “no estánsolos”, “no son los únicos”, aunque los profesionales hayamos escogido estecamino de trabajo y ustedes no, podemos hacerlo juntos.Confiemos uno en otro, ambos tenemos los mismos objetivos.Ustedes son los expertos en cuanto a su hijo, los profesionales solamentesabemos lo que nos ha dado la experiencia y lo que nos han enseñado.Tomaremos este escrito de Susana Romero, psicóloga clínica del programa deeducación de Sordociegos de Venezuela, para compartir con el lector: El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 13
  14. 14. “SUGERENCIAS PARA AYUDAR A TU HIJO A SENTIRSE VALORADO YQUERIDO.La valoración positiva que pueda tener cada niño de sí mismo se desarrolla desdela infancia. Desde que nacemos recibimos mensajes positivos o negativos quenos permite desarrollar sentimientos felices o infelices de nuestra imagen.Un niño que ha recibido mensajes positivos como “yo confío en ti”, “tu puedeslograrlo”, “estoy orgullosa de ti”, “no importa que te equivoques, igual te quiero”,tendrá más motivación para superar las dificultades que se le presente en la vida,se sentirá a gusto consigo mismo, seguro, y si comete errores sentirá que tieneposibilidad de corregirlo. Por el contrario un niño que ha recibido mensajesnegativos como “mira lo que hiciste, eres tan torpe”, “otra vez llorando por nada”,cállate, no se me fastidies”, este niño desarrollará sentimientos de pesimismo,será incapaz de superar obstáculos, ansioso, etc.A través de los mensajes positivos el aprenderá a valorarse, sentirse querido, porel contrario, si los mensajes son negativos o descalificadores puede formarse laidea de que no vale, que no es importante y su comportamiento reflejará unsentimiento agresivo o pasivo, PADRES, RECUERDEN QUE CONSTRUIR UNAIMAGEN DE SI MISMO ES CONDICION FUNDAMENTAL PARA LA FELICIDADDE UNA PERSONA. Por lo tanto, ayuda a tu hijo a aprender a valorarse y lucharpara vencer las dificultades, recuerda que tu hijo por sus problemas de visión yaudición pasará por muchas dificultades y se lo ayudas logrará vencerlas.El aprender para tu hijo implica un mayor esfuerzo que para un niño sin ningúnproblema, ESTO NO SIGNIFICA QUE LE EXIJAS MENOS, significa que le desapoyo y confianza para que lo logre.Estimúlalo:• Enfocando lo bueno de tu hijo. Ve lo positivo.• Acéptalo tal cual como es.• Ten confianza en él para que pueda tenerla en sí mismo.• Hazle saber lo que él vale. Reconoce sus progresos y esfuerzos por pequeños que te parezcan.• Respétalo, así aprenderá a respetarse a sí mismo y a los demás.• Alábalo cuando haga las cosas bien hechas y cuando cometa errores ayúdalo a reconocerlo y corregirlo.• Utiliza mensajes que estimulen en él confianza y seguridad en sí mismo, por ejemplo:“ME GUSTA COMO HICISTE LA TAREA”.“APRENDES RÁPIDAMENTE”.“ESTAS PROGRESANDO”.“HAZ TRABAJADO MUY BIEN”. El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 14
  15. 15. “ERES UN NIÑO INTELIGENTE”.• Aunque tu hijo no te pueda ver y escuchar o tenga dificultad para entenderte recuerda que puedes darle todos estos mensajes a través de gestos. Ten presente que cada abrazo, beso, caricia, sonrisa, contiene mensajes que le permitirán a tu hijo entenderte y construir así su propia imagen”.CREAR LA ASOCIACION DE PADRES:“la asociación de padres tiene magia, es el lugar para ser honestos, para encontrarla ayuda si estamos decayendo y para ayudar a otros cuando estamos animados.Es un medio maravilloso de relacionarse con educadores, académicos, con elgobierno; ellos pueden ayudar a que pasen cosas, que no pueden hacer losprofesionales, por que ellos tienen limitaciones en el empleo” (BROWN Norman1995)5.4. RECOMENDACIONES PARA LOS PROFESIONALES:De una forma u otra los padres llegan a las instituciones especializadas buscandouna orientación o una ayuda y depende de la manera en que los profesionalesenfocan su trabajo y asisten terapéuticamente al niño discapacitado, que lospadres encontraran un camino mucho más fácil y seguro hacia la aceptación.• Escuche a los padres de familia.• Sea paciente, “póngase en sus zapatos”• Recuerde lo mucho que esperan de usted “el experto”• permítales saber como, que y por que esta haciendo eso con su hijo• involucre a todos los miembros dela familia• recuerde que la casa no es el colegio• las expectativas de ellos pueden ser otras• si estas expectativas son muy altas, no trate de convencerlos, espere que ya se darán cuenta• ellos necesitan de tiempos para ellos como pareja, como padres de otros hijos• Ellos conocen más el hijo que usted• Crea lo que ellos le dicen del niño, aunque usted no lo vea• Deles confianza• sea realista El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 15
  16. 16. El verdadero equipo de trabajo que conforma una institución, debeobligatoriamente INVOLUCRAR a los padres dentro de este equipointerdisciplinario .Cuando hablamos de involucrar a los padres, queremos decir con esto que lainstitución, los profesionales de esa institución cuenten con la participación activade la familia en los programas que se desarrollan con su hijo.Este propósito depende de una adecuada relación Profesionales- Padres. Estarelación, se basa en una percepción positiva de ambas partes, es decir, tanto lospadres como los profesionales deben ser vistos ya no como “amigos” o“enemigos” sino como “colegas”, y como tales, deben de recibir el mismo respeto,capacitación, comprensión, etc.Esta relación se ve muy afectada de otros padres que comparten experiencias ysentimientos acerca de sus niños y de su relación con el personal que los atiende.Existen muchos sentimientos que no pueden ser compartidos con especialistasporque ellos no saben lo que es tener un hijo con necesidades especiales. Y muya menudo, los profesionales, ven a los padres como ajenos a su trabajo y tiendena culparlos de cualquier problema que presenta el niño. Es muy fácil decir que :“la mamá no lo deja hacer nada”, o “es un niño demasiado sobreprotegido”.Los objetivos que se plantean para lograr que los padres formen parte del equipointerdisciplanario, van dirigidos a dos aspectos:1. ATENDER AL PADRE COMO PERSONA QUE PRESENTA NECESIDADESE INQUIETUDES CON FIN DE QUE SE ADAPTEN A LA SITUACION QUEESTAN VIVIENDO Y ACEPTEN LA CONDICION DE SU HIJO.2. INVOLUCRAR ACTIVAMENTE AL PADRE EN EL DESARROLLO INTEGRALDE SU HIJO A TRAVES DE TECNICAS QUE LO CAPACITEN PARA SER ELPRIMER RESPONSABLE Y PROPICIADOR DE LA EDUCACION DEL NIÑO CONNECESIDADES ESPECIALES.Con respecto al primer objetivo, el enfoque de trabajo va dirigido a :* Ofrecer espacios de integración a los padres, a través de actividades vivencialesen las cuales puedan compartir experiencias, sentimientos y conocimientos a finde que se logre actitudes y comportamientos más positivos que le beneficien comopersona. El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 16
  17. 17. Este trabajo se realiza a través de la conformación de GRUPOS DE PADRES, elcual ya tiene conformada una estructura, con reglas, objetivos y actividadesplaneadas. En el Centro para Limitados Visuales y Auditivos, este GRUPO DEPADRES está dirigido por el departamento de Psicología y Trabajo Social.El segundo objetivo está basado en la PARTICIPACION CONTINUA DE LAFAMILIA. Esta participación se basa en tres puntos principales:a) Los padres deben tomar las decisiones acerca de la educación de su niño.b) La participación de los padres contribuye al cumplimiento de los derechos quetienen los niños con necesidades especiales.c) Los padres tienen la capacidad de fingir como maestros de sus hijos y lo hacentodos los días..“Los padre de niños sordociegos recibimos mucha presión por parte de losprofesionales, se olvidan que tenemos otros roles, otros hijos, más actividades y aveces nos sentimos que no tenemos tiempo. Los profesionales deben saber quepedirles a los padres, cuando deben esperar y cuando pueden presionar”(BROWNNorman, 1996)“Cuando el padre de familia se siente “culpable o triste” el profesional “no debe”decirle “Usted no tiene por que sentirse así, esa es la forma como se estasintiendo. Nosotros los padres no podemos “prender y apagar” nuestrossentimientos, puede más bien decirle, si yo entiendo que se sienta así y esta bienque sienta eso y no hay problema, pero debe saber la diferencia entre sentirse asíy ser realmente culpable en el sentido de la palabra.A mi me decían personas que no tienen hijos especiales que debía aceptar esteproblema. Esto no es cierto siempre compare las etapas de la vida de mis doshijos, y como padre llegue a AJUSTARME, pero nunca a aceptar” (BROWNNorman 1996)Veamos ahora algunas de las pautas que se debe tener en cuenta en el trabajocon padres.1. OFRECER UNA INFORMACION CLARA Y COMPLETA : Sobre el diagnóstico,este debe darse lo más completo y claro posible, en un lenguaje que el padre loentienda; sobre las potencialidades y limitaciones del niño, sobre la educación quese le puede ofrecer y sobre su futuro. El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 17
  18. 18. 2. NO DEJAR QUE LOS PADRES TENGAN FALSAS EXPECTATIVAS DE LOSRESULTADOS DEL PROGRAMA: Muchos padres esperan que el problema de suhijo mejorará con el servicio que recibe y se sientan defraudados cuando no venresultados; por esto, es necesario que los objetivos y avances sean revisados porel equipo y los padres constantemente.3. ATENDER LAS NECESIDADES DE LOS PADRES:Se debe crear espacios donde los padres puedan hablar y compartir experiencias,logros y necesidades con otros padres.Cómo personas muchas veces tienen que soportar tensiones y no tienen a nadieen quien compartir lo que sienten.4. INVOLUCRAR A TODOS LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA :Es importante conocer a la familia y buscar la mejor forma de integración familiar.Los padres y el mismo niño deben recordar siempre que los otros miembros de lafamilia requieren ayuda, cariño y tiempo de convivencia entre ellos.5. PLANEAR JUNTO CON ELLOS LOS OBJETIVOS DEL PROGRAMA:Se debe tener en cuenta tanto los objetivos que desean los padres, laspotencialidades del niño y la opinión de los profesionales, se les debe informarconstantemente los logros y los esfuerzos en el trabajo con su hijo. Pedirlescomentarios y experiencias de los padres, compartir.5.5. TESTIMONIOS:“Al nacer un niño especial hay confusión de sentimientos en sus padres: como laculpabilidad: especialmente en la rubéola o causas genéticas, hay un “shock”,sienten que son malos, culpables, que “han dañado al bebe”, incapaces paragestar un bebe normal, tristeza, deshonestidad (por que no pueden expresar sussentimientos).Las familias al tener un hijo sordociego tenemos un estres anormal en lasrelaciones, como padres debemos sacrificar nuestras relaciones personales,frecuentemente no quisiéramos tener responsabilidades con los demás hermanos.Este nuevo miembro impacta generalmente la economía del hogar, a veces haceque cambiemos el lugar de vivienda”. (Brown, Norman, 1996)“Como padres de hijos sordociegos no sabemos que sentir, que saber, que hacer.”(LORENTZEN Per, 1999)“Para nosotros es difícil tener esperanzas en nuestros hijos. El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 18
  19. 19. Como nos sentimos los padres cuando oímos de los “expertos” : tiene un hijo“deprivado”, si tenemos todo el amor para darles?” (CLOKE Gini , 1996)“El verdadero problema apareció cuando el médico me comento que erasordociego, en este momento es cuando me siento fatal como madre. Por otrolado y pasado este primer momento de angustia, pienso que también tienederecho a ser feliz, ayudándole a hacer su vida lo mejor posible, admitiendo susdificultades y lo que estas suponen” (familia citada en Tercer Sentido, 1994)“Enfrentar una realidad de un hijo sordociego es una situación que nuncapensamos tendríamos que vivir y para la cual no estamos preparados” (Bonilla deHelen, 1999)“Todos nosotros padres de sordociegos, podemos decir que nuestro proyecto devida que planeamos antes de casarnos era totalmente diferente al que la vida nosdio” ( PICASSO Carlos 1996)Es nuestro trabajo, como padres y profesionales los temas de la sordoceguera,peleando abierta y constantemente para conseguir un lugar que nuestros hijostienen derecho” (BONILLA Helen 1999)“Yo diría a los padres que de nada sirve recluirse en su angustia guardando lacabeza debajo del ala, sino que hay que coger el toro por los cuernos, pensandoen forma positiva. Los padres de niños sordociegos tenemos que pensar quenuestros niños tienen derecho a ser felices.Somos nosotros los primeros que tenemos que olvidarnos del tópico “pobrecitoque pena” y vivir haciéndole y recibiendo bromas” (familia citada en TercerSentido, 1994)CONCLUSIONESSe plantea entonces una gran inquietud al interior del equipo de trabajo y es deque manera se involucrará al padre en el trabajo con su hijo?, de qué manera sepodrán modificar actitudes que afectan o limitan el desarrollo del niño?.El trabajo con padres en nuestro país debe dejar de ser un ideal y convertirse enObligación. Son los padres los que deben decidir acerca del programa que quierenque su hijo siga; ellos son los que pueden hacer la diferencia entre un trabajo de 2horas al día dentro de un servicio a un conocimiento que se pueda hacer“extensivo y aplicable” a las actividades que realiza el niño en su vida diaria.Se debería ver la educación especial como una actividad que toma en cuenta alos padres de familia en su totalidad permitiéndoles participar en los programasque se aplican a su hijo, procurando que éstos sean accesibles y entendibles paraellos. El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 19
  20. 20. Hay que entender que las familias están compuestas por diferentes personas,cada una con actitudes y respuestas individuales únicas. Cada miembro respondeal mismo problema con actitudes diferentes. El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 20
  21. 21. BIBLIOGRAFIABEST TonyINFORMATION GUIDE, DEFINICIONES DE SORDOCEGUERA USADAS ENUOTROS PAÍSES . documento sin editar UEnero 1995“BROWN NormanCLOKE GiniCURSO DE PROGRAMA DE DESARROLLO PROFESIONALU USense, Inglaterra 1996de BONILLA, HelenRED INFORMATIVA FAMILIAUXII Conferncia DbIPortugal, 1999DbLinkCENTRO DE INFORMACIÓN NACIONAL SOBRE NIÑOS QUE SONUSORDOCIEGOSLORENTZEN PerPLENARIA DE FAMILIAU UXII Conferncia DbIPortugal, 1999KEW StephenLOS DEMAS HERMANOS DE LA FAMILIAUEditorial SerenMadrid 1978McINES JohnPROGRAMMING FOR CONGENITAL AND EARLY ADVENTITIOS DEAFBLINDUADULTS UMcINNES-J. TREFFRY J. UGUIA PARA EL DESARROLLO DEL NIÑOSORDOCIEGO. UUniversity of Toronto Press1982.MINKIN Maryn El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 21
  22. 22. EL IMPACTO DE TENER UN NIÑO SORDOCIEGO EN LA FAMILIAUniversidad de Brithis Columbia, 1996MUNROE StanFAMILY CONCERNS HAVE A FEW CULTURAL BARRIERSDeafblind eduaction #16July- Dec 95PICASSO, CarlosRED INFORMATIVA FAMILIAXII Conferncia DbIPortugal, 1999ROMERO SusanaSUGERENCIAS PARA AYUDAR A TU HIJO A SENTIRSE VALORADO YQUERIDO.....Programa CAIS de sordociegos en VenezuelaTALKING SENSESpring 1995NO ESTABAMOS PREPARADOS, NI EDUCADOS PARA ACEPTAR PERSONASCON PROBLEMAS EN NUESTRO ENTORNOTERCER SENTIDO #18Dic 1994ASPECTOS FAMILIARES Y PSICOSOCIALES DEL PACIENTE SORDOCIEGOTERCER SENTIDO #21Dic 1995EXPERIENCIAS Y VIVENCIAS COMO PAPÁS DE UNA PERSONASORDOCIEGATERCER SENTIDO #22Julio 1996 El presente documento es un archivo gratis bajado de www.sordoceguera.org Visitenos 22

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