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Componentes de un modelo de Gestión de casos
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Componentes de un modelo de Gestión de casos

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Autor: JM Morales

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  • 1. Componentes de un modelo de gestión decasos para personas con enfermedad crónica: visión de pacientes y profesionales JM Morales | Profesor | Universidad de Málaga
  • 2. Las cuatro “C” de las enfermedades crónicas en nuestra era •Complejidad de unEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 problema •Conocido, JM Morales. jmmasen@uma.es •Creciente, • En un sistema en Crisis
  • 3. Atención integral= diversificación + continuidad SERVICIOSEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 DIVERSIDAD ENTORNOS PROVEEDORES JM Morales. jmmasen@uma.es INFORMACIÓN Grado de percepción del paciente de RELACIONES ENTRE coherencia y CONTINUIDAD unión de la PERSONAS atención a lo largo del COORDINACIÓN Y tiempo. GESTIÓN 1. Morilla Herrera JC, Martín Santos FJ, Morales Asencio JM, Gonzalo Jiménez E. Oportunidades para la Atención Integral. Enf Comunit. 2005, 1(2). 2. Reid R, Haggerty J, McKendry H. Defusing the confusion: Concepts and measures of continuity of healthcare. Canadian Health Services Research Foundation, 2001 3. Sparbel KJH, Anderson MA. Integrated literature review of continuity of care: Part 1, conceptual issues. J Nurs Scholarship. 2000; 1st quarter: 17-24.
  • 4. Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 JM Morales. jmmasen@uma.es Estado del conocimiento Gestión de casos
  • 5. Intervenciones Centradas en Centradas en Sobre laEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 la gestión y las personas información entornos Atención integrada Informes de continuidad- Identificación de grupos derivación vulnerables y de riesgo Modelos de Atención colaborativa (S Mental) JM Morales. jmmasen@uma.es Historia única-digitalización Atención por Pasos completa Hª Cª Personalización de la atención Comisiones interniveles Vías clínicas y GPCs Gestión de la demanda Clínicas ambulatorias Promoción del autocuidado gestionadas por enfermeras Gestión de casos Estratificación de riesgos Gestión de casos Gestión por procesos Apoyo a cuidadores eHealth-Teleatención… Gestión de enfermedades Morales Asencio JM. Investigación en implementación de servicios enfermeros de atención a pacientes crónicos y dependientes. Index Enferm. 2009; 18(4):249-252
  • 6. Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 JM Morales. jmmasen@uma.es Servicios de Salud
  • 7. Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 JM Morales. jmmasen@uma.es SUJETOS CONCEPTUAL MARCO INTERVENCIONES saber? DISEÑOS ¿Qué más necesitamos RESULTADO CRITERIOS DE
  • 8. Problema • Desconocemos laEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 jerarquía exacta de intervenciones que obtienen los JM Morales. jmmasen@uma.es mejores resultados… • Limitaciones metodológicas de muchos estudios Morales Asencio JM. Investigación en implementación de servicios enfermeros de atención a pacientes crónicos y dependientes. Index Enferm. 2009; 18(4):249-252
  • 9. INTERVENCIONESEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 VINCULADAS A COMPLEJAS PROGRAMAS JM Morales. jmmasen@uma.es SIN TENER EN CUENTA DEPENDIENTES VALORES Y DEL CONTEXTO PREFERENCIAS DE PACIENTES Y PROVEEDORES
  • 10. Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 JM Morales. jmmasen@uma.es investigación Resultados de nuestra línea de ¿Por qué este estudio? Casos el SSPA Modelo de Gestión de consolidado en
  • 11. Ev largo plazo Ensayo definitivoCampbell, M. et al. Framework for design and evaluation ofcomplex interventions to improve health. BMJ 2000;321:694-696 Estudio exploratorioEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 •Comparar una Modelización intervención •Determinar si •Describir los completamente otros pueden componentes definida con una replicar constantes y alternativa Teorización variables de una adecuada usando fiablemente la intervención y los intervención un protocolo que JM Morales. jmmasen@uma.es resultados en replicable es teóricamente entornos no •Explorar teorías •Identificar •Elaborar un defendible, reprodu controlados a lo relevantes para: componentes de la protocolo factible cible, y largo del tiempo •asegurar la mejor intervención y de para comparar la adecuadamente elección de la mecanismos intervención con controlado en un intervención subyacentes que una alternativa estudio con •Elaborar la influirán en los adecuada potencia estadística hipótesis resultados que suficiente. •Prevenir variables permitan prever confusión cómo se •Elementos relacionarán o estratégicos del interactuarán entre diseño sí PRECLÍNICA FASE I FASE II FASE III FASE IV
  • 12. Eventos clave INTERVENCIONES Evidencias Información Marco Teórico “Peregrinaje”Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Mecanismos Contexto y adaptativos Serv. Salud) Experiencias Necesidades Dif. género No cubiertas Pertinencia JM Morales. jmmasen@uma.es Factibilidad VIVENCIA JUICIO EXPERTO CONOCIMIENTO EPOC ICC
  • 13. Diseño 1 •Relato biográficoEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 2 3 desde el debut de la enfermedad. 4 •Técnica del relato JM Morales. jmmasen@uma.es 5 cruzado 6 7 •Revisión literatura 8 •Delphi
  • 14. Modelos teóricos vivencia enfermedad crónica • “Perspectivas Cambiantes” (Paterson)Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 – La modificación de la realidad de la enfermedad o el contexto personal o social, cambia las perspectivas de los pacientes. – Esta percepción es la que guía la interpretación y respuestas a su proceso crónico…NO la enfermedad en sí JM Morales. jmmasen@uma.es misma. • Modelo de trayectorias de enfermedad (Corbin y Strauss) – La vivencia de la enfermedad es “re-interpretada” por los pacientes desde su vivencia subjetiva, más que como una “etiqueta” asignada por el sistema sanitario. – Los pacientes manejan su enfermedad en función de cómo la perciben. 1. Paterson B. The Shifting Perspectives Model of Chronic Illness. J Nurs Scholarsh.2001;33(1): 21-26 2. Corbin JM. The Corbin and Strauss Chronic Illness Trajectory model: an update. Sch Inq Nurs Pract. 1998; 12 (1): 33–41 3. Granger BB, Moser D, Germino B, Harrell J, Ekman I. Caring for patients with chronic heart failure: The trajectory model. Eur J Cardiovasc Nurs. 2006; 5:222-22
  • 15. Modelos de Atención: Expanded Chronic Care Model COMUNIDADEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 ORGANIZACIÓN DEL SISTEMA SANITARIO Sistemas de Autocuidado Información Ayuda para las JM Morales. jmmasen@uma.es Rediseño del decisiones sistema Personas Relaciones Equipos Agentes Comunidades informadas y Interacciones proactivos y comunitarios activas activas competentes proactivos productivas Resultados de salud poblacional Resultados clínicos/funcionales 1. Epping-Jordan JE, Pruitt SD, Bengoa R, Wagner EH. Improving the quality of health care for chronic conditions. Qual Saf Health Care. 2004; 13(4): 299-305. 2. World Health Organization. Innovative care for chronic conditions: building blocks for action. Geneva: World Health Organization, 2002.
  • 16. Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 JM Morales. jmmasen@uma.es LOS PACIENTES LO QUE NOS DICEN
  • 17. Muestra Con criterios de inclusión: n=35 (18 hombres y 17 mujeres)Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Descartados tras revisión del caso (insuficiente representatividad en la trayectoria biográfica con la enfermedad): n= 11 (2 mujeres y 9 hombres) Descartados por negación a audio-grabación n= 1 (mujer) JM Morales. jmmasen@uma.es Dificultades técnicas para la transcripción n= 2 (hombres) Imposibilidad de concertar cita n= 1 (mujer) Incluidos en el análisis: n=20 (7 hombres y 13 mujeres)
  • 18. MODELO GLOBAL Provisión de la atención orientada a crónicosEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Información y empoderamiento Adaptación y autocuidado Cuidado familiar Condiciones JM Morales. jmmasen@uma.es de vida, determin antes de salud Complejidad Cambios en el patrón de vida
  • 19. Objetivo 1Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 • Identificar acontecimientos clave desde la perspectiva de los JM Morales. jmmasen@uma.es pacientes con insuficiencia cardiaca y EPOC, en la vivencia de la enfermedad crónica y la relación que han mantenido con los servicios de Salud desde el debut de su enfermedad
  • 20. Períodos críticosEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Complejidad: • Complicaciones y reingresos JM Morales. jmmasen@uma.es La pérdida de calidad de vida • Funcionalidad, empleo, AVD, s ueño, sexo, impacto en la familia Debut-adaptación • Evitación, negación, conductas autoiniciadas…
  • 21. 1 Debut de la enfermedadEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 “…yo empecé en el 81,¡ fíjese ““Bueno, pues en el 98 me JM Morales. jmmasen@uma.es lo que llevo!. Yo iba andando resfrié, fui al médico, me y decía: “me siento morir”. (…) ausculta y dice: “Ahora mismo ya un día fregando el vete al Hospital”. Fui al suelo, yo veía que me Hospital y me dijeron: “Tienes cansaba, que me ahogaba. una EPOC, ¿eres fumadora? Entonces el corazón empezó “Pues tienes que dejar de a fallarme (…) y yo no eché fumar, porque tienes una cuenta, (…) me dijeron que EPOC” (…) Yo no dejé de tenía la tensión alta, no eché fumar... Y a raíz de ahí, pues mucha cuenta…”, (MUJER_IRICC) ya empecé yo…” (MUJER_EPOC)
  • 22. Evitación y negación Yo sentí que me moría en el portal de miEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 casa, con ese dolor en el pecho, pero no fui a ningún sitio…me fui a mi casa, me senté y me tranquilicé…, y ya está. Se me pasó un poco, y ya lo dejé.” (MUJER_EPOC_ICC) JM Morales. jmmasen@uma.es ““La verdad es que no quería dejar de fumar. Porque yo decía; no bebo, no salgo a ningún sitio, no voy de fiestas, no viajo, el único vicio mío era el tabaco (…) Digo: si me quito de esto, que es lo único que me da un poquillo de vidilla, tampoco ¡qué me va a hacer! (MUJER_EPOC_OSTEOPOROSIS)
  • 23. 2 Cambios en el patrón y calidad de vida • “Vivía en un tercer piso, de esos pisos que no tenían ascensor, que tienen 3 metros. ¡Esas escaleras! ¿Sabe Ud. loEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 que hacía? que mi hijo, que ya tenía 14 ó 15 añillos, bajaba y me empujaba...” (HOMBRE_EPOC) • “No puedo andar, porque los pies son un desastre, los huesos míos…, una artritis reumatoide muy fuerte. Me tendría que haber JM Morales. jmmasen@uma.es operado antes de ponerme tan mala, de cataratas tampoco me operé. Me cuesta mucho leer, leo muy poquito. O sea, muy limitada, muy limitada, muy limitada”. (MUJER_EPOC-ARTRITIS-OSTEOP) • Pero el estar aquí parece una cárcel, estoy siempre encerrado, hasta dos o tres meses. Mi hija muchas veces, cuando puede, cogemos la silla de ruedas y me saca, porque mi mujer no puede empujar. Cada dos pasos tengo que esperar y sentarme cinco, porque me asfixio y la pierna no, no tira no….” (HOMBRE_ICC_EPOC)
  • 24. Cambios en el patrón y calidad de vidaEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 • “Y se me ha hecho cuesta arriba, hablando claro, la cuestión sexual. Las cosas claras. Eso „desapareció‟, como yo digo”. (HOMBRE_ICC-IRENAL-DM2) JM Morales. jmmasen@uma.es • “Pero duermo muy poco, duermo un par de horas, como mucho tres horas. No sé…, ni es el dolor, ni es la asfixia, es…, no sé, la inestabilidad que tengo emocional, no sé lo que es, algo es que me impide dormir a pierna suelta.” (MUJER_EPOC- ARTRITIS-OSTEOP)
  • 25. 3 Aparición de la complejidad • “Y a partir de ahí, las piernas se me empezaron a hinchar, meEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 tuvieron que operar de corazón,… ya era que me ahogaba. Se me infectó una pierna, me la tuvieron que abrir, y tuve que estar en la cámara hiperbárica mucho tiempo, ... y a partir de eso, pues muchas úlceras, muchas úlceras, las piernas hinchadas... (MUJER_ICC_IRENAL) JM Morales. jmmasen@uma.es • “Para colmo, además del EPOC, también tuve una caída el año pasado, me fracturé la cadera, el brazo, me tuvieron que operar y ponerme una prótesis en la cadera. Estuve siete días sin operarme de la cadera porque no daban con lo que tenía…., me decían que no tenía nada y yo con el dolor en la cadera, pero a mí…: “ me duele, me duele, me duele”, [le decían]: “pues Sra., le hacemos radiografías, y no sale nada”, hasta que por fin consiguieron localizar la fractura”. (MUJER_EPOC)
  • 26. Aparición de la complejidadEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 • “Todos los meses tengo reingresos. Todos los meses. Ocho días, doce días, quince días, dieciocho días… Al 061, lo he llamado nada más que dos veces. La mayoría de las veces llamamos a un taxi y ¡pum!; nos vamos para allá. Porque si llamo al 061 tardan…, nos vamos ahí a Urgencias y cuando me ven, ya me conocen.” (HOMBRE_ICC-DM2) JM Morales. jmmasen@uma.es • “Debo confesar que fumaba con el oxígeno. Entonces, en una de las ocasiones que fui a encender un cigarro, me puse el cigarro en la boca, encendí…hizo masa con el oxigeno, y salió esto ardiendo, me quemé la cara, la oreja, el pelo... Y claro, al quemárseme esto, ya no tenía entrada de oxigeno, llamé, me asfixiaba, enseguida llamé la ambulancia, enseguida me llevaron para allá, y estuve un mes hospitalizada” (MUJER_EPOC_ARTRITIS_OSTEOP)
  • 27. Objetivo 2Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Conocer los mecanismos adaptativos y de afrontamiento JM Morales. jmmasen@uma.es desarrollados por estos pacientes y sus cuidadores familiares a lo largo de su historia de enfermedad
  • 28. Mecanismos adaptativos • Conductas adaptativasEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 autoiniciadas • Afrontamiento de las pérdidas en la calidad de vida, a costa de la JM Morales. jmmasen@uma.es resignación, la aceptación, la ayuda de otros o la responsabilidad del cuidado familiar como motor de afrontamiento.
  • 29. Mecanismos de adaptación y afrontamientoEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 “Uno de mis hobbies que era la playa, ¡fuera!. Pero bueno, eso ha sido JM Morales. jmmasen@uma.es paulatinamente. Se me han ido quitando las ganas, hasta llegar ahí a la playa y verla…, que antes eso para mí, eso era……”
  • 30. Las responsabilidad del cuidado de otros, pese a la enfermedad • “Había veces que yo creía que podíaEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 más, pero yo decía: “ no yo tengo que poder más que tú, yo tengo que criar a mis hijos, yo tengo que poner….” (MUJER_INSUFRESP- DM2) JM Morales. jmmasen@uma.es • “Lo viví mal, pero hasta ese momento, las cosas de enfermedades que me habían ido ocurriendo, no me han puesto depresiva…Porque yo tenía a quien cuidar y eso me daba a mí fuerzas para…Era el motor que me daba vida: mi madre. ¡No podía coger la depresión!: la cogí cuando ella se fue.” (MUJER_EPOC)
  • 31. Objetivo 3Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Conocer el procesado y utilización de la información que han JM Morales. jmmasen@uma.es ido obteniendo a lo largo de su enfermedad cuando han interaccionado con distintos proveedores de salud.
  • 32. Procesado y utilización de la información 1. Las asimetrías de información surgenEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 permanentemente. 2. La actitud de búsqueda de información está muy asociada al nivel cultural de los pacientes: pasividad y escasa demanda en niveles educativos más bajos. JM Morales. jmmasen@uma.es 3. Los estilos comunicativos y de relación de los profesionales generalmente no favorecen la posibilidad de establecer canales de comunicación. 4. Las oficinas de farmacia aparecen con frecuencia como recurso accesible y personalizado, para obtener información.
  • 33. Procesado y utilización de la informaciónEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 5. Internet emerge como un recurso muy útil – Generalmente, cuando no reciben la información suficiente por parte de sus proveedores. – En situaciones de analfabetismo digital, se recurre a miembros de la familia – La información encontrada en internet no es compartida con los proveedores. JM Morales. jmmasen@uma.es 6. El manejo del régimen terapéutico ocupa la vida de los pacientes y sus cuidadores familiares. – Variados mecanismos de gestión de la polimedicación, de las citas…: desde quienes generan sus propias destrezas para llevar un cumplimiento adecuado, hasta quienes tienen serios problemas en este aspecto. 7. Los estilos de vida son una barrera importante – Poca modificación y adaptación a estilos más saludables cuando surge la enfermedad, se modifican en fases demasiado tardías (coste de oportunidad)
  • 34. Procesado y utilización de la información • “Me hubiera venido bien que se hubieran sentado conmigo y meEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 hubieran dicho: “Pues mira, esto es a consecuencia de esto o de esto, pues te dará…, no se sabe si te repetirá…” Que me hubieran hecho tomar más conciencia del problema y comprenderlo mejor…y pedir antes ayuda para lo del tabaco.” (MUJER EPOC-ICC) JM Morales. jmmasen@uma.es • “Teníamos que ir como los perrillos que van detrás del hueso para que nos dijeran cualquier cosa.(…) para intentar buscar al médico y que te explicara algo, eso era de locos.” (Cuidadora de MUJER con EPOC-ICC) • “En ese momento yo no conocía nada de mi enfermedad. Hombre, he preguntado, pero como las explicaciones me las han dado algunas veces técnicamente… Me he venido a oscuras, igual que fui…..” (HOMBRE_ICC)
  • 35. Procesado y utilización de la informaciónEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 • “Mi madre…incluso confía más en el farmacéutico, que lo conocemos hace muchos años… (HIJA DE MUJER CON EPOC) JM Morales. jmmasen@uma.es • “De todos modos, mi boticario es quien más explicaciones me ha dado sobre los medicamentos que tomo. Ni el médico, ni la enfermera: el boticario. Es un buen amigo. Me sirve de apoyo” (HOMBRE_ICC).
  • 36. Procesado y utilización de la información • “Mi hermano vivía en Suiza yEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 tenía ordenador, ….Yo le pedía ayuda y él me lo sacaba por el ordenador y me mandaba la JM Morales. jmmasen@uma.es información. Pero yo no se lo decía a mi médico, ni al enfermero… no me quiero enfrentar”. (MUJER_EPOC_ARTRITIS_OSTEOP)
  • 37. Procesado y utilización de la información • Por las noches me tomo la de la tensión, laEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 del colesterol, la merformina, pero ella es la que me da las pastillas, yo me despreocupo. Las tiene en su mesita de noche. Si alguna noche, ella no duerme en JM Morales. jmmasen@uma.es casa, no me tomo las pastillas, porque no sé ni donde las tiene. No sé ni la dosis de pastillas, que tengo que tomarme”. (HOMBRE_DM2_ENFARTPERIF_IC)
  • 38. Objetivo 4Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Detectar posibles necesidades no cubiertas a lo largo de su historia de JM Morales. jmmasen@uma.es enfermedad y los mecanismos desarrollados por los pacientes y cuidadores familiares para resolverlas
  • 39. Necesidades no cubiertas • La necesidad de ser escuchado tiene un pesoEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 crucial en el encuentro con los proveedores – Estilos de relación de los profesionales – Conflictos en la relación. • La necesidad de información surge como JM Morales. jmmasen@uma.es una de las menos cubiertas en todas las fases del proceso. – Manejo de tratamientos, reconocimiento de síntomas, pautas sobre alimentación, autocuidado… • Las ayudas para hacer frente al cuidado en el domicilio son otra de las demandas con una peor percepción de cobertura.
  • 40. Necesidades no cubiertas • “Que hablen con los pacientes, porque el paciente lo que necesita es que lo escuchen, queEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 le expliquen, … Porque cuando vuelves a casa, al poco tiempo: ¿Que me ha dicho el médico? ¿Qué me tengo que tomar? (MUJER_ICC) • “El urólogo se molestó porque me habían llevado JM Morales. jmmasen@uma.es a su planta. Las últimas palabras que yo escuché de ese señor, es decir: “Otra vez que le pase eso, no me busque Ud. a mí, búsquese a otro médico”. (HOMBRE_ICC-IRENAL) • “Los inhaladores aprendí yo a usarlos leyéndome los prospectos. Nadie me explicó cómo se utilizaban. (MUJER_EPOC)
  • 41. Objetivo 5Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Obtener una descripción por parte de pacientes y cuidadores familiares de su recorrido por los JM Morales. jmmasen@uma.es servicios de salud y sus experiencias en términos de continuidad, accesibilidad e integralidad de la atención recibida.
  • 42. Recorrido por los servicios de salud • Reingresos e hiperfrecuentación se repiten constantemente, asociadosEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 o no a la enfermedad crónica principal y con presencia de consultas por problemas menores en servicios de Urgencias. • Multitud de proveedores y servicios permanente – Descoordinación y la fragmentación de la atención, aunque la percepción de la atención recibida en cada nivel suele ser buen. JM Morales. jmmasen@uma.es – Emergen figuras como internistas y enfermeras gestoras de casos que ayudan a resolver muchos conflictos generados por esta causa. • Circuitos asistenciales, no adaptados a pacientes crónicos complejos, con multitud de patologías concurrentes, tratamientos y necesidades múltiples. – Cualquier planteamiento de los pacientes que se salga de los que habitualmente maneja un servicio especializado, genera una situación inestable. – Los Servicios de Urgencias como destino final de los episodios de complicaciones, ante la duda de pacientes y familiares sobre qué hacer
  • 43. Recorrido por los servicios de saludEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 • Los proveedores muestran una escasa proactividad para la detección e iniciación precoz de medidas promotoras de salud o de prevención de complicaciones, o de educación para el autocuidado, actuando en muchas JM Morales. jmmasen@uma.es ocasiones de forma reactiva, cuando emerge el problema. • La accesibilidad es uno de los aspectos más valorados, destacando una gran aceptabilidad hacia la atención telefónica y la teleasistencia, en la medida en que permiten obtener respuestas rápidas a muchas situaciones de incertidumbre que surgen en el día a día.
  • 44. Recorrido por los servicios de salud • “Este último año, ha sido cada tres meses o antes si digo, estábamos allí, en el hospital.” (HOMBRE_ICC)Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 • “A cada instante a Carlos Haya (…) Ese era mi hotel…. El portero cuando veníamos, me conocía, me decía: “¿otra vez, chiquilla?” (MUJER_INSUFRESP) • “Luego ya me hice "socia" del hospital. Ya el hospital JM Morales. jmmasen@uma.es era mío, entraba cuando quería. Cada vez que iba asfixiándome”. (MUJER-EPOC) • “Estuvo 28 días ingresado, lo echaron, volvió a ingresar a los pocos días y estuvo 30. Eso fue la primera vez [esposa-cuidadora]” (HOMBRE-ICC) • “[Cuidadora] Este último año, ha estado hospitalizado cada tres meses o antes si digo, estábamos allí”. (HOMBRE – ICC)
  • 45. Recorrido por los servicios de salud • “Cardiólogo, neurólogo…El del colesterol, el de la vista también , la diabetes aquí en el centro deEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 salud... Que haya coordinación, eso es primordial para mí. Porque el paciente que es de pulmón, pues ya sabe que va para el pulmón, pero los que tenemos varias cosillas…” (HOMBRE_ICC) JM Morales. jmmasen@uma.es • “Funciona mal la información. Yo he ido muchas veces y le he dicho al médico: “Mira dame esto para dárselo a mi médica….”, Y me dice: “No, si ya lo sabe, eso ella ya lo lleva en el ordenador”. Y cuando voy, me llevo una fotocopia del informe, porque luego no lo tiene en el ordenador. Y tengo que contar la historia otra vez…(MUJER_EPOC)
  • 46. Recorrido por los servicios de saludEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 • “Hombre si tuviéramos un teléfono al que llamar para consultar dudas, claro que nos ayudaría. Nosotros llamamos mucho a M.R. [enfermera gestora de casos]”. (HOMBRE_ICC) JM Morales. jmmasen@uma.es • “También tenemos eso de la teleasistencia, que lo utilizamos muchas veces. Ella este año, en lo que va de año, ha estado en el hospital seis o siete veces, sí.” (CUIDADOR FAMILIAR_MUJER_ICC)
  • 47. Objetivo 6Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Identificar posibles diferencias de género en la relación JM Morales. jmmasen@uma.es con los Servicios de Salud en la vivencia de la enfermedad crónica (IC y EPOC)
  • 48. Diferencias de género • Centradas en las continuas alusiones en lasEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 mujeres a la necesidad de seguir llevando adelante las tareas domésticas, el cuidado de otros y el pesar por representar una carga para sus seres queridos debido a su enfermedad. JM Morales. jmmasen@uma.es • No se han detectado diferencias en cuanto al manejo del régimen terapéutico, los estilos de afrontamiento o las conductas de búsqueda de información. • Alta frecuencia de relatos de vida en los que la violencia de género ha estado presente, junto a la vivencia de la enfermedad.
  • 49. ¿Qué intervenciones y dónde?Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Ordenación JM Morales. jmmasen@uma.es Revisión conceptual: Ubicación y literatura: 41 adaptación en intervenciones CCM / Tax. el modelo AHA
  • 50. Fase 2: Diseño del espectro de intervencionesEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 INFORMACIÓN FASE I JM Morales. jmmasen@uma.es MARCOS EVIDENCIAS TEÓRICOS ESPECTRO DE INTERVENCIONES, CATEGORIZADAS
  • 51. Posibles intervenciones Valoración inclusión en gestión de casos Detección y prevención por MF / EF Planificación del alta Intercomunicación sistemática MF/EF Intercomunicación MF/EF sobre reingresos Estructuración consulta crónicos AP Uso de procesos asistencialesEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Uso procesos asistenciales clave Educación individual/ grupal Educación indiv /grupal Folletos/material educativo Educación de cuidadores Revisión nivel complejidad Deriv. Esc. Pacientes Revisión y modificación de medicación por EGC Folletos/material educativo Solicitud de pruebas complementarias por EGC Estratificación nivel complejidad Seg estructurado por EGC, presencial y telefónico Coordinación de derivaciones a AH por EGC JM Morales. jmmasen@uma.es Feed-back DCCU--> AP y/o Urgencias –> AP Valoración de necesidades de recursos adicionales Intercomunicación MF/EF sobre agudizaciones Telemonitorización Uso procesos asistenciales clave Coordinación de proveed. múltiples en el domicilio Educación individual /grupal Acceso diferenciado a AH para agudizaciones Educación cuidadores Deriv. Esc. Pacientes Folletos/material educativo Revisión nivel complejidad Seguimiento estructurado MF/EF Seguimiento telefónico estructurado Coordinación de derivaciones a AH por EGC Seg. estructurado en consulta ext. AH-coord. Con AP Abordaje afrontamiento y adaptación
  • 52. Propuestas de intervención según períodos críticosEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Reorientación del rol de la EGC Complicaciones, hacia un manejo clínico avanzado reingresos, generar un protocolo de prescripción complejidad colaborativa + Consenso criterios derivación con Hospitales JM Morales. jmmasen@uma.es Pérdida de calidad Intervenciones de otros proveedores: de médico hospital, DCCU, 061. Sistema vida, funcionalidad, activación DCCU Salud Responde  impacto en la EBAP. Abordaje del afrontamiento. familia Seguimiento telefónico. Educación y autocuidado Activación precoz EF/MF. Cambio rol EF con Debut y adaptación crónicos  checklist. Apoyo en procesos asistenciales y vías clínicas. Estratificación niveles complejidad. Educación y autocuidado.
  • 53. Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 JM Morales. jmmasen@uma.es Fase 2: Estudio Delphi PROFESIONALES LA VISIÓN DE LOS
  • 54. Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 JM Morales. jmmasen@uma.es de situación como ayuda Sistema de encuestación, con viñetas
  • 55. Perfil panelista n=43Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Años Edad media ejercicio 45,9 años 48,8% 21,9 años 51,2% JM Morales. jmmasen@uma.es AP 44,2% AH 41,9% Centro C Críticos Doc/Inv 11,6% 2,3%
  • 56. Fase 1: Debut y adaptación inicialEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Consenso intervenciones fase 1: Debut y adaptación inicial Pertinencia Factibilidad Detección y prevención por MF 9 Estratificación nivel complejidad 8 Detección y prevención por EF JM Morales. jmmasen@uma.es 7 6 5 Folletos/material educativo 4 Intercomunicación sistemática MF/EF 3 2 1 0 Deriv. Esc. Pacientes Estructuración consulta crónicos AP Educación de cuidadores Uso procesos asistenciales clave Educación grupal Educación indiv Mediana
  • 57. Fase 2: Pérdida CVRS-Declive funcionalEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Consenso intervenciones fase 2: Pérdida CVRS-Declive funcional Pertinencia Factibilidad Feed-back DCCU--> AP Abordaje afrontamiento y adaptación 9 Feed-back Urgencias-->AP 8 JM Morales. jmmasen@uma.es Seguimiento estructurado en consulta 7 Intercomunicación MF/EF sobre externa AH-coord. Con AP 6 agudizaciones 5 4 Coordinación de derivaciones a AH por 3 Uso procesos asistenciales clave EGC 2 1 0 Seguimiento telefónico estructurado Educación individual Seguimiento estructurado MF/EF Educación grupal Revisión nivel complejidad Educación cuidadores Folletos/material educativo Deriv. Esc. Pacientes Mediana
  • 58. Fase 3: aparición de la complejidadEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 Consenso intervenciones fase 3: Aparición de la complejidad Pertinencia Factibilidad Valoración inclusión en gestión de casos Acceso diferenciado para 9 Planificación del alta agudizaciones que necesitan AH 8 Coordinación de proveedores múltiples 7 Intercomunicación MF/EF sobre en el domicilio 6 reingresos JM Morales. jmmasen@uma.es 5 4 Telemonitorización Uso de procesos asistenciales 3 2 1 Valoración de necesidades de recuros 0 Educación individual adicionales Coordinación de derivaciones a AH por Educación grupal EGC Seguimiento estructurado por Folletos/material educativo EGC, presencial y telefónico Solicitud de pruebas complementarias Revisión nivel complejidad por EGC Mediana Revisión y modificación de medicación por EGC
  • 59. 2ª RondaEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 [F] Educación individual fase avanzada [F] Acceso diferenciado para 8.00 [F] Educación cuidadores agudizaciones [F] Coordinación de proveedores 7.00 [F] Deriv. Escuela Pacientes múltiples por EGC 6.00 [F] Telemonitorización 5.00 [P] Uso de folletos/mat. Educ. 4.00 JM Morales. jmmasen@uma.es [F] Seguimiento estructurado por 3.00 [F] Estratificacion complejidad EGC 2.00 1.00 [F] Solicitud pruebas [F] Educación individual en fases .00 complementarias EGC avanzadas [F] Educación vuidadores en fases de [F] Educación grupal en fases complejidad avanzadas [F] Educación individual en fases de [P] Deriv. Escuela Pacientes en fases alta ocmlejidad avanzadas [F] Intercomunicación MF/EF sobre [F] Deriv. Escuela Pacientes en fases reingresos avanzadas ]F] Seguimiento estructurado en [P] Uso de folletos/mat. Educ. en consulta externa AH- coord. Con AP fases avanzadas [F] Seguimiento telefónico Mediana estructurado
  • 60. Algunas lecciones… • No podemos dar por “hechas”Estudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 muchas intervenciones sencillas, de escasa complejidad, que aportan JM Morales. jmmasen@uma.es mucho al paciente y su familia: –Ejemplo: la información • Re-valorizar ciertas intervenciones que tienen que ver con el cuidado
  • 61. Algunas lecciones… • El paciente y su familia están laEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 mayor parte del tiempo “sin sistema sanitario” JM Morales. jmmasen@uma.es • Sus mecanismos adaptativos debemos conocerlos para fortalecerlos o reconducirlos.
  • 62. Algunas lecciones… • La proactividad de losEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 profesionales ha de luchar contra la inercia clínica… • Se pierden muchas JM Morales. jmmasen@uma.es oportunidades de iniciar a tiempo medidas que evitarán o retrasarán en un futuro muchos problemas
  • 63. Algunas lecciones… • Visión de largo alcance: losEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 profesionales han de aprender a “ver” el proceso desde el principio… JM Morales. jmmasen@uma.es • Flexibilidad de los servicios: hemos de aprender a dar respuestas a escenarios complejos, no previstos (y a tirar tabiques físicos y mentales)
  • 64. Algunas lecciones… • Sabemos que somos muchosEstudio financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. PI: 0222/2008 proporcionando atención… • Sabemos que no estamos coordinados, • Sabemos lo que hay que hacer… JM Morales. jmmasen@uma.es • Lo decimos, lo escribimos, lo debatimos.. • Los pacientes claman por ello y lo sufren… • Pero no somos capaces de hacerlo…