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Mémoire de Recherche - master 2 en sciences de l'information et de la communication

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En même temps que ce sont modifiées les relations médecin-patient avec les évolutions socio-culturelles, passant d’un modèle biomédical à un modèle biopsychosocial, la reconnaissance du patient, dans sa globalité, lui a permis d’acquérir un « pouvoir d’agir ».
Par ailleurs, l’émergence d’internet, a formalisé la mutation de ce processus communicationnel en lui permettant un accès direct à l’information, au savoir médical et à l’apprentissage de sa santé. La forte proportion des maladies chroniques a surenchéri ce phénomène en engageant les pouvoirs publics a développé une éducation thérapeutique afin que ce dernier puisse développer des compétences en auto-soins et en adaptation, sous couvert de l’enseignement des professionnels.
Or, le pouvoir donné aux patients d’expression, d’échanges, de partage d’expériences et de connaissances a forgé une culture communautaire basé sur l’entraide et l’apprentissage social autour d’intérêt et d’engagement commun. Avec le numérique, l’arrivée de sites web dédiés aux communautés virtuelles de patients interrogent sur la place qu’occupent maintenant ces dispositifs dans la relation éducative, qui semblent favoriser l’émergence d’usages et des pratiques en devenir.

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Mémoire de Recherche - master 2 en sciences de l'information et de la communication

  1. 1. Rôle socio culturel des communautés virtuelles de patients dans le suivi des maladies chroniques vers un nouveau modèle d’éducation thérapeutique ? MEMOIRE de RECHERCHE Master 2 Soutenu par Géraldine GOULINET – Juin 2013 Sous la direction de: Didier PAQUELIN, professeur des Universités Membre du jury : Gino GRAMACCIA, professeur des Universités Ingénierie de la 1recherche en sciences de l’information et de la communication spécialité Communication Réseaux et Société
  2. 2. Plan de présentation • Introduction • Résultat Méthodologie • Résultats principaux principaux • Synthèse et discussion • Bilan et perspectives 2
  3. 3. Introduction Le contexte • Emergence d’Internet dans la santé CURATIF 3 PREVENTIF EDUCATIF
  4. 4. Introduction Etat des lieux Maladies Chroniques Internet & maladies chroniques 1 Français sur 6, soit 9 millions de 1/ trouver de l’information sur une personnes, souffre d'une maladieMédecin Patient (91,28 %), sur les maladie précise Relation chronique grave comme le médicaments et les traitements (77,98 %), diabète, le cancer, l'hypertension 2/ rechercher des témoignages de ou la schizophrénie personnes atteintes de la même maladie (67,66 %), ainsi que de l’information sur Le nombre de personnes les effets secondaires de la médication atteintes de ces pathologies (59,86 %) chroniques augmente d’environ 4% chaque année 3/ Partager son expérience sur les depuis 2005. réseaux sociaux 4
  5. 5. Introduction Le cadre de réflexion Quel rôle socio culturel jouent les communautés virtuelles de patients atteints de maladies chroniques dans la construction d’un nouveau modèle d’éducation thérapeutique ? 5
  6. 6. Introduction Les questions posées Comment les rôles médecin/patient ont ils changé avec l’arrivée du numérique ? Quelle place occupe les dispositifs numériques dans la pratique éducative ? Les communautés virtuelles de patients peuvent elles faire évoluer le modèle d’éducation thérapeutique actuel ? 6
  7. 7. Méthodologie Les hypothèses développées L’inscription d’internet dans la relation médecin patient devient le support d’émancipation identitaire et de revendication des compétences du patient Les dispositifs socio techniques sont un objet de relation éducative dans la construction des connaissances Les communautés virtuelles de patients peuvent constituer un nouveau modèle d’éducation thérapeutique. 7
  8. 8. Méthodologie Les modèles et cadres conceptuels retenus Relation Médecin Patient et web Daniel Peraya, Yves Lenoir 2003 Deccache & Meremans 2000 Emanuel & Emanuel 1992 Mallein et Toussain 1994 Médiation numérique et éducation en santé Communautés virtuelles de patients et ETP 8 Emmanuelle Jouet 2010 Serge Proulx 2006
  9. 9. Méthodologie Objet d’étude et matériel Fonctionnalités techniques Fonctionnalités sociales Fonctionnalités éducatives Contributions Personnalisation et partage Discussion 9
  10. 10. Résultats Obtenus 100 % de résultats obtenus pour CARENITY et PATIENTSWORLD 70 % de résultats obtenus pour BE PATIENT PATIENTSWORLD et CARENITY BtoC et PATIENTSWORLD Médiation des connaissances PATIENTSWORIL D et CARENITY vecteur d’apprentissage SOCIAL BE PATIENTS ACCOMPAGNEME NT PAR LES PATIENTS EXPERTS BEPATIENTS 10
  11. 11. Synthèse et discussion Dominique Dupagne « Ce qui est nouveau, et révolutionnaire, c’est que ces patients, seuls ou surtout en groupe, peuvent contribuer à former les soignants et surtout les médecins. Ce retour d’expérience est indispensable à la progression de la connaissance académique et à des soins de qualité optimale. Ceux, assez rares, qui animaient des groupes de patients bien avant qu’internet n’existe en ont déjà témoigné. » 11 http://www.atoute.org/n/article/le-medecin-le-malade-et-l.html
  12. 12. Synthèse et discussion Limitations méthodologiques Le délai imparti à la réalisation de l’étude L’absence d’un corpus de patients (virtuels et réels) 12 Limitations théoriques L’étude des phénomènes d’adoption des TIC
  13. 13. Bilan et perspectives Les principaux points d’ auto évaluation • De nombreux concepts à clarifier • Un sujet complexe au carrefour de plusieurs sciences • Des perspectives de recherche variées et fortement d’actualité 13
  14. 14. Bilan et perspectives Quelles prolongations ? Une expérimentation possible d’un programme d’ETP au sein du site communautaire ? Les développements actuels du site en lien avec la recherche Denis GRANGER, fondateur de PATIENTSWOLRD Un projet de recherche envisagé pour poursuite l’étude ? 14
  15. 15. Bilan et perspectives MERCI DE VOTRE ATTENTION 15
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