En même temps que ce sont modifiées les relations médecin-patient avec les évolutions socio-culturelles, passant d’un modèle biomédical à un modèle biopsychosocial, la reconnaissance du patient, dans sa globalité, lui a permis d’acquérir un « pouvoir d’agir ». Par ailleurs, l’émergence d’internet, a formalisé la mutation de ce processus communicationnel en lui permettant un accès direct à l’information, au savoir médical et à l’apprentissage de sa santé. La forte proportion des maladies chroniques a surenchéri ce phénomène en engageant les pouvoirs publics a développé une éducation thérapeutique afin que ce dernier puisse développer des compétences en auto-soins et en adaptation, sous couvert de l’enseignement des professionnels. Or, le pouvoir donné aux patients d’expression, d’échanges, de partage d’expériences et de connaissances a forgé une culture communautaire basé sur l’entraide et l’apprentissage social autour d’intérêt et d’engagement commun. Avec le numérique, l’arrivée de sites web dédiés aux communautés virtuelles de patients interrogent sur la place qu’occupent maintenant ces dispositifs dans la relation éducative, qui semblent favoriser l’émergence d’usages et des pratiques en devenir.

1. Rôle socio culturel des communautés virtuelles
de patients dans le suivi des maladies chroniques
vers un nouveau modèle d’éducation thérapeutique ?
MEMOIRE de RECHERCHE Master 2
Soutenu par Géraldine GOULINET – Juin 2013
Sous la direction de: Didier PAQUELIN, professeur des Universités
Membre du jury : Gino GRAMACCIA, professeur des Universités
Ingénierie de la 1recherche en sciences de l’information et de la communication
spécialité Communication Réseaux et Société

2. Plan de présentation
• Introduction
• Résultat
Méthodologie
• Résultats principaux
principaux
• Synthèse et discussion
• Bilan et perspectives
2

3. Introduction
Le contexte
• Emergence
d’Internet dans la
santé
CURATIF
3
PREVENTIF
EDUCATIF

4. Introduction
Etat des lieux
Maladies Chroniques
Internet & maladies chroniques
1 Français sur 6, soit 9 millions de
1/ trouver de l’information sur une
personnes, souffre d'une maladieMédecin Patient (91,28 %), sur les
maladie précise
Relation
chronique grave comme le
médicaments et les traitements (77,98 %),
diabète, le cancer, l'hypertension
2/ rechercher des témoignages de
ou la schizophrénie
personnes atteintes de la même maladie
(67,66 %), ainsi que de l’information sur
Le nombre de personnes
les effets secondaires de la médication
atteintes de ces pathologies
(59,86 %)
chroniques augmente
d’environ 4% chaque année
3/ Partager son expérience sur les
depuis 2005.
réseaux sociaux
4

5. Introduction
Le cadre de réflexion
Quel rôle socio culturel jouent les communautés
virtuelles de patients atteints de maladies chroniques
dans la construction d’un nouveau modèle d’éducation
thérapeutique ?
5

6. Introduction
Les questions posées
Comment les rôles médecin/patient
ont ils changé avec l’arrivée du
numérique ?
Quelle place occupe les dispositifs
numériques dans la pratique
éducative ?
Les communautés virtuelles de
patients peuvent elles faire
évoluer le modèle d’éducation
thérapeutique actuel ?
6

7. Méthodologie
Les hypothèses développées
L’inscription d’internet dans la relation médecin patient devient le support
d’émancipation identitaire et de revendication des compétences du patient
Les dispositifs socio techniques sont un objet de relation éducative dans la
construction des connaissances
Les communautés virtuelles de patients peuvent constituer un nouveau
modèle d’éducation thérapeutique.
7

8. Méthodologie
Les modèles et cadres
conceptuels retenus
Relation
Médecin Patient
et web
Daniel Peraya, Yves Lenoir 2003
Deccache & Meremans 2000
Emanuel & Emanuel 1992
Mallein et Toussain 1994
Médiation
numérique et
éducation en santé
Communautés
virtuelles de
patients et ETP
8
Emmanuelle Jouet 2010
Serge Proulx 2006

9. Méthodologie
Objet d’étude et matériel
Fonctionnalités techniques
Fonctionnalités sociales
Fonctionnalités éducatives
Contributions
Personnalisation et partage
Discussion
9

10. Résultats Obtenus
100 % de résultats
obtenus pour
CARENITY et
PATIENTSWORLD
70 % de résultats
obtenus pour BE
PATIENT
PATIENTSWORLD
et
CARENITY
BtoC
et
PATIENTSWORLD
Médiation des
connaissances
PATIENTSWORIL
D et CARENITY
vecteur
d’apprentissage
SOCIAL
BE PATIENTS
ACCOMPAGNEME
NT PAR LES
PATIENTS
EXPERTS
BEPATIENTS
10

11. Synthèse et discussion
Dominique Dupagne
« Ce qui est nouveau, et révolutionnaire, c’est que
ces patients, seuls ou surtout en groupe, peuvent
contribuer à former les soignants et surtout les
médecins.
Ce retour d’expérience est indispensable à la
progression de la connaissance académique et à des
soins de qualité optimale.
Ceux, assez rares, qui animaient des groupes de
patients bien avant qu’internet n’existe en ont déjà
témoigné. »
11
http://www.atoute.org/n/article/le-medecin-le-malade-et-l.html

12. Synthèse et discussion
Limitations méthodologiques
Le délai imparti à la réalisation
de l’étude
L’absence d’un corpus de
patients (virtuels et réels)
12
Limitations théoriques
L’étude des phénomènes
d’adoption des TIC

13. Bilan et perspectives
Les principaux points d’ auto évaluation
• De nombreux concepts à clarifier
• Un sujet complexe au carrefour de
plusieurs sciences
• Des perspectives de recherche variées
et fortement d’actualité
13

14. Bilan et perspectives
Quelles prolongations ?
Une expérimentation possible d’un programme d’ETP au sein
du site communautaire ?
Les développements actuels du site en lien avec la recherche
Denis GRANGER,
fondateur de PATIENTSWOLRD
Un projet de recherche envisagé pour poursuite l’étude ?
14

15. Bilan et perspectives
MERCI DE VOTRE
ATTENTION
15