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¡CUANDO EL SISTEMA NO LLEGA…
ES LA HORA DE LOS PACIENTES.
EL CASO DE AMAPYP Y LOS
AFECTADOS POR EL SÍNDROME POST
POLIO!
DR. SALAZAR AGULLÓ, JA. MÉDICO JUBILADO. VOCAL INVESTIGACIÓN AMAPYP
DRA. MUÑOZ COBOS, F. MF. CS EL PALO- MÁLAGA
LA POLIO A TRAVÉS DE LA HISTORIA
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Casos aislados POLIO
Con la Introducción de mejoras en
SANEAMIENTO DEPURACIÓN DE AGUAS RESIDUALES
Y ABASTECIIENTO DE AGUAS, POTABILIZACIÓN
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EL CASO EEUU. UN EJEMPLO QUE AQUÍ “NO SEGUIMOS””
Liderazgo
Dinero
Investigación
Política
Estrategia
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CONCIENCIA
Generosidad
CASO AMERICANO VS CASO ESPAÑOL
EEUU
• Líder político FD Roosvelt Activo
• Desarrollo de vacunas
• Movimientos sociales activos
• Recursos públicos y privados
• Planes de atención sanitaria y social
• Claridad, implicación, solidaridad
ESPAÑA
• Régimen Franquista Pasividad
• Tardanza en sumarse a vacunación
• Movimientos sociales inexistentes
• Esfuerzo familiar y personal
• Ausencia de estraegias, planes etc.
• Oscurantismo, discriminación,
beneficiencia
“EL HOMBRE ES EL ÚNICO
ANIMAL QUE TROPIEZA DOS
VECES CON LA MISMA PIEDRA”
SÍNDROME POST POLIO (S.P.P.)
• “Condición sobrevenida a sobrevivientes de la polio unos 15 a 35
años tras pasar la Primoinfección paralítica con debilitamiento
progresivo de miembros afectados (o no), FATIGA y fatigabilidad
creciente, y nuevos síntomas, intolerancia al frío, disfagia
problemas respiratorios y de la esfera cognitiva, que tras estudio
solo se confirma el antecedente de haber sufrido polio y no se
pueden atribuir la nueva clínica a otras patologías”
NUEVA SITUACIÓN 50 AÑOS DESPUÉS
EEUU
• Líder internacional OMS erradicación
• Implementación vacunas (rotary, gates),
PFA
• Movimientos sociales activos: rotary, gates
• Recursos públicos vs polio no spp y
privados
• Planes de atención sanitaria e investiga:
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• CIE 9, 138, CIE 10 G14
• Claridad, implicación, solidaridad
ESPAÑA
• La AEET 2002 estrategia, hoy 0
• Tardanza en sumarse a aceptación SPP
(INSS, SSP sin protocolos etc)
• Movimientos sociales AMAPYP
• Esfuerzo familiar y personal y médicos
puntuales
• Ausencia de estrategias, planes etc.
(Gutman y algunos protocolos…)
• No CMBD / SAS / Diraya El SAS
• Desconocimiento, Negacionismo,
discriminación,
SÍNDROME POST POLIO (S.P.P.)
•No tiene entidad de enfermedad: síndrome.
•Su Diagnóstico es por exclusión.
•Cuerpo de conocimiento escaso y recurrente
•Investigación escasa a casi inexistente.
•Atención sanitaria sin unidades de referencia
SITUACIÓN DE LOS SOBREVIVIENTES POLIO
• Cohorte en vías de extinción
• Enfermedad rara (Orphanet)
• Esperanza de vida disminuida
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• Falta de implicación política
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• Sensación de desatención (desconocimiento,
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• VISIBILIZACIÓN: AÚN SEGUIMOS AQUÍ
• NECESIDAD IMPERIOSA: COHORTE EN VÍAS DE EXTINCIÓN, ENF RARA
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• DEMANDAS: UNIDADES DE REFERENCIA SPP (AET 2002)
• UNIDADES DE ATENCIÓN INTEGRADAS CON OTRAS PATOLOGÍAS N-M
• PROTOCOLIZACIÓN DE ATENCIÓN A ETP Y SPP
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¡Cuando el sistema no llega... es la hora de los pacientes. El caso de AMAPyP y los afectados por el Síndrome Post polio

  • 1. ¡CUANDO EL SISTEMA NO LLEGA… ES LA HORA DE LOS PACIENTES. EL CASO DE AMAPYP Y LOS AFECTADOS POR EL SÍNDROME POST POLIO! DR. SALAZAR AGULLÓ, JA. MÉDICO JUBILADO. VOCAL INVESTIGACIÓN AMAPYP DRA. MUÑOZ COBOS, F. MF. CS EL PALO- MÁLAGA
  • 2. LA POLIO A TRAVÉS DE LA HISTORIA
  • 3. Siempre ha habido Casos aislados POLIO Con la Introducción de mejoras en SANEAMIENTO DEPURACIÓN DE AGUAS RESIDUALES Y ABASTECIIENTO DE AGUAS, POTABILIZACIÓN BROTES EPIDÉMICOS
  • 4.
  • 5. EL CASO EEUU. UN EJEMPLO QUE AQUÍ “NO SEGUIMOS”” Liderazgo Dinero Investigación Política Estrategia Medios CONCIENCIA Generosidad
  • 6.
  • 7. CASO AMERICANO VS CASO ESPAÑOL EEUU • Líder político FD Roosvelt Activo • Desarrollo de vacunas • Movimientos sociales activos • Recursos públicos y privados • Planes de atención sanitaria y social • Claridad, implicación, solidaridad ESPAÑA • Régimen Franquista Pasividad • Tardanza en sumarse a vacunación • Movimientos sociales inexistentes • Esfuerzo familiar y personal • Ausencia de estraegias, planes etc. • Oscurantismo, discriminación, beneficiencia
  • 8. “EL HOMBRE ES EL ÚNICO ANIMAL QUE TROPIEZA DOS VECES CON LA MISMA PIEDRA”
  • 9. SÍNDROME POST POLIO (S.P.P.) • “Condición sobrevenida a sobrevivientes de la polio unos 15 a 35 años tras pasar la Primoinfección paralítica con debilitamiento progresivo de miembros afectados (o no), FATIGA y fatigabilidad creciente, y nuevos síntomas, intolerancia al frío, disfagia problemas respiratorios y de la esfera cognitiva, que tras estudio solo se confirma el antecedente de haber sufrido polio y no se pueden atribuir la nueva clínica a otras patologías”
  • 10. NUEVA SITUACIÓN 50 AÑOS DESPUÉS EEUU • Líder internacional OMS erradicación • Implementación vacunas (rotary, gates), PFA • Movimientos sociales activos: rotary, gates • Recursos públicos vs polio no spp y privados • Planes de atención sanitaria e investiga: inercia (halstad, dimes, • CIE 9, 138, CIE 10 G14 • Claridad, implicación, solidaridad ESPAÑA • La AEET 2002 estrategia, hoy 0 • Tardanza en sumarse a aceptación SPP (INSS, SSP sin protocolos etc) • Movimientos sociales AMAPYP • Esfuerzo familiar y personal y médicos puntuales • Ausencia de estrategias, planes etc. (Gutman y algunos protocolos…) • No CMBD / SAS / Diraya El SAS • Desconocimiento, Negacionismo, discriminación,
  • 11. SÍNDROME POST POLIO (S.P.P.) •No tiene entidad de enfermedad: síndrome. •Su Diagnóstico es por exclusión. •Cuerpo de conocimiento escaso y recurrente •Investigación escasa a casi inexistente. •Atención sanitaria sin unidades de referencia
  • 12. SITUACIÓN DE LOS SOBREVIVIENTES POLIO • Cohorte en vías de extinción • Enfermedad rara (Orphanet) • Esperanza de vida disminuida • ETP poco manejados • Falta de implicación política • Oídos sordos a AEET 2002 • Sensación de desatención (desconocimiento, incongruencia Dx, sentencias judiciales) • Resentimiento contra la negligencia estatal • Movimiento asociativo
  • 13.
  • 14. DESDE RECLAMAMOS • VISIBILIZACIÓN: AÚN SEGUIMOS AQUÍ • NECESIDAD IMPERIOSA: COHORTE EN VÍAS DE EXTINCIÓN, ENF RARA CON ACORTAMIENTO DE ESPERANZA DE VIDA (SPP) • DEMANDAS: UNIDADES DE REFERENCIA SPP (AET 2002) • UNIDADES DE ATENCIÓN INTEGRADAS CON OTRAS PATOLOGÍAS N-M • PROTOCOLIZACIÓN DE ATENCIÓN A ETP Y SPP • QUE LOS PROFESIONALES: MF, AE, INSPECCIÓN, CONOZCAN, ADECÚEN E IMPLEMENTEN MEDIDAS SOCIOSANITARIAS • INVESTIGACIÓN
  • 15. “Gracias por su atención”