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¡Cuando el sistema no llega... es la hora de los pacientes. El caso de AMAPyP y los afectados por el Síndrome Post polio

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Dr. Salazar Agulló, J.A. Médico jubilado. Vocal Investigación AMAPyP.
Dra. Muñoz Cobos, F. MF. CS. El Palo- Málaga.
Comunicación presentada en el II Congreso Nacional de la Medicina (COM Málaga)

Published in: Health & Medicine
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¡Cuando el sistema no llega... es la hora de los pacientes. El caso de AMAPyP y los afectados por el Síndrome Post polio

  1. 1. ¡CUANDO EL SISTEMA NO LLEGA… ES LA HORA DE LOS PACIENTES. EL CASO DE AMAPYP Y LOS AFECTADOS POR EL SÍNDROME POST POLIO! DR. SALAZAR AGULLÓ, JA. MÉDICO JUBILADO. VOCAL INVESTIGACIÓN AMAPYP DRA. MUÑOZ COBOS, F. MF. CS EL PALO- MÁLAGA
  2. 2. LA POLIO A TRAVÉS DE LA HISTORIA
  3. 3. Siempre ha habido Casos aislados POLIO Con la Introducción de mejoras en SANEAMIENTO DEPURACIÓN DE AGUAS RESIDUALES Y ABASTECIIENTO DE AGUAS, POTABILIZACIÓN BROTES EPIDÉMICOS
  4. 4. EL CASO EEUU. UN EJEMPLO QUE AQUÍ “NO SEGUIMOS”” Liderazgo Dinero Investigación Política Estrategia Medios CONCIENCIA Generosidad
  5. 5. CASO AMERICANO VS CASO ESPAÑOL EEUU • Líder político FD Roosvelt Activo • Desarrollo de vacunas • Movimientos sociales activos • Recursos públicos y privados • Planes de atención sanitaria y social • Claridad, implicación, solidaridad ESPAÑA • Régimen Franquista Pasividad • Tardanza en sumarse a vacunación • Movimientos sociales inexistentes • Esfuerzo familiar y personal • Ausencia de estraegias, planes etc. • Oscurantismo, discriminación, beneficiencia
  6. 6. “EL HOMBRE ES EL ÚNICO ANIMAL QUE TROPIEZA DOS VECES CON LA MISMA PIEDRA”
  7. 7. SÍNDROME POST POLIO (S.P.P.) • “Condición sobrevenida a sobrevivientes de la polio unos 15 a 35 años tras pasar la Primoinfección paralítica con debilitamiento progresivo de miembros afectados (o no), FATIGA y fatigabilidad creciente, y nuevos síntomas, intolerancia al frío, disfagia problemas respiratorios y de la esfera cognitiva, que tras estudio solo se confirma el antecedente de haber sufrido polio y no se pueden atribuir la nueva clínica a otras patologías”
  8. 8. NUEVA SITUACIÓN 50 AÑOS DESPUÉS EEUU • Líder internacional OMS erradicación • Implementación vacunas (rotary, gates), PFA • Movimientos sociales activos: rotary, gates • Recursos públicos vs polio no spp y privados • Planes de atención sanitaria e investiga: inercia (halstad, dimes, • CIE 9, 138, CIE 10 G14 • Claridad, implicación, solidaridad ESPAÑA • La AEET 2002 estrategia, hoy 0 • Tardanza en sumarse a aceptación SPP (INSS, SSP sin protocolos etc) • Movimientos sociales AMAPYP • Esfuerzo familiar y personal y médicos puntuales • Ausencia de estrategias, planes etc. (Gutman y algunos protocolos…) • No CMBD / SAS / Diraya El SAS • Desconocimiento, Negacionismo, discriminación,
  9. 9. SÍNDROME POST POLIO (S.P.P.) •No tiene entidad de enfermedad: síndrome. •Su Diagnóstico es por exclusión. •Cuerpo de conocimiento escaso y recurrente •Investigación escasa a casi inexistente. •Atención sanitaria sin unidades de referencia
  10. 10. SITUACIÓN DE LOS SOBREVIVIENTES POLIO • Cohorte en vías de extinción • Enfermedad rara (Orphanet) • Esperanza de vida disminuida • ETP poco manejados • Falta de implicación política • Oídos sordos a AEET 2002 • Sensación de desatención (desconocimiento, incongruencia Dx, sentencias judiciales) • Resentimiento contra la negligencia estatal • Movimiento asociativo
  11. 11. DESDE RECLAMAMOS • VISIBILIZACIÓN: AÚN SEGUIMOS AQUÍ • NECESIDAD IMPERIOSA: COHORTE EN VÍAS DE EXTINCIÓN, ENF RARA CON ACORTAMIENTO DE ESPERANZA DE VIDA (SPP) • DEMANDAS: UNIDADES DE REFERENCIA SPP (AET 2002) • UNIDADES DE ATENCIÓN INTEGRADAS CON OTRAS PATOLOGÍAS N-M • PROTOCOLIZACIÓN DE ATENCIÓN A ETP Y SPP • QUE LOS PROFESIONALES: MF, AE, INSPECCIÓN, CONOZCAN, ADECÚEN E IMPLEMENTEN MEDIDAS SOCIOSANITARIAS • INVESTIGACIÓN
  12. 12. “Gracias por su atención”

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