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Sindorme de Down y familia

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Sindorme de Down y familia

  1. 1. SINDROME DE DOWN, EDUCACIÓN Y FAMILIA
  2. 2. TEMAS A TRATAR: <ul><li>¿QUE ES EL SÍNDROME DE DOWN? </li></ul><ul><li>FAMILIA </li></ul><ul><li>EDUCACIÓN </li></ul><ul><li>OCIO </li></ul><ul><li>NUEVOS TRATAMIENTOS </li></ul><ul><li>VISIÓN DE FUTURO </li></ul>
  3. 3. ¿QUE ES EL SÍNDROME DE DOWN? <ul><li>El SD es la principal causa genética conocida de la discapacidad intelectual. Se debe a tener un cromosoma extra en el par 21. </li></ul>
  4. 4. CARACTERÍSTICAS <ul><li>Representa el 25% del retraso mental. </li></ul><ul><li>Síndrome genético. </li></ul><ul><li>A nivel cognitivo generalmente presentan niveles de retardo mental débiles. </li></ul><ul><li>Se caracterizan por rasgos físicos peculiares. </li></ul>
  5. 5. PRUEBAS DIAGNÓSTICAS <ul><li>Amniocentesis </li></ul><ul><li>Prueba de vellosidades coriónicas </li></ul><ul><li>Ultrasonidos </li></ul>
  6. 6. HISTORIA <ul><li>1866: Descripción clínica de Síndrome de Down. </li></ul><ul><li>1959-1970: Descubrimiento de la anormalidad cromosómica. </li></ul><ul><li>1971 a la actualidad: Desarrollo de la estimulación temprana y tratamientos médicos específicos e integración en las escuelas comunes. </li></ul>
  7. 7. LEGISLATURA <ul><li>ONU </li></ul><ul><li>Declaración Universal de los Derechos Humanos </li></ul><ul><li>Constitución Española </li></ul><ul><li>Ley 51/2003 “igualdad de oportunidades” </li></ul><ul><li>Ley de Dependencia </li></ul>
  8. 8. FRECUENCIA <ul><li>Uno de cada 800 nacimientos. </li></ul><ul><li>30.000 casos en España. </li></ul><ul><li>3.200 personas en Madrid </li></ul>
  9. 9. PREVALENCIA <ul><li>Si tiene 20 años: uno entre 1.700 nacimientos. </li></ul><ul><li>Si tiene 25 años: uno entre 1.400. </li></ul><ul><li>Si tiene 30 años: uno entre 900. </li></ul><ul><li>Si tiene 35 años: uno entre 400. </li></ul><ul><li>tiene 40 años: uno de cada 100. </li></ul>
  10. 10. LA FAMILIA
  11. 11. LA FAMILIA <ul><li>La familia es el primer vínculo. </li></ul><ul><li>Fases por las que pasan los padres: </li></ul><ul><li>Protección y rechazo. </li></ul><ul><li>Tristeza. </li></ul><ul><li>Frustración. </li></ul><ul><li>Inseguridad. </li></ul><ul><li>Enfado y rabia. </li></ul><ul><li>Vergüenza. </li></ul>
  12. 12. LA FAMILIA <ul><li>Sociedad como espejo de la familia. </li></ul><ul><li>Hermanos: atención absorbida. </li></ul><ul><li>Grupos de padres y madres. </li></ul><ul><li>Programa de respiro: reducir ansiedad y conciliar vida personal. </li></ul>
  13. 13. LA EDUCACIÓN
  14. 14. MARCO LEGAL <ul><li>L.I.S.M.I (1982) </li></ul><ul><li>L.O.G.S.E (1990) </li></ul><ul><li>Ley de la Solidaridad de la Educación (1999) </li></ul><ul><li>L.O.C.E (2002) </li></ul>
  15. 15. ATENCIÓN TEMPRANA <ul><li>Conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0- 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. </li></ul>
  16. 16. NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES <ul><li>Aquellos niños/as que no pueden acceder a los aprendizajes escolares del mismo modo que la mayoría, por lo que necesitan una serie de recursos y adaptaciones que les ayuden </li></ul><ul><li>Principio de Normalización. </li></ul><ul><li>Principio de Individualización </li></ul>
  17. 17. CENTROS EDUCATIVOS <ul><li>Escolarización combinada </li></ul><ul><li>Centros de educación especial </li></ul><ul><li>Escuelas inclusivas </li></ul><ul><li>Aulas de educación especial integradas en colegios ordinarios </li></ul>
  18. 18. NUEVOS TRATAMIENTOS E INVESTIGACIONES
  19. 19. TRATAMIENTOS <ul><li>Tratamiento psicoterapéutico y farmacológico </li></ul><ul><li>Tras la valoración diagnóstica se deba elaborar un plan terapéutico. </li></ul><ul><li>Hay cierta desconfianza en las psicoterapias. </li></ul><ul><li>Tratamientos combinados y multidisciplinares. </li></ul><ul><li>Terapias alternativas </li></ul><ul><li>Suplementos nutritivos. </li></ul><ul><li>Terapia celular. </li></ul><ul><li>Cirugía plástica. </li></ul><ul><li>Terapia hormonal </li></ul>
  20. 20. NUEVAS INVESTIGACIONES <ul><li>Nizetic e investigadores de las universidades de Londres, Ginebra, Barcelona, Sydney y San Francisco </li></ul><ul><li>Utilizaron ratones alterados genéticamente </li></ul><ul><li>Cromosoma adicional 21 altera el gen regulador rest, que a su vez altera otros genes. </li></ul><ul><li>Encontraron que el gen dyrk1a actúa como desencadenante de la alteración. </li></ul><ul><li>Estos hallazgos podrían ayudar a encontrar nuevos tratamientos . </li></ul>
  21. 21. NUEVAS INVESTIGACIONES <ul><li>Craig Graner y un conjunto de investigadores podrían haber encontrado fármacos para SD. </li></ul><ul><li>Administran a ratones 3 fármacos: </li></ul><ul><li>pentylenetetrazole (PTZ) </li></ul><ul><li>Picrotoxin </li></ul><ul><li>Bilobalide (árbol gigko biloba) </li></ul><ul><li>Interfieren en GABBA, disminuyendo las dificultades, al aumentar el nivel de excitación. </li></ul>
  22. 22. NUEVAS INVESTIGACIONES <ul><ul><li>Terapia MERINEX DMSO </li></ul></ul><ul><li>Inyecciones intramusculares de DMSO y aminoácidos: </li></ul><ul><li>Ácido gamma-aminobutyric (GABA) </li></ul><ul><li>Acido gamma-amino-betahydroxybuttyric (GABOB) </li></ul><ul><li>Ácido acetylglutamine. </li></ul><ul><li>Penetran en el cerebro y activan la función neuronal. </li></ul>
  23. 23. VISIÓN DE FUTURO
  24. 24. SERVICIO PÚBLICO <ul><li>Acciones ministeriales. </li></ul><ul><li>Acciones de la Conserjería de Familia y Asuntos Sociales de Madrid. </li></ul>
  25. 25. ASOCIACIONES Y FUNDACIONES <ul><li>Down España </li></ul><ul><li>Fundación Síndrome de Down de Madrid </li></ul>
  26. 26. INTEGRACIÓN SOCIOLABORAL <ul><li>Centros ocupacionales. </li></ul><ul><li>Empleo con apoyo. </li></ul><ul><li>Centro espacial de empleo. </li></ul>
  27. 27. TIPOS DE VIVIENDAS <ul><li>Viviendas tuteladas. </li></ul><ul><li>Residencias. </li></ul>
  28. 28. CONCLUSIÓN <ul><li>¡¡¡ Les ponemos sólo una etiqueta: la de sus nombres!!! </li></ul>

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