Depresion cronica

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Depresion cronica

  1. 1. Última actualización: Viernes, 6 de Agosto de 2010 - Actualizado a las 12:06h.¿Qué es?La tristeza y la melancolía son dos sentimientos presentes en algún momento de la vida de todas laspersonas, al igual que la alegría y el placer. Los dos primeros no son en sí patológicos, pero en algunasocasiones pueden llegar a serlo para ciertas personas. Cuando el estado de ánimo de un individuo en undeterminado momento de su vida sufre sentimientos severos y prolongados de tristeza o síntomasrelacionados que afectan a su capacidad para relacionarse con otros, trabajar o afrontar el día, la tristeza seconvierte en una enfermedad, que se conoce como depresión.CausasLas causas de la depresión son variadas, pero la bioquímica puede ayudar a explicar algunos casos. Laspersonas deprimidas muestran niveles muy altos de cortisol (una hormona) y de varios agentes químicos queactúan en el cerebro, como los neurotransmisores serotonina, dopamina y noradrenalina. Estos nivelespueden estar elevados por motivos hereditarios. Explicaciones dadas al origen familiar de la depresión sonque los niños reciban una visión triste del mundo por el comportamiento de sus padres, o crecer en unambiente que no es totalmente enriquecedor.Respecto a la depresión que no está causada por motivos familiares, las pérdidas emocionales muyprofundas pueden causar cambios bioquímicos que impulsen la depresión. Estos cambios pueden provocar laenfermedad no de una forma inmediata, sino más adelante. Otros factores pueden ser la pérdida de untrabajo, o la falta de capacidad de adaptación a determinados cambios. A pesar de que no se sabeexactamente qué provoca la depresión existen diversos factores identificados como los desequilibrios de losneurotransmisores del cerebro. Los fármacos antidepresivos pueden ayudar a solucionar este problema.Síntomas de Depresión • Estado de ánimo depresivo la mayor parte del día según lo indica el propio sujeto o la observación realizada por otros. En los niños y adolescentes el estado de ánimo puede ser irritable. • Disminución acusada del interés o de la capacidad para el placer en todas o casi todas las actividades. • Pérdida importante de peso sin hacer régimen o aumento de peso. • Insomnio o hipersomnia. • Agitación o enlentecimiento psicomotores. • Fatiga o pérdida de energía casi cada día. • Sentimientos de inutilidad o de culpa excesivos o inapropiados. • Disminución de la capacidad para pensar o concentrarse, o indecisión. • Pensamientos recurrentes de muerte, ideación suicida recurrente sin un plan específico o una tentativa de suicidio o un plan específico para suicidarse.Prevención
  2. 2. Aparte del tratamiento farmacológico o psicoterapéutico es importante -una vez que haya hecho efecto y queel paciente sienta que ha mejorado su condición, es importante que se sigan ciertos consejos o modos devida. • Tener pensamientos positivos • Cuidar la salud física • Mantener un calendario diario uniforme. • Reanudar las responsabilidades forma lenta y gradual. • Aceptarse a uno mismo. No compararse con otras personas que considera favorecidas. • Expresar las emociones • Seguir en todo momento y hasta el final el tratamiento impuesto • Reunirse periódicamente con el terapeuta • Comer una dieta equilibrada • Hacer ejercicio físicoTipos de Depresión • La depresión mayor se manifiesta por una combinación de síntomas que interfieren en la capacidad de las personas para trabajar, estudiar, dormir, comer y disfrutar de actividades que, en circunstancias
  3. 3. normales, deberían resultar placenteras. La depresión suele ocurrir una vez, pero es una enfermedad que suele provocar recaídas a lo largo de la vida. • La distimia es un tipo de depresión menos grave. Los síntomas se mantienen a largo plazo, pero no evitan la actividad de las personas. También puede ser recurrente, es decir aparecer más de una vez en la vida. • El desorden bipolar es el tercer tipo. También se denomina enfermedad maniaco-depresiva. La prevalencia de esta patología no es tan alta como las dos anteriores. Se caracteriza por cambios de humor. Estados de ánimo muy altos se ven sucedidos por otros muy bajos. Estos cambios son bruscos a veces, pero lo más frecuente es que sean graduales. En el ciclo de depresión, las personas tienen alguno o todos los síntomas de un problema depresivo. En el ciclo maniaco, pueden sentirse hiperactivos, excesivamente locuaz y con demasiada energía. A veces la manía afecta al pensamiento, el juicio y el comportamiento social del individuo. Si la manía se deja sin tratar puede llevar a un estado psicótico. Si la manía no se trata puede empeorar y provocar un estado psicótico Depresion Post-parto Alrededor del 10 o 15 por ciento de las nuevas madres lloran constantemente, se sienten terriblemente ansiosas, no pueden dormir e, incluso no son capaces de tomar decisiones sencillas. Otros síntomas son la tristeza profunda, el insomnio, el letargo y la irritabilidad. Es lo que se conoce como depresión post-parto. La depresión post-parto es una deformación severa del baby blues, un problema que sufren las dos terceras partes de las madres que se manifiesta con un poco de tristeza y ansiedad. Algunas madres sufren una ruptura total, denominada psicosis post-parto. Las razones por las que se produce no están muy claras. Puede ser el stress, el desajuste hormonal producido durante el embarazo y el posterior parto (las hormonas femeninas circulan abundantemente durante el embarazo y caen bruscamente después). Además, durante el embarazo suben los niveles de endorfinas, una molécula humana que hace que el cuerpo se sienta bien. Esta molécula también decae tras dar a luz. Por último, haber padecido una depresión aumenta el riesgo también. Existen diversos tratamientos. Uno de los más utilizados es la terapia grupal, aunque en ocasiones también es necesario tomar antidepresivos. Respecto a estos fármacos, existe cierto medio de que se puedan transmitir al niño a través de a leche. En general, el único fármaco que da problemas es el litio, que sí se introducen en la leche, por lo que es necesario dejar de amamantar.DiagnósticosLa indagación en la historia del paciente es un arma fundamental para que el profesional pueda diagnosticarun caso de depresión. Se debe incluir una historia médica completa, donde se vea cuándo empezaron lossíntomas, su duración y también hay que hacer preguntas sobre el uso de drogas, alcohol o si el paciente hapensado en el suicidio o la muerte. Una evaluación diagnóstica debe incluir un examen del estado mental paradeterminar si los patrones de habla, pensamiento o memoria se han afectado. Para diagnosticar un trastornodepresivo, se deben de dar en el periodo de dos semanas alguno de los síntomas antes tratados. Uno deellos debe ser el cambio en el estado de ánimo, pérdida de interés o de la capacidad para el placer.TratamientosEl ambiente que rodea a una persona que sufre depresión es fundamental para lograr su rehabilitación. Lacomprensión y el cariño de los familiares y allegados es importante, como lo es la paciencia, puesto que lafalta de ganas y motivación de los enfermos puede provocar la desesperación. Sugerir y no ordenaractividades, proponer y no imponer conversaciones son apoyos básicos a la terapia impuesta por losprofesionales. Uno de los problemas más importantes que presenta este grupo es el abandono de lasterapias, por lo que es fundamental inducirle a seguir el tratamiento hasta el final.
  4. 4. El tratamiento contra la depresión es de dos tipos: farmacológico y psicoterapia. Dependiendo del problemapuede ser necesario uno u otro, o una combinación de los dos. Cuando los casos son graves existe otro tipo:la terapiaelectroconvulsiva o electroshock. En general, el tratamiento farmacológico es necesario. En unaprimera fase se medica de forma intensa al enfermo para conseguir que los síntomas desaparezcan y sepueda iniciar la recuperación del enfermo. En una segunda fase se suministran fármacos para impedir lamanifestación de la enfermedad. - Tratamiento farmacológico con antidepresivos: Los antidepresivos se utilizan para corregirdesequilibrios en los niveles de las sustancias químicas del cerebro, especialmente la serotonina, un químicocerebral que transmite mensajes en el área del cerebro que controla las emociones, la temperatura corporal,el apetito, los niveles hormonales el sueño y la presión sanguínea. Los antidepresivos actúan incrementandolos niveles de serotonina en las células del cerebro. Cada clase de antidepresivos lo hace de una formadistinta. No suelen provocar dependencia. Normalmente tienen efecto entre tres y seis semanas después deiniciar el tratamiento. Si no se han producido avances en este tiempo, el médico suele optar por cambiar eltratamiento, añadiendo más dosis u optando por otro antidepresivo. Entre sus efectos secundarios máscomunes se encuentran el insomnio, nerviosismo, disfunción sexual, nauseas, mareos o aumento de peso.- Psicoterapia: Su fin es ayudar al paciente a conocerse mejor y cambiar sus malas formas de pensar, sentiry actuar.- Terapia electrocompulsiva: Se utiliza cuando el paciente no puede tomar medicación o no mejora con ella;cuando el riesgo de cometer el suicidio es alto o si existe debilitamiento por otra enfermedad física.Otros datosFamiliares de enfermos deprimidos: Bien por causas genéticas, bien por su relación continua con lospacientes, los familiares de enfermos deprimidos tienen el doble de posibilidades de sufrir la patología • Mujeres: Las mujeres han de enfrentarse a los efectos hormonales del ciclo menstrual, del embarazo, del parto, la menopausia o los contraceptivos. Por otra parte, las mujeres que han tenido hijos tienen menos probabilidades de sufrir depresión que las que no, probablemente debido a la intensidad de los lazos con sus vástagos, que las hace más fuertes frente a otros daños emocionales causados por determinadas pérdidas. • Hombres: Los hombres muestran menos claramente los síntomas de la depresión, pero esto no quiere decir que no la sufran. Los expertos consideran que la esconden, quizás debido al hábito cultural que hace que los hombres muestren menos abiertamente sus emociones. Por eso, en lugar de los síntomas clásicos es frecuente que la revelen mediante el alcoholismo u otros abusos en ciertas sustancias, y mediante comportamiento antisocial. • La generación del baby-boom: Los nacidos después de la Segunda Guerra Mundial tienen más riesgos de sufrir una depresión que los más ancianos. Muchos de ellos muestran los problemas de desarraigo producidos por las rupturas en la familia clásica que se produjeron durante los años 50 y 60, cuando aumentó la tasa de divorcios, emigraciones, etc., que conllevó la pérdida de relaciones familiares y de amigos. Además, la gran cantidad de personas que nació en esa época aumentó el sentimiento de competencia en los colegios, los trabajos etc. • Ancianos: A veces se produce la depresión como una reacción al deterioro físico o la pérdida de amigos, familiares o de actividades que anteriormente producían placer y que hay que abandonar a ciertas edades. El problema de esta edad es que se tiende a considerar que los ancianos pierden parte de su vitalidad y están tristes "por la edad", lo que provoca que muchos casos no se diagnostiquen. • Niños: La depresión no es común en los niños, aunque los abusos, pérdidas de seres queridos o que uno de los padres padezca una depresión severa, puede aumentar el riesgo. Normalmente, no
  5. 5. muestran los signos típicos, sino que lo manifiestan en problemas en el comportamiento. Normalmente, irritabilidad, agresividad y problemas escolares. • Adolescentes: El suicidio de los adolescentes se está convirtiendo en una de las principales causas de muerte. Los adolescentes experimentan cambios hormonales importantes, y es una época en la que se debilitan los lazos familiares cuando aún no se han formado como individuos. La depresión en los adolescentes, al igual que en los niños, se suele manifestar con problemas en el colegio, cambios repentinos en el humor o en el comportamiento sin sentido, incapacidad de recuperarse tras una decepción, etc. • Residentes en ciudades: No se sabe por qué, pero los habitantes en ciudades se deprimen más que las personas que viven en áreas rurales. Esto sucede en la depresión severa, no en otras formas de depresión. • Enfermos crónicos: Es normal sentirse triste cuando se está enfermo o se ha diagnosticado a alguien con una enfermedad crónica o grave. Sin embargo, no es normal estar deprimido. • Drogas y alcoholismo: Un alto porcentaje de las depresiones -especialmente en los hombres- está causado por el uso de drogas depresivas, entre las que se encuentra el alcohol, los narcóticos, los sedantes y los tranquilizantes.SALUD MENTAL Y DEPRESIONmental/depresión/discapacidad/La salud mental se define como el modo en que pensamos y sentimos acerca de nosotros mismosy del mundo que nos rodea, y sobre como nos comportamos e interactuamos con los demás ennuestra vida de todos los días. No es fácil definir exactamente lo que quiere decir tener buenasalud mental, ya que las personas pueden interpretar lo que significa ser mentalmente sano demaneras muy diferentes. Por otra parte, hay algunos signos y síntomas que pueden indicar cuandoalguien tiene un problema de salud mental, por ejemplo cuando sus funciones mentales nofuncionan tan bien como deberían, y se evidencian alternaciones en su pensamiento y conducta.Tomando la depresión como ejemplo, a pesar de no haber un patrón establecido y teniendo encuenta que cada persona puede verse afectada de maneras muy diferentes; existen algunas pistassimples que podemos destacar.Qué significa estar deprimidoLa depresión es mucho más que sentirse levemente saturado y alicaído, lo cuál es algo que todosexperimentamos de tanto en tanto y parte natural de los altibajos de la vida. Estar clínicamentedeprimido significa no poder levantar el ánimo y continuar con nuestras vidas. La depresiónpersiste y comienza a interferir con nuestras rutinas normales diarias haciendo que no podamosdisfrutar de las actividades y pasatiempos que solían ser agradables.a.Nos puede resultar difícil levantarnos por la mañana para ir a trabajar o a la escuela. Podemos
  6. 6. también tener dificultad para dormir de noche y cuando finalmente logramos conciliar el sueño,éste podría sufrir alteraciones.b.Nuestras relaciones con la familia, amigos y colegas de trabajo pueden verse alteradas y nuestraautoestima puede disminuir.c.Puede ser que nos encontremos constantemente preocupados y ansiosos o en pánico porninguna razón en particular.d.Nuestros hábitos alimenticios pueden cambiar y experimentar variaciones de peso debido a quecomemos más de lo acostumbrado o perdemos el apetito.e.Tal vez estemos sensibles y lloremos mucho, o puede ser que no logremos ponernos en contactocon nuestras emociones al punto de sentirnos paralizados e incapaces de expresar nuestrossentimientos.f.Algunas personas pueden volverse agresivas y hostiles o irritables sin razón.g.La vida puede tornarse demasiado difícil y entonces nos cuesta enfrentarnos aún con las tareasmás sencillas.h.Podemos sentirnos culpables y merecedores de castigo.i.Nuestra memoria y concentración podrían no funcionar tan bien como acostumbraban y encontrarcada vez más difícil tomar decisiones.j.Otros síntomas físicos como dolores de cabeza, u otras afecciones pueden convencernos de quetenemos algo malo.Independientemente de las diferentes maneras en que algunos de estos síntomas puedenafectarnos, los factores principales que indican una depresión son los mismos. Muy probablementese diagnosticará depresión severa si los síntomas han persistido por más de dos semanas yademás son acompañados por falta de ánimo y ausencia de placer en las búsquedas que fueronuna vez objeto de deseo y son, por último, lo bastante severos como para interferir en las rutinas yactividades diarias.¿Quiénes pueden sufrir de depresión?Nadie sabe por qué algunas personas se deprimen y no otras y tampoco existe ninguna causaconocida de depresión. Los episodios depresivos pueden ser provocados por factores bioquímicos,genéticos, psicológicos, ambientales y sociales o una combinación de éstos. Lo que sí se sabe esque ciertos grupos de personas se consideran más proclives a la depresión que otros. Estosincluyen a los enfermos crónicos, a los discapacitados, a aquellos que viven en condiciones depobreza, aquellos que tienen algún antecedente de depresión en la familia, los sin hogar, lasminorías étnicas y la gente en prisión. En ocasiones, diferentes circunstancias de la vida como lasobreabundancia, el retiro de la actividad laboral, el divorcio, el dolor profundo por la muerte de unser querido, problemas en el trabajo o dificultades financieras pueden provocar episodios dedepresión.
  7. 7. Sin embargo, nadie está exento de sufrir depresión y cualquiera puede desarrollar un trastornodepresivo aunque no se encuentre dentro de los grupos considerados de riesgo mayor. La realidades que cualquier clase de problema de salud mental y depresión puede afectar a cualquier personaen algún momento de su vida.RecuperaciónUno de los obstáculos más grandes para la recuperación de una persona que sufre de depresión ocualquier problema de salud mental es la renuencia a buscar ayuda. Muchas personas tienenmiedo de admitir que no pueden manejar la situación e intentan salir de ella por sus propiosmedios, pero los síntomas improbablemente desaparecerán solos y posiblemente persistirándurante años si no se cuenta con la ayuda y el tratamiento apropiados.Cualquier clase de problema de salud mental puede resultar en una experiencia de aislamientototal, ya que el individuo involucrado no puede evitar sus sensaciones, de manera que elentendimiento y apoyo por parte de familiares y amigos puede ser de enorme ayuda para alguienque lucha contra la depresión. Sin embargo, lo más importante de recordar es que la depresión sepuede tratar y es también bastante común.Su doctor es la persona apropiada para aconsejarle sobre las opciones de tratamiento disponibles.El será capaz de hacer la evaluación médica para obtener un diagnóstico correcto y podráconsiderar cualquier otro factor contribuyente. Por lo general, el tratamiento consistirá enmedicación y quizás alguna forma de terapia o una combinación de ambas.La depresión y la ansiedad son condiciones serias que pueden afectar a cualquier persona encualquier momento.Cat.: salud mental/depresión/discapacidad/El soporte online a enfermos crónicos puede suponer un importante ahorro al sistema sanitarioLas comunidades virtuales se han convertido en una herramienta más en la lucha contra lasenfermedades crónicas. Una tesis publicada por la directora de la web forumclínic, la Dra. ImmaGrau, concluye que el 76,1% de los enfermos crónicos usuarios de los foros moderados porprofesionales sanitarios reporta que es una herramienta útil para informarse, solucionar dudas yrecibir apoyo emocional por parte de otros usuarios con su misma enfermedad.
  8. 8. Este intercambio de conocimiento online por profesionales y entre los propios pacientes, supone“un mejor control de la enfermedad, porque hay un mejor conocimiento por parte del enfermo”,explica la Dra. Grau.Esta forma de gestionar la relación con el paciente podría suponer un importante ahorro alsistema sanitario. Desde los años 90, decenas de estudios socio sanitarios avalan que laeducación del paciente crónico conlleva un mejor autocontrol de su enfermedad y, por tanto unahorro en los recursos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) refleja que el 80% de lasconsultas de atención primara, el 60% de los ingresos y casi el 70% del gasto total sanitario esgenerado por las enfermedades de carácter crónico. Datos publicados recientemente por laFederación de Diabéticos Españoles concluyen que cada paciente de diabetes tipo 2 biencontrolado supone un ahorro de 1.250€ anuales al sistemaLa Dra. Grau asegura el soporte online contribuye a un incremento de la calidad de vida deenfermos de cáncer, depresión, diabetes y otras enfermedades que pueden tener caráctercrónico. forumclínic es un claro ejemplo de cómo las comunidades virtuales pueden ser deutilidad en la gestión de enfermos crónicos y favorecer que los pacientes asuman un rol másactivo respecto a sus dolencias: buscar información médica de calidad pero también participar encomunidades donde compartir experiencias, dudas, apoyo, motivación, etc... con otras personasque se encuentran en la misma situación.Los foros orientados a personas con esquizofrenia o depresión representan las comunidades demayor participación en las que los usuarios comparten sus experiencias.Las mujeres que padecen cáncer de mama encuentran en forumclínic una de las comunidadesmás activas y numerosas donde predomina el apoyo emocional y el soporte psicológico, segúnrefleja el estudio.www.forumclinic.org es una iniciativa que nace del Hospital Clinic de Barcelona con el objetivo deincrementar la calidad de vida de pacientes crónicos y dotarles de mayor autonomía para elautocuidado y control de su enfermedad. Nace en 2007 y cerró el año 2011 superando el millónde usuarios. Hoy en día se ha convertido en un claro referente en salud 2.0El programa cuenta con la colaboración de la Fundación BBVA, y está avalado por profesionalessanitarios del Hospital Clínic de Barcelona y su área de atención primaria.forumclínic aporta información rigurosa, útil, transparente y objetiva sobre la salud, al tiempoque favorece la participación activa de los pacientes y sus asociaciones. forumclínic explica quées la enfermedad, en qué consisten los tratamientos, las posibles complicaciones y ofrece unalista de preguntas frecuentes.El programa dispone información sobre artrosis y artritis, cáncer de mama, cardiopatía
  9. 9. isquémica, depresión, diabetes, EPOC, esquizofrenia, obesidad, trastorno bipolar y VIH/sida.También cuenta con un apartado denominado “Cuídate”, que ofrece información sobre saludfamiliar, consejos, promoción de la salud, dietética, salud sexual, etc.Cómo dejar atrás la angustia y la depresión gracias a la creación artísticaLas dificultades de tratar a pacientes con enfermedades mentales o problemas de conductahan avivado la imaginación de los médicos. En los últimos años, numerosas disciplinas hansurgido de ámbitos inimaginables hace un siglo para ayudar a la curación de los enfermos.La pintura, los colores y las texturas son un buen ejemplo de ello, en lo que se conocecomo arteterapia.Esta novedosa disciplina se imparte por profesionales asistenciales que se han formado eneste ámbito, ya que a pesar de lo superficial del término, existe una estricta metodología,que se basa la psicoterapia analítica de grupos, las psicoterapias dinámicas, la teoría del artecontemporáneo, y un marco terapéutico definido.Aunque esta disciplina tiene más de 70 años de tradición, en España no está tanextendida. En el otro extremo están los países anglosajones como EEUU o Reino Unido, yotros como Brasil, Alemania, Israel o Italia, donde los profesionales participan en equiposmultidisciplinares de centros públicos y privados.Según la ATE (Asociación Profesional Española de Arteterapeutas), a la hora de acudira un profesional de este tipo hay que tener en cuenta que debe haber cursado un Másterespecializado en la disciplina y que esté reconocido por la propia asociación. Normalmente,suelen ser los hospitales, los centros de salud mental, los centros educativos y de ámbitosocial y algunas asociaciones de enfermos los lugares idóneos para recibir este tipo detratamientos.La arteterapia supone una herramienta idónea para facilitar la expresión y resolverconflictos emocionales o psicológicos.Ésta, además, está especialmente indicada en numerosas dolencias como alteracionespsíquicas (síndrome de Down, autismo, Alzheimer o anorexia); en problemassensoriales, físicos o de adaptación social; en enfermedades prolongadas o terminales, enproblemas de carácter social (violencia doméstica, niños con problemas, adolescentesconflictivos, refugiados, inmigrantes o reclusos); y en dificultades ocasionales como laansiedad, la depresión, la inestabilidad emocional, control del estrés y refuerzo deautoestima.Eva Marxen, arteterapeuta y escritora del libro Diálogos entre arte y terapia (EditorialGedisa), explica que primero hay que seleccionar los materiales de trabajo según el grupoal que se esté tratando, ya que de no hacerse bien sería contraproducente para el paciente.
  10. 10. “Con adolescentes con problemas conductuales o con gente que sufre muchas privaciones anivel social sería horrible ofrecer los materiales sin límites”, asegura Marxen.Análisis del proceso creativo y del resultado finalEsta profesional comenta que ella estructura el proceso en función de los materiales. Porejemplo, primero suele realizar collages porque tienen la ventaja de que se crean conimágenes preexistentes de revistas o periódicos lo que quita el miedo a pacientes que tienenproblemas para ponerse a imaginar un dibujo.“Me ha pasado trabajando con adolescentes con enfermedades mentales en un hospital dedía. Muchos tenían problemas de depresión graves y tenían un miedo brutal de empezarporque tenían un super-yó muy cruel y pensaban que todo lo que hacían se iba a juzgarde manera terrible”, da a conocer Eva Marxen.La arteterapia no es una escuela de arte. El resultado final no debe tener ningún valorpictórico, sino que debe hacer ver al profesional y al propio enfermo cómo es realmente elindividuo para poder trabajar en sus problemas, ya que es bastante eficaz para poder"hablar" indirectamente de las relaciones sociales. También hay que tener en cuenta elproceso creativo, que revela la poca tolerancia o la frustración de los enfermos y que, aveces, puede durar meses.La arteterapeuta comenta que en algunas ocasiones se puede realizar el análisis del procesocreativo mediante el distanciamiento estético, en tercera persona para poder respetar ladefensa del paciente. Para hacer esta explicación hay que tener en cuenta el contexto de lapersona, la utilización de materiales e, incluso, los colores utilizados.Para entender todo el proceso hay que conocer de cerca el origen de la disciplina. Diálogosentre arte y terapia es un buen ejemplo para saber más de la materia, ya que se extiendedesde los precursores hasta la actualidad dando a conocer los trabajos más importantes e,incluso, hablando de la influencia que tuvieron las creaciones de los enfermos mentalesen el Arte Moderno.También las aplicaciones de la arteterapia muestran ejemplos de las mejoras conseguidas eneste campo. Cuenta, por ejemplo, cómo una paciente psicótica pudo plasmar y cambiar lasnarrativas de sus traumas infantiles en el arte.Entre otros casos, Marxen explica cómo grupos de adolescentes consiguieron en esteámbito una forma creativa de contención terapéutica a partir de la que consiguieroncanalizar sus conductas disruptivas en formas más constructivas de expresiónAdemás, alude a terapias individuales y da a conocer cómo mujeres inmigrantes se hanbeneficiado de la disciplina, ya que no les habían servido tratamientos verbales y laarteterapia ha contribuido a mermar su situación de exclusión social.
  11. 11. ¿Cómo influye en los pacientes crónicos de hemodiálisis la organización de actividades de ocio durante sus sesiones? María Guenoun Sanz, María Antonia Bauça Capellà ¿Cómo influye en los pacientes crónicos de hemodiálisis la organización de actividades de ocio durante sus sesiones? “Premio al mejor trabajo de investigación otorgado por el colegio oficial de enfermería de Sevilla 2011” Maria Guenoun Sanz Enfermeras MªAntonia Bauça Capellà Unidad de diálisis. Hosp. Son Espases. Palma de MallorcaSr. Director:La búsqueda de la satisfacción del paciente crónico en hemodiálisis y la mejora de su calidad de vida es unobjetivo estudiado en los últimos años. Los trabajos que abordan esta perspectiva se han multiplicado antela evidencia de que los pacientes en este tratamiento están sometidos a múltiples estresores físicos ypsicosociales que requieren la activación de una serie de estrategias de afrontamiento, no sólo parasobrellevar las demandas y los cambios en el estilo de vida causados por la enfermedad, sino también parahacer frente a sus efectos psicológicos, tales como la incertidumbre, el miedo y la ausencia de control1.Se observa que, en general, la enfermera está mejor preparada para los aspectos técnicos del tratamiento ylos parámetros fisiológicos del paciente que para el estado mental del mismo. A veces se actúa cuando lasintomatología es evidente y no se ayuda a prevenirla.Los profesionales de la salud tienden a asumir que la valoración que realizan del estado de salud y de laCalidad de Vida de los pacientes a su cargo es congruente con la de los propios pacientes. Sin embargo,diversos estudios indican que existen discrepancias. Los aspectos subjetivos como el dolor, la ansiedad y ladepresión es donde hay menos concordancia entre la enfermera y el paciente2.Hay que tener en cuenta la diversidad de pacientes en una unidad de hemodiálisis. Se diferencian unos yotros según distintos parámetros importantes que se debe tener en cuenta a la hora de abordar los niveles desalud mental y que, al mismo tiempo, influirán en las estrategias que el paciente utilizará para mejorar susituación: antigüedad, enfermedades concomitantes o pluripatología, edad, sexo, opción a trasplante renal,acceso vascular, horas de duración de la sesión, mayor nivel de estudios, haber desarrollado una actividadlaboral más cualificada, tener más limitaciones para realizar las actividades laborales, más dolor o malestar,o más ansiedad o depresión disminuye la satisfacción de una forma estadísticamente significativa5. LaCalidad de Vida es peor en los mayores de 65 años y portadores de catéter temporal6.Los pacientes que llevan menos tiempo en diálisis movilizan la búsqueda apoyo social. También recurrenmás a la distracción procurando no pensar demasiado en su problema. Así, recurrir a la compañía de otrospara distraerse o realizar actividades que resulten placenteras tiene efectos positivos porque ayuda a centrarla atención en otros aspectos disminuyendo las emociones negativas y pensamientos repetitivos(rumiación). Por el contrario parece que los que llevan más tiempo tienden al aislamiento social y a laconfrontación-oposición, es decir, tratan de evitar estar con otros y reconocen que manifiestan más suenfado por su situación. El estrés mantenido en el tiempo junto con la inhibición emocional y el enojoproduce baja respuesta inmune y aumento de la depresión. Contrariamente a otros pacientes crónicos, las
  12. 12. personas en diálisis con el tiempo manifiestan empeoramiento en el bienestar psicológico3.Someterse a la hemodiálisis cuatro horas por día, tres veces por semana, puede resultar ser una experienciacargada de tedio, además de causar incomodidad durante su realización. Es común que los pacientes relatenque el tiempo parece arrastrarse o durar más. Un estudio brasileño con terapia musical quiso conocer, entreotros objetivos, la percepción del tiempo sensorial de pacientes adultos sometidos a la hemodiálisis,partiendo de que la literatura sobre esta temática es escasa. La conclusión fue que más del 80% de lospacientes sintió el tiempo pasar más rápido después de las intervenciones musicales8.La necesidad de Virginia Henderson “participar en actividades recreativas” significa practicar actitudesencaminadas a la diversión que comprende la capacidad de disfrutar, de poseer sentimientos positivos sobreuno mismo y sobre los demás, y de sentir placer. Si queremos mantener un adecuado nivel de salud mental,estas actividades no pueden ni deben abandonarse totalmente7. La enfermería nefrológica y el resto delequipo de la unidad tienen que abordar al paciente con sospecha de patología ansiosa o depresiva mediantela escucha y practicando todas las terapias de ayuda y apoyo10. El clima interpersonal de la unidad decrónicos de diálisis influye en el bienestar del paciente. Contrariamente a las visiones tradicionales, lacomunicación abierta en las relaciones de los pacientes con el personal no es perjudicial y contribuye albienestar9.Todo ello precisa de una intervención enfermera desde otro abordaje que ayude al paciente a mejorar lapercepción de su tratamiento crónico. Aliviar el tedio y la monotonía que suponen las sesiones dehemodiálisis es una manera rápida y efectiva de contribuir a cambiar el estado de ánimo de los pacientes almenos durante la duración de las actividades de ocio propuestas por enfermería. Con este estudio se haquerido hacer las sesiones de diálisis menos incómodas, aburridas y más divertidas y socializadoras. Correspondencia: Mª Antonia Bauça Capellà Centro Sanitario de Balears a Son Espases C/. Andrea Doria Nº 55 07014 Palma de Mallorca. Baleares E-mail: mabc750@hotmail.comObjetivoCubrir la necesidad de actividades recreativas en el entorno hospitalario.MetodologíaEl estudio emplea la metodología cualitativa descriptiva de investigación participativa.El campo del estudio fue el turno de tarde de los martes, jueves y sábados de la unidad de hemodiálisis denuestro hospital. La muestra la constituyó la totalidad de pacientes (15) del turno de tarde y losprofesionales de las unidades de crónicos (7) del mismo turno (zonas con serología negativa y positiva).Las entrevistas fueron realizadas en la sala de hemodiálisis, desde las butacas y camas de cada paciente,obteniendo de ellos los permisos para las mismas.Los datos se han recogido mediante observación, conversaciones informales y entrevistas semiestructuradas
  13. 13. con preguntas abiertas, elaboradas mediante un guión flexible. Las entrevistas fueron grabadas y lasgrabaciones fueron transcritas al pie de la letra por los entrevistadores.Se siguieron los siguientes pasos analíticos descritos por Miles y Huberman:1) Darle códigos a los apuntes de las entrevistas y transcripciones.2) Anotar las reflexiones y otros comentarios en los márgenes.3) Identificar fases similares, relaciones entre las variables, patrones, diferencias marcadas entre grupos ysecuencias comunes.4) Elaboración de un conjunto de generalizaciones y sacar conclusiones.La intervención consistió en la organización de talleres de diferentes actividades recreativas, previoconsentimiento de la dirección del hospital:1) Se organizó durante dos días una fiesta de disfraces debido a la proximidad del carnaval. Durante estafiesta, ser realizó un desfile de disfraces para entrar en la unidad, antes de la conexión, con música decarnaval. Tras la conexión de los pacientes, se procedió a escoger, mediante votación, la reina y el rey delcarnaval 2011. A los ganadores se les entregó un marco con la foto ampliada. A los demás, una foto de ellosmismos disfrazados como premio de consolación. Se grabaron las entrevistas que recogían las impresionesde pacientes y profesionales antes, durante y después del evento. Una semana después, se habilitó una salade reuniones para visualizar un cd-resumen. El equipo profesional y los pacientes visualizaronconjuntamente este vídeo compartiendo risas y anécdotas.2) Taller de mandalas: se descargó por internet e imprimió estos dibujos geométricos para colorear. Seacordó con los pacientes un día concreto para que trajeran lápices de colores. Se proporcionó más lápicespara pacientes que no pudieron comprarlos o traerlos. Se hicieron fotos del momento y se recogieron lasopiniones de los involucrados en un cuaderno de campo.Se pidió a los pacientes y profesionales que quisieran participar que firmaran un consentimiento informadopara mantener la confidencialidad de los datos recogidos en todos los soportes y poder utilizarlos en untrabajo científico.Resultados y discusiónDe los 15 pacientes que forman la totalidad de este turno, 5 participaron, con los disfraces, el primer día y 9el segundo día pudiendo haber sido 11, pero dos de los pacientes estaban ingresados. De los profesionales, 6participaron el primer día y 7 el segundo.10 pacientes pintaron mandalas y 3 profesionales hicieron lo mismo. El segundo día, 6 pacientes quisieroncolorear, 1 prefirió escuchar el fútbol y 5 pidieron uno para llevarse a casa y hacerlo el fin de semana. 7profesionales se sumaron al taller. Se tuvo que cambiar los lapiceros por rotuladores debido a laincomodidad y peor calidad del color de los mismos.Tras el análisis de los datos se han creado 7 categorías:1) Percepción del tiempo en la hemodiálisis, 2) necesidad del paciente de actividades recreativas y de ocio, 3)estado de ánimo, 4) relación con los compañeros de tratamiento, 5) implicación de la familia, 6) relacióncon el equipo profesional, 7) opinión del equipo profesional.
  14. 14. 1) PERCEPCIÓN DEL TIEMPO EN LA HEMODIÁLISISEl tiempo, para los pacientes conectados a la máquina, es un factor importante que influye negativamenteen la percepción de la enfermedad y en cómo la encaran. Acudir a las sesiones resulta monótono, pesado yrutinario. Es decir, hay un sentimiento generalizado de que organizar actividades durante las sesiones espositivo. Ha sido sorprendente descubrir las ganas de la mayoría de participar en diferentes propuestasobservando el entusiasmo y el seguimiento de las mismas. “Uno no sabe ya qué hacer”. “La última mediahora de diálisis es mortal”. “Queremos ideas que nos evadan de la diálisis”. “Y mejor hacerlo durante ladiálisis que fuera, al ser más fácil”. “Ha sido una grata sorpresa colorear mandalas, me he relajado y hedisfrutado”.“He dejado de pintar el mandala y he mirado el reloj; se me había pasado una hora volando”.2) NECESIDAD DEL PACIENTE DE ACTIVIDADES RECREATIVAS Y DE OCIOLos pacientes opinan que estas actividades son positivas para su bienestar psicológico siendo unaimportante ayuda en muchos aspectos. La idea ha sido bien acogida y los resultados claramente positivos.Ha habido ilusión por parte de unos pacientes tanto en los días previos a los disfraces como en el día previoa la emisión del vídeo. Acudieron todos al “estreno” y agradecieron con abrazos a la enfermera organizadorade “la sesión de cine” creada para ellos. Todos quieren una copia del cd. “Me he sentido más joven y mejor,me he olvidado de mis problemas, parecía una cría, he pasado gusto cuando la gente me miraba disfrazadaen el ascensor”. “Es la primera vez que me disfrazo y me ha gustado”. “Me he sentido muy bien y he soltadomucha adrenalina”. “Yo quiero ser agradable con la gente y hacerla reír y eso es lo más importante que sepuede conseguir”. ”Me he sentido como un chaval de 18 años”. “La próxima vez será mejor porque la genteestá súper animada“. “Me pienso disfrazar el año que viene de lo que siempre he soñado. Ahorraré todo elaño para ello”. “Voy a venir disfrazada todo el día. Me haré yo el disfraz”. “Me ha gustado venir disfrazado yel próximo día repetiré”. “Querría una copia del vídeo para tenerlo como un recuerdo entrañable de loscompañeros”. Uno de los pacientes, con el habla y la movilidad afectada debido a un ACV, dijo en su casa laúnica palabra claramente entendible, “disfraz”, para que sus familiares le consiguieran accesorios para elsegundo día de carnaval. Tal fue su obstinación que su familiar nos llamó esa tarde para preguntar sicelebrábamos algo especial. La siguiente sesión de diálisis posterior a la del carnaval, el paciente se levantósólo de la silla de ruedas a su cama, algo impensable anteriormente. Y a la semana y media, ya caminaba porel pasillo ayudado por el técnico de transporte sanitario.3) ESTADO DE ÁNIMOLos pacientes saben que hay enfermos más propensos a encerrarse en sí mismos por su delicada situaciónanímica. Se aíslan del resto durmiendo, demostrando desinterés por su enfermedad o por sus compañeros.Esta iniciativa es, según muchos, una manera de integrar a estas personas tanto voluntariamente comoarrastrados por los que sí se atreven. Es interesante ver cómo los pacientes más positivos sienten lanecesidad de ayudar a los compañeros que están más desanimados. Algunos de los que no han queridodisfrazarse se han reído viendo a los que sí bromeando y charlado con ellos. “La enfermedad es una malafaena”. “Yo no me disfrazaré pero me gustará veros a vosotros. Me encanta que os divirtáis pero yo no.Tenéis un humor porque estáis bien. Yo estoy fatal”. “lo importante es empezar con todo esto, dar el primerpaso”. “Servirá para abrirnos mentalmente. Mucha gente se cierra y necesitamos un empujón”. “Haypacientes que no se han disfrazado. Que no se corten y que suelten lo que tienen dentro”. “Hay gentebastante desanimada y viendo a la gente de su alrededor, gente contenta, les ayudará”. “La gentedesanimada, por no quedarse fuera del grupo se sentirán obligados y se animarán”. “Ayudará a la gente queno se relaciona con los otros pacientes, que no se abren a los demás, que estén pensando sólo en la máquinaque en otra cosa”. “Le dejo mi disfraz a quienquiera para que se anime y se lo ponga el segundo día”. Unapaciente con una situación personal complicada (hermano con esquizofrenia, economía difícil, responsabledel cuidado de un progenitor) ha agradecido la realización del taller de mandalas: “Parece que estás en un
  15. 15. mundo diferente, te despejas. Una pasada, a mí me encanta. Gracias a la enfermera X lo he descubierto.También los hago en casa cosa que antes no hacía, tiempo perdido, viendo la tele. Me pongo y me olvido.Estoy en blanco y soy feliz. Los nervios interiores se te van. Se me olvidan los problemas, la tensión. Es unacosa interior muy buena para mí. Lo estoy intentando con mi hermano que tiene esquizofrenia a ver si sumente le ayuda. Que no se quite este taller. Me he comprado mi estuche, mis rotuladores, mi carpeta paraque no se arruguen. Cuando me ingresen estaré haciéndolos. Las sopas de letras no son lo mismo y teaburren. El dibujar es buscar los colores que te gusten, de mayor a menor, combinarlos, no hay dosmandalas iguales. Me despiertan un sentimiento muy bueno. Además, estaba hoy cabreada (su catéter secolapsaba al inicio de la sesión incluso con la administración de Urokinasa®), para llorar, me he puesto yparece que el catéter ha reaccionado. Desde que he pintado ha dejado de pitar”.4) RELACIÓN CON LOS COMPAÑEROSLa unidad de hemodiálisis es, para muchos, su segunda casa y los enfermos y equipo sanitario como unafamilia. El acudir y verse en la unidad y compartir el mismo tratamiento no es suficiente para algunos deellos. Creen que es positivo introducir a las personas recién llegadas. Muchos de los pacientes quierenestablecer un buen clima y quieren introducir a las personas recién llegadas. Realizar una actividad como lapropuesta ayuda positivamente a instituir una buena relación interpersonal y a asentar las bases para unafutura relación de confianza, amistad y cariño. Muchos coinciden en que estas actividades fomentan yrefuerzan la relación con los compañeros estrechando lazos. “La diálisis es nuestra segunda casa y loscompañeros y vosotros una familia por el tiempo que pasamos juntos”. “Me gustaría hacer cosas juntos”.“Hay gente nueva y esto ayudará a romper barreras y nos unirá”. “Así estamos todos juntos y todos enarmonía”. “Esto demuestra que hay un sentimiento hacia los demás compañeros porque no se hace esto pornadie. Se quiere al compañero, es como tener un familiar aquí”.5) IMPLICACIÓN DE LA FAMILIALa familia de unos cuantos pacientes se ha involucrado en el disfraz y le ha transmitido apoyo y buenhumor. La madre del paciente más joven acudió a la unidad, el primer día de disfraces, con las tresensaimadas, contenta por la propuesta. También vino a ver la proyección del vídeo riéndose yemocionándose. El padre de una de las enfermas iba a venir pero le pudo la timidez, según su hija. Trespacientes han querido llevar mandalas a sus casas para pintarlos con sus familiares. Tras la entrega depremios, 5 pacientes han colocado su foto en el salón, junto a las demás fotos familiares. Una nieta envió lafoto de su abuelo por teléfono a otros miembros de su familia. Un paciente reacio a disfrazarse enseñó sufoto a su hija y se rieron. “Mi familia y mi novio me han ayudado a hacer el disfraz”. “Mi mujer se reía”.6) RELACIÓN CON EL EQUIPO PROFESIONALLos pacientes valoran la implicación y el esfuerzo del personal de enfermería en su bienestar, sobre todo,mental. Se sienten comprendidos y queridos. Agradecen que se organice este tipo de propuestas y que estépromovido por el personal de enfermería que es el que está más tiempo con ellos y el que les proporciona loscuidados. El clima laboral que les dejamos entrever influye directamente en ellos. El trato con el paciente nodebe ser de superioridad sino de comprensión y respeto. Muchos son los profesionales que se involucraronen los días de carnaval. Una enfermera, que se le olvidó su disfraz, llamó a su marido para que le trajeravarios atuendos para disfrazarse ella y alguna compañera que quisiera. Otra enfermera vino en su día libre;una paciente se dio cuenta y lo valoró. “Veo que no pasáis de mí”. “Me he reído con vosotras al verosdisfrazadas y compruebo que sois gente sana y enrollada y eso es importante para nosotros”. “Veros avosotras contentas y con ganas de cooperación es importante para nosotros, disfrutamos con vosotras deldía”. “Un látigo, en el trabajo, es lo peor que hay”. “Somos una gran familia y esto es un apoyo”. “Me hasorprendido la reacción de algunos profesionales, por ejemplo, gente que ha venido en su día libre; Ves que
  16. 16. no pasan de ti sino que te apoyan en todo”. “Vosotras nos cuidáis todo el año”. “Os agradezco que hayáispodido hacer este día realidad”.7) OPINIÓN DEL EQUIPO PROFESIONALLa mayoría ha apoyado la idea de forma entusiasta, con su participación activa o con su opinión positiva.Piensan que se debería seguir con más iniciativas de diversión y buen humor porque ayuda a crear un buenambiente y a mejorar la comunicación con los pacientes. Un nefrólogo opinó que la idea es estupendaporque el paciente verá que se le tiene en cuenta. “Es una manera de participar todos juntos en unaactividad de ocio. Ellos verán que somos un poco más iguales”. “Tendríamos que hacer más actividades. Haymás relación con los pacientes”. “Anima bastante y pasamos un rato divertido, no siempre lo mismo. Vienemuy bien en la sala de crónicos. La tarde se hace más amena”.ConclusionesEl paciente crónico en hemodiálisis posee muchos factores que le pueden inducir a tener una situación deansiedad o depresión; hay un alto porcentaje de ellos que padecen esta alteración del ánimo. Uno de estosfactores es la percepción que tiene el enfermo del tiempo cuando está realizando su tratamiento sustitutivo.Ayudarle a que se divierta, se evada momentáneamente y comparta con sus compañeros ratos agradables yde interacción es una tarea fácil que recae en las manos de los profesionales de enfermería que compartencasi todo el tiempo de la sesión con él. El paciente valora muy positivamente esta implicación enfermera. Seha comprobado el éxito del taller de mandalas y de los disfraces para carnaval. Los pacientes quieren repetirla experiencia y demandan más actividades. Incluso hacen propuestas de lo que les gustaría.Hay un gran deseo encubierto de los pacientes por ser partícipes y actores directos de todas aquellasactividades recreativas que puedan realizarse durante las sesiones de hemodiálisis dentro del respeto por elque no quiera participar. Preguntarles por sus gustos y aficiones y por lo que les gustaría hacer significaimplicarles en la toma de estas decisiones y conocer su predisposición e inclinación por unas opciones uotras. También ayuda a que valoren la opinión del resto de compañeros, fomenta el debate de unos conotros y el conocimiento del otro. Los pacientes antiguos creen que es una manera de romper el hielo con lospacientes nuevos. Se aprecia un interés real de los que están en mejor predisposición anímica a ayudar a losque menos. Se ha visto una muestra de empatía y preocupación por los más vulnerables.En cuanto a la relación con el equipo profesional, es básico fomentar un buen clima laboral para que todosnos sintamos a gusto en la unidad. Nuestra satisfacción profesional repercute directamente en el bienestarde los enfermos. Somos un espejo en el que se ven. Gracias a actividades como ésta se fomenta el humor, larisa, la diversión y la relajación de todos dentro del respeto mutuo. Simplificar nuestro ejercicio profesionalen la mera ejecución de la técnica dialítica empobrece nuestra relación con el paciente y puededesencadenar nuestra desmotivación laboral.En el futuro, tenemos muchas ideas muy distintas para poner en práctica. Todas ellas acordes con laspeticiones de los pacientes, realizables durante la sesión de hemodiálisis y en el espacio que disponemos enla unidad. Son factibles y novedosas para nosotros.“Está en la imaginación de la enfermera que tenga la iniciativa de organizar las actividades. Y depende deella que se realicen o no”.Agradecimientos
  17. 17. Al personal de enfermería del turno de tarde de la unidad de diálisis del hospital universitario Son Espases,Palma de Mallorca.Recibido: 27 Octubre 2011Revisado: 30 Noviembre 2011Modificado: 7 Enero 2012Aceptado: 10 Febrero 2012Bibliografía:1. R. Jofré, J.M. López Gómez, J. Luño, R. Pérez García, P. Rodríguez Benítez. Tratado de hemodiálisis. Ed.Médica Jims. Segunda edición actualizada. 2006; 39: 808.2. Covadonga Valdés Arias et.al. Análisis del acuerdo entre la valoración que hacen los pacientes enhemodiálisis de su Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) y la valoración que de ellos hace elpersonal de enfermería. Rev. Soc. Esp. Enferm. Nefrol 2010; 13 (4): 228,233.3. B.Ruiz de Alegría Fernández de Retana ,Et al. Cambios en las estrategias de afrontamiento en lospacientes de diálisis a lo largo del tiempo. Rev. Soc. Esp. Enferm. Nefrol 2009; 12 (1): 11/17.4. De los Rios CJL et al. Depresión en pacientes con nefropatía diabética y su importancia en el diagnósticoenfermero. Rev. Mex. Enferm. Cardiológica,2005; 13 (1-2): 9-14.5. M. Miguel Montoya,C. Valdés Arias,M. Rábano Colino,Y. Artos Montes,P. Cabello Valle,N. de CastroPrieto, A. García León, A. Martínez Villoria, F. Ortega Suárez. Variables asociadas a la satisfacción delpaciente en una unidad de hemodiálisis.Rev.Soc.Esp.Enferm.Nefrol 2009;12(1): 19/25.6. Anna Seguí Gomà, Patricia Amador Peris, Ana Belén Ramos Alcario. Calidad de vida en pacientes coninsuficiencia renal crónica en tratamiento con diálisis. www.revistaseden.org. Volumen 13. Número 3. 2010.7. Mercedes Ugalde Apalategui. Enfermería de salud mental y psiquiátrica. Masson, 2006.8. Leandro Bechert Caminha, Maria Júlia Paes da Silva, Eliseth Ribeiro Leão. A influência de ritmosmusicais sobre a percepção dos estados subjetivos de pacientes adultos em hemodiálise [La influencia deritmos musicales sobre la percepción de los estados subjetivos de pacientes adultos en hemodiálisis].Rev EscEnferm USP -Bra-2009 dic.9. SWARTZ Richard D.; et al. , Patient-staff interactions and mental health in chronic dialysis patients.Health and Social Work, 33(2), May 2008, pp.87-92.10. E. Moreno Núñez, et.al. Estudio de la prevalencia de trastornos ansiosos y depresivos en pacientes enhemodiálisis. Rev. Soc. Esp. Enferm. Nefrol. 2004; 7 (4): 225/233.
  18. 18. CUIDADOS I. PACIENTES CRÓNICOS.1. CONCEPTO DE CRONICIDAD.A lo largo de la historia, y hasta los años 70 de este siglo las enfermedadesinfectocontagiosas han sido las más importantes a nivel de morbilidad y mortalidad. Apartir de la década de los años setenta empieza a ponerse de manifiesto la importancia delas enfermedades de origen no infeccioso.En este cambio se marcan diferencia entre los países desarrollados y los paísessubdesarrollados.En los países desarrollados se produce una gran prevalencia de las enfermedadescrónicas y degenerativas, pasando las enfermedades infecciosas a un nivel menor. En lospaíses subdesarrollados las enfermedades infecciosas siguen manteniendo suimportancia (25% de su mortalidad). Las enfermedades circulatorias y los tumores son 3veces menos frecuentes que en los países industrializados.En España se sigue la tendencia de los países desarrollados, comprobando que lasenfermedades crónicas son la primera causa de demanda asistencial en los centrossanitarios.La enfermedad crónica se define como un " proceso incurable, con una gran carga socialtanto desde el punto de vista económico como desde la perspectiva de dependencia sociale incapacitación. Tiene una etiología múltiple y con un desarrollo poco predecible".Otra definición de enfermedad crónica sería "trastorno orgánico funcional que obliga auna modificación del modo de vida del paciente y que es probable que persista durantelargo tiempo".La enfermedad crónica dejada a su evolución natural o con una intervención inadecuadacomporta una gran repercusión sobre el estilo de vida del paciente e incluso alto grado deincapacitación.Sin embargo en la mayoría de estas enfermedades si el paciente desarrolla un buenautocuidado se puede tener una autonomía cotidiana plena. Estas personas pueden teneruna situación en la que no se consideran, ni quieren que se les considere, comoenfermos.Se propone la utilización del termino "salud diferenciada". La salud diferenciada es unreto que supone un cambio de actitud para que el paciente crónico llegue a lograr unavida normal. Hay que considerar que más que un enfermo, es una persona que tiene unasalud diferente. Después de incorporar algunos cambios en su vida cotidiana solo 2 cosasle diferencian de los no enfermos: 1. La auto-observación de sus síntomas. 2. Los controles médicos periódicos.El paciente tiene que realizar un proceso de adaptación a su enfermedad crónica de modoque haya logrado el máximo de su autonomía posible para su nueva situación. El procesode adaptación se puede realizar con intervención profesional o sin ella; con amplio apoyofamiliar o sin él. Lo deseable es que sea un proceso planificado y con apoyo técnico.2. CARACTERÍSTICAS DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS.Hay unas características comunes en las enfermedades crónicas:
  19. 19. 1. Padecimiento Incurable: permanente e irreversible con periodos de remisión y recaídas.2. Multicausalidad o plurietiologia: están asociadas a diversos factores químicos, físicos,ambientales, socioculturales, muchos de ellos relacionados con el modo de vida y eltrabajo. En las enfermedades cardiovasculares, por ejemplo, intervienen múltiplescausas: tabaco, hipercolesterolemia, hipertensión, estrés, etc.3. Multiefectividad: un factor de riesgo puede producir múltiples efectos sobre distintosproblemas de salud. Por ejemplo, el tabaco puede producir cáncer de pulmón, EPOC,enfermedad cardiovascular.4. No Contagiosas: no están producidas por agentes microbianos, por lo tanto no puedentransmitiese.5. Incapacidad Residual: dejan secuelas psicofísicas y, por tanto, disminuyen la calidadde vida.6. Rehabilitación: requieren entrenamiento especifico del paciente y de su familia paraasegurar su cuidado y una estrecha colaboración y supervisión del equipo de cuidados.7. Importancia Social: determinada por las tasas de mortalidad y la repercusiónsocioeconómica, incapacidades en la población activa y gasto sanitario que generan.8. Prevenibles: tanto a nivel primario, mediante la modificación de determinados factores,como a nivel secundario, mediante su detección precoz.9. Sentimientos de perdida: se generan en el paciente respecto a su vida anterior.Hay marcadas diferencias entre las enfermedades agudas y las crónicas (TABLA l).TABLA 1: Diferencias entre las enfermedades agudas y crónicas (Piedrola, Medicinapreventiva y salud publica. Editorial Masson-Salvat).ENFERMEDADES AGUDAS ENFERMEDADES CRÓNICASPERIODO INCUBACIÓN CORTO LARGOPREDOMINIO ENFERMED. INFECCIOSAS NO TRANSMISIBLESCAUSAS UNICAUSAL MULTIFACTORIALFÍSIC0-QUÍMICOS PSICO-SOCIALESAGENTES CAUSALES MICROBIOLÓGICOS SOCIALES, CULTURALES,DEFINICIÓN DEL CASO FÁCIL DIFÍCILINVALIDEZ NO INVALIDANTES INVALIDANTES3. EPIDEMIOLOGÍA DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS.Al inicio del tema se comenta el cambio ocurrido durante nuestro siglo en la incidencia yprevalencia de las enfermedades. Esto se refleja en la variación que han sufrido lascausas de muerte a lo largo del siglo. Para ilustrar este marcado cambio operado en lastasas de mortalidad vamos a comparar las causas de muerte en 1900 y 1982 en EE.UU.(TABLA 2).TABLA 2: Causas de mortalidad en EE.UU. en 1900 Y 1982.1900 19821. NEUMONÍA Y GRIPE: 12% 1. CARDIOPATÍAS: 48%2. TUBERCULOSIS:11% 2. NEOPLASIAS MALIGNAS: 22%3. DIARREA, ENTERITIS 8% 3. ACCIDENT. CEREBR. VASC. 8%4. CARDIOPATÍAS: 8% 4. ACCIDENTES ADVERSOS: 5%5. ORIGEN VASCULAR: 6% 5. EPOC: 3%6. NEFRITIS: 5% 6. NEUMONÍA/ GRIPE: 2,5%7. ACCIDENTES: 4% 7. DIABETES MELLITUS: 2%8. NEOPLASIAS MALIGNAS. 4% 8. SUICIDIO: 1,5%
  20. 20. 9. ENFERMED. INFANTILES: 4% 9. HEPATOPATÍA CRÓNICA: 1,5 %10. DIFTERIA: 2% 10. ARTERIOSCLEROSIS: 1,3%En los estudios sobre mortalidad hay grandes variaciones según los grupos de edad y elsexo (TABLA 3).TABLA 3: Mortalidad española en 1993 según sexo y edad.HOMBRES 15-24 AÑOS MUJERES 15-24 AÑOS1. ACCIDENTES DE TRAFICO: 37% 1. ACCIDENTES DE TRAFICO: 27%2. SUICIDIO: 9% 2. SUICIDIO: 6%3. ENVENENAMIENTO: 5% 3. SIDA-VIH: 4%4. SIDA-VIH: 4% 4. ENF. CEREBROVASCULAR: 3%5. OTRAS ENF. CORAZÓN: 4% 5. OTRAS ENF. CORAZÓN: 3%6. LEUCEMIA: 2% 6. ENVENENAMIENTO: 3%7. AHOGAMIENTO: 2% 7. CÁNCER HUESO: 2%8. CAÍDAS ACCIDENTALES: 2% 8. CÁNCER ENCÉFALO: 2%HOMBRES 25-34 AÑOS MUJERES 25-34 AÑOS1. SIDA-VIH: 35% 1. SIDA-VIH: 31%2. ACCIDENTES DE TRAFICO: 13% 2. ACCIDENTES DE TRAFICO. 9%3. ENVENENAMIENTO: 8% 3. OTRAS ENF. CORAZÓN: 4%4. SUICIDIO: 7% 4. CÁNCER DE MAMA. 4%5. OTRAS ENF. CORAZÓN: 4% 5. SUICIDIO: 4%6. CIRROSIS: 2% 6. ENVENENAMIENTO: 4%7. ISQUEMIA CARDIACA: 2% 7. ENF. CEREBROVASCULAR: 4%8. ENF. CEREBROVASCULAR: 2% 8. LEUCEMIA: 2%HOMBRES 35-44 AÑOS MUJERES 35-44 AÑOS1. SIDA-VIH: 17% 1. CÁNCER DE MAMA: 17%2. ACCIDENTES DE TRAFICO: 9% 2. SIDA-VIH: 7%3. ISQUEMIA CARDIACA: 7% 3. ENF. CEREBRO VASCULARES: 5%4. CÁNCER DE PULMÓN: 6% 4. OTRAS ENF. CORAZÓN: 4%5. CIRROSIS: 6% 5. ACCIDENTES DE TRAFICO: 4%6. OTRAS ENF. CORAZÓN: 5% 6. CÁNCER DE ÚTERO: 4%7. SUICIDIO: 5% 7. CIRROSIS: 4%8. ENF. CEREBRO VASCULAR: 4% 8. SUICIDIO: 4%9. CÁNCER DE ESTÓMAGO: 2% 9. CÁNCER DE ESTÓMAGO: 3%10. CÁNCER BOCA/FARINGE: 2% 10. ISQUEMIA CARDIACA: 3%11. ENVENENAMIENTO: 2% 11. CÁNCER DE COLON: 3%12. CÁNCER DE PULMÓN: 2% 12. CÁNCER DE OVARIO: 2%HOMBRES 45-54 AÑOS MUJERES 45-54 AÑOS1. CÁNCER DE PULMÓN: 13% 1. CÁNCER DE MAMA: 20%2. ISQUEMIA CARDIACA: 12% 2. ENF. CEREBRO VASCULAR: 5%3. CIRROSIS: 7% 3. OTRAS ENF. CORAZÓN: 5%4. OTRAS ENF. CARDIACAS: 5% 4. CÁNCER DE OVARIO: 4%5. ENF. CEREBRO VASCULAR: 5% 5. CÁNCER DE ÚTERO: 4%6. ACCIDENTES DE TRÁFICO: 4% 6. ISQUEMIA CARDIACA: 4%7. CÁNCER BOCA/FARINGE: 4% 7. CÁNCER DE COLON: 4%
  21. 21. 8. SIDA-VIH: 4% 8. CIRROSIS: 4%9. CÁNCER DE ESTOMAGO: 3% 9. CÁNCER DE ESTOMAGO: 3%10. SUICIDIO: 3% 10. ACCIDENTES DE TRAFICO: 3%11. CÁNCER DE LARINGE: 2% 11. CÁNCER DE PULMÓN: 3%12. CÁNCER DE ESÓFAGO: 2% 12. CÁNCER DE ENCÉFALO: 3%13. CÁNCER DE COLON: 2% 13. CÁNCER DE PÁNCREAS: 2%14. CÁNCER DE HÍGADO: 2% 14. SUICIDIO: 2%El cáncer en la edad media de la vida tiene un aumento importante. La incidencia es muyvariable en función del sexo (TABLA 4)TABLA 4: Incidencia del cáncer en España según el sexo (1990).HOMBRES MUJERES1. PULMÓN: 21% 1. MAMA: 20%2. COLON Y RECTO: 12% 2. COLON Y RECTO: 14%3. VEJIGA URINARIA: 10% 3. CUERPO DE ÚTERO: 7%4. PRÓSTATA: 8% 4. ESTOMAGO: 6%5. ESTOMAGO: 7% 5. CERVIX: 5%6. BOCA, LABIO, FARINGE:7% 6. OVARIO: 4%7. LARINGE: 5% 7. LINFOMA DE Hodgkin: 3%8. RESTO:30% 8. RESTO:35%Para analizar la repercusión de las enfermedades crónicas en el medio hospitalarioestudiamos los GRDs más frecuentes en el Hospital de Elda durante el año 1996 (TABLA5).TABLA 5.- Grds más frecuentes en el Hospital de Elda. Año 1996.Nº GRD DESCRIPCIÓN CASOS EM1 373 PARTO VAGINAL SIN DIAGNOST. COMPLICACIÓN 1252 3.72 39 INTERVENCIONES CRISTALINO 289 3.63 14 TRAST. CEREBROVASC. EXCEP. ICTUS TRANSIT. 278 11.54 369 TRAST. MENSTR. Y OTROS AP. REPR. FEMENINO 272 2.65 88 ENF. PULMONAR OBSTRUCTIVA CRÓNICA 256 8.66 127 INSUFICIENCIA CARDIACA Y SHOCK 254 9.67 371 CESÁREA SIN COMPLICACIONES 238 9.58 209 PRÓTESIS ART. REINSER. MIEMBRO INF. 216 9.59 381 ABORTO CON LEGRADO 0 HISTEROTOMÍA 166 3.210 167 APENDICECTOMÍA SIN COMPLICACIONES 155 3.411 379 AMENAZA DE ABORTO 145 3.512 87 EDEMA PULMONAR/INSUF. RESPIRATORIA 140 9.813 89 NEUMONÍA Y PLEURITIS CON COMPL. >1 7 AÑOS 136 10.614 183 OTRAS ENF. DIGESTIVAS >17 AÑOS SIN COMPL. 135 4.815 140 ÁNGOR PECTORIS 129 9.916 175 HEMORRAGIA GASTROINTESTINAL SIN COMPL. 120 5.917 359 CIRUGÍA ÚTERO/ANEXOS NO NEOPL. SIN COMPL. 114 7.318 364 LEGRADO/CONIZACIóN NO NEO MALIGNA S/COMP 109 2.619 184 OTRAS ENF. DIGESTIVAS < 17 AÑOS 100 4.420 389 NEONATO TERMINO CON PROBL. MAYORES 100 5.05. CLASIFICACIÓN DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS.
  22. 22. Las enfermedades crónicas pueden clasificarse de forma muy diversa. Teniendo en cuentaque estas enfermedades presentan unos problemas predominantes que pueden servircomo referencia para su clasificación:1.- Enfermedades que provocan un intenso sentimiento de perdida o amenaza física: lasmás significativas son:1.1.- Enfermedades de mal pronostico: oncológicas, SIDA, etc.1.2.- Enfermedades que provocan gran dependencia: renales.2.- Enfermedades que conllevan nociones de dolor o mutilación: las más significativasson:2.1.- Enfermedades que en su evolución causan dolor crónico: artritis reumatoide.2.2.- Enfermedades que conllevan perdida de la imagen corporal: amputaciones,colostomías.3.- Enfermedades que precisan para su evolución favorable modificaciones en el estilo devida: las más significativas son:3.1.- Enfermedades cardiovasculares: hipertensión, cardiopatías.3.2.- Enfermedades metabólicas: diabetes, obesidad.3.3.- Enfermedades respiratorias: EPOC.V. BIBLIOGRAFÍA.1.- Novel Martí, G; Lluch Canut, M.T.: Enfermería psico-social. Serie Manuales deEnfermería. Salvat Editores S.A. Barcelona 1991.2.- Caja López, C; López Pisa, R.M.: Enfermería Comunitaria. Educación Sanitaria.Masson S.A. 1997.3.- Mazarrasa Alvear, L.; German Bes, C.; Sánchez Moreno, A.: Salud publica yenfermería comunitaria. Volumen l. Mc Graw-Hill-interamericana. Madrid 1996.4.- Atención Primaria 98. Bases de datos sobre recursos asistenciales, Normativos y deinvestigación. Jano, Medicina y humanidades. Extra abril 1998. Ediciones Doyma.5.- Atención Primaria 99. Bases de datos sobre recursos asistenciales, Normativos y deinvestigación. Jano, medicina y humanidades. Extra mayo 1999. Ediciones Doyma.6.- Piedrola Gil, G.; Rey Calero, J.; Domínguez Carmona, M.: Medicina Preventiva y SaludPública. 91 edición. Masson-Salvat. 1994.7.- Last, J.M.: Salud publica y Medicina preventiva. Biblioteca Enfermería Profesional.Volumen IV. 121 edición. lnteramericana-Mc-Graw-Hill.8.- Memoria de gestión 1996. Hospital general de Elda. Consellería de Sanitat. GeneralitatValenciana. ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA.Contenidos:I. Vivencia de la enfermedad.II. Pérdidas asociadas a la enfermedad crónica.III. Valoración del paciente crónico.IV. Sistemas de apoyo social.V. El equipo interdisciplinar en la atención al paciente crónico.VI. El síndrome de burn-out en el cuidador.VII. Bibliografía.
  23. 23. I. VIVENCIA DE LA ENFERMEDAD.La relación que se establece entre el profesional de la salud y el enfermo tiene una granimportancia. El encuentro entre sanitario y paciente está siempre cargadoemocionalmente, es una relación intensa por parte de ambos. El paciente en esteencuentro deposita en el personal sanitario una serie de "productos" (dolores,sufrimientos) cargados de afectividad (miedos, angustias y un grado de incapacitación) yespera del personal sanitario el reconocimiento de "su" enfermedad y de "él mismo" comopersona enferma.Es importante conocer las posibles reacciones del paciente ante su enfermedad y tambiéncómo puede reaccionar el profesional sanitario.A) Reacciones del paciente frente a la enfermedad.1. Reacciones de huida o negación: el paciente grave puede hacer una negación total desu padecimiento, e intentar normalizar su vida. El enfermo crónico puede también haceruna negación de su diagnostico, aunque el cuadro no reviste el dramatismo anterior. Enla medida en que el proceso crónico es más asintomático, favorece en mayor medida unahuida de este tipo. El sanitario puede detectarla por las consultas típicamente en"rachas", con largos periodos en los que el paciente "desaparece".2. Reacciones de agresión o rechazo activo: el enfermo crónico raramente expresa sinambages su agresividad. Fuera de la consulta, en cambio, puede ser más franco ("¿qué sehabrán creído?, =decirme que tengo que comer sin sal!; " es un médico muy malo porquesolo sabe tratar el azúcar con insulina"). Un patrón de conducta relativamente frecuentees el "pasivo-agresivo". La agresividad se vehiculiza a través de una resistencia pasiva,casi inaparente, a las indicaciones de= profesional de la salud (pérdida de recetas, olvidarlas citas, cambiar la posología).3. Reacciones de racionalización: el paciente apoya su conducta en argumentos o razones.Los pacientes crónicos pueden reinterpretar su enfermedad para justificar su conducta.Ej.: creen que si se inyectan insulina cada vez serán más diabéticos.B) El paciente disfuncional.Estas reacciones del paciente ante su enfermedad hacen que el paciente desarrolle unaactitud disfuncional. Las de mayor interés son:1. Paciente desconfiado: está tenso, ansioso e inseguro. Sospecha de todo y a todo buscasignificados. Puede mostrarse pasivo, reservado, contestando con monosílabos. Ej.: "¿Noseria mejor que me enviara al especialista?". "otras veces me han dado pinchazos".2. Paciente agresivo: se muestra cortante, maleducado, reivindicativo. Es una actitud quegenera irritación y enfado. El paciente parece que intenta provocar una espiral de mutuasagresiones, y, por desgracia, muchas veces lo consigue. Ej.: "¿Qué le trae a la consulta?","Usted tiene que saberlo, para eso es el medico".3. Paciente manipulador: exige actuaciones precisas seduciendo al profesional mediantehalagos y utilizando una educación exquisita. Intenta conseguir un determinado fármaco,la baja laboral, etc.(Fotocopia: "El paciente manipulador").4. Paciente regresivo: es un paciente que se pone totalmente en nuestras manos y se des-responsabiliza de su proceso curativo.C) Reacciones del profesional sanitario frente a la enfermedad desus pacientes.
  24. 24. Hay un modelo de paciente que los profesionales de la salud consideramos "buenpaciente". Debe ser obediente, agradecido, confiado y tener un padecimiento "interesante".En el medio hospitalario las enfermedades interesantes son las que se salen de la rutinadiagnostica. En Atención Primaria son aquellas que se pueden solucionar de formadefinitiva.En la mayoría de los casos los pacientes no reúnen estas características y el profesionalpuede experimentar las siguientes reacciones frente a las enfermedades de sus pacientes:1. Reacciones de huída: el profesional de la salud no puede "huir" literalmente, peropuede desarrollar estrategias que alejen a sus pacientes. Por ejemplo, a los pacientes quecaen mal se les dedica menos tiempo.2. Reacciones de rechazo: este rechazo se manifiesta a veces como una conductaculpabilizadora, recriminando al paciente incluso por tener la enfermedad. (Fotocopia: "Yase lo dije").3. Reacciones de racionalización: el profesional toma el papel de "técnico", centrándose enla patología del paciente y evitando el contacto personal con el mismo. Justifica su actituden la falta de tiempo, en que su función no es la de psicólogo o asistente social, lamayoría de pacientes no presentan nada importante.D) Abordaje de la vivencia de la enfermedad.Cuando se interviene sobre la vivencia de la enfermedad que tienen los pacientes, sepueden desarrollar varias estrategias:1. Utilización del miedo: se pueden utilizar frases intimidatorias. Hay que acompañarlo derefuerzos positivos para evitar que sea tomado como un castigo, o puede pensar que laenfermedad no tiene solución. Ej.: " su hígado está destrozado, como siga bebiendo norespondo de usted". "Si no se toma estas pastillas cualquier día se estos tendrá que ir aUrgencias, y vaya a saber si con las piernas por delante".2. Antagonización o impugnación de la conducta del paciente: actuar impugnando unaconducta errónea puede estimular un mejor cumplimiento de una terapéutica si tenemosen cuenta que:- Sea realizada con empatía.- Dar oportunidad al paciente para justificar su conducta.- No humillar al paciente.- Respetar las opciones del paciente cuando respondan a una opción ideológica oreligiosa.Ej.: "Se lo he dicho muchas veces, su problema principal es el tabaco; mientras no dejede fumar no hay jarabe que valga". "No creo que haya seguido la dieta, de ser asíhabría perdido más de dos kilos".3. Confrontación y análisis de las emociones del paciente: el profesional de la salud da laoportunidad al paciente para que verbalice emociones o creencias relativas a supadecimiento. Hay que tener en cuenta unas condiciones:- No aturdir al paciente con preguntas, darle tiempo suficiente.- Crear un clima de confianza.- Trabajar las emociones del paciente hacia actitudes o conductas positivas.No emitir juicios de valor, ya que los sentimientos de un individuo no deben serenjuiciados por el profesional de la salud.II. PERDIDAS ASOCIADAS A LA ENFERMEDAD CRÓNICA.
  25. 25. El diagnóstico de enfermedad crónica produce una grave distorsión en la vida de lapersona, teniendo repercusión sobre el área personal, familiar y social del individuo.1.- Área Personal: el individuo presenta,- Malestar físico y emocional.- Cambios en los patrones de sexualidad.- Pérdida de la independencia.- Modificaciones en la escala de valores y filosofía de vida.- Alteraciones en la autoimagen.- Sentimiento de impotencia y desesperanza.- Miedo a lo desconocido.- Respuestas depresivas, de negación o de agresividad.2.- Área Familiar: se produce una pérdida del equilibrio familiar. Se manifiesta por:- Pérdida del rol del enfermo.- Cambios en el rol de los demás miembros de la familia.- Separación del entorno familiar.- Problemas de comunicación en la familia.3.- Área Social: los problemas que surgen son,- Cambio o pérdida de status social por la pérdida o cambio de trabajo.- Aislamiento social.- Cambio en el nivel socioeconómico.- Cambio en la utilización del tiempo libre.III. VALORACIÓN DEL PACIENTE CRÓNICO.Cuando la enfermera realiza un proceso de cuidados debe iniciarlo con la valoración delpaciente. En el caso del paciente crónico los aspectos más importantes que la enfermeradebe valorar son los siguientes:1.- Tipo de enfermedad y repercusión para la persona en las diferentes esferas de su vida(personal, familiar y social).2.- Vivencia de la incapacidad por parte del paciente y de su familia.Debe valorarse la existencia de ansiedad, sentimientos de desvalorización, deestigmatización, hostilidad, temor a la enfermedad y a sus consecuencias.3.- Creencias y valores personales y familiares.La capacidad de adaptación a la situación de irreversibilidad, y la intención de hacerlefrente de una manera activa y positiva, viene en parte determinada por las propiascreencias y conceptos acerca de lo que es importante y lo que es accesorio (concepto desalud y bienestar, belleza, creencia en una vida posterior que compensa los sufrimientosactuales, etc.)4.- Limitaciones existentes para afrontar la incapacidad.Falsas creencias, falta de apoyo, aislamiento social voluntario o involuntario, falta deconocimientos, situación de precariedad económica, situación geográfica de aislamiento olejanía de los centros asistenciales.5.- Sistema de apoyo de que dispone la persona y la familia.Deben valorarse los recurso de apoyo naturales y organizados que pueden ayudar a losenfermos.
  26. 26. IV. SISTEMAS DE APOYO SOCIAL.El simple hecho de vivir conlleva la aparición de problemas propios de la vida cotidiana yde las diferentes experiencias que se presentan a lo largo de la vida, bien sean propias delos ciclos vitales de la persona o de la familia, bien debidas a cambios inesperados oimprevistos como enfermedad, cambios sociales y económicos, etc.Lo importante no es evitar esos problemas, sino resolverlos adecuadamente, de forma quecreen el mínimo estrés. Para ello, las personas disponen de una serie de recursos queayudan a su solución o bien a soportar los problemas de manera adaptativa.El primer recurso es el propio enfermo. En las situaciones en que esto no es suficientehay que disponer de otro tipo de recursos externos que son los denominados "sistemas deapoyo social". En el paciente crónico estos sistemas de apoyo tienen una granimportancia.1.- Tipos de sistemas de apoyo.1.1.- Sistemas de apoyo naturales:- Familia- Compañeros de trabajo- Compañeros de estudio- Compañeros de culto y creencias- Amigos, vecinos, etc.1.2.- Sistemas de apoyo organizados:- Servicios sociales institucionales.- Asociaciones de autoayuda.- Organizaciones no gubernamentales.- Ayuda profesional: médicos, enfermeras, asistentes sociales.2.- La familia como sistema de apoyo.La familia es la unidad básica de la sociedad alrededor de la cual se mueven todos losindividuos. Es un elemento que la enfermera deberá tener en cuenta en el proceso decuidados.La familia tiene unas características que ayudan a su definición:- La familia como sistema social universal: en todas las sociedades, el grupo familiar es elprimero que entra en contacto con el individuo y el que más influencia ejerce sobre él.- La familia como macrocosmos social: en la familia se reproducen las relaciones socialescon un diferenciación de los roles en función de la edad, sexo, etc.- La familia como sistema abierto: un sistema es un conjunto de partes o unidades queconforman un todo complejo y estructurado. En la familia, los miembros constituyen lasunidades que forman subsistemas (subsistema conyugal, subsistema hermanos,subsistema abuelos) que configuran el sistema familiar. La familia es un sistema abiertoque mantiene relaciones con otros sistemas.- La familia como agente socializador: la familia transmite conocimientos, modelos yvalores propios de la sociedad, que el individuo asume como propios.- La familia como grupo primario: en los primeros años de nuestra vida establecemoscontacto e intensos lazos con un grupo reducido de personas, nuestra familia. Es unarelación primaria sin la cual sería imposible sobrevivir. La pertenencia a dicho grupoviene determinada de manera involuntario, por el hecho de haber nacido en el seno de
  27. 27. una familia u otra.- La familia como institución: la familia junto con la religión son las únicas institucionesdesarrolladas universalmente en todas las sociedades.La familia es la mayor fuente de apoyo social y personal de que pueden disponer laspersonas, tanto en los periodos de independencia como en los de dependencia (niñez,enfermedad, desempleo, etc.)Hay estados que muestran que las personas que disponen de un sistema de apoyofamiliar efectivo soportan mejor las crisis de la vida.Los enfermos crónicos con algún grado de discapacidad reciben la mayor parte de loscuidados del entorno familiar. Dentro de la familia suele haber un miembro que asume laresponsabilidad, organización y dedica más tiempo. A esta persona se la denominaPersona de Apoyo Principal (PAP)Para elaborar un buen plan de cuidados la enfermera debe obtener los siguientes datosde valoración de la familia del enfermo crónico:- Identificar la PAP: puede ser la que dedique más tiempo o la que tenga mayor influenciaen el grupo familiar. Esta persona puede ayudar a planificar los cambios en la vidacotidiana del enfermo crónico.- Valorar las ideas sobre la enfermedad de la familia: es muy importante cuando elenfermo crónico es varón, ya que la mujer va a ser responsable de la mayoría de loscuidados, y hay que contar con su colaboración.- Conocer si hay limitaciones de tiempo de la PAP, por cuestiones de trabajo o familiares.De ser así, conocer si hay apoyo sustitutorio o hay que conseguirlo. Es importante paraproporcionar periodos de descanso necesarios para el cuidador.En algunos trabajos se ha estudiado el perfil psicológico del cuidador. Lascaracterísticas más habituales son:- Mujer- Esposa o hija del enfermo- Nivel cultural bajo- Cuidan al enfermo diariamente (4 horas) y sin periodos de descanso- Escaso apoyoLa situación del cuidador con restricciones en su vida social, en su estado de salud, en sutiempo libre, en sus aficiones, en su intimidad, etc., perturba de modo intenso suequilibrio personal y familiar, dañando gravemente la relación intrafamiliar yexperimentando una profunda sensación de soledad. Se puede desarrollar un síndromede "fatiga crónica" o "Síndrome de Burnout", que puede interferir en la calidad de loscuidados proporcionados el enfermo.Las manifestaciones principales del "Síndrome de Burnout" son:- Síntomas depresivos: trastornos del sueño, tristeza, fatiga que no corresponde a laactividad, incapacidad para concentrar la atención, perdida de interés en actividadespreviamente placenteras, cefaleas, enlentecimiento del pensamiento, energía, anhedonia.- Cambios de humor, agresiones verbales y expresiones de crueldad.- Síntomas físicos: molestias abdominales, mareos, síntomas cardiovasculares yrespiratorios.- Consumo de alcohol o drogas.
  28. 28. La situación de agobio que vive el cuidador es el principal predictor de lainstitucionalización en pacientes dependientes como los ancianos.Las necesidades más importantes del cuidador son:1. Información: el cuidador necesita aumentar sus conocimientos sobre la enfermedad,sus cuidados, complicaciones, etc.2. Formación: desarrollo de habilidades de comunicación, afrontamiento de= estrés,cuidados al paciente.3. Apoyo emocional: el cuidador desea recibir afecto, comprensión y apoyo de otraspersonas de su círculo social. El apoyo puede llegar de grupos de apoyo constituidos porpersonas que han vivido situaciones similares y por tanto hablar el mismo lenguaje quelos "cuidadores".4. Periodos de descanso- hay que buscar fórmulas que permitan al cuidador momentos dedescanso (mañanas, vacaciones, fines de semana). Se puede recurrir a centros de día,ONGS, voluntariado, asociaciones de familiares, cuidadores profesionales, etc.5. Otras: económicas, ayuda en el cuidado físico, ayuda en funciones domesticas, etc.3.- Otros sistemas de apoyo social.La familia, como hemos visto, constituye la base del sistema de apoyo natural delindividuo. Sin embargo, son importantes otros sistemas de apoyo que puede tener elpaciente:3.1.- Amigos.Son elegidos por el individuo y con ellos se comparten intereses, aficiones y filosofía devida, generando sentimientos positivos de pertenencia, estima y seguridad.3.2.- Compañeros de culto.Es un sistema de apoyo muy antiguo. Es una relación que se caracteriza por encuentrosperiódicos con individuos con los que se comparten creencias, valores y un sentido de lavida. Es un apoyo disponible incluso con cambios geográficos.3.3.- Vecinos.Debido a la soledad en que viven algunos enfermos, con sus familias distantesgeográficamente, los vecinos se sitúan en un primer lugar en el apoyo de= paciente entemas domésticos (compras, alimentación) y de compañía. Proporcionan una sensación deseguridad al paciente ante los acontecimientos imprevistos que pueden surgir.3.4.- Asociaciones de autoayuda.Se reúnen personas que comparten los mismos problemas y experiencias vitales. Losfines de estas asociaciones son:- Apoyo y soporte para todos los miembros de la asociación.- Puesta en común de experiencias personales y conocimientos que pueden ayudar aotraspersonas.- Promover la adaptación al cambio de vida causado por la enfermedad.- Actuar como grupo de presión sobre la administración , instituciones y la opiniónpublica, con el fin de dar a conocer su situación y encontrar salidas pertinentes a susproblemas.3.5.- Organizaciones no gubernamentales (Ongs) y asociaciones de voluntarios. Ennuestro país estas actividades cada vez adquieren una mayor importancia, aumentandoconstantemente el número de personas que dedican parte de su tiempo a estas
  29. 29. actividades.El voluntario es toda persona que de una manera desinteresada, generosa y constantededica su tiempo libre al servicio de los demás.Las características de los voluntarios son:- Solidaridad: interés por las necesidades y problemas de los demás para colaborar en labúsqueda y hallazgo de las soluciones.- Asociacionismo: disposición para integrarse o implicarse en el colectivo donde va adesarrollar su tarea, que le servirá de orientación y encontrará un mejor soporte parallevar a cabo su actividad.- Continuidad: para posibilitar a la asociación programar sus actividades.- Tiempo libre: para dedicarlo a la prestación de los servicios.- Gratuidad: sin interés personal ni ánimo de lucro.- Preparación adecuada: conocimiento de las características de las enfermedades que va aver y manejo de habilidades de comunicación. Las asociaciones suelen encargarse de laformación del voluntario. Por ejemplo, la Asociación Española Contra el Cáncer tienecursos de formación para sus voluntarios.A estas características, hay que unir unas cualidades que también debe poseer unvoluntario:- Sensibilidad: la situación que vive el enfermo y su familia requiere de la sensibilidad dela persona que les va a ayudar.- Respeto: absoluto de las creencias y costumbres de= enfermo y su familia.- Discreción: siempre guardando la información confidencial, no interviniendo en losasuntos familiares y no haciendo comentarios fuera de lugar.- Madurez: para soportar situaciones difíciles que pueden surgir.- Profesionalidad: deben saber aislar su trabajo se su vida privada.- No paternalismo: tratar al enfermo como una persona con todo respeto y consideración.- Constancia: teniendo en cuenta que el enfermo y su familia se pueden llegar a sentirmuy desilusionados si se sienten abandonados.- Cooperación con el resto de= equipo: trabajar en colaboración, siguiendo susindicaciones y teniendo un clima agradable y de respeto.- Puntualidad: antes de concertar la próxima visita estar seguro de poder cumplirla.Llegar a la hora concertada.En el Apéndice 1 viene una relación de Asociaciones de autoayuda y organizaciones nogubernamentales nacionales y de la Comunidad Valenciana.3.6.- Sistemas de ayuda profesional.Este sistema de apoyo suele ser el ultimo al que las personas acuden en busca de ayuda.V. EL EQUIPO INTERDISCIPLINAR EN LA ATENCIÓN AL PACIENTE CRÓNICO.En el tratamiento del paciente crónico deben intervenir diferentes profesionales capacesde abarcar la complejidad de estas personas, ofreciendo una atención integral.Es frecuente utilizar de forma indistinta los términos equipo multidisciplinar einterdisciplinar. No son sinónimos, son modelos de organización diferente. En el equipomultidisciplinar, intervienen distintos profesionales de forma circunstancial, pero nointeraccionan entre ellos, más allá de una mera transmisión de información. Ejemplo:consulta de distintos especialistas sobre un paciente diabético (médico de cabecera,enfermera, dietista, endocrinólogo, oftalmólogo, neurólogo, etc.). En el equipointerdisciplinar interaccionan las diferentes disciplinas y profesionales, permitiendo quelos limites entre ellos se desdibujen. No actúan como compartimentos estancos.
  30. 30. 1.- Principios del trabajo interdisciplinar.- Profesionales diferentes: el equipo interdisciplinar está formado por diferentesprofesionales con conocimientos, lenguaje y experiencias diferentes.- Igualdad / diferenciación: todos los miembros del equipo tienen una opinión sobre undeterminado problema, que debe ser oída y respetada, pero hay que reconocer que haymiembros en el equipo más capacitados para cada tipo de problema; por lo que debeprevalecer su criterio. Por tanto los miembros de un equipo interdisciplinar se igualan ensus opiniones, pero se diferencian en sus criterios.- Liderazgo: para que funcione el equipo debe existir la figura del líder. El líder es aquellapersona que es capaz de crear con su intervención el ambiente adecuado para que elequipo funcione y se desarrolle. El líder surge de forma natural, recayendo este papel enaquel miembro del equipo con mayor prestigio, capacidad de consenso y habilidad denegociación. Generalmente el papel del líder es asumido por el medico, pero no esimprescindible.- Dinamismo: el equipo se ve afectado por cambios de toda índole, internos y externos; ydebe ser capaz de adaptarse a las nuevas circunstancias.- Lenguaje común: los distintos componentes del equipo proceden de profesionesdiferentes con un lenguaje propio. Un principio básico para empezar a trabajar esentenderse y para ello hay que conseguir un lenguaje común, que sea entendido portodos.- Conocimientos comunes: un lenguaje común permitirá que el equipo adquiera unmínimo de conocimientos comunes para que la interacción sea más efectiva.- Apoyo: el equipo constituye una de las principales fuentes de apoyo cuando surgendificultades, porque son las personas que mejor pueden comprender y compartir nuestrasituación.2.- Componentes de equipo.El equipo debe estar formado por todas aquellos profesionales que representen latotalidad de la persona.En la practica está formado por:- Equipo básico: médico, enfermera y trabajador social.- Otros profesionales: psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, capellán, etc.).3.- Características de los componentes del equipo.- Vocación: hay que tener cierta inclinación para dedicarse al cuidado de pacientes conpatologías de larga duración, que no se resuelven y tienden a ir empeorando.- Madurez profesional: hay que poseer una sólida preparación para resolver los problemasque surgen en el estado de salud.- Madurez personal: hay que tener capacidad para relacionarse con los demás,proporcionar un apoyo al paciente y no verse afectado en tu propia vida.- Equilibrio profesional: hay que mantener un equilibrio entre las distintas profesionesque componen el equipo.- Equilibrio caracterológico: la diversidad de caracteres entre los miembros del equipoconstituye un elemento enriquecedor del trabajo. Si se consigue armonizar estapluralidad de caracteres el trabajo se desarrolla con más facilidad y eficacia, consiguiendoun alto grado de satisfacción entre sus miembros.4.- Problemas que pueden presentarse.- Conflictos relacionases: pueden existir barreras en al comunicación por problemas delenguaje, transmisión de mensajes, canales utilizados. Pueden producirse malentendidos
  31. 31. que creen sentimientos negativos.- Escasez de recursos humanos: en condiciones normales puede ser por una asignaciónde personal insuficiente que no tenga en cuenta las cargas asistenciales del equipo. Encondiciones especiales puede ser la escasez temporal por enfermedad, vacaciones, etc.- Inestabilidad en el equipo de cuidados: cambios frecuentes del personal del equipo porsustituciones, contratos temporales.- Conflicto de actitudes personales hacia el trabado: una actitud positiva hacia el trabajopuede determinar el interés en la participación, colaboración y trabajo en equipo. Eldesinterés por el trabajo puede dar lugar a retrasos al inicio del turno, ausenciasinjustificadas al trabajo y apatía.5.- Situación actual.Dossier sobre la situación actual de los equipos de Atención Primaria.VI. SÍNDROME DE BURN-OUT DEL CUIDADOR.Al hablar de la situación de una persona responsable de los cuidados de un familiarhemos citado la posibilidad de desarrollar un síndrome de agotamiento denominado"síndrome de burn-out" o estar quemado. En los profesionales dedicados al cuidadocontinuado de un paciente también puede surgir esta manifestación. Los mássusceptibles de ser afectados por este síndrome son los miembros de equipos dedicados acuidados paliativos con pacientes en situación grave o terminal. El agotamiento laboralafecta al personal sanitario cuando éste se ve desbordado por las numerosas exigenciasque plantea el cuidar estos pacientes. Puede surgir una reacción de estrés cuandopercibimos una situación o suceso que nos resulta amenazante y que al respectoevaluamos que no poseemos los recursos necesarios para su adecuada superación.Tenemos una sensación de irritabilidad y perdida de energía física, sentimientos de bajaautoestima y de no eficacia. El sentirse indefenso será el último eslabón de esta cadena.Cuando se repiten estas situaciones, el riesgo de agotamiento es casi inevitable. Elcuidador pierde el entusiasmo por el trabajo y las consecuencias para su salud puedenser muy negativas. Pese a sus efectos devastadores, el síndrome de agotamiento suelepasar desapercibido, siendo más fácil de reconocer en otra persona que en uno mismo.Muchos cuidadores piensan que reconocer ante los demás sus reacciones de estrés, esadmitir su incompetencia, lo que puede exponerle a sentimientos adicionales de perdidade la propia autoestima, ya seriamente afectada.Hay unos principios para la prevención del síndrome de burn-out:- Autoconocimiento y cuidado de las propias emociones: el cuidador debe reflexionarsobre sus emociones y profundizar en su propio conocimiento.- Establecer limites y finarse unas expectativas reales: hay que fijarse unas expectativasrealistas respecto a lo que se puede hacer, entendiendo que no puede satisfacer todas lasnecesidades del enfermo ni de todos los enfermos.- Separar la vida laboral y personal: hay que procurar olvidar las preocupaciones de=trabajo cuando no se está en él. Los cuidadores más eficaces suelen dedicar parte de sutiempo a disfrutar de actividades totalmente ajenas a su actividad laboral.- Memorar la comunicación y las habilidades para resolver problemas: la comunicacióninterpersonal constituye una faceta fundamental de la atención al paciente y puedecausar un alto nivel de estrés. Hay que aprender y mejorar las habilidades que asegurenla transmisión de ideas y emociones de una forma sana y eficaz. Hay que tener unaactitud de no paternalismo y respeto al enfermo.- Reciclar energías: el estrés es inevitable en muchas situaciones, por lo que hay que darlesalida. La práctica regular de ejercicio físico, relajación, meditación o yoga puede ser muy
  32. 32. útil.- Reforzar la red de apoyo social: disponer de personas con las que compartir las vivenciaspermite romper la sensación de aislamiento y reforzar la autoestima.VI. BIBLIOGRAFÍA.1.- Martín Zurro, A.; Cano Pérez, J. F.: Manual de Atención Primaria. 21 edición. DoymaS.A. 1991.2.- Borrel i Carrió, F.: El paciente manipulador. Revista "El Medico". NI 417. Noviembre1991.3.- Borrel i Carrió, F.: "Ya se lo dije". Revista "El Medico". NI 314. Abril 1989.4.- Novel Martí, G; Lluch Canut, M. T.: Enfermería psico-social. Serie Manuales deEnfermería. SalvatEditores S.A. Barcelona 1991.5.- Mazarrasa Alvear, L.; German Bes, C.; Sánchez Moreno, A.: Salud publica yenfermería comunitaria. Volumen III. Mc.Graw-Hill-interamericana. Madrid 1996.6.- Flórez Lozano, J. A.; Adeva Cándenas, M. C.; García García, M. C.: Psicopatología delos cuidadores habituales de ancianos. Jano, Medicina y Humanidades. NI 1218. Junio97.Doyma S.A.7.- López Imedio, E.: Enfermería en cuidados paliativos. Editorial Médica PanamericanaS.A. 1998.8.- Atención Primaria 99. Bases de datos sobre recursos asistenciales, Normativos y deinvestigación. Jano,Medicina y humanidades. Extra mayo 1999. Doyma.9.- Pineda, M.; Ortega, R. M.; Garberí, R.; "Sobre crónicos, cuidadores y sus familias. Lanecesidad de un nuevo planteamiento": Revista "Viure en salut". NI 51. Mayo 2001.Conselleria de Sanitat. Generalitat Valenciana. DOLOR CRÓNICO.Contenidos: I. Función de enfermería en las unidades de dolor. Introducción. II. Procedencia de los pacientes. III. Función de programación. IV. Función de coordinación . V. Función asistencial. VI. Función docente. VII. Esquema resumen.I. FUNCIÓN DE ENFERMERÍA EN LAS UNIDADES DE DOLOR.INTRODUCCIÓN.La enfermería desempeña una función importante en las unidades de dolor. Es el puenteentre el paciente, los familiares y el resto de los profesionales de la salud.* Actúa de observadora.* Interviene: · En el control integral del paciente. · En la educación de la familia.

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