Las redes sociales al servicio del
paciente oncológico y su familia
Vicente Traver
vtraver@itaca.upv.es http://www.tsb.upv.es
Madrid, 10 de noviembre de 2012
@vtraver @GEPAC_ #tengocancer

Introducción redes
sociales
Las redes sociales y la
salud
El paciente oncológico y
las redes sociales
Conclusiones y recursos

Introducción: Conceptos

¿Por qué?
¿Para qué?

Redes sociales
Proceso evolutivo y en continuo cambio
+ LEJOS
+ RÁPIDO
Redes sociales
+ TIC + INFO

Cambio modelo relación

Las redes sociales pueden ser una de las
herramientas para facilitar el cambio
Mi doctor me dijo
que cambiara mi Yo he
estilo de vida cambiado de
doctor

ePaciente
Fundador movimiento Dr. Tom Ferguson ex editor de la
revista Medical Self Magazine. Define e-patient como
equipped equipado (dotado para hacer su trabajo)
enabled capacitado
empowered empoderado
engaged comprometido con su salud y con las decisiones
cuidado sobre su salud

Paciente empoderado
Empoderamiento es el proceso mediante el cual los individuos obtienen
control de sus decisiones y acciones relacionadas con su salud; expresan
sus necesidades y se movilizan para obtener mayor acción política, social
y cultural para responder a sus necesidades, a la vez que se involucran en
la toma de decisiones para el mejoramiento de su salud y la de la
comunidad. (WHO. Health promotion glossary, 1998)
concienciación
• tomar conciencia de todos los factores que
influyen sobre su salud
liberación
• ganar poder de decisión sobre su propio
destino

1. Tome el poder. Hable.
2. Encuentre una comunidad de pacientes
con con su misma enfermedad.
3.Si usted quiere, pida una copia de su
historial médico.
4. Para cada reto, compruebe si hay
herramientas online que le ayuden.

Debemos elegir …

¿ Qué hacer?
Compartir
Aprender Escuchar

El objetivo final de la
información, y la generación
de conocimiento, es la toma
de decisiones.

La percepción
del dolor es muy
importante
http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/06/12/actualidad/1339521726_618659.html

Las redes sociales
y la salud

Colaborativa
30 autores
Visiones y perspectivas diferentes
Revisión por pares
22 capítulos
+ de 300 páginas
560 referencias
Disponible
gratuitamente en
http://www.salud20.es

La web como fuente de conocimiento
“Uno de los grandes beneficios de
las investigaciones promovidas
por los
pacientes es su rapidez”
El paciente empoderado .El objetivo
final de la información, y la generación
de conocimiento, es la toma de
decisiones.

La web como fuente de conocimiento
“Uno de los grandes beneficios de
las investigaciones promovidas
por los
pacientes es su rapidez”
El paciente empoderado .El objetivo
final de la información, y la generación
de conocimiento, es la toma de
decisiones.

Comunidades virtuales de pacientes

Comunidades virtuales de pacientes

Comunidades virtuales de pacientes

Salud integrada: pacientes y profesionales mejor
comunicados
Los sistemas de salud centrados en la
persona están llamados a cambiar la
relación entre los pacientes y los
sistemas sanitarios.
Salud 2.0 y móvil son elementos
indisociables

Salud integrada: pacientes y profesionales mejor
comunicados
Sistemas de
Información Participación
ciudadana
Comunidades
Geográfica Estado de salud
Inteligencia colectiva
de la población
Google Maps TuAnalyze Villes 2.0 InnoCentive
FluTracker Toronto transitcamp
HealthMap
Comunidades
Riesgos y amenazas virtuales de salud
para la salud APTIC
misaludenred
EpiSpider Antídoto
Población
Forum Clinic
Medios de
Atlas de alimentos comunicación social
All hazards Consortium Caso MWRA
Inteligencia en
salud pública @CDCFlu Promoción de
hábitos saludables
Tendencias en la
búsqueda de información
Juegos de persuación
Personas
Flu Trends Infoveillance
Infodemiology Food Hero WhyVille
Killer flu
Generación Aplicación y uso
Información
Aplicaciones y herramientas del Internet participativo
en el ámbito de la salud pública

Barreras hacia el futuro

Barreras hacia el futuro

Barreras hacia el futuro

Barreras hacia el futuro

Un análisis de la lista de distribución ACOR en el que se observó que el contenido erróneo era escaso y
casi siempre era corregido rápidamente por la propia comunidad.
•Esquivel, A, F. Meric-Bernstam, et al. Accuracy and self correction of information received from an internet breast cancer list: content analysis. BMJ
2006 332(7547):939-42.
Sólo un 3% de los adultos estadounidenses pueden decir que ellos o alguien que conocen han sufrido
algún perjuicio a raíz de alguna información o consejo sanitario encontrado en Internet. Esta cifra se
mantiene estable desde 2006.
•Susannah Fox, Sidney Jones. The Social Life of Health Information. Pew Research Center’s Internet & American Life Project.
URL:http://www.pewinternet.org/Reports/2009/8-The-Social-Life-of-Health-Information.aspx.
La sobreabundancia de información que provoca Internet no disminuye la confianza en el médico, sino
que la incrementa.
•Hesse B, Moser R, Rutten L. Surveys of Physicians and Electronic Health Information. NEJM 2010 Mar 4;362(9):859-60.
El 77% de los médicos entrevistados afirman que la consulta es de mejor calidad cuando el paciente se ha
informado previamente por Internet. Pese a un evidente sesgo (encuesta online) y a la antigüedad de los
datos, sigue indicando que hay bastantes facultativos viéndoles más ventajas al nuevo e-paciente.
•Analysis of 9th HON Survey of Health and Medical Internet Users. Health On The Net Foundation. URL:
http://www.hon.ch/Survey/Survey2005/res.html.
El 83% de los médicos se fía más de lo que encuentra documentándose en la Red que de sus experiencias
pasadas.
•Connecting with Physicians Online: Searching for Answers. Hall & Partners, Nov 2009. Citado y accesible en Pamela Lewis Dolan. 86% Of Physicians
Use Internet To Access Health Information. American Medical News. URL:http://www.ama-assn.org/amednews/2010/01/04/bisc0104.htm.
Extraído post Alain Ochoa, http://goo.gl/ye2j2

El paciente ante la salud 2.0
Mediador para el
Intercambio de
buenas prácticas
Gestor de la
Revisor de
carpeta de salud
contenido
personal
Proveedor de
Asesor y consejero
contenido
Creador de Promotor de estilo
comunidades de vida saludable
Apoyo a las
comunidades de
pacientes

Mensaje 1: Las tecnologías
son sólo una herramienta

La tecnología es el medio, no el fin
Nadie quiere siglas, acrónimos,nuevas tecnologías o toneladas
de información. Se quieren servicios y soluciones para sus
problemas.

Mensaje 2: La creación de
comunidades ayuda a pacientes
y cuidadores informales en todas
las vertientes de la enfermedad

Profesional-
profeional
Paciente -
paciente

Cuidador Profesional-
informal – profesional
cuidador informal
Profesional-
paciente

Profesional-
profesional
Paciente - Profesional-
paciente paciente

Cuidador Profesional-
informal – profesional
cuidador informal
Paciente - Profesional-
paciente paciente

Mensaje 3: Todo el conocimiento
debe ser ACCESIBLE y
PERSONALIZABLE

Datos Información Conocimiento
You Tube –> 91 .000 videos
1
CANCER Googl e >165.000.000 enl aces
Googl e Pl ay –+ 1
> 000 apps

Mensaje 4: El ciudadano es
coproductor de salud por las
decisiones que toma en cada
momento durante su vida diaria

El ciudadano como coproductor de salud

El paciente
oncológico y las
redes sociales

Foros
Facebook
Twitter
YouTube
Blogs
…

Sólo 8 apps sobre cáncer
aparecen en el directorio!

Muchos de estos 101 usos
y algunos más aplican a
pacientes y su entorno

Conclusiones y
recursos

Para concluir …
Las tecnologías son sólo una herramienta
La creación de comunidades ayuda a pacientes y cuidadores
informales en todas las vertientes de la enfermedad
Todo el conocimiento debe ser ACCESIBLE y PERSONALIZABLE
El ciudadano es coproductor de salud por las decisiones que
toma en cada momento durante su vida diaria

3 reflexiones para llevarse a casa
1. El sistema sanitario dejará de pivotar alrededor de la patología o
del diagnóstico y los procesos asistenciales se controlarán de
manera integral. El individuo decidirá de manera realmente
informada sobre la atención.
2. Se podrá garantizar la calidad de la información sobre salud en la
web y el médico prescribirá enlaces.
3. Las estrategias públicas de mejora de la salud contarán con las
redes virtuales de pacientes y aparecerá una nueva cultura en red:
de la información a la interacción.

Recursos a vuestra disposición
• http://www.tocahablar.es/
• http://www.gepac.es
• http://www.pacientesconcancer.es
• http://www.salud20.es
• http://www.salud20.es/manifiesto/
• http://wikisanidad.wikispaces.com/Inicio
• http://wikisanidad.wikispaces.com/Imprescindibles+en+Twitt
er
• http://goo.gl/E658T Documento colaborativo sobre usos 2.0
en Salud
• http://www.slideshare.net/philbaumann/140-health-care-
uses-for-twitter-presentation
• http://e-patients.net/archives/2011/11/wp-espanol.html
Libro blanco de los e-pacientes en español

Algunas publicaciones científicas
interesantes
Estrategias de afrontamiento ante el dolor y calidad de vida en pacientes diagnosticados
de fibromialgia. Rev. Soc. Esp. Dolor 2004, vol.11, n.6 pp. 45-51
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-
80462004000600004&lng=es&nrm=iso
Effectiveness of Web-based Interventions on Patient Empowerment: A Systematic
Review and Meta- Analysis J Med Internet Res. 2010 Apr-
Jun; 12(2):e23. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2956234/
Empowerment by Participation in Online Support Groups for Patients with Arthritis,
Fibromyalgia and Breast Cancer . Medicine 2.0 Congress, 2008
http://www.medicine20congress.com/ocs/index.php/med/med2008/paper/view/22

Las redes sociales al servicio del
paciente oncológico y su familia
Vicente Traver
vtraver@itaca.upv.es http://www.tsb.upv.es
Madrid, 10 de noviembre de 2012
@vtraver @GEPAC_ #tengocancer