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Las redes sociales al servicio del paciente oncologico y su familia

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Presentación realizada en el VII Congreso GEPAC - Congreso de Paciente con Cáncer el 10 de Nov de 2012 sobre cómo las redes sociales pueden ser útiles al paciente oncologico y a su familia.

Presentación realizada en el VII Congreso GEPAC - Congreso de Paciente con Cáncer el 10 de Nov de 2012 sobre cómo las redes sociales pueden ser útiles al paciente oncologico y a su familia.

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Las redes sociales al servicio del paciente oncologico y su familia

  1. 1. Las redes sociales al servicio del paciente oncológico y su familia Vicente Traver vtraver@itaca.upv.es http://www.tsb.upv.es Madrid, 10 de noviembre de 2012 @vtraver @GEPAC_ #tengocancer
  2. 2. Introducción redes sociales Las redes sociales y la salud El paciente oncológico y las redes sociales Conclusiones y recursos
  3. 3. Introducción: Conceptos
  4. 4. ¿Por qué? ¿Para qué?
  5. 5. Redes sociales Proceso evolutivo y en continuo cambio + LEJOS + RÁPIDO Redes sociales + TIC + INFO
  6. 6. Cambio modelo relación
  7. 7. Las redes sociales pueden ser una de las herramientas para facilitar el cambio Mi doctor me dijo que cambiara mi Yo he estilo de vida cambiado de doctor
  8. 8. ePaciente Fundador movimiento Dr. Tom Ferguson ex editor de la revista Medical Self Magazine. Define e-patient como equipped equipado (dotado para hacer su trabajo) enabled capacitado empowered empoderado engaged comprometido con su salud y con las decisiones cuidado sobre su salud
  9. 9. Paciente empoderado Empoderamiento es el proceso mediante el cual los individuos obtienen control de sus decisiones y acciones relacionadas con su salud; expresan sus necesidades y se movilizan para obtener mayor acción política, social y cultural para responder a sus necesidades, a la vez que se involucran en la toma de decisiones para el mejoramiento de su salud y la de la comunidad. (WHO. Health promotion glossary, 1998) concienciación • tomar conciencia de todos los factores que influyen sobre su salud liberación • ganar poder de decisión sobre su propio destino
  10. 10. 1. Tome el poder. Hable. 2. Encuentre una comunidad de pacientes con con su misma enfermedad. 3.Si usted quiere, pida una copia de su historial médico. 4. Para cada reto, compruebe si hay herramientas online que le ayuden.
  11. 11. Debemos elegir …
  12. 12. ¿ Qué hacer? Compartir Aprender Escuchar
  13. 13. El objetivo final de la información, y la generación de conocimiento, es la toma de decisiones.
  14. 14. La percepción del dolor es muy importante http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/06/12/actualidad/1339521726_618659.html
  15. 15. Las redes sociales y la salud
  16. 16. Colaborativa 30 autores Visiones y perspectivas diferentes Revisión por pares 22 capítulos + de 300 páginas 560 referencias Disponible gratuitamente en http://www.salud20.es
  17. 17. La web como fuente de conocimiento “Uno de los grandes beneficios de las investigaciones promovidas por los pacientes es su rapidez” El paciente empoderado .El objetivo final de la información, y la generación de conocimiento, es la toma de decisiones.
  18. 18. La web como fuente de conocimiento “Uno de los grandes beneficios de las investigaciones promovidas por los pacientes es su rapidez” El paciente empoderado .El objetivo final de la información, y la generación de conocimiento, es la toma de decisiones.
  19. 19. Comunidades virtuales de pacientes
  20. 20. Comunidades virtuales de pacientes
  21. 21. Comunidades virtuales de pacientes
  22. 22. Salud integrada: pacientes y profesionales mejor comunicados Los sistemas de salud centrados en la persona están llamados a cambiar la relación entre los pacientes y los sistemas sanitarios. Salud 2.0 y móvil son elementos indisociables
  23. 23. Salud integrada: pacientes y profesionales mejor comunicados Sistemas de Información Participación ciudadana Comunidades Geográfica Estado de salud Inteligencia colectiva de la población Google Maps TuAnalyze Villes 2.0 InnoCentive FluTracker Toronto transitcamp HealthMap Comunidades Riesgos y amenazas virtuales de salud para la salud APTIC misaludenred EpiSpider Antídoto Población Forum Clinic Medios de Atlas de alimentos comunicación social All hazards Consortium Caso MWRA Inteligencia en salud pública @CDCFlu Promoción de hábitos saludables Tendencias en la búsqueda de información Juegos de persuación Personas Flu Trends Infoveillance Infodemiology Food Hero WhyVille Killer flu Generación Aplicación y uso Información Aplicaciones y herramientas del Internet participativo en el ámbito de la salud pública
  24. 24. Barreras hacia el futuro
  25. 25. Barreras hacia el futuro
  26. 26. Barreras hacia el futuro
  27. 27. Barreras hacia el futuro
  28. 28. Un análisis de la lista de distribución ACOR en el que se observó que el contenido erróneo era escaso y casi siempre era corregido rápidamente por la propia comunidad. •Esquivel, A, F. Meric-Bernstam, et al. Accuracy and self correction of information received from an internet breast cancer list: content analysis. BMJ 2006 332(7547):939-42. Sólo un 3% de los adultos estadounidenses pueden decir que ellos o alguien que conocen han sufrido algún perjuicio a raíz de alguna información o consejo sanitario encontrado en Internet. Esta cifra se mantiene estable desde 2006. •Susannah Fox, Sidney Jones. The Social Life of Health Information. Pew Research Center’s Internet & American Life Project. URL:http://www.pewinternet.org/Reports/2009/8-The-Social-Life-of-Health-Information.aspx. La sobreabundancia de información que provoca Internet no disminuye la confianza en el médico, sino que la incrementa. •Hesse B, Moser R, Rutten L. Surveys of Physicians and Electronic Health Information. NEJM 2010 Mar 4;362(9):859-60. El 77% de los médicos entrevistados afirman que la consulta es de mejor calidad cuando el paciente se ha informado previamente por Internet. Pese a un evidente sesgo (encuesta online) y a la antigüedad de los datos, sigue indicando que hay bastantes facultativos viéndoles más ventajas al nuevo e-paciente. •Analysis of 9th HON Survey of Health and Medical Internet Users. Health On The Net Foundation. URL: http://www.hon.ch/Survey/Survey2005/res.html. El 83% de los médicos se fía más de lo que encuentra documentándose en la Red que de sus experiencias pasadas. •Connecting with Physicians Online: Searching for Answers. Hall & Partners, Nov 2009. Citado y accesible en Pamela Lewis Dolan. 86% Of Physicians Use Internet To Access Health Information. American Medical News. URL:http://www.ama-assn.org/amednews/2010/01/04/bisc0104.htm. Extraído post Alain Ochoa, http://goo.gl/ye2j2
  29. 29. El paciente ante la salud 2.0 Mediador para el Intercambio de buenas prácticas Gestor de la Revisor de carpeta de salud contenido personal Proveedor de Asesor y consejero contenido Creador de Promotor de estilo comunidades de vida saludable Apoyo a las comunidades de pacientes
  30. 30. Mensaje 1: Las tecnologías son sólo una herramienta
  31. 31. La tecnología es el medio, no el fin Nadie quiere siglas, acrónimos,nuevas tecnologías o toneladas de información. Se quieren servicios y soluciones para sus problemas.
  32. 32. Mensaje 2: La creación de comunidades ayuda a pacientes y cuidadores informales en todas las vertientes de la enfermedad
  33. 33. Profesional- profeional Paciente - paciente
  34. 34. Cuidador Profesional- informal – profesional cuidador informal Profesional- paciente
  35. 35. Profesional- profesional Paciente - Profesional- paciente paciente
  36. 36. Cuidador Profesional- informal – profesional cuidador informal Paciente - Profesional- paciente paciente
  37. 37. Mensaje 3: Todo el conocimiento debe ser ACCESIBLE y PERSONALIZABLE
  38. 38. Datos Información Conocimiento You Tube –> 91 .000 videos 1 CANCER Googl e >165.000.000 enl aces Googl e Pl ay –+ 1 > 000 apps
  39. 39. Mensaje 4: El ciudadano es coproductor de salud por las decisiones que toma en cada momento durante su vida diaria
  40. 40. El ciudadano como coproductor de salud
  41. 41. El paciente oncológico y las redes sociales
  42. 42. Foros Facebook Twitter YouTube Blogs …
  43. 43. Sólo 8 apps sobre cáncer aparecen en el directorio!
  44. 44. Muchos de estos 101 usos y algunos más aplican a pacientes y su entorno
  45. 45. Conclusiones y recursos
  46. 46. Para concluir … Las tecnologías son sólo una herramienta La creación de comunidades ayuda a pacientes y cuidadores informales en todas las vertientes de la enfermedad Todo el conocimiento debe ser ACCESIBLE y PERSONALIZABLE El ciudadano es coproductor de salud por las decisiones que toma en cada momento durante su vida diaria
  47. 47. 3 reflexiones para llevarse a casa 1. El sistema sanitario dejará de pivotar alrededor de la patología o del diagnóstico y los procesos asistenciales se controlarán de manera integral. El individuo decidirá de manera realmente informada sobre la atención. 2. Se podrá garantizar la calidad de la información sobre salud en la web y el médico prescribirá enlaces. 3. Las estrategias públicas de mejora de la salud contarán con las redes virtuales de pacientes y aparecerá una nueva cultura en red: de la información a la interacción.
  48. 48. Recursos a vuestra disposición • http://www.tocahablar.es/ • http://www.gepac.es • http://www.pacientesconcancer.es • http://www.salud20.es • http://www.salud20.es/manifiesto/ • http://wikisanidad.wikispaces.com/Inicio • http://wikisanidad.wikispaces.com/Imprescindibles+en+Twitt er • http://goo.gl/E658T Documento colaborativo sobre usos 2.0 en Salud • http://www.slideshare.net/philbaumann/140-health-care- uses-for-twitter-presentation • http://e-patients.net/archives/2011/11/wp-espanol.html Libro blanco de los e-pacientes en español
  49. 49. Algunas publicaciones científicas interesantes Estrategias de afrontamiento ante el dolor y calidad de vida en pacientes diagnosticados de fibromialgia. Rev. Soc. Esp. Dolor 2004, vol.11, n.6 pp. 45-51 http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134- 80462004000600004&lng=es&nrm=iso Effectiveness of Web-based Interventions on Patient Empowerment: A Systematic Review and Meta- Analysis J Med Internet Res. 2010 Apr- Jun; 12(2):e23. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2956234/ Empowerment by Participation in Online Support Groups for Patients with Arthritis, Fibromyalgia and Breast Cancer . Medicine 2.0 Congress, 2008 http://www.medicine20congress.com/ocs/index.php/med/med2008/paper/view/22
  50. 50. Las redes sociales al servicio del paciente oncológico y su familia Vicente Traver vtraver@itaca.upv.es http://www.tsb.upv.es Madrid, 10 de noviembre de 2012 @vtraver @GEPAC_ #tengocancer

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