Las redes sociales al servicio del paciente oncologico y su familia

1. Las redes sociales al servicio delpaciente oncológico y su familia Vicente Traver vtraver@itaca.upv.es http://www.tsb.upv.es Madrid, 10 de noviembre de 2012 @vtraver @GEPAC_ #tengocancer

2. Introducción redessocialesLas redes sociales y lasaludEl paciente oncológico ylas redes socialesConclusiones y recursos

3. Introducción: Conceptos

4. ¿Por qué?¿Para qué?

5. Redes sociales Proceso evolutivo y en continuo cambio + LEJOS + RÁPIDORedes sociales + TIC + INFO

6. Cambio modelo relación

7. Las redes sociales pueden ser una de las herramientas para facilitar el cambio Mi doctor me dijo que cambiara mi Yo he estilo de vida cambiado de doctor

8. ePaciente Fundador movimiento Dr. Tom Ferguson ex editor de la revista Medical Self Magazine. Define e-patient comoequipped equipado (dotado para hacer su trabajo)enabled capacitadoempowered empoderadoengaged comprometido con su salud y con las decisiones cuidado sobre su salud

9. Paciente empoderadoEmpoderamiento es el proceso mediante el cual los individuos obtienencontrol de sus decisiones y acciones relacionadas con su salud; expresansus necesidades y se movilizan para obtener mayor acción política, socialy cultural para responder a sus necesidades, a la vez que se involucran enla toma de decisiones para el mejoramiento de su salud y la de lacomunidad. (WHO. Health promotion glossary, 1998) concienciación • tomar conciencia de todos los factores que influyen sobre su salud liberación • ganar poder de decisión sobre su propio destino

10. 1. Tome el poder. Hable.2. Encuentre una comunidad de pacientescon con su misma enfermedad.3.Si usted quiere, pida una copia de suhistorial médico.4. Para cada reto, compruebe si hayherramientas online que le ayuden.

11. Debemos elegir …

12. ¿ Qué hacer? CompartirAprender Escuchar

13. El objetivo final de lainformación, y la generaciónde conocimiento, es la tomade decisiones.

14. La percepción del dolor es muy importantehttp://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/06/12/actualidad/1339521726_618659.html

15. Las redes socialesy la salud

16. Colaborativa30 autoresVisiones y perspectivas diferentesRevisión por pares22 capítulos+ de 300 páginas560 referencias Disponible gratuitamente en http://www.salud20.es

17. La web como fuente de conocimiento “Uno de los grandes beneficios de las investigaciones promovidas por los pacientes es su rapidez” El paciente empoderado .El objetivofinal de la información, y la generación de conocimiento, es la toma de decisiones.

18. La web como fuente de conocimiento “Uno de los grandes beneficios de las investigaciones promovidas por los pacientes es su rapidez” El paciente empoderado .El objetivofinal de la información, y la generación de conocimiento, es la toma de decisiones.

19. Comunidades virtuales de pacientes

22. Salud integrada: pacientes y profesionales mejor comunicadosLos sistemas de salud centrados en lapersona están llamados a cambiar la relación entre los pacientes y los sistemas sanitarios. Salud 2.0 y móvil son elementos indisociables

23. Salud integrada: pacientes y profesionales mejor comunicados Sistemas de Información Participación ciudadana Comunidades Geográfica Estado de salud Inteligencia colectiva de la población Google Maps TuAnalyze Villes 2.0 InnoCentive FluTracker Toronto transitcamp HealthMap Comunidades Riesgos y amenazas virtuales de salud para la salud APTIC misaludenred EpiSpider AntídotoPoblación Forum Clinic Medios de Atlas de alimentos comunicación social All hazards Consortium Caso MWRA Inteligencia en salud pública @CDCFlu Promoción de hábitos saludables Tendencias en la búsqueda de información Juegos de persuación Personas Flu Trends Infoveillance Infodemiology Food Hero WhyVille Killer flu Generación Aplicación y uso Información Aplicaciones y herramientas del Internet participativo en el ámbito de la salud pública

24. Barreras hacia el futuro

28. Un análisis de la lista de distribución ACOR en el que se observó que el contenido erróneo era escaso ycasi siempre era corregido rápidamente por la propia comunidad. •Esquivel, A, F. Meric-Bernstam, et al. Accuracy and self correction of information received from an internet breast cancer list: content analysis. BMJ 2006 332(7547):939-42.Sólo un 3% de los adultos estadounidenses pueden decir que ellos o alguien que conocen han sufridoalgún perjuicio a raíz de alguna información o consejo sanitario encontrado en Internet. Esta cifra semantiene estable desde 2006. •Susannah Fox, Sidney Jones. The Social Life of Health Information. Pew Research Center’s Internet & American Life Project. URL:http://www.pewinternet.org/Reports/2009/8-The-Social-Life-of-Health-Information.aspx.La sobreabundancia de información que provoca Internet no disminuye la confianza en el médico, sinoque la incrementa. •Hesse B, Moser R, Rutten L. Surveys of Physicians and Electronic Health Information. NEJM 2010 Mar 4;362(9):859-60.El 77% de los médicos entrevistados afirman que la consulta es de mejor calidad cuando el paciente se hainformado previamente por Internet. Pese a un evidente sesgo (encuesta online) y a la antigüedad de losdatos, sigue indicando que hay bastantes facultativos viéndoles más ventajas al nuevo e-paciente. •Analysis of 9th HON Survey of Health and Medical Internet Users. Health On The Net Foundation. URL: http://www.hon.ch/Survey/Survey2005/res.html.El 83% de los médicos se fía más de lo que encuentra documentándose en la Red que de sus experienciaspasadas. •Connecting with Physicians Online: Searching for Answers. Hall & Partners, Nov 2009. Citado y accesible en Pamela Lewis Dolan. 86% Of Physicians Use Internet To Access Health Information. American Medical News. URL:http://www.ama-assn.org/amednews/2010/01/04/bisc0104.htm. Extraído post Alain Ochoa, http://goo.gl/ye2j2

29. El paciente ante la salud 2.0 Mediador para el Intercambio de buenas prácticas Gestor de la Revisor de carpeta de salud contenido personalProveedor de Asesor y consejero contenido Creador de Promotor de estilo comunidades de vida saludable Apoyo a las comunidades de pacientes

30. Mensaje 1: Las tecnologíasson sólo una herramienta

31. La tecnología es el medio, no el finNadie quiere siglas, acrónimos,nuevas tecnologías o toneladasde información. Se quieren servicios y soluciones para susproblemas.

32. Mensaje 2: La creación decomunidades ayuda a pacientesy cuidadores informales en todaslas vertientes de la enfermedad

33. Profesional- profeionalPaciente -paciente

34. Cuidador Profesional- informal – profesionalcuidador informal Profesional- paciente

35. Profesional- profesionalPaciente - Profesional-paciente paciente

36. Cuidador Profesional- informal – profesionalcuidador informal Paciente - Profesional- paciente paciente

37. Mensaje 3: Todo el conocimiento debe ser ACCESIBLE y PERSONALIZABLE

38. Datos Información Conocimiento You Tube –> 91 .000 videos 1CANCER Googl e >165.000.000 enl aces Googl e Pl ay –+ 1 > 000 apps

39. Mensaje 4: El ciudadano es coproductor de salud por las decisiones que toma en cadamomento durante su vida diaria

40. El ciudadano como coproductor de salud

41. El pacienteoncológico y lasredes sociales

42. ForosFacebookTwitterYouTubeBlogs…

43. Sólo 8 apps sobre cánceraparecen en el directorio!

44. Muchos de estos 101 usosy algunos más aplican apacientes y su entorno

45. Conclusiones yrecursos

46. Para concluir …Las tecnologías son sólo una herramientaLa creación de comunidades ayuda a pacientes y cuidadoresinformales en todas las vertientes de la enfermedadTodo el conocimiento debe ser ACCESIBLE y PERSONALIZABLEEl ciudadano es coproductor de salud por las decisiones quetoma en cada momento durante su vida diaria

47. 3 reflexiones para llevarse a casa1. El sistema sanitario dejará de pivotar alrededor de la patología odel diagnóstico y los procesos asistenciales se controlarán demanera integral. El individuo decidirá de manera realmenteinformada sobre la atención.2. Se podrá garantizar la calidad de la información sobre salud en laweb y el médico prescribirá enlaces.3. Las estrategias públicas de mejora de la salud contarán con lasredes virtuales de pacientes y aparecerá una nueva cultura en red:de la información a la interacción.

48. Recursos a vuestra disposición• http://www.tocahablar.es/• http://www.gepac.es• http://www.pacientesconcancer.es• http://www.salud20.es• http://www.salud20.es/manifiesto/• http://wikisanidad.wikispaces.com/Inicio• http://wikisanidad.wikispaces.com/Imprescindibles+en+Twitt er• http://goo.gl/E658T Documento colaborativo sobre usos 2.0 en Salud• http://www.slideshare.net/philbaumann/140-health-care- uses-for-twitter-presentation• http://e-patients.net/archives/2011/11/wp-espanol.html Libro blanco de los e-pacientes en español

49. Algunas publicaciones científicas interesantesEstrategias de afrontamiento ante el dolor y calidad de vida en pacientes diagnosticadosde fibromialgia. Rev. Soc. Esp. Dolor 2004, vol.11, n.6 pp. 45-51http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-80462004000600004&lng=es&nrm=isoEffectiveness of Web-based Interventions on Patient Empowerment: A SystematicReview and Meta- Analysis J Med Internet Res. 2010 Apr-Jun; 12(2):e23. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2956234/Empowerment by Participation in Online Support Groups for Patients with Arthritis,Fibromyalgia and Breast Cancer . Medicine 2.0 Congress, 2008http://www.medicine20congress.com/ocs/index.php/med/med2008/paper/view/22

50. Las redes sociales al servicio delpaciente oncológico y su familia Vicente Traver vtraver@itaca.upv.es http://www.tsb.upv.es Madrid, 10 de noviembre de 2012 @vtraver @GEPAC_ #tengocancer