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La enfermedad, la gran desconocida       Un 70% de los encuestados manifiesta que uno de los mayores problemas con los que...
ENTREVISTA: Joan Moliner y Josep Ribes, Asociación Valenciana de Trastorno Bipolar          LOS PACIENTES QUE SUFREN EL TR...
familia o el médico, el diagnóstico no se realiza adecuadamente. Si esos episodios son breves y no muy inten-sos, pueden p...
muchas actividades sin concluirlas, estará muy gastador, muy generoso, muy irritable si se le contraría. Como sesiente tan...
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Alrededor de 1 millón de personas en españa padecen de algún tipo de trastorno bipolar 5 págs. ok

  1. 1. REVISIÓN DE ARTÍCULOS ALREDEDOR DE 1 MILLÓN DE PERSONAS EN ESPAÑA PADECEN ALGÚN TIPO DE TRASTORNO BIPOLAR http://www.pmfarma.com/noticias/noticias/noti.asp?ref=7701 2 Ago. 2007 – El trastorno bipolar es el trastorno psicótico más común y se caracteriza por atravesar fases de depresióny de manía (excesiva euforia), es decir, por estados de ánimo cambiantes entre dos polos opuestos. Se trata deuna enfermedad crónica, recurrente, con presencia variable de fases según cada paciente y con riesgo de dete-rioro cognitivo y pérdida neuronal a lo largo de la enfermedad y al parecer en relación con el nº de fases manía-cas. Por ello la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental (FEPSM) manifiesta la necesidad de realizarun diagnóstico y un tratamiento adecuado lo antes posible, sin embargo, éste suele retrasarse hasta los diezaños de evolución de la enfermedad, a veces por dificultades intrínsecas. Otro de los problemas y dificultades no solo para confirmar el diagnóstico, sino para tratar a los pacientes,es la alta prevalencia de consumo de drogas en esta patología. Los estudios al respecto señalan cifras cercanasal 50%. En España la prevalencia se sitúa en torno al 1% y 2%, de esta manera se estima que en nuestro paísalrededor de 1 millón de personas padece algún tipo de trastorno bipolar. La proporción entre hombre y mujeres es similar en el trastorno bipolar 1, siendo más frecuente en la mu-jer el trastorno bipolar tipo 2. La edad de inicio suele ser entre los 25 y los 35 años, y sólo en un 10% aparece alos 50 años. Y en estos casos hay que sospechar la existencia de factores orgánicos. Los primeros síntomas sepueden detectar en la adolescencia y tiende a repetirse por familias. De media, durante los 10 primeros años demanifestación de la enfermedad, se suelen sufrir los cuatro episodios (manía, hipomanía, depresión y mixto) y esmás probable que las mujeres empiecen con un episodio depresivo y los hombres con un episodio maníaco. A pesar de ser el trastorno psicótico más común, la red socio sanitaria resulta insuficiente y debería incre-mentarse la coordinación entre recursos existentes; destinar recursos a una mayor formación de los profesiona-les de salud mental; contratar más profesional socio-sanitario; desarrollo de un servicio de atención domiciliariaque funciones de forma eficaz y coordinada con la red de recursos. En este sentido, el paciente con un trastorno bipolar, necesita, como en tantas otras patologías (diabetes,enfermedad coronaria, hipertensión, asma,…) un médico-especialista de cabecera que conozca al paciente yestablezca con él y su entorno próximo una relación terapeútica y preventiva, dotando poco a poco al paciente dearmas para luchar y dominar la enfermedad que sufre. Asimismo, apoyo familiar, la información sobre la enfer-medad bipolar (psicoeducación para el trastorno bipolar) y un cumplimiento estricto de las pautas farmacológicaspermiten una evolución favorable de la enfermedad bipolar y realizar en la mayor parte de los casos una vidanormal. Igualmente importante, en muchos casos, es detectar los síntomas iniciales de una posible descompen-sación para hacerles frente cuanto antes. LAS PERSONAS CON TRASTORNO BIPOLAR PIDEN MÁS CAMPAÑAS DE CONCIENCIACIÓN SOBRE ESTA ENFERMEDAD http://www.azprensa.com:80/noticias_ext.php?idreg=31349 El 62,5% de los encuestados ha conocido casos de discriminación laboral o social entre sus asociados.Casi el 100% de los encuestados afirma que es necesaria una directriz común entre todas las asociaciones en lalucha contra el trastorno bipolar. Las madres de los pacientes, las primeras en acudir a las Asociaciones en bus-ca de información sobre la enfermedad Madrid, 31 julio 2007 (AZprensa.com) Según los datos obtenidos a través de una encuesta realizada por AstraZéneca a Asociaciones de Tras-torno Bipolar en distintas comunidades españolas, las personas afectadas y sus familias consideran necesario unmayor conocimiento de la enfermedad, así como una mayor concienciación social sobre la misma. Las encuestashan sido respondidas por pacientes, familiares y miembros de las Juntas directivas de asociaciones de trastornobipolar de España. Una de las principales conclusiones es que son necesarias más campañas de informacion sociosanitariasobre la enfermedad bipolar en España, como así lo ha corroborado el 100% de los entrevistados.
  2. 2. La enfermedad, la gran desconocida Un 70% de los encuestados manifiesta que uno de los mayores problemas con los que se enfrenta un en-fermo con trastorno bipolar es el propio desconocimiento de los síntomas de la enfermedad, junto con la sensa-ción de soledad, incapacidad, frustración, etc, que también ha sido señalada por otro 70% de los encuestados. Estos resultados coinciden con uno de los mayores problemas de esta enfermedad, la dificultad de su dia-gnóstico. Así, el trastorno bipolar suele tardar unos 10 años en diagnosticarse. Otro de los problemas con los que se enfrentan los pacientes de TB es el gran desconocimiento generalque la sociedad tiene de esta enfermedad, así lo han afirmado un 60% de los encuestados, seguido de la incom-prensión por parte de sus familiares y allegados en 15%. Según la encuesta, la primera persona que se acerca a las asociaciones para recibir información sobre laenfermedad son las madres de los enfermos, así lo afirma el 52% de los encuestados, seguidos de los propiosenfermos, con un 50%. En tercer lugar destaca el cónyuge con un 30%, el padre del enfermo con un 20% y ami-gos y compañeros con un 15%. Por otro lado es importante remarcar que el 62,5% de los encuestados afirma haber conocido casos dediscriminación laboral o social entre sus asociados. Mientras que sólo un 10% de las asociaciones han afirmadotener asesoramiento jurídico y legal en este tipo de situaciones. El médico, un buen aliado El 50% de los encuestados afirma que los médicos especialistas que tratan esta enfermedad hacen unalabor pedagógica con los pacientes y familiares. Además el 67,5% ha afirmado que la palabra del paciente esimportante a la hora de tomar decisiones relativas a su propia enfermedad. Por último la mayor parte de los encuestados (57,5%) ha comentado que son los médicos especialistas losque dan a conocer a los enfermos y sus familiares la existencia de las asociaciones, seguido de Internet y de losfamiliares (20% respectivamente). Las Fundaciones, las más comprometidas Con relación a los organismos que más colaboran con este tipo de asociaciones, según los encuestadosson las Fundaciones las que destacan por tener un mayor compromiso con éstas, así lo ha afirmado un 35% delos encuestados. En segundo lugar se encuentran los ayuntamientos y gobiernos regionales con un 30% de las respuestas,seguidos por el Ministerio de Sanidad, en tercer lugar, con un 20%. Por otro lado los encuestados afirman no te-ner una destacada colaboración por parte de las empresas. El 40% asegura que reciben subvenciones por parte del gobierno local. Mientras que los encuestados hanafirmado no recibir ningún tipo de ayuda económica por parte de la administración central. Otro dato a destacar de la encuesta es que el 87,5% de los encuestados afirman que no perciben que elsistema sanitario español esté al tanto de las necesidades de pacientes y familiares con esta enfermedad. Por otro lado el 62,5% considera que sus asociaciones no cuentan con las infraestructuras necesarias pa-ra el desarrollo de su labor. El papel de las Asociaciones, la unión hace la fuerza La mayoría de los encuestados considera que los grupos de autoayuda y la psicoeducación son las activi-dades más destacadas de su Asociación. Un 97,5% tiene clara la importancia de unir fuerzas en su lucha contra la enfermedad, así un 97,5% piensaque es necesaria una directriz común entre las asociaciones para hacer frente al trastorno bipolar. Todos los en-cuestados aseguraron que se necesita más unión entre todas las asociaciones para ser más fuertes. Así un 60%afirma que quien debería encargarse de llevar a cabo esta directriz común sería un gabinete de expertos forma-do por representantes de asociaciones, pacientes, familiares y médicos. Un 55% de los encuestados asegura que su asociación tiene contacto con otras asociaciones de trastornobipolar de distintas localidades. Como conclusión a este tema, una gran parte de los entrevistados (56%) cree que se podría fortalecer elvínculo entre asociaciones de Trastorno Bipolar y otros agentes como médicos, administraciones públicas a tra-vés de un consejo de salud mental, reuniones e instituciones locales para de esta forma aumentar el conocimien-to sobre esta enfermedad.
  3. 3. ENTREVISTA: Joan Moliner y Josep Ribes, Asociación Valenciana de Trastorno Bipolar LOS PACIENTES QUE SUFREN EL TRASTORNO BIPOLAR SIN APOYO SOCIAL, EVOLUCIONAN PEOR 02/08/2007 09:54:11 http://www.prnoticias.com:80/prn/hojas/noticias/detallenoticia.jsp?noticia=45491&repositorio=0&pagina=1&idapr=14__esp_1__ Se estima que alrededor de un millón de personas en nuestro país sufren algún tipo de Trastor-no Bipolar. Fases de depresión y de manía, estados de ánimo cambiantes entre dos polos opuestos que en Espa-ña tiene una prevalencia en torno al uno y el dos por ciento. PRPacientes han entrevistado a los doctores JoanMoliner y Josep Ribes (*), de la Asociación Valenciana de Trastorno Bipolar con el fin de analizar una enferme-dad que a día de hoy es una gran desconocida para la sociedad. (*)Psiquiatra de la Unidad de Referencia deTrastornos Bipolares del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario La FE de Valencia; Director del Pro-grama de Psicoeducativos para Familiares; Cofundador y Vocal de la Junta Directiva de la Asociación Valen-ciana de Trastorno Bipolar; hablan de Trastorno Bipolar como una enfermedad crónica y recurrente queafecta a los mecanismos que regulan el estado de ánimo. Según los datos obtenidos a través de una encuesta realizada por AstraZéneca a Asociaciones deTrastorno Bipolar en distintas comunidades españolas, las personas afectadas por esta enfermedad y sus fami-lias consideran necesario un mayor conocimiento de ésta, así como una mayor concienciación social sobre lamisma. Pacientes, familiares y miembros de las Juntas directivas de estas asociaciones afirman en un 62.5%que hay discriminación laboral y social; en un 70% que uno de los mayores problemas a los que se enfrenta unenfermo es el propio desconocimiento de sus síntomas, además de otros como la soledad, la incapacidad y lafrustración. Sería bueno empezar por una definición de Trastorno Bipolar. No una definición académica, sinopara la gente de a pie: para ese más del 60% de la sociedad que desconoce la Enfermedad Bipolar (por-centaje según los encuestados). El Trastorno Bipolar es una enfermedad crónica y recurrente que afecta a los mecanismos que regulanel estado de ánimo. El estado de ánimo o humor se puede traducir por vitalidad. Mantener la vitalidad adecua-da para vivir cada día no ocurre sin más, no es producto de la voluntad, ni del espíritu, sino que es un productodel cerebro. Hay partes del cerebro que se encargan de mantener y regular el estado de ánimo entre unos límitesde normalidad. Eso supone la energía, seguridad, autoestima, confianza, capacidad de disfrutar, optimismo yesperanza suficientes para vivir cada día, que son las condiciones que definen un estado de ánimo adecuado. Cuando fallan los mecanismos encargados de mantener en el nivel adecuado la vitalidad, aparecen lasEnfermedades del Estado de Ánimo, entre las que se encuentra el Trastorno Bipolar. Todas las personas tenemos a diario altibajos anímicos propios de las situaciones cotidianas, sin em-bargo, en la Enfermedad Bipolar estas alteraciones son desproporcionadas o sin relación alguna con los aconte-cimientos vitales. El Trastorno Bipolar es una enfermedad crónica en la que la persona experimenta a lo largo de su vidaperiodos de excesiva vitalidad –episodios maníacos– y otros de muy poca vitalidad –episodios depresivos– quese alternan con periodos de normalidad. El Estudio menciona que la media de tiempo en diagnosticar la Enfermedad Bipolar ronda los 10años ¿a qué se debe este margen tan grande? A varios factores. El más importante es que lo que diferencia el Trastorno Bipolar de otras enfermeda-des son los periodos en que el paciente tiene una vitalidad excesiva –episodios maníacos–, en los que el pacien-te está más contento de lo normal, con una alegría o irritabilidad exageradas, más hablador, más gastador, mássociable, inadecuado, sin necesidad de dormir… En estos estados el paciente no se siente enfermo, y por el con-trario, piensa que está mejor que nunca. A menudo, sin embargo, el primer episodio de enfermedad es un episodio depresivo. Hasta que noaparece un episodio maníaco o hipomaníaco –estado de exaltación del humor de poca intensidad–, la enferme-dad no puede diagnosticarse. Si esos episodios de vitalidad excesiva no son identificados por el paciente, la
  4. 4. familia o el médico, el diagnóstico no se realiza adecuadamente. Si esos episodios son breves y no muy inten-sos, pueden pasar desapercibidos o considerarse periodos felices no anormales, y no se relatan en la historiaclínica. Por otra parte, algunos cuadros psiquiátricos graves pueden presentarse en sus primeros episodios deforma atípica y no reconocerse como episodios de un Trastorno Bipolar. Si un médico tarda 10 años, ¿cómo se puede corregir este desconocimiento de la sociedad engeneral? Tal como estamos realizando desde nuestros comienzos en la Asociación Valenciana de Trastorno Bi-polar, con más difusión, información, orientación y sensibilización. Los profesionales, los pacientes y sus familias,a través de las Asociaciones y con la ayuda de las empresas, entidades públicas y privadas hemos de conseguircon información veraz y divulgación interesante, disipar el estigma, ignorancia y ostracismo social respecto de laenfermedad mental. Se habla mucho de la importancia del apoyo de familiares y amigos… ¿cómo beneficia esteapoyo a los pacientes desde el punto de vista pedagógico? Intuitivamente sabemos que el apoyo familiar y social es fundamental en situaciones de enfermedad.Pero además, se ha demostrado la peor evolución de muchas enfermedades si no existe este apoyo o es preca-rio. El Trastorno Bipolar es un ejemplo. Los pacientes que sufren esta enfermedad sin apoyo social evolucionanpeor. En el Trastorno Bipolar los más allegados al paciente pueden alertarlo de cambios en su conducta en losepisodios maníacos, que el propio paciente no advierte, y anticipándose, ajustando el tratamiento, evitar la pro-gresión y agravamiento del episodio. ¿Hablamos de una enfermedad con la que se tiene que aprender a vivir? Sí. La condición crónica de esta enfermedad supone no que uno va a estar mal siempre, sino que laposibilidad de recaída se mantiene toda la vida. Por tanto, se requiere un tratamiento farmacológico continuadopreventivo para evitar recaídas. Se requiere que el paciente lleve una vida con ritmos regulares y que no consu-ma drogas. ¿Cómo es el tratamiento de un Paciente? Imagino que será necesario un equipo multidiscipli-nar… ¿quién lo forma? El tratamiento básico es farmacológico. Lo dirige un psiquiatra. Aparte de las características personalesde cada profesional, la formación técnica de cualquier psiquiatra formado en nuestro país, tanto en el medio pú-blico como privado, le permiten tratar a un enfermo con Trastorno Bipolar. Una parte imprescindible del trata-miento es la psicoeducativa, que permite al paciente conocer su enfermedad y afianzar su adherencia al trata-miento. Esta tarea la realizan habitualmente psiquiatras (el propio del paciente), psicólogos y se puede propor-cionar en la consulta y en programas específicos desarrollados por Centros de Salud Mental, Unidades Específi-cas de Trastorno Bipolar o Asociaciones de pacientes y familiares, como la nuestra (A.V.T.B.). ¿Cuál es el papel de las Asociaciones de Pacientes y Familiares? El papel de las Asociaciones es proporcionar apoyo emocional e informativo a los pacientes y sus fami-lias. Proporcionan el medio de conocer a otros afectados, es decir, pacientes y familiares, ser conscientes de lasimilitudes y diferencias de los problemas que plantea la Enfermedad Bipolar a cada persona y familia (REALI-DAD BIPOLAR), y a partir de esta conciencia, apoyarse mutuamente para reclamar atención de las autoridadessanitarias, reclamar recursos y, si fuera posible, promover recursos de asistencia y apoyo a los pacientes y susfamilias. También forma parte de sus tareas promover la información y divulgación a la sociedad de las caracte-rísticas específicas de la enfermedad y contribuir a disipar el estigma sobre la Enfermedad Mental. ¿Cómo es el día a día de un Paciente? ¿Y de sus familiares y más allegados? El día a día de un paciente con Trastorno Bipolar, con la enfermedad controlada por el tratamiento, escomo el de cualquiera: Tiene su familia, su trabajo, sus amigos, sus aficiones… Con la rutina peculiar de tomarsu medicación diariamente, como cualquier diabético, hipertenso o epiléptico. A esto es lo que nosotros hemos dado en llamar la REALIDAD BIPOLAR. (Para más información ver:http://www.avtbipolar.org/AulaValencianaEstiu.html). Si el enfermo está en un episodio depresivo, dependiendo de la gravedad del mismo, la tristeza, la apa-tía, la incapacidad de disfrutar teñirán las actividades cotidianas que pueda realizar. Si está en un episodio ma-níaco, la afectación de su vida cotidiana dependerá de la intensidad de los síntomas. Si es grave, no dormirá, es-tará muy locuaz, muy sociable, incluso inadecuado en la cercanía a otras personas, estará hiperactivo, iniciando
  5. 5. muchas actividades sin concluirlas, estará muy gastador, muy generoso, muy irritable si se le contraría. Como sesiente tan bien, es posible que al inicio del cuadro haya abandonado el tratamiento y rechace tomarlo, o cualquierotra intervención. Si el cuadro es suficientemente grave, puede requerir un ingreso. Generalizando, se puede de-cir que el paciente lo pasa peor cuando está deprimido, y la familia lo pasa peor cuando está maníaco, porque elpaciente no acepta encontrarse mal, rechaza el tratamiento y tiene conductas de riesgo. En resumen, la frecuencia de los episodios agudos de depresión o manía, la intensidad de estos episo-dios y si persisten, o no, síntomas entre los mismos, van a condicionar la calidad de vida del paciente y de sufamilia. TIPOS DE EPISODIOS DE TB Y TRES PROYECTOS PARA MEJORAR Ajuntamos tres proyectos que se están llevando a cabo en este momento desde la Asociación Valen-ciana de Trastorno Bipolar (A.V.T.B.). En ellos tanto familiares como amigos, y personas que así lo quieran, pue-den participar junto a sus enfermos en beneficios de todos. 02/08/2007 10:14:46 http://www.prnoticias.com:80/prn/hojas/noticias/detallenoticia.jsp?noticia=45497&repositorio=0&pagina=1&idapr=14__esp_1__ Proyectos de la Asociación Valenciana de Trastorno Bipolar en PDF PRIMER CONCURSO DE CUENTOS E ILUSTRACIONES RELACIONADOS CON EL TRASTORNO BIPOLAR La vida con Trastorno Bipolar, dentro de la II Campaña de Concienciación Social sobre EnfermedadMental. Ver información y bases en: http://www.avtbipolar.org/Concurso.htm AULA VALENCIANA D’ESTIU (A.V.E.) Contactando con la REALIDAD BIPOLAR, dentro de su espai d’estudis especifics. Ver información en: http://www.avtbipolar.org/AulaValencianaEstiu.html III JORNADAS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA SOBRE EL TRASTORNO BIPOLAR Castelló 2008, dentro de su espai d’estudis especifics, foro bianual sobre esta patología. Solicitar información desde: http://www.avtbipolar.org/ Podemos encontrar hasta cuatro episodios de Trastorno Bipolar: el maníaco, hipomanía, depresión ymixto. A continuación detallamos una explicación de los mismos según la Fundación Española de Psiquiatría ySalud Mental. Episodio maníaco: sensación agradable de energía renovada, creatividad y desinhibición social, hastallegar a la falta de control. La persona se siente en una fase eufórica y algunos de los signos son: necesitar dormir muy poco;hablar tan rápidamente que los otros no pueden seguir lo que queremos decir; tener pensamientos acelerados ysin control; elevada distracción y atención dispersa; sensación de poder, grandeza o importancia; conductas te-merarias sin preocuparnos de las posibles consecuencias: gastar demasiado dinero, actividad sexual impropia ohacer inversiones arriesgadas en los negocios. La hipomanía (episodio hipomaniaco): es una forma más moderada de manía, o síntomas similarespero menos graves y en los que el deterioro también es menor. La depresión: en un episodio depresivo mayor, predomina un profundo sentimiento de tristeza, melan-colía o falta de interés por las cosas de las que gozamos normalmente. Entre los síntomas destacan: problemas para dormir o dormir demasiado; pérdida de hambre o comerdemasiado; problemas en intentar concentrarnos o a la hora de tomar decisiones, sentir que todo va lento o sen-tir demasiada agitación y que no podemos encontrar la tranquilidad; sentimientos de inutilidad; culpa y baja auto-estima; pérdida de energía y/o sensación de cansancio; pensamientos de suicidio y/o muerte. Episodio Mixto: son aquellos que involucran ahora síntomas tanto de manía, como de depresión, oque a menudo se alternen durante el día. Seguiremos Informando...

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