História do movimento político das pessoas com deficiência n

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História do movimento político das pessoas com deficiência n

  1. 1. “História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil” Presidente da República Luiz Inácio Lula da Silva Vice-Presidente da República José Alencar Ministro de Estado Chefe da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República Paulo Vannuchi Secretário Executivo Rogério SottiliSecretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação, a Ciência e a Cultura – OEI Secretário-Geral da OEI Álvaro Marchesi Diretora da OEI no Brasil Ivana de Siqueira 1
  2. 2. Presidência da RepúblicaSecretaria de Direitos HumanosSecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com DeficiênciaCoordenação-Geral de Informação e Comunicação sobre DeficiênciaSCS- B, Quadra 09, Lote C, Edifício Parque Cidade Corporate, Torre A – 8º andarCep: 70.308-200 – Brasília – DF – BrasilE-mail : corde@sedh.gov.brSite: http://www.direitoshumanos.gov.brReprodução autorizada, desde que citada a fonte de referência.Distribuição gratuita.Impresso no Brasil.Copyright @2010 by Secretaria de Direitos Humanos.Tiragem : 2.000 exemplares - acompanhados de cd-rom com o conteúdo emOpenDOC, PDF, TXT e MecDaisy - 1ª Edição - 2010Tiragem: 50 exemplares em BrailleEste livro faz parte do Projeto OEI/BRA 08/001 – Fortalecimento daOrganização do Movimento Social das Pessoas com Deficiência no Brasil eDivulgação de suas Conquistas. 2
  3. 3. Normalização: Lília Novais de Oliveira (CRB - 1 nº 1370)Referência bibliográfica :Lanna Júnior, Mário Cléber Martins (Comp.). História do Movimento Políticodas Pessoas com Deficiência no Brasil. - Brasília: Secretaria de DireitosHumanos. Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa comDeficiência, 2010. 443p. : il. 28X24 cm.Ficha Catalográfica :H673 História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil /compilado por Mário Cléber Martins Lanna Júnior. - Brasília: Secretaria deDireitos Humanos. Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa comDeficiência, 2010. 443p. : il. 28x24 cm. Este livro faz parte do Projeto OEI/BRA 08/001 – Fortalecimento daOrganização do Movimento Social das Pessoas com Deficiência no Brasil eDivulgação de suas ConquistasISBN1.História, movimento político, Brasil. 2. Pessoa com Deficiência, movimentopolítico, Brasil. I. Titulo II. Brasil. Secretaria de Direitos Humanos, SecretariaNacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência. CDD 362.402681CDU 329-056.26(81) 3
  4. 4. DIREITO À ACESSIBILIDADECaro leitor,Por favor, avise às pessoas cegas, com baixa visão, analfabetas ou por algumarazão impedidas de ler um livro impresso em tinta que esta obra está publicadaem distintos formatos, conforme o Decreto nº 5.296/2004 e a Convenção sobre osDireitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU),ratificada no Brasil com equivalência de emenda constitucional pelo DecretoLegislativo nº 186/2008 e Decreto nº 6.949/2009:- OpenDOC, TXT e PDF no site www.direitoshumanos.gov.br, para que sejaacessada por qualquer ledor de tela (sintetizadores de voz). O site da Secretariade Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR) está de acordo comos padrões de acessibilidade.- CD em formatos OpenDOC, TXT, PDF e MECDAYSE encartado ao final deste livro(o software MECDaisy está disponível no site www.intervox.nce.ufrj.br/mecdaisypara download).- Em Braille, quando solicitada pelo email corde@sedh.gov.br ou pelo telefone(61) 2025-3684. 4
  5. 5. SUMÁRIOAPRESENTAÇÃOPrimeira ParteINTRODUÇÃOCapítulo 1AS PRIMEIRAS AÇÕES E ORGANIZAÇÕES VOLTADAS PARA AS PESSOAS COMDEFICIÊNCIACapítulo 2O ASSOCIATIVISMO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIACapítulo 3O MOVIMENTO POLÍTICO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIACapítulo 4O MOVIMENTO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E A ASSEMBLEIA NACIONALCONSTITUINTECapítulo 5A CORDE E O CONADE NA ORGANIZAÇÃO ADMINISTRATIVA DO ESTADO BRASILEIROCapítulo 6O SÉCULO XXISegunda ParteGUIA DE LEITURA DAS ENTREVISTASEntrevistados1. Adilson Ventura2. Ana Maria Morales Crespo (Lia Crespo)2. Antônio Campos de Abreu4. Cláudia Sofia Indalécio Pereira5. Débora Araújo Seabra de Moura6. Dorina de Gouvêa Nowill7. Elza Ambrósio 5
  6. 6. 8. Ethel Rosenfeld9. Flávio Arns10. Jorge Márcio Pereira de Andrade11. Karin Lilian Strobel12. Liane Martins Collares13. Lília Pinto Martins14. Lizair de Moraes Guarino15. Lúcio Coelho David16. Manuel Augusto Oliveira de Aguiar17. Maria Aparecida Siqueira (Cidinha Siqueira)18. Maria de Lourdes Brenner Canziani19. Messias Tavares de Souza20. Raimundo Edson de Araújo Leitão21. Regina Lúcia Barata Pinheiro Souza22. Romeu Kazumi Sassaki23. Rosangela Berman Bieler24. Suely Harumi Sotow25. Teresa de Jesus Costa d‟AmaralHOMENAGENS IN MEMORIAMREFERÊNCIASLISTA DE SIGLASApresentação Com o lançamento da publicação “História do movimento político daspessoas com deficiência”, a Secretaria de Direitos Humanos da Presidência daRepública, em parceria com a Organização dos Estados Ibero-americanos para aEducação, a Ciência e a Cultura (OEI), busca resgatar a trajetória histórica dessegrupo em nosso país. Esse registro inédito contribuirá para que as futurasgerações se espelhem nesses exemplos de persistência e perpetuem a caminhadapela promoção da cidadania de qualquer indivíduo, sem distinção de sexo,nacionalidade, cor de pele, faixa etária, classe social, opinião política, religiãoou orientação sexual. O livro conta a evolução da luta pelos direitos das pessoascom deficiência, a partir da organização das mobilizações sociais na década de70 e elaboração de suas demandas, até conquistar o seu reconhecimento e 6
  7. 7. assimilação pelo Estado brasileiro com vistas a garantir direitos de 25 milhões depessoas. Ao colocar a coordenação da política para inclusão da pessoa comdeficiência na pasta dos Diretos Humanos, o Governo do Presidente Lulareconhece que esta inclusão é, antes de mais nada, um direito conquistado poreste importante segmento da população a partir de muita luta. Em 2009, a OEAreconheceu que poucos são os países capazes de superar a ação meramentereabilitatória e assistencialista – considerando ainda que alguns não apresentamnenhuma política pública voltada para esse grupo. O Brasil foi enaltecido porcoordenar medidas administrativas, legislativas, judiciais e políticas públicas,sendo considerado um dos países mais inclusivos das Américas. Tais avanços não seriam possíveis sem a atuação engajada e militante dasociedade civil organizada, sempre vigilante em seu papel de cobrar do Estadobrasileiro sua responsabilidade na garantia dos Direitos Humanos das pessoas comdeficiência. O trabalho de sensibilizar os poderes públicos para as especificidadesdas questões ligadas a este público foi fundamental para os avanços conquistadosaté aqui, apesar dos inúmeros desafios que ainda precisam ser superados. Nos ultimos oito anos, importantes passos foram dados. A interaçãodemocrática entre Estado e sociedade civil, com a realização inovadora das 1° e2° Conferências Nacionais dos Direitos das Pessoas com Deficiência, em 2006 e2008, assim como encontros nacionais de conselhos estaduais ligados ao tema,possibilitaram maior participação da sociedade civil na discussão sobre os rumosque o Brasil segue nesta área. As principais decisões adotadas nesses fóruns deampla participação democrática foram incorporadas integralmente ao 3°Programa Nacional dos Direitos Humanos (PNDH3), lançado em dezembro de2009. O Brasil avança nesse marco civilizatório em Direitos Humanos, com asociedade assegurando mais liberdade, igualdade e solidariedade. Liberdade quecomeça com a eliminação das barreiras físicas e de atitude, as barreiras dopreconceito e as que impedem a igualdade nas oportunidades de emprego. Ao unificar as ações do Poder Executivo voltadas para as pessoas comdeficiência, a Agenda Social do Governo Lula produziu resultados expressivos noque se refere às pessoas com deficiência. Os investimentos em educaçãoinclusiva foram multiplicados em 5 vezes, elevando de R$ 60 milhões para maisde R$ 300 milhões, entre 2002 e 2010, as ações de reabilitação receberamrecursos da ordem de R$ 2,5 bilhões nos últimos oito anos e o Projeto MinhaCasa, Minha Vida construirá 2 milhões de unidades respeitando o desenhouniversal da acessibilidade. É importante destacar ainda avanços nos marcosinstitucional e regulatório como o Decreto da Acessibilidade, a Lei de Libras, oDecreto do Cão Guia e a elevação da Coordenadoria Nacional para Integração da 7
  8. 8. Pessoa Portadora de Deficiência (Corde) ao status de Secretaria Nacional, 20anos depois de sua criação em 1989. O Brasil é hoje uma referência mundial na reparação de vitimas dahanseníase que foram segregadas do convivio social no passado. E aprovou em2008 a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, pelaprimeira vez com força de preceito constitucional, fato que balizará toda adiscussão em torno de um possível estatuto dos direitos da pessoa comdeficiência. Soma-se a isso a oportunidade de receber a Copa do Mundo em 2014e as Olimpíadas em 2016, desafios que exigirão novos avanços para a inclusãodeste grupo, não só assegurando acessibilidade nas novas construções, mas com acriação de estruturas permanentes que ampliarão as chances dos esportesparaolimpicos. Em resumo, o Brasil não mais recuará na promoção e defesa dos DireitosHumanos das pessoas com deficiência. E contará sempre com um movimentosocial forte e engajado para impulsionar o Estado a aprofundar essas conquistas.Que esta luta siga adiante ! Paulo Vannuchi Ministro de Estado Chefe da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da república (SDH/PR) “Já que se há de escrever, que, pelo menos, não se esmaguem – com palavras – as entrelinhas.” Clarice Lispector Este livro busca, pela primeira vez, registrar a história do movimento de lutapelos direitos das pessoas com deficiência no País, bem como trata de resgatar aspolíticas públicas do Estado brasileiro sobre o tema. Foi uma longa jornada. Tanto a domovimento quanto a da produção desta publicação. O movimento forjou-se no dia a dia,na luta contra a discriminação, na busca incansável pela inclusão, na disputa política.Reconstituir essa trajetória era o desafio. Para enfrentá-lo, foi necessário pesquisa emuito trabalho. O ponto de partida: ouvir os próprios protagonistas desta história. Nadasobre nós sem nós! Como eram muitos, 25 pessoas que participaram diretamente defatos decisivos para as conquistas da população com deficiência foram escolhidas. Apartir de suas memórias, e também de documentos, foi possível refazer o percurso. Emlivro e também em documentário. Entre os protagonistas estão lideranças com deficiência – física, intelectual,visual, auditiva ou múltipla – e especialistas. Todos atuaram no movimento, seja nosurgimento ou na sua consolidação. Ao reviverem suas lembranças e tornarem públicos 8
  9. 9. documentos, muitas vezes particulares, essas pessoas compartilham mais do queconhecimento, compartilham a história que ajudaram a construir. Ao longo de seus depoimentos, a visão individual, quase sempre carregada deemoção, conduz a narrativa, mostrando os esforços e mesmo as contradições domovimento, os avanços, os retrocessos, a necessidade de subverter a ordem parasensibilizar a sociedade e os governantes. O que se percebe é a busca incansável pelatransformação da sociedade brasileira, para ultrapassar uma visão caritativa e encararos desafios de incluir as pessoas com deficiência como uma questão de DireitosHumanos. Iguais na diferença! Entrevistas, fotos, atas, convites, selos comemorativos, encartes, reportagens,tudo está devidamente registrado nas páginas seguintes. Desde o Brasil Império até osdias atuais, o livro resgata as primeiras ações e instituições voltadas para as pessoas comdeficiência: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (hoje Instituto Benjamin Constant), oImperial Instituto dos Surdos-Mudos (atual Instituto Nacional de Educação de Surdos), asSociedades Pestalozzi, as Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes), alémde centros de reabilitação, tais como a Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação(ABBR) e a Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD). Das obras assistenciais do século XIX à atualidade, o livro contextualizahistoricamente os avanços e a quebra de paradigmas na área das pessoas comdeficiência. Esta publicação, tal qual o documentário, foca-se a partir da aberturapolítica no final da década de 1970 e da organização dos novos movimentos sociais noBrasil. Nessa perspectiva histórica, vai além e mostra ainda os avanços nas políticaspúblicas do País, especialmente nos últimos oito anos, quando o Governo do presidenteLuiz Inácio Lula da Silva instituiu a Agenda Social de Inclusão das Pessoas comDeficiência, elevou o status do órgão gestor da Política Nacional de Inclusão da Pessoacom Deficiência – de Coordenadoria Nacional (Corde) à Secretaria Nacional - e oCongresso ratificou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU,conferindo-lhe equivalência de emenda constitucional. Esta história não vem completa. Por se tratar de uma iniciativa pioneira, tanto noformato como na abrangência, a pesquisa privilegiou os personagens mais antigos, querepresentam as diversas correntes de atuação, as diferentes regiões do país e os tipos dedeficiência. Sobram lacunas a serem preenchidas com as lembranças de tantas outraspessoas que igualmente viveram e tiverem participação fundamental nesse processo. Olivro presta homenagem in memoriam àqueles que dedicaram a vida à luta pelos direitosdas pessoas com deficiência, reconhecendo por meio deles os milhares de militantes, namaioria anônimos, que também contribuíram, e ainda contribuem, para os avanços nainclusão das pessoas com deficiência. Esse livro e o filme documentário são a primeira etapa do projeto“Fortalecimento da Organização do Movimento Social das Pessoas com Deficiência noBrasil e a Divulgação de suas Conquistas”. A sua realização se deve à cooperação 9
  10. 10. internacional entre a Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação, aCiência e a Cultura (OEI) e à Secretaria de Direitos Humanos da Presidência daRepública, por intermédio da Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoacom Deficiência. Ao resgatar e dar visibilidade à aguerrida história do movimento político daspessoas com deficiência no Brasil, o governo federal também cumpre com sua missão depromover os Direitos Humanos. E dá exemplo ao oferecer, livro e documentário, emformatos acessíveis. Traduzido para o espanhol e o inglês, o filme facilita a divulgaçãoda história brasileira para a comunidade internacional. A expectativa é que tanto o livro como o documentário possam servir como fontede pesquisa e inspirar novos trabalhos. Da mesma forma, espera-se que esse esforço emregistrar a história colabore para a emancipação, a identidade e o futuro, ainda maisforte, do movimento das pessoas com deficiência no Brasil e no mundo. A Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiênciaexpressa seus mais sinceros agradecimentos a todas as pessoas que contribuíram paraque este livro existisse e, em particular, àqueles que emprestaram seu tempo, suamilitância e sua vida para tornar essa história real. Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior Secretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência O Brasil vive desde meados do século passado e início do século XXI umclima de efervescência em torno das lutas pela garantia dos direitos das pessoascom deficiência. Esse movimento impulsionado, sobretudo, pelo cenário internacional, que apartir de 1948 com o advento da Declaração Universal dos Direitos Humanos,iniciou um amplo e profundo debate sobre os direitos iguais e inalienáveis comofundamento da liberdade, da justiça e da paz no mundo. As pessoas com deficiência foram por muitos anos tratadas com desprezo edesrespeito quanto aos seus direitos, o que as motivou a se organizarem em grupose promoverem um forte movimento de participação política no âmbito do processode redemocratização do Brasil. Esse espaço foi sendo construído com muita luta,embates políticos, mas também, com conquistas importantes, embora, em muitosmomentos sob a omissão do governo e com total invisibilidade por parte dasociedade. A Constituição Federal brasileira foi um marco importante no avanço e,também, um referencial de proteção por parte do Estado dos Direitos Humanos 10
  11. 11. dessas pessoas. No período de debates da Constituinte, os grupos de pessoas comdeficiência tiveram um protagonismo notável, conseguindo que seus direitosfossem garantidos em várias áreas da existência humana. Da educação, à saúde,ao transporte, aos espaços arquitetônicos. Foi realmente uma vitória a secomemorar sempre que conseguimos avançar na legislação que regulamenta taisdispositivos constitucionais. Este livro é mais uma conquista deste movimento! É a conquista da memóriae da visibilidade desse movimento de luta por direitos das pessoas comdeficiência. É o Estado proporcionando à sociedade a devida e justa visibilidade de umahistória que não pode ser apenas parte da memória de quem a vivenciou. É umaluta, uma vitória de vários cidadãos e cidadãs brasileiras que na invisibilidadecontribuíram para que nossa sociedade hoje possa se orgulhar dos avanços econquistas dos direitos dessas pessoas. É uma parte dessa história construída com fatos e episódios de pessoas quecolocaram suas emoções, seus arquivos pessoais, seus sentimentos depertencimento e a oportunidade de reviver momentos de muita luta, conquistas etambém de derrotas. O texto está impregnado dessas emoções. A Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação a Ciência e aCultura – OEI, em sintonia com os princípios dos Direitos Humanos fundamentais,da dignidade e do valor da pessoa humana e da igualdade de direitos de todos embusca de melhores condições de vida e uma liberdade mais ampla, se junta aogoverno brasileiro nessa inédita iniciativa de reconstruir a memória dessemovimento de luta de grande significância no cenário da democracia em nossopaís. A importância da parceira da OEI como um organismo internacional, ao ladode um órgão de governo como a Secretaria de Direitos Humanos da Presidência daRepública e uma instituição privada, Instituto Vargas, que se responsabilizou porreunir e registrar neste livro parte dessa história é a demonstração dapossibilidade de uma ação genuinamente integrada, quando os objetivos e osprincípios são claramente definidos e seguidos ao longo de todo o processo. Quero registrar que este livro é uma importante contribuição que o governobrasileiro põe à disposição de pais, gestores públicos, educadores, e demaissegmentos da sociedade, se estendendo para outros países em edições traduzidaspara o espanhol e inglês, para que conheçam e reconheçam a magnitude de parteda história dessas pessoas. 11
  12. 12. Ivana de Siqueira Diretora da OEI no BrasilINTRODUÇÃOAs pessoas com deficiência conquistaram espaço e visibilidade na sociedadebrasileira nas últimas décadas. Na literatura acadêmica, há estudos na área dapsicologia, da educação e da saúde que se configuram como tradicionais áreas doconhecimento que se interessam pelo tema. Entretanto, esse grupo de pessoaspouco interesse despertou nos historiadores e se encontram à margem dosestudos históricos e sociológicos sobre os movimentos sociais no Brasil, apesar deserem atores que empreenderam, desde o final da década de 1970, e aindaempreendem intensa luta por cidadania e respeito aos Direitos Humanos.O objetivo deste livro é analisar a história dessas pessoas, com ênfase no aspectopolítico, particularmente no contexto da abertura política no final da década de1970 e da organização dos novos movimentos sociais no Brasil.A busca pelo reconhecimento de direitos por parte de grupos consideradosmarginalizados ou discriminados marcou a emergência de um conjunto variado erico de atores sociais nas disputas políticas. Assim como as pessoas comdeficiência, os trabalhadores, as mulheres, os negros, os homossexuais, dentreoutros com organizações próprias, reivindicavam espaços de participação edireitos. Eram protagonistas do processo de redemocratização pelo qual passavaa sociedade brasileira. Ao promoverem a progressiva ampliação da participaçãopolítica no momento em que essa era ainda muito restrita, a atuação dessesgrupos deu novo significado à democracia.A opressão contra as pessoas com deficiência tanto se manifestava em relação àrestrição de seus direitos civis quanto, especificamente, à que era imposta pelatutela da família e de instituições. Havia pouco ou nenhum espaço para que elasparticipassem das decisões em assuntos que lhes diziam respeito. Emboradurante todo o século XX surgissem iniciativas voltadas para as pessoas comdeficiência, foi a partir do final da década de 1970 que o movimento das pessoascom deficiência surgiu, tendo em vista que, pela primeira vez, elas mesmasprotagonizaram suas lutas e buscaram ser agentes da própria história. O lema“Nada sobre Nós sem Nós”, expressão difundida internacionalmente, sintetizacom fidelidade a história do movimento objeto da pesquisa que resultou nestelivro.Anteriormente à década de 1970, as ações voltadas para as pessoas comdeficiência concentraram-se na educação e em obras caritativas eassistencialistas. Durante o século XIX, de forma pioneira na América Latina, oEstado brasileiro criou duas escolas para pessoas com deficiência: o ImperialInstituto dos Meninos Cegos e o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos. 12
  13. 13. Paralelamente às poucas ações do Estado, a sociedade civil organizou, durante oséculo XX, as próprias iniciativas, tais como: as Sociedades Pestalozzi e asAssociações e Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE, voltadas para a assistênciadas pessoas com deficiência intelectual (atendimento educacional, médico,psicológico e de apoio à família); e os centros de reabilitação, como a AssociaçãoBrasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR) e a Associação de Assistência àCriança Defeituosa – (AACD), dirigidos, primeiramente, às vítimas da epidemia depoliomielite. O movimento surgido no final da década de 1970 buscou areconfiguração de forças na arena pública, na qual as pessoas com deficiênciadespontavam como agentes políticos.Há um movimento único?É possível perceber, no movimento das pessoas com deficiência, unidade edivisão, consensos e dissensos, amor e ódio. Parte desses conflitos são criadospelo fato de que novos movimentos sociais são, também, movimentos quebuscam criar uma identidade coletiva para determinado grupo, seja em oposiçãoa outros segmentos, seja em oposição à sociedade. Um dos objetivos dessaafirmação identitária é dar visibilidade e alterar as relações de força no espaçopúblico e privado. O sentimento de pertencimento a um grupo é elementodiscursivo importante para mobilizar qualquer luta política. Os movimentossociais são formados pela diversidade de identidades, porém, unificadas nasexperiências de coletividade vividas pelas pessoas. A unidade é ameaçada porfatores como a disputa pelo poder, pela legitimidade da representação e pelaagenda da luta política.Na história do Movimento das Pessoas com Deficiência no Brasil essa tensãoesteve presente nos primeiros debates nacionais organizados no início da décadade 1980, quando se agregaram grupos diversos formados por cegos, surdos,deficientes físicos e hansenianos.¹ Esses grupos, reunidos, elegeram comoestratégia política privilegiada a criação de uma única organização derepresentação nacional a ser viabilizada por meio da Coalizão Pró-FederaçãoNacional de Entidades de Pessoas Deficientes.O impasse na efetivação dessa organização única surgiu do reconhecimento deque havia demandas específicas para cada tipo de deficiência, as quais aCoalizão se mostrou incapaz de reunir consentaneamente em uma únicaplataforma de reivindicações. O amadurecimento do debate, bem como anecessidade de fortalecer cada grupo em suas especificidades, fez com que omovimento optasse por um novo arranjo político, no qual se privilegiou a criaçãode federações nacionais por tipo de deficiência.Tal rearranjo, longe de provocar a cisão ou o enfraquecimento do movimento,possibilitou que os debates avançassem em seus aspectos conceituais, balizandonovas atitudes em relação às pessoas com deficiência. Não se tratava apenas dedemandar, por exemplo, a rampa, a guia rebaixada ou o reconhecimento daLíngua Brasileira de Sinais (Libras) como uma língua oficial, mas, principalmente,de elaborar os conceitos que embasariam o discurso sobre esses direitos. Essa 13
  14. 14. elaboração conceitual e os paradigmas que dela surgiram mantiveram e mantêmo movimento unido na luta por direitos.¹ Termos da épocaOs paradigmas em disputaÉ possível afirmar que o esforço do movimento nos últimos trinta anos foi,principalmente, de refinar conceitos e mudar paradigmas, criando uma basesólida para a construção de uma nova perspectiva sobre a deficiência. Asatitudes, suposições e percepções a respeito da deficiência passaram de ummodelo caritativo para um modelo social. No modelo caritativo, inaugurado como fortalecimento do cristianismo ao longo da Idade Média, a deficiência éconsiderada um déficit e as pessoas com deficiência são dignas de pena porserem vítimas da própria incapacidade.O Positivismo e a afirmação do saber médico do final século XIX possibilitaram osurgimento de um modelo no qual as pessoas com deficiência passaram a sercompreendidas por terem problemas orgânicos que precisavam ser curadas. Nomodelo médico, as pessoas com deficiência são “pacientes” – eram tratadascomo clientela cuja problemática individual estava subentendida segundo acategoria de deficiência à qual pertenciam. Fazia-se todo o esforço terapêuticopara que melhorassem suas condições de modo a cumprir as exigências dasociedade.O modelo social defendido pelo Movimento das Pessoas com Deficiência é ogrande avanço das últimas décadas. Nele, a interação entre a deficiência e omodo como a sociedade está organizada é que condiciona a funcionalidade, asdificuldades, as limitações e a exclusão das pessoas. A sociedade cria barreirascom relação a atitudes (medo, desconhecimento, falta de expectativas, estigma,preconceito), ao meio ambiente (inacessibilidade física) e institucionais(discriminações de caráter legal) que impedem a plena participação das pessoas.O fundamental, em termos paradigmático e estratégico, é registrar que foideslocada a luta pelos direitos das pessoas com deficiência do campo daassistência social para o campo dos Direitos Humanos. Essa mudança deconcepção da política do estado Brasileiro aconteceu nos últimos trinta anos. Omovimento logrou êxito ao situar suas demandas no campo dos Direitos Humanose incluí-las nos direitos de todos, sem distinção.Palavras e significadosFalar ultrapassa a simples exteriorização de pensamentos ou a descrição deaspectos de dada realidade. Quem fala fala de algum lugar, parte de algumapremissa. As palavras usadas para nomear as pessoas com deficiência comportamuma visão valorativa que traduz as percepções da época em que foram cunhadas.Para os novos movimentos sociais e suas políticas de identidade, as palavras sãoinstrumentos importantes de luta política. A busca por novas denominações 14
  15. 15. reflete a intenção de rompimento com as premissas de menos-valia que atéentão embasavam a visão sobre a deficiência. Termos genéricos como“inválidos”, “incapazes”, “aleijados” e “defeituosos” foram amplamenteutilizados e difundidos até meados do século XX, indicando a percepção dessaspessoas como um fardo social, inútil e sem valor.Ao se organizarem como movimento social, as pessoas com deficiência buscaramnovas denominações que pudessem romper com essa imagem negativa que asexcluía. O primeiro passo nessa direção foi a expressão “pessoas deficientes”,que o movimento usou quando da sua organização no final da década de 1970 einício da década de 1980, por influência do Ano Internacional das PessoasDeficientes (AIPD). A inclusão do substantivo “pessoa” era uma forma de evitar acoisificação, se contrapondo à inferiorização e desvalorização associada aostermos pejorativos usados até então.Posteriormente, foi incorporada a expressão “pessoas portadoras de deficiência”,com o objetivo de identificar a deficiência como um detalhe da pessoa. Aexpressão foi adotada na Constituição Federal de 1988 e nas estaduais, bemcomo em todas as leis e políticas pertinentes ao campo das deficiências.Conselhos, coordenadorias e associações passaram a incluí-la em seusdocumentos oficiais. Eufemismos foram adotados, tais como “pessoas comnecessidades especiais” e “portadores de necessidades especiais”. A crítica domovimento a esses eufemismos se deve ao fato de o adjetivo “especial” criaruma categoria que não combina com a luta por inclusão e por equiparação dedireitos. Para o movimento, com a luta política não se busca ser “especial”, mas,sim, ser cidadão. A condição de “portador” passou a ser questionada pelomovimento por transmitir a ideia de a deficiência ser algo que se porta e,portanto, não faz parte da pessoa. Além disso, enfatiza a deficiência emdetrimento do ser humano.“Pessoa com deficiência” passou a ser a expressão adotada contemporaneamentepara designar esse grupo social. Em oposição à expressão “pessoa portadora”,“pessoa com deficiência” demonstra que a deficiência faz parte do corpo e,principalmente, humaniza a denominação. Ser “pessoa com deficiência” é, antesde tudo, ser pessoa humana. É também uma tentativa de diminuir o estigmacausado pela deficiência. A expressão foi consagrada pela Convenção sobre osDireitos das Pessoas com Deficiência, da Organização das Nações Unidas (ONU),em 2006.Não raramente, o termo “excepcional” e a expressão “deficiente físico” sãousados, erroneamente, para designar todo o coletivo das pessoas comdeficiência. Esses equívocos são mais comuns na grande mídia.Como recuperar essa história e as memórias?O caminho seguido pela equipe de pesquisa para, pela primeira vez na história domovimento político das pessoas com deficiência no Brasil, resgatar as memóriasde alguns de seus militantes foi dificultado. Por se tratar de um trabalho pioneiro 15
  16. 16. no País, não foi uma tarefa fácil. Além disso, o tema ainda ocupa pouco osacadêmicos brasileiros. Por ser um movimento social que, normalmente, seconforma por meios não institucionalizados, as evidências materiais necessáriasao historiador para construir uma representação sobre essa história não seencontravam reunidas e sistematizadas em nenhum arquivo ou acervo específico.As fontes históricas – atas, jornais e boletins de organizações, folhetos deconvocação de manifestações, publicações, filmes, fotografias – estavamespalhadas por todo o País, muitas vezes em posse de personagens dessa história,indivíduos que participaram e ainda participam da luta pelos direitos das pessoascom deficiência. Por isso, alguns desses militantes constituíram a principal fontepara a elaboração do conteúdo deste livro, tanto por possuírem as evidênciashistóricas quanto por carregarem na memória as vivências do movimento. Ostestemunhos dessas lideranças foram as contribuições mais substantivas doresgate dessa história.A metodologia da pesquisa visou construir um livro que abordasse tanto a análisedocumental quanto as memórias da militância política e da atuação profissionaldos que lutaram pelos direitos das pessoas com deficiência no Brasil. Como formade resgate das memórias, recorreu-se à história oral, procedimento por meio doqual se busca construir fontes e documentos utilizando narrativas induzidas eestimuladas, testemunhos, versões e interpretações sobre a história em suasmúltiplas dimensões: factuais, temporais, espaciais, conflituosas e consensuais.A entrevista transcrita e aprovada pelo depoente se torna um documentohistórico. Com base nessa metodologia, procedeu-se à realização de entrevistascom militantes históricos do Movimento das Pessoas com Deficiência, articulandoas vivências individuais ao movimento social das pessoas com deficiência na lutapor seus direitos humanos.Embora as pesquisas no campo da história possam recorrer à metodologia dahistória oral, é preciso afirmar que nenhuma história é oral. A oralidade é umadas formas pelas quais se compartilham as experiências guardadas na memória. Ahistória, como uma área do conhecimento, é a representação do passadoproduzida pelos historiadores. A memória são as lembranças, explícitas ouveladas pelas emoções da experiência vivida. Essas lembranças, após asistematização metodológica da história oral, tornam-se subsídios para ohistoriador reconstruir a representação do passado. As memórias constantes nosdepoimentos, nesse sentido, devem ser vistas como sustentáculo das identidadesconstruídas pelas pessoas com deficiência na conformação de seu movimento.Como ferramenta qualitativa de produção de fontes, a história oral busca a visãoparticular de processos coletivos. A historiografia atual aponta três tipos deentrevistas de história oral: as entrevistas temáticas, as entrevistas de históriade vida e as entrevistas de trajetória de vida.As entrevistas realizadas para este livro tiveram caráter temático, com foco namilitância ou atuação profissional em prol dos direitos humanos das pessoas com 16
  17. 17. deficiência no Brasil. No entanto, todas as entrevistas contaram com uma parte de história pessoal da vida dos entrevistados, mesmo que panorâmica, o que possibilitou confrontar as experiências da vida pessoal com as vivências no Movimento das Pessoas com Deficiência. Para preparar as entrevistas, fez-se o levantamento prévio sobre cada liderança a ser entrevistada. As fontes utilizadas para sua elaboração foram bastante variadas, incluindo biografias (ou autobiografias, quando disponíveis), matérias jornalísticas, páginas pessoais e institucionais presentes na internet, imagens, textos e documentos produzidos pela própria pessoa (inclusive registros de suas falas em eventos e/ou outras ocasiões) e outras. O objetivo com esse levantamento foi produzir um dossiê básico sobre a vida da pessoa a ser entrevistada, abordando aspectos pessoais e profissionais relevantes para o contexto do tema da pesquisa. Após todo esse processo preparatório, foram elaborados roteiros de entrevista individualmente pensados para contemplar as experiências vividas pelo(a) entrevistado(a), mas com um fio condutor definido pelos seguintes eixos temáticos: organizações e lideranças de pessoas com deficiência e a conformação de seu movimento político; Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD); contexto de realização dos encontros nacionais do movimento, realizados na década de 1980; processo de elaboração da Constituição de 1988 e fortalecimento do movimento em defesa dos direitos das pessoas com deficiência; expansão e especificidades regionais do movimento social das pessoas com deficiência no território nacional e sua participação internacional; criação de uma estrutura de Estado voltada para as pessoas com deficiência (coordenadorias e conselhos de direitos nacionais estaduais e municipais); conquistas e desafios futuros. Além disso, o roteiro guiou a entrevista sem pautá-la, ou seja, buscou recuperar a memória do(a) entrevistado(a) sem forjá-la. A hierarquia de importância dos eventos foi dada pelo entrevistado, e não pelo roteiro. Prova disso é que, com base em temas factuais, como os listados acima, foi possível colher depoimentos ricos em conceitos elaborados pelos entrevistados durante a militância política. Esses depoimentos traduziram concepções políticas, visões de mundo, conflitos e consensos que só podem ser percebidos pela voz daqueles que viveram essa história. 17
  18. 18. Os depoimentos da segunda parte do livro são versões editadas das entrevistas,sem prejuízo do conteúdo original. Ambas as versões (integral e editada) foramsubmetidas à aprovação dos entrevistados.O plano da obraEste livro é estruturado em duas partes. A primeira narra a luta empreendidapor essas pessoas para se tornarem agentes políticos e conquistar oreconhecimento da própria cidadania. Buscou-se recuperar no texto, com baseem ampla pesquisa documental, os caminhos percorridos pelas pessoas comdeficiência no Brasil desde meados do século XIX até hoje. Maior ênfase foiconferida ao período posterior a 1979, quando as pessoas com deficiência semobilizaram politicamente em favor de suas reivindicações e se tornaramagentes transformadores de aspectos da sociedade brasileira.Na segunda parte, o objetivo foi resgatar as memórias de lideranças históricas,militantes e personalidades do movimento das pessoas com deficiência por meioda metodologia de história oral.A primeira parte do livro está dividida em seis capítulos. No capítulo 1, AsPrimeiras Ações e Organizações Voltadas para as Pessoas com Deficiência, sãoapresentadas as iniciativas pioneiras do Estado brasileiro direcionadas às pessoascom deficiência, ainda no Período Imperial, assim como as primeiras açõesempreendidas pela sociedade civil na primeira metade do século XX. Aborda-se,de forma panorâmica, a história dos institutos direcionados à educação de cegose surdos criados no Rio de Janeiro pelo Imperador D. Pedro II, das sociedadesPestalozzi, da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) e dos centrosde reabilitação física. Unidas por um sentimento de solidariedade, surgido nointerior dessas primeiras instituições de atendimento, as pessoas com deficiênciacomeçaram a se associar.No capítulo 2, O Associativismo das Pessoas com Deficiência, são expostas asmotivações que levaram cegos, surdos e deficientes físicos a constituir gruposlocais e informais, antes da década de 1970, no qual compartilhavamexperiências e prestavam apoio mútuo. Foi nesses grupos que o embrião domovimento político que surgiria encontrou terreno fértil para se desenvolver.No capítulo 3, O Movimento Político das Pessoas com Deficiência, narra-se atrajetória desse movimento político que, como outros, se formaram no contextoda redemocratização brasileira após o regime da ditadura militar. Destacam-se,nesse capítulo, as estratégias adotadas e os caminhos escolhidos pelo movimentopara se fortalecer politicamente, bem como a importância do Ano Internacionaldas Pessoas Deficientes, instituído pela ONU em 1981, como catalisador dessaorganização.A mobilização da sociedade civil em torno da elaboração da Constituição de 1988marcou a consolidação do processo de abertura política. No seio desse amplo 18
  19. 19. debate, os diversos movimentos sociais brasileiros participaram ativamente paraincorporar à nova Constituição suas principais demandas.No capítulo 4, O Movimento das Pessoas com Deficiência e a Assembleia NacionalConstituinte, recupera-se a história da participação desse movimento, emparticular, no processo constituinte, os consensos e dissensos, as vitórias ederrotas.As conquistas colhidas pelas pessoas com deficiência na década de 1980ganharam força de tal maneira que, mais do que direitos reconhecidos,conseguiram se inserir na estrutura do Estado.No capítulo 5, A CORDE1 e o CONADE2 na Estrutura Administrativa do EstadoBrasileiro, é apresentada a trajetória dos principais órgãos de representação dosanseios das pessoas com deficiência no Estado Brasileiro.O capítulo 6, O Século XXI, encerra a primeira parte do livro recuperando aparticipação do movimento na elaboração da Convenção da ONU sobre os Direitosdas Pessoas com Deficiência, o primeiro tratado de Direitos Humanos do séculoXXI. Em seguida, discute-se o espaço de participação política proporcionadopelas Conferências Nacionais, assim como as perspectivas futuras do movimento.Por fim, apresenta-se a evolução conceitual do movimento, nos últimos trintaanos, que embasam o atual discurso da luta por direitos.Na segunda parte do livro, encontram-se os depoimentos de 25 pessoas queprotagonizaram os caminhos trilhados por esse movimento, cada uma em seutempo e lugar. As vozes dessas pessoas recontam a história narrada na primeiraparte do livro, mas com toda a riqueza própria das memórias, que compreendemsentimentos, conflitos e esperanças, elementos que os registros convencionaisjamais poderiam nos revelar. Os depoimentos são antecedidos por um Guia deLeituras, no qual os principais temas e embates são apontados aos leitores.No final uma homenagem in memoriam àqueles que dedicaram a vida à lutapelos direitos das pessoas com deficiência, reconhecendo por meio deles osmilhares de militantes, conhecidos ou anônimos, que também contribuíram, eainda contribuem, para os avanços e conquistas.1 Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência2 Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de DeficiênciaCapítulo 1AS PRIMEIRAS AÇÕES E ORGANIZAÇÕES VOLTADAS PARA AS PESSOAS COMDEFICIÊNCIADurante o período colonial, usavam-se práticas isoladas de exclusão - apesar de oBrasil não possuir grandes instituições de internação para pessoas com 19
  20. 20. deficiência. As pessoas com deficiência eram confinadas pela família e, em casode desordem pública, recolhidas às Santas Casas ou às prisões. As pessoas comhanseníase eram isoladas em espaços de reclusão, como o Hospital dos Lázaros,fundado em 1741. A pessoa atingida por hanseníase era denominada “leprosa”,“insuportável” ou “morfética”. A doença provocava horror pela aparência físicado doente não tratado – eles possuíam lesões ulcerantes na pele e deformidadesnas extremidades do corpo –, que era lançado no isolamento dos leprosários e naexclusão do convívio social. A chegada da Corte portuguesa ao Brasil e o início doperíodo Imperial mudaram essa realidade.No século XIX tiveram início as primeiras ações para atender as pessoas comdeficiência, quando o País dava seus primeiros passos após a independência,forjava sua condição de Nação e esboçava as linhas de sua identidade cultural. Ocontexto do Império (1822-1889), marcado pela sociedade aristocrática, elitista,rural, escravocrata e com limitada participação política, era pouco propício àassimilação das diferenças, principalmente as das pessoas com deficiência. ODecreto n° 82, de 18 de julho de 1841, determinou a fundação do primeirohospital “destinado privativamente para o tratamento de alienados”, o HospícioDom Pedro II, vinculado á Santa Casa de Misericórdia, instalado no Rio dejaneiro. O estabelecimento começou a funcionar efetivamente em 9 dedezembro de 1852. Em 1854, foi fundado o Imperial Instituto dos Meninos Cegose, em 1856, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos. 1 Durante o século XIX, apenasos cegos e os surdos eram contemplados com ações para a educação. Éimportante destacar que a oferta de atendimento concentrava- se na capital doImpério.Com o advento da República, o Hospício Dom Pedro II foi desanexado da SantaCasa de Misericórdia e passou a ser chamado de Hospício Nacional de Alienados.Somente em 1904, foi instalado o primeiro espaço destinado apenas a criançascom deficiência – o Pavilhão-Escola Bourneville.Na primeira metade do século XX, o Estado não promoveu novas ações para aspessoas com deficiência e apenas expandiu, de forma modesta e lenta, osinstitutos de cegos e surdos para outras cidades. As poucas iniciativas, além denão terem a necessária distribuição espacial pelo território nacional e atenderemuma minoria, restringiam-se apenas aos cegos e surdos. Diante desse déficit deações concretas do Estado, a sociedade civil criou organizações voltadas para aassistência nas áreas de educação e saúde, como as Sociedades Pestalozzi (1932)e as Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) (1954). Ainda nadécada de 50, o surto de poliomielite levou à criação dos centros de reabilitaçãofísica.1 Não se usa mais o vocábulo “mudo” como complemento da identificação desurdos, já que, na maioria absoluta das vezes, o fato de não falar estárelacionado ao não conhecimento dos sons e à consequente impossibilidade derepeti-los, e não a uma doença que impeça a fala. 20
  21. 21. Os institutos no ImpérioAs questões relativas às pessoas cegas e surdas surgiram no cenário político doImpério em 1835, durante o Período Regencial, quando o conselheiro CornélioFerreira França, deputado da Assembleia Geral Legislativa, propôs que cadaprovíncia tivesse um professor de primeiras letras para surdos e cegos. Todavia, arecém-formada Nação Brasileira, independente de Portugal há apenas 13 anos,enfrentava um momento político conturbado e a proposta do conselheiro Françasequer foi discutida na Câmara dos Deputados. O tema só foi retomado nadécada de 1850.O Estado brasileiro foi pioneiro na América Latina no atendimento às pessoas comdeficiência, ao criar, em 1854, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (atualInstituto Benjamin Constant - IBC), e, em 1856, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos (hoje Instituto Nacional de Educação de Surdos - INES). Essas instituições,que funcionavam como internatos, inspiravam-se nos preceitos do ideárioiluminista e tinham como objetivo central inserir seus alunos na sociedadebrasileira, ao fornecer-lhes o ensino das letras, das ciências, da religião e dealguns ofícios manuais.Apesar do pioneirismo, ambos os institutos ofertaram um número restrito devagas durante todo o Período Imperial. O conceito dessas instituições se baseouna experiência europeia, mas diferentemente de seus pares estrangeiros,normalmente considerados entidades de caridade ou assistência, tanto o ImperialInstituto dos Meninos Cegos quanto o Imperial Instituto dos Surdos-Mudosencontravam-se, na estrutura administrativa do Império, alocados na área deinstrução pública. Eram, portanto, classificados como instituições de ensino. Acegueira e a surdez foram, no Brasil do século XIX, as únicas deficiênciasreconhecidas pelo Estado como passíveis de uma abordagem que visava superaras dificuldades que ambas as deficiências traziam, sobretudo na educação e notrabalho.Descrição da imagem:Fotografia 1.1: Vista da fachada do prédio do Instituto Benjamin Constant no Rio deJaneiro, de estilo neoclássico onde desde 1854 funciona o instituto.O Imperial Instituto dos Meninos CegosO Imperial Instituto dos Meninos Cegos foi criado pelo Imperador D. Pedro II, em1854, para instruir as crianças cegas do Império. A instituição foi instalada no Riode Janeiro e tinha como modelo o Instituto de Meninos Cegos de Paris, cujosmétodos de ensino eram considerados os mais avançados de seu tempo. Foi odiscurso eloqüente do jovem cego e ex-aluno do Instituto de Paris José Álvaresde Azevedo que convenceu o imperador a instituí-lo, durante uma audiênciaintermediada pelo médico da corte, ao Dr. José Francisco Xavier Siga e peloBarão do Rio Bonito, o então presidente da Província do Rio de Janeiro. 21
  22. 22. Em seu primeiro ano de funcionamento, o Imperial Instituto dos Meninos Cegosatendeu alunos de apenas duas províncias – Rio de Janeiro e Ceará. Até o fim doregime monárquico, recebeu meninos e meninas de várias outras províncias, taiscomo Alagoas, Bahia, Espírito Santo, Minas Gerais, Pará, Piauí, Rio Grande doSul, Santa Catarina e São Paulo. O ingresso dos alunos estava condicionado àautorização do ministro e secretário de Estado dos Negócios do Império.Descrição das imagens:Fotografia 2.1: Da direita para a esquerda: Benjamim Constant e sua esposa.Fotografia 3.1: Vista de baixo para cima da fachada do Instituto BenjamimContant.Fotografia 4.1: Vista da fachada do prédio do Instituto Nacional de Educação deSurdos, INES no Rio de Janeiro de estilo neoclássico onde, desde 1915, funciona oInstituto.O Imperial Instituto dos Surdos-MudosO Imperial Instituto dos Surdos-Mudos foi criado em 1856, por iniciativaparticular do francês E. Huet, professor surdo e ex-diretor do Instituto de Surdos-Mudos de Bourges. A criação do Instituto e suas primeiras atividades foramfinanciadas por donativos até 1857, quando a lei orçamentária destinou-lherecursos públicos e o transformou em instituição particular subvencionada (Lei n°939, de 26 de setembro de 1857), posteriormente assumida pelo Estado. Huetdirigiu a instituição por aproximadamente cinco anos e, depois de sua retirada,em 1861, o Instituto entrou em processo de desvirtuamento de seus objetivos.O Instituto atendeu apenas três pessoas surdas em 1856. Com o tempo, esseatendimento se expandiu. A princípio, eram alunos provenientes do Rio deJaneiro, sobretudo da capital do Império, onde o Instituto estava instalado;posteriormente, vieram alunos de outras províncias: Alagoas, Bahia, Ceará, RioGrande do Sul, Rio Grande do Norte, São Paulo, Maranhão, Minas Gerais, Paraná,Pernambuco e Santa Catarina.A crise na instituição foi exposta em 1868, quando o chefe da Seção daSecretaria de Estado, Tobias Rabello Leite, realizou inspeção nas atividades econdições do Instituto. Em seu relatório, apontou que o desvio seus propósitosoriginais, transformando-se em um verdadeiro asilo de surdos. Tobias Leitetornou-se diretor da Instituição até 1896 e deu-lhe o impulso definitivo comoreferência na educação de surdos no Brasil.O currículo consistia no ensino elementar incorporado de algumas matérias dosecundário. O ensino profissionalizante focava-se em técnicas agrícolas, já que amaioria dos alunos era proveniente de famílias pobres do meio rurual. Em 22
  23. 23. meados da década de 1870, foram instaladas oficinas profissionalizantes deencadernação e sapataria.A República e as primeiras iniciativas da sociedade civilCom a proclamação da República, em 1889, os institutos tiveram a denominaçãoalterada. Imediatamente após a queda do regime monárquico, o ImperialInstituto dos Meninos Cegos recebeu o nome de Instituto dos Meninos Cegos,alterado, em 1890, para Instituto Nacional dos Cegos e, em 1891, para InstitutoBenjamin Constant (IBC), homenagem ao seu diretor mais ilustre. Pelo mesmomotivo, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos deixou de ostentar a alcunha deinstituição imperial, mantendo o nome de Instituto dos Surdos-Mudos, até 1957,quando passou a se chamar Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES).A ação do Estado em relação às pessoas com deficiência mudou muito pouco como advento da República. Os Institutos permaneceram como tímidas iniciativas –mesmo com o surgimento de congêneres em outras regiões do Brasil –, tantoporque atendiam parcela diminuta da população de pessoas com deficiência emface da demanda nacional, quanto por se destinarem a apenas dois tipos dedeficiência: a cegueira e a surdez. Por exemplo, em 1926, foi fundado oInstituto São Rafael, em Belo Horizonte; em 1929, o Instituto de Cegos PadreChico, em São Paulo; em 1959, o Instituto Londrinense de Educação de Surdos(ILES) em Londrina, todos ainda em funcionamento.No contexto histórico de industrialização e urbanização brasileiras, processoiniciado na década de 1920 e aprofundado nas décadas de 1940 e 1950, surgiram,por iniciativa da sociedade civil, novas organizações voltadas para as pessoascom deficiência. Essas novas organizações se destinavam a outros tipos dedeficiência e com formas de trabalho diferenciadas, por não se restringirem àeducação e atuarem também na saúde.Nesse período, os primeiros centros de reabilitação física surgiram motivadospelo surto de poliomielite. Com relação aos hansenianos, persistiu a prática deisolamento em leprosários, somente interrompida na década de 1980. Com opassar do tempo, os leprosários tornaram-se verdadeiras cidades, praticamenteautossuficientes, com prefeitura própria, comércio, escola, igreja, delegacia ecemitério.As principais iniciativas para atender a deficiência intelectual desse períodoforam dos movimentos pestalozziano e apaeano. Até a metade do século XIX, adeficiência Intelectual era considerada uma forma de loucura e era tratada emhospícios. Durante a República, iniciaram-se as investigações sobre a etiologiada deficiência intelectual, sendo que os primeiros estudos realizados no Brasildatam do começo do século XX. 23
  24. 24. A monografia sobre educação e tratamento médico pedagógico dos idiotas, domédico Carlos Eiras de 1900, é o primeiro trabalho científico sobre a deficiênciaintelectual no Brasil. Após a metade do século XX, dois trabalhos científicosproduzidos por psiquiatras tornaram-se referências: a tese Introdução ao estudoda deficiência mental (oligofrenias), de Clóvis de Faria Alvim, publicada em1958, e o livro Deficiência mental, de Stanislau Krynski, publicado em 1969.A deficiência intelectual, à época denominada “idiotia”, passou a ser tratada naperspectiva educacional com tratamento diferenciado em relação aos hospíciosdo século XIX. Ao longo do tempo, a pessoa com deficiência intelectual já foidenominada de oligofrênica, cretina, imbecil, idiota, débil mental, mongolóide,retardada, excepcional e deficiente mental. A expressão “deficiênciaintelectual” significa que há um déficit no funcionamento do intelecto, mas nãoda mente. A expressão “deficiência intelectual” foi introduzida oficialmente em1995, pela ONU, e consagrada, em 2004, no texto da “Declaração de MontrealSobre Deficiência Intelectual”.Descrição das imagens:Fotografia 5.1: Senhora Helena Antipoff caminhando em uma estrada cercada porvegetação e segurando um ramalhete de flores.Movimento pestalozzianoNo Brasil, inspirado pelo pedagogo suíço Johann Heinrich Pestalozzi (1746-1827),foi criado, em 1926, o Instituto Pestalozzi de Canoas, no Rio Grande do Sul. Ainfluência do ideário de Pestalozzi, no entanto, ganhou impulso definitivo comHelena Antipoff, educadora e psicóloga russa que, a convite do Governo doEstado de Minas Gerais, veio trabalhar na recém-criada Escola deAperfeiçoamento de Belo Horizonte. Sua atuação marcou consideravelmente ocampo da assistência, da educação e da institucionalização das pessoas comdeficiência intelectual no Brasil. Foi Helena Antipoff quem introduziu o termo“excepcional”, no lugar das expressões “deficiência mental” e “retardo mental”,usadas na época para designar as crianças com deficiência intelectual. Para ela,a origem da deficiência vinculava-se à condição de excepcionalidadesocioeconômica ou orgânica.Helena Antipoff criou, em 1932, a Sociedade Pestalozzi de Belo Horizonte. Em1945, foi fundada a Sociedade Pestalozzi do Brasil; em 1948, a SociedadePestalozzi do Estado do Rio de Janeiro; e, em 1952, a Sociedade Pestalozzi deSão Paulo. Até 1970, data da fundação da Federação Nacional das SociedadesPestalozzi (Fenasp), o movimento pestalozziano contava com oito organizaçõesem todo o País. A criação da federação, também por iniciativa de HelenaAntipoff, fomentou o surgimento de várias sociedades Pestalozzi pelo Brasil.Atualmente, são cerca de 150 sociedades Pestalozzi filiadas à Fenasp. 24
  25. 25. Descrição da Imagem:Fotografia 6.1: Casebre de estilo rococó onde foi fundada a Sede da SociedadePestalozzi em Niterói.Movimento apaeanoA primeira Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) foi fundada em1954, no Rio de Janeiro, por iniciativa da americana Beatrice Bemis, mãe de umacriança com deficiência intelectual. A reunião inaugural do Conselho Deliberativoda APAE do Rio de Janeiro ocorreu em março de 1955, na sede da Sociedade dePestalozzi do Brasil. Em 1962, havia 16 APAEs no Brasil, 12 das quais se reuniramem São Paulo para a realização do 1° Encontro Nacional de Dirigentes Apaeanos,sob a coordenação do médico psiquiatra Dr. Stanislau Krynski. Participaram dessareunião as APAEs de Caxias do Sul, Curitiba, Jundiaí, Muriaé, Natal, Porto Alegre,São Leopoldo, São Paulo, Londrina, Rio de Janeiro, Recife e Volta Redonda.Durante a reunião decidiu-se pela criação da Federação Nacional das APAEs(Fenapaes).A Fenapaes foi oficialmente fundada em 10 de novembro de 1962. Funcionouinicialmente em São Paulo, no consultório do Dr. Stanislau Krynski, até que umasede própria foi instalada em Brasília. Atualmente, a Fenapaes reúne 23federações estaduais e mais de duas mil APAEs distribuídas por todo o País. Essasorganizações constituem uma rede de atendimento à pessoa com deficiência deexpressiva capilaridade na sociedade, que presta serviços de educação, saúde eassistência social. O atendimento é voltado para as pessoas com deficiênciaintelectual e múltipla.Descrição da Imagem:Fotografia 7.1: Vista da fachada do prédio com arquitetura neoclássica daprimeira sede da APAE no Rio de Janeiro.Os centros de reabilitaçãoEm meados da década de 1950, estudantes de medicina e especialistastrouxeram da Europa e dos Estados Unidos os métodos e paradigmas do modelode reabilitação do pós-guerra, cuja finalidade era proporcionar ao paciente oretorno à vida em sociedade. Os grandes centros de reabilitação europeus enorte-americanos, que recebiam predominantemente vítimas da Segunda GrandeGuerra, desenvolveram técnicas e inspiraram o surgimento de organizaçõessimilares em todo o mundo. Isso ocorreu mesmo em países como o Brasil, onde aprincipal causa da deficiência física não era a guerra. Nesse período, surgiram osprimeiros centros brasileiros de reabilitação para atenderem as pessoasacometidas pelo grande surto de poliomielite.A poliomielite foi observada no início do século XX, no Rio de Janeiro (1907-1911)e em São Paulo (1918). Porém, surtos de considerável magnitude ocorreram na 25
  26. 26. década de 1930, em Porto Alegre (1935), Santos (1937), São Paulo e Rio deJaneiro (1939). A partir de 1950, foram descritos surtos em diversas cidades, comdestaque para o de 1953, a maior epidemia já registrada no Brasil, que atingiu ocoeficiente de 21,5 casos por 100 mil habitantes, no Rio de Janeiro.Um dos primeiros centros de reabilitação do Brasil foi a Associação BrasileiraBeneficente de Reabilitação (ABBR), fundada em 1954. Idealizada pelo arquitetoFernando Lemos, cujo filho possuía sequelas de poliomielite, a ABBR contou como apoio financeiro de grandes empresários provenientes dos setores decomunicação, bancário, de aviação, de seguros, dentre outros. Entre essesempresários, estava Percy Charles Murray, vítima de poliomielite e primeiropresidente da associação.A primeira ação da ABBR foi criar a escola de reabilitação para formarfisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, diante da carência desses profissionaisno Brasil. Os cursos de graduação em Fisioterapia e Terapia Ocupacional daEscola da Reabilitação da ABBR tiveram início em abril de 1956, de acordo comos moldes curriculares da Escola de Reabilitação da Columbia University. No anoseguinte, em setembro de 1957, o Centro de Reabilitação da ABBR foi inauguradopelo Presidente da República, Juscelino Kubitscheck.Outras organizações filantrópicas surgiram no contexto da epidemia depoliomielite, como a Associação de Assistência à Criança Defeituosa (AACD) deSão Paulo (hoje Associação de Assistência à Criança Deficiente), fundada em1950. 1 O Instituto Bahiano de Reabilitação (IBR) de Salvador, criado em 1956; ea Associação Fluminense de Reabilitação (AFR) de Niterói, fundada em 1958.Alguns hospitais tornaram-se centros de referência na reabilitação de pessoascom sequelas de poliomielite, a exemplo do Hospital da Baleia e do HospitalArapiara, ambos em Belo Horizonte - MG.O perfil dos usuários dos centros de reabilitação modificou significativamente, noBrasil, a partir da década de 1960. A consolidação da urbanização e daindustrialização da sociedade e o êxito das campanhas nacionais de vacinaçãoprovocaram dois efeitos: diminuíram os casos de sequelas por poliomielite eaumentaram os casos de deficiência associados a causas violentas,principalmente acidentes automobilísticos (carro e moto), de mergulho eferimentos ocasionados por armas de fogo.O surgimento da reabilitação física suscitou o modelo médico da deficiência,concepção segundo a qual o problema era atribuído apenas ao indivíduo. Nessesentido, as dificuldades que tinham origem na deficiência poderiam sersuperadas pela intervenção dos especialistas (médicos, fisioterapeutas,terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais e outros). No modelomédico, o saber está nos profissionais, que são os principais protagonistas dotratamento, cabendo aos pacientes cooperarem com as prescrições que lhes sãoestabelecidas. 26
  27. 27. Embora esse modelo representasse avanço no atendimento às pessoas comdeficiência, ele se baseia em uma perspectiva exclusivamente clinicopatológicada deficiência. Ou seja, a deficiência é vista como a causa primordial dadesigualdade e das desvantagens vivenciadas pelas pessoas. O modelo médicoignora o papel das estruturas sociais na opressão e exclusão das pessoas comdeficiência, bem como desconhece as articulações entre deficiência e fatoressociais, políticos e econômicos.1 embora a AACD tenha sido fundada antes da ABBR, seu centro de reabilitaçãocomeçou a atender o público somente em 1963. *** 27
  28. 28. Tanto os institutos do Império, voltados para a educação de cegos e surdos,quanto as organizações surgidas na República, direcionadas às pessoas comdeficiência intelectual e à reabilitação, embora não tivessem nenhum cunhopolítico claramente definido, propiciaram, mesmo que para poucos, espaços deconvívio com seus pares e discussão de questões comuns. Nesse sentido,contribuíram para forjar uma identidade das pessoas com deficiência. Foramprecursoras, naquele momento, da formulação do ser cego, surdo, deficienteintelectual e deficiente físico não apenas na denominação, mas em suaidentificação como grupo social.Todas as iniciativas, desde o Império até a década de 1970, são parte de umahistória na qual as pessoas com deficiência ainda não tinham autonomia paradecidir o que fazer da própria vida. Todavia, entre as pessoas com deficiência,esse foi um período de gestação da necessidade de organização de movimentosafirmativos dispostos a lutar por seus direitos humanos e autonomia, dentre osquais se destaca a capacidade de decidirem sobre a própria vida.Capítulo 2O ASSOCIATIVISMO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAA partir de meados do século XX, é possível observar o surgimento deorganizações criadas e geridas pelas próprias pessoas com deficiência. Amotivação inicial é a solidariedade entre pares nos seguintes grupos dedeficiência: cegos, surdos e deficientes físicos que, mesmo antes da década de1970, já estavam reunidos em organizações locais – com abrangência queraramente ultrapassava o bairro ou o município–, em geral, sem sede própria,estatuto ou qualquer outro elemento formal. Eram iniciativas que visavam aoauxílio mútuo e à sobrevivência, sem objetivo político prioritariamente definido.Essas organizações, no entanto, constituíram o embrião das iniciativas de cunhopolítico que surgiriam no Brasil, sobretudo durante a década de 1970.O movimento associativista dos cegosA criação do sistema Braille, em 1829, inaugurou “a era moderna” da história daspessoas cegas, promovendo uma verdadeira revolução no processo de ensino eaprendizagem dos cegos. A partir de então, a institucionalização da educação eda profissionalização dos cegos ganhou impulso, e o Braille se configurou como aforma mais efetiva de escrita e leitura para pessoas cegas. No entanto, aprogressiva proliferação das instituições especializadas em educação de cegos emtodo o mundo, por si só, não lhes garantiu integração na sociedade, acesso adireitos, nem fim do preconceito e do estigma associado à cegueira. 28
  29. 29. A partir da década de 1950, no Brasil, observa-se um novo modelo de organizaçãodas pessoas com deficiência visual – o modelo associativista. As primeirasassociações de cegos surgiram no Rio de Janeiro, resultado de interesseseminentemente econômicos. Os associados eram, em geral, vendedoresambulantes, artesãos especializados no fabrico de vassouras, empalhamento decadeiras, recondicionamento de escovões de enceradeiras e correlatos. Aocontrário dos asilos, hospitais e mesmo das escolas especializadas, fruto dacaridade e da filantropia ou de iniciativas governamentais, as novas associaçõesnasciam da vontade e da ação dos indivíduos cegos que buscavam, noassociativismo, mecanismos para a organização de suas lutas e melhoria de suaposição no espaço social.Evidências do associativismo dos cegos podem ser encontradas em temposremotos, mais precisamente no século XIX, em 1893, quando um grupo formadopor ex-alunos e professores do Instituto Benjamin Constant (IBC) criou o GrêmioComemorativo Beneficente Dezessete de Setembro. Inspirado em associaçõessimilares encontradas na Europa, o Grêmio visava comemorar a data de fundaçãodo Instituto, promover a educação do cego, apoiar ex-alunos em questões deempregabilidade e sensibilizar a sociedade em relação ao preconceito.Essas novas associações são marcadas pela “ambiguidade original” porque estãosituadas em uma cultura que legou aos cegos soluções que apontavam ora para aexclusão, ora para práticas de caridade e filantropia. Por conseguinte, asassociações reproduzem, em suas práticas e ações, um modo de agir que, aomesmo tempo em que reforça o estigma e a discriminação, combatefrontalmente esses códigos culturais.O modelo associativista dos cegos nasceu em um momento de transição de duasvisões de mundo: do modelo médico ao modelo social com base nos DireitosHumanos. Nessa época de transição, houve aumento na impressão de livros emBraille, com a instalação da imprensa Braille na Fundação para o Livro do Cegono Brasil, criada em 1946 – atualmente denominada Fundação Dorina Nowill paraCegos –, para possibilitar a educação dos cegos e ampliar o acesso à leitura. AFundação foi criada por iniciativa de algumas normalistas do colégio Caetano deCampos, em São Paulo. Entre as normalistas estavam Neith Moura e Dorina Nowillque, durante o curso normal, criaram um grupo experimental de educação decegos que desenvolvia metodologias de ensino e transcrevia manualmente livrospara o Braille. O trabalho de transcrição para o Braille transformou-se, apósalgum tempo, na Fundação para o Livro do Cego no Brasil.Na década de 1950, fato marcante foi o Conselho Nacional de Educação autorizarque estudantes cegos ingressassem nas faculdades de Filosofia. 29
  30. 30. Novas organizações associativistas surgiram no início da década de 1960, quandoas pessoas com deficiência visual fomentaram o debate contra a CampanhaNacional de Educação dos Cegos, e sobre o internamento de cegos eminstituições. Essa prática era questionada, considerada fator de exclusão e dereforço à discriminação. O debate contribuiu para o crescimento do número deassociações criadas por pessoas com deficiência visual. Essas novas associações sediferenciavam de suas precedentes, surgidas na década de 1950, pois defendiaminteresses amplos da pessoa com deficiência muito além da questão econômica:lutavam por educação, profissionalização, cultura e lazer.Ao lado do associativismo local, desenvolvia-se e consolidava-se o estatuto da“representação nacional” com o objetivo de organizar o movimento em todo oPaís, estabelecer uma ponte de diálogo entre as entidades locais, o governo e asinstituições da sociedade civil, representar a coletividade cega brasileira e lutarem defesa de suas necessidades fundamentais.A primeira entidade nacional foi o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar dosCegos (CBEC), fundado no Rio de Janeiro, em 1954. O Conselho foi criado poriniciativa de Dorina Nowill e do diretor do IBC, Dr. Rogério Vieira, que, após sereunirem com representantes de outras organizações, decidiram criar a entidade,que teve Dorina Nowill como primeira presidente. O Conselho era filiado aoConselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos.O Conselho Mundial para o Bem-estar dos Cegos transformou-se na União Mundialdos Cegos (World Blind Union), que é atualmente a principal organização decegos no mundo. A União Mundial dos Cegos foi criada em 1984, quando oConselho Mundial e a Federação Internacional dos Cegos se fundiram no novoórgão.Descrição da Imagem:Impresso 1.2: Modelo de página impressa com o Alfabeto Braille.O movimento dos surdos: Língua Brasileira de Sinais, cultura e identidadesurdaCom a instalação das escolas para surdos, surgiu também a disputa sobre omelhor método de educação de surdos: a Língua Brasileira de Sinais, o oralismoou a mista. No final do século XIX, a Língua de Sinais sofreu grande revés. Em1880, no Congresso Internacional de Professores de Surdos, em Milão, Itália, ométodo oral foi escolhido como o melhor para a educação dos surdos. A Línguade Sinais foi proibida oficialmente em diversos países, sob a alegação de quedestruía a habilidade de oralização dos surdos. Tal proibição despertou o quealguns autores chamam de “isolamento cultural do povo surdo”, já que aproibição dessa língua tem por consequência a negação da cultura e daidentidade surdas. Seguindo a orientação do Congresso de Milão, o ImperialInstituto dos Surdos-Mudos também proibiu a Língua de Sinais. Como 30
  31. 31. consequência dessa proibição, observou-se o declínio do número de professoressurdos nas escolas para surdos e o aumento dos professores ouvintes.Essa proibição criou o que alguns estudiosos contemporâneos chamam de“ouvintismo”, que seria o conjunto de representações dos ouvintes a partir doqual o surdo está obrigado a olhar-se e narrar-se como se fosse ouvinte.O termo é uma analogia a colonialismo e colonialista. As práticas ouvintistas sãoum conjunto de estratégias e ações que podem ser tanto físicas, visíveis ao corpodo surdo – como as próteses auditivas –, quanto subjetivas, como as formas dedisciplinar o surdo; as normas, os costumes, jeitos e trejeitos ouvintes queimpõem esses sujeitos ao ouvintismo, às práticas de normalização que imprimemuma forma de „ser surdo ouvintizado.Os alunos surdos eram proibidos de usar a Língua de Sinais; assim, para impedir-lhes o uso, foram adotadas medidas extremas tais como: forçar os alunos amanter os braços cruzados, amarrar as mãos, comparar quem usava a língua desinais com macacos. Os códigos não foram eliminados, mas conduzidos ao mundomarginal.Os movimentos dos surdos passaram, então, a constituir-se como uma resistênciaàs práticas “ouvintistas”. Esses movimentos se dão em espaços como asassociações, as cooperativas e os clubes – territórios livres do controle ouvinte –,onde os surdos estabeleciam intercâmbio cultural e linguístico e faziam uso daLíngua de Sinais. Grande parte das associações de surdos surgiu exatamente nosperíodos de maior ênfase à oralidade e à negação da diferença, envolvendo ofinal do século XIX até aproximadamente as décadas de 1960 e 1970. Ou seja, umdos principais fatores de reunião das pessoas surdas era, e ainda é, o uso e adefesa da Língua de Sinais.No Brasil, há registros de que, no final da década de 1930, um grupo de surdosex-estudantes do Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES) fundou aAssociação Brasileira de Surdos-Mudos no Rio de Janeiro. Uma segunda associaçãofoi fundada em maio de 1953 com a ajuda de uma professora de surdos, IveteVasconcelos. Além disso, os ex-estudantes do INES voltavam para suas cidades deorigem e criavam associações de surdos, tais como a Associação de Surdos-Mudosde São Paulo, fundada em março de 1954, e a Associação de Surdos de BeloHorizonte, em 1956.A origem da organização dos surdos brasileiros também tem fortes ligações com oesporte, daí ter sido fundada, em 1959, a Federação Desportiva de Surdos do Riode Janeiro, com o nome de Federação Carioca de Surdos-Mudos.A Federação Carioca de Surdos-Mudos era liderada por Sentil Delatorre ereconhecida pelo Conselho Nacional de Desportos e pela Confederação Brasileirade Futebol. Posteriormente, filiou-se ao Comitê Internacional de Esportes dos 31
  32. 32. Surdos. Com o crescimento da prática desportiva de surdos, Sentil Delatorretomou a iniciativa de convocar uma assembleia geral que, em novembro de 1984,no auditório do INES criou a Confederação Brasileira de Desporto para Surdos.O movimento internacional de surdos se articulou sob coordenação da FederaçãoMundial de Surdos (Word Federation of the Deaf – WFD), criada em 1951 e comsede na Finlândia. Articulando-se com os organismos ligados às Nações Unidas, oslíderes surdos procuraram, a partir daí, interferir nas políticas e nasrecomendações apresentadas aos governos dos seus países. A WFD teve influênciadecisiva nas recomendações da UNESCO, em 1984, no reconhecimento formal daLíngua de Sinais como língua natural das pessoas surdas, garantindo que criançassurdas tivessem acesso a ela o mais precocemente possível.A cultura surda e a Língua de Sinais ganharam importantes argumentos em suadefesa quando, em meados de 1960, o linguista Willian Stokoe publicou o livroLanguage Structure: an outline of the visual communication system of theamerican deaf (Estrutura de Linguagem: uma abordagem do sistema decomunicação visual do surdo americano), no qual afirma que a língua de sinaisamericana tinha todas as características da língua oral. Ao se conferir status de“língua” à Língua de Sinais, os surdos puderam reafirmar com mais força eargumentação o seu pertencimento a uma comunidade linguística que lhes provêuma cultura e uma identidade próprias.Não há como negar a complexidade que existe nas relações entre cultura,linguagem e identidade; mas também não se pode negar que o fato de pertencera um mundo de experiência visual e não auditiva traz uma marca identitáriasignificativa para essa parcela da população, que reafirma sua diferença peranteo mundo ouvinte e, assim, legitima sua luta por direitos e pela sua existênciacomo cidadãos.Descrição da Imagem:Fotografia: 1.2: Alfabeto em LIBRAS (imagens das mãos onde cada configuraçãorepresenta uma letra do alfabeto).Organização dos deficientes físicosOs deficientes físicos também se associaram em entidades voltadas para asobrevivência e a prática do esporte adaptado. Essas organizações, que nãotinham objetivos políticos definidos, foram os primeiros espaços em que aspessoas com deficiência física começaram a discutir os problemas comuns. Sãoexemplos dessas organizações: a Associação Brasileira de Deficientes Físicos(Abradef) e o Clube do Otimismo, ambos do Rio de Janeiro; o Clube dosParaplégicos de São Paulo; e a Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes(FCDD), atualmente Fraternidade Cristã de Pessoas com Deficiência do Brasil(FCD-BR), presente em várias cidades do Brasil. Muitas dessas associações foram 32
  33. 33. criadas com o intuito de viabilizar formas de obter recursos financeiros para asobrevivência de seus filiados.Nesse sentido, organizavam, por exemplo, translado para que os grupos dedeficientes físicos fossem até locais de grande circulação de pessoas venderbalas, quitandas ou outras mercadorias de pequeno valor. É possível perceberum apelo à caridade para que os consumidores comprassem as mercadorias.As associações esportivasOutras formas de associação de deficientes físicos comuns nesse período foram asorganizações voltadas para a prática de esporte. O desenvolvimento do esporteadaptado no mundo ocorreu, sobretudo, após a Segunda Guerra Mundial. A partirde 1946, começaram a surgir, nos Estados Unidos e na Inglaterra, os primeirosmovimentos organizados de esporte para pessoas com deficiência. Na década de1950, o esporte adaptado se popularizou em todo o mundo.No Brasil, os primeiros clubes foram fundados em 1958: Clube dos Paraplégicosde São Paulo e Clube do Otimismo do Rio de Janeiro. Ambos os clubes foramfundados por atletas que ficaram com lesão medular em certo momento da vidae que tiveram a oportunidade de se tratar nos Estados Unidos, onde conheceramo esporte adaptado. Em São Paulo, o fundador foi Sérgio Del Grande e, no Rio deJaneiro, Robson Sampaio. Essas iniciativas tiveram como efeito secundário oinício da percepção, pelas pessoas com deficiência, da necessidade de discutiremsua inserção política na sociedade. As próprias dificuldades enfrentadas tantopara a prática do esporte quanto no trabalho precário, como a venda demercadorias de pequeno valor estimularam o início de reivindicações, sobretudono que se refere à mobilidade. Com o passar do tempo, assumiram cunho cadavez mais político.Isso ensejou, no final da década de 1970, no contexto da redemocratização doBrasil, o surgimento de organizações de pessoas com deficiência, com caráterclaramente definido e com o objetivo de conquistar espaço na sociedade,direitos e autonomia para conduzirem a própria vida.Capítulo 3O movimento político das Pessoas com DeficiênciaO associativismo mencionado no capítulo anterior foi uma etapa no caminho deorganização das pessoas com deficiência, antes restritas à caridade e a políticas deassistência, em direção às conquistas no universo da política e da luta por seusdireitos. Esse processo de associações criou o ambiente para a formalização daconsciência que resultaria no „movimento político das pessoas com deficiência‟ na 33
  34. 34. década de 1970. Nessa época, surgiram as primeiras organizações compostas edirigidas por pessoas com deficiência contrapondo-se às associações queprestavam serviços a este público. Esta dicotomia, que mais adiante seráabordada neste capítulo, permanece como modelo até os dias atuais. As primeirasorganizações associativistas de pessoas com deficiência não tinham sede própria,estatuto ou qualquer outro elemento formal. Eram iniciativas que visavam oauxílio mútuo e não possuíam objetivo político definido, mas criaram espaços deconvivência entre os pares, onde as dificuldades comuns poderiam serreconhecidas e debatidas. Essa aproximação desencadeou um processo da açãopolítica em prol de seus direitos humanos. No final dos anos 1970, o movimentoganhou visibilidade, e, a partir daí, as pessoas com deficiência tornaram-se ativosagentes políticos na busca por transformação da sociedade. O desejo de seremprotagonistas políticos motivou uma mobilização nacional. Essa história alimentou-seda conjuntura da época: o regime militar, o processo de redemocratização brasileirae a promulgação, pela ONU, em 1981, do Ano Internacional das Pessoas Deficientes(AIPD).A ditadura militar no Brasil teve início em 1964 e terminou em 1985, com aeleição, ainda que indireta, de Tancredo Neves, o 1º presidente civil após 21anos de autoritarismo. Durante os chamados “anos de chumbo”, o exercício dacidadania foi limitada em todas as suas dimensões: direitos civis e políticos eramcerceados e os direitos sociais, embora existissem legalmente, não eramdesfrutados. Prevalecia a censura e a falta de liberdade.Com o processo de enfraquecimento e declínio do regime militar, , a partir demeados da década de 1970, iniciou-se um processo de abertura política “lenta,gradual e segura”. A redemocratização desenrolou-se em contexto especialmentefértil, em termos de demandas sociais, com uma participação política ampla. Esseperíodo foi marcado pela ativa participação da sociedade civil, que resultou nofortalecimento dos sindicatos, na reorganização de movimentos sociais e naemergência das demandas populares em geral. Era o Brasil, novamente, rumo àdemocracia.Os movimentos sociais, antes silenciados pelo autoritarismo, ressurgiram comoforças políticas. Vários setores da sociedade gritaram com sede e com fome departicipação: negros, mulheres, índios, trabalhadores, sem-teto, sem-terra e,também, as pessoas com deficiência.Esse processo se reflete na Constituição Federal promulgada em 1988. AAssembleia Nacional Constituinte (1987-1988), envolvida no espírito dos novosmovimentos sociais, foi a mais democrática da história do Brasil, com canaisabertos e legítimos de participação popular.Os novos movimentos sociais, dentre os quais o movimento político das pessoascom deficiência, saíram do anonimato e, na esteira da abertura política, uniramesforços, formaram novas organizações, articularam-se nacionalmente, criaram 34
  35. 35. estratégias de luta para reivindicar igualdade de oportunidades e garantias dedireitos.Outro fator relevante foi a decisão da ONU de proclamar 1981 como o AnoInternacional das Pessoas Deficientes (AIPD), sob o tema “Participação Plena eIgualdade”. O advento do AIPD colocou as pessoas com deficiência no centro dasdiscussões, no mundo e também no Brasil.Tanto o AIPD quanto o processo de redemocratização atuaram como catalisadoresdo movimento que, no primeiro momento, procurou construir e consolidar suaunidade. A criação da Coalizão Pró-Federação Nacional foi a materialização doesforço unificador, consubstanciado por três encontros nacionais, realizados entre1980 e 1983, buscando elaborar uma agenda única de reivindicações e estratégiasde luta, bem como fundar a Federação Nacional de Entidades de PessoasDeficientes. O amadurecimento das discussões resultou em um rearranjo políticono qual a federação única foi substituída por federações nacionais por tipo dedeficiência.Descrição da Imagem:Impresso 1.3: Capa do relatório do “Ano Internacional das Pessoas Deficientes(1981)”.A Coalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de Pessoas DeficientesA Coalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes foi criadaem 1979, quando, pela primeira vez, organizações de diferentes Estados e tiposde deficiência se reuniram para traçar estratégias de luta por direitos. LiaCrespo, jornalista e militante paulista, destaca o momento político basilar domovimento das pessoas com deficiência na luta por cidadania:Sustento que o movimento começou no final de 1979 e começo de 1980, quandonovas organizações e novos grupos informais foram criados com o objetivoexpresso de mudar a realidade existente, a partir da mobilização econscientização não apenas das próprias pessoas deficientes, mas, também, dasociedade como um todo. (Lia Crespo. Depoimento oral, 16 de fevereiro de 2009)O eixo principal das novas formas de organização e ações das pessoas comdeficiência, surgidas no final da década de 1970 e início da década de 1980, erapoliticamente contrário ao caráter de caridade que marcou historicamente as açõesvoltadas para esse público. Estava em jogo a necessidade, por muito temporeprimida, de as pessoas com deficiência serem protagonistas na condução daspróprias vidas. Cândido Pinto de Melo, bioengenheiro e militante em São Paulo,expressou com clareza e propriedade o que eles desejavam naquele momento:tornarem-se agentes da própria história e poderem falar eles mesmos de seusproblemas sem intermediários, nem tutelas. 35
  36. 36. Foram realizadas reuniões entre entidades de alguns Estados, sobretudo no Riode Janeiro, em São Paulo e em Brasília, com o objetivo de estabelecer metasnacionais para o movimento. Os contatos eram por telefone e, muitas vezes, porcartas, de maneira informal e pessoal. Na época, os meios de comunicação eramrestritos e precários. A estratégia de convocação dos novos colaboradores foi orelacionamento social, estabelecido por contatos pessoais entre os envolvidos.A primeira reunião aconteceu no Rio de Janeiro, em outubro de 1979. Nessaocasião, nasceu a ideia de uma organização nacional que congregasse pessoascom diferentes tipos de deficiência, com o objetivo de garantirrepresentatividade de caráter nacional. Para tanto, era necessário envolver noprocesso o maior número possível de organizações e pessoas. A criação daCoalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes foi aestratégia escolhida.A Coalizão afirmava a necessidade de articulação nacional do movimento para oamadurecimento das suas demandas e, sobretudo, para aumentar o potencial dereivindicação. O objetivo era organizar uma federação nacional de entidades depessoas com deficiência que se ocupasse de articular o movimentonacionalmente. A Coalizão surgiu para encaminhar esses debates e articular asorganizações de todo o país. Sua primeira providência foi promover a reunião dejunho de 1980, em Brasília, organizada por Benício Tavares da Cunha Mello eJosé Roberto Furquim, da Associação dos Deficientes Físicos de Brasília (ADFB).Participaram dessa reunião os representantes de Brasília e de nove Estadosbrasileiros: Amazonas, Bahia, Mato Grosso do Sul, Paraná, Pernambuco, Rio deJaneiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo. Dois assuntos dominarama pauta: a formação da federação e os preparativos para o 1° Encontro Nacional,previsto para o mês de outubro, em Brasília. A ideia era preparar propostas quedeveriam ser submetidas ao plenário durante o encontro. Nesse sentido, foiformada uma comissão para centralizar o encaminhamento das propostas,constituída por Benício Tavares da Cunha Mello, de Brasília; Romeu KazumiSassaki, de São Paulo; Crésio Dantas Alves, da Bahia; e Paulo Roberto Guimarães,do Rio de Janeiro.A Coalizão promoveu a última reunião preparatória para o 1° Encontro Nacionalde Entidades de Pessoas Deficientes nos dias 9 e 10 de agosto de 1980, em SãoPaulo. Realizada no Departamento de Educação Física e Esporte da Secretaria deEsportes e Turismo do Estado de São Paulo, a reunião contou com a participaçãode delegados do Paraná, São Paulo, Santa Catarina, Rio Grande do Sul, Rio deJaneiro, Pernambuco, Bahia, Mato Grosso do Sul e Distrito Federal.Essas reuniões foram o primeiro passo para a organização nacional das pessoascom deficiência. Simultaneamente, ocorreram encontros e manifestaçõespúblicas regionais, como o 2° Congresso Brasileiro de Reintegração Social, emjulho de 1980, em São Paulo. Esse congresso contou com a participação daspessoas com deficiência e profissionais de reabilitação, que debateram e 36
  37. 37. afirmaram a importância da participação da pessoa com deficiência no“trabalho, educação, lazer e em todas as atividades da sociedade, mas sempaternalismos”.O congresso, dentre outros aspectos, ensejou o ato público convocado pelaAssociação Brasileira de Deficientes Físicos (Abradef), realizado em 21 de julhode 1980, na Praça da Sé, em São Paulo, para protestar contra a discriminação daspessoas com deficiência. Uma das organizações participantes do ato, o Núcleo deIntegração de Deficientes (NID), distribuiu uma carta aberta à população na qualexpôs uma das principais bandeiras do movimento, a busca pela igualdade:Não reivindicamos privilégios, apenas meios para que possamos exercer osdireitos comuns a todos os seres humanos. Como pode uma pessoa deficienteexercer o seu direito de voto se ela é impedida de fazê-lo porque sua seçãopossui escadas? Como pode uma pessoa deficiente exercer o seu direito deutilizar o transporte coletivo se os degraus do ônibus são altos demais?O tema era recorrente e alimentava o movimento político que vivia momentopositivo para despontar na história. As pessoas com deficiência, munidas daexperiência de vida e conhecedoras de suas necessidades, começaram a agirpoliticamente contra a tutela e em busca de serem protagonistas. O que essaspessoas buscavam era se colocar à frente das decisões, sem que se interpusessemmediadores. É nesse momento que se evidencia a necessidade de criação de umaidentidade própria e positiva para esse grupo social.Descrição das Imagens:Impresso 2.3: Reprodução do informativo “Pessoa Deficiente”, editado pela coalisão.(Acervo Romeu Kazumi Sassaki).Fotografia 1.3: Cindo imagens de uma das primeiras reuniões da coalisão, realizadano colégio Anchietanum em São Paulo, 5 de abril de 1980. (Acervo Romeu KazumiSassaki).Fotografia 2.3: Reunião da coalisão realizada no departamento de educação física eesporte da Secretaria de Esportes e turismo de São Paulo, entre 9 e 10 de agosto de1980. (Acervo Romeu Kazumi Sassaki).[Fotografia 3.3: Manifestação de Pessoas com Deficiencia na Praça da Sé, São Paulo,em 21 de julho de 1980. (Folha de São Paulo, 27 de julho de 1980).Fotografia 4.3: Platéia do primeiro Encontro Nacional de Entidades de PessoasDeficientes. Brasília, 1980. (Acervo Antônio Campos de Abreu).Fotografia 5.3: Mesa Diretora do primeiro Encontro. Brasília, 1980. (Acervo AntônioCampos de Abreu). 37
  38. 38. Tabela 1.3 - 1° Encontro Nacional de Entidades de Pessoas DeficientesORGANIZAÇÃO UF ResponsávelFraternidade Cristã de Doentes e Deficientes Físicos (FCD) AL Laura G. NogueiraAssociação dos Deficientes Físicos do Amazonas (ADEFA) AM Manoel Marçal de AraújoAssociação Baiana de Deficientes Físicos (Abadef) BA Crésio A. D. AlvesAssociação dos Deficientes Motores do Ceará (ADM) CE João A. FurtadoAssociação dos Deficientes Físicos de Brasília (ADFB) DF Benício Tavares CunhaGrupo Capixaba de Pessoas com Deficiência (GCPD) ES Mello F. Matos DanielUnião dos Paraplégicos de Belo Horizonte (Unipabe) MG Gilberto T. SilvaAssociação Mineira de Paraplégicos (AMP) MG Jurandir S. e SilvaAssociação dos Surdos de Minas Gerais (ASMG) MG Antônio Campos deFederação Brasileira dos Surdos (FBS) MG Abreu Vicente Burnier PadreAssociação dos Cegos de Uberlândia (ACU) MG Lázado O. SilvaAssociação dos Paraplégicos de Uberlândia (APARU) MG Arnaldo S. CarvalhoAssociação dos Deficientes Físicos do Mato Grosso do Sul MS Paulo M. Metelloi(ADFMS)Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes Físicos (FCD) PB Antônio M. LimeiraFraternidade Cristã de Doentes e Deficientes Físicos (FCD) PE Messias Tavares deAssociação dos Deficientes Motores de Pernambuco (ADM) PE Souza F. Batista EdnaldoCentro de Recuperação Humana (CRH) PE Jeferson A. TenórioUnião Auxiliadora de Cegos de Recife (UACR) PE Gilberto M. de SouzaInstituto Paranaense dos Cegos (IPC) PR Almeri SiqueiraAssociação dos Deficientes Físicos do Paraná (ADFP) PR Roberto MadlenerAssociação dos Deficientes Físicos do Estado do Rio de RJ Flávio WolffJaneiro (ADEFERJ) dos Deficientes Físicos (SADEF)Sociedade Amigos RJ Maruf ArideClube dos Amigos da Associação Brasileira Beneficente de RJ Jefferson CaputoReabilitação (CLAM/ABBR) Rio de Janeiro (CPRJ)Clube dos Paraplégicos do RJ Roberto S. RamosFraternidade Cristã de Doentes e Deficientes Físicos (FCD) RJ Nice MelloSociedade dos Deficientes Visuais no Brasil (SODEVIBRA) RJ Benedito de Paula SilvaAssociação Riograndense de Paraplégicos e Amputados RS Carlos Burle Cardoso(ARPA-RS)Organização Nacional de Reabilitação e Assistência ao RS Manoelito FlorentinoExcepcional (ONRAE)Louis Braille (SELB)Sociedade Esportiva RS Wenceslau A. PadilhaFraternidade Cristã de Doentes e Deficientes Físicos (FCD) RS Altair G. FernandesFraternidade Cristã de Doentes e Deficientes Físicos (FCD) SC Arnoldo C. Rodrigues 38

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