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Jornal Paralisia Cerebral

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Jornal alusivo à Paralisia Cerebral...

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Jornal Paralisia Cerebral

  1. 1. Paralisia C erebral qu es es ta D A Doença Paralisia Cerebral História de uma Família Inclusão em Jardim de Infância Maio | 2010 Agrupamento de Jardins de Infância e Escolas Professor Galopim de Carvalho
  2. 2. Paralisia C erebral
  3. 3.     A Doença: O que é a Paralisia Cerebral? “ Privação ou diminuição da sensibilidade e movimento” A Paralisia Cerebral é uma doença do foro incapacidade motora grave, impossibilidade de neurológico que afecta as funções básicas do andar e falar, sendo dependentes nas ser humano (fala, postura, movimento). actividades da vida diária. A criança com Paralisia Cerebral tem uma Entre este dois extremos existem os casos perturbação do controlo da postura e mais variados. De acordo com a localização das movimento, como consequência de uma lesão lesões e áreas do cérebro afectadas, as cerebral que atinge o cérebro em período de manifestações podem ser diferentes. Para além desenvolvimento. Não há dois casos da motricidade, a Paralisia Cerebral também semelhantes. pode afectar outras áreas, nomeadamente Algumas crianças têm perturbações ligeiras, défice sensorial (audição, visão, fala…), quase imperceptíveis, que as tornam dificuldades de aprendizagem com défice desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. intelectual ou sem ele e problemas Outras são gravemente afectadas com emocionais. Causas, Sintomas e Sinais da Paralisia Cerebral A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a do fórceps, ou manobras obstétricas violentas.). qualquer deficiência dos pais ou doença Factores Pós-natais : febre prolongada e muito U U hereditária. Pode ser causada por hemorragias, alta; Desidratação com perda significativa de deficiência na circulação cerebral ou falta de líquidos; Infecções cerebrais causadas por oxigénio no cérebro, traumatismo, infecções, meningite ou encefalite; Ferimento ou nascimento prematuro e icterícia grave traumatismo na cabeça; Falta de oxigénio por neonatal. Não se sabe exactamente, num afogamento ou outras causas; Sarampo; grande número de caso, como e porquê a Traumatismo crânio-encefálico até os três anos criança foi afectada, mas sabe-se que houve de idade. uma lesão, geralmente antes do nascimento. Os sintomas variam consoante a área da Podem ser de ordem: Factores Pré-natais: extensão da lesão. Dependendo de onde ocorre ameaça de aborto ou choque directo no a lesão e da quantidade de células atingidas, abdómen da mãe; Exposição ao raio X nos diferentes partes do corpo podem ser primeiros meses de gravidez; Incompatibilidade afectadas, alterando o tónus muscular ou a entre Rh da mãe e do pai ; Infecções contraídas postura e provocando dificuldades funcionais pela mãe durante a gravidez (rubéola, por nos movimentos. Pode gerar movimentos exemplo); Mãe com diabetes. Factores Peri- involuntários, alterações do equilíbrio, do natais : a falta de oxigénio ao nascer (o bebé U U caminhar, da fala, da visão, da audição, da demora para respirar, lesando parte (s) do expressão facial. E em casos mais graves pode cérebro); Lesão causada por partos difíceis; haver comprometimento mental. Trabalho de parto demorado; Uso inadequado Maio | 2010
  4. 4.     Tipos de Paralisia Cerebral: Os tipos e manifestações clínicas da Paralisia típicas das lesões dos gânglios da base, onde Cerebral variam de acordo com as estruturas os tipos de défices envolvidos são movimentos afectadas e grau da lesão. Se a lesão ocorrer no involuntários regulares em repouso.). Se ocorrer córtex, a paralisia é dita do tipo Espástico (a no cerebelo é definida como Ataxia criança mostra hipertonia de (caracterizada por uma função carácter permanente, mesmo postural acentuadamente em repouso. Dependendo da defeituosa resultando numa gravidade do caso, a criança instabilidade em termos de mantém-se fixa em equilíbrio, com mau controlo determinadas posições devido da cabeça, tronco e da raiz dos ao grau elevado de tonicidade membros. É constante nestas do músculo. Esse estado pode crianças a existência de um ser agravado conforme o baixo tónus postural que as faz ambiente e espécie de movimentar-se lentamente e estímulos aos quais a criança com muito cuidado por terem está exposta.). Se ela ocorrer medo de perder o equilíbrio. nas estruturas mais profundas (gânglios da Podem ainda ocorrer tipos Mistos, onde há a base) é do tipo Atetose (é uma perturbação presença da Atetose e Ataxia juntamente com caracterizada pela presença de movimentos a espasticidade. irregulares, contínuos, lentos e involuntários. Os factores comuns a todos os tipos de Paralisia Estes movimentos podem localizar-se apenas Cerebral são os distúrbios de inovação nas extremidades ou alargar-se para o corpo recíproca, défice sensório-motor e alteração do todo. O tono postural básico encontra-se abaixo tónus postural. Estes factores interferem com a do normal e a amplitude de flutuação varia de aquisição de habilidades motoras e paciente para paciente. Essas alterações são desenvolvimento cognitivo. Tratamento e áreas de intervenção em crianças com paralisia cerebral: domínio do equilíbrio, no controle da inibição O tratamento numa criança com Paralisia voluntária e na Cerebral deve iniciar-se o mais precocemente possível uma vez que, caso contrário, as dificuldades e problemas consolidar-se-ão. O tratamento envolverá diferentes terapêuticas, desde a Fisioterapia, através da utilização de exercício e técnicas de relaxamento, como ensinar a caminhar com o auxílio de canadianas consciência e outros aparelhos (como cadeira de rodas). A do corpo. Apoio Terapia Ocupacional que irá ajudar a Psicológico de forma a acompanhar a desenvolver aptidões úteis que lhes permitem criança/jovem durante o Processo Ensino- desempenhar tarefas da rotina diária. A Terapia Aprendizagem ao nível psicológico. As Áreas da Fala ajudará a elevar a capacidade de de Expressão como por exemplo a Dança e expressão oral e de comunicação. A Música que podem auxiliar as crianças ou Psicomotricidade irá auxiliar a melhorar a jovens a elevarem a sua coordenação, a adaptação ao mundo exterior através do desenvolverem o tónus e força muscular, Maio | 2010
  5. 5.     autoconfiança, etc. As actividades de Expressão criança, sendo necessário haver trabalho de Plástica, como a pintura podem ajudar no equipa entre a família e médicos. desenvolvimento da motricidade, comunicação, Existe, assim, a necessidade de uma equipa etc. As Actividades Aquáticas neste caso o multidisciplinar que actue sobre os problemas contacto com a água ou a motores e outros associados. realização de exercícios No que respeita às áreas de dentro de água auxiliam para intervenção será determinante um melhor funcionamento possuir um historial e do sistema circulatório, diagnóstico da criança com respiratório, fortalecimento quem se pretende trabalhar, dos músculos, aumento do daí que seja extremamente equilíbrio, relaxamento importante a prévia recolha de muscular, diminuição de informação junto dos pais e espasmos e aumento da outros profissionais sobre amplitude de movimentos. aspectos como sejam: a As Massagens são também história do parto, e do seu de grande importância uma vez que ajudam a desenvolvimento, a alimentação, a saúde, etc. aliviar os espasmos e reduzem as contracções Depois há que fazer o diagnóstico à capacidade musculares. A Informática e a utilização do intelectual, à personalidade, ao nível de computador podem ajudar ao nível da comunicação, à capacidade motora, ao grau de comunicação, assim como ao nível da desenvolvimento e à aprendizagem. A motricidade fina. A Intervenção Precoce aparece intervenção ao nível da área motora tem que como uma medida de apoio à criança, em risco obedecer a um tratamento flexível e de atraso de desenvolvimento ou com relacionar-se directamente com o trabalho que necessidades educativas especiais (dos 0 aos 6 a criança desenvolve na sala de anos) e sua família, e tem como objectivo actividades/aula. A intervenção da equipa minimizar os efeitos negativos no multidisciplinar deverá ser conjunta, na desenvolvimento da criança. tentativa de fazer com que a criança faça as O envolvimento dos pais na intervenção é suas aquisições motoras, fomentando a inter- muito importante, pois a família necessita de relação profissional e o intercâmbio de apoio e de aprender a lidar com o problema da informação. Aos Pais Os pais de crianças com paralisia cerebral A Paralisia Cerebral é uma doença que dura podem proporcionar um ambiente que toda a vida e geralmente requer uma estimule a aprendizagem e a exploração. adaptação e uma formação no sentido de Ajudando no exercício físico regular; no atingir a auto-suficiência. desenvolvimento de hábitos de higiene; É necessário que exista um trabalho conjunto utilização de materiais e utensílios que entre Técnicos e Pais, proporcionando uma auxiliem a criança/jovem com Paralisia Cerebral diversidade de áreas, no sentido de (tais como: talheres especiais, auxiliares para desenvolver e elevar as capacidades gerais da vestuário, escovas de dentes próprias, entre criança/jovem com Paralisia Cerebral, assim outros). como a sua qualidade de vida. Maio | 2010
  6. 6.     Comunicação Alternativa e Aumentativa De forma a compreender melhor a aprendizagem ou se verifica dificuldades em Comunicação falar e escrever pois, Alternativa e embora muitas crianças Aumentativa (CAA), aprendem a falar por faremos uma pequena imitação, quando o introdução sobre este desenvolvimento não conceito e qual a sua ocorre dentro da norma, é importância nos necessário ensiná-las. Em problemas de casos de défices graves de comunicação. comunicação, utilizam-se A linguagem oral é o palavras, símbolos e meio mais usado para recorre-se ao uso do as pessoas falarem computador, como por entre si, no entanto, exemplo, nas crianças com quando há dificuldades Paralisia Cerebral. em verbalizar é necessário criar alternativas o Este tipo de estratégias deve ser usado o mais mais cedo possível para não pôr em causa o cedo possível, para permitir o desenvolvimento desenvolvimento da criança. Assim, surge a da autonomia e a participação nas actividades CAA, como um complemento e/ou substituição da escola. A maioria das aprendizagens da fala, que pretende compensar a dificuldade acontecem no período pré-escolar, por isso é de expressão. vantajoso intervir nesta fase, para evitar Este meio de comunicação é usado quando há dificuldades na aprendizagem no futuro. dificuldades motoras que impedem a Maio | 2010
  7. 7.     Relato Verídico de uma Família O meu nome é Jandira Lopes, tenho 27 sistema funciona desta triste forma .... Há anos e vivo em Sintra. um pouco de ajuda para todos. O Fui mãe aos 22 anos de um casal de problema está em quem investir, então os gémeos, infelizmente de 25 semanas o muito afectados com a paralisia cerebral que lhes provocou severas sequelas das não valem o esforço desse investimento, quais uma Paralisia Cerebral grave na Sara. como se faz em Cuba. Vamos investir na Após meses de internamento saí do melhor cadeira, no melhor carrinho, a hospital de Sta. Maria com dois bébes situação mais confortável para eles cheios de cuidados e fragilidades e sem vegetarem...Os tais menos afectados, apoios, tais como: Onde irr? Quem me esses sim, podem fazer fisioterapia, pode ajudar? Como vai ser o seu natação, aplicação de toxinas...material desenvolvimento? O que posso fazer para informático etc. ajudar ou evitar maiores danos no seu Digo isto e pode ser chocante, mas é a desenvolvimento...É isso que quero verdade, é o que vivi. Eu tive que lutar para testemunhar, pois, quanto ao que que a Sara (do grupo dos que não valem sentimos com uma notícia destas todos muito a pena) tivesse uma coisa que é os pais que se encontram no meu lugar muito importante para melhorar a sua sabem e não há muitas palavras a dizer, condição de vida: fisioterapia, pelo menos principalmente no início. Há que agir o a preventiva…Eu tive que reclamar… quanto antes… A todos os pais quero dizer que há um Corri todos os sítios que estavam ligados à mundo de possibilidades para os vossos Paralisia Cerebral para escolher o mais filhos. Quem as tem poderá ir a Cuba, onde adequado para a minha filha (Centro de se trabalha com todos os doentes de Paralisia Cerebral) Paralisia Cerebral e quanto mais cedo Este centro Proporcionava à Sara apoio melhor. Lá as crianças com dificuldades técnico duas vezes por semana em motoras trabalham logo que nascem e terapia ocupacional e em terapia da fala no gratuitamente e têm recuperações e taxas sentido de ensina-la a comer... Chegaram a de sucesso enormes. A nós também emprestar-me algum material. tratam, temos é que pagar e bem. Mas já Eu lia nos livros que estas crianças vamos tarde mas mesmo assim há muito precisavam de muito estímulo, aliás, diário: a recuperar. Conversei com um fisiatra natação, equitação, fisioterapia, e um Cubano que me disse “eles sempre mundo delas impossível para o nosso recuperam algo. Vamos até onde eles orçamento e que não estava no plano de permitem ir e quanto mais cedo maior o saúde português. Aprendi que o nosso sucesso”. Pensei nos dois primeiros anos Maio | 2010
  8. 8.     que perdi no Centro de Paralisia Cerebral a ocupacional em termos de estimulação lutar para que a Sara tivesse fisioterapia e cognitiva . natação. A fisioterapia que consegui era Nunca fui a Cuba, porque não tenho para ensinar os pais a fazerem massagem dinheiro. Resolvi tirar um curso na área da aos filhos... e a natação só abria para o tal reabilitação para eu mesma ajudar a grupo que tem os pré-requisitos, neste minha filha, não é o ideal, mas é o que me caso seria não usar fraldas. Crianças com foi possível. Desejo a todos os pais força, paralisia cerebral, enfim! coragem nesta luta. Não é fácil mas é É triste saber que a falta de dinheiro faz sempre importante levantarmo-nos e toda a diferença e que o nosso sistema é lutar. Os nossos filhos são exemplo para débil e falha, onde há um conjunto de nós. profissionais incapazes de trabalhar em Desculpem se não falo das várias ofertas e equipa e aceitar ou lutar contra o nosso suportes aos nossos filhos, mas não sistema. Cabe-nos a nós pais que não consigo ser hipócrita e a revolta cresce temos dinheiro nem ajudas do país para dentro de mim, prefiro ser realista. Boa pôr os nossos filhos na natação, equitação, sorte aos que têm dinheiro, aos que não terapia da fala, terapia ocupacional, têm juntem-se comigo na fila! Pesquisem intervenção precoce diárias e muito sobre a doença e alternativas, quem fundamentalmente, uma fisioterapia de sabe descobrem a solução mais adequada reabilitação diária que é isto que a ajuda para o vosso filho, eu resolvi especializar- sem dúvida a recuperar movimentos e me na área da reabilitação e fazer o equilíbrio. Quem sabe até sentar e andar melhor que posso. como acontece em Cuba e com certeza Jandira Lopes não é dos ares quentes de lá! E falo de crianças como a Sara com graves Paralisias Cerebrais... Todos conseguem algo, cabe- nos a nós pais sem dinheiro lutar da forma como nos for possível, falando por eles que não podem falar, gritando para quem quiser ouvir, que o nosso sistema precisa de mudanças urgentes. Isto é quase utópico, eu sei! Mudar um sistema de saúde em favor ainda por cima dos deficientes que não dão dinheiro só despesa e não dar prioridade à corrupção. Falo também aos profissionais de saúde que trabalham com estas crianças que é imperativo, que mudem os seus conceitos antigos de trabalhar e pensar, onde não aceitam trabalho de equipa e não lutam para uma mudança do sistema....ponham os olhos nos colegas de intervenção precoce, que dou-lhes o mérito no sentido apenas de não serem especializados e nem terem os melhores meio mas que fazem tanto ou mais que o terapeuta Maio | 2010
  9. 9.     Inclusão em Jardim de Infância “Fazer parte” Pediram-me para escrever umas palavras Estas crianças são meninos e meninas que tal sobre o trabalho com crianças com N.E.E. como todas as crianças precisam de se sentir A primeira ideia que me ocorreu foi a de que amadas, acarinhadas e de viverem num podia passar horas e horas a falar sobre ambiente estimulante e securizante. O resto dezassete anos de vivências, de ensinamentos, vem por acréscimo. de aprendizagens, de descobertas, de vitórias, É certo que a vida os premiou com algumas de frustrações, de alegrias e de tristezas e dificuldades e muitos obstáculos acrescidos sobretudo de muita partilha de afectos. Mas aos inerentes, ao crescimento e com certeza me iria perder no tanto que me desenvolvimento dito normal. Então, não apeteceria dizer depois de começar a falar. vamos ser nós, ESCOLA, que só existimos A primeira dificuldade surgiria logo na escolha porque elas, crianças existem, que nos vamos do menino ou meninos sobre os quais falar. tornar num desses obstáculos. Logo a seguir esbarraria na indecisão da escolha Podemos até não conseguir ensinar-lhes as da problemática. cores, os números ou as letras, mas Assim, tendo em conta todas estas dificuldades conseguimos ensinar-lhes que fazem parte, tal vou limitar-me a partilhar com quem ler estas como todos nós, de um puzzle, onde todas as linhas a alegria e o prazer que tem sido crescer peças têm um papel e por isso são como pessoa e como profissional ao lado imprescindíveis. destes meninos e meninas e das suas famílias. Nós, professores e educadores ao contrário de Acredito que há quem considere este trabalho outros profissionais, podemos escolher o nosso difícil ou até impossível, porque não têm infra- lugar neste puzzle. Escolhemos ser estruturas, porque não têm material, porque professores. Inerente à nossa escolha está a não têm meios técnicos, porque, porque, fulcral tarefa de ajudar a superar obstáculos e porque. ultrapassar barreiras. Eu particularmente, já senti todas essas dificuldades, confesso que as que mais me indignaram, não foram a falta de meios No fundo é simples, todos somos técnicos e materiais, mas sim, as dificuldades diferentes, todos fazemos parte... criadas pela falta de vontade de alguns agentes educativos, ou que se dizem educativos. Mariana Teixeira (Educadora do Ensino Regular) Maio | 2010
  10. 10.     Leituras Educação Especial Comunicar com crianças com paralisia cerebral de Célia Nogueira Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia Cerebral  Berta Bobath Crianças com Paralisia Cerebral Guia para pais e educadores de Elaine Geralis    H H Maio | 2010
  11. 11.     Propostas www.niee.ufrgs.br Núcleo de Informática na Educação Especial www.apcl.org.pt/ Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa Maio | 2010
  12. 12. e Vi sitar De ixe d g.... Não o noss o blo http://ingalopim.blogspot.com Agradecimentos:

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