Krijgen we ooit de beschikking over slimme zoektechnologie?
kanker.nl & Data Science
1. C O N T E N T - A N A LY S E VA N D I S C U S S I E G R O E P E N
KANKER.NL & DATA SCIENCE
SUZAN VERBERNE, JUNI 2018
2. INHOUD VAN DEZE PRESENTATIE
Over de discussiegroepen van Kanker.nl
Archief van discussiegroepen toegankelijk maken voor patiënten,
zorgverleners en onderzoekers
Empowermentprocessen in discussiegroepen
Suzan Verberne, juni 2018
3. KANKER.NL DISCUSSIEGROEPEN
Suzan Verberne, juni 2018
Hallo allemaal ! Inmiddels weer heel wat onderzoeken
verder. Het vermoeden is een leverceladenoom maar nog
niet zeker. Volgende week wordt ik geopereerd, spannend
maar ben blij dat er een einde komt aan alle ellende !
Groetjes
Ik ben geen dokter. Begrijp je angst. Maar hou
moed.!!! Zal in gedachten bij je zijn.
4. KANKER.NL DISCUSSIEGROEPEN
Suzan Verberne, juni 2018
Na 3 chemo behandelingen en 24 bestralingen die ik
allemaal goed verdragen heb , zijn er nu de gevolgen van
de bestralingen zoals hoesten witte slijmen en pijnlijke
ribben. Alle hoestsiroop ten spijt zijn het alleen maar
tijdelijke oplossingen en komt het telkens terug . Is er
misschien iemand met dezelfde klachten en wat kan ik
nog verder tegen doen.
Ik heb het zelfde, vooral veel pijn in de borst en tussen
me schouders. Na 24 chemokuren en net zoveel
bestralingen. Dit heb ik sinds een week of zes, het gaat
en het komt. Ik word regelmatig met veel pijn waker
mijn huisarts geeft me hiervoor Diclofenac 75mg 1 per
dag ;-) Ik neem er drie en het helpt totaal niet!
12. ACHTERGROND
Online patiëntengroepen en de discussiefora in deze groepen
kunnen behulpzaam zijn voor de deelnemers
De leden wisselen onderling informatie uit (‘informational support’)
en delen emoties (‘emotional support’)
Deze processen leiden tot een verhoogde empowerment van
patiënten
Suzan Verberne, juni 2018
13. ACHTERGROND
Onderzoek naar online empowerment en sociale steun is tot nu toe
uitgevoerd op basis van enquêtes en handmatige inhoudsanalyse
Ons doel: laten zien hoe automatische analyse van forumdiscussies
gebruikt kan worden om inzicht te krijgen in de
empowermentprocessen die plaatsvinden in patiëntengroepen
Suzan Verberne, Anika Batenburg, Remco Sanders, Mies van Eenbergen, Enny Das, Mattijs
Lambooij: “Social processes of online empowerment on a cancer patient discussion form: using
text mining to analyze linguistic patterns of empowerment processes” (submitted to JMIR)
14. EMPOWERMENTPROCESSEN
Empowering process from the literature Included in our study as
Narrative own experience narrative
Question asking question
Providing information informational support
Providing emotional support emotional support
Reference to other source of information external source
Suzan Verberne, juni 2018
Vijf empowermentprocessen geselecteerd op basis van de literatuur
van Uden-Kraan, C.F., et al., Self-reported differences in empowerment between lurkers
and posters in online patient support groups. J Med Internet Res, 2008. 10(2): p. e18
15. DATA
Forumdata van Kanker.nl
5534 posts in 1708 threads door 2071 verschillende auteurs
Onderwerpen: 15 verschillende kankertypen
Usernames gepseudonimiseerd
Suzan Verberne, juni 2018
16. VRAAG EN METHODE
In hoeverre is de mate van online activiteit door een forumlid
gecorreleerd aan empowerment?
Codering van empowermentprocessen in berichten van gebruikers
Stap 1: Handmatig coderen van de 5 empowermentprocessen in een
subsample (2051 random berichten)
Stap 2: Classifiers trainen op de gelabelde data die de rest van de data
automatisch kunnen coderen
Suzan Verberne, juni 2018
17. RESULTATEN
Suzan Verberne, juni 2018
3494
1212
1461
811
700
0 1000 2000 3000 4000
Narrative
Question
Informational support
Emotional support
External source
Frequentie van empowermentconstructen in het corpus
18. RESULTATEN
In hoeverre is de mate van online activiteit door een forumlid
gecorreleerd aan empowerment?
Actieve/ervaren gebruikers verwijzen vaker naar externe
informatiebronnen en bieden meer informational support dan
minder actieve gebruikers
Minder actieve/ervaren gebruikers delen meer narratives
Suzan Verberne, juni 2018
20. CONCLUSIES
Automatische inhoudsanalyse maakt het mogelijk om grotere
hoeveelheden tekst te analyseren
Om gerichte conclusies te kunnen trekken moeten wel gerichte
vragen gesteld worden. Vaak is handmatige codering op een sample
nodig
Samenwerking met een inhoudelijk expert is essentieel om
betekenis toe te kennen aan de resultaten
Suzan Verberne, juni 2018
21. CONCLUSIES
Platformen als kanker.nl zijn onmisbaar voor ons onderzoek
Archieven van discussiegroepen zijn een voorwaarde voor de
gestructureerde analyse van ervaringskennis
Die analyses leiden tot inzichten die zowel de patiënt, de zorgverlener
als de onderzoeker kunnen helpen
Suzan Verberne, juni 2018
Table 4. distribution of assigned empowerment constructs in the automatically labeled corpus (N = 5532). Note that the percentages do not sum to 100% because a post can have more than one label assigned to it.
In all cases, N = 2071 (number of users who posted at least one message).