Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

Profielwerkstuk: albino's, zo wit als een lijk

1,321 views

Published on

Profielwerkstuk over albinisme door Robin Mooiveld en Anouk van den Maeden.

"Gemarteld door de zon, opgejaagd in de schaduw"

Published in: Education
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

Profielwerkstuk: albino's, zo wit als een lijk

  1. 1. 1 Albino’s: Zo wit als een lijk ‘’Gemartelddoor de zon, opgejaagdin de schaduw,,1 Robin Hooiveld & Anouk van der Maeden Klas 5H2 Citadel College, Lent Economie & Maatschappij Geschiedenis/Maatschappijleer Begeleider: Mevrouw van Dijck 15-12-2016 1CitaatKoert Lindijer:https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de- schaduw-1438365-a5700
  2. 2. 2 Inhoudsopgave Inleiding: Deelvraag 1: Wat houdt albinisme in? Pagina 3 1.1 Wie zijn wij ? Pagina 3 1.2 Wat gaan wij doen? Pagina 3 1.3 Albinisme: De witte vloek Pagina 6 1.4 Verschillende types albinisme Pagina 7 Deelvraag 2: Wat zijn de verschillen en overeenkomsten tussen albino’s in Afrika en hier? Pagina 10 2.1 Albinisme in Afrika Pagina 10 2.2 Albinojongen Mtili Molle en zijn verhaal Pagina 11 2.3 Gemarteld door de zon, opgejaagd in de schaduw Pagina 13 2.4 Albino’s: Witte slachtoffers van zwarte magie Pagina 14 2.5 Speciale kampen voor Albino’s in Afrika Pagina 17 2.6 Albinisme in Nederland Pagina 19 2.7 Nederlands albinomeisje Charmaine en haar verhaal Pagina 19 2.8 Albinisme in Nederland in de spotlights Pagina 20 Deelvraag 3: Wat zijn de verschillen en overeenkomsten tussen vroeger en nu? Pagina 22 3.1 Terug in de tijd in Afrika Pagina 22 3.2 Medicijnmannen, mythes en de dood Pagina 22 3.3 Opgesloten door angst Pagina 24 3.4 Afrikaanse Kabula en haar verhaal Pagina 25 3.5 Veranderde beeld van albinisme in Nederland Pagina 25 3.6 Vergelijking: vroeger en nu Pagina 26 3.7 Reportage Klokhuis Pagina 27 3.8 Verschillen vroeger en nu Nederland Pagina 28 Deelvraag 4: Hoe draagt de Stichting Afrikaanse Albino’s voor albino’s bij in Afrika? Pagina 29 4.1 Verhoging levenskwaliteit Pagina 29 4.2 Project Mali Pagina 30 4.3 Waarom is een albinostichting zo belangrijk? Pagina 30 4.4 Start van de albinostichting Pagina 30 Deelvraag 5: Wat is de beeldvorming over albino’s in de praktijk? Pagina 32 5.1 Resultaten enquêtes Pagina 34 Hoofdvraag: Hoe worden albino’s geplaatst in de samenleving? Pagina 38 6.1 Drie typen albinisme Pagina 38 6.2 Plaatsing in de samenleving en problemen in Afrika Pagina 39 6.3 Plaatsing in de samenleving en problemen in Nederland Pagina 40 6.4 Imperfecties in beeld Pagina 40 6.5 Plaatsing in de samenleving vroeger en nu Pagina 41 6.6 Hoe worden albino’s geplaatst in de samenleving? Pagina 43 Logboek Pagina 45 Slot en procesreflectie Pagina 47 Bibliografie Pagina 49
  3. 3. 3 Inleiding 1.1 Wie zijn wij? Wij zijn Robin Hooiveld en Anouk van der Maeden uit klas 5Havo van het Citadel College in Lent. Ons profielwerkstuk gaat over albinisme. Dit onderwerp is gekoppeld aan het vak geschiedenis en maatschappijleer als vak erbij. Het onderwerp past binnen ons profiel: Economie en Maatschappij, omdat onze hoofdvraag luidt: ‘’Hoe worden albino’s in de samenleving geplaatst?’’ Als begeleider hebben wij gekozen voor mevrouw van Dijck, geschiedenisdocent en tevens onze mentor. Wij hebben gekozen voor het onderwerp albinisme, omdat het een mooi en interessant onderwerp waar in het nieuws veel te weinig over te vinden en lezen is. Hoe groot het probleem van albinisme is weet eigenlijk bijna niemand. Dit onderwerp sprak ons gelijk heel erg aan en daarom hebben wij besloten hier meer over op te zoeken en de informatie te verwerken. Niet alleen om onze eigen interesses hierin te verbreden maar ook om dit verhaal aan mensen om ons heen voor te leggen. Anouk legt uit: ‘’Al lange tijd ben ik betrokken bij het leven van een albinojongen. Mijn opa en oma hebben in 2009, naar aanleiding van een krantenbericht met een reportage over albino’s, besloten om de albinojongen, Mtili Molle uit Tanzania die centraal in deze reportage stond financieel te helpen. Mijn opa en oma waren erg onder de indruk van het verhaal en waren geraakt door hoe albino’s moesten vechten voor hun leven. Niet alleen omdat zij anders zijn qua huidskleur of omdat zij niet goed tegen de zon kunnen, ook omdat albino’s altijd op hun hoede moeten zijn. Soms staat de dood dichterbij dan verwacht door moord, toverdokters en mythes die vroeger aan het licht zijn gebracht. Het geld dat zij Mtili Molle geven wordt beheerd door een vriend van Kurt Lindijer.’’ Over Mtili vertellen we later in ons verslag meer. ‘’Wij zijn blij met Mtili2 en dat het zo goed met hem gaat,’’ zegt Yvonne van der Maeden. Door het helpen van mijn opa en oma zijn wij geïnteresseerd geraakt, geïnteresseerd in het leven van albinojongeren en hoe het leven van zo’n albinokind eruit ziet. Het onderwerp is een niet veel voorkomend onderwerp maar wel een onderwerp, met name het probleem dat albino’s met zich meedragen is een deel wat weinig aan het licht komt. Daarom vonden wij het een onderwerp waar wij ons volledig in konden storten Door de financiële hulp die mijn opa en oma en nog een echtpaar geven raak je betrokken bij zo’n albinojongen en het leven daarvan. Als je hoort dat het elke keer weer een beetje beter met hem gaat doet dat toch iets met je van binnen. Door de positiviteit vanuit mij over het onderwerp was het niet moeilijk om Robin ook snel enthousiast te maken om ons profielwerkstuk hierover te doen en zijn we samen in dit onderzoek gedoken. 1.2 Wat gaan wij doen? Wij denken dat er veel informatie over dit onderwerp te vinden is en dat wij veel hulp kunnen krijgen van de stichting Afrikaanse albino’s. Wij verwachten dat wij uit al onze informatie een mooi onderzoek en verslag kunnen neerzetten over een onderwerp waar nog veel mensen weinig vanaf weten. Wij hebben gekozen om de uitwerking van onze hoofdvraag: ‘’Hoe worden albino’s geplaatst in de samenleving?’’, uit te werken in verschillende deelvragen. Voorafgaand aan deze deelvragen bespreken wij eerst in de inleiding onze eerste deelvraag, wat een albino is. Deze deelvraag is de basis voor ons verdere verslag. We gaan in ons verdere verslag niet in
  4. 4. 4 op de genetische kant van albinisme, omdat dit verder geen toegevoegde waarde heeft aan het beantwoorden van onze hoofdvraag. 3 De tweede deelvraag gaat over hoe albino’s in de Afrikaanse samenleving worden geplaatst, en hoe zij hier, in de Nederlandse samenleving worden geplaatst. In deze deelvraag bespreken wij hoe de situatie in Afrika is en hoe de situatie hier in Nederland is. De reportage over Mtili verwerken wij in het deel van Afrika, want hoe is het leven van een albino in Afrika? Zijn er veel verschillen of zijn er toch ook nog overeenkomsten te vinden? Voor de uitwerking van de deelvragen hebben wij ook persoonlijke verhalen gebruikt. Zoals voor de deelvraag waarin Afrika en hier betrokken wordt gebruiken wij het verhaal van de albinojongen Mtili Molle en Faustine. Om de vergelijking met Nederland te maken gebruiken wij voor deze deelvraag het Nederlandse meisje Charmaine dat ook albinisme heeft. Wij denken dat dit ons verhaal versterkt zodat je ook een kijkje in het leven krijgt van een albino zoals het echt is. Er is niks gemaakt aan het verhaal maar puur zo uit de werkelijkheid getrokken. Wij hebben gekozen voor een deelvraag over Afrika en hier, omdat in Afrika de meeste albino’s voorkomen. Tevens het albinokind Mtili, wat de aanleiding was tot het schrijven van ons profielwerkstuk, leeft in Tanzania. Het contrast tussen Nederland en Afrika is tussen albino’s best groot, maar wij vragen ons af wat de verschillen tussen deze landen zijn en waarom het leven voor een albino in Nederland makkelijker is. Ook door de uitwerking van deze deelvraag kunnen wij een conclusie trekken over hoe albino’s in de samenleving worden geplaatst. We kunnen dat iets toelichten over de situatie in Afrika en de situatie in Nederland. Als derde deelvraag hebben wij gekozen voor de verschillen en overeenkomsten tussen vroeger en nu. Is er veel veranderd naarmate er tijd verstreek of is de situatie hetzelfde gebleven? Hoe was het vroeger en hoe is het nu? Dit is voor belang voor ons onderzoek om te weten te komen hoe de albino’s vroeger in de samenleving werden geplaatst, en hoe nu. In deze deelvraag bespreken wij niet alleen hoe het vroeger, zoals bijvoorbeeld 30 jaar geleden was, maar ook over hoe het was toen een albinokind nog jonger was. Voor het antwoord op deze vraag gebruiken wij het verhaal van de Afrikaanse albino Kabula en de Nederlandse Mariska. Als vierde deelvraag hebben wij een deelvraag over de beeldvorming over albino’s in de praktijk. De uitwerking van deze deelvraag is gebaseerd op een enquête die wij afgenomen hebben. In deze enquête worden vragen gesteld over hoe mensen albino’s zien en over wat zij ervan vinden. Doormiddel van deze enquête kunnen wij de beeldvorming in de praktijk 3 Afbeelding: https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365- a5700 Twee Albino’s
  5. 5. 5 toepassen op de hoe albino’s in de samenleving worden geplaatst. Deze deelvraag is dan ook niet gebaseerd op theorie maar is rechtstreeks uit de praktijk gehaald.4 Zoals al eerder verteld hebben wij gekozen voor de hoofdvraag: ‘’Hoe worden albino’s geplaatst in de samenleving?’’ omdat wij denken dat dit een goede vraag is voor het beantwoorden van ons onderzoek. Wij willen onderzoeken hoe het leven van een albino er uitziet en waarom het eigenlijk zo is dat er weinig over albino’s in het nieuws is, terwijl het probleem best wel ernstig is. Wij hebben expres gekozen om het te hebben over hoe albino’s in de samenleving geplaatst worden en niet uitgebreid over wat een albino is en hoe het komt dat er albino’s zijn. Dit leek ons interessanter en past ook meer bij het onderzoek dat wij wilden doen. Een verslag over de genetische kant van albino’s vonden wij niet interessant en wilden het meer baseren op het leven van een albino. Om ons profielwerkstuk tot een goed onderzoek te leiden moeten wij veel onderzoek doen. Door bronnen van het internet en boeken te gebruiken kunnen wij aan veel informatie komen en dit verwerken in ons verslag. Wij zijn van plan verschillende bronnen te gebruiken en ook de Stichting Afrikaanse Albino’s erbij te betrekken. Door deze informatiebronnen erbij te betrekken en reportages van albino’s erin toe te voegen verwachten wij dat wij een kwalitatief goed profielwerkstuk neer kunnen zetten. In ons profielwerkstuk is eerst een stukje te lezen over wat albinisme eigenlijk is en hoe het komt dat iemand albinisme kan krijgen. Vervolgens vertellen wij iets over de verschillende types albinisme. Na de korte inleiding over wat albinisme inhoudt, gaan wij verder met het beantwoorden van onze deelvragen. Eerst beantwoorden wij de deelvraag over Afrika en hier, met hierin het verhaal van Mtili, Faustine en Charmaine5 . Na deze deelvraag beantwoorden wij de deelvraag over albino’s vroeger en nu. Hier duiden wij de verschillen over plaatsing van albino’s in de samenleving aan tussen vroeger en nu. Met vroeger leggen wij uit hoe het was terug in de tijd, daar lichten wij een kort stukje over toe en voor de rest vertellen wij over hoe het was voor albinojongeren toen zij nog jonger waren. Na het beantwoorden van deze deelvragen hebben wij nog een deelvraag over de Stichting Afrikaanse Albino’s6 . Want hoe draagt de Stichting Afrikaanse Albino’s voor albino’s bij in Afrika? En waarom is er een albinostichting? Wij hebben gekozen om deze deelvraag over de albinostichting in ons verslag te verwerken omdat dit een belangrijk deel vormt van onze uiteindelijke conclusie. De Stichting Afrikaanse Albino’s heeft het leven van albinojongeren in Afrika, onder andere dat van Molle, drastisch weten te veranderen. Onder andere door de albinostichting krijgen deze albinojongeren kans op een betere toekomst. De albinostichting heeft dus een belangrijk positief effect op het leven van albinojongeren in Afrika, omdat zij door de hulp uiteindelijk een beter bestaan op kunnen bouwen en dus een andere plaats in de samenleving aan kunnen nemen. Vervolgens trekken wij uit de uitwerkingen van deze deelvragen een conclusie. In deze conclusie wordt de vraag over hoe albino’s in de samenleving worden geplaatst beantwoordt en blikken wij terug op ons onderzoek met een procesreflectie. We hebben besloten om een kleine taakverdeling te maken. Beiden vinden wij het onderwerp erg interessant en willen er dus ook zoveel mogelijk van te weten komen. We hebben besloten beiden aan alle deelvragen te werken en allebei delen hiervan uit te werken. Door dit samen te doen kunnen wij vervolgens samen onze hoofdvraag en conclusie uitwerken. 4 Enquête afgenomen in Nederland (omgeving Nijmegen) 5 3 albinokinderen.Mtili en Faustine uit Afrika en Charmaine uitNederland. 6 http://afrikaansealbinos.nl/
  6. 6. 6 1.3 Albinisme: De witte vloek Wat is albinisme? Albinisme is een genetische aandoening. Dat betekent dat albinisme een gevolg is van afwijkingen in de genen of chromosomen en ontstaat door veranderingen in verschillende genen. Melanocyten, ook wel pigmentcellen genoemd, spelen een belangrijke rol bij de aanmaak van pigment. Albino’s maken kort gezegd geen tot weinig pigment aan. Bij albino’s zijn er zeker wel pigmentcellen aanwezig, alleen hebben albino’s een tekort aan tyrosinase. Dit is de stof die ervoor zorgt dat er pigment gevormd kan worden. Doordat er een tekort aan deze stof is kan er geen melanine en dus pigmentcellen gevormd worden. Naast dat albinisme een genetische aandoening is7 , is het ook een erfelijke aandoening. 8 Bijna elk mens of dier heeft pigment. De een heeft meer pigment dan de ander. Pigment is de stof die ervoor zorgt dat de huid kleur krijgt. Hoe meer pigment, hoe bruiner je wordt. Pigment verandert van kleur onder invloed van Uv-straling. De zon zendt deze straling uit. Ultraviolet licht zorgt voor het bruin worden van je lichaam. Dit licht bestaat uit UV-a, UV-b en UV-c straling. De ozonlaag houdt de schadelijke UV-c straling tegen. De mens krijgt dus alleen te maken met UV-a en UV-b straling. Door de UV-b straling worden er in de huid pigmentkorrels aangemaakt en deze worden onder invloed van UV-a straling bruin gekleurd. Naast dat de UV-b straling zorgt voor het aanmaken van pigmentkorrels in de huid, zorgt deze straling er ook voor dat de bovenste huid zich verdikt. Door deze verdikking wordt de huid ook weer beschermt tegen Uv- straling.9 Gezonde mensen maken pigment aan. Dit pigment aanmaken gebeurt onder invloed van Uv- licht van de zon. Door het Uv-licht van de zon wordt je huid bruin, dit gebeurt door de invloed van UV-a straling. Naast het bruin worden van de huid zorgt het pigment ook voor de kleur van je haar en ogen. Omdat er bij albino’s weinig, tot geen pigment aanwezig is hebben zij heel lichtblond haar, een lichte huid die niet bruin wordt en lichtblauwe ogen die rood oplichten wanneer er licht invalt. Pigment zorgt niet alleen voor de kleur van haar, huid en ogen maar beschermt ook tegen de schadelijke effecten van Uv-licht. Uv-licht beschadigt de huid en ogen van mensen met albinisme. Huidkanker is dan ook een veel voorkomend probleem bij albino’s. Zelfs op jonge leeftijd wordt er vaak huidkanker geconstateerd bij albino’s als gevolg van geen bescherming tegen de zon. Albino’s worden geboren over de hele wereld. Bij 1 op de 17.000 tot 20.000 mensen komt de afwijking albinisme voor.10 In de Westerse landen, zoals Nederland etc. zijn er weinig albino’s. Slechts 1 op de 20.000 mensen leidt aan albinisme. In Afrika daarentegen komt albinisme veel meer voor. Het percentage (zwarte) afrikanen die een vorm van albinisme hebben ligt tussen de 2,9% en 4,5%. Cijfers over albinisme in Tanzania lopen sterk uiteen. Er wordt geschat dat er zeker 1 op de 1.400 inwoners van Tanzania een huidaandoening 7 http://www.albinisme.nl/melanine.html 8 Afbeelding: https://news.vice.com/fr/article/les-attaques-dalbinos-se-multiplient-en-tanzanie 9 https://www.huidarts.com/huidaandoeningen/zon-en-huid/ 10 http://mens-en-samenleving.infonu.nl/internationaal/64589-albinos-in-afrika-gedood-om-drankjes-van-te- maken.html Afrikaanse albinojongen.Een huid zonder pigment,en lichte haren.
  7. 7. 7 heeft. In Afrika over het algemeen wordt er geschat dat 1 op de 2000 tot 5000 mensen albino is. Dat is een groot verschil met de grote hoeveelheid albino’s in Afrika. Om onbekende redenen komen albino’s in bepaalde Afrikaanse landen meer voor dan in andere. Vooral in Malawi, Mali en Senegal worden er veel albino’s geteld.11 1.4 Verschillende types albinisme Er zijn verschillende types albinisme. De eerste vormen van albinisme die worden toegelicht zijn erfelijke vormen van albinisme.12 Er zijn twee erfelijke vormen van albinisme. Eén daarvan wordt het autosomaal recessief13 albinisme genoemd. Deze vorm komt het meeste voor, ongeveer bij zo’n 90% van de gevallen.14 Autosomaal betekent dat de oorzaak maar op één van de algemene chromosomen ligt en bijvoorbeeld dus niet bij de geslachtschromosomen (Xof Y). Dat betekent dat de erfelijke aanleg zowel bij mannen als vrouwen voor kan komen. Recessief betekent dat beide genen drager moeten zijn van het gen albinisme. Als beide ouders drager zijn van het gen voor albinisme is de kans 25% dat je kind albinisme krijgt en 50% kans dat je kind ongemerkt of gemerkt drager is van het gen.15 De andere erfelijke is oculocutaan albinisme. Dit is een vorm die wordt gerekend tot geslachtsgebonden albinisme. Deze vorm van albinisme komt alleen voor bij jongens.16 Medisch zouden meisjes deze vorm ook kunnen krijgen, maar voor zover er bekend is, is dat in de praktijk nog nooit voorgekomen. Meestal hebben zij het gen via het X-chromosoom van hun moeder meegekregen en zijn de kenmerken van deze vorm beperkt tot alleen de ogen.17 Oculocutaan albinisme kan je onderverdelen in oculair albinisme en drie typen albinisme die gepaard gaan met een syndroom. Als er op het eerste gezicht niets te zien is aan de huid en ogen spreek je in dat geval van oculair albinisme. Ook wel OA genoemd. Deze variant heeft betrekking op de ogen en soms ook op de huid. De kenmerken hiervan zijn een doorschijnende iris en geen pigmentatie van het oog. Ook kan het zijn dat er een mindere gezichtsscherpte is door de fouten in het systeem van het oog. Dan is er gebrek aan lichtreflex en zo kan het zijn dat je scheel kijkt. Oculair albinisme komt ongeveer bij 1 op de 50.000 mensen voor.18 Daarnaast zijn er drie types albinisme die gepaard gaan met een syndroom. Al deze syndromen zijn uiterst zeldzaam. De eerste is het Chediak-Higashi syndroom19 . Kenmerkend voor dit syndroom is dat je gemakkelijk blauwe plekken, bloedingen aan het slijmvlies en neusbloedingen hebt. Als men in een versnelde fase van het syndroom komt, komt er vaak koorts, bloedarmoede en een tekort aan bloedplaatjes bij kijken. Bij dit syndroom is er sprake van aandoeningen waarbij hoofd, horen en zien wordt aangetast. Er is dan dus sprake van zwakte en tekorten van de zintuigen. Dit type albinisme betreft de huid en haar. Het haar heeft een (wit)grijze glans en de huid is wit omdat het pigment volledig afwezig is. Niet alleen bij huid en haar is het pigment niet aanwezig, maar ook bij de ogen is er sprake van geen pigment. 11 http://afrikaansealbinos.nl/wat-is-een-albino/ 12 http://afrikaansealbinos.nl/wp-content/uploads/2014/01/Website-SAA-2-Albinisme-def.pdf 13 http://www.encyclo.nl/begrip/Autosomaal%20recessief%20erfelijke%20aandoeningen 14 http://www.albinisme.nl/albinisme.html 15 http://erfelijkheid.nl/erfelijkheid/autosomaal-recessieve-overerving 16 http://www.albinisme.nl/albinisme.html 17 http://www.oogartsen.nl/oogartsen/overige_oogziekten/ziekten_verschijnselen/albinisme_albino/ 18 http://afrikaansealbinos.nl/wp-content/uploads/2014/01/Website-SAA-2-Albinisme-def.pdf 19 http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/166200-chediak-higashi-syndroom-albinisme-met- leukocytendefect.html
  8. 8. 8 De diagnose van dit syndroom kan gesteld worden door een uitgebreid oogheelkundig onderzoek. Daarnaast geeft een bloedonderzoek, een beenmergbiopsie en onderzoek van de haren informatie voor de diagnose van het syndroom. De definitieve diagnose gebeurt vervolgens via een genetisch onderzoek.20 Deze aandoening is niet te genezen. Er is slechts één behandeling die de symptomen kunnen verlichten. Bij sommige patiënten kan een beenmergtransplantatie helpen. De prognose van dit syndroom is teleurstellend. Veel patiënten overlijden al aan dit syndroom voordat zij de leeftijd van tien jaar hebben bereikt. Patiënten waarbij het syndroom op latere leeftijd tot uiting komt, leven gemiddeld tot hun twintigste levensjaar. Vaak komt er op latere leeftijd dementie, Parkinson en/of evenwichtsproblemen bij kijken.21 Het tweede syndroom dat gepaard gaat met albinisme is het Hermansky-Pudlak syndroom.22 De ogen, huid en haar zijn hierbij ook vaak licht van kleur. Bij dit syndroom zit er vaak weinig pigment in het regenboogvlies (de iris) en in het netvlies van de ogen. De ogen zijn hierdoor overgevoelig van zonlicht en hebben moeite met het scherp stellen en scherp zien. Daarnaast maken de ogen ook wiebelende bewegingen, wat nystagmus wordt genoemd. Als iemand met dit syndroom te lang in aanraking met de zon is, vergroot dat de kans op schade van de huid en is de kans op huidkanker groter. Bij dit syndroom is de kans op blauwe plekken en bloedingen ook groter. Dit komt doordat de bloedplaatjes niet goed werken. Bloedplaatjes zijn een deel van het bloed. Deze plaatjes zorgen ervoor dat als je een wondje hebt je er daarna een korstje op krijgt. Naast deze symptomen krijgt een enkeling met dit syndroom ook problemen met de ademhaling. De ernst van longproblemen neemt vaak toe. Ook kan er een ontsteking aan de dikke darm ontstaan en werken de nieren vaak niet optimaal. De klachten die kunnen optreden bij dit syndroom verschilt van persoon tot persoon.23 Het Hermansky-Pudlak syndroom is niet te genezen. Een behandeling zorgt er alleen voor dat de kenmerken worden verminderd. Voor de bewegende/wiebelende ogen is er soms een operatie mogelijk en voor het scherp zien wordt vaak een bril gebruikt. De huid moet door middel van kleding en zonnebrandcrème beschermd worden tegen zonlicht.24 Over heel de wereld komt het Hermanksy-Pudlak syndroom bij 1 tot 2 op de miljoen personen voor. In Puerto Rico komt de aandoening vaker voor. Dat is zelfs bij 1 op de 1.800 personen. Omdat het Hermansky-Pudlak syndroom zo’n zeldzame aandoening is, hebben weinig artsen in Nederland ervaring met het diagnosticeren van deze aandoening. Doordat albinisme een kenmerkend symptoom is, wordt de kans echter wel vergroot dat er een juiste diagnose wordt gesteld.25 Het laatste syndroom dat gepaard gaat met albinisme is het Griscelli syndroom.26 Ook dit syndroom is een zeldzame autosomaal recessieve ziekte die leidt tot gedeeltelijk albinisme en zorgt daarbij voor een slechte afweer. Een slechte afweer betekent dat het immuunsysteem niet goed werkt om de infectie tegen te gaan. Een immuunsysteem, ook wel afweersysteem genoemd, is een verdedigingssysteem die indringers of veranderde eigen 20 http://www.erfelijkheid.nl/ziektes/albinisme 21 http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/166200-chediak-higashi-syndroom-albinisme-met- leukocytendefect.html 22 http://www.albinisme.nl/h_pudlak_synd.html 23 http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/166858-hermansky-pudlak-syndroom-afwijkingen-ogen- huid-en-bloed.html 24 http://www.erfelijkheid.nl/ziektes/hermansky-pudlak-syndroom 25 http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/148017-albinisme-hermansky-pudlak-syndroom.html 26 http://www.encymed.com/ency_nl/g/griscelli.htm
  9. 9. 9 cellen bestrijdt. Het beschermt kort gezegd de (verkeerde) indringers van buitenaf.27 Bij het Griscelli syndroom treedt immunodeficiëntie op. Een immuundeficiëntie is een niet goed werkend immuunsysteem die veroorzaakt wordt door een ziekte of door medicijnen.28 In het geval van patiënten met het Griscelli syndroom wordt een immuundeficiëntie veroorzaakt door de aandoening. Doordat de verkeerde cellen niet aangepakt kunnen worden door het afweersysteem is de levensverwachting van patiënten met het Griscelli syndroom niet ouder dan 10 jaar.29 Het Griscelli syndroom heeft vooral betrekking op de haren en de huid. Vaak wordt er in het eerste levensjaar al zilverkleurig/grijs haar geconstateerd. Door de aandoening vindt er een verandering in het DNA plaats door een verandering binnen het gen. Deze verandering zorgt voor een bewegingsstoornis van de melanine. Dit zijn bruin tot zwarte korreltjes pigment, die kleur geven aan de huid, haren en ogen. Door deze bewegingsstoornis vindt er een kleurverandering van de haren plaats en verandert soms ook de kleur van de huid.30 De eerste symptomen van het Griscelli syndroom zijn zichtbaar tussen de leeftijd van drie maanden tot zeven jaar. Een van de symptomen is het zilverkleurig haar. Daarnaast heeft een persoon die leidt aan het Griscelli syndroom vaak infecties en ontstekingen en last van een vergrootte milt en lever. Daarnaast constateren doctoren neurologische afwijkingen. Deze afwijking heeft te maken met de hersenen, het ruggenmerg of de zenuwen. De diagnose voor de syndroom kan gesteld worden door microscopisch onderzoek van de haren en doormiddel van een genetisch onderzoek.31 Dit was een korte samenvatting van wat albinisme nou eigenlijk is en wat voor verschillende soorten er zijn. In de onderstaande hoofdstukken lees je iets over hoe albino’s in de samenleving worden geplaatst. Hoe worden zij in Afrika behandeld en hoe gaat dat hier in Nederland. Was het misschien vroeger wel anders dan nu? De verschillen tussen hoe mensen er vroeger mee om ging en hoe nu wordt hierin beschreven. 27 https://www.gezondheidsplein.nl/menselijk-lichaam/immuunsysteem/item45089 28 http://www.encyclo.nl/begrip/Immunodefici%C3%ABntie 29 http://afrikaansealbinos.nl/wp-content/uploads/2014/01/Website-SAA-2-Albinisme-def.pdf 30 http://www.encymed.com/ency_nl/g/griscelli.htm 31 http://www.encymed.com/ency_nl/g/griscelli.htm
  10. 10. 10 Deelvraag 2: Wat zijn de verschillen en overeenkomsten tussen albino’s in Afrika en hier? ‘’In Tanzania leven naar schatting 170.000 albino’s. Op een bevolking van 40 miljoen is dat bijna 1 op de 200. In Europa heeft slechts 1 op de 20.000 mensen albinisme.‘’32 Hoewel albino’s in Nederland vrijwel altijd worden opgenomen in de samenleving en niet worden gezien als iets anders, worden albino’s in Afrika gezien als een vloek. Toverdokters in Tanzania doden albino’s om hun lichaamsdelen te gebruiken tegen kwalen en zodat zij geluk krijgen. Ook worden de albino’s uitgescholden voor Mzungu, een blank persoon, omdat zij niet dezelfde huidskleur hebben als de andere bewoners. Veel moeders worden verkracht, omdat zij een “kwaad persoon” op de wereld hebben gezet en omdat seks met albinovrouwen aids zou moeten genezen bij mannen. 2.1 Albinisme in Afrika ‘’Bijgeloof, aangewakkerd door gewetenloze toverdokters, maakt albino’s in Tanzania tot opgejaagd wild. Ze worden gedood bij rituele offers en hun ledematen, organen en geslachtsdelen dienen als traditionele medicijnen.’’33 Bij sommige albino’s wordt er een dikke laag cement op het graf gelegd zodat het kwaad niet uit het graf kan komen. Doordat hun huid snel verbrand als de zon er op schijnt zijn zij meer prikkelbaar voor huidkanker dan anderen. Daarnaast kunnen hun ogen niet tegen de zonnestralen. Sinds vroeger is het bestaan van albino’s al moeilijk en dat komt vooral door bijgeloof, maar sinds kort zijn er steeds meer toverdoktoren die denken dat lichaamsdelen magische krachten bevatten. Hierdoor worden albino’s vermoord, open gesneden en vervolgens worden verschillende lichaamsdelen aan patiënten aangeboden. Ook worden lichaamsdelen gebruikt in drankjes, medicijnen en amuletten zodat rituelen krachtiger worden en er meer welvaart in een bedrijf komt en dit laatste doen ze vaak door een lichaamsdeel van een albino onder het bedrijf te begraven.34 Omdat de bevolking in Afrika erg gelooft in geesten, hekserij en invloed van de dood, is de angst in het hele continent voelbaar. Door bijgeloof is in 2008 een huis van een albinomeisje omsingeld door een groep bewapende overvallers die de onderbenen van het albinomeisje er afhakten en bloedend achterlieten, terwijl haar moeder moest toekijken. Achter de daadwerkelijke daders zijn ze echter nooit gekomen. Wel zijn er 40 verdachten achter de tralies gezet, maar niemand van die verdachten zijn uiteindelijk veroordeeld. Waarom de overvallers dit doen, is waarschijnlijk omdat ze door het overvallen erg rijk worden.35 Vooral op het platteland in Afrika is de angst voor albino’s erg groot. De meeste Afrikanen vinden albino’s eng en niet in de samenleving passen. “Op het platteland weten de mensen niet wat dat is: een albino,” vertelt Fabéré. 36 32 http://afrikaansealbinos.nl/wp-content/uploads/2012/10/2015_Goedele_bij_de_albinos_in_Tanzania.pdf 33 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700 34 http://afrikaansealbinos.nl/wp-content/uploads/2014/01/Website-SAA-3-Albinisme-in-Afrika-def.pdf 35 http://www.nationalgeographic.nl/artikel/albino-s-witte-slachtoffers-van-zwarte-magie 36 https://www.onemen.org/over-onemen/nieuws/albino-witte-huid-in-afrika-is-een-vloek
  11. 11. 11 Zelfs de familie van de albino wordt buitengesloten en ouders houden kinderen zo ver mogelijk uit de buurt van een albino en zijn familie. 2.2 Albinojongen Mtili Molle en zijn verhaal In februari 2009 stond er een krantenbericht van Koert Lindijer, journalist, met een reportage over albino’s gepresenteerd’, met albinojongen Mtili Molle centraal.37 Koert Lindijer zelf woont en werkt in Afrika en heeft na aanleiding van een reeks moorden op albino’s besloten een reportage te maken om deze situatie aan het licht te brengen. In februari 2009 werd dit krantenbericht door veel mensen gelezen en gehoord. Samuel woont op de hellingen van de berg Meru bij Arusha, gelegen in Tanzania. Hij bouwde voor zichzelf een huisje hier en houdt bij zijn huis koeien en kippen en teelt maïs. Samuel redde albinojongen Mtili. Bij de berg Longido vond Samuel de pasgeboren Mtili net voordat de Masai hem wilden doodden. Mtili zou iedereen in de buurt ongeluk brengen en daarom besloot Samuel de zorg voor Mtili op zich te nemen. Bij sommige West-Afrikaanse volkeren brengen albino’s geluk, maar het Oost-Afrikaanse herdersvolk, de Masai zien albino’s juist als een slecht voorteken. ‘’Waarom denk je dat je bij de Masai vrijwel nooit albino’s ziet?’’, vraagt Masai Samuel retorisch. ,,Omdat we ze direct na de geboorte afmaken.’’38 Dit verhaal hierboven is het slechts zoals het in de reportage geplaatst is. Het verhaal is in werkelijkheid net iets anders. Bas Kreukniet39 , een Nederlandse man die samen met een gids en student afreisde naar Tanzania, Kimnyak, om daar het werkelijke verhaal van albinojongen Mtili Molle zo compleet mogelijk in beeld te brengen. Mtili is toen hij 3 jaar oud was verlaten door zijn moeder. Zijn vader is tijdens de zwangerschap gescheiden van zijn moeder en is daarna vertrokken. Dit heeft echter niks te maken met het feit dat er een albinokind op komst was. De oude mensen door wie Mtili in huis is genomen zijn zijn biologische grootouders. Deze zijn van zijn moederszijde. Vooral in de Massai cultuur40 is dit erg begrijpelijk. De moeder van Mtili Molle had al een aantal (zwarte) kinderen. Het was niet dat zijn moeder niet van hem hield. In tegendeel hield en houdt zij juist heel veel van Mtili. Het was echter de hele naaste omgeving die erg negatief was over Mtili. Als er een probleem met een kind, die bijvoorbeeld invalide of gehandicapt is, dan worden de ouders van de moederskant zijde ingeschakeld.41 Het kind wordt daar naartoe gebracht en de grootouders horen het verder op te lossen. Mtili is op 3 jarige leeftijd verlaten door zijn moeder en naar zijn grootouders aan de berg Mount Meru gebracht. Massai leven in kleine nederzettingen. De traditie schrijft voor dat de zoons in de regio van de ouders blijven wonen en de dochters verhuizen naar een andere regio als ze trouwen. Familiebanden zijn sterk in deze samenleving. Ooms en tantes worden ook gezien als ouders. Een oudere broer van een zus of broer wordt ‘grote papa’ genoemd en de echte vader wordt dan soms ‘kleine papa’ genoemd. Voor het verhaal van Mtili Molle is dit belangrijke informatie.42 37 KrantenberichtVolkskrantfebruari 2009 38 Krantenbericht https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700 39 Nederlandse man die een contactpersoon is voor de albinostichting en vaak naar Tanzania (Afrika) gaat om albinokinderen te helpen. 40 De Massai,Masaai,Masai cultuur is de naam voor het grote deel van het herdersvolk datin Oost-Afrika leeft, voornamelijk woonachtig in Tanzania en Kenia. 41 Uit interview Bas Kreukniet:Massai Cultuur 42 Interview Bas Kreuktniet(contactpersoon Jaap Terpsta en Yvonne van der Maeden van albinojongen Mtili Molle)
  12. 12. 12 43 De oom van Mtili, de broer van zijn moeder, heeft heel veel betekent in het proces van de overplaatsing en ziet zich ook als een vader van hem. ‘’Ik zie hem als een gift van god. Ik heb nooit iets negatiefs over hem kunnen denken’’44 , zijn de woorden die zijn oom sprak. Een paar kleine ingrepen deden voor Mtili wonderen. Er werd Mtili geleerd zonnebrandcrème op zijn gezicht te smeren. De Stichting Albino’s zorgt ervoor de Mtili Molle twee keer per jaar voor controle naar een kliniek kan. Dit wordt betaald door de albinostichting en hij krijgt daarbij van de stichting zonnebrandcrème om zijn huid goed te beschermen. Zijn schoolgeld kon betaald worden door twee echtparen uit Nederland die hem financieel steun bieden. Hierdoor kon Mtili weer naar school gaan. Op school kon Mtili nooit meekomen omdat hij te slechte ogen had waardoor hij nauwelijks kon lezen. Het geld voor een bril hebben ze niet, maar door hulp is dit nu ook gerealiseerd. De koe die Mtil enkele jaren heeft gekregen heeft inmiddels een kalfje gekregen die hun melk kan bieden. Dit kalfje, inmiddels koe krijgt binnenkort zelf een kalfje. Sinds 2009 gaat Mtili naar school, en doet hij het goed. Behalve dat hij nu deelneemt aan het gewone leven krijgt hij ook zonnebrandcrème die hem beschermt tegen huidkanker. ‘’Eerst deden de kinderen negatief tegen mij en raakten mij telkens aan. Dit duurde drie dagen en daarna was alles goed.’’45 ‘’Sommige leeftijdgenoten noemen mij ‘Mzungu’. Dat betekent blanke man. Voor mij is dit een complimenteus woord. Ik voel me trots zo genoemd te worden en het geeft me kracht om mijn best te doen.’’46 Door de ingrepen voelt Mtili zich nu goed. Een paar jaar terug had hij een lichaam met gestippelde rode plekken en kon hij slecht zien. Zijn ogen draaiden zijn in het wild rond om scherp te kunnen stellen. Nu heeft hij zelfs een lach op zijn gezicht zonder vlekken. Sinds 2009 is het leven van Mtili drastisch veranderd. ,,Ik voel me nu veilig, ik voel me goed’’, lacht hij. Mtili blijft zich ervan bewust dat hij moet oppassen. ,,Ik schud nooit handen van vreemdelingen en blijf altijd in de buurt van mijn vriendjes’’, vertelt hij. ,,Want ouderen waarschuwen me dat ik anders kan worden gedood.’’47 48 Zijn oom en grootouders zouden zich vroeger zorgen hebben gemaakt over dat Molle met zijn vriendjes ging spelen. ‘’Kinderen lachten hem uit en ouderen wezen hem na. Nu is Mtili een zelfverzekerde jongen.’’49 Nog steeds reageren mensen wel verward op Mtili aanwezigheid. Mensen vragen zich af waarom de grootouders dit ‘stuk ongeluk’, zoals ze Mtili noemen, willen opvoeden. 43 Afbeelding: interview Jaap Terpstra en Yvonne van der Maeden metBas Kreukniet 44 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700 45 Citaat Mtili vanuit interview metBas Kreukniet, zondag 14 juni 2015 46 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700 47 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700 48 Afbeelding: interview Jaap Terpstra en Yvonne van der Maeden metBas Kreukniet 49 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/11/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1437724-a981279 Mtili metzijn oma en oom. Mtili Molle derde van links.Links naasthem zijn grootouders en rechts naasthem zijn oom.
  13. 13. 13 Twee maanden geleden is er nog in een buurtregio bij een albinovrouw haar onderarm afgehakt door aanvallers. ‘’We moeten op onze hoede blijven.’’ vertelt zijn oom.50 2.3 Gemarteld door de zon, opgejaagd in de schaduw51 Het leven van een albino is niet gemakkelijk, want ze gaan bijna niet naar school, vinden amper werk, worden gepest en genegeerd, de familie laat hun in de steek, bij ziekte worden ze niet geholpen en vrouwen worden uit huis gezet als hun albinokind wordt geboren. Hierdoor kun je zien dat albino’s heel anders in de Afrikaanse samenleving worden geplaatst dan in de Nederlandse samenleving. 52 Voor veel albino’s wordt Afrika gezien als een vloek. Gemarteld worden door de zon en opgejaagd zijn in de schaduw. Door een tekort aan huigpigment bij albino’s, hebben albino’s geen bescherming tegen Uv- stralingen. Doordat albino’s geen bescherming hebben tegen deze stralingen is de kans op huidkanker aanzienlijk versterkt. In Tanzania wordt slechts 2 procent van de albino’s ouder dan 40 jaar. Een verpleegkundige in een kliniek in Moshi vertelt dat zij vanaf 2008 tot en met 2014 vijfhonderd tumoren bij albino’s heeft weggehaald.53 De gemiddelde levensverwachting van een albino is in Afrika ook maar 43 jaar, terwijl die van hun zwarte landgenoten 57 jaar is.54 In Oost-Afrika wordt er geloofd in de ‘Mythe van de Dood’, wat wil zeggen dat albino’s niet sterven aan natuurlijke dood, maar de bossen ingaan en op een magische manier verdwijnen. Hierdoor hadden mensen een lange tijd niet door dat albino’s werden vermoord door toverdokters. Dat de Afrikaanse bevolking dit niet door heeft komt door de onwetendheid in Afrika.55 Daarnaast weet de Afrikaanse bevolking niet dat albinisme wordt veroorzaakt door een genetische afwijking. Zij zien albino’s als compleet andere mensen en door deze opvattingen ontstaan er verschillende taboes. Afrikanen hebben albinisme op verschillende manieren proberen te verklaren. Een voorbeeld daarvan is dat albinisme zou komen door het gebruiken van anticonceptie tijdens de menstruatie. Het gebruiken van anticonceptie wanneer zij te maken krijg met haar menstruatie, wordt niet toegestaan in de cultuur. Het krijgen van een albinokind zou een straf van God zijn vanwege verkeerd gedrag in het verleden en daar hoort het gebruiken van anticonceptie tijdens de menstruatie bij.56 50 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700 51 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700 52 Afbeelding: https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365- a5700 53 Verpleegkundige Rose onderzoektin de kliniek van de basisschool Mwerereni albinojongeren 54 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700 55 http://www.nationalgeographic.nl/artikel/albino-s-witte-slachtoffers-van-zwarte-magie 56 http://mens-en-samenleving.infonu.nl/internationaal/64589-albinos-in-afrika-gedood-om-drankjes-van-te- maken.html Door een tekort aan pigmenthebben albino’s in tegenstelling totde zwarte bevolking een hele lichte huid.
  14. 14. 14 57 2.4 Albino’s: Witte slachtoffers van zwarte magie In 2009 werd alarm geslagen over een aantal moorden achter elkaar op albino’s in Tanzania en buurlanden. Veel media kwamen op deze moorden af. Inmiddels zijn albino’s uit het nieuws verdwenen, maar is hun situatie ook daadwerkelijk verbeterd? In de jaren tussen 2007 en 2010 zijn alleen in Tanzania al 66 albino’s aangevallen. Van deze groep albino’s overleefden 57 personen de aanval niet. Dit zijn de officiële cijfers. Uit officieuze cijfers blijkt zelfs dat er veel meer albino’s worden gedood dan dat er worden aangegeven, maar doordat veel moorden niet bekend worden gemaakt zullen er nooit duidelijke en betrouwbare aantallen ontstaan.58 „Tanzania heeft meer albino’s dan welk Afrikaans land dan ook. Maar Tanzanianen zijn zo verschrikkelijk bijgelovig. We ontdekten moeders die hun albino kinderen 15 jaar verborgen hielden. Als ik in sommige delen van het land langs restaurants loop, dan rennen alle klanten weg. Soms is het een heidens karwei om anderen ervan te overtuigen dat je ook mens bent, geschapen naar het evenbeeld van God.” Aldus Soulpeace Mzee59 ,,Vroeger verborgen ouders hun albinokinderen met angst in hun huis’’, vertelt lerares Dativa van de basisschool Mwerereni.60 ,,Na de reeks moorden in 2009 begonnen ouders hen echter naar onze beschermde school te sturen. Ze morgen het schoolterrein niet af en we hebben vier bewakers. Vorig jaar was er een poging om een kind te ontvoeren. Speciaal voor albino’s richtten we slaaphuizen in. Ze willen in de vakantie niet naar huis, uit angst voor het gevaar aan de andere kant van de muur.’’61 Cijfers over het aantal moorden zijn dan ook moeilijk te vinden. In april 2014 publiceerde de albino-organisatie Under the Same Sun een rapport waaruit blijkt dat in 25 Afrikaanse landen de afgelopen vijf jaar 133 albino’s zijn vermoord. In Dar es Salaam, de moderne grootste stad van Tanzania, werd in de zomer van 2014 het lijk van een albinojongen gevonden. Zijn 57 Afbeelding: http://www.nationalgeographic.nl/artikel/albino-s-witte-slachtoffers-van-zwarte-magie 58 http://mens-en-samenleving.infonu.nl/internationaal/64589-albinos-in-afrika-gedood-om-drankjes-van-te- maken.html 59 Citaat Soulpeace Mzee, zelf een albino,begon uitwalging over de reeks moorden in 2009 een campagne voor de acceptatie van albino’s. 60 Lerares Dativa van de basisschool Mwerereni,een basisschool waar albinokinderen worden beschermd tegen de wrede buitenwereld. 61 Citaat lerares Dativa https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw- 1438365-a5700
  15. 15. 15 ogen waren er uit geprikt en stukken huid waren verwijderd. Ook zat er een gat in zijn maag wat erop wees dat de moordenaars ook zijn organen eruit hebben gehaald.62 Armen, benen, organen en geslachtsdelen brengen op de zwarte markt omgerekend minstens 50.000 euro op. Voor een nageboorte van een albino wordt in de regio al snel omgerekend 1.000 euro betaald. Medicijnmannen vermengen het poeder dat zij maken van albinobeenderen of haar in crèmes, drankjes en poeders. Deze middeltjes zullen een visser verzekeren van een goede vangst, een politicus van een verkiezingsoverwinning en een student van een diploma. 63 Na de moorden kwamen de Tanzaniaanse overheid en buitenlandse organisaties in actie. Tegenwoordig is er vanuit de politie bescherming voor albino’s en verstrekken ziekenhuizen gratis zonnebrandcrème. Voor zover er bekend is zijn er tot op heden minder moorden, maar door verkiezingen moet dit ernstig in de gaten gehouden worden. Het aantal moorden kan dan weer toenemen als er andere politici aan de macht komt, omdat deze politici ook in de toverdoktoren en medicijnmannen kan geloven. Het aantal moorden na een verkiezing zou kunnen toenemen doordat een politicus een verkiezing zou kunnen winnen nadat deze politici zich zou hebben laten behandelen door een medicijnman. Medicijnmannen werden vroeger overal gerespecteerd. De Keniaanse professor John Mbiti noemt in zijn gezaghebbende boek African religions and philosophy de medicijnmannen zowel dokter als priester. ,,In Afrika worden ziektes en ongeluk gezien als het gevolg van kwade bedoelingen van iemand die magie of hekserij in zet. De medicijnmannen bieden op psychologische en fysieke wijze oplossingen.’’64 Het aantal aanvallen op albino’s is gegroeid in Afrika, omdat er in verschillende landen in 2015 verkiezingen werden gehouden. Kandidaten voor die verkiezingen wilden de lichaamsdelen van pigment loze mensen, albino’s dus, hebben om te gebruiken bij rituelen van de zwarte magie. Door deze ledematen van een albino te gebruiken denken zij dat ze de verkiezing winnen.65 ‘’Vroeger werden ze ‘zeru’ genoemd, geesten, maar sinds kort hebben ze een nieuwe bijnaam: ‘money’. Want in Tanzania is een albinomens sinds vorig jaar grof geld waard. Dood weliswaar, en verwerkt in toverdrankjes voor succes en rijkdom.’’66 ,,Albino's horen bij de kwetsbaarste mensen in de regio'', zei Ikponwosa Ero, de VN-expert op het gebied van albinisme. ,,Hun zorgen worden nu nog vergroot door een voortdurende angst voor aanvallen door mensen, onder wie familieleden, die hun lichaamsdelen waardevoller vinden dan hun leven.'' 67 Als albino’s zich met mensen samen vormen die in hetzelfde probleem zitten, kunnen zij makkelijker integreren in de samenleving en hierdoor een verschil maken. Dat het probleem van albino’s eigenlijk niet is verdwenen heeft te maken met het hardnekkige geloof in geesten. Waar de Afrikanen ook wonen, zij geloven dat er overal geesten zijn. De geesten zijn aardig te maken door tovenaars. Damas, een herdersvolk uit 62 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/11/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1437724-a981279 63 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700 64 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700 65 http://www.telegraaf.nl/buitenland/24622541/__Albino_s_in_gevaar_in_Afrika__.html 66 http://afrikaansealbinos.nl/wp-content/uploads/2012/10/2015_Goedele_bij_de_albinos_in_Tanzania.pdf 67 http://www.ad.nl/buitenland/albino-s-in-gevaar-door-verkiezingen-afrika~a062c42b/
  16. 16. 16 Afrika, wijdt het bijgeloof aan de onwetendheid en armoede in Afrika. ,,Iemand die arm is gaat naar een medicijnman en vraagt: ‘Hou kan ik rijk worden?’. Als de medicijnman zou zeggen dat degene een dansje zou moeten zou deze persoon dit bewijs van spreken nog doen en dit geloven.’’68 Het geloof in de medicijnman zit bij het Afrikaanse volk diep. Nog steeds gaan miljoenen Afrikanen naar de medicijnman, ongeschoold of niet. De medicijnman geneest hen met kruiden, offers of soms zelfs alleen al met een goed gesprek. Als deze oplossingen niet werken worden albino’s aangeprezen als geneesmiddel. ,,Gedreven door hebzucht begonnen zij vermaalde albino’s aan te prijzen als geneesmiddel. Vroeger werden albino’s nooit gedood voor hun ledematen’’, zegt Damas.69 ,,In Tanzania leerde ik als klein kind dat albino’s nooit sterven, want ze zijn geesten’’, vertelt hoofdonderwijzer Damas.70 Albino’s waren de geesten van de verachtelijke blanken. Aangewakkerd door gewetenloze medicijnmannen werkt het koloniale verleden zo door in het erbarmelijke lot van albino’s. ,,En tegenwoordig hoor ik hoe vooral ledematen van kinderen geluk brengen. Want kinderen zijn maagdelijk en ze gillen veel als ze worden geamputeerd. Daardoor wordt het toverdrankje of de crème krachtiger.’’71 Niet alleen de taboes maken het leven van een albino moeilijk in Afrika, maar ook het buitensluiten, vroegtijdig van school af worden gestuurd, moeilijkheid bij het vinden van een baan, een kleine kans op het vinden van een geschikte huwelijkskandidaat, respectloosheid en discriminatie van anderen en uit onderzoek is gebleken is dat albino’s zich vaak buiten de sociale situaties keren, niet op willen vallen en ook zijn ze emotioneel minder stabiel. Qua ziektezorg is er in Afrika vrij weinig tot geen specialisatie en zorg. Een reden hiervan is dat de bevolking in Afrika het niet kan betalen en dat maakt het dus lastig. In Afrika zijn Albino Associations.72 Dit zijn organisaties die opkomen voor albino’s, gevestigd in Afrikaanse landen. Ze geven de Afrikaanse bevolking meer informatie in de vorm van onderwijs, het aanvechten van vooroordelen en het bekend maken van albinisme onder de mensen. Ook proberen ze de zorg te verbeteren. De stichting Afrikaanse Albino’s in Nederland werkt samen met Albino 68 http://www.nationalgeographic.nl/artikel/albino-s-witte-slachtoffers-van-zwarte-magie 69 Damas is hoofdonderwijzer op de basisschool Mwerereni in Tanzania voor albinokinderen https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700 70 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700 71 Citaat hoofdonderwijzer Damas 72 http://afrikaansealbinos.nl/ Dit is albinomeisje Masula (20).Doof en blind.Ze werd door vijf mannen verkracht – Tanzanianen denken dat je door seks te hebben meteen albinovrouw van allerlei ziekten kunt genezen, zelfs van aids In Ivoorkust (dankzij samenwerking metRotaryLeeuwarden-zuid) en Mali produceren ze zelf zonnebrandcrème.
  17. 17. 17 Associations en dan delen ze onder andere zonnebrandcrème uit vanuit een kliniek en hierdoor krijgen de albino’s meer controle.73 Ook doordat albino’s niet goed tegen de zon kunnen is het leven in Afrika erg lastig. Ze moeten zich heel goed insmeren tegen Uv-stralingen van de zon, maar zonnebrandcrème is er bijna niet en er is weinig, tot geen geld voor. Door projecten krijgen Afrikaanse albino’s zonnebrandcrème waarmee ze zich kunnen beschermen tegen de zon.74 Doordat zij snel verbranden is de kans op huidkanker groter en omdat de zorg in Afrika niet goed is en/of niet gefinancierd kan worden door de ouders, kan het kind niet behandeld worden tegen huidkanker en/of andere ziektes. Albino’s hebben ook in vergelijking met anderen slechtere ogen die minder goed tegen licht kunnen, dus met zonlicht zien zij erg weinig en moeten altijd vooraan zitten in de klas. 2.5 Speciale kampen voor albino’s in Tanzania ‘’ Tanzania, waar onzinnig bijgeloof het leven van kinderen en hun families kan verwoesten… ‘’75 In 2015 werden albinokinderen massaal achtergelaten in speciale kampen door hun ouders. De ouders doen dit uit hoop dat de kinderen dan veilig zijn tegen moord en geweld. In het RTL nieuws is het verhaal geweest over Faustine Sibayo76 , een zesjarig jongetje die vol zit met brandblaren door de Uv-straling van de zon. Faustine is een jongentje met albinisme die door zijn vader achtergelaten werd in een speciaal kamp voor albinisme voor zijn eigen veiligheid. Voor zijn vader is het geen fijn gevoel om zijn zoontje achter te laten, want hij houdt nog steeds van hem en wil hem niet kwijt, maar hij vindt veiligheid van zijn kind het belangrijkst. Thuis, buiten deze muren, vertrouwt hij niemand. Hij heeft er erg veel verdriet van, maar hij vindt dat het moet. Langs het kamp staan hoge muren waardoor er veiligheid zou zijn. “Het hek gaat dicht. Het is zo’n gietijzeren hek, dat sluit met zo’n onverbiddelijke 'klink’. Aan de ene kant loopt een man weg. Hij kijkt nog even schaapachtig om. Want ook hij hoort het krijsen van een jongetje aan de andere kant van het hek.”77 Wanneer de vader van Faustine weggaat is zijn verdriet erg groot, want hij beseft nu dat hij alleen achter wordt gelaten. Hij schreeuwt dat hij naar zijn vader toe wil, maar dat kan niet meer. Door het hek ziet hij zijn vader weglopen en dat doet hem ontzettend veel pijn. 73 http://afrikaansealbinos.nl/wp-content/uploads/2014/01/Website-SAA-3-Albinisme-in-Afrika-def.pdf Afbeelding: http://www.nationalgeographic.nl/artikel/albino-s-witte-slachtoffers-van-zwarte-magie 74 http://afrikaansealbinos.nl/ons-werk/project-mali/ 75 http://www.rtlnieuws.nl/columns/column/koen-de-regt/faustine-weet-het-nog-niet-maar-dit-wordt-traumatisch 76 Op 6 april 2015 column Faustine geplaastop RTL Nieuws + afbeelding http://www.rtlnieuws.nl/columns/column/koen-de-regt/faustine-weet-het-nog-niet-maar-dit-wordt-traumatisch 77 http://www.rtlnieuws.nl/columns/column/koen-de-regt/faustine-weet-het-nog-niet-maar-dit-wordt-traumatisch Een beeld uitde documentaire van Faustine in het kamp waar hij achtergelaten wordt.
  18. 18. 18 “Een onzinnig bijgeloof die levens van kinderen en hun families verwoest” zegt correspondent Koen van de Regt. 78 Wanneer de vader van Faustine uit het beeld is, heeft de beveiliger genoeg van het gehuil en geschreeuw van Faustine en trekt hem hardhandig van het hek af. Ook wordt hij twee keer geslagen met een sleutelbos op zijn billen en wordt daarna weggestuurd. Correspondent Koen de Regt79 vertelt over dat mensen in Afrika denken dat toverdrankjes kunnen worden gemaakt van de lichaamsdelen van albino’s. Hierdoor zijn de afgelopen jaren al zeker 75 mensen vermoord. De overheid heeft de toverdokters inmiddels al verboden en er zijn al veel arrestaties geweest, maar alsnog gaat het moorden van albino’s door. In 2015 nam het weer toe en de reden daarvan is onbekend. Wanneer zijn vader hem naar het speciale kamp brengt heeft Faustine nog niet door dat dit een traumatische dag wordt, want vanaf die dag ziet hij zijn vader niet meer. Zijn vader doet dit omdat hij zich zorgen maakt over de veiligheid van zijn zoontje. Hij vertrouwt niemand, ook thuis niet. 80 Sinds januari 2015 is het aantal albino’s in het kamp weer toegenomen. Het kamp is niet heel praktisch, want ze slapen bijvoorbeeld met 3 of 4 kinderen in één bed en het kamp had veel groter moeten zijn. De leeftijd van de kampen is erg verschillend, want de een is net geboren en de ander is al 18 jaar of ouder. In het kamp worden ze verzorgd en krijgen ze les, maar kans op een normaal leven krijgen ze niet. Er is niet genoeg schoon drinkwater voor iedereen en de toiletten zijn smerig. De hygiëne is ontzettend slecht in de kampen.81 Hulporganisaties zijn het helemaal niet eens met deze kampen, want het aantal moorden is niet verminderd sinds het kamp is gekomen. Er zijn zelfs meer moorden gemeld. Dit betekent dat de kinderen dus moeten blijven, terwijl het voor hen niet veiliger is geworden. De kinderen in het kamp moeten leren omgaan met het feit dat zij opgesloten zitten en op deze manier verder moeten leven tot het veilig genoeg is om uit het kamp te komen en terug te keren naar hun familie. Er is geen zekerheid dat zij ooit uit het kamp kunnen, want de gedachten over moorden van albino’s blijven nog steeds doorgaan. Faustine moet waarschijnlijk tot zijn achttiende in het kamp blijven voor zijn eigen bestwil. Dit is de enige manier hoe hij beschermd is tegen de buitenwereld. Net zoals Faustine zijn er ook andere albinokinderen die in een speciaal beschermd kamp tot hun achttiende. Voor alle albinokinderen blijven zij hier om dezelfde redenen: veiligheid. 78 http://www.rtlnieuws.nl/nieuws/buitenland/albinokinderen-achtergelaten-speciale-kampen 79 Koen de Regt is correspondent Afrika bij RTL Nieuws 80 Afbeelding : http://www.rtlnieuws.nl/nieuws/buitenland/albinokinderen-achtergelaten-speciale-kampen 81 Filmfragment: http://www.rtlnieuws.nl/nieuws/buitenland/albinokinderen-achtergelaten-speciale-kampen Albinokindje uithet kamp.
  19. 19. 19 2.6 Albinisme in Nederland In vergelijking met Afrikaanse landen worden albino’s in Nederland makkelijker opgevangen in de samenleving. In Nederland zijn er ongeveer 2000 albino’s. In de ogen van de Nederlandse bevolking is albinisme niet een groot probleem en de mensen met albinisme zijn niet heel anders dan mensen zonder albinisme. Ook de levensfase waarin de albino zich bevindt is van belang, want oudere albino’s schamen zich minder snel dan jongeren. Ook spelen emoties mee, want de een is gevoeliger voor opmerkingen dan de ander en hierdoor is de ene albino onzekerder dan de ander in Nederland. Wat vooral het zelfbeeld creëert, is de interactie met de buitenwereld en het innerlijk van de albino.82 In Nederland is albinisme in meerdere opzichten een zeldzame aandoening en omdat het zo zeldzaam is, zonderen albino’s zich vaak af van sociale groepen omdat zij bang zijn dat zij als anders worden opgevat. ‘De sociale houding van de maatschappij tegenover albinisme staat over het algemeen gelijk aan de houding die de maatschappij heeft tegenover minderheidsgroeperingen, en zoals algemeen bekend komt dit beeld voort uit angst voor het onbekende, vooroordelen gebaseerd op uiterlijk, en onvoldoende begrip.’83 Albino’s worden vaak gezien als een ongewone verschijning door hun lichte huid en witte haar. Ze vallen op in de samenleving. Om moeten gaan met het idee dat je anders bent dan de rest kan leiden tot ontkenning van albinisme, omdat diegene normaal wil zijn en normaal gevonden wil worden, maar hierdoor gaat eigen identiteit verloren.84 Onder andere fabels, media, schrijvers en filmmakers hebben bijgedragen bij het vormen van een stereotype van albinisme, want het karakter van een albino wordt vaak uitgebeeld als gemeen, abnormaal, bovennatuurlijk en sadistisch, terwijl dit in de werkelijkheid niet zo is. Ook geven veel nieuwsberichten en encyclopedieën verkeerde of incomplete informatie over albinisme en hierdoor kan er moeilijk onderscheid worden gemaakt van wat juist en onjuist is en hierdoor gaan mensen zelf conclusies trekken.85 2.7 Nederlandse Charmaine en haar verhaal 86 Charmaine is een Nederlands meisje met albinisme en haar ouders wilden graag het verhaal publiceren en naar buiten brengen om de buitenwereld te laten weten dat het leven van een albino niet altijd makkelijk is. Zij vertellen het verhaal van Charmaine vanaf voor de geboorte tot nu. De bevalling van Charmaine verliep goed en de vader en moeder van Charmaine gingen beide naar het ziekenhuis rond de ochtend. Toen haar moeder Charmaine eindelijk in haar armen kon sluiten, zag ze dat haar haar spierwit was en op het ziekenhuisformulier was geschreven dat Charmaine vermoedelijk albino was. Hierdoor schrokken de ouders een beetje, maar zij werden gerustgesteld doordat de artsen zeiden dat het waarschijnlijk niet zo was. Charmaine had geen rode ogen had en dus zeker geen albino kon zijn. Tijdens de kraamdagen kwam de verloskundige nog een aantal keer langs en bevestigde nog een aantal keer dat Charmaine geen albino was. 82 http://afrikaansealbinos.nl/wat-is-een-albino/ 83 http://www.albinisme.nl/sociale_aspecten.html 84 http://www.bloom-magazine.nl/uncategorized/op-school-werd-ik-witte-genoemd-mariska-is-een-albino/ 85 http://www.albinisme.nl/sociale_aspecten.html 86 http://www.albinisme.nl/charmaine.html
  20. 20. 20 Na vijf weken ging Charmaine met haar ouders naar het consultatiebureau omdat zij het gevoel hadden dat er iets niet goed was met haar ogen. Haar ogen bewogen heel snel en draaiden in het rond. Bij het consultatiebureau werd verteld dat ze zich niet druk moesten maken omdat ze nog te jong was om een diagnose te stellen en er verder gezond uitzag. Na acht weken gingen zij echter weer terug en werd Charmaine doorgestuurd naar een oogarts in het Leyenburg Ziekenhuis in Den Haag omdat ook de mensen van het consultatiebureau dit keer wel vonden dat haar ogen niet goed waren. Toen ze bij het ziekenhuis Leyenburg in Den Haag waren konden zij eindelijk een officieel antwoord krijgen op de vraag of Charmaine albino is of niet. Toen zij bij de arts kwamen zei hij vrijwel meteen dat Charmaine albinisme heeft en ging hij haar onderzoeken. Uit dit onderzoek bleek dat ze weinig pigment in haar ogen vertoonde, maar verder wist hij niet wat dit precies inhield, dus zij werden weer doorgestuurd naar een oogarts in Leiden. Ze hielden goede moed en bleven met de gedachten dat alles wel op de pootjes terecht kwam. Door op het internet te zoeken kwamen de ouders van Charmaine erachter dat er goed te leven valt met albinisme. Charmaine zou gewoon naar een normale school kunnen. De ontwikkeling van het kind moet dan natuurlijk wel optimaal zijn. Bij het bezoek aan de oogarts in Leiden kregen de ouders van Charmaine weer veel informatie en ook werd ze weer onderzocht en hieruit bleek alweer dat Charmaine weinig pigment in haar ogen had. Toen was het dus nog definitiever dat zij albinisme heeft en konden ze er niet meer onderuit. Er werd uiteindelijk besloten dat Charmaine om de drie maanden voor controle komt en er nog een afspraak zou komen met een genetische arts die de ouders van Charmaine verder zou helpen in alles waar zij vragen over hebben of tegenaan lopen. Toen zij aankwamen bij de genetische arts werd de stamboom van beide ouders doorgenomen om te kijken vanaf welke kant albinisme eventueel kwam. Ook werden zij voorbereid op een gesprek met een huidarts en geadviseerd om de ogen van het gezin goed na te laten kijken, omdat het soms mogelijk is dat het aan ogen te zien is vanaf welke kant de albinisme komt. Alle uitslagen van de onderzoeken die zij zouden doen zouden bij de genetisch arts terecht komen, zodat hij van alles op de hoogte zou zijn en hij alle vragen goed zou kunnen beantwoorden. Uiteindelijk kwam er uit het onderzoek dat Charmaine alleen een oogprobleem heeft samen met witte haren, wenkbrauwen en wimpers. Haar huid is niet heel bleek en zij wordt gewoon bruiner door de zon, maar toch wordt zij gerekend tot een albino. Bij de huidarts werd verteld hoe Charmaine moet omgaan met haar huid en welke middelen er gebruikt moeten worden. De huidarts was erg verbaasd dat zij tegen de zon kon. De rest van het onderzoek ging goed en Charmaine werd verklaart als een gezond kind. Na dit onderzoek zijn er verder niet veel onderzoeken meer geweest en de ouders van Charmaine verwachten niet heel veel meer van de artsen. Charmaine heeft tot nu toe nog steeds nergens last van, behalve haar slechte ogen, vandaar dat zij nog wel naar de oogarts gaat. Bij de oogarts zijn zij erachter gekomen dat Charmaine iets slechter ziet met haar rechter oog dan met haar linker oog en is besloten dat Charmaine vanaf haar tweede een bril krijgt. Ook is er gepraat over een operatie, omdat Charmaine een beetje scheel kijkt af en toe, maar ze weten nog niet of zij dat gaan overwegen. Ook zijn haar ogen een aantal keer afgeplakt om te kijken of ze hierdoor beter kan gaan zien. Haar ogen zijn verder niet verslechterd. Na een aantal jaar kwamen haar ouders erachter dat Charmaine vrijwel alles ziet, zoals pluisjes op de grond, hondenbrokken in de bak en een zwarte kat. Ze zijn nu aan het overwegen om haar wel echt een bril te geven, want het lijkt of Charmaine het goed zonder
  21. 21. 21 bril kan. Af en toe is Charmaine nog wel onzeker, maar ze komt steeds meer voor zichzelf op en ontwikkelt zich goed. Charmaine is een kindje die niks wil missen en alles leuk vindt. 5 jaar na dit verhaal gaat Charmaine naar een reguliere school en draait dus gewoon goed met de andere kinderen mee en uiteindelijk heeft ze toch wel een operatie gehad aan haar ogen zodat zij niet meer scheel kijkt. 2.8 Albinisme in Nederland in de spotlights Fotografe Caitlin Sas besloot in 2014 om een fotoboek te maken waarin albino’s als model staan. Het boek is ‘Anders Kijken’ genoemd en is benoemt tot een van de mooiste boeken door de Volkskrant. Het boek bevat portretten, close-ups, persoonlijke verhalen en quotes waardoor de boodschap over albinisme echt goed naar voren komt. Caitlin werkt vaker aan projecten waarin imperfecties naar voren komen en dat komt omdat zij zelf is opgegroeid met flaporen en zelf weet hoe het is om met een imperfectie te leven. Zij wil de schoonheid van imperfecties laten zien en probeert de kinderen en jongeren waarvan zij foto’s maakt een beter zelfbeeld te laten krijgen zodat zij zich niet buitengesloten in de samenleving voelen. Tegenwoordig is zij aan het werk met een project waar Caitlin Sas de schoonheid van flaporen laat zien.87 "In de hedendaagse wereld lijkt het streven naar uiterlijke perfectie één van de belangrijkste dingen. Miljoenen mensen maken iedere dag ‘selfies’ in de hoop dat mensen hun waardering erover uitspreken in de vorm van ‘likes’, ‘hearts’ of ‘comments’. Ik wil met mijn fotografie op een positieve manier een bepaalde, vaak negatief ervaren aandoening, onder de aandacht brengen. Ook wil ik de maatschappij ANDERS laten KIJKEN, zodat mensen zien dat schoonheid vaak in de ‘imperfectie’ zit."88 Het interview met een aantal albino’s voor het fotoboek laat zien dat er ook mensen zijn met albinisme waaraan je het bijna niet kan zien. Met als voorbeeld twee zusjes: hun haar is niet wit, maar blond en hun huid is ook niet wit, maar zelfs een beetje gekleurd door de zon. Je kunt wel aan de trillende ogen zien dat zij albinisme hebben. Ze zijn wel een beetje slechtziend. Van dichtbij kunnen ze alles scherp zien, maar van veraf is het toch lastiger. Wanneer zij de vraag krijgen of ze iets aan zichzelf willen veranderen, met bijvoorbeeld het weghalen van hun albinisme als voorbeeld, zeggen ze dat ze het wel prima vinden op deze manier. Een andere jongen, van Marokkaanse afkomst, vertelt dat zijn familie er heel makkelijk mee omgaat en het niet anders is. Toch is het van buitenaf moeilijker. Hij woont in Rotterdam en dat is een diverse, grote stad. Mensen zien niet aan hem dat hij Marokkaans is door zijn witte huid en witte haren. Hij krijgt wel eens rare reacties van mensen omdat hij dus van Marokkaanse afkomst is, maar je kan dat vrijwel aan niets zien. Hij is blij dat hij een albino is en kan er goed mee omgaan. Hij vindt dat hij is geboren zoals hij geboren had moeten zijn en hierdoor ziet hij zijn albinisme niet als een probleem, want hij kan leven zoals hij zelf wil. De jongeren merken niet dat hun ogen heen en weer gaan en het is dus niet vervelend voor ze. Dit komt omdat de hersenen zich hebben aangepast aan de ogen en het dus niet zien als een probleem. Wel valt het mensen snel op als de albino’s een gesprek voeren met iemand. Wanneer zij iets moeten lezen of schrijven kan het wel zijn dat zij dichter met hun gezicht op het papier moeten zitten omdat zij het anders niet kunnen lezen, maar daar zijn ze aan gewend.89 87 http://www.hartvannederland.nl/top-nieuws/2014/albinomodellen-poseren-voor-boek/ 88 http://www.caitlinsas.com/index.php?/pages/info/ 89 http://www.caitlinsas.com/index.php?/pages/info/
  22. 22. 22 Deelvraag 3: Wat zijn de verschillen en overeenkomsten tussen vroeger en nu? "I believe that albinism has been in "literature" since the beginning of medical literature.‘’90 Er zijn verschillende Griekse en Romeinse auteurs geweest die albinisme bij de mens hebben beschreven waardoor Albinisme al lange tijd zou moeten bestaan. Wie albinisme heeft ontdekt is niet bekent. In 1904 werd voor het eerst deficiëntie, dus een tekort, aan tyrosynase bij dieren aangetoond. Het eerste modern-wetenschappelijke document dat over albinisme is geschreven vond plaats in 1908 door de Heer Archibald Garrod.91 3.1 Terug in de tijd in Afrika Vroeger was het leven voor een albino moeilijk door bijgeloof, maar sinds een aantal jaren is het leven alleen nog maar moeilijker geworden. De moorden bleven vroeger onopgemerkt, maar door ontwikkelingen op het gebied van media kan het probleem aan het licht worden gebracht en word de informatie hierover steeds verder verspreidt. Tovenaars denken dat zij toverdrankjes kunnen maken van lichaamsdelen van albino’s. Door deze toverdrankjes worden er daarom veel albino’s vermoord. Vroeger waren vooral de kale mensen die het slachtoffer waren van toverdokters voor hun toverdrankjes, want kale mannen zouden magische krachten bevatten, maar tegenwoordig hebben de albino’s de plek van de kale mannen ingenomen.92 „Waren ze maar doorgegaan met kale heren af te slachten”, lacht Gibson schamper.93 Professor John Mbiti heeft het boek ‘African Religions and Philosophy’ geschreven en hierin noemt hij de medicijnmannen van vroeger dokter en ook priester. „In Afrika worden ziektes en ongeluk gezien als het gevolg van kwade bedoelingen van iemand die magie of hekserij inzet. De medicijnmannen bieden op psychologische en fysieke wijze oplossingen.” zegt hij in zijn boek.94 3.2 Medicijnmannen, mythes en de dood ,,Bijgeloof, aangewakkerd door gewetenloze toverdokters, maakt albino’s in Tanzania tot opgejaagd wild. Ze worden gedood bij rituele offers en hun ledematen, organen en geslachtsdelen dienen als traditionele medicijnen.’’95 Nog steeds gaan traditionele en geschoolde Afrikanen naar de medicijnman die hun geneest met kruiden, offers of een gesprek. Het beroep als medicijnman wordt ook uitgeoefend door mensen die hier niet voor gestudeerd hebben en dus geen medische achtergrond hebben. Omdat zij graag iets wilden doen voor het volk zijn zij begonnen met het doden van albino’s 90 Citaat deskundige http://www.albinisme.nl/geschiedenis.html 91 http://www.albinisme.nl/geschiedenis.html 92 http://www.nationalgeographic.nl/artikel/albino-s-witte-slachtoffers-van-zwarte-magie 93 Albinoman Gibson Schamper (40) https://www.nrc.nl/nieuws/2009/02/02/voor-albinos-is-afrika-een-vloek- 11677561-a707326 94 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700 95 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700
  23. 23. 23 voor hun ledematen. Deze ledenmaten van albino’s zouden volgens de medicijnmannen zieke mensen beter maken.96 Cijfers over de moorden op albino’s zijn moeilijk te vinden. Wel is er een rapport van de albino-organisatie ‘Under the Same Sun’ uitgekomen waarin staat dat er vanaf 2009 tot en met 2014 in 25 Afrikaanse landen ongeveer 133 albino’s zijn vermoord. Als voorbeeld in Dar es Salaam. Dit is de snelgroeiende en grootste moderne stad van Tanzania. In de zomer van 2014 werd er een lijk gevonden van een albinojongen waarbij de ogen eruit waren geprikt en er stukken huid waren weg gehaald. Ook zat er een gat in zijn maag, dit maakt duidelijk dat de moordenaars dus de organen van de albinojongen wilden hebben. Op de zwarte markt brengen onder andere armen, benen en geslachtsdelen omgerekend al minstens €50.000,- op en voor een nageboorte van een albino betalen mensen omgerekend ongeveer €1.000,-. Medicijnmannen verwerken het poeder van albinobeenderen of haar in crèmes, drankjes en poeders. Als iemand deze dingen gebruikt, zouden zij gelukkig worden en gelukkiger leven.97 Op woensdag 14 januari 2015 wordt besloten door de regering in Tanzania dat er een eind gemaakt moet worden aan het geweld tegen albino’s. De regering besluit toverdokters te verbieden. Wat verwacht wordt is dat dit de situatie van albino’s in deze tijd zou moeten verbeteren. Koen Stroeken, hoofddocent Afrikaanse antropologie van de Universiteit van gent reageert hierop. Hij vertelt dat de regering in Tanzania nu een beroepsgroep gaan verbieden, de traditionele toverdokters dus. De traditionele toverdokters zijn tevens ook de huisdokters en dat maakt volgens hem een groot probleem. In Afrika bestaat er geen ander type van geneeskunde dan het genezen door een toverdokter. In Afrika zijn wel verschillende ziekenhuizen, maar de meeste mensen worden genezen door de kracht van een toverdokter. De regering voert dit verbod tegen toverdokters in omdat er in december 2014 een vier jarig meisje ontvoerd is. Dit meisje is een albino en men vermoed dat ze ontvoerd is door een bende criminelen. Door de inkomensongelijkheid in Afrika zijn mensen op zoek naar hoe zij geld kunnen verdienen. Een albinohuid levert volgens het bijgeloof geld op. Het bijgeloof verbieden maakt volgens hem dus geen verschil. In de toekomst zou het bijgeloof moeten veranderen. Het kennissysteem in Afrika moet verbeterd worden zodat het bijgeloof ook aangepast kan worden. Of het verbieden van toverdoktoren in de toekomst hulp gaat bieden aan de albino’s moet nog bewezen worden. Tot op de dag van vandaag worden er nog steeds albino’s ontvoerd en vermoord voor hun ‘geld opbrengende’ huid. ‘’Het lijkje ligt uitgestald op een plastic zeil. Een diepe snijwond in de nek, beide beentjes ter hoogte van de knie afgehakt. De camera zoomt in op de bloederige stompjes waar het bot uitsteekt. Dan op het gezichtje, nog witter dan de vale kleur die een albino normaal al heeft. Een pijnlijke grimas op de half geopende mond. Of denk ik die er maar bij? Nee. De pijn en angst staan af te lezen op het dode gelaat van Mariamu. Ze was net vijf geworden.‘’98 In Tanzania werden albino’s vroeger ‘zeru’ genoemd, maar nu hebben ze een nieuwe bijnaam, genaamd ‘money’. Deze naam is zo gekozen omdat albinomensen veel geld waard zijn geworden. Vroeger was het legaal om albino’s te doden voor voodoo of andere spirituele praktijken. Specialisten op het gebied van albinisme die in Afrika zijn geweest denken dat er 96 http://www.nationalgeographic.nl/artikel/albino-s-witte-slachtoffers-van-zwarte-magie 97 https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in-de-schaduw-1438365-a5700 98 http://afrikaansealbinos.nl/wp-content/uploads/2012/10/2015_Goedele_bij_de_albinos_in_Tanzania.pdf Afbeelding: http://www.nationalgeographic.nl/artikel/albino-s-witte-slachtoffe rs-van-zwarte-magie Afrikaanse albino Johann (17)
  24. 24. 24 nog een lange weg te gaan is tot mensen albinisme accepteren en totdat deze mensen niet meer als anders wordt beschouwd.99 ‘’Alles wijst erop dat de moorden georkestreerd zijn door medicijnmannen, die de witte lichaamsdelen verwerken in toverdrankjes voor succes en rijkdom.’’100 Terug in de tijd was het ook moeilijker om te zorgen voor albino’s, want zij kunnen onder andere heel slecht tegen de zon. Hun huid verbrand snel en hierdoor kunnen er brandwonden ontstaan. Tegenwoordig zijn er organisaties die zonnebrandcrème produceren voor albino’s, zodat zij hun huid kunnen beschermen tegen de felle zon in Afrika die heel gevaarlijk is voor hun. Voorafgaand aan de albinostichting die hielpen met zonnebrand was er weinig hulp en weinig geld voor het kopen van zonnebrand. In een volgend hoofdstuk vertellen we meer over de Stichting Albino, die onder andere zonnebrand produceren en geven aan Afrikaanse landen met albino’s en ook hebben zij een aantal andere projecten.101 3.3 Opgesloten door angst 102 Vanaf 2009 werden albinokinderen naar beschermde scholen gestuurd. Voordat deze speciale scholen er waren verborgen ouders hun albinokinderen vaak in huis, zodat niemand zou zien dat zij een albinokind hadden gekregen. In de beschermde scholen mogen zij niet van het schoolterrein af en er zijn bewakers die alles in de gaten houden. In 2013 werd er geprobeerd een kind te ontvoeren uit de beschermde school, wat niet is gelukt, maar hierdoor durven ouders en kinderen elkaar niet meer buiten de beschermde school te zien in bijvoorbeeld vakanties, omdat het buiten de hoge muren te gevaarlijk is. Door de beschermende scholen hebben albinokinderen nu een veiligere basis dan dat zij 50 jaar geleden hadden. Sinds korte tijd zijn deze kampen er pas.103 3.4 Afrikaanse Kabula en haar verhaal 104 Kabula is een meisje uit Afrika die vroeger is aangevallen doordat zij albinisme heeft. Dit meisje heeft een hele dunne huid waardoor je bijvoorbeeld al haar aderen kan zien. Haar ogen bewegen snel heen en weer zoals dat vaker is bij albino’s. Ze werd na de aanval in een beveiligde instelling geplaatst ver van haar geboortedorp vandaan. De instelling was oorspronkelijk voor dove en blinde kinderen, maar later kwamen er steeds meer albinokinderen bij en werd het een soort kamp voor albino’s. In de instelling waar zij zit leert zij eindelijk iets, want 99 http://afrikaansealbinos.nl/wp-content/uploads/2012/10/2015_Goedele_bij_de_albinos_in_Tanzania.pdf 100 http://afrikaansealbinos.nl/wp-content/uploads/2012/10/2015_Goedele_bij_de_albinos_in_Tanzania.pdf 101 Hierover wordt later meer verteld in de pagina over de Stichting Afrikaanse Albino’s 102 Afbeelding: http://www.nationalgeographic.nl/artikel/albino-s-witte-slachtoffers-van-zwarte-magie 103 Hoofdonderwijzer Damas Urengi https://www.nrc.nl/nieuws/2014/11/06/gemarteld-door-de-zon-opgejaagd-in- de-schaduw-1438365-a5700 104 Afbeelding Kabula:http://www.nationalgeographic.nl/artikel/albino-s-witte-slachtoffers-van-zwarte-magie Speciale kampen ingerichtvoor albino’s waar zij veilig achter hoge, brede muren kunnen leven. Kabula.Nu 17 jaar oud en woontsinds de aanval in een beveiligde instelling.
  25. 25. 25 hiervoor is zij nooit naar school geweest. Door de instelling kan ze op haar eigen benen leren staan en ze is er zeker van dat ze iets van haar leven wil gaan maken. Later wil ze namelijk advocaat worden zodat ze albino’s en andere gediscrimineerde mensen kan helpen, beschermen en voor hun opkomen. Toen Kabula jonger was had zij nooit gedacht dat zij ooit nog zo’n droom kon hebben. Het leven van Kabula stond flink op zijn kop. Door hulp en door de beveiligde instelling waar zij nu in zit gaat het nu goed met haar. Eindelijk kan Kabula een toekomst opbouwen als albino en eindelijk krijgt zij de kans om in de samenleving geplaatst te worden zoals ieder ander mens. 105 3.5 Het veranderde beeld van albinisme in Nederland Veel mensen denken dat het leven als een albino makkelijker in Nederland is, maar Mariska106 , een Nederlands meisje, heeft vroeger ook vervelende situaties meegemaakt door haar albinisme. Vanaf jongs af aan wist zij al dat zij anders was dan de rest. Ze groeide op in een klein dorpje waar alles dus snel opvalt, dus zij ook. Ze zag er anders uit dan de rest. Kinderen noemde haar ‘witte’ en ze werd vaak buitengesloten met spelen. Omdat zij thuis niet merkte dat mensen haar anders vonden, kwam de klap hard aan omdat zij als anders werd beschouwd op school.107 “Ik was een buitenbeentje en had weinig vrienden. Als ik weer eens werd buitengesloten, beet ik niet van mezelf af. Ik was niet zo assertief en sloot me een beetje op in mezelf, in mijn eigen droomwereld. Als ik al mee mocht doen met een spelletje moest ik altijd de tikker zijn. Handig, want ik was niet zo snel in mijn bewegingen. Maar ik was allang blij dat ik mee mocht doen, dus ik zei maar niets.”108 Op de basisschool volgde ze regulier onderwijs, maar wel zodanig aangepast met bijvoorbeeld een andere tafel en schriften met dikkere lijnen. Hierdoor voelde ze zich nog meer een buitenbeentje, want ze had andere dingen dan de rest van de klas. Toen ze naar de middelbare school ging is ze overgestapt naar speciaal onderwijs waar iedereen een handicap had. Daar was zij dus niet meer apart of een buitenbeentje. Hier werd ze geaccepteerd en ze voelde zich een stuk meer op haar plek dan op het reguliere onderwijs.109 Mariska vertelt: ,,Zulke heftige reacties als vroeger krijg ik gelukkig niet meer. Maar nog steeds krijg ik geregeld opmerkingen over mijn uiterlijk. Ik woon in een wijk met nogal veel allochtonen en ik heb me weleens uit de voeten moeten maken toen iemand me nariep: ‘Zo hey, jij bent wit!’ en ik een beetje recalcitrant reageerde met ‘Zo hey! Jij bent bruin!’ Inmiddels heb ik mezelf volledig geaccepteerd zoals ik men. Mét een oogafwijking, lichte huid en witte haren. De enige periode dat ik het écht heel vervelend vond dat ik afweek van het ‘normale’, 105 http://www.nationalgeographic.nl/artikel/albino-s-witte-slachtoffers-van-zwarte-magie 106 Nederlands albinomeisje en haar verhaal 107 http://www.bloom-magazine.nl/uncategorized/op-school-werd-ik-witte-genoemd-mariska-is-een-albino/ 108 http://www.bloom-magazine.nl/uncategorized/op-school-werd-ik-witte-genoemd-mariska-is-een-albino/ 109 http://www.bloom-magazine.nl/uncategorized/op-school-werd-ik-witte-genoemd-mariska-is-een-albino/ Nederlandse albino Mariska.Withaar, witte huid en lichte ogen.
  26. 26. 26 was in mijn puberteit. Ik verfde mijn haar om minder op te vallen, maar dat stond me als snel tegen omdat ik binnen twee weken alweer uitgroei had. Ik negeer de opmerkingen gewoon, en doe lekker alles wat een ander ook doet. Ik heb momenteel meer moeite met de zwangerschapskilo’s die zijn blijven kleden dan met mijn albinisme. Gert-Jan en ik zijn de trotse ouders van drie meisjes van vijf, drie en anderhalf. Ze hebben geen albinisme. Kinderen krijgen was een issue waar Gert-Jan en ik goed over hebben nagedacht. Natuurlijk was er de angst dat zij ook een afwijking zouden hebben, maar we hebben toch bewust de keuze gemaakt om wel kinderen te willen. Uiteindelijk hebben wij ook een leuk leven: we lijden beiden geen pijn door onze aandoening en we gaan er ook niet dood aan.’’110 3.6 Vergelijking: vroeger en nu (Nederland) In vergelijking met ongeveer 30 jaar geleden is het beeld over albino’s in Nederland wel veranderd. 30 jaar geleden werd er alleen gesproken van albinisme als je wit haar, een witte huid en (lichte) blauwe ogen had. Als je dit alleen niet had, dan had je gedeeltelijk albinisme. Na uitgebreid onderzoek naar huid, haar en ogen in 1980 werden deze opvattingen veranderd en begon het onderscheiden van albino’s. Nu worden albino’s niet meer beoordeeld door kenmerken van het uiterlijk, maar op het type gen dat je bij je draagt.111 Door verhalen van velen albino’s kom je erachter dat het verschil tussen vroeger en nu wel groot is, maar nog steeds niet zorgt voor een beter leven. Nog steeds worden mensen gepest met albinisme en anders dan de rest beoordeeld. Ze worden vooral beoordeeld op uiterlijke kenmerken, want qua innerlijk is er niets anders aan albino’s. 3.7 Reportage Klokhuis112 In 2005 is er een reportage van het Klokhuis op de televisie gekomen met hierin veel informatie over albinisme. In de reportage beginnen ze met vertellen over de dieren met albinisme. Daarover vertellen ze dat ze een spierwitte vacht hebben, vaak rode, trillende ogen en best opvallen. Ook dieren kunnen dus een tekort hebben aan pigment, want dat zorgt voor de kleur van je huid, haar en ogen. Na de korte inleiding over dieren komen drie kinderen in beeld die allemaal albinisme hebben, maar dan op een andere manier. Bij de een zie je het heel goed aan de uiterlijke kenmerken, maar bij de ander zie je vooral de trillende ogen, maar die heeft donkerblond haar. Door deze vergelijking kun je dus zien dat je de witte haren, lichte huid en trillende ogen niet allemaal hoeft te hebben om een albino te zijn. In de 110 Citaat Mariska: http://www.bloom-magazine.nl/uncategorized/op-school-werd-ik-witte-genoemd-mariska-is- een-albino/ 111 http://www.scholieren.com/praktische-opdracht/16625 112 http://www.hetklokhuis.nl/tv-uitzending/16/Albino Afbeeldingen reportage Klokhuis: http://www.hetklokhuis.nl/tv-uitzending/16/Albino Het lampje op het oogmeteen meisje met albinisme. Het lampje op het oogvan iemandzonder albinisme.
  27. 27. 27 reportage zie je dat als je met licht op de ogen van een albino schijnt, dat het oog rood kleurt. Dit is niet zo bij iemand zonder albinisme. Hierboven zie je daar foto’s van. 113 In de reportage wordt ook verteld dat de oogarts meestal de eerste is die ziet dat jonge kinderen albinisme hebben. Dit komt omdat albinisme alles te maken heeft met de ogen, maar het is niet alleen een oogziekte. De ogen staan nooit helemaal stil, maar trillen horizontaal een beetje heen en weer. Er zit een fout in de gele vlek in het oog. Dat is het stukje van het oog die het meest ervoor zorgt dat je kunt zien. De kegeltjes in de gele vlek zijn niet zo netjes gerangschikt als bij normale mensen, maar juist te veel verspreid. Hierdoor kunnen albino’s hun blik niet goed richten en moeilijk scherp stellen. Hierdoor gaan de ogen trillen. Doordat de ogen zo trillen zien de kinderen een stuk minder dan mensen zonder albinisme zien. Als voorbeeld nemen we twee kinderen uit de reportage: het meisje ziet 15 procent en de jongen ziet 20 procent, wat natuurlijk erg weinig is. Wel blijkt dat de kinderen niet echt tegengehouden worden door hun slechte ogen, want ze doen heel veel dingen die “normale” kinderen ook doen, zoals computeren en springtouwen. Mensen kijken met hun ogen, maar de hersenen vormen dat zo op de manier dat zij zeggen wat wij zien. Bij albino’s staat het beeld de hele tijd te trillen, maar zij zijn hier aan gewend. Als normale mensen dit hadden, hadden zij hier waarschijnlijk niet tegen gekund omdat zij dit niet gewend zijn en je ineen keer een stuk minder ziet dan normaal. Albino’s hebben hiermee geleerd om te gaan. Er worden een aantal minder beelden per seconde opgenomen in de hersenen, maar de beelden die worden opgenomen worden zodanig achter elkaar geplakt zodat er nog steeds een mooi plaatje wordt geschetst. Van de meeste kinderen met albinisme hebben beide ouders ook albinisme. Het is dus een erfelijke aandoening. Dit is dus bij de ouders van drie kinderen in de reportage van het Klokhuis ook het geval. Ook hebben de kinderen ook broers en zussen, maar die hebben geen albinisme. Dit betekent dus dat niet elk kind van de familie albinisme hoeft te krijgen door de erfelijke aandoening van hun ouders. Voor ouders is het ook heel lastig om hun kind dingen alleen te laten doen. Als voorbeeld hiervan fietsen: voor ouders is dit iets engs, omdat het zo maar kan zijn dat hun kind met albinisme het verkeer niet goed kan waarnemen en daardoor sneller betrokken raakt bij ongelukken of zelfs ongelukken veroorzaakt. Op de fiets geven ouders heel veel tips aan hun kinderen, bijvoorbeeld wanneer ze moeten remmen en geven ze duidelijk aan wanneer er verkeer aankomt. Hierdoor proberen ze ongelukken te vermijden en hun kind veilig naar de locatie te brengen. Doordat de kinderen dus een stuk minder zien, zien zij dus ook minder diepte. Hierdoor kan het zijn dat zij vallen doordat zij stoepranden of afdalingen niet goed zien. Het is dan dus voor de ouders veiliger als zij meefietsen met hun kind. 3.8 Verschillen vroeger en nu Nederland Het verschil tussen vroeger en nu is bij de ouders vooral het leren omgaan dat hun kind albinisme heeft. Toen de kinderen jonger waren wilden ze hun kind zo veel mogelijk steunen 113 Afbeelding: http://www.bloom-magazine.nl/uncategorized/op-school-werd-ik-witte-genoemd-mariska-is-een- albino/ Het ontbreken van pigment
  28. 28. 28 en zo veel mogelijk helpen, maar later gaan ze hun kind meer loslaten en hierdoor leren de kinderen op hun eigen benen te staan, ook al hebben ze minder zicht en wat meer problemen. Nog een verschil tussen vroeger en nu is dat de gezondheidszorg beter is geworden net zoals de techniek. Dokters kunnen nu veel beter onderzoeken en komen veel sneller tot een betere conclusie. Vroeger was het nog wel eens zo dat oogartsen niet goed naar de kinderen keken en hun niet goed onderzochten. Dit lag vooral aan de technieken en middelen die zij niet tot hun beschikking hadden. Nu zijn er zoveel verschillende technieken zodat zij het veel makkelijker kunnen concluderen. Ook zijn er betere oplossingen en is het krijgen van een bril normaler voor kinderen. Tot ongeveer 20 jaar geleden was het raar als je een bril had en werd je snel gezien als een buitenbeentje, terwijl een bril nu een redelijk modestatement is geworden en mensen niet meer raar kijken als iemand een bril op heeft, welk montuur dan ook. Een ander voorbeeld hiervan is dat het vroeger ook ander was met de lichte huids- en haarkleur. De huidskleur zal natuurlijk altijd nog een beetje opvallend blijven, maar dat geldt hetzelfde voor mensen met rood haar, want hun huid is ook vaak lichter. Tegenwoordig is het normaal als je licht haar hebt en verven meisjes hun haar in redelijk lichte en gekke kleuren, dus ook bijvoorbeeld spierwit. Hierdoor vallen albino’s minder op in de samenleving en wordt het als normaler gezien. Vroeger waren er minder dingen waardoor je minder zou opvallen als albino en er waren ook minder oplossingen voor albinisme. Zoals al vaker is genoemd is de zon echt een probleem voor albino’s, maar sinds een aantal jaren is er een grote productie gestart naar zonnebrandcrème en kleurlenzen zijn een goede optie om te dragen als albino, want dat werkt een beetje hetzelfde als zonnebrand, maar dan op de ogen. De ogen worden beschermt door het laagje wat over de iris heengaat.114 114 http://www.albinisme.nl/sociale_aspecten.html
  29. 29. 29 Deelvraag 4: Hoe draagt de Stichting Afrikaanse Albino’s bij aan de albino’s in Afrika? _______________________________________________________ 4.1 Verhoging levenskwaliteit De Stichting Afrikaanse Albino’s verhoogt de levenskwaliteit van albino’s in Afrika. Deze stichting koopt zonnebrandcrème en UV-beschermende middelen in. Deze middelen transporteren zij naar diverse Afrikaanse landen waar zij deze hulp nodig hebben. De stichting ondersteunt daarnaast ook nog projecten waarbij vrijwilligers in Afrika zelf zonnebrandcrème produceren. Om alles te bekostigen krijgen zij (geld)donaties van bedrijven, particulieren, scholen en kerken.115 Stichting Afrikaanse Albino’s verzamelt in Nederland flessen zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor. De stichting krijgt veel flessen van onder andere leveranciers, donateurs en bedrijven. Daarnaast koopt de stichting zelf ook flessen in. In Afrikaanse landen zitten van de stichting verschillende contactpersonen. Met deze contactpersonen wordt contact gehouden vanuit Nederland. De contactpersonen werken veel samen met Albino Associaties. Dit zijn landelijke organisaties die voorlichting geven aan albino’s en de flessen zonnebrandcrème uitdelen. 116 Vanuit Nederland vinden een paar keer per jaar transporten plaats naar Afrika. De stichting werkt dan ook samen met andere organisaties die ook betrouwbare transportlijnen naar Afrika hebben. De contactpersonen in Afrika zorgen bij aankomst van de materialen voor de verdeling van de producten naar alle geregistreerde albino’s. Naast het leveren van zonnebrandcrème wil de stichting ook de lokale productie van zonnebrandcrème in de Afrikaanse landen stimuleren om zo te zorgen voor een betere bescherming en dat het niet vanuit andere landen hoeft te komen maar ook in het Afrikaanse landzelf geproduceerd kan worden.117 115 http://afrikaansealbinos.nl/ 116 Afbeelding: http://afrikaansealbinos.nl/ 117 http://afrikaansealbinos.nl/wie-zijn-wij/werkwijze/ Lokale productie van zonnebrandcrème in Mali.
  30. 30. 30 4.2 Project Mali 118 Project Mali is een van de voorbeelden van lokaal zonnebrandcrème produceren. Door dit project van het lokaal produceren, zijn albino’s niet langer afhankelijk van donaties uit andere landen om hun huid te kunnen beschermen. Stichting Afrikaanse Albino’s ondersteunt dit project en biedt hulp om zo dit project met de betrokkenen te kunnen onderhouden. Naast dit verzorgt de stichting ook voor een deel grondstoffen. Het project Mali heeft zijn vruchten afgeworpen. In 2013 werden alle albino’s voorzien van zonnebrandcrème geproduceerd in Mali. 4.3 Waarom is een albinostichting zo belangrijk? 119 In Tanzania leven ongeveer 620 albino’s. De stichting heeft in 2015 vele UV-beschermende middelen verzonden naar Tanzania. In cijfers uitgedrukt zijn dat 1050 liters aan zonnebrandcrème, 390 petjes en zonnebrillen, 40 T-shirts en 40 UV beschermende shirts en broeken. Niet in alleen Tanzania is er hulp nodig, maar uit cijfers blijkt wel dat in Tanzania de grootste hoeveelheid albino’s zijn. 4.4 Start van de Albinostichting 120 De start van de albinostichting begon allemaal in 2002 toen twee medische studenten, Nienke Sonneveld en Kirsten de Boer in contact kwamen met een Joyce Mussa. Joyce Mussa is een verpleegkundige, en tevens ook albino, in het ziekenhuis waar ook Nienke en Kirsten werkten in het stadje Mangochi, dat ligt in Malawi. Joyce Mussa kreeg van Nienke en Kirsten een fles zonnebrandcrème die gebaseerd was op vaseline. Een zonnebrandcrème die ze zelfs in Afrika zouden kunnen produceren. Door de zonnebrandcrème ging er een wereld open voor Joyce. Joyce verbrandde niet tot nauwelijks meer, en haar wondjes trokken weg. “Heel erg bedankt voor de zonnebrandcrème die jullie hebben gestuurd. Het is de beste crème die ik ooit heb gehad! Mijn gezicht en armen zijn nu net zo glad als die van jullie en ik kan nu uren in de zon lopen zonder te verbranden. Iedereen vraagt aan mij: wat voor crème gebruik je toch? Nu kan ik de zon in Malawi zonder problemen verdragen!”121 Twee jaar later is Nienke Sonneveld naar Malawi vertrokken. Ze nam voor Joyce een fles zonnebrandcrème mee, maar ging erheen met het idee meer albino’s te helpen. Hiervoor nam zij 25 flessen zonnebrandcrème mee die zij samen met Joyce uitdeelde. Het enthousiasme was groot. Samen met Joyce zette Nienke een project op om albino’s te kunnen blijven helpen. ‘’Het is toch ongelofelijk dat je met zoiets (voor ons) vanzelfsprekends als zonnebrandcrème iemands kwaliteit van leven zo sterk kunt verbeteren!’’, aldus Nienke Sonneveld. 118 http://afrikaansealbinos.nl/ons-werk/project-mali/ 119 http://afrikaansealbinos.nl/ons-werk/project-tanzania/ 120 http://afrikaansealbinos.nl/wie-zijn-wij/geschiedenis/ 121 Vertaald fragmentuit de briefdie Joyce Mussa toen schreef. http://afrikaansealbinos.nl/wie-zijn-wij/geschiedenis/
  31. 31. 31 122 Na terugkomst in Nederland kreeg het project meer publiciteit in onder andere de Volkskrant en de Telegraaf. Naar aanleiding van deze publiciteit bood de familie Kuijt van Kuijtbeheer BV aan de oprichting van en stichting te sponsoren, waarna de Stichting Afrikaanse Albino’s op 17 augustus 2004 een feit werd. . 122 Afbeelding: http://afrikaansealbinos.nl/wie-zijn-wij/geschiedenis/ Het oprichtingsbestuur van de stichting,vlak na het tekenen van de statuten bij de notaris metde cheque en een beeldje van de familie Kuijt.
  32. 32. 32 Deelvraag 5: Wat is de beeldvorming over albino’s in de praktijk? 123 Voor ons onderzoek hebben we 50 enquêtes afgenomen bij verschillende mensen om te kijken wat zij weten over albinisme en hoe zij hierover denken. Voor deze enquête hebben we mensen van jongere, maar ook oudere generatie uitgekozen zodat wij een goed beeld krijgen van allerlei verschillende leeftijden en meningen. Naar ons idee weten oudere mensen meer over albinisme, omdat zij misschien vaker het nieuws kijken en daar ook dingen over albinisme tegen komen. Jongeren zijn, volgens ons, niet zo geïnteresseerd in onderwerpen als albinisme. Weinig mensen weten dan ook niet wat albinisme is of weten wel wat het is maar hebben zich er nooit in verdiept. Wij hebben hierin algemene vragen over albinisme gesteld en vooral hun mening naar voren laten komen om deze enquête goed te kunnen gebruiken voor onze hoofdvraag. Bij een aantal vragen hebben we de meest opvallende antwoorden gegeven. Wij hebben de volgende vragen gesteld : 1 Heeft u wel eens een albino gezien?  Ja  Nee  Alleen dieren met albinisme 2 Wat dacht u over de albino die u zag? 3 Hoe ziet u een albino als persoon in de samenleving? 4 Weet u wat een albino is?  Ja  Nee  Ik weet wel wat het is, maar ik kan er verder niets over vertellen 5 Waar denkt u dat de albino op de foto hiernaast vandaan komt?  Nederland  Afrika  Polen  China 6 Als wij u vertellen dat albino’s worden gezien als een vloek in Afrikaanse landen, verandert uw mening dan?  Ja  Nee  Ja, (toelichting van toepassing als u wil) 123 Uitwerkingen op volgende pagina verwerkt
  33. 33. 33 7 Albinisme is een probleem en dat vooral in het buitenland, maar toch komt het niet vaak in het nieuws. Vind u dat het vaker in het nieuws zou moeten komen zodat mensen er meer over te weten komen?  Ja  Ja, want ik weet er nu heel weinig over en ik vind het interessant om er meer te weten over te komen  Nee 8 De albino op de vorige pagina komt uit Afrika, dat betekent dat deze jongen een lichte huidskleur heeft door albinisme in plaats van een donkere huidskleur zoals de rest van de bevolking. Wist u dat de Afrikaanse albinobevolking een lichte huid heeft in plaats van een donkere huid?  Ja  Nee, ik had nooit verwacht dat hun huid licht is in plaats van donker  Nee, ik dacht dat de jongen uit een ander land zou komen 9 Heeft u door deze enquête een ander beeld gekregen over albinisme?  Ja  Nee  Ik ben er alleen meer te weten over gekomen, maar ik heb geen ander beeld gekregen Bedankt voor het meewerken aan onze enquête. Anouk van der Maeden en Robin Hooiveld 5H2 Citadel College
  34. 34. 34 5.1 Resultaten uit enquêtes Beeldvorming over albino’s in de praktijk Na het afnemen van deze enquête hebben we alle antwoorden met elkaar vergeleken en dit verwerkt in Excel. Wij zijn uiteindelijk tot de volgende conclusies gekomen. De meeste onderzochten, maar liefst 65 procent hebben in hun leven wel eens een albino gezien, maar ook een redelijk groot deel, ongeveer 20 procent heeft alleen een dier gezien met albinisme, denk hierbij aan een wit konijn met rode ogen. 15 procent van de ondervraagden laat weten nog nooit een albino te hebben gezien. Deze vraag heeft alleen betrekking op de personen die in de enquête aangegeven hebben wel eens een albino te hebben gezien. 50 procent van de onderzochten wisten niet zo goed wat zij moesten denken toen zij de albino zagen. 35 procent van de onderzochten vinden albinisme normaal en kijken er niet van op. Een deel, maar liefst 10 procent was nieuwsgierig naar wat er aan de hand was met de albino die zij zagen, en ook 5 procent is positief over albino’s. Meest opvallende antwoorden: “Het was een konijn. Ik vond hem er erg lief eruit zien.” “Hij ziet er raar uit.” “Wat een raar persoon. Hij zou vast uit een ander land komen.” “Ik vond het fascinerend.” “Hij zag er anders uit dan andere mensen.” “Oh, dat is een albino. Maar ik vond het normaal.”
  35. 35. 35 Bij de vraag over hoe de onderzochten een albino zien in de samenleving, reageerde 50 procent positief en vinden zij albino’s niet anders dan anderen, eigenlijk vinden ze het wel een normaal persoon. Ook een klein deel, slechts 10 procent vond het anders, maar niet raar. Het grootste deel van de ondervraagden reageerde dan ook positief op een albino in de samenleving. Een klein deel, maar 5 procent heeft niet echt een beeld over een albino in de samenleving. En 15 procent zien albino’s als iemand met een aandoening. Dat komt vooral door de opvallende uiterlijke kenmerken zoals de lichte huid, het lichte haar en de lichte ogen. Meest opvallende antwoorden: “Ik zie het als een normaal persoon.” “Een albino, maar wel een normaal persoon.” “Als een gewoon persoon die zijn leven leidt.” “Hij zou wel minder kunnen dan normale mensen.” “Een persoon die door mensen uit de samenleving wordt gezet, maar niet in mijn geval. Iedereen verdient een kans.” “Als een mens met een aandoening.” “Gelijkwaardig, maar een beetje als een gehandicapte.” Bij deze vraag zijn we tot de conclusie gekomen dat van de ondervraagden iets meer dan de helft, 55 procent, weet wat een albino is. Het andere deel, 45 procent, weet wel wat een albino is maar kan er verder niets over vertellen. In onze enquête konden de mensen ook antwoorden met “Nee” als zij niet wisten wat een albino is, maar niemand heeft voor die optie gekozen.
  36. 36. 36 De foto die wij hebben gebruikt voor deze enquête staat in de enquête zelf op pagina 32, maar vrijwel iedereen, 95 procent, zag dat de albino op deze foto uit Afrika komt en maar een klein deel, slechts 5 procent dacht dat de albino op de foto uit China kwam. Voor de opties “Polen” en “Nederland” heeft niemand gekozen, dus wij denken dat de mensen er wel vanaf weten dat albino’s uit Afrika geen donkere huidskleur zoals de rest van de Afrikaanse bevolking. Bij de conclusies van deze vraag kun je heel goed merken dat mensen niet veel van albinisme afweten, want hun mening verandert niet als zij weten dat een albino als een vloek wordt gezien in Afrika. Waarschijnlijk denken zij dat het niet als een groot probleem wordt gezien in Afrika en dat albino’s, ondanks deze vloek, gewoon hun leven kunnen leiden. Wij denke dat wanneer zij weten dat albino’s het moeilijk hebben in de Afrikaanse samenleving en meer informatie krijgen over hoe er wordt omgegaan met albino’s, dat hun mening wel een beetje meer zou veranderen. Meest opvallende antwoorden: “Ik vind het super zielig dat zij worden vermoord omdat zij anders zijn.” “Super zielig.” Van de ondervraagden heeft 40 procent niet echt interesse in albinisme en willen niet heel veel meer weten hierover. Een iets kleiner deel, 35 procent, zou het wel interessant vinden om er meer over te weten te komen, via bijvoorbeeld het nieuws. Als zij er meer te weten over zouden komen dan zouden zij zien dat bijvoorbeeld Afrikaanse albino’s het erg lastig hebben in de samenleving en hierdoor niet vrij kunnen leven.

×