Aula ministrada no I Workshop Profissional de discussão sobre ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica, uma iniciativa da Associação Pró-Cura da ELA com o apoio do Ceafi Pós-Graduação. Excelentes apresentações, profissionais capacitados e conteúdos riquíssimos. Tive oportunidade de palestrar sobre o tema "Enfrentamento das dificuldades impostas pela doença". Conseguimos fazer uma importante reflexão sobre os aspectos emocionais no diagnóstico, tratamento e decisões de final de vida em ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica.

1. Enfretamento das dificuldades
impostas pela doença
Soraya Oliveira
Psicóloga
Junho/2016

2. INTRODUÇÃO
 Cotidiano de perdas
 A tristeza pelos impedimentos progressivos e o
medo da dependência e das limitações futuras
evidenciam a presença dos mecanismos
emocionais da vivência do luto.

3. INTRODUÇÃO
 Cotidiano de perdas
 Fala
“A linguagem é uma habilidade em se
relacionar com o outro.” (SALGUEIRO, 2003, p 97).
"Com reduzidas possibilidades de se
expressar e se fazer compreender
paciente corre o risco de ser excluído
de importantes decisões.” ( PRIZANTELI et
al, 2005, p 27).

4. INTRODUÇÃO
 Cotidiano de perdas
 Independência
Doenças degenerativas tem como
características deixar o ser doente
dependente de terceiros e que gera
sofrimento pela dificuldade de se
colocar na posição de ser cuidado em
todos os âmbitos.

5. INTRODUÇÃO
 Cotidiano de perdas
 Processo de luto dos pacientes
 Negação
 Raiva
 Barganha
 Depressão
 Dimensão: { intelectual, emocional, física, espiritual e
social }
 Isolamento
 Alteração da imagem física

6. INTRODUÇÃO
 Cotidiano de perdas Agente organizador
Estabelecedora de cuidados
Representação social
Representação funcional
Culpa
Perda da vida costumeira
Raiva
Revolta
Tipo de cultura
Crença
Solidariedade
Cooperação
Despedida

7. INTRODUÇÃO
 Cotidiano de perdas
Dignóstico das perdas
Estabelecer objetivos
Oferecer alívio
Balanço entre esperança e realidade
Reabilitação função motora
Suporte nutricional
Suporte respiratório
Comunicação alternativa
Apoio psicológico
Cuidados paliativos

8. GRANDES DESAFIOS
 Doença degenerativa progressiva
 Piora progressiva
 Diferentes experiências humanas,
comportamentais e emocionais
 Procedimentos mantenedores da vida
Pelos menos 50% dos pacientes podem evoluir com
transtorno cognitivo tipo demência fronto temporal
(Lancet Neurol. 2007; 6:994–1003)

9. GRANDES DESAFIOS
 Gastrostomia
“Eu vou colocar pelo maior tempo possível. É
permanente e sinto como se estivesse admitindo
uma derrota”
 Segura, prática e está bem estabelecida.
 Facilidade para manutenção da dieta.
 “Carro chefe da deterioração”

10. GRANDES DESAFIOS
 Suporte ventilatório
“Por que já não fazer uma traqueostomia? Mesmo
se eu não puder me mover, posso ver meus filhos
crescerem”
 Inclui ventilação não invasiva e traqueostomia
 Significa aumento da dependência e
incapacidade.
 Discussão de assuntos referentes ao final da vida

11. GRANDES DESAFIOS
 Planejamento de final de vida
“Tudo que eu questiono é se eu vou poder morrer
em casa”
 Discussão aberta entre profissionais, familiares e
pacientes
 Local de cuidados
 Local de morte
 Ressucitação cardio pulmonar

12. GRANDES DESAFIOS
 Requerer morte assistida
“Eu não quero me tornar um peso para o meu
parceiro e familiares. Eu quero que eles se lembrem
de mim quando eu era saudável”
 Há um aumento da consciência/discussão a
respeito da morte assistida.
 Holanda, Bélgica, Suíça, Luxemburgo, Oregon e
Washington.
 Holanda 20% dos pacientes requerem eutanásia ou
suicídio assistido.
 Alguns centros pode chegar a 50%.

13. GRANDES DESAFIOS
 Requerer morte assistida
“Eu não quero me tornar um peso para o meu
parceiro e familiares. Eu quero que eles se lembrem
de mim quando eu era saudável”
 Experiência de frustração
 Medo do sufocamento da morte
 Depressão
 Perda do controle e da qualidade de vida

14. CONCLUSÃO
 O dano emocional e físico causado pela ELA
varia nos indivíduos.
 Discussões a respeito dos cuidados de final
de vida não podem ser postergadas.
 Devem ser feitas em conjunto com uma
equipe multidisciplinar
 Adequado apoio/suporte psicológico.

15. CONCLUSÃO
 O profissional tem de entender seus
sentimentos e necessidades de prover suporte.
 O profissional não pode confundir isso com
compaixão.
 O time multidisciplinar adequado pode ofertar
isso a pacientes, familiares e profissionais.

16. Obrigada!
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