Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

La bioética. un análisis desde la diversidad funcional (22 de junio 2010)

1,617 views

Published on

Published in: Education, Travel
  • Be the first to comment

La bioética. un análisis desde la diversidad funcional (22 de junio 2010)

  1. 1. La BIOÉTICA. Un análisisLa BIOÉTICA. Un análisis desde la diversidad funcionaldesde la diversidad funcional Soledad Arnau RipollésSoledad Arnau Ripollés Investigadora en Filosofía de Vida Independiente. ASPAYM-MadridInvestigadora en Filosofía de Vida Independiente. ASPAYM-Madrid Miembro Órgano promotor (para la creación) Comité de Ética AsistencialMiembro Órgano promotor (para la creación) Comité de Ética Asistencial (Hospital Nacional de Parapléjicos, Toledo)(Hospital Nacional de Parapléjicos, Toledo) coordinacion.ovi@aspaymmadrid.org www.aspaymmadrid.org Entidad Declarada de Utilidad Pública Municipal y Nacional
  2. 2. Especialista en: • Filosofía para la Paz • Filosofía Feminista • Filosofía de Vida Independiente
  3. 3. Puntos a tratarPuntos a tratar • Situación actual • VOCES DIFERENTES • UNESCO • VOCES de MUJERES • VOCES de PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL. • Ejemplos para una BIOÉTICA DIFERENTE.
  4. 4. ASPAYM-MadridASPAYM-Madrid • Asociación de Parapléjicos y Personas con gran discapacidad física de la Comunidad de Madrid. • Nace en 1981. • Objetivo: apoyar en la integración familiar, social y laboral de las personas con diversidad funcional, fundamentalmente, causada por una lesión medular (APOYA LA PERMANENCIA EN EL ENTORNO HABITUAL). • Dispone de dos Programas (desde sus inicios): – “Programa de Atención Personal y Vida Autónoma” (Ayuda a Domicilio). – “Programa de Tutorías” (Apoyo entre pares).
  5. 5. Objetivos ASPAYM-MadridObjetivos ASPAYM-Madrid Mejorar la Calidad de Vida de las personas con Lesión Medular, y otras diversidades funcionales físicas. Facilitar nuestras Actividades de la Vida Diaria. Potenciar nuestra Autonomía Personal y Normalización Social. Favorecer nuestra Participación Activa en la Vida Social y Comunitaria.
  6. 6. ASPAYM-Madrid (Proyectos Europeos)ASPAYM-Madrid (Proyectos Europeos) Red Europea sobre Investigación Neuronal NeuroNE (2006-2009). Subvencionado por la Unión Europea dentro del VI Programa Marco. Participación en el Comité Ético del consorcio investigador. http://www.euneurone.net/
  7. 7. ASPAYM-MadridASPAYM-Madrid Desde 2006, trabaja a favor de la Vida Independiente, mediante: • OFICINA DE VIDA INDEPENDIENTE (OVI) de la Comunidad de Madrid (financiada plenamente por la Dirección General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid; y gestionada por esta entidad). • RED DE TRABAJO EN VIDA INDEPENDIENTE (RETEVI) de ASPAYM-Madrid.
  8. 8. Soledad Arnau 8 Comité de Ética Asistencial (CEA)
  9. 9. UNESCOUNESCO Declaración Universal sobre “Bioética y Derechos Humanos” (2005) Art. 19. Comités de ética Se deberían crear, promover y apoyar, al nivel que corresponda, comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas con miras a: a) evaluar los problemas éticos, jurídicos, científicos y sociales pertinentes suscitados por los proyectos de investigación relativos a los seres humanos. b) prestar asesoramiento sobre problemas éticos en contextos clínicos. c) evaluar los adelantos de la ciencia y la tecnología, formular recomendaciones y contribuir a la preparación de orientaciones sobre las cuestiones que entren en el ámbito de la presente Declaración. d) fomentar el debate, la educación y la sensibilización del público sobre la bioética, así como su participación al respecto.
  10. 10. EspañaEspaña Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica (BOE núm. 159; 4 de julio de 2007) Título VII. El COMITÉ DE BIOÉTICA de España. * Art. 77. Naturaleza del Comité. * Art. 78. Funciones. * Art. 79. Composición y designación de sus miembros. * Art. 80. Duración del mandato y ejercicio del cargo. * Art. 81. Funcionamiento.
  11. 11. Castilla-La ManchaCastilla-La Mancha Decreto 95/2006, de 17-07-2006, de los comités de ética asistencial en el ámbito del servicio de Salud de Castilla-La Mancha (DOCM núm. 149; 21 de julio de 2006)
  12. 12. Comunidad de MadridComunidad de Madrid Orden 237/2010, de 5 de mayo, por la que se dictan normas en relación a las pruebas de cribados para detección precoz de enfermedades y prevención de minusvalías en recién nacidos. (BOCM 124 de 26/05/2010) Comisión de Acreditación de los Comités de Ética para la Asistencia Sanitaria
  13. 13. Situación actualSituación actual • Existe un gran avance en las Biotecnologías. • Ese avance requiere de un análisis para evaluar si “contribuye a la mejora humana” (contribuye a una «Cultura de Paz»). • Para realizar dicho análisis, se constituyen los “Comités de Bioética”. • Comités de Bioética, compuestos por: CIENTÍFICOS + HUMANISTAS. • Comité de Bioética de España, creado a través de la LEY 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica (adscrito al Ministerio de Sanidad y Consumo de España).
  14. 14. UNESCOUNESCO EDUCACIÓN Ciencias naturales Comunicación e información Ciencias humanas y sociales Cultura Temas especiales 1. Aprender a lo largo de la vida. 2. Mejorar la calidad de la Educación. 3. Promover los derechos y las libertades. 1. ÉTICA/BIOÉTICA 2. … 1. CULTURA DE PAZ 2. Igualdad de Género 3. … 1. Educación para Todos/as 2. Educación Inclusiva 3. Educación en Derechos Humanos 4. Educación Superior 5. …
  15. 15. UNESCOUNESCO (Ciencias humanas y sociales) (Ética) Soledad Arnau 15 Comité Internacional de Bioética (CIB) Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB) Comité Mundial sobre Ética y Conocimiento Científico y Tecnológico (COMEST) Observatorio Mundial de Ética (GEObs)
  16. 16. VOCES diferentesVOCES diferentes Soledad Arnau 16 MujeresMujeres Personas conPersonas con diversidad funcionaldiversidad funcional MovimientoMovimiento feministafeminista Movimiento deMovimiento de Vida IndependienteVida Independiente Bioética feministaBioética feminista Bioética de laBioética de la diversidad funcionaldiversidad funcional
  17. 17. VOCES de MujeresVOCES de Mujeres Identifican la “no neutralidad” de la Bioética, puesto que, ésta, se fundamenta en: Sistema de dominación masculino-opresor dominante Cultura de la Violencia
  18. 18. VOCES de Personas dfVOCES de Personas df Identifican la “no neutralidad” de la Bioética, puesto que, ésta, se fundamenta en: Sistema de dominación minusvalidista- medicalizante, dominante (Modelo Médico-Rehabilitador) Cultura de la Violencia
  19. 19. VOCES diferentes (I)VOCES diferentes (I) • Identifican la “no neutralidad” del discurso oficial y hegemónico de la Bioética. • Ambos grupos, son marginados socio-política y culturalmente. • Socialmente, se interpreta que sus “biologías son defectuosas” (“diferencia sexual” y “diferencia en las funciones”). • INSTRUMENTALIZACIÓN de sus CUERPOS y su REPRODUCCIÓN. • Hincapié en la DIMENSIÓN SOCIAL de la BIOÉTICA.
  20. 20. PARADIGMAS diversidad funcionalPARADIGMAS diversidad funcional • Modelo de prescindencia: – Submodelo eugenésico – Submodelo de marginación • Modelo Médico-rehabilitador • Modelo de Vida Independiente (Modelo Social) • Modelo de la Diversidad
  21. 21. PARADIGMAS DIVERSIDAD FUNCIONALPARADIGMAS DIVERSIDAD FUNCIONAL MODELO SOCIALMODELO MÉDICO MODELO DE VIDA INDEPENDIENTE (AUTONOMÍA MORAL) MODELO REHABILITADOR TEORÍA DE LA TRAGEDIA PERSONAL TEORÍA (DE LA OPRESIÓN) SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD INDIVIDUO Y SUS INSUFICIENCIAS ENTORNO DISCAPACITANTE
  22. 22. Ramón SampedroRamón Sampedro. Suicidio. Suicidio asistidoasistido (enero de 1998)
  23. 23. Sharon Duchesneau ySharon Duchesneau y Candace McCulloughCandace McCullough.. Pareja dePareja de mujeres lesbianas con sordera, deciden tener sus dos hijos/as,mujeres lesbianas con sordera, deciden tener sus dos hijos/as, también con sorderatambién con sordera (abril de 2002)
  24. 24. Cristopher Reeve.Cristopher Reeve. Muere enMuere en octubre de 2004octubre de 2004
  25. 25. Terry Shiavo.Terry Shiavo. Persona conPersona con diversidad mental. Su madre y padre pidendiversidad mental. Su madre y padre piden Suicidio asistido para ellaSuicidio asistido para ella (marzo de 2005)
  26. 26. Ashley XAshley X. Una niña de nueve años. Una niña de nueve años con una edad mental de tres meses,con una edad mental de tres meses, tratadatratada para evitar que se convierta enpara evitar que se convierta en una mujeruna mujer (enero de 2007)
  27. 27. Ruth MoralesRuth Morales. Joven de 26. Joven de 26 años, madre de un niño y una niña, yaños, madre de un niño y una niña, y con diversidad mental en un 74%, hacon diversidad mental en un 74%, ha sidosido esterilizadaesterilizada a petición de su madrea petición de su madre y padrey padre (septiembre de 2008)
  28. 28. 28 ONU y las Mujeres DFONU y las Mujeres DF • Se reconoce que las mujeres con discapacidad experimentan múltiples desventajas, siendo objeto de exclusión debido a su género y a su discapacidad. • Las mujeres y las niñas con discapacidad son particularmente vulnerables al abuso. Según una pequeña encuesta realizada en Orissa (India), prácticamente todas las mujeres y las niñas con discapacidad eran objeto de palizas en el hogar, el 25% de las mujeres con discapacidades intelectuales habían sido violadas y el 6% de las mujeres con discapacidad habían sido esterilizadas por la fuerza.
  29. 29. 29 webweb • International Center for Bioethics, Culture and Disability http://www.bioethicsanddisability.org/ • BIOÉTICA-Foro de Vida Independiente http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica
  30. 30. 30 BIBLIOGRAFÍABIBLIOGRAFÍA
  31. 31. Filosofía deFilosofía de Vida IndependienteVida Independiente (III)(III) ¡NADA SOBRE NOSOTR@S SIN NOSOTR@S!
  32. 32. ¿Dónde encontrarnos?¿Dónde encontrarnos? Oficina de Vida Independiente coordinacion.ovi@aspaymmadrid.org Camino de Valderribas, nº 115 28.038 Madrid (Spain) Tel.: (+34) 91 477 61 75 / Fax: (+34) 91 478 70 31 www.aspaymmadrid.org GraciasGracias por vuestra atenciónpor vuestra atención

×