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Comité de Bioética de España. Informe IPADEVI 2013

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IPADEVI, junto con el Grupo online sobre Bioética desde la diversidad funcional (FVID), trabajan desde hace años por la consolidación de esta nueva voz Bioética en el Estado Español.
Es importante que el Comité de Bioética de España pueda disponer de un grupo experto-asesor en materia de "Bioética y diversidad funcional" a fin de que vaya incorporando el enfoque de DDHH de la ONU (Convención Internacional Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2006), que España ha incorporado en su Ordenamiento Jurídico en Mayo de 2008.

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Comité de Bioética de España. Informe IPADEVI 2013

  1. 1. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad Un 2013 Soledad Arnau Ripollés Bioética y Discapacidad
  2. 2. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.1 Contenido La Autora: SOLEDAD ARNAU RIPOLLÉS......................................................................................... 2 INTRODUCCIÓN............................................................................................................................. 4 ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA............................................................................. 8 Población con diversidad funcional .......................................................................................... 8 Investigación Biomédica y personas con diversidad funcional................................................. 9 APROXIMACIÓN A LOS COMITÉS DE BIOÉTICA........................................................................... 11 TIPOLOGÍA DE COMITÉS DE BIOÉTICA ........................................................................................ 17 COMITÉ DE BIOÉTICA DE ESPAÑA............................................................................................... 18 ESPAÑA: LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA Y EL ENFOQUE DE DDHH (ONU)................................ 21 ONU Y DDHH: ¡NUESTRA PRESENCIA EN EL CAMPO DE LA BIOÉTICA!....................................... 25 LA «BIOÉTICA DESDE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL» ................................................................... 29 A MODO DE CONCLUSIÓN .......................................................................................................... 33 DOCUMENTOS............................................................................................................................. 34 Documentación española........................................................................................................ 35 BIBLIOGRAFÍA.............................................................................................................................. 36 Anexo 1: Declaración Internacional de Águilas 2013 sobre "Bioética, Derechos Humanos y diversidad funcional" .................................................................................................................. 38
  3. 3. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.2 La Autora: SOLEDAD ARNAU RIPOLLÉS Directora de la Universidad Abierta Iberoamericana Manuel Lobato (UAIML- IPADEVI). Presidenta de la Asociación Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente (IPADEVI). Licenciada en FILOSOFÍA, por la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED-España). Master en: (Título Propio) Master Universitario “Europeo en Discapacidades”, por la UNED; Master (online) Universitario Oficial Europeo en “Bioética”, por la Universitat Ramon Llull (URL); Master Interuniversitario Oficial en “Cultura de Paz, Conflictos, Educación y Derechos Humanos”, por la Universidad de Málaga (UMA); (Título Propio) Master (online) Universitario en “Sexología y Género”, por la Universidad Rey Juan Carlos (URJC). Título de Especialista en “Educación para la Ciudadanía y los Derechos Humanos”, por la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M). Título de Experto Universitario en “Sexualidad humana y Educación sexual”, por la UNED. Becaria-Investigadora del Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED). Consejera Científica del Centro de Estudios sobre Discapacidad y Promoción de la Autonomía Personal, Universidad de Murcia (UM) y de la
  4. 4. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.3 Revista feminista digital «Con la A». Coordinadora del «Grupo sobre “Bioética desde la diversidad funcional”» (FVID) (http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente_bioetica/ ) y, de la Oficina de Vida Independiente (OVI) de la Comunidad de Madrid durante sus primeros casi seis años. Miembra del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), del Comité de Ética Asistencial (CEA) del Hospital Nacional de Parapléjicos, y de «DIVERSEX…! Sexualidad en la diversidad y, diversidad en la sexualidad». Directora y Presentadora del Programa de radio sobre sexo y sexualidad: «¡Acuéstate Conmigo!» (Radio YALOVERAS) (www.radioyaloveras.com ). Y, Colaboradora de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) de la Universitat Jaume I (UJI) de Castellón. Idiomas: Español, Catalán, Valenciano, Francés.
  5. 5. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.4 INTRODUCCIÓN El Grupo online sobre «Bioética de/desde la diversidad funcional»1 , nace en septiembre de 2003, en el seno de la comunidad virtual Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), como un nuevo espacio de pensamiento filosófico y, muy en particular, del ámbito bioético. Se trata de constituir y hacer desarrollar la nueva voz «Bioética de/desde la diversidad funcional», o que «nace al otro lado del espejo», como una 1 https://es.groups.yahoo.com/neo/groups/vidaindependiente_bioetica/info
  6. 6. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.5 innovadora propuesta que viene a deconstruir el argumentario tradicional que construye una cultura de violencia y opresora contra la realidad humana de la diversidad funcional, a través del «Modelo o paradigma opresor de dominación patriarcal-biomédico-capacitista-minusvalidista». La «Anatomía NO es destino», y por eso mismo, la postura bioética de/desde la diversidad funcional deconstruye el reduccionismo biologicista que genera dicho paradigma biomédico-clínico. Esta nueva voz Bioética de la diversidad funcional, incide en el "desde", como una mirada imprescindible a tener en cuenta para poder abordar las cuestiones bioéticas desde la justicia social y el reconocimiento a las diversidades humanas, fundamentalmente, mediante:  Modelo de la Diversidad  Éticas del Reconocimiento recíproco de la Diversidad  Feminismo de/desde la diversidad funcional La voz y la mirada de la diversidad funcional tienen mucho que decir sobre temas como el aborto eugenésico y coercitivo, la esterilización forzada, el suicidio asistido, la selección embrionaria, etc. Estos, son aspectos bioéticos que ponen en entredicho la integridad moral y física de muchas personas con diversidad funcional, cuestionan el reconocimiento moral-social y jurídico de este grupo humano, y, así como también el derecho a existir y ser "desde nuestras diferencias". El Foro de Vida Independiente y Divertad, dispone de una sección de Documentación dedicada fundamentalmente a la disciplina Bioética, que lleva por título:
  7. 7. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.6 Filosofía moral y política, Ética y Bioética, en la diversidad funcional2 La Universidad Abierta Iberoamericana “Manuel Lobato”3 (UAIML), por su parte, es el principal proyecto de que dispone el Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente (IPADEVI), en materia de Formación e Investigación (Art. 5. “Funciones”, Apartado “e”, Estatutos IPADEVI, 2010), y que nace en el seno del trabajo que realiza esta entidad en torno a la Cultura de Paz y los Derechos Humanos, haciendo especial hincapié en la población de personas (Infancia, mujeres, hombres, mayores, homosexuales, transexuales, bisexuales, intersexuales…) con diversidad funcional. Esta apasionante iniciativa educativa e investigadora rinde tributo a Manuel Lobato Galindo (1958-2009), uno de los principales impulsores y Activistas del Movimiento (mundial) de Vida Independiente (Independent Living Movement) en Europa y pionero en España; y, miembro fundador de la comunidad virtual «Foro de Vida Independiente », junto con Javier Romañach Cabrero y Juan Antonio Rodríguez Lorenzo. UAI Manuel Lobato es una Universidad joven y dinámica, que se suma a los últimos avances que ofrecen las TICs, para ser fuente de formación, información, investigación e innovación, de manera online; y, en consecuencia, constituirse en “puente” entre ambos lados del Atlántico. 2 http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica 3 http://uaimanuellobato.org/
  8. 8. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.7 Esta Universidad, de habla hispana, se constituye, por tanto, en un magnífico espacio formativo y de investigación, de análisis, de asesoramiento, y de intercambio de Conocimiento, que, desde distintas disciplinas (Filosofía, Bioética, Educación, Sociología, Derecho, Sexología, Literatura…), abordan desde lo que se puede denominar hoy en día como los nuevos «Estudios críticos sobre la Diversidad Funcional», la realidad de la población con diversidad funcional desde otra mirada: ¡desde dentro!. UAI Manuel Lobato es, por tanto, un espacio académico-investigador, y de formación continua, innovador en lo que son los Disability Studies en toda Latinoamérica y España. Analizar la Investigación Biomédica española desde la mirada del enfoque de los Derechos Humanos promovidos por Naciones Unidas, de diciembre de 2006, a través de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad4 , centrándonos en el desarrollo llevado a cabo en estos últimos años en torno a los Comités de Bioética y la ausencia de la población de personas con diversidad funcional en los mismos, hace que este Informe ponga sobre la mesa esta mirada crítica desde la «Bioética desde la diversidad funcional». Este documento ha sido realizado en septiembre de 2013, a petición de la: Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Dirección del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); y, Secretaría del Comité de Bioética de España (CBE). 4 www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
  9. 9. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.8 ANTECEDENTES Y ESTADO ACTUAL DEL TEMA Población con diversidad funcional La Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos (OACDH) de Naciones Unidas, y la Unión Interparlamentaria, en 2007, nos recuerdan que en el mundo hay más de 650 millones de personas que viven con alguna discapacidad o diversidad funcional5 . Si a esa cifra se agrega el grupo de sus familiares que conviven con ellas y ellos de manera habitual se pasa a una cifra muy significativa: dos mil millones de habitantes que, de una forma u otra, viven a diario con esta circunstancia. En todas las regiones y, en cada uno de los países del mundo, las personas con diversidad funcional viven con frecuencia al margen de la sociedad, excluidas de numerosas experiencias fundamentales de la vida. Tienen escasas esperanzas de asistir a la escuela, obtener un empleo, poseer su propio hogar, desarrollar sus identidades de género, fundar una familia, plantearse una posible maternidad y/o paternidad, disfrutar de la vida social y política. Sobre todo, cuando se trata de mujeres y hombres con diversidad funcional que para llevar sus proyectos de vida necesitan los apoyos humanos de otras personas, asistentes personales, principalmente, de manera permanente. Tal y como expresa el Banco Mundial, afirma que: «Más de 400 millones de personas, aproximadamente el 10% de la población mundial, viven con alguna forma de discapacidad en los países en desarrollo y, como resultado de ello, muchas se ven excluidas del lugar que les corresponde dentro de sus propias comunidades. Imposibilitadas de desempeñarse en trabajos con un sueldo digno y excluidas de los procesos políticos, las personas discapacitadas 5 Diversidad funcional es un término acuñado por el Foro de Vida Independiente para designar lo que habitualmente se conoce como "discapacidad". Este término pretende eliminar la negatividad en la definición del colectivo, y reforzar su esencia de diversidad. Para una defensa del término véase: ROMAÑACH CABRERO, J. y LOBATO GALINDO, M. (2005): «Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano». Disponible en web: http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependiente/diversidad_funcional.html
  10. 10. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.9 tienden a ser las más pobres entre los pobres dentro de una población mundial de 1, 3 mil millones de personas que subsisten con menos de un dólar diario»6 . Investigación Biomédica y personas con diversidad funcional Las personas con diversidad funcional no sólo vivimos "vidas un tanto mermadas" respecto de la demás ciudadanía, sino que tal y como hemos conocido a lo largo de la historia, el ámbito biomédico y biocientífico también ha hecho sus estragos. De acuerdo a Suzanne Evans (2004), Romañach Cabrero (2013) y Arnau Ripollés (2013), la barbarie nazi exterminó a unos/as 200.000 adultos/as y niños/as, con diversidad funcional. Entre 1939 y 1941, oficialmente, Hitler emprendió una salvaje experimentación, tortura y asesinatos contra las personas con diversidad funcional a través del Programa sobre Eutanasia (Operación T4), en la que se daba muerte a todas aquellas personas (con diversidad funcional, portadoras de enfermedades hereditarias, dedicadas a la prostitución, con baja categoría social y económica…), quienes, todas ellas, eran concebidas como personas que "no merecían vivir". Todo ello, como se puede derivar, se produjo, por tanto, sin un consentimiento informado y libre por parte de estas personas. Al respecto, cabe recordar las palabras de la filósofa norteamericana Martha C. Nussbaum (2002: 11): Nuestro temor a la intervención genética no es un simple temor irracional. Tiene raíces históricas: recordamos los excesos y las vejaciones del movimiento en pro de la eugenesia de principios del siglo XX, las esterilizaciones forzadas de los "no aptos", la cosificación y el vilipendio de las personas discapacitadas y las desdeñosas actitudes clasistas y racistas enmascaradas como ciencia. La culminación natural de este movimiento, como todo el mundo sabe, fue el horror de la eugenesia nazi. Años después, y también "por el bien de la Ciencia", hemos sabido del "Caso Willowbrook"7 sobre hepatitis, que ha tenido una importante repercusión 6 Para mayor información, recomiendo visitar la web: http://www.bancomundial.org/temas/resenas/discapacidad.htm
  11. 11. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.10 en las reflexiones bioéticas relacionadas con el consentimiento informado en la investigación o experimentación con seres humanos vivos/as (Rodríguez-Arias, D.; Moutel, GR. y Hervé, C., 2008:25-26). En el período de 1950 a 1970, se realizó una investigación, conocida como el «Estudio de Willowbrook». En éste, se analizó un grupo de niños/as con diversidad funcional mental, que estudiaban con régimen de internado, en la Escuela Estatal de Willowbrok, en Nueva York. En esta institución había una alta incidencia de hepatitis, por lo que se observó estos casos cuidadosamente. El objetivo del estudio era determinar el curso natural de la enfermedad sin recibir tratamiento alguno. Este estudio fue aprobado por el Departamento de Salud Mental del Estado de Nueva York, y apoyado por el área Epidemiológica de las Fuerzas Armadas. En la escuela se aceptaban de manera preferencial niños/as con diversidad funcional mental que eran portadores de Hepatitis y se inocularon cientos de niños/as para que la contrajeran. Los/as niños/as recién ingresados/as, de entre 3 y 11 años de edad, eran sistemáticamente inoculados con hebras del virus aisladas de las fecas de enfermos/as con hepatitis de la misma escuela. El consentimiento de los padres y madres para la investigación en sus hijos/as era una exigencia para la admisión en esta institución que tenía cupos limitados. En 1963 sucede otro caso tristemente famoso, el del Jewish Chronic Disease Hospital, de Brooklin, New York. Allí se inyectaron células cancerosas de forma subcutánea a pacientes ancianos, sin su consentimiento y –desde luego– sin información (Álvarez Díaz, Lolas Stepke y Outomuro, 2006:42). 7 http://medicina.udd.cl/centro-bioetica/files/2010/10/willow.pdf
  12. 12. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.11 APROXIMACIÓN A LOS COMITÉS DE BIOÉTICA Según el Diccionario de Filosofía (Cortés Morató y Martínez Riu, 1996), la voz "Bioética" dice: Bioética (Del griego bios, vida, y êthiké, ética) Término reciente de origen anglosajón, que se aplica a aquella parte de la ética, cuyo objeto es el estudio de los problemas morales que surgen en la actividad médica, en las investigaciones biológicas y en las ciencias de la vida en general. Hay una doble orientación en el modo de entender el objeto de la bioética. [...]. Las razones, o factores, del desarrollo de esta disciplina, de la que ya existen cátedras en diversas Facultades universitarias de todo el mundo, son, por un lado, los avances científico-técnicos producidos en los últimos años en la biología y la medicina (en ingeniería genética, técnicas de reproducción asistida, trasplante de órganos, diversos avances en procedimientos aplicables a técnicas de eutanasia y eugenesia), y por el otro lado, el creciente carácter plural y no confesional de la sociedad. Surge, así, la necesidad de una teoría ética racional que pueda fundamentar y justificar los juicios morales que han de emitirse en la sociedad actual, caracterizada por el pluralismo ideológico y la secularidad [...]. La temática general de la bioética puede enunciarse con preguntas como las siguientes: ¿Qué es preferible, salvar la vida o disfrutarla? ¿Todo lo que técnicamente puede hacerse, puede o debe éticamente hacerse? (M. Vidal). La temática concreta abarca cuestiones como: aborto, eutanasia, dejar morir a recién nacidos deficientes, experimentación fetal, inseminación artificial y fecundación in vitro, experimentación e investigación sobre humanos, manipulación genética, trasplante de órganos, relaciones entre médico y enfermo, derecho a la asistencia sanitaria, etc. La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO)8 , tal y como se expresa en su Constitución (http://portal.unesco.org/es/), tiene como cometido principal la implementación de una «Cultura de Paz», a nivel internacional. Su objetivo más destacado, por tanto, es: El objetivo de la Organización es mucho más amplio y ambicioso: construir la paz en la mente de los hombres mediante la educación, la cultura, las ciencias naturales y sociales y la comunicación. 8 La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), nació el 16 de noviembre de 1945. Para mayor información, se puede visitar la web: http://portal.unesco.org/. Dentro del apartado de "Temas especiales", se incluye la «Cultura de Paz».
  13. 13. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.12 A la hora de definir en qué consiste un Comité de Bioética, la UNESCO ha especificado lo siguiente9 : De aquí se deduce que los comités de bioética trascienden el ámbito meramente médico y hospitalario (propio de la “Bioética Clínica”) y entroncan directamente con actitudes y regulaciones políticas y sociales que afectan directa o indirectamente a los Derechos Humanos y a la vida cotidiana de todas las personas con diversidad funcional (Bioética política o Biopolítica). La pregunta “¿Cómo debe actuar un gobierno?” tiene hoy una respuesta clara, firmada y vinculante: debe actuar de acuerdo con lo establecido en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, y eso implica llevar la voz bioética de la diversidad funcional a todos los ámbitos, incluidos los comités de bioética. Así también, 9 UNESCO 2005. Guía Nº 1. Creación de comités de bioética. pp. 12-13. Disponible en web: http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001393/139309s.pdf
  14. 14. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.13 supone desterrar la visión médica de la diversidad funcional para entroncar con la nueva visión basada en Derechos Humanos. La UNESCO, en estos momentos, está celebrando su 20 aniversario de dedicación a la Bioética (1993 -2013). De este recorrido, destacamos los siguientes momentos: Al respecto, es importante resaltar que la UNESCO promueve los COMITÉS DE BIOÉTICA desde hace muchos años y, desde distintos documentos internacionales, tales como: Declaración Universal sobre el “Genoma Humano y los Derechos Humanos” (1997) D. CONDICIONES DE EJERCICIO DE LA ACTIVIDAD CIENTÍFICA Art. 16 Los Estados reconocerán el interés de promover, en los distintos niveles apropiados, la creación de comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las cuestiones éticas, jurídicas y sociales planteadas por las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones. G. APLICACIÓN DE LA DECLARACIÓN Art. 24
  15. 15. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.14 El Comité Internacional de Bioética de la UNESCO contribuirá a difundir los principios enunciados en la presente Declaración y a profundizar el examen de las cuestiones planteadas por su aplicación y por la evolución de las tecnologías en cuestión. Deberá organizar consultas apropiadas con las partes interesadas, como por ejemplo los grupos vulnerables. Presentará, de conformidad con los procedimientos reglamentarios de la UNESCO, recomendaciones a la Conferencia General y prestará asesoramiento en lo referente al seguimiento de la presente Declaración, en particular por lo que se refiere a la identificación de prácticas que pueden ir en contra de la dignidad humana, como las intervenciones en la línea germinal. Declaración Universal sobre los “Datos Genéticos Humanos” (2003) A. DISPOSICIONES DE CARÁCTER GENERAL Art. 6. Procedimientos b) Deberían promoverse y crearse comités de ética independientes, multidisciplinarios y pluralistas en los planos nacional, regional, local o institucional, de conformidad con lo dispuesto en el Artículo 16 de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Cuando proceda debería consultarse a los comités de ética de ámbito nacional con respecto a la elaboración de normas, reglamentaciones y directrices para la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación de datos genéticos humanos, datos proteómicos humanos y muestras biológicas. Dichos comités deberían ser consultados asimismo sobre los temas que no estén contemplados en el derecho interno. Los comités de ética de carácter institucional o local deberían ser consultados con respecto a la aplicación de esas normas, reglamentaciones y directrices a determinados proyectos de investigación. F. PROMOCIÓN Y APLICACIÓN Art. 25: Funciones del Comité Internacional de Bioética (CIB) y del Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB) El Comité Internacional de Bioética (CIB) y el Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB) deberán contribuir a la aplicación de esta Declaración y a la difusión de los principios que en ella se enuncian. Ambos comités deberían encargarse concertadamente de su seguimiento y de la evaluación de su aplicación, basándose, entre otras cosas, en los informes que faciliten los Estados. Deberían ocuparse en especial de emitir opiniones o efectuar propuestas que puedan conferir mayor eficacia a esta Declaración, y formular recomendaciones a la Conferencia General con arreglo a los procedimientos reglamentarios de la UNESCO. Declaración Universal sobre “Bioética y Derechos Humanos” (2005) APLICACIÓN DE LOS PRINCIPIOS Art. 19. “Comités de ética”. Se deberían crear, promover y apoyar, al nivel que corresponda, comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas con miras a:  Evaluar los problemas éticos, jurídicos, científicos y sociales pertinentes suscitados por los proyectos de investigación relativos a los seres humanos;
  16. 16. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.15  Prestar asesoramiento sobre problemas éticos en contextos clínicos;  Evaluar los adelantos de la ciencia y la tecnología, formular recomendaciones y contribuir a la preparación de orientaciones sobre las cuestiones que entren en el ámbito de la presente Declaración;  Fomentar el debate, la educación y la sensibilización del público sobre la bioética, así como su participación al respecto. PROMOCIÓN DE LA DECLARACIÓN Art. 25. Actividades de seguimiento de la UNESCO 1. La UNESCO deberá promover y difundir los principios enunciados en la presente Declaración. Para ello, la UNESCO solicitará la ayuda y la asistencia del Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB) y del Comité Internacional de Bioética (CIB). 2. La UNESCO deberá reiterar su voluntad de tratar la bioética y de promover la colaboración entre el CIGB y el CIB. De acuerdo a los objetivos propuestos por la UNESCO, el texto adoptado proporciona un marco coherente de principios y de procedimientos que podrán servir de guía a los Estados en la formulación de sus políticas, legislaciones y códigos éticos. En todos los lugares en los que todavía se constate la ausencia de un marco ético, la Declaración incitará y ayudará a llenar ese vacío. Y aunque a los Estados les corresponda elaborar los documentos e instrumentos adaptados a sus culturas y tradiciones, el marco general propuesto por la Declaración puede contribuir a universalizar la ética frente a una ciencia que cada vez tiene menos fronteras. El primero de los principios promulgados por la Declaración es el respeto a la dignidad humana y a los derechos humanos, con dos precisiones concretas: “Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad”. El texto añade: “Si se han de imponer limitaciones a la aplicación de los principios enunciados en la presente Declaración, se debería hacer por ley, en particular las leyes relativas a la seguridad pública, para investigar, descubrir y enjuiciar delitos, proteger la salud pública y salvaguardar los derechos y libertades de los demás. Dicha ley deberá ser compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos”.
  17. 17. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.16 De acuerdo a Cambra Lasaosa (2011: 2) Los Comités de Bioética son estructuras de diálogo y decisión en bioética, cuya responsabilidad consiste en intentar resolver y clarificar los diversos conflictos de valores que se presentan en la investigación o en la práctica clínica, florecieron de forma paralela a los Centros o Institutos de Bioética en los que se analizan, como se ha mencionado, fundamentalmente los problemas de fondo. De acuerdo a García Marzá, Gozález Esteban y Cortina Orts (2009: 48- 49): Este tipo de comités surge ante todo para satisfacer tres clases de necesidades: 1) contribuir a que se respeten los derechos de los pacientes, especialmente la autonomía; 2) ayudar al personal sanitario a tomar una decisión justa ante problemas morales, habida cuenta de que nos encontramos en sociedades pluralistas, en las que las jerarquías de valores de pacientes, personal sanitario y familiares pueden entrar en conflicto; 3) promover la reflexión ética sobre los problemas sanitarios, mediante cursos de formación, ciclos informativos y la elaboración de códigos éticos, con el fin de ir potenciando una creativa cultura médica. En este sentido, "los comités hospitalarios de ética son grupos interdisciplinarios que se ocupan de la docencia, investigación y consulta, asociadas con los dilemas éticos que surgen durante la práctica de la medicina hospitalaria". Pueden servir, entre otras cosas, para aumentar el entendimiento entre los afectados (personal sanitario, familias, pacientes y sociedad), así como para resolver los dilemas éticos que se presentan en la práctica hospitalaria. De manera esquemática, estos son los espacios de que dispone la UNESCO para trabajar sobre bioética:
  18. 18. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.17 TIPOLOGÍA DE COMITÉS DE BIOÉTICA Los Comités de Bioética, grosso modo, se clasifican de la siguiente manera:  Comités de Ética Asistencial (CEAs). Estos Comités se constituyen en el ámbito hospitalario, es decir, de “puertas adentro”. Los CEAs tienen un triple objeto: asesorar al personal sanitario de un centro cuando debe tomar decisiones en las que vienen implicados conflictos de valor, atender a la formación en bioética tanto entre los propios miembros del comité como en el conjunto del hospital, y desarrollar políticas y orientaciones ("guidelines”). En nuestro país son los que corresponden a los "Institutional Ethics Committees" de los EEUU.  Comités Éticos de Investigación Clínica (CEICs). Estos Comités tienen como finalidad velar por la calidad de la investigación en sujetos humanos y la protección de los mismos, mediante la elaboración de protocolos para los ensayos clínicos que se realizan en centros sanitarios. Estos Comités se denominan en EEUU: "Institutional Review Boards".  Comités Nacionales (CNs). Estos Comités pueden ser aquellas instituciones, con o sin reconocimiento estatal, que por la calidad de sus reflexiones, directrices éticas o jurídicas, ejercen o han ejercido una influencia en la configuración de valores sociales y profesionales en el ámbito biomédico. Siguiendo a García Marzá, Gozález Esteban y Cortina Orts (2009: 52-53):
  19. 19. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.18 Existe un amplio debate sobre si deben existir comités nacionales. Una seria razón a favor de su constitución es la existencia de estudios multicéntricos: la falta de armonización de criterios entre los distintos comités es un obstáculo para llevar a cabo estos ensayos, sobre todo en el ámbito internacional. Según la Declaración de Helsinki, los comités nacionales tienen una función conciliatoria con respecto a los CEAs, pero a la vez son testigos de "una ética universal, es decir, de una visión generalmente aceptada de la dignidad de la vida humana y de los límites que no pueden ser franqueados si no se quiere violar esa dignidad". Precisamente por expresar esta ética universal, pueden los CNs hacer gala de un auténtico pluralismo moral. COMITÉ DE BIOÉTICA DE ESPAÑA El “Comité (nacional) de Bioética de España” nace en el seno de la LEY 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica (BOE Núm. 159, del 4 de julio de 2007), a través del Título VII. “El Comité de Bioética de España”: TÍTULO VII. EL COMITÉ DE BIOÉTICA DE ESPAÑA  Art. 77. Naturaleza del Comité.  Art. 78. Funciones.  Art. 79. Composición y designación de sus miembros.  Art. 80. Duración del mandato y ejercicio del cargo.  Art. 81. Funcionamiento. De acuerdo al Art. 77 “Naturaleza del Comité”, el Comité de Bioética de España se define del siguiente modo: Art. 77. Naturaleza del Comité. Se crea el Comité de Bioética de España, como órgano colegiado, independiente y de carácter consultivo, sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas y sociales de la Biomedicina y Ciencias de la Salud. Estará adscrito al Ministerio de Sanidad y Consumo, que designará su sede. El Comité (http://www.comitedebioetica.es/) quedó constituido el 22 de octubre de 2008 y está adscrito al Ministerio de Ciencia e Innovación (Hoy en
  20. 20. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.19 día se corresponde al actual Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad). Tiene la misión de emitir informes, propuestas y recomendaciones para los poderes públicos de ámbito estatal y autonómico sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas y sociales de la Biomedicina y Ciencias de la Salud. Asimismo, se le asignan las funciones de establecer los principios generales para la elaboración de códigos de buenas prácticas de investigación científica y la de representar a España en los foros y organismos supranacionales e internacionales implicados en la bioética. No obstante, el autor y la autora Romañach Cabrero y Arnau Ripollés (2006), presentan una serie de propuestas al anteproyecto de ley de investigación biomédica. A la hora de crear el Comité de Bioética de España, no se contempla, al menos de manera explícita, la incorporación de esta voz Bioética "desde la diversidad funcional". Tal como se indica en el Art. 79 bajo el Título VII “El Comité de Bioética de España” de la LEY 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica: Art. 79. Composición y designación de sus miembros. 1. El Comité estará constituido por un número máximo de doce miembros, elegidos entre personas acreditadamente cualificadas del mundo científico, jurídico y bioético. En su composición deberá procurarse la presencia equilibrada de las distintas disciplinas implicadas en las reflexiones bioéticas. 2. Los miembros del Comité serán nombrados por el Ministro de Sanidad y Consumo, de la forma siguiente: a. Seis miembros, a propuesta de las comunidades autónomas, según lo acordado a tal efecto en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. b. Seis miembros propuestos por la Administración General del Estado en la proporción siguiente: 1. Uno por el Ministerio de Justicia. 2. Uno por el Ministerio de Educación y Ciencia. 3. Uno por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio. 4. Tres por el Ministerio de Sanidad y Consumo. 3. El Presidente del Comité será nombrado de entre sus miembros por el Ministro de Sanidad y Consumo.
  21. 21. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.20 4. El Secretario del Comité será un funcionario con rango de Subdirector General perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, que actuará con voz y sin voto” 10 . Como se puede ver, en el segundo apartado de este artículo no se encuentra presente la representación de la Sociedad Civil en general y, por tanto, tampoco la voz de las personas con diversidad funcional en particular. No obstante, la referencia en el punto 1 a “[…] la presencia equilibrada de las distintas disciplinas implicadas en las reflexiones bioéticas”, que pertenezcan al mundo científico, jurídico y bioético, deja abierta una cierta puerta para la incorporación de esta voz específica de bioética, a pesar de lo dificultoso que es hoy en día, todavía, encontrar personas acreditadamente cualificadas en Bioética, con diversidad funcional. Tal y como afirma Romañach Cabrero (2009: 38), en el caso de otros países de nuestro entorno, al parecer, sí incluyen a distintas/os agentes sociales en la composición de los Comités de Bioética, de manera mucho más explícita, como expresa Ramiro García11 : En los países de nuestro entorno que tienen este tipo de comité los mecanismos de presentación de los candidatos son bastante distintos. Francia, Italia, Dinamarca, Suecia, y Bélgica, han optado por buscar soluciones en las que esté más presente la voz de la sociedad. Así, por ejemplo en Suecia, el Comité Nacional de Ética Médica cuenta con siete miembros designados por los partidos políticos con representación parlamentaria y once expertos designados cada uno de ellos por los organismos representativos de los médicos, la iglesia luterana y la católica, los filósofos, los artistas, los abogados, los minusválidos, los Ministerios de Salud y de Asuntos Sociales, el Consejo Nacional de Salud y Bienestar, y la Federación de Municipios. De acuerdo al Reglamento de organización y funcionamiento interno del Comité de Bioetica de España12 , cabe destacar el Art. 25. "De los grupos 10 Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica. Disponible en web: http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/l14-2007.t7.html#a77 11 RAMIRO GARCÍA, F. J. (2007) “España: Comité Nacional de Bioética”, miércoles, 31 de octubre de 2007 en bioéticaweb: http://www.bioeticaweb.com/content/view/4500/765/lang,es/ 12 http://www.comitedebioetica.es/normativa/reglamento.php
  22. 22. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.21 de trabajo y la participación de expertos externos al Comité" (Título IV. Procedimiento) que da pie a la incorporación del punto de vista de la sociedad civil mediante expertos/as externos/as, de un modo directo y explícito. Dice así: TÍTULO IV. DEL PROCEDIMIENTO Cap. I. Funcionamiento. Art. 25. De los grupos de trabajo y la participación de expertos externos al Comité 1. El Pleno podrá acordar la constitución, en su seno, de ponencias o grupos de trabajo para el estudio o preparación de los asuntos sobre los que deba pronunciarse. 2. El Pleno podrá acordar también, la constitución de grupos de trabajo formados tanto por miembros del Comité como por miembros externos. Estos grupos estarán coordinados por un miembro del Comité. 3. El Pleno, a propuesta del ponente o del grupo de trabajo, podrá recabar el informe o la colaboración de expertos ajenos al Comité. 4. El Pleno y los grupos de trabajo podrán requerir la comparecencia de expertos para asesorar técnicamente en materias de su competencia. 5. Los expertos externos deberán comprometerse a guardar la confidencialidad de los asuntos tratados. ESPAÑA: LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA Y EL ENFOQUE DE DDHH (ONU) La Constitución Española13 (1978) nos recuerda que existe un sector poblacional, en este caso, las personas con diversidad funcional, y que define la carta magna como "disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos", en lenguaje de aquellos años, que requieren de una atención especializada respecto de la demás ciudadanía a fin de garantizar el pleno disfrute de los demás derechos (Art. 49): Título I. De los derechos y deberes fundamentales Capítulo tercero. De los principios rectores de la política social y económica Art. 49. Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los 13 http://www.lamoncloa.gob.es/NR/rdonlyres/79FF2885-8DFA-4348-8450- 04610A9267F0/0/constitucion_ES.pdf
  23. 23. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.22 ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos. Según la última encuesta elaborada por el Instituto Nacional de Estadística (INE), la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y situaciones de Dependencia14 (EDAD 2008), indica que el número de mujeres y hombres con diversidad funcional alcanza los 3,8 millones, lo que supone el 8,5% de la población total española. Otro dato relevante para esta investigación, uno de los principales, si cabe, es que el 3 mayo 2008, España ha incorporado en su Ordenamiento Jurídico Español la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con discapacidad15 (diversidad funcional) y su Protocolo Facultativo (ONU, 2006):  INSTRUMENTO de Ratificación de la Convención de Derechos de las Personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. (BOE núm. 96, 21 de abril de 2008).  INSTRUMENTO de Ratificación del Protocolo Facultativo a la Convención de Derechos de las Personas con discapacidad, hecho 14 http://sid.usal.es/idocs/F1/ACT32271/EDAD2008_DEF2.pdf 15 De acuerdo a la Convención de Viena sobre “Derecho de los Tratados” (http://www.derechos.org/nizkor/ley/viena.html ), del 23 de mayo de 1969, en su Art. 27, deja constancia de que esta nueva ley, con su entrada en vigor en el país respectivo que ratifique cualquier tratado internacional, adquiere rango superior y, con lo cual, toda la demás legislación estatal, autonómica y/o local de ese país tendrá la obligación de “ser modificada” para dar continuidad a dicha ley superior que se acepta. Por tanto, y a partir de ahora, habrá que trabajar seriamente para, por y desde los Derechos Humanos y su aplicación real y efectiva para el sector de la población a los que se dirige, en este caso: a las mujeres y hombres con diversidad funcional física, sensorial (ceguera y/o sordera) y cognitiva (intelectual y/o mental). La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad, se encuentra disponible en la siguiente web: http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
  24. 24. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.23 en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. (BOE núm. 97, 22 de abril de 2008). Tal y como apunta el Profesor Rafael de Asís, miembro del Instituto de Derechos Humanos "Bartolomé de las Casas" de la Universidad Carlos III de Madrid, en 2009, en ese primer análisis, descubrimos, en primer lugar, que (11): La incorporación formal de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad al Derecho interno tendrá un importante impacto en las diferentes ramas del Ordenamiento jurídico español, obligando a la adaptación y modificación de diversas normas para hacer efectivos los derechos que la Convención recoge. En segundo lugar, y dentro de lo que es el apartado «3.3.1.- Salud, sanidad e investigación biomédica» (19 -22), dicho análisis de la normativa vigente hace referencia a los siguientes textos jurídicos, que tal y como se explica, deben acoger una serie de modificaciones a fin de preservar el nuevo modelo de "apoyo o asistencia en la toma de decisiones": LEY Orgánica 1/1979, de 26 de septiembre, General Penitenciaria. LEY 30/1979, de 27 de octubre, de Extracción y Trasplante de Órganos. (Artículo 6.3). LEY 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. REAL DECRETO 1990/96, por el que se aprueba el Reglamento Penitenciario. REAL DECRETO 2070/1999, de 30 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtención y utilización clínica de órganos humanos y la coordinación territorial en materia de donación y trasplante de órganos y tejidos. LEY 41/2002, de 14 noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. (Artículos 3, 4.1, 5.3 y 10.2). REAL DECRETO 223/2004, de 6 de febrero, por el que se regulan los ensayos clínicos en medicamentos. (Artículos 2 m), 3.8, 5 y 7). REAL DECRETO 1088/2005 de 16 de septiembre, por el que se establecen los requisitos técnicos y condiciones mínimas de la hemodonación y de los centros y servicios de transfusión. (Artículos 4, 6, 9 y 15). LEY 14/2006, de 26 mayo,
  25. 25. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.24 sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida. REAL DECRETO 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización. REAL DECRETO 1301/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las normas de calidad y seguridad para la donación, la obtención, la evaluación, el procesamiento, la preservación, el almacenamiento y la distribución de células y tejidos humanos y se aprueban las normas de coordinación y funcionamiento para su uso en humanos. (Artículos 3, 7 y 8). ORDEN SCO/256/2007, de 5 de febrero, por la que se establecen los principios y las directrices detalladas de buena práctica clínica y los requisitos para horrorizar la fabricación o importación de medicamentos en investigación de uso humano. LEY 14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica. (Artículo 20). A nivel estatal, y a fin de reafirmar la importancia de la inclusión de la temática de la diversidad funcional, desde la mirada de la propia diversidad funcional, en el campo de la bioética, también se deja entrever en la normativa disponible desde 2003: la LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con discapacidad (LIONDAU) (BOE núm. 289; 3 de diciembre de 2003), promueve, en su Art. 2. "Principios", la importancia de la "transversalidad" de las políticas en materia de "discapacidad": Art. 2. Principios f) Transversalidad de las políticas en materia de discapacidad, el principio en virtud del cual las actuaciones que desarrollan las Administraciones públicas no se limitan únicamente a planes, programas y acciones específicos, prensados exclusivamente para estas personas, sino que comprenden las políticas y las líneas de acción de carácter general en cualquiera de los ámbitos de actuación pública, en donde se tendrán en cuenta las necesidades y demandas de las personas con discapacidad.
  26. 26. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.25 ONU Y DDHH: ¡NUESTRA PRESENCIA EN EL CAMPO DE LA BIOÉTICA! La Disabled People's International16 (DPI) (Organización Mundial de Personas con Discapacidad), en Europa, con el fin de abordar estos temas y adoptar una posición activa, socios reconocidos lanzaron un proyecto sobre temas bioéticos que se inició de acuerdo con el Plan de Acción 1999-2000 de DPI Europa, adoptado en Siracusa (Italia). Una de las áreas prioritarias era: «[…] influir en la Unión Europea, el Consejo de Europa y los gobiernos nacionales en su forma de pensar sobre asuntos bioéticos […]» y «[…] educar a las personas con discapacidad de Europa y del resto del mundo sobre…, bioética». A principios del 2000 se creó un grupo de trabajo formado por miembros de DPI Europa de Francia, Italia, Portugal, España17 y el Reino Unido, para debatir estos asuntos desde la perspectiva de la diversidad funcional y desarrollar una declaración de principios En el año 2000, esta entidad organizó la I Conferencia Internacional sobre "Bioética y Derechos Humanos" en Solihull (Reino Unido). De este primer encuentro, nace la: Declaración de Solihull18 : «El derecho a vivir y a ser diferentes». De manera resumida, este documento expresa lo siguiente: […] Hasta ahora la mayor parte de nosotros hemos sido excluidos de los debates sobre temas bioéticos. Estos debates han tenido una visión negativa y llena de prejuicios sobre nuestra calidad de vida. Han negado nuestro derecho a la igualdad y por tanto han negado nuestros derechos humanos. 16 http://dpi.org/lang-sp/resources/topics_list?topic=2 17 En el caso de España, participó el Investigador en Bioética y diversidad funcional, Javier Romañach cabrero, en calidad de representante de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). Esta entidad es miembro de DPI Europa, y suscribió dicho documento. 18 http://www.diversocracia.org/docs/Bioetica_DPI_solihull_es.pdf; http://dpi.org/lang-sp/resources/topics_detail?page=895
  27. 27. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.26 Demandamos que se nos incluya en todos los debates y decisiones políticas relacionadas con los temas bioéticos. Nosotros somos quienes debemos decidir sobre nuestra calidad de vida basándonos en nuestra experiencia. También pedimos a nuestras organizaciones que den apoyo, ánimo y seguridad a aquellos de nosotros que estamos representando nuestros puntos de vista en instituciones de regulación bioética. […] […] Reconocemos que el único camino para asegurar el apoyo universal a un reconocimiento positivo de nuestras cualidades particulares se consigue estableciendo claramente nuestro derecho a la diversidad, con buenos argumentos y en una discusión abierta y democrática. Tenemos que establecer alianzas con científicos, profesionales de la medicina, filósofos de la ética, los grupos que establecen las políticas, los abogados de los derechos humanos, los medios de comunicación y el público en general. […] […] La biotecnología presenta riesgos específicos para las personas con discapacidad. Los derechos fundamentales de las personas con discapacidad, y en particular el derecho a la vida, deben ser protegidos. […] […] Las personas con discapacidad se deben unir en solidaridad para asegurar que nuestras voces se oigan en estos asuntos que amenazan nuestras vidas. […] En este sentido, se demanda lo siguiente: En concreto demandamos:  La prohibición de pruebas genéticas indiscriminadas y de la presión a las mujeres para eliminar -en cualquier fase del proceso reproductivo- niños no nacidos que se considere que puedan nacer con discapacidad.  La provisión de información plena y accesible (libre de jerga médica, fácil de leer y en formatos alternativos) sobre la que las personas puedan tomar decisiones bien informadas.  Que los gobiernos europeos no ratifiquen el Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina, ya que algunas de sus acciones contravienen los dos documentos adoptados en la Conferencia de Ciencias de la UNESCO en 1999 19 .  Que las personas con discapacidad reciban apoyo para vivir, no apoyo para morir.  Que tener un hijo con discapacidad no sea una consideración legal especial para abortar. 19 Ver Anexo I
  28. 28. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.27  Que no se marquen líneas divisorias respecto a la severidad o los tipos de deficiencia. Esta división crea jerarquías y lleva a una mayor discriminación de las personas con discapacidad en general. La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, y su Protocolo Facultativo, ha sido adoptada por la Asamblea General de la ONU el 13 de diciembre de 2006, durante el sexagésimo primer periodo de sesiones de la Asamblea General, por la Resolución 61/106. La apertura de la firma se llevó a cabo el pasado 30 de marzo de 2007. En el caso específico de la Comunidad Europea, se realizó ese primer día, junto con 81 Estados Miembros (España, entre ellos). La Convención se concibió como un instrumento de derechos humanos con una dimensión explícita de desarrollo social. En ella se adopta una amplia clasificación de las personas con "discapacidad" y, se reafirma que todas las personas con diversidad funcional, con distintas diversidades funcionales, y algunas de estas personas, con grandes necesidades de apoyo, deben poder gozar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. La filosofía que impregna este documento internacional es el paradigma social de la "discapacidad". La Convención, por tanto, intenta superar el viejo y tradicional modelo médico-rehabilitador o biomédico. Ello, entre otras cuestiones, significa que la diversidad funcional es una cuestión de derechos humanos y, no ya estrictamente de salud. Este cambio es crucial a la hora de percibir la dimensión humana específica de la diversidad funcional y su materialización, a través de maneras de convivencia, políticas sociales, educativas, económicas, culturales… El ser humano con diversidad funcional deja de convertirse en alguien enfermo/a, para convertirse en alguien que necesita distintas "medidas de acción positiva" o "ajustes razonables" para que pueda vivir armoniosamente en su contexto cultural y social determinado, sin discriminación alguna por su "condición de discapacidad".
  29. 29. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.28 En lo que respecta a nuestra participación dentro del ámbito de la Bioética, y de los distintos Comités de Bioética, incluido el Comité de Bioética de España, podemos resaltar los siguientes artículos de la Convención:  Art. 4. Obligaciones generales.  Art. 10. Derecho a la vida.  Art. 12. Igual reconocimiento como persona ante la ley.  Art. 15. Protección contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes.  Art. 17. Protección a la integridad personal.  Art. 25. Salud.  Art. 26. Habilitación y rehabilitación.  Art. 29. Participación en la vida política y pública. Todos ellos, de un modo u otro, nos invitan a la participación y a desarrollar el principio de la transversalidad mencionado más arriba. La Declaración Internacional de Águilas 2013 sobre "Bioética, Derechos Humanos y Diversidad Funcional"20 , adoptada en el Curso de Verano, titulado: "La Bioética y sus nuevos desafíos a través de las miradas de las personas con diversidad funcional o discapacidad", celebrado en la Universidad Internacional del Mar de la Universidad de Murcia (11-13/07/2013), y organizado por el Centro de Estudios sobre Discapacidad y Promoción de la Autonomía Personal (DIPAP-UM), la Universidad Abierta Iberoamericana "Manuel Lobato" (UAIML-IPADEVI) y el Grupo online sobre "Bioética de/desde la diversidad funcional" (FVID), nos recuerda que la voz Bioética desde la 20 http://www.slideshare.net/solearnau/declaracin-internacional-de-guilas-2013
  30. 30. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.29 mirada de la diversidad funcional necesita estar presente y, participar activamente en todo aquello que concierne al ámbito bioético: DECLARAMOS QUE: 4. Desde el ámbito de la Bioética, debe entenderse que toda vida humana, con y sin diversidad funcional, debe tener un idéntico valor moral y político, es decir, un respeto incondicional a la existencia plural de todas las personas. 7. Las personas con diversidad funcional tienen voz propia, y su postura debe ser escuchada y tenida en cuenta en el ámbito de la Bioética. Así, la «Bioética desde la diversidad funcional» debe estar presente en todos aquellos debates biotecnocientíficos y bioéticos, donde se establecen normativas, políticas y condiciones sociosanitarias y de salud. Tal y como promueve el Movimiento Mundial de Vida Independiente: ¡NADA SOBRE NOSOTRAS/OS SIN NOSOTRAS/OS!. DEMANDAMOS QUE: 2. Se establezca un debate bioético en el que las voces de las personas con diversidad funcional esté presente, y sea respetuoso con los Derechos Humanos, en todos los ámbitos: académico, científico, universitario, investigador, dentro de la comunidad bioética, entre las y los profesionales y en la sociedad en general. 3. Cabe desarrollar acciones formativas en EDUCACIÓN EN BIOÉTICA y DERECHOS HUMANOS, para que los valores humanos imprescindibles se respeten en todas las prácticas de los avances biotecnológicos y de la biomedicina. Por ello mismo, la voz «Bioética desde la Diversidad Funcional» necesita participar en dichas actividades formativas y, así como también en todos los debates y determinaciones que se llevan a cabo en los distintos Comités de bioética, locales, nacionales e internacionales. LA «BIOÉTICA DESDE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL» El recorrido histórico de lucha por vencer la discriminación sistemática en la que se encuentra habitualmente este grupo humano: las mujeres y hombres con diversidad funcional, necesariamente, hacen que pasemos a un plano más amplio de lo que es estrictamente la “Bioética Clínica” La autora entiende que el trabajo que se está realizando en torno a lo que se puede denominar como una “Bioética (específica) de la diversidad
  31. 31. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.30 funcional”, puede entenderse perfectamente como una “Bioética Critica” que ahonda en las dimensiones social y política de la bioética contemporánea. En Europa, y en otros países, hay ya un corpus de textos publicados sobre bioética desde la voz de la diversidad funcional, aunque ésta es muy reciente todavía. Todo ello, se encuentra disponible, principalmente, en inglés y, por Internet. En este sentido, merece la pena destacar los siguientes recursos disponibles:  Comunidad virtual de Bioética y Diversidad funcional, gestionada por el Prof. Gregor Wolbring, de la Universidad de Calgary (Canadá): http://groups.yahoo.com/group/Bioethics/  International Center for Bioethics, Culture and Disability, cuyo sitio Web de recursos y documentación es: www.bioethicsanddisability.org  Página web personal del Investigador español en Bioética y Derechos Humanos, Javier Romañach Cabrero: http://www.diversocracia.org/divertad.htm  Sección "Filosofía moral y política, ética y bioética, en la diversidad funcional". Foro de Vida Independiente y Divertad. http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica Sobre este corpus se han elaborado unos documentos que definen la postura política oficial de quienes representan a las personas con diversidad funcional en Europa. Así, la Disabled People’s International (DPI) Europe y el European Disability Forum (EDF), han expuesto sus puntos de vista, los cuales, muestran una visión diferente sobre los avances de la nueva genética y los nuevos retos biomédicos, al mismo tiempo que se establece la negativa del colectivo a promover el aborto indiscriminado cuando se sabe que va a ser una persona con diversidad funcional. En España, es referente la postura de la voz expresada por la comunidad virtual "Foro de Vida Independiente y Divertad". Así como las voces
  32. 32. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.31 de la Investigadora e Investigador en Bioética y Derechos Humanos, Soledad Arnau Ripollés y Javier Romañach Cabrero, ambos, expertos en la materia, y personas con gran diversidad funcional física. A grandes rasgos, la voz de la «Bioética de la diversidad funcional» tiene las siguientes singularidades:  Se fundamenta en: o Modelo teórico de la Diversidad, el cual se define como: El modelo de la diversidad propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad. Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos. (Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006: 223-224) Este modelo o paradigma de la diversidad tiene como punto de partida la “dignidad inherente” (“dignidad intrínseca”), a fin de que pueda integrar a todas las realidades humanas con diversidad funcional. Este nuevo enfoque rompe, por tanto, con la clásica dicotomía (biomédica): “dis-capacidad”/”capacidad”. Ello es fundamental para no dejar en los márgenes a determinadas personas con diversidad funcional, sobre todo, cuando no se pueden representar a sí mismas y, cuando sus “capacidades” pueden verse seriamente restringidas a causa de la propia diversidad funcional. o Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad (ONU, diciembre de 2006). La Convención y su Protocolo Facultativo entraron en vigor el 3 de mayo de 2008 en el ordenamiento jurídico español. Su propósito es asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos por todas las personas con diversidad funcional. Al respecto, merece la pena nombrar los Principios Generales que la vertebran: Art. 3. Principios generales Los principios de la presente Convención serán: a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;
  33. 33. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.32 b) La no discriminación; c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad; d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas; e) La igualdad de oportunidades; f) La accesibilidad; g) La igualdad entre el hombre y la mujer; h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.  Metodología: de-constructiva + re-constructiva. La diversidad funcional en tanto que nueva “categoría analítica” sirve para llevar a cabo un análisis crítico, en este caso, de los discursos y las prácticas de la bioética contemporánea, en donde se establecen las líneas que no deben continuar adelante porque pueden atentar a los Derechos Humanos de este colectivo; pero, sobre todo, también para reconstruir nuevos horizontes normativos que nos posibiliten la incorporación del punto de vista de la diversidad funcional en el ámbito bioético.  Des-bio-medicalización de la realidad socio-política de la diversidad funcional. En este sentido, cabe resaltar que se reconoce el uso instrumentalizado de sus cuerpos y su reproducción como formas de opresión y marginación. En términos feministas, podríamos decir que la “Anatomía ya no es destino”; lo mismo sucede para las mujeres y hombres con diversidad funcional.  Desmitificación de la ciencia. Es decir, se identifica la “no neutralidad” del discurso oficial y hegemónico del ámbito científico, y de la bioética en particular. En este aspecto, cabe recordar la distinta literatura elaborada por la Investigadora Soledad Arnau Ripollés y el Investigador Javier Romañach Cabrero, en estos últimos años, en lo que concierne a la puesta en evidencia de los prejuicios que siguen persistiendo a la hora de emitir juicios de valor sobre la realidad humana específica de la diversidad funcional.  Bioética Crítica (Bioética política o “Biopolítica”): con los discursos hegemónicos dominantes de la bioética contemporánea. Se cuestiona el “análisis biomédico” que, tradicionalmente, interpreta que sus “biologías son defectuosas” (diferencias “negativas” porque sus formas y sus funciones pueden ser distintas de lo estandarizado…).  Revalorización de toda vida humana: Misma DIGNIDAD + mismo VALOR
  34. 34. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.33  Proceso de des-ontologización y des-naturalización. Ambos procesos nos ayudan a, por un lado, reafirmar la misma dignidad inherente o intrínseca de todo ser humano con diversidad funcional, que el resto de la ciudadanía y, por otra parte, a no normalizar (naturalizar) todo aquello que es perverso y, totalmente extrínseco a la realidad de la diversidad funcional. Asimismo, contribuye a una Cultura de Paz, en la medida en que resitúa la realidad humana específica de la diversidad funcional desde el más profundo respeto a su dignidad y a sus diferencias, que forman parte de la riqueza humana. A MODO DE CONCLUSIÓN En este Informe se propone la inclusión de la temática de la diversidad funcional dentro del trabajo que realiza habitualmente el Comité de Bioética de España. Tal y como promueve la UNESCO, desde el año 1997, los comités de bioética deben tener en cuenta las voces de la sociedad civil. Asimismo, otros países cercanos a España, también tienen presente distintas voces, de entre ellas, las de las personas con diversidad funcional (caso de Suecia, por ejemplo). Las cuestiones que trata la bioética son de tal importancia que precisan una aproximación a la sociedad civil en general y, en particular, a uno de los grupos humanos sobre los que más hace referencia: las mujeres y hombres con diversidad funcional. La “Bioética de/desde la diversidad funcional” tiene un corpus ideológico propio, elaborado, documentado, publicado y argumentado que consta tanto de posiciones políticas como de artículos y publicaciones técnicas y que se basa en ese punto de vista imprescindible que proporciona “mirar desde dentro" la bioética y la diversidad funcional, donde la dignidad intrínseca y los Derechos Humanos son el horizonte normativo principal. La nueva firma y adhesión de muchos países a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la
  35. 35. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.34 ONU implica una nueva visión de la diversidad funcional que huye de la tradicional, que estaba sesgada por una perspectiva “bio-médica”, para convertirla en una cuestión de Derechos Humanos. Este nuevo enfoque debe incorporarse en los Comités de Bioética, y en concreto, en el Comité de Bioética de España, a fin de clarificar la clásica confusión entre “enfermedad” y “diversidad funcional”, mediante nuevas modalidades formativas en el campo de la bioética, y en sus prácticas de bioética clínica. La voz de las personas con diversidad funcional es la que tiene la claridad de ideas necesaria para llevar a cabo este cambio que se plantea. Además, el colectivo de personas con diversidad funcional ha solicitado públicamente que su voz sea escuchada en los Comités de Bioética, incluido el Comité de Bioética de España. Por lo tanto, se hace prioritario incorporar esta voz, que enriquecerá el debate, ayudará a respetar lo establecido por los Derechos Humanos y aportará un nuevo punto de vista sobre una realidad muy mal conocida y valorada y, sobre todo, para que nuestro país sea consecuente con la ratificación de la Convención internacional de Naciones Unidas. En España, existe un importante desafío de inclusión de la voz de la diversidad funcional en todos los Comités: estatal, autonómicos u hospitalarios. DOCUMENTOS 1997:  Declaración sobre el Genoma Humano y los derechos humanos (UNESCO).  Convenio para los Derechos Humanos y la Biomedicina (Convenio de Asturias sobre Bioética o, Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano respecto de las aplicaciones de la biología y la medicina). Consejo de Europa. 2000: Declaración de Solihull: «El derecho a vivir y a ser diferentes». (DPI)
  36. 36. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.35 2003: Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos (UNESCO) 2005: Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO). 2006: Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad (ONU) 2013: Declaración Internacional de Águilas: «Bioética, Derechos Humanos y diversidad funcional». (IPADEVI) Documentación española 2007: LEY 14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica. Reglamento de organización y funcionamiento interno del Comité de Bioética de España 2008:  INSTRUMENTO de Ratificación de la Convención de Derechos de las Personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. (BOE núm. 96, 21 de abril de 2008).  INSTRUMENTO de Ratificación del Protocolo Facultativo a la Convención de Derechos de las Personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. (BOE núm. 97, 22 de abril de 2008). 2011:  Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad  Real Decreto 1276/2011, de 16 de septiembre, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad 2013: Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.
  37. 37. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.36 BIBLIOGRAFÍA ÁLVAREZ DÍAZ, J.; LOLAS STEPKE, F. y OUTOMURO, D. (2006): «Historia de la ética en investigación con seres humanos», en LOLAS STEPKE, F.; QUEZADA, Á. y RODRÍGUEZ, E. (Edit.) (2006): Investigación en Salud. Dimensión ética. Santiago de Chile: CIEB, Universidad de Chile. Págs. 39-46. Disponible en web: http://www.uchile.cl/documentos/investigacion-en-salud- dimension-etica_76704_10_5937.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2008): «La mirada bioética: o, la bioética observada desde voces diferentes», en AUSIN, TX. y ARAMAYO, R. R. (2008): INterDependencia: del bienestar a la dignidad, Madrid: Plaza y Valdés. Págs. 261-274. ISBN: 978-84-96780-46-0. Disponible en web: http://www.ifs.csic.es/ConSem/sansebastian2007/comunica/com1-8.pdf ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2010): «(Reseña) Romañach Cabrero, Javier: Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña, Ediciones Diversitas-AlES, 2009». DILEMATA. Revista Internacional de Éticas Aplicadas. Año 2- Núm. 4 (septiembre 2010). ISSN: 1989-7022. Disponible en web: http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/60/62 ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2011): «Comités de Bioética: Nuevos desafíos para la Inclusión de la Diversidad Funcional». Medicina y Humanidades. Revista de Medicina, Bioética y Filosofía. Número 1-2, Año 2011. Págs. 59-75. Disponible en web: http://www.medicinayhumanidades.cl/ediciones/n1_22011/08_DISCAPACIDAD. pdf CAMBRA LASAOSA, Frco. J. (2011): «Comités de Ética Asistencial». Curso (online) de "Iniciación y Fundamentación en Bioética" (4 abril-25 mayo, ambos de 2011), del Institut Borja de Bioètica de la Universitat Ramon Llull. 65 h. COMITATO SAMMARINESE DI BIOETICA (2013): L´Approccio Bioetico alle Persone con disabilità, República de San Marino: Comité de Bioética de San Marino. Texto aprobado el 25 febrero 2013. Disponible en web: http://www.sanita.sm/on-line/home/comitato-bioetica/comitato-sammarinese-di- bioetica/documenti-csb.html ; http://www.superando.it/2013/05/03/lapproccio- bioetico-alle-persone-con-disabilita/san-marino-approccio-bioetico-persone-con- disabilita-25-febbraio-2013/
  38. 38. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.37 DE ASÍS ROIG, R. (Coord.) (2009): «El impacto general de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad en el Ordenamiento jurídico español», (Informe “El tiempo de los derechos”, núm. 1, marzo). Informe elaborado dentro del Programa “El Tiempo de los derechos”, Consolider-Ingenio 2010, por el Instituto de Derechos Humanos “Bartolomé de las Casas” en el marco del Proyecto “El impacto que la incorporación y ratificación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad tiene en el Ordenamiento jurídico español”. Universidad Carlos III de Madrid. Proyecto financiado por la Fundación ONCE. Disponible en web: http://www.tiempodelosderechos.es/docs/informe_huri-age1.pdf EVANS, Suzanne E. (2004): Forgotten Crimes: The Holocaust and People with Disabilities. Chicago: Ivan R. Dee. ISBN 1-56663-565-9. Disponible en web: http://books.google.es/books/about/Forgotten_Crimes.html?id=cANnAAAAMAA J&redir_esc=y GARCÍA MARZÁ, D.; GOZÁLEZ ESTEBAN, E. y CORTINA ORTS, A. (2009): «Módulo XI. El diseño institucional de las organizaciones sanitarias». Curso Especialista Universitario en “Bioética: Humanizar la Asistencia Sanitaria”. Universidad Jaime I de Castellón (2009-2010). PALACIOS RIZZO, A. y ROMAÑACH CABRERO, J. (2006): El modelo de la diversidad: La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. Disponible en web: http://www.asoc- ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf RODRÍGUEZ-ARIAS, D.; MOUTEL, GR. y HERVÉ, C. (Eds) (2008): Ética y experimentación con seres humanos, Bilbao: Editorial Desclée De Brouwer. Disponible en web: http://www.edesclee.com/pdfs/9788433022257.pdf ROMAÑACH CABRERO, J. (2009): Bioética al otro lado del espejo. La visión de las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos Humanos, A Coruña: Ediciones Diversitas-AlES. ROMAÑACH CABRERO, J. y ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2005): «Omisiones bioéticas sobre la discapacidad», en CASABAN MOYA, E. (2005): XV Congrés Valencià de Filosofia “Joseph L. Blasco in memoriam”, Valencia: Societat de Filosofia del País Valencià. ISBN: 84-7274-270-9. Págs. 509-515.
  39. 39. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.38 ROMAÑACH CABRERO, J. y ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2006): «Comentarios al Anteproyecto de Ley de Investigación Biomédica desde la óptica de la diversidad funcional». Disponible en web: http://www.minusval2000.com/literatura/articulos/comentarios_ante_ley_inv_bio etica.html ROMAÑACH CABRERO, J. y ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. y (2007): «La voz que falta en los comités de bioética», en AAVV (2007): V Congreso Mundial de Bioética. Actas, Gijón: Sociedad Internacional de Bioética (SIBI). Págs. 271. Anexo 1: Declaración Internacional de Águilas 2013 sobre "Bioética, Derechos Humanos y diversidad funcional"
  40. 40. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.39 DECLARACIÓN INTERNACIONAL DE ÁGUILAS21 “Bioética, Derechos Humanos y Diversidad Funcional” Águilas-Murcia 2013 PREÁMBULO Reunidos los días 11,12 y 13 de julio en la Ciudad de Águilas (Murcia), con motivo de la celebración de las actividades de la Universidad Internacional del Mar en el marco de los Cursos de verano de la Universidad de Murcia, las y los expertos y participantes de diferentes países de Europa y Latinoamérica, del Curso "La Bioética y sus nuevos desafíos a través de las miradas de las personas con diversidad funcional o discapacidad", que ha contado por primera vez con diferentes ponentes con diversidad funcional, tras debatir, discutir y reflexionar, han acordado que:  La voz «Bioética desde la diversidad funcional» debe ser escuchada y tenida en cuenta en todo lo que concierne al ámbito de la Bioética. 21 La Declaración Internacional de Águilas 2013 sobre "Bioética, Derechos Humanos y Diversidad Funcional", ha sido adoptada en el Curso de Verano, titulado: "La Bioética y sus nuevos desafíos a través de las miradas de las personas con diversidad funcional o discapacidad", celebrado en la Universidad Internacional del Mar de la Universidad de Murcia (11-13/07/2013), y organizado por el Centro de Estudios sobre Discapacidad y Promoción de la Autonomía Personal (DIPAP-UM), la Universidad Abierta Iberoamericana "Manuel Lobato" (UAIML-IPADEVI) y el Grupo online sobre "Bioética de/desde la diversidad funcional" (FVID). Disponible en web: http://www.slideshare.net/solearnau/declaracin-internacional-de-guilas-2013 Este documento ha tenido el apoyo y/o consideraciones de la Vicepresidencia del Comité Intergubernamental de Bioética de la UNESCO por América Latina y el Caribe; Dirección del Centro de Estudios sobre Discapacidad y Promoción de la Autonomía Personal, de la Facultad de Educación, de la Universidad de Murcia; Coordinación del Master Universitario en Bioética, de la Facultad de Medicina, de la Universidad de Murcia; Dirección de la Universidad Abierta Iberoamericana Manuel Lobato, del Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente; Coordinación del Grupo online sobre "Bioética de/desde la diversidad funcional", del Foro de Vida Independiente y Divertad; y, de los Miembros de: Comité de Bioética de España, Disabled People's International y Foro de Vida Independiente y Divertad.
  41. 41. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.40  Cabe denunciar aquellas prácticas que se llevan a cabo en el ámbito de las Biotecnologías y Biomedicina, y que vulneran o violan los Derechos Humanos de las Personas con diversidad funcional (aborto eugenésico, esterilización forzosa, experimentación sin consentimiento…).  Tenemos una memoria histórica que nos recuerda que durante el régimen nazi, las personas con diversidad funcional fueron castigadas por el horror eugenésico y de experimentación en nombre de la ciencia. Es importante que este período histórico se tenga en cuenta para que jamás se vuelva a repetir y estar atentos a las señales que puedan dar indicios de estas posibles repeticiones.  La selección eugenésica de las personas que reúnen "mejores condiciones" y, ofrecer prioritariamente los recursos a aquella población que "necesita menos, porque tiene mayores cotas de salud y de bienestar", puede convertirse en una forma sutil y perversa de violar los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional.  La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad22 (CNUPCD), y su Protocolo Facultativo, ratificada por más de 132 países, afirma que las personas con diversidad funcional deben gozar de los Derechos Humanos y de las libertades fundamentales en los mismos términos que la demás ciudadanía.  En 2005 la ONU ha expresado la importancia de vincular directamente la bioética con los derechos humanos en la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos23 (UNESCO, 2005). Por todo ello, y entendiendo que entre todas y todos podemos construir una sociedad más justa y equitativa, y acorde con la promoción de los Derechos Humanos expresados por parte de Naciones Unidas, y sus distintos organismos internacionales, DECLARAMOS QUE: 1. La DIVERSIDAD es un valor inherente a la Humanidad. La diversidad humana es riqueza, tal cual se expresa en la CNUPCD. 22 http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf 23 http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180S.pdf
  42. 42. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.41 2. Todas las mujeres y hombres, con o sin diversidad funcional, o con cualquier otra diversidad humana, tienen la misma DIGNIDAD. 3. Todas las mujeres y hombres con o sin diversidad funcional tienen los mismos derechos y se les debe dotar del entorno y las herramientas necesarias para que su vida se desarrolle en las mismas condiciones que las de los demás miembros de su sociedad. 4. Desde el ámbito de la Bioética, debe entenderse que toda vida humana, con y sin diversidad funcional, debe tener un idéntico valor moral y político, es decir, un respeto incondicional a la existencia plural de todas las personas. 5. Todas las mujeres y hombres con o sin diversidad funcional, pueden estar enfermas en algunas épocas de su vida. Sin embargo, es imprescindible que se entienda que "diversidad funcional" y "enfermedad" no son términos sinónimos. LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL no están enfermas, sino que son diferentes y, en todo caso, SON DISCRIMINADAS POR SU DIFERENCIA. 6. Algunas personas, con y sin diversidad funcional, no disponen de plena AUTONOMÍA MORAL, en la medida en que bien necesitan apoyos para la toma de decisiones o, directamente, no se pueden representar a sí mismas. Para estos casos, la sociedad debe garantizar los ajustes razonables y los apoyos necesarios para respetar los Derechos Humanos. En este sentido es importante promover la EDUCACIÓN EN DERECHOS HUMANOS, para que se logren respetar y alcanzar los PRINCIPIOS de IGUALDAD DE OPORTUNIDADES y NO DISCRIMINACIÓN, para estas personas. 7. Las personas con diversidad funcional tienen voz propia, y su postura debe ser escuchada y tenida en cuenta en el ámbito de la Bioética. Así, la «Bioética desde la diversidad funcional» debe estar presente en todos aquellos debates biotecnocientíficos y bioéticos, donde se establecen normativas, políticas y condiciones sociosanitarias y de salud. Tal y
  43. 43. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.42 como promueve el Movimiento Mundial de Vida Independiente: ¡NADA SOBRE NOSOTRAS/OS SIN NOSOTRAS/OS!. 8. La investigación biológica, médica y Biomédica, no puede estar basada en ningún caso, ni bajo ningún concepto, en la experimentación con personas con diversidad funcional sin su Consentimiento libre e informado. Al respecto, cabe tener en consideración la Declaración de Solihull24 : «El derecho a vivir y a ser diferentes». (DPI, 2000). 9. La construcción social es responsabilidad de todas y todos. Los seres humanos deben afrontar la CONSTRUCCIÓN DE UNA SOCIEDAD EN LA QUE SE CONTEMPLEN LAS NECESIDADES Y DIFERENCIAS DE TODOS LOS INDIVIDUOS, de manera respetuosa. Y es por ello que hacemos públicas las siguientes demandas con el fin de concienciar a la sociedad para que entre todos y todas podamos hacerlas realidad: DEMANDAMOS QUE: 1. La adecuación de todos los tratados internacionales y regionales en base a la CNUPCD, y la adaptación de todas las legislaciones nacionales al contenido de la CNUPCD. Siendo prioritario el desarrollo de los artículos, 12, 15, 19 y 24, que implica: Art.12 (plena capacidad jurídica y de obrar) para abordar la incapacitación jurídica y promover la capacitación jurídica con apoyo; Art 15 (contra la tortura y la experimentación sin consentimiento libre e informado); Art.19 (vida independiente), priorizando los servicios de asistencia personal; y Art.24 (educación "inclusiva") cerrar los colegios de educación especial para apostar claramente por la educación inclusiva con los apoyos necesarios en colegios ordinarios. 24 http://www.diversocracia.org/docs/Bioetica_DPI_solihull_es.pdf; http://dpi.org/lang-sp/resources/topics_detail?page=895
  44. 44. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.43 2. Se establezca un debate bioético en el que las voces de las personas con diversidad funcional esté presente, y sea respetuoso con los Derechos Humanos, en todos los ámbitos: académico, científico, universitario, investigador, dentro de la comunidad bioética, entre las y los profesionales y en la sociedad en general. 3. Cabe desarrollar acciones formativas en EDUCACIÓN EN BIOÉTICA y DERECHOS HUMANOS, para que los valores humanos imprescindibles se respeten en todas las prácticas de los avances biotecnológicos y de la biomedicina. Por ello mismo, la voz «Bioética desde la Diversidad Funcional» necesita participar en dichas actividades formativas y, así como también en todos los debates y determinaciones que se llevan a cabo en los distintos Comités de bioética, locales, nacionales e internacionales. 4. Ante la práctica del aborto o interrupción voluntaria del embarazo (IVE), resulta prioritaria la derogación del plazo por “aborto eugenésico”. La propuesta que se hace desde esta Declaración es que si se quieren mantener normativas sobre la IVE, con supuestos y plazos correspondientes, se determine un plazo máximo único para todo supuesto posible, no punible, sin poner énfasis negativo especial sobre la "condición de diversidad funcional". 5. En el caso de las mujeres y hombres con diversidad funcional se entiende que los Derechos Sexuales y Reproductivos (DHSR) deben ser respetados a fin que no se produzca ningún tipo de abuso o vulneración. Como importantes medidas preventivas, es fundamental desarrollar acciones formativas sobre Educación Afectivo-Sexual, prevención contra todo tipo de violencia interpersonal (fundamentalmente, contra la violencia de género, la violencia contra la minoría con diversidad funcional y la violencia sexual), planificación familiar (acceso a toda la gama de métodos anticonceptivos, incluida la anticoncepción de emergencia…)…, tanto para las mujeres y hombres con diversidad funcional, como para el personal sociosanitario que les atiende.
  45. 45. Soledad Arnau Ripollés Bioética y discapacidad. Informe emitido para el Comité de Bioética de España (CBE) para la inclusión de las Personas con diversidad funcional o discapacidad.44 6. La prohibición: a. de la Esterilización forzosa y del aborto coercitivo. La persona con diversidad funcional no debe estar sometida a este tipo de prácticas, sin haber otorgado su consentimiento libre e informado. De manera clara y accesible, debe ser informada previamente, y si necesita apoyo en la toma de decisiones debe poder disponer del mismo, con el fin que su integridad moral y física sean respetadas adecuadamente. b. de la Experimentación con seres humanos sin su consentimiento personal, informado y explícito. Para quienes necesiten apoyo en la toma de decisiones, se debe garantizar la máxima claridad, accesibilidad y adaptación posibles de lo que implica el consentimiento, a fin de que toda persona con diversidad funcional, antes de la toma de decisión, entienda el contexto y objetivos de la experimentación en la que puede participar y, en función de ello, pueda tomar una decisión libre e informada. ¡OTRO MUNDO ES POSIBLE, SI LO CONSTRUIMOS ENTRE TODAS Y TODOS! Águilas-Murcia, a 13 de julio de 2013

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