Pediatría y Cuidados Paliativos

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Pediatría y Cuidados Paliativos. Elena Catá del Palacio. I Jornada Técnica de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008)

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Pediatría y Cuidados Paliativos

  1. 1. MESA REDONDA: BUENAS PRÁCTICAS EN NECESIDADES EMERGENTES Pediatría y Cuidados Paliativos Elena Catá del Palacio. Trabajadora social. Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
  2. 2. Índice 1. Antecedentes. 2. Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. 3. Intervención sociofamiliar. 4. Conclusiones.
  3. 3. Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Sanidad 2007 “ La muerte del niño es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no están suficientemente preparados, y el niño, mayoritariamente, fallece en el hospital.”
  4. 4. El hospital .... / .... A un ventanuco asoman al declinar el día algunos rostros pálidos, atónitos y enfermos. .../... El Hospicio Antonio Machado
  5. 5. Ubicación Pacientes institucionalizados: - Centros de menores, Mejor en casa y en familia educativos, sociosanitarios Interés superior del - Evitar ingresos innecesarios menor - Ofrecer los mejores cuidados para cada situación
  6. 6. PARA TODO TIPO DE NIÑOS Asociación Europea de Cuidados Paliativos (2007) 1. Situaciones de riesgo para la vida, posible el tratamiento curativo (cáncer). 2. Enfermedades limitantes, muerte prematura es inevitable, periodos de tratamiento intensivo (fibrosis quística). 3. Enfermedades progresivas sin curación que se prolongan durante años (enfermedades neurodegenerativas). 4. Enfermedades irreversibles no progresivas, cuidados complejos y complicaciones que pueden llevar a la muerte prematura (parálisis cerebral). IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care. 2007
  7. 7. Área de influencia HOSPITAL INFANTIL UNIVERSITARIO “NIÑO JESÚS” Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Comunidad de Madrid. Av. Menéndez Pelayo 65
  8. 8. NECESIDAD EMERGENTE: Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos Toda Comunidad 24 horas al día de Madrid 365 días al año Para todo tipo de niños Atención primaria y (oncológicos y Especializada no oncológicos)
  9. 9. Equipo humano 2 Médicos Pediatras. • Motivación personal y profesional. 4 Enfermeras. 1 Psicóloga. • Trabajo interdisciplinar. 1 Trabajadora Social. 1 Secretaria. • Información y cuidados compartidos. IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care. 2007
  10. 10. ATENCIÓN PRIMARIA Y ESPECIALIZADA Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos ESAD (Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria) ESH (Equipo de Soporte Hospitalario) UCPA (Unidad de CP de Agudos) UHD (Unidad de Hospitalización Domiciliaria) • Asesoramiento • Intervención directa continuada
  11. 11. Pacientes Nº Pacientes atendidos: 31 Vivos: 19 Fallecidos: 12 39% Vivos Fallecidos 61%
  12. 12. Patología Nº Pacientes oncológicos: 13 Nº Pacientes NO oncológicos: 18 Oncológicos 42% No oncológicos 58%
  13. 13. Donde están Otros 45% Domicilio Otros: familiar 55% Centros de acogida Viviendas sociales Centros educativos Viviendas cedidas
  14. 14. Lugar del fallecimiento Nº Pacientes fallecidos: 12 33% Casa Hospital 67%
  15. 15. ATENCIÓN INTEGRAL Mejor en casa COORDINACIÓN SOCIOSANITARIA Acercar los recursos al paciente Servicios sociales Colaboración multinivel Vivienda Sanidad Inmigración Debe abarcar: Educación sentimientos, creencias ONG’S y toma de decisiones.
  16. 16. Objetivos de la intervención social La valoración del entorno sociofamiliar favorece que pueda ser atendido en su domicilio. HAB1 BAÑO PADRES HAB3 HAB2 PACIENTE HERMANA COCINA SALÓN RECIBIDOR APARTOGRAMA
  17. 17. Objetivos de la intervención social Ofrece atención especializada. Ayuda en la comprensión de la complejidad de recursos socio-sanitarios y aspectos de protección social al menor.
  18. 18. Objetivos de la intervención social Favorece la continuidad asistencial mediante la coordinación sociosanitaria. Sirve de enlace entre niveles asistenciales salud, y otros sistemas.
  19. 19. Objetivos de la intervención social Potencia la capacidad cuidadora de la familia. Fortalece los recursos personales. Busca la autonomía de la familia. Apoya en la resolución de aspectos prácticos. Información, orientación y gestión de recursos apropiados y asesoramiento sobre aspectos de manejo de la enfermedad.
  20. 20. Objetivos de la intervención social Persigue la humanización de la salud desde un acompañamiento profesional – personalizado. “Toda actividad que, conscientemente, realiza el equipo humano que atiende al niño para que él y su familia no se sientan solos, puedan mantener, intensificar o fortalecer los vínculos entre ellos y se preparen a recibir e integrar el hecho de la muerte de la forma más tranquila y humana posible, respetando y apoyando sus valores y convicciones éticas y religiosas”. Martino, R. El proceso de morir en el niño y en el adolescente. Pediatría Integral. 2007. Vol. XI (10); 926-934.
  21. 21. Conclusiones Tratar al niño como persona: dignidad, intimidad, vínculos y valores. Ampliar la visión individual e incorporar y reforzar su sistema de apoyo. Favorecer la continuidad asistencial. Cuidar a los que cuidan en todos los sistemas.
  22. 22. En definitiva “Los cuidados paliativos a domicilio deben ofrecerse a todos los pacientes y sus familiares que lo soliciten con las debidas garantías de atención”. Federación Española de Niños con Cáncer. 2007.
  23. 23. Gracias ecata.hnjs@salud.madrid.org ucpal.hnjs@salud.madrid.org

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