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Modulo 2 - Redes de Apoyo

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Calidad de Vida. Viviendo con ELA

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Modulo 2 - Redes de Apoyo

  1. 1. TALLER 2 REDES DE APOYO - RELACIONES TEMA: Las relaciones sociales y las redes de apoyo en la tarea de cuidar. Objetivo: Aplicar un modelo de reconocimiento de apoyos que tiene el cuidador en su tarea de cuidado. Duración: Dos horas, presencial. Es importante hacer una reflexión acerca de experiencias reales de cuidado en las que se haya tenido que reconocer la necesidad de apoyo con los resultados y la utilidad
  2. 2. ¿Cómo define el soporte social en su experiencia como cuidador? ¿Alguna vez ha recibido soporte social ¿Cómo ha sido? ¿A requerido apoyo emocional y espiritual ? ¿Cual ha sido su mayor necesidad? ¿Qué hizo para satisfacerla? ¿Qué tipo de apoyo social cree usted que necesita en este momento o cree que puede llegar a necesitar? PREGUNTAS
  3. 3. Reconocimiento de necesidades “Cuando se cuida a un familiar que tiene una enfermedad crónica, la vida no es igual”  Incremento de limitaciones  Nuevos planteamientos de cuidado de la salud y de la vida.  Expectativas y creencias que afectan la forma de vivir situaciones de enfermedad.  Desconocimiento de cómo dar cuidado
  4. 4. Reconocimiento de necesidades COTIDIANIDAD Quien Cómo Dónde PROBLEMAS RIESGOS Condiciones del enfermo y del cuidador. NECESIDADES
  5. 5. ADAPTÁNDOSE A LA PÉRDIDA GRADUAL DE LA INDEPENDENCIA  RETOS DEL CUIDADO FÍSICO MEDICAMENTOS- RILUTEK: Retardar la progresión, Ampliar la supervivencia. LA TERAPIA FÍSICA: Mantener flexibilidad articular normal DISPOSITIVOS DE AYUDA Habla y comunicación APOYO NUTRICIONAL APOYO TRASTORNOS DEL SUEÑO MANTENIMIENTO DE LA FUNCIÓN RESPIRATORIA PÉRDIDAS PROGRESIVAS  MOVILIDAD  FUERZA MUSCULAR  HABLA DEGLUCIÓN  FUNCIÓN RESPIRATORIA. NO AFECTA LOS 5 SENTIDOS Ver, oír, gusto, oler y tocar NO AFECTA La mente, los músculos de los ojos, el corazón, vejiga, intestino, o músculos sexuales
  6. 6. Estaría indicada 1- Si los pacientes se atragantan con comida o líquidos. 2- Toman más de una hora con cada comida. 3- Están perdiendo peso rápidamente. 4- Se están deshidratando. PÉRDIDA PROGRESIVA- Deglución  CUIDADOS USO DE GASTROSTOMÍA EN CASA RECOMENDACIÓN DEL MÉDICO -DECISIÓN DEL PACIENTE  TÉCNICAS ALIMENTACIÓN -  LOS RETOS DEL CUIDADO FÍSICO PARA LOGRAR BIENESTAR
  7. 7. PÉRDIDA PROGRESIVA- Deglución  CUIDADOS USO DE GASTROSTOMÍA EN CASA PROBLEMA CAUSA ACCIÓN OBSTRUCCIÓN Productos o medicamentos secos en el interior de la sonda Irrigar con agua tibia (50cc) Movilización sonda IRRITACIÓN/INFECCIÓN Exceso de presión de estoma Falta de Higiene Salida líquido gástrico Regular distancia soporte- estoma Recoger exudado Limpiar estoma Avisar medico INTOLERANCIA /DIETA Inmovilidad Velocidad de administración Composición y concentración Técnicas administración Signos de Intolerancia (Vomito, diarrea, estreñimiento) Avisar al médico ADMINISTRAR/ MEDICAMENTOS Dilución Mezcla con alimentos Técnicas administración SIGNOS DE ALARMA Signos (dolor abdominal, distención, vomito diarrea) Piel alrededor de su tubo (roja, inflamada, o le sale pus).  LOS RETOS DEL CUIDADO FÍSICO PARA LOGRAR BIENESTAR
  8. 8.  OXIGENO SUPLEMENTARIO Ayuda en resfriado, bronquitis, neumonía.  BiPAP + Oxígeno Ayuda en la tarea mecánica de respirar RECOMENDACIÓN MÉDICA, DECISIÓN DEL PACIENTE  TRAQUEOSTOMÍA Ayuda de ventilación permanente Ventilación mecánica Apoyo especializado permanente PÉRDIDA PROGRESIVA- Función Respiratoria  LOS RETOS DEL CUIDADO FÍSICO PARA LOGRAR BIENESTAR
  9. 9. SITUACIONES FRECUENTES MEDICAMENTOS TERAPIAS DISPOSITIVOS DE AYUDA -Cuello ortopédico -Silla de ruedas OTROS -Salivación -Caídas -Movilidad -Calambres musculares -Escaras  LOS RETOS DEL CUIDADO FÍSICO PARA LOGRAR BIENESTAR
  10. 10. Manejo de la comunicación  LOS RETOS DEL CUIDADO FÍSICO Y PSICOLÓGICO PARA LOGRAR BIENESTAR
  11. 11. RED DE APOYO PARA SATISFACER NECESIDADES ESPECIALES ¿Qué esperamos? Información Asistencia oportuna Cuidado compartido ¿Qué requerimos? CONOCIMIENTO APOYOS ADECUADOS SOPORTES REALES APOYOS ESPECIALES
  12. 12. APOYO SOCIAL Y REDES SOCIALES PARA QUE… POR QUE… • Las personas, familias, profesionales, Instituciones conozcan, compartan el cómo, dónde, cuándo y quién da el apoyo. • Para satisfacer las necesidades especiales cuando se vive una situación de enfermedad crónica • Requerimos de un sistema que nos respalde, nos haga visibles y nos permita interactuar con otras personas. • Debemos satisfacer las necesidades con apoyos que disminuyan la carga del cuidado
  13. 13. o Adriana se siente sola… cree que lo que vive le está pasando solo a su familia, no sabe cómo actuar. o Héctor solamente puede hablar de la enfermedad de su esposa con el médico a quien ve cada mes, piensa que nadie más lo puede entender. o Lucy perdió a su padre después de 10 años con ELA y no sabe que su experiencia le puede ser de gran ayuda a otras familias que están pasando por lo que ella ya vivió. Ejemplos de experiencias ¿PARA QUÉ Y POR QUÉ UNA RED DE APOYO?
  14. 14. o Ramiro llama a Leonor y le pregunta si le sirvió el consejo para hacer la curación de la úlcera de su esposo. o Giselle lee el mail y responde a Gabriel sobre lo que siente al cuidar a su hijo. o Federico se encuentra con Simón y le comenta el sitio más barato para comprar la medicina de su esposa. EJEMPLOS DE USO DE LA RED ¿PARA QUÉ Y POR QUÉ UNA RED DE APOYO?
  15. 15. RED DE APOYO SOCIAL META LABOR DEL CUIDADOR FUNCIONES DE LA RED C Comprender el proceso Compañía A Afrontar la realidad Apoyo en emergencia, protección L Lograr el apoyo requerido Lograr escuchar a la persona con enferma y su familia I Identificar la propia situación Identificar necesidades de la persona enferma y su familia D Desarrollar habilidad en los procedimientos especiales Dar el apoyo emocional necesario A Anticipar situaciones de riesgo Ayudar en aspectos material y servicios según las posibilidades D Disfrutar de calidad de vida Dar orientación requerida (guía cognitiva y consejos)

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