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Guarigione clinica eGuarigione clinica e
guarigione “personale”guarigione “personale”
Verso servizi di salute mentaleVerso servizi di salute mentale
Recovery-orientedRecovery-oriented
di Simone Bruschetta e Raffaele Baronedi Simone Bruschetta e Raffaele Barone
Guarigione clinicaGuarigione clinica
della schizofreniadella schizofrenia
Estrema variabilità degli esitiEstrema variabilità degli esiti
Nel confronto fra i diversi individui
Fra diversi gruppi di individui (in
differenti contesto storici e socio-
culturali)
All’interno di ciascun individuo
(tenendo conto delle differenti dimensioni
dell’esito: clinico, funzionale, sociale, ecc.)
Davidson & McGlashan, 1997
20-25%
decorso sfavorevole
50-65%
decorsi eterogenei,
ma con recupero significativo
20-25%
completa guarigione
Guarigione ClinicaGuarigione Clinica
Gli studi sull’esito a lungo termine della schizofreniaGli studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia
PERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATIPERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATI
Follow-up da 22 a 37 anniFollow-up da 22 a 37 anni
9 studi in diverse aree del mondo, dal 1975 al 2001, su complessivi 2888 pazienti
Bonn
Guarigione ClinicaGuarigione Clinica
Gli studi sull’esito a lungo termine della schizofreniaGli studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia
PERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATIPERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATI
Follow-upFollow-up INFERIORI a 10 anniINFERIORI a 10 anni
1910 1920 1930 1940 1950 1960 1970 1980 1990
Hegarty et al., 1994
Guarigione ClinicaGuarigione Clinica
Gli studi sull’esito a lungo termine della schizofreniaGli studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia
PERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATIPERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATI
Follow-up da 22 a 37 anniFollow-up da 22 a 37 anni
9 studi in diverse aree del mondo, dal 1975 al 2001, su complessivi 2888 pazienti
Bonn
Decorso significativamente piùDecorso significativamente più
favorevole nei Paesi in via di sviluppofavorevole nei Paesi in via di sviluppo
(Studi OMS)(Studi OMS)
L’esito sfavorevole nella schizofrenia non è
necessariamente una componente della storia
naturale del disturbo, quanto piuttosto il
risultato dell’interazione fra l’individuo ed
il suo contesto sociale ed economico
Warner, 2007
Uso di farmaci antipsicotici ed esitiUso di farmaci antipsicotici ed esiti
(Studi OMS)(Studi OMS)
PAESI IN VIA DI
SVILUPPO
PAESI
SVILUPPATI
% PAZIENTI IN TRATTAMENTO % ESITI FAVOREVOLI
Guarigione ClinicaGuarigione Clinica
Gli studi sull’esito a lungo termine della schizofreniaGli studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia
PERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATIPERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATI
Follow-upFollow-up INFERIORI a 10 anniINFERIORI a 10 anni
1910 1920 1930 1940 1950 1960 1970 1980 1990
Hegarty et al., 1994
Introduzione dei
farmaci antipsicotici
Quanto sono efficaci i farmaciQuanto sono efficaci i farmaci
antipsicotici?antipsicotici?
“La vasta e convincente utilità clinica dei farmaci
antipsicotici ha apportato dei cambiamenti
rivoluzionari nella psichiatria moderna. Essi
mostrano un’efficacia notevole, anche se
sono essenzialmente dei palliativi.
L’efficacia antipsicotica è più evidente nelle
sindromi acute. La mancanza di
motivazione e della capacità di vivere in
modo indipendente rimangono delle sfide
irrisolte anche con i farmaci di ultima
generazione”
Harrow et al., 2012
%dipazientiinrecovery Chicago Follow-up Study
Follow-up 20 anni
Pazienti in
trattamento con
antipsicotici
Pazienti SENZA
antipsicotici
Disturbi d’ansia e DisturbiDisturbi d’ansia e Disturbi
depressividepressivi
“Solo la metà dei pazienti risponde agli
antidepressivi e solo un terzo ottiene la piena
remissione dei sintomi”
Rush et al., STAR*D Report, 2006
Kirsch, 2010
Confronto di efficacia fra antidepressivi,
psicoterapia, placebo e nessun trattamento
FARMACI PSICOTERAPIA PLACEBO
MIGLIORAMENTO
NESSUN
TRATTAMENTO
Jonas, JAMA 2002
Confronto di efficacia (riduzione dei
sintomi) fra antidepressivo Sertralina, Erba
di San Giovanni e placebo
Probabilità di remissione da un episodio di depressione
maggiore. Confronto fra attività fisica a casa, attività fisica
in palestra, antidepressivo Sertralina e placebo
Blumenthal et al., 2007
SEMBRA
CHE LA SUA
DEPRESSIONE SIA
GUARITA SOLO GRAZIE AL
PLACEBO…
FANTASTICO!
ME NE DIA UNA DOSE
DOPPIA LA PROSSIMA
VOLTA!
Antipsicotici vs. Placebo?Antipsicotici vs. Placebo?
“Le evidenze disponibili sembrano dimostrare
che la risposta al placebo negli studi sulla
schizofrenia sono simili per dimensioni, qualità e
impatto, a quelli osservati nella depressione”.
Kinon et al., 2011
Effetti del placebo nell’attivazione di trasmissioni nervose
mediate dai recettori degli oppioidi
Benedetti et al., 2005
A cosa è dovuto l’effettoA cosa è dovuto l’effetto
placebo?placebo?
“Le evidenze finora accumulate indicano che
l’effetto placebo è un autentico fenomeno
psicosociale, attribuibile all’insieme del
contesto terapeutico.”
“Questo contesto psicosociale è costituito
sia dal paziente stesso che dalle sue
interazioni con il medico e l’ambiente di
trattamento.”
Finniss et al., Lancet, 2010
Fattori terapeutici in psicoterapiaFattori terapeutici in psicoterapia
Lambert, 1992
I fattori “placebo” nella valutazione diI fattori “placebo” nella valutazione di
efficacia degli interventi riabilitativiefficacia degli interventi riabilitativi
In molti casi il team che applica l’intervento innovativo
è guidato da un giovane ricercatore entusiasta,
fortemente motivato al successo del nuovo
programma che si va testando, confrontandolo con un
trattamento “standard”.
Ma, in confronto, l’intervento standard è offerto da
un’anziano psichiatra che usa la stessa pratica da
trent’anni mentre sogna solo di andare in pensione e
come avvelenare il direttore del suo ospedale.
In queste circostanze, il fatto che il nuovo intervento
sia risultato più efficace di quello standard non
autorizza a ritenere che i suoi vantaggi siano
generalizzabili!
Hemsley & Murray, 2000
Riassumendo…Riassumendo…
Esito più favorevole nei paesi in via
di sviluppo (dove l’uso dei farmaci è
molto limitato)
Limitata efficacia dei farmaci
rispetto al placebo (cioè alle risorse
personali e al contesto psicosociale)
Peso prevalente dei fattori
terapeutici aspecifici (indipendenti
dalle tecniche) in psicoterapia e nei
programmi riabilitativi
Ne consegue…Ne consegue…
Una quota fondamentale, che può arrivare
all’80%, dei processi di guarigione dei disturbi
psichiatrici sembra essere indipendente dallo
specifico intervento “tecnico”, ma è piuttosto
determinata da
Risorse interne all’individuo
Attivazione e potenziamento di tali
risorse interne in seguito all’instaurarsi di
una relazione di aiuto
Fattori culturali, sociali, economici
Interventi tecnici (“terapie”)
Risorse interne all’individuo
in relazione al contesto
psicosociale
I Processi di guarigione in psichiatria
Interventi tecnici
(terapie)
Fattori interni all’individuo e
in relazione al contesto
psicosociale
John S. StraussJohn S. Strauss
“Quando, seduto sul pavimento del
soggiorno, ho iniziato a
riesaminare tutte le elaborazioni
grafiche relative ai soggetti
inclusi nella ricerca, sono rimasto
affascinato dalle cifre e dalla
meravigliosa precisione…
Ma non riuscivo a riconoscervi le
persone che avevo intervistato e
conosciuto. Non ero più in contatto
con loro…”
Riflettendo sul decorso del disturbo
e osservando i grafici sparsi sul
pavimento, mi sentivo sconcertato e
mi rendevo conto che, più di ogni
altra cosa, andava perduta la
singola persona, con la sua
specifica volontà…
Mi resi conto allora che si trattava
di due diverse dimensioni: quella
della persona, con la sua ricca e
profonda esperienza umana; e quella
del mondo dei dati, con la sua
“[Qualche anno dopo] durante uno studio di
follow-up che prevedeva interviste
ripetute, una paziente mi disse: ‘Dottore,
ma perché non mi chiede mai cosa faccio io
per aiutare me stessa?’
Sto ancora cercando di rispondere
compiutamente a questa domanda.
La paziente stava sollevando la questione
della soggettività.
Non considerava sé stessa unicamente una
vittima della sua malattia, un oggetto i
cui sentimenti e le cui azioni fossero
irrilevanti al fine di misurare il
peggioramento o il miglioramento. Stava
chiedendo perché io, noi operatori della
salute mentale, non includiamo questi
aspetti soggettivi nelle nostre teorie,
nelle nostre azioni, nella ricerca.”
Strauss, 2008
In salute mentale, queste due
dimensioni influenzano non solo le
nostre idee, ma anche l’analisi dei
dati raccolti: incidono su ciò che
notiamo, tralasciamo, eliminiamo.
Ma in realtà si tratta di due
aspetti di un unico universo.
Il nostro compito non consiste
nello scegliere l’uno o l’altro, ma
nel confrontarci con entrambi gli
aspetti, che, congiunti, ci aiutino
a capire cosa stiamo tentando di
studiare, curare, prevenire”
Strauss, 1998
• deliri
• allucinazioni
• disorganizzazione del
discorso verbale
• grave disorganizzazione
del comportamento
presenza di sintomi
negativi,
• appiattimento affettivo
• Alogia
• Avolizione
• disturbi dell'attenzione
DSM-IV-TR, 2000
Vissuto soggettivo
perdita del senso di
sé, sostituito
dall’identità di
paziente psichiatrico
perdita di potere, di
scelta e di valori
personali
perdita di senso, di
ruolo sociale
perdita di speranza,
con rinuncia e ritiro
Spaniol et al., 1997
Psicopatologia
Almeno per 2 anni:
•Totale remissione dei
sintomi
•Lavoro a tempo pieno
o part-time
•Vita indipendente
senza assistenza
•Vita sociale (relazioni
con amici)
Liberman et al., 2002
Acquisizione/restituzio
ne di potere e
controllo sulla propria
vita
“Essere connessi”:
relazioni interpersonali
e partecipazione alla
vita sociale “normale”
Ricostruzione di
un’identità positiva
(nonostante la malattia
e la disabilità)
Tew et al. 2011
Recovery clinica Recovery personale
Recovery PersonaleRecovery Personale
 Non è necessariamente il ritorno a uno stato precedente alla
malattia
 Piuttosto, è il forgiarsi un nuovo modo di vivere sotto il proprio
controllo, sula base di un rinnovato senso di auto-efficacia
 Recovery è superare il trauma di avere una psicosi, le conseguenze
dei trattamenti, la perdita delle capacità e delle opportunità di
accesso ad attività che hanno un valore personale per il paziente
 Il mutuo-aiuto e l’auto aiuto possono essere fondamentali e
confermare reciprocamente l’autostima
 La speranza è una componente essenziale
 Richiede uno sforzo sistematico, che comprende l’assunzione del
rischio, piuttosto che il suo evitamento sistematico
 Il diritto di sbagliare è parte integrante del processo
 Implica uno spostamento del focus dal modello del deficit da
rimediare ai punti di forza da incrementare
 E’ perfettamente complementare e integrata alla recovery clinica e
alla psichiatria evidence-based
Recovery PersonaleRecovery Personale
La recovery personale può essere descritta
quindi come un funzionamento normale…
Io lavoro, e ciò mi prende una gran parte
del tempo e delle energie, forse troppo…
Sono sposata e questa è una grande cosa,
proprio centrale… E poi… le cose che ci
sono da fare ogni giorno, fare la spesa,
pulire la casa, pagare le bollette, trovare i
soldi per andare avanti…
Recovery nei ServiziRecovery nei Servizi
Vi sono delle conoscenze ed una
consapevolezza fondamentale che vanno
sviluppate per muoversi verso pratiche
centrate sulla persona
Sostenere l’utente nel riprendere il
controllo e recuperare ciò che è stato
perduto: diritti, ruoli, decisioni,
responsabilità, potenzialità, supporto
Programmare dispositivi di inetrventi ed
attività che sostengono gli utenti nei
I contributi fondamentaliI contributi fondamentali
- evidenze basate sulle pratiche -- evidenze basate sulle pratiche -
Il sapere proviene dall’esperienza vissuta del
superamento e della gestione dei problemi di
salute mentale
Mettere in discussione le pratiche degli
operatori e incentivare le pratiche
collaborative e democratiche
Mettere in discussione le pratiche
esclusivamente fondate su ristretti criteri
“evidence-based”
SfideSfide
- organizzazione rigida dei servizi e- organizzazione rigida dei servizi e
focalizzazione sulla malattia -focalizzazione sulla malattia -
Da pazienti fruitori di trattamenti a persone
Da operatori “professionali” a operatori che mostrano
confidenza, empatia e familiarità
Da modelli e metodi a scelta e vita quotidiana
Dal potere delle prove di efficacia al potere delle
persone
Da “Governo clinico” a tempo, disponibilità e
negoziazione
Recovery come ri-orientamentoRecovery come ri-orientamento
Un insieme di valori che offrono un alternativa
all’approccio dei servizi basato sul “mantenimento” e
sulla “stabilizzazione”
Individuazione delle barriere che una persona
sperimenta come connesse alla disabilità e lavorare
insieme a lei per minimizzarne l’impatto sulla sua vita
Cercare o creare ambienti di vita che favoriscano
l’incremento dell’autostima, della fiducia, e
dell’accettazione di sé
(Derek Turner, UK)
 
Recovery come ri-orientamentoRecovery come ri-orientamento
Recovery è la risposta a un sistema che è soddisfatto del
paradigma del “mantenimento” e della stabilizzazione, a
sua volta basato su un “modello biochimico”, che
finisce per mantenere i pazienti in una condizione di
dipendenza dalla competenza professionale
dell’operatore.
Recovery si riferisce al fatto che l’utente è l’esperto
della sua malattia.
Recovery è uno “strumento” per il cambiamento
organizzativo
(Derek Turner, UK)
Questioni frequenti per gli operatoriQuestioni frequenti per gli operatori
(Davidson)(Davidson)
Un altro carico di lavoro sulle spalle di
operatori già sovraccarichi? (“oltre a tutto ciò che
già facciamo, ci si aspetta che ci occupiamo anche di
recovery?”)
Un’altra di quelle cose per cui non ci sono
abbastanza risorse (“un altro compito non finanziato.
Non abbiamo abbastanza risorse per quello che
cerchiamo di fare, come possiamo fare di più?”)
Come si concilia la recovery con tutto ciò
che si suppone stiamo già facendo ? (“tempo fa
c’era la doppia diagnosi, poi l’evidence-based, adesso
la recovery. E domani?”)
In realtà non c’è niente di nuovo.
(“Perché tutta questa agitazione? Si tratta di cose che
tutti già facciamo.”)
Come fai a riparare una macchina mentre la
stai guidando?
Un assunto comuneUn assunto comune
Alla base di queste preoccupazioni, c’è l’idea
che recovery è qualcosa che noi dovremmo
fare. Il carico, qualsiasi esso sia, è prima di
tutto su di noi operatori
E se invece recovery fosse qualcosa che
la persona (il paziente) ha bisogno di fare
per sè stesso?
Recovery è. . .Recovery è. . .
ciò che una persona con malattia mentale fa
per gestire la sua malattia
. . . mentre continua a perseguire i propri
sogni e obiettivi
. . . mentre si costruisce o si ricostruisce
una vita sicura, dignitosa, significativa nella
comunità in cui decide di vivere
. . . mentre continua a occuparsi delle
conseguenze di avere un disturbo mentale
Di conseguenza, occorre una divisioneDi conseguenza, occorre una divisione
del lavorodel lavoro
Se recovery è ciò che la persona con un
disturbo mentale fa,
l’assistenza orientata alla recovery è ciò
che gli operatori della salute mentale
possono offrire a sostegno degli sforzi che
per conto proprio la persona fa per iniziare
e portare avanti il suo percorso di recovery
Sviluppare “nuove competenzeSviluppare “nuove competenze””
Per le persone con disturbi mentali, ciò richiede un
ribaltamento di prospettiva: dal liberarsi dalla malattia o
dall’essere guariti dalla malattia, a imparare a vivere con
essa, gestirla, e ad avere una vita piena malgrado essa.
Per gli operatori e per i servizi, ciò richiede un analogo
ribaltamento: dal “prendersi cura” delle persone
all’incrementare l’accesso a tutte le opportunità di
vivere, lavorare e partecipare alla vita sociale, offrendo
il supporto in vivo affinchè esse approfittino al meglio
di tali opportunità.
Elaborare un modello di ServiziElaborare un modello di Servizi
Recovery-oriented attraverso laRecovery-oriented attraverso la
trasformazionetrasformazione
Non c’è modo di creare un sistema di
assistenza “guidato dall’utente” senza che gli
utenti lo guidino effettivamente. Esso
richiede un approccio collaborativo basato
sulle cose a cui le persone in recovery
danno valore e di cui hanno bisogno.
Il nostro compito non è solo di alleviare
la sofferenza della persona
E’ anche di aiutare la persona a vivere
(piuttosto che a sopravvivere)
Ridefinire la trasformazioneRidefinire la trasformazione
Le persone che sono considerate
“carichi” per il sistema, cominciano ad
essere viste come le più grosse risorse di
quel sistema.
Le persone in recoveryLe persone in recovery
… sono la fonte primaria per identificare
i punti di forza e tracciare la strada
… sono la posta in gioco più alta; quella
che ha più da guadagnare e più da
perdere nel processo
… possono essere l’antidoto più efficace
contro lo stigma e la discriminazione
… hanno un forte desiderio di
“restituire” e hanno molto da offrire
(energie, idee, sostegno)
Ma come possono sapere i “nostriMa come possono sapere i “nostri
pazienti” cosa è necessario che cambi?pazienti” cosa è necessario che cambi?
Quando si tratta di fare diagnosi e curare
le malattie, o valutare e rimediare i
deficit, la competenza è nostra.
Quando si tratta di vivere una vita piena
nella comunità, ogni persona ha diritto di
decidere che tipo di vita vuole vivere, e di
avere la “competenza” per sapere ciò che
gli serve per fare ciò.
Trasformazione non significa fare più cose di
quelle che già stiamo facendo;
ma significa fare di più le cose che
funzionano bene e fare diversamente quelle
che non funzionano bene.
Le persone con un disturbo mentale
possono essere già “in recovery” – il nostro
compito e sostenerle nei loro sforzi.
Sostenere la recovery è il nostro lavoro
quotidiano.
Strasformazioni dei servizi per unaStrasformazioni dei servizi per una
Inclusione attiva delle persone in recoveryInclusione attiva delle persone in recovery
 Le persone in recovery sono attivamente e significativamente
coinvolte in tutti gli aspetti decisionali dell’organizzazione, anche
quelli apicali
 Le persone in recovery hanno opportunità ottimali di scelta
informata e decisioni che riguardano il loro progetto terapeutico.
 Le persone in recovery sono regolarmente invitate a condividere
le proprie storie con altri utenti del servizio, nonchè di offrire
formazione.
 Lo staff incoraggia gli individui ad esercitare le loro responsabilità
e a dare significativi contributi al proprio progetto terapeutico e al
sistema nel suo complesso.
 Le persone in recovery sono rimborsate per il tempo che essi
prestano nella pianificazione, nell’implementazione, o nella
valutazione dei servizi e nelle attività di formazione.
Trasformazione dei servizi a Livello di sistemaTrasformazione dei servizi a Livello di sistema
 La soddisfazione verso il servzio deve venire valutata di routine e
usata regolarmente per pianificare e attuare miglioramenti
 Le pratiche costrittive non sono ammesse e ritiene gli operatori
responsabili dell’offerta di strumenti per ottonere scelte libere e
consapevoli
 Persone in recovery vengono introdotte nel servizio con
qualifiche e compiti diversi e a loro adatti
 L’inclusione di persone in recovery va di pari passo con lo
sviluppo di servizi offerti da pari che funzionano in modo
indipendente, anche se con modalità di collaborazione, da quelli
degli operatori
 La scelta delle persone in recovery di rivelarsi come tali è del
tutto libera, ed è vista al massimo come un modo di contrastare
lo stigma
 La valutazione del percoso della persona è un processo continuo
e non si limita all’osservazione dei sintomi e della stabilizzazione
 I dati sulla soddisfazione vengono resi pubblici
Superare la dipendenzaSuperare la dipendenza
istituzionaleistituzionale
Più che essere attribuibile unicamente alla
disabilità del paziente, la dipendenza
istituzionale sembra essere un fenomeno
interattivo, relazionale, alimentato anche
dai pregiudizi e dalla mentalità degli
operatori e dall’organizzazione dei servizi
Nordt, 2006; Fakhoury et al., 2005
La dipendenza istituzionaleLa dipendenza istituzionale
Nella relazione operatore-utente vi sarebbe il
costante rischio della “seduzione narcisistica”:
l’operatore si sente sempre più indispensabile
alla sopravvivenza fisica e psichica del paziente; il
paziente “gratifica” l’operatore mantenendosi in
una posizione di dipendenza, “auto-
squalificandosi”. (Sassolas, 2007)
Superare la dipendenze istituzionale significa
rivalutare le opinioni degli utenti sulle persone
con le quali condividere gli affetti (relazioni), sul
posto in cui vivere (casa) e sulle modalità
attraverso le quali mantenersi (lavoro)
Studi sulle opinioni degli utentiStudi sulle opinioni degli utenti
Per ciò che riguarda il posto in cui vivere, le
persone con disabilità psichiatrica non
differiscono dal resto della popolazione,
preferendo vivere in un’abitazione stabile, sicura
e dignitosa, piuttosto che in una struttura
residenziale
Tanzman, 1993; Srebnik et al, Goldfinger, 1999; Forchuk et al, 2006
Studi sulle opinioni degli utentiStudi sulle opinioni degli utenti
Dagli studi sul punto vista degli utenti
emerge sempre più chiaramente che gli
esiti desiderati dai pazienti differiscono
notevolmente dagli esiti perseguiti dai servizi
Lasalvia et al., 2007; Ruggeri et al., 2007
L’abitazione indipendente conL’abitazione indipendente con
supporto flessibilesupporto flessibile
((Supported housingSupported housing))
Il modello basato sull’abitazione indipendente con
supporto flessibile ed individualizzato, associato ad
una reperibilità 24h, è stato valutato in merito
all’efficacia ed accreditato come best practice negli
USA ed in Canada
Rigway & Rapp, 1997; Public Health Agency of Canada,1997; SAMHSA, 2003
Il ruolo chiave dell’abitazioneIl ruolo chiave dell’abitazione
Vivere la condizione di “una persona a casa propria”
costituisce di per sé un potente impulso ai processi di
recovery, in quanto:
- è la risposta ad un bisogno fondamentale e universale
- accresce il senso di controllo e la responsabilità
personale sull’ambiente
- restituisce al paziente radicamento stabile e
appartenenza al territorio
- permette ai servizi la riabilitazione in vivo e la
negoziazione dei bisogni di supporto
Sostegno abitativo:Sostegno abitativo:
residenzialità e domiciliaritàresidenzialità e domiciliarità
 Va riconosciuto come strategico il ricorso al
sostegno di tipo domiciliare, con personale
specializzato, negli abituali contesti abitativi
dell’utente, al fine di prevenire e ridurre il ricorso
frequente alla residenzialità e favorire le dimissioni
di quei pazienti che hanno riacquistato le capacità
relazionali e di autonomia personale necessarie a
vivere nella comunità locale.
 Il Dipartimento di salute mentale deve promuovere
diverse forme di sostegno abitativo in integrazione
con i Piani di Zona, in raccordo con gli Enti Locali,
l’impresa sociale, le reti associative.
Sostegno abitativo:Sostegno abitativo:
residenzialità e domiciliaritàresidenzialità e domiciliarità (2)(2)
Vanno riconosciute, valorizzate e promosse tutte
quelle esperienze che si possono indicare come
sostegno abitativo, ovvero gruppi-appartamento e
case famiglia che rispondono ai bisogni di inclusione
sociale con una attenzione al reinserimento
lavorativo.
Vanno valorizzate le risorse - anche relazionali -
messe a disposizione dall’utente nella convivenza (da
tre a cinque componenti), tese a riguadagnare la
propria autonomia e la propria autodeterminazione.
Va privilegiata la presenza di operatori qualificati a
fascia oraria, flessibile e finalizzata ai bisogni
individuali degli utenti.
Concertazione locale eConcertazione locale e
partecipazionepartecipazione
 Necessità di riorganizzare in modo significativo i rapporti tra Asl,
servizi del territorio e comunità di riferimento.
 Considerare il territorio non più solo come uno spazio delimitato,
cioè come un contenitore di problemi, ma come una comunità,
quindi un soggetto insieme al quale ricercare soluzioni, agire
possibilità e organizzare decisioni.
 Ogni dipartimento deve promuovere l’attivazione di un tavolo di
concertazione locale per l’attuazione di politiche di salute mentale
di cui è competente
 Definizione da parte della Asl di un piano di azione Locale per la
Salute Mentale
Contesti di cura e spazi di vita (1)Contesti di cura e spazi di vita (1)
 L’intervento clinico è per definizione territoriale: si realizza con la
famiglia e nella comunità di appartenenza della persona sofferente,
nella partecipazione ai processi di costruzione da parte del
soggetto del personale spazio di vita in queste due dimensioni.
 Questo punto di vista critica l’uso di singoli approcci terapeutici
come efficaci in sé e quindi una organizzazione essenzialmente
ambulatoriale in servizi di salute mentale comunitari.
 La sofferenza psichica può essere considerata alla stregua di un
restringimento dello spazio di vita di un paziente. I sintomi
psicopatologici avrebbero essenzialmente la funzione di proteggere
tale spazio di vita, che, benchè ristretto resta l’unico che nella
condizione di crisi permette al paziente di continuare a vivere
Contesti di cura e spazi di vita (2)Contesti di cura e spazi di vita (2)
Quanto più è grave la sofferenza mentale
che una persona sperimenta tanto più
bisognerà attivare risorse in ambiti diversi.
Il paziente: individuare e mettere in atto le
misure terapeutiche
il sostegno familiare al fine di far
comprendere meglio la natura del disturbo
ricostruendo un senso di competenza della
famiglia nel sostenere il percorso di cura.
Rete affettiva.
Rete sociale: ambito lavorativo, agenzie
sociali…
Dispositivi terapeuticiDispositivi terapeutici
comunitaricomunitari
Contesti nei quali il paziente vive, lavora, si cura
e si relaziona, abitati da gruppi di persone
(operatori, familiari, pazienti ecc…) che
condividono la titolarità e la responsabilità del
progetto terapeutico
Un contesto di vita-cura può essere definito
dispositivo terapeutico comunitario in presenza
di:
-una teoria di riferimento e un linguaggio
condiviso
-un’organizzazione del lavoro che dia spazio alla
narrazione collettiva della storia clinico-sociale
del paziente e alla riflessione sulla relazione tra
tutti i soggetti coinvolti
Dispositivi terapeuticiDispositivi terapeutici
comunitari(2)comunitari(2)
-una metodologia improntata alla condivisione
democratica del potere decisionale sul
trattamento
-un progetto interculturale, pluri-istituzionale e
multimodale in grado di incidere
contemporaneamente sul nucleo familiare e sul
contesto comunitario di riferimento del
paziente
-intenzione clinica di costruire un campo mentale
comunitario che funzioni come campo gruppale,
cosa che richiede a ciascun operatore clinico
una continua ri-negoziazione del proprio ruolo
in rapporto ai sempre nuovi bisogni del
paziente e al mutare delle richieste della
comunità sociale
La comunità che curaLa comunità che cura
L’operatore clinico deve:
-contribuire a co-costruire intorno al paziente un
gruppo di professionisti, di familiari e di cittadini con
cui condividere la titolarità della presa in carico
-disporre di riferimenti teorici in grado di orientarlo
sulle implicazioni sociali dell’operare quotidiano per
poter continuare a pensare
-riferirsi costantemente a un progetto terapeutico
personalizzato, partecipando al monitoraggio della
sua realizzazione e alla valutazione dei risultati in
rapporto agli obiettivi
La comunità che cura (2)La comunità che cura (2)
Il gruppo di lavoro trans-disciplinare, inter-
istituzionale e multi-culturale che opera nei vari
contesti della comunità locale per farsi carico
della sofferenza mentale, confrontandosi con
tutte le variabili in gioco,possiamo definirlo
come “la comunità che cura”
La comunità che attiva efficaci processi di cura
non può che produrre lo sviluppo della
comunità in senso di prevenzione e promozione
della salute mentale per tutto il contesto
urbano

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Recovery 23 3-2013

  • 1. Guarigione clinica eGuarigione clinica e guarigione “personale”guarigione “personale” Verso servizi di salute mentaleVerso servizi di salute mentale Recovery-orientedRecovery-oriented di Simone Bruschetta e Raffaele Baronedi Simone Bruschetta e Raffaele Barone
  • 2. Guarigione clinicaGuarigione clinica della schizofreniadella schizofrenia Estrema variabilità degli esitiEstrema variabilità degli esiti Nel confronto fra i diversi individui Fra diversi gruppi di individui (in differenti contesto storici e socio- culturali) All’interno di ciascun individuo (tenendo conto delle differenti dimensioni dell’esito: clinico, funzionale, sociale, ecc.) Davidson & McGlashan, 1997
  • 3. 20-25% decorso sfavorevole 50-65% decorsi eterogenei, ma con recupero significativo 20-25% completa guarigione
  • 4. Guarigione ClinicaGuarigione Clinica Gli studi sull’esito a lungo termine della schizofreniaGli studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia PERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATIPERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATI Follow-up da 22 a 37 anniFollow-up da 22 a 37 anni 9 studi in diverse aree del mondo, dal 1975 al 2001, su complessivi 2888 pazienti Bonn
  • 5. Guarigione ClinicaGuarigione Clinica Gli studi sull’esito a lungo termine della schizofreniaGli studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia PERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATIPERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATI Follow-upFollow-up INFERIORI a 10 anniINFERIORI a 10 anni 1910 1920 1930 1940 1950 1960 1970 1980 1990 Hegarty et al., 1994
  • 6. Guarigione ClinicaGuarigione Clinica Gli studi sull’esito a lungo termine della schizofreniaGli studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia PERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATIPERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATI Follow-up da 22 a 37 anniFollow-up da 22 a 37 anni 9 studi in diverse aree del mondo, dal 1975 al 2001, su complessivi 2888 pazienti Bonn
  • 7. Decorso significativamente piùDecorso significativamente più favorevole nei Paesi in via di sviluppofavorevole nei Paesi in via di sviluppo (Studi OMS)(Studi OMS)
  • 8. L’esito sfavorevole nella schizofrenia non è necessariamente una componente della storia naturale del disturbo, quanto piuttosto il risultato dell’interazione fra l’individuo ed il suo contesto sociale ed economico Warner, 2007
  • 9. Uso di farmaci antipsicotici ed esitiUso di farmaci antipsicotici ed esiti (Studi OMS)(Studi OMS) PAESI IN VIA DI SVILUPPO PAESI SVILUPPATI % PAZIENTI IN TRATTAMENTO % ESITI FAVOREVOLI
  • 10. Guarigione ClinicaGuarigione Clinica Gli studi sull’esito a lungo termine della schizofreniaGli studi sull’esito a lungo termine della schizofrenia PERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATIPERCENTUALI DI GUARITI O SIGNIFICATIVAMENTE MIGLIORATI Follow-upFollow-up INFERIORI a 10 anniINFERIORI a 10 anni 1910 1920 1930 1940 1950 1960 1970 1980 1990 Hegarty et al., 1994 Introduzione dei farmaci antipsicotici
  • 11. Quanto sono efficaci i farmaciQuanto sono efficaci i farmaci antipsicotici?antipsicotici? “La vasta e convincente utilità clinica dei farmaci antipsicotici ha apportato dei cambiamenti rivoluzionari nella psichiatria moderna. Essi mostrano un’efficacia notevole, anche se sono essenzialmente dei palliativi. L’efficacia antipsicotica è più evidente nelle sindromi acute. La mancanza di motivazione e della capacità di vivere in modo indipendente rimangono delle sfide irrisolte anche con i farmaci di ultima generazione”
  • 12. Harrow et al., 2012 %dipazientiinrecovery Chicago Follow-up Study Follow-up 20 anni Pazienti in trattamento con antipsicotici Pazienti SENZA antipsicotici
  • 13. Disturbi d’ansia e DisturbiDisturbi d’ansia e Disturbi depressividepressivi “Solo la metà dei pazienti risponde agli antidepressivi e solo un terzo ottiene la piena remissione dei sintomi” Rush et al., STAR*D Report, 2006
  • 14.
  • 15. Kirsch, 2010 Confronto di efficacia fra antidepressivi, psicoterapia, placebo e nessun trattamento FARMACI PSICOTERAPIA PLACEBO MIGLIORAMENTO NESSUN TRATTAMENTO
  • 16. Jonas, JAMA 2002 Confronto di efficacia (riduzione dei sintomi) fra antidepressivo Sertralina, Erba di San Giovanni e placebo
  • 17. Probabilità di remissione da un episodio di depressione maggiore. Confronto fra attività fisica a casa, attività fisica in palestra, antidepressivo Sertralina e placebo Blumenthal et al., 2007
  • 18. SEMBRA CHE LA SUA DEPRESSIONE SIA GUARITA SOLO GRAZIE AL PLACEBO… FANTASTICO! ME NE DIA UNA DOSE DOPPIA LA PROSSIMA VOLTA!
  • 19. Antipsicotici vs. Placebo?Antipsicotici vs. Placebo? “Le evidenze disponibili sembrano dimostrare che la risposta al placebo negli studi sulla schizofrenia sono simili per dimensioni, qualità e impatto, a quelli osservati nella depressione”. Kinon et al., 2011
  • 20. Effetti del placebo nell’attivazione di trasmissioni nervose mediate dai recettori degli oppioidi Benedetti et al., 2005
  • 21. A cosa è dovuto l’effettoA cosa è dovuto l’effetto placebo?placebo? “Le evidenze finora accumulate indicano che l’effetto placebo è un autentico fenomeno psicosociale, attribuibile all’insieme del contesto terapeutico.” “Questo contesto psicosociale è costituito sia dal paziente stesso che dalle sue interazioni con il medico e l’ambiente di trattamento.” Finniss et al., Lancet, 2010
  • 22. Fattori terapeutici in psicoterapiaFattori terapeutici in psicoterapia Lambert, 1992
  • 23. I fattori “placebo” nella valutazione diI fattori “placebo” nella valutazione di efficacia degli interventi riabilitativiefficacia degli interventi riabilitativi In molti casi il team che applica l’intervento innovativo è guidato da un giovane ricercatore entusiasta, fortemente motivato al successo del nuovo programma che si va testando, confrontandolo con un trattamento “standard”. Ma, in confronto, l’intervento standard è offerto da un’anziano psichiatra che usa la stessa pratica da trent’anni mentre sogna solo di andare in pensione e come avvelenare il direttore del suo ospedale. In queste circostanze, il fatto che il nuovo intervento sia risultato più efficace di quello standard non autorizza a ritenere che i suoi vantaggi siano generalizzabili! Hemsley & Murray, 2000
  • 24. Riassumendo…Riassumendo… Esito più favorevole nei paesi in via di sviluppo (dove l’uso dei farmaci è molto limitato) Limitata efficacia dei farmaci rispetto al placebo (cioè alle risorse personali e al contesto psicosociale) Peso prevalente dei fattori terapeutici aspecifici (indipendenti dalle tecniche) in psicoterapia e nei programmi riabilitativi
  • 25. Ne consegue…Ne consegue… Una quota fondamentale, che può arrivare all’80%, dei processi di guarigione dei disturbi psichiatrici sembra essere indipendente dallo specifico intervento “tecnico”, ma è piuttosto determinata da Risorse interne all’individuo Attivazione e potenziamento di tali risorse interne in seguito all’instaurarsi di una relazione di aiuto Fattori culturali, sociali, economici
  • 26. Interventi tecnici (“terapie”) Risorse interne all’individuo in relazione al contesto psicosociale I Processi di guarigione in psichiatria Interventi tecnici (terapie) Fattori interni all’individuo e in relazione al contesto psicosociale
  • 27. John S. StraussJohn S. Strauss
  • 28. “Quando, seduto sul pavimento del soggiorno, ho iniziato a riesaminare tutte le elaborazioni grafiche relative ai soggetti inclusi nella ricerca, sono rimasto affascinato dalle cifre e dalla meravigliosa precisione… Ma non riuscivo a riconoscervi le persone che avevo intervistato e conosciuto. Non ero più in contatto con loro…”
  • 29. Riflettendo sul decorso del disturbo e osservando i grafici sparsi sul pavimento, mi sentivo sconcertato e mi rendevo conto che, più di ogni altra cosa, andava perduta la singola persona, con la sua specifica volontà… Mi resi conto allora che si trattava di due diverse dimensioni: quella della persona, con la sua ricca e profonda esperienza umana; e quella del mondo dei dati, con la sua
  • 30. “[Qualche anno dopo] durante uno studio di follow-up che prevedeva interviste ripetute, una paziente mi disse: ‘Dottore, ma perché non mi chiede mai cosa faccio io per aiutare me stessa?’ Sto ancora cercando di rispondere compiutamente a questa domanda. La paziente stava sollevando la questione della soggettività. Non considerava sé stessa unicamente una vittima della sua malattia, un oggetto i cui sentimenti e le cui azioni fossero irrilevanti al fine di misurare il peggioramento o il miglioramento. Stava chiedendo perché io, noi operatori della salute mentale, non includiamo questi aspetti soggettivi nelle nostre teorie, nelle nostre azioni, nella ricerca.” Strauss, 2008
  • 31. In salute mentale, queste due dimensioni influenzano non solo le nostre idee, ma anche l’analisi dei dati raccolti: incidono su ciò che notiamo, tralasciamo, eliminiamo. Ma in realtà si tratta di due aspetti di un unico universo. Il nostro compito non consiste nello scegliere l’uno o l’altro, ma nel confrontarci con entrambi gli aspetti, che, congiunti, ci aiutino a capire cosa stiamo tentando di studiare, curare, prevenire” Strauss, 1998
  • 32. • deliri • allucinazioni • disorganizzazione del discorso verbale • grave disorganizzazione del comportamento presenza di sintomi negativi, • appiattimento affettivo • Alogia • Avolizione • disturbi dell'attenzione DSM-IV-TR, 2000 Vissuto soggettivo perdita del senso di sé, sostituito dall’identità di paziente psichiatrico perdita di potere, di scelta e di valori personali perdita di senso, di ruolo sociale perdita di speranza, con rinuncia e ritiro Spaniol et al., 1997 Psicopatologia
  • 33. Almeno per 2 anni: •Totale remissione dei sintomi •Lavoro a tempo pieno o part-time •Vita indipendente senza assistenza •Vita sociale (relazioni con amici) Liberman et al., 2002 Acquisizione/restituzio ne di potere e controllo sulla propria vita “Essere connessi”: relazioni interpersonali e partecipazione alla vita sociale “normale” Ricostruzione di un’identità positiva (nonostante la malattia e la disabilità) Tew et al. 2011 Recovery clinica Recovery personale
  • 34. Recovery PersonaleRecovery Personale  Non è necessariamente il ritorno a uno stato precedente alla malattia  Piuttosto, è il forgiarsi un nuovo modo di vivere sotto il proprio controllo, sula base di un rinnovato senso di auto-efficacia  Recovery è superare il trauma di avere una psicosi, le conseguenze dei trattamenti, la perdita delle capacità e delle opportunità di accesso ad attività che hanno un valore personale per il paziente  Il mutuo-aiuto e l’auto aiuto possono essere fondamentali e confermare reciprocamente l’autostima  La speranza è una componente essenziale  Richiede uno sforzo sistematico, che comprende l’assunzione del rischio, piuttosto che il suo evitamento sistematico  Il diritto di sbagliare è parte integrante del processo  Implica uno spostamento del focus dal modello del deficit da rimediare ai punti di forza da incrementare  E’ perfettamente complementare e integrata alla recovery clinica e alla psichiatria evidence-based
  • 35. Recovery PersonaleRecovery Personale La recovery personale può essere descritta quindi come un funzionamento normale… Io lavoro, e ciò mi prende una gran parte del tempo e delle energie, forse troppo… Sono sposata e questa è una grande cosa, proprio centrale… E poi… le cose che ci sono da fare ogni giorno, fare la spesa, pulire la casa, pagare le bollette, trovare i soldi per andare avanti…
  • 36. Recovery nei ServiziRecovery nei Servizi Vi sono delle conoscenze ed una consapevolezza fondamentale che vanno sviluppate per muoversi verso pratiche centrate sulla persona Sostenere l’utente nel riprendere il controllo e recuperare ciò che è stato perduto: diritti, ruoli, decisioni, responsabilità, potenzialità, supporto Programmare dispositivi di inetrventi ed attività che sostengono gli utenti nei
  • 37. I contributi fondamentaliI contributi fondamentali - evidenze basate sulle pratiche -- evidenze basate sulle pratiche - Il sapere proviene dall’esperienza vissuta del superamento e della gestione dei problemi di salute mentale Mettere in discussione le pratiche degli operatori e incentivare le pratiche collaborative e democratiche Mettere in discussione le pratiche esclusivamente fondate su ristretti criteri “evidence-based”
  • 38. SfideSfide - organizzazione rigida dei servizi e- organizzazione rigida dei servizi e focalizzazione sulla malattia -focalizzazione sulla malattia - Da pazienti fruitori di trattamenti a persone Da operatori “professionali” a operatori che mostrano confidenza, empatia e familiarità Da modelli e metodi a scelta e vita quotidiana Dal potere delle prove di efficacia al potere delle persone Da “Governo clinico” a tempo, disponibilità e negoziazione
  • 39. Recovery come ri-orientamentoRecovery come ri-orientamento Un insieme di valori che offrono un alternativa all’approccio dei servizi basato sul “mantenimento” e sulla “stabilizzazione” Individuazione delle barriere che una persona sperimenta come connesse alla disabilità e lavorare insieme a lei per minimizzarne l’impatto sulla sua vita Cercare o creare ambienti di vita che favoriscano l’incremento dell’autostima, della fiducia, e dell’accettazione di sé (Derek Turner, UK)  
  • 40. Recovery come ri-orientamentoRecovery come ri-orientamento Recovery è la risposta a un sistema che è soddisfatto del paradigma del “mantenimento” e della stabilizzazione, a sua volta basato su un “modello biochimico”, che finisce per mantenere i pazienti in una condizione di dipendenza dalla competenza professionale dell’operatore. Recovery si riferisce al fatto che l’utente è l’esperto della sua malattia. Recovery è uno “strumento” per il cambiamento organizzativo (Derek Turner, UK)
  • 41. Questioni frequenti per gli operatoriQuestioni frequenti per gli operatori (Davidson)(Davidson) Un altro carico di lavoro sulle spalle di operatori già sovraccarichi? (“oltre a tutto ciò che già facciamo, ci si aspetta che ci occupiamo anche di recovery?”) Un’altra di quelle cose per cui non ci sono abbastanza risorse (“un altro compito non finanziato. Non abbiamo abbastanza risorse per quello che cerchiamo di fare, come possiamo fare di più?”)
  • 42. Come si concilia la recovery con tutto ciò che si suppone stiamo già facendo ? (“tempo fa c’era la doppia diagnosi, poi l’evidence-based, adesso la recovery. E domani?”) In realtà non c’è niente di nuovo. (“Perché tutta questa agitazione? Si tratta di cose che tutti già facciamo.”) Come fai a riparare una macchina mentre la stai guidando?
  • 43. Un assunto comuneUn assunto comune Alla base di queste preoccupazioni, c’è l’idea che recovery è qualcosa che noi dovremmo fare. Il carico, qualsiasi esso sia, è prima di tutto su di noi operatori E se invece recovery fosse qualcosa che la persona (il paziente) ha bisogno di fare per sè stesso?
  • 44. Recovery è. . .Recovery è. . . ciò che una persona con malattia mentale fa per gestire la sua malattia . . . mentre continua a perseguire i propri sogni e obiettivi . . . mentre si costruisce o si ricostruisce una vita sicura, dignitosa, significativa nella comunità in cui decide di vivere . . . mentre continua a occuparsi delle conseguenze di avere un disturbo mentale
  • 45. Di conseguenza, occorre una divisioneDi conseguenza, occorre una divisione del lavorodel lavoro Se recovery è ciò che la persona con un disturbo mentale fa, l’assistenza orientata alla recovery è ciò che gli operatori della salute mentale possono offrire a sostegno degli sforzi che per conto proprio la persona fa per iniziare e portare avanti il suo percorso di recovery
  • 46. Sviluppare “nuove competenzeSviluppare “nuove competenze”” Per le persone con disturbi mentali, ciò richiede un ribaltamento di prospettiva: dal liberarsi dalla malattia o dall’essere guariti dalla malattia, a imparare a vivere con essa, gestirla, e ad avere una vita piena malgrado essa. Per gli operatori e per i servizi, ciò richiede un analogo ribaltamento: dal “prendersi cura” delle persone all’incrementare l’accesso a tutte le opportunità di vivere, lavorare e partecipare alla vita sociale, offrendo il supporto in vivo affinchè esse approfittino al meglio di tali opportunità.
  • 47. Elaborare un modello di ServiziElaborare un modello di Servizi Recovery-oriented attraverso laRecovery-oriented attraverso la trasformazionetrasformazione Non c’è modo di creare un sistema di assistenza “guidato dall’utente” senza che gli utenti lo guidino effettivamente. Esso richiede un approccio collaborativo basato sulle cose a cui le persone in recovery danno valore e di cui hanno bisogno.
  • 48. Il nostro compito non è solo di alleviare la sofferenza della persona E’ anche di aiutare la persona a vivere (piuttosto che a sopravvivere)
  • 49. Ridefinire la trasformazioneRidefinire la trasformazione Le persone che sono considerate “carichi” per il sistema, cominciano ad essere viste come le più grosse risorse di quel sistema.
  • 50. Le persone in recoveryLe persone in recovery … sono la fonte primaria per identificare i punti di forza e tracciare la strada … sono la posta in gioco più alta; quella che ha più da guadagnare e più da perdere nel processo … possono essere l’antidoto più efficace contro lo stigma e la discriminazione … hanno un forte desiderio di “restituire” e hanno molto da offrire (energie, idee, sostegno)
  • 51. Ma come possono sapere i “nostriMa come possono sapere i “nostri pazienti” cosa è necessario che cambi?pazienti” cosa è necessario che cambi? Quando si tratta di fare diagnosi e curare le malattie, o valutare e rimediare i deficit, la competenza è nostra. Quando si tratta di vivere una vita piena nella comunità, ogni persona ha diritto di decidere che tipo di vita vuole vivere, e di avere la “competenza” per sapere ciò che gli serve per fare ciò.
  • 52. Trasformazione non significa fare più cose di quelle che già stiamo facendo; ma significa fare di più le cose che funzionano bene e fare diversamente quelle che non funzionano bene. Le persone con un disturbo mentale possono essere già “in recovery” – il nostro compito e sostenerle nei loro sforzi. Sostenere la recovery è il nostro lavoro quotidiano.
  • 53. Strasformazioni dei servizi per unaStrasformazioni dei servizi per una Inclusione attiva delle persone in recoveryInclusione attiva delle persone in recovery  Le persone in recovery sono attivamente e significativamente coinvolte in tutti gli aspetti decisionali dell’organizzazione, anche quelli apicali  Le persone in recovery hanno opportunità ottimali di scelta informata e decisioni che riguardano il loro progetto terapeutico.  Le persone in recovery sono regolarmente invitate a condividere le proprie storie con altri utenti del servizio, nonchè di offrire formazione.  Lo staff incoraggia gli individui ad esercitare le loro responsabilità e a dare significativi contributi al proprio progetto terapeutico e al sistema nel suo complesso.  Le persone in recovery sono rimborsate per il tempo che essi prestano nella pianificazione, nell’implementazione, o nella valutazione dei servizi e nelle attività di formazione.
  • 54. Trasformazione dei servizi a Livello di sistemaTrasformazione dei servizi a Livello di sistema  La soddisfazione verso il servzio deve venire valutata di routine e usata regolarmente per pianificare e attuare miglioramenti  Le pratiche costrittive non sono ammesse e ritiene gli operatori responsabili dell’offerta di strumenti per ottonere scelte libere e consapevoli  Persone in recovery vengono introdotte nel servizio con qualifiche e compiti diversi e a loro adatti  L’inclusione di persone in recovery va di pari passo con lo sviluppo di servizi offerti da pari che funzionano in modo indipendente, anche se con modalità di collaborazione, da quelli degli operatori  La scelta delle persone in recovery di rivelarsi come tali è del tutto libera, ed è vista al massimo come un modo di contrastare lo stigma  La valutazione del percoso della persona è un processo continuo e non si limita all’osservazione dei sintomi e della stabilizzazione  I dati sulla soddisfazione vengono resi pubblici
  • 55. Superare la dipendenzaSuperare la dipendenza istituzionaleistituzionale Più che essere attribuibile unicamente alla disabilità del paziente, la dipendenza istituzionale sembra essere un fenomeno interattivo, relazionale, alimentato anche dai pregiudizi e dalla mentalità degli operatori e dall’organizzazione dei servizi Nordt, 2006; Fakhoury et al., 2005
  • 56. La dipendenza istituzionaleLa dipendenza istituzionale Nella relazione operatore-utente vi sarebbe il costante rischio della “seduzione narcisistica”: l’operatore si sente sempre più indispensabile alla sopravvivenza fisica e psichica del paziente; il paziente “gratifica” l’operatore mantenendosi in una posizione di dipendenza, “auto- squalificandosi”. (Sassolas, 2007) Superare la dipendenze istituzionale significa rivalutare le opinioni degli utenti sulle persone con le quali condividere gli affetti (relazioni), sul posto in cui vivere (casa) e sulle modalità attraverso le quali mantenersi (lavoro)
  • 57. Studi sulle opinioni degli utentiStudi sulle opinioni degli utenti Per ciò che riguarda il posto in cui vivere, le persone con disabilità psichiatrica non differiscono dal resto della popolazione, preferendo vivere in un’abitazione stabile, sicura e dignitosa, piuttosto che in una struttura residenziale Tanzman, 1993; Srebnik et al, Goldfinger, 1999; Forchuk et al, 2006
  • 58. Studi sulle opinioni degli utentiStudi sulle opinioni degli utenti Dagli studi sul punto vista degli utenti emerge sempre più chiaramente che gli esiti desiderati dai pazienti differiscono notevolmente dagli esiti perseguiti dai servizi Lasalvia et al., 2007; Ruggeri et al., 2007
  • 59. L’abitazione indipendente conL’abitazione indipendente con supporto flessibilesupporto flessibile ((Supported housingSupported housing)) Il modello basato sull’abitazione indipendente con supporto flessibile ed individualizzato, associato ad una reperibilità 24h, è stato valutato in merito all’efficacia ed accreditato come best practice negli USA ed in Canada Rigway & Rapp, 1997; Public Health Agency of Canada,1997; SAMHSA, 2003
  • 60. Il ruolo chiave dell’abitazioneIl ruolo chiave dell’abitazione Vivere la condizione di “una persona a casa propria” costituisce di per sé un potente impulso ai processi di recovery, in quanto: - è la risposta ad un bisogno fondamentale e universale - accresce il senso di controllo e la responsabilità personale sull’ambiente - restituisce al paziente radicamento stabile e appartenenza al territorio - permette ai servizi la riabilitazione in vivo e la negoziazione dei bisogni di supporto
  • 61. Sostegno abitativo:Sostegno abitativo: residenzialità e domiciliaritàresidenzialità e domiciliarità  Va riconosciuto come strategico il ricorso al sostegno di tipo domiciliare, con personale specializzato, negli abituali contesti abitativi dell’utente, al fine di prevenire e ridurre il ricorso frequente alla residenzialità e favorire le dimissioni di quei pazienti che hanno riacquistato le capacità relazionali e di autonomia personale necessarie a vivere nella comunità locale.  Il Dipartimento di salute mentale deve promuovere diverse forme di sostegno abitativo in integrazione con i Piani di Zona, in raccordo con gli Enti Locali, l’impresa sociale, le reti associative.
  • 62. Sostegno abitativo:Sostegno abitativo: residenzialità e domiciliaritàresidenzialità e domiciliarità (2)(2) Vanno riconosciute, valorizzate e promosse tutte quelle esperienze che si possono indicare come sostegno abitativo, ovvero gruppi-appartamento e case famiglia che rispondono ai bisogni di inclusione sociale con una attenzione al reinserimento lavorativo. Vanno valorizzate le risorse - anche relazionali - messe a disposizione dall’utente nella convivenza (da tre a cinque componenti), tese a riguadagnare la propria autonomia e la propria autodeterminazione. Va privilegiata la presenza di operatori qualificati a fascia oraria, flessibile e finalizzata ai bisogni individuali degli utenti.
  • 63. Concertazione locale eConcertazione locale e partecipazionepartecipazione  Necessità di riorganizzare in modo significativo i rapporti tra Asl, servizi del territorio e comunità di riferimento.  Considerare il territorio non più solo come uno spazio delimitato, cioè come un contenitore di problemi, ma come una comunità, quindi un soggetto insieme al quale ricercare soluzioni, agire possibilità e organizzare decisioni.  Ogni dipartimento deve promuovere l’attivazione di un tavolo di concertazione locale per l’attuazione di politiche di salute mentale di cui è competente  Definizione da parte della Asl di un piano di azione Locale per la Salute Mentale
  • 64. Contesti di cura e spazi di vita (1)Contesti di cura e spazi di vita (1)  L’intervento clinico è per definizione territoriale: si realizza con la famiglia e nella comunità di appartenenza della persona sofferente, nella partecipazione ai processi di costruzione da parte del soggetto del personale spazio di vita in queste due dimensioni.  Questo punto di vista critica l’uso di singoli approcci terapeutici come efficaci in sé e quindi una organizzazione essenzialmente ambulatoriale in servizi di salute mentale comunitari.  La sofferenza psichica può essere considerata alla stregua di un restringimento dello spazio di vita di un paziente. I sintomi psicopatologici avrebbero essenzialmente la funzione di proteggere tale spazio di vita, che, benchè ristretto resta l’unico che nella condizione di crisi permette al paziente di continuare a vivere
  • 65. Contesti di cura e spazi di vita (2)Contesti di cura e spazi di vita (2) Quanto più è grave la sofferenza mentale che una persona sperimenta tanto più bisognerà attivare risorse in ambiti diversi. Il paziente: individuare e mettere in atto le misure terapeutiche il sostegno familiare al fine di far comprendere meglio la natura del disturbo ricostruendo un senso di competenza della famiglia nel sostenere il percorso di cura. Rete affettiva. Rete sociale: ambito lavorativo, agenzie sociali…
  • 66. Dispositivi terapeuticiDispositivi terapeutici comunitaricomunitari Contesti nei quali il paziente vive, lavora, si cura e si relaziona, abitati da gruppi di persone (operatori, familiari, pazienti ecc…) che condividono la titolarità e la responsabilità del progetto terapeutico Un contesto di vita-cura può essere definito dispositivo terapeutico comunitario in presenza di: -una teoria di riferimento e un linguaggio condiviso -un’organizzazione del lavoro che dia spazio alla narrazione collettiva della storia clinico-sociale del paziente e alla riflessione sulla relazione tra tutti i soggetti coinvolti
  • 67. Dispositivi terapeuticiDispositivi terapeutici comunitari(2)comunitari(2) -una metodologia improntata alla condivisione democratica del potere decisionale sul trattamento -un progetto interculturale, pluri-istituzionale e multimodale in grado di incidere contemporaneamente sul nucleo familiare e sul contesto comunitario di riferimento del paziente -intenzione clinica di costruire un campo mentale comunitario che funzioni come campo gruppale, cosa che richiede a ciascun operatore clinico una continua ri-negoziazione del proprio ruolo in rapporto ai sempre nuovi bisogni del paziente e al mutare delle richieste della comunità sociale
  • 68. La comunità che curaLa comunità che cura L’operatore clinico deve: -contribuire a co-costruire intorno al paziente un gruppo di professionisti, di familiari e di cittadini con cui condividere la titolarità della presa in carico -disporre di riferimenti teorici in grado di orientarlo sulle implicazioni sociali dell’operare quotidiano per poter continuare a pensare -riferirsi costantemente a un progetto terapeutico personalizzato, partecipando al monitoraggio della sua realizzazione e alla valutazione dei risultati in rapporto agli obiettivi
  • 69. La comunità che cura (2)La comunità che cura (2) Il gruppo di lavoro trans-disciplinare, inter- istituzionale e multi-culturale che opera nei vari contesti della comunità locale per farsi carico della sofferenza mentale, confrontandosi con tutte le variabili in gioco,possiamo definirlo come “la comunità che cura” La comunità che attiva efficaci processi di cura non può che produrre lo sviluppo della comunità in senso di prevenzione e promozione della salute mentale per tutto il contesto urbano