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他是即將赴美留學的醫學博士,然而,上天卻將不治之症
安排給了他 5 的女兒。為人醫者的他也堅信能為女兒找到歲
生的希望。可當所有最先進的治療在女兒身上都宣 無效,佈
當年幼的女兒被沒有盡頭的治療之路折磨得痛不欲生時,
他能做的,還剩下什麼 ?
他做出了一個冒險之舉——拔掉女兒身上所有的
監視儀器,為女兒 理了出院手續。辦
他像一隻候鳥,帶著女兒從北到南“遷徙”,
讓女兒坦然接受生命的生死輪回,用手中的畫筆
留下對這個世界的記憶。
近 6 年來,“候鳥 ”背著女兒走遍中國的爸爸 22 ...
2012 年 4 月 2 日,候鳥 汪永忠在接受本刊記者爸爸
的採訪時,翻開書稿的最後一頁含 誦讀:淚
“ 不知道 一天是告別,但我知道,這告別將不再哪
悲慟欲 。那些肝腸寸斷的過往,曾經那麼慌張,絕
而今卻像蝴蝶被驚擾的翅膀,翩 而過。躚
生...
2006 年 2 月 4 日,我永遠無法忘記這一天。
正在上班的我接到了美國貝勒醫學院發來的郵件,
我的博士申請已經獲批 !
我欣喜若狂地撥通了妻子的電話,可還未來得及開口,
電話那頭卻傳來妻子 重的聲音 :沉 說
“ 先回家一 ,女兒的身體可...
原來,女兒在學校 了一跌,隨即出現神志不清,意識摔
模糊。醫院做了簡單的 CT 檢 ,並沒有發現異常。看著查
女兒 弱地 在床上,我的心遽然一緊虛 躺 ! 難道我曾經的
懷疑真的將變成現實 ?
  
其實,一個多月前,我送女兒上學時就發現了 的...
我 1979 年出生於湖南株洲,在中南大學湘雅醫學院讀本科時,
和同班同學也就是現在的妻子何妍相戀。
2000 年本科畢業後,我和何妍結婚,之後 分配到昆明市她
疾控中心工作,我則考入昆明醫學院攻讀公共衛生學碩士。
次年 4 月,我們的寶貝女兒...
我和妻子將女兒送往昆明市人民醫院進行了全面檢 ,查
卻始終無法確診。女兒的情況卻越來越糟 。週末去接女兒時,糕
我發現孩子神情呆滯,跟 話, 回應也很慢。她說 她
以前 次回家前都要到學校門口的西餐店去給 買 最愛吃的每 她 她
藍莓蛋撻, 總...
2006 年女兒最終在湖南湘雅醫院診斷為共濟失調綜合症、症狀
性癲癇、肺部感染,但我根據自己的經驗判斷,這不是根本原因
。
果然,經過抗感染、化痰排痰、營養神經等多種治療,女兒症狀
沒有得到任何緩解。
  
為了找出女兒的病,我赴美攻讀醫學博士...
那一天陽光安好,夏風和煦。我坐在醫院外的長廊裡等妻子
去拿化驗結果。妻子去了很久, 回來的時候,我遠遠地看見她
面色蒼白, 走近我,顫抖著打開病例放到我面前,我只感她 她
到眼前一 。女兒終於被確診——由於基因突變, 患上了尼黑 她
曼匹克病。...
我一個人 到醫院外號 大哭。陽光 暖的午後,北京街頭跑 啕 溫
車水馬龍,我卻感到自己 佛浸在福馬林液中,冰冷 望。仿 絕
妻子痛哭著依 著我:“我們學醫這麼多年,可偎 是上天為什
麼卻偏偏給女兒安排了不治之症 ?”
決定回昆明辭掉工作,全心在...
原本幸福美滿的家庭一下子 了。美國導師還在不斷催我繼垮
續博士學位,雖然這是我夢寐以求的國際頂級醫學殿堂,但
我此刻只能選擇果斷的拒 。我在悲痛中仍然堅信,自己是絕
醫學碩士,一定比普通父母有更多 法。我請了長假,打電辦
話給所有同行,瘋狂地尋...
首先,我給孩子進行了一系列抗 化劑治療,氧
我希望通過對不飽和脂肪酸的過 化和聚和作用,氧
減少脂褐素和自由基形成,女兒血管細,
連續三個月用藥,手 和頭部全部都紮青了,腳
無奈之下,醫生只能給 埋上輸液通道。她
雖然免去了 天扎針之苦,但手臂...
接著,學西醫的我又轉而求助於中藥,那段時間家裡永遠
彌漫著濃濃的藥味。中醫開的大多是偏方,用藥也比較刁
鑽。熬出來的味道自然是難以下嚥。可女兒卻出奇的聽話
,竟然將整整一碗藥乖乖地喝下去。又是 3 個月過去了,
中藥也沒有讓女兒的病有半點起色。...
我依然沒有放棄,幾乎進行著所有嘗試。一天,我的一
個鄰居告訴我,一年生的甲魚燉山藥可以治緩解孩子的
症 。我連忙到處尋找一年生的甲魚。見我千辛萬苦終狀
於找到兩隻小甲魚,何妍哭著問:“這能行嗎 ? 知道你
這樣不行啊 !” 我瞬間 崩。我不知道...
2007 年 11 月底,女兒病得連床都起不來了。 水喂 餵
飯時,常常 出來。為了不讓我們難過, 即使 得嗆 她 嗆
再 害,也會馬上張開口等媽媽 下一勺厲 喂 ; 次女兒被每
治療折磨得難受時, 會伸出小手去摸媽媽,有時因手她
抖得 害而摸...
可此時,女兒的情緒卻出現抑鬱,一向乖巧的 一連三天她
拒 進食,第四天,女兒 弱地 開眼睛:“ ,放絕 虛 睜 爸爸
了我 ,我,不治了吧 ! 我、難受。”
我心中滾過一陣悸痛。最痛苦是孩子 , 被各種治療和啊 她
藥物折磨,而我也非常清楚,目...
傍 ,我將決定告知了女兒,女兒露出了久違的笑容。晚
這天 上,我看到女兒正在努力地伸手去 床頭櫃上晚 夠
的病 和筆。只見女兒拿到筆後,努力在病 上畫著歷 歷
什麼。我心中一喜,要知道女兒手抖得連勺子都拿不
住 ,可是熱愛繪畫的 卻能堅強地握緊...
不一會兒妻子買飯回來,女兒很高興、很努力地對媽媽 :說
“ 我好多了,能吃飯了 !” 妻子一 ,驚喜而疑惑地望向我。怔
我是從有過的心痛。小時候女兒生病,我總是告訴 好好吃飯她
才能好得快。現在女兒是多麼想快點好起來,和 一起去爸爸
畫外面的世...
對生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救,也可以
是無法挽救時平靜的相依。
晨兩點鐘,我在醫院冷清的走廊做了大膽的決定——出院,淩
帶 去好好描繪這個世界。我要陪著孩子坦然接受有限的生命她
,
一起從容地面對告別,一起在短暫的生命旅程中,盡情地感受
一草一木的眷戀。
  
2007 年 12 月 22 日,我為女兒 理...
此時女兒只剩下 40 多斤,瘦骨 的四肢 著因肝脾腫大而嶙峋 拖
鼓囊囊的肚子。我抱起輕飄飄的女兒,女兒抱起 心愛的畫她
板,一家三口離開了醫院。
在門外坐計程車時,司機忍不住問:“孩子什麼病 ? 怎麼成
了這樣 ?” 我告訴司機,女兒的病罕見...
但對我們這個家庭來 ,帶孩子出院並不比將女兒留在醫院說
治療來的輕鬆,相反,這個選擇意味著更大的艱難。我和妻子
家境都不富裕, 2003 年才在昆明市區購買了一套二手房。為
女兒看病,家裡已負債累累。我們決定賣掉房子,一部分用於
還債,剩下的用...
我們父女倆的第一站是長白山。女兒沒見過森林,我要帶著
從北向南走,做一隻因愛而生的候鳥。她
  
我的大行囊裡,背著很多醫療用品:血糖儀、聽診器、 24 小
時心臟監測儀、癲癇治療儀等 重的器械,還有 馬西平為沉 卡
拉莫三 、左乙拉西坦為丙戊...
我抱著女兒先坐火車奔赴長春。原本歡天喜地的女兒一上火
車,忽然抽 起來,立刻神志不清、口吐白沫。周圍乘客嚇搐
壞了。我立刻把 放平在坐椅上,頭部放低,為 做心臟複她 她
舒按摩。約 40 秒後 終於緩過勁兒,半小時後完全清醒。我她
擦了一把頭上...
地下森林是由於火山活動,造成大面積地層下 形成的巨大山谷塌
。一走進去,大自然清新神秘的氣息就撲面而來。女兒攀緊著我
的 子,興致 然。走到穀底,我為女兒支好畫板。女兒的小手脖 盎
不自覺地抖動,我心疼地上去 握緊筆:“ 往 邊動,輕幫她 你 ...
回到旅館,我給女兒做康復理療。我拿出血壓儀,女兒馬
上伸出手臂。要知道以前 抬一下腿、伸一下 膊,都是她 胳
非常艱難而緩慢的。
旅行不但令 精神 態好了很多,連運動障礙都有很大改她 狀
善 ! 欣喜若狂的我立刻打電話給妻子,我們倆在電話中喜
...
女兒身體太過孱弱,沒法跟團旅行,我們父女倆無論去 兒哪
都要全程自助,非常耗費時間精力。而且 天最多的時間是每
在給女兒 飯。由於腸胃功能退化,女兒進食困難,我要一點餵
一點地 流食。在長春的最後幾天,女兒因水土不服有些不適喂
,完全吃不進東西...
不再懼怕告別來臨,
愛 的父親在微笑目送你
在長春生活了一個月,我們父女倆轉戰北京。我抱著女兒
走過北京一條條大街小巷。買了個大糖葫蘆後,女兒 :說
“我自己畫。”
不要我再握 的手,而是自己慢慢拿起筆,用一隻手捉她 她
著 一隻手減少抖動。另
畫了很久終於完成, 舉起畫紙給我看。 一顆...
西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽……我在中國地
圖上曲曲折折標出我們走過的路。女兒畫了幾百張畫稿
,我寫下數萬字旅行日誌。懷抱孱弱的女兒,我用 板腳
一寸寸丈量著 眷戀的土地。她
2011 年底,我帶女兒 2011 年底,我帶女兒來到廈門。站在
跨海大橋上,女兒忽然問 :“人死了,是不是會變成一爸爸
滴水 ?”
我點了點頭:“對, 個人都會死,但他們並沒有離開世界每
,
他們只是離開了人間。他們和我們分享著同一個世界,用...
在我傾心的照顧中,女兒的精神 態一天天好起來。 和我狀 她
一起感受著萬物的死亡和復蘇。海上升明月,長河落日圓,
在大自然的迴圈中, 認識並接受了死亡。 開始覺得自己她 她
就是一 樹,一滴水,周而復始,循環往復,與自然的能量棵
場相融合。
2012 年 1 月,我帶女兒來到麗江。這是我們近 2200 個日子
走過的第 22 個城市,它寧靜 適,空氣清甜。一家旅館老閒
得知了我們的故事很感動,將最好的一間房以闆 每晚 60 元
租給了我們。一推開窗 就可以看見玉龍雪山,女兒把畫架戶...
我 資料時,驚喜地發現女兒是全世界有文獻記載的患查閱
者中堅持時間最長的一位 ! 是對生活的這 熱愛締造了奇份
跡嗎 ?
遠在美國的導師也打來越洋電話,稱如果有特效藥,無論
在世界 個地方,都會親自給我寄去。哪
我開始為女兒整理這一路的收穫。我...
此外我旅途中收集整理出 80 萬字的護理筆記,
這些關於尼曼尼克的資料將會對罕見病的研究
提供寶貴的資料。
也許我的女兒無法等到有特效藥的那天,
但它可能會給將來的患者帶來生的希望。
今日,我仍不知道什麼時候會和女兒真正告別,可我知道
這告別將不再悲痛欲 。因為彼此相攜,努力走到了最遠絕
。孩子生命的最後時光是從容、寧靜和滿足的。我作為候
鳥 將一路用 暖的翅膀 住我的女兒……爸爸 溫 攏
我知道這告別將不再悲痛欲 。因為彼此相攜絕
,努力走到了最遠。
汪永忠 口述  海綿   整理
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如山的父愛

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如山的父愛

  1. 1. 社 會 紀 實 PPS:: Zou1935 手動換頁
  2. 2. 他是即將赴美留學的醫學博士,然而,上天卻將不治之症 安排給了他 5 的女兒。為人醫者的他也堅信能為女兒找到歲 生的希望。可當所有最先進的治療在女兒身上都宣 無效,佈 當年幼的女兒被沒有盡頭的治療之路折磨得痛不欲生時, 他能做的,還剩下什麼 ?
  3. 3. 他做出了一個冒險之舉——拔掉女兒身上所有的 監視儀器,為女兒 理了出院手續。辦 他像一隻候鳥,帶著女兒從北到南“遷徙”, 讓女兒坦然接受生命的生死輪回,用手中的畫筆 留下對這個世界的記憶。 近 6 年來,“候鳥 ”背著女兒走遍中國的爸爸 22 個 城市,整理出 80 萬字的護理筆記。 對生命的釋然也讓 12 的女兒打破了活不過歲 10 歲 的醫學預言。
  4. 4. 2012 年 4 月 2 日,候鳥 汪永忠在接受本刊記者爸爸 的採訪時,翻開書稿的最後一頁含 誦讀:淚 “ 不知道 一天是告別,但我知道,這告別將不再哪 悲慟欲 。那些肝腸寸斷的過往,曾經那麼慌張,絕 而今卻像蝴蝶被驚擾的翅膀,翩 而過。躚 生命理應如此從容,愛 的父親在微笑目送……”你
  5. 5. 2006 年 2 月 4 日,我永遠無法忘記這一天。 正在上班的我接到了美國貝勒醫學院發來的郵件, 我的博士申請已經獲批 ! 我欣喜若狂地撥通了妻子的電話,可還未來得及開口, 電話那頭卻傳來妻子 重的聲音 :沉 說 “ 先回家一 ,女兒的身體可能出了點問題。”你 趟吧 我一 ,喜 的心情懸在了半空,一種不祥的預感愣 悅 讓我顧不上多問,立刻 回了家。趕
  6. 6. 原來,女兒在學校 了一跌,隨即出現神志不清,意識摔 模糊。醫院做了簡單的 CT 檢 ,並沒有發現異常。看著查 女兒 弱地 在床上,我的心遽然一緊虛 躺 ! 難道我曾經的 懷疑真的將變成現實 ?    其實,一個多月前,我送女兒上學時就發現了 的異常,她 頻繁跌倒,雖然從表像上看可能是腿抽筋,可我還是她 懷疑女兒神經系統方面出了問題,為此特意 了一些查閱 共濟失調方面的資料,這並非我多疑。
  7. 7. 我 1979 年出生於湖南株洲,在中南大學湘雅醫學院讀本科時, 和同班同學也就是現在的妻子何妍相戀。 2000 年本科畢業後,我和何妍結婚,之後 分配到昆明市她 疾控中心工作,我則考入昆明醫學院攻讀公共衛生學碩士。 次年 4 月,我們的寶貝女兒汪芯羽出生。 2003 年,我研究生畢業後也進入昆明疾控中心做研究員。 聰慧可愛的女兒在繪畫方面天賦過人, 3 時就喜歡用彩筆劃畫,歲 家裡厚厚的畫紙,張張有模有樣。在讀學前班時, 的作品她 《海底 11 米》參加昆明市兒童繪畫大賽,作為特別獎還被送往 日本展覽……女兒是我和妻子最大的驕傲。
  8. 8. 我和妻子將女兒送往昆明市人民醫院進行了全面檢 ,查 卻始終無法確診。女兒的情況卻越來越糟 。週末去接女兒時,糕 我發現孩子神情呆滯,跟 話, 回應也很慢。她說 她 以前 次回家前都要到學校門口的西餐店去給 買 最愛吃的每 她 她 藍莓蛋撻, 總是快樂地 起 尖站在櫃 後面看著服務員打包。她 墊 腳 檯 這次我故意拉著 走過西餐店門口而不提此事,女兒的小手在她 輕輕用力,示意我停下來。 口齒不清地 :“ ……撻……”她 說 爸 作為一個醫學專業人士,我太明白了:孩子思維還是正常的, 但已經吐詞不清, 肯定患上了棘手的疾病,再不能報有僥倖……她
  9. 9. 2006 年女兒最終在湖南湘雅醫院診斷為共濟失調綜合症、症狀 性癲癇、肺部感染,但我根據自己的經驗判斷,這不是根本原因 。 果然,經過抗感染、化痰排痰、營養神經等多種治療,女兒症狀 沒有得到任何緩解。    為了找出女兒的病,我赴美攻讀醫學博士的計畫只能申請延後, 我開始給遠在美國的導師和同學們求助。 2006 年 11 月下旬,女 兒 出現失語、進食困難等症 ,已經不能站立和抬頭了狀 ! 這時,導 師 爾森從美國發來郵件,建議我給孩子 一下染色體,看是否卡 查 基因突變。抱著最後一線希望, 2006 年 12 月,我們夫婦帶女兒 來到北大婦兒醫院 染色體。查
  10. 10. 那一天陽光安好,夏風和煦。我坐在醫院外的長廊裡等妻子 去拿化驗結果。妻子去了很久, 回來的時候,我遠遠地看見她 面色蒼白, 走近我,顫抖著打開病例放到我面前,我只感她 她 到眼前一 。女兒終於被確診——由於基因突變, 患上了尼黑 她 曼匹克病。 尼曼匹克是一種代謝疾病,患者由第 18 對染色體上的 NPC1 基因突變所致,極其罕見,無法治癒 ! 幾乎沒有孩子能活過 10 歲 ! 患者在幼兒時期發病,先是手抖、斜視、手 無法協調、語言腳 出現障礙,漸漸會智力退化、肝脾腫大、抽 ,最終全身器官搐 衰竭而死。現在女兒已經發展到中期,智力正在迅速退化,接 下來速度會有多快 ? 誰也不敢想像。以目前的醫學水準,沒有 明確的治療方法可以扼住命運的喉 。嚨
  11. 11. 我一個人 到醫院外號 大哭。陽光 暖的午後,北京街頭跑 啕 溫 車水馬龍,我卻感到自己 佛浸在福馬林液中,冰冷 望。仿 絕 妻子痛哭著依 著我:“我們學醫這麼多年,可偎 是上天為什 麼卻偏偏給女兒安排了不治之症 ?” 決定回昆明辭掉工作,全心在醫院陪伴女兒治療。我明白她 ,這是一個母親肝腸寸斷的陪伴。
  12. 12. 原本幸福美滿的家庭一下子 了。美國導師還在不斷催我繼垮 續博士學位,雖然這是我夢寐以求的國際頂級醫學殿堂,但 我此刻只能選擇果斷的拒 。我在悲痛中仍然堅信,自己是絕 醫學碩士,一定比普通父母有更多 法。我請了長假,打電辦 話給所有同行,瘋狂地尋找一切可行的治療方案,希望能創 造醫學奇跡。 我將女兒送進了昆明市人民醫院治療,因職業便利,我瞭解 到比一般患者家屬更多的治療資訊。
  13. 13. 首先,我給孩子進行了一系列抗 化劑治療,氧 我希望通過對不飽和脂肪酸的過 化和聚和作用,氧 減少脂褐素和自由基形成,女兒血管細, 連續三個月用藥,手 和頭部全部都紮青了,腳 無奈之下,醫生只能給 埋上輸液通道。她 雖然免去了 天扎針之苦,但手臂上的埋管讓原本每 活潑的女兒再也不敢亂動。就連簡單的抬手, 都她 變得小心翼翼。可半年過去了,效果並不明顯, 女兒的站立能力越來越差。
  14. 14. 接著,學西醫的我又轉而求助於中藥,那段時間家裡永遠 彌漫著濃濃的藥味。中醫開的大多是偏方,用藥也比較刁 鑽。熬出來的味道自然是難以下嚥。可女兒卻出奇的聽話 ,竟然將整整一碗藥乖乖地喝下去。又是 3 個月過去了, 中藥也沒有讓女兒的病有半點起色。 為方便照顧女兒,妻子在網上訂購了一隻輪椅。傍 別人晚 送貨上門, 668 元的輪椅何妍拿出 700 元。我故意問女 兒:“應該找多少錢 ?” 女兒臉上浮現出痛苦的表情。算 了很久, 艱難地 出了一個錯誤的答案。房間裡靜得她 說 可怕,孩子的智力開始退化了,這證明了之前所有的努力 都是徒勞。
  15. 15. 我依然沒有放棄,幾乎進行著所有嘗試。一天,我的一 個鄰居告訴我,一年生的甲魚燉山藥可以治緩解孩子的 症 。我連忙到處尋找一年生的甲魚。見我千辛萬苦終狀 於找到兩隻小甲魚,何妍哭著問:“這能行嗎 ? 知道你 這樣不行啊 !” 我瞬間 崩。我不知道自己從什麼時候起淚 ,已經完全 開了一個醫科工作者的專業和理智拋 ? 我此 刻只是一名父親,心裡 滿無能為力的痛。佈
  16. 16. 2007 年 11 月底,女兒病得連床都起不來了。 水喂 餵 飯時,常常 出來。為了不讓我們難過, 即使 得嗆 她 嗆 再 害,也會馬上張開口等媽媽 下一勺厲 喂 ; 次女兒被每 治療折磨得難受時, 會伸出小手去摸媽媽,有時因手她 抖得 害而摸不到時就發出嗚咽的喉聲。厲 因為實在無法進食,我們倆給 開始鼻飼,女兒挺著小她 小的身體,痛苦地配合著。醫生走後,我以同行的身份 去和主治醫生商量下一 治療方案。步
  17. 17. 可此時,女兒的情緒卻出現抑鬱,一向乖巧的 一連三天她 拒 進食,第四天,女兒 弱地 開眼睛:“ ,放絕 虛 睜 爸爸 了我 ,我,不治了吧 ! 我、難受。” 我心中滾過一陣悸痛。最痛苦是孩子 , 被各種治療和啊 她 藥物折磨,而我也非常清楚,目前這種遺傳性基因突變引 起的疾病是無法治癒的。過度治療只會 加孩子的痛苦,增 讓原本有限的生命更加暗淡無光…… 我再次飛奔到主治醫生病房,取消自己過度治療的建議。 醫生同情地拍了拍我的肩:“我能理解 的心情。還是尊重你 孩子的意願 。”我走出醫生 公室, 如決堤。吧 辦 淚
  18. 18. 傍 ,我將決定告知了女兒,女兒露出了久違的笑容。晚 這天 上,我看到女兒正在努力地伸手去 床頭櫃上晚 夠 的病 和筆。只見女兒拿到筆後,努力在病 上畫著歷 歷 什麼。我心中一喜,要知道女兒手抖得連勺子都拿不 住 ,可是熱愛繪畫的 卻能堅強地握緊筆。啊 她 我湊近一看,女兒畫的是病房窗外一小方天空,電線錯 落交織成一張網,鴿子飛過去是憂傷的弧線。女兒癡迷 地看著窗外漸漸黯淡下去的天空問 :“我、病好後爸爸 , 帶我去畫畫、行你 嗎 ? 去大森林、海邊、雪山,有 大樹、有松鼠……我想、畫下來世界。” 我鼻子一酸差點哭出來。工作一直忙,從未帶孩子出過 遠門,大海和森林在 腦海裡還只是電視裡的樣子。她 。
  19. 19. 不一會兒妻子買飯回來,女兒很高興、很努力地對媽媽 :說 “ 我好多了,能吃飯了 !” 妻子一 ,驚喜而疑惑地望向我。怔 我是從有過的心痛。小時候女兒生病,我總是告訴 好好吃飯她 才能好得快。現在女兒是多麼想快點好起來,和 一起去爸爸 畫外面的世界 。時至今日,也只有畫畫能讓 的 態稍微啊 她 狀 好起來。    女兒睡下後,我和妻子守在 床前,目不轉睛地看著 。孩子她 她 艱難地呼吸著,嬌嫩的皮膚有些蒼白,額角透出藍色血管。 我貪婪地看著 ,看著女兒稚嫩的小臉上還停留著 對這個她 她 世界陽光而純潔的夢想。 時間越來越短暫了,到底還有多少個夜 可以這樣陪在 身邊晚 她 ? 妻子失聲痛哭。
  20. 20. 對生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救,也可以 是無法挽救時平靜的相依。
  21. 21. 晨兩點鐘,我在醫院冷清的走廊做了大膽的決定——出院,淩 帶 去好好描繪這個世界。我要陪著孩子坦然接受有限的生命她 , 一起從容地面對告別,一起在短暫的生命旅程中,盡情地感受 一草一木的眷戀。    2007 年 12 月 22 日,我為女兒 理了出院手續。我問女兒:辦 “從今以後, 再也不進醫院了, 要帶 去很多地方寫生咱 爸爸 你 ,高興嗎 ?” 女兒不敢相信:“我沒法走路。”我 :“沒關係, 抱著說 爸爸 你 !”
  22. 22. 此時女兒只剩下 40 多斤,瘦骨 的四肢 著因肝脾腫大而嶙峋 拖 鼓囊囊的肚子。我抱起輕飄飄的女兒,女兒抱起 心愛的畫她 板,一家三口離開了醫院。 在門外坐計程車時,司機忍不住問:“孩子什麼病 ? 怎麼成 了這樣 ?” 我告訴司機,女兒的病罕見到中國不超過 10 例。 自己是一名醫生,讀醫學院的時候以為自己可以懸壺濟世, 沒想到卻連自己的女兒都救不了。 現在,我要帶女兒去過自由、理想的生活。司機難過地看了 看孩子,一路 默。我將女兒緊緊 在懷裡,心裡一片澄沉 摟 澈 。對生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救,也可以是無法挽 救時平靜的相依。
  23. 23. 但對我們這個家庭來 ,帶孩子出院並不比將女兒留在醫院說 治療來的輕鬆,相反,這個選擇意味著更大的艱難。我和妻子 家境都不富裕, 2003 年才在昆明市區購買了一套二手房。為 女兒看病,家裡已負債累累。我們決定賣掉房子,一部分用於 還債,剩下的用於孩子以後的治療和外出費用。經過慎重選擇 ,由妻子工作,我全職帶孩子上路是最好的 法。辦 雖然我工作收入更好,但是妻子體力有限,護理孩子、四處行 走,需要耗費難以想像的精力。 2008 年 1 月,我們賣掉住房 ,在郊區出租了一間 50 平米的小房子。我也收拾好東西,帶 著女兒開始 生命征程。她 臨走時我發現電子信箱裡 著獵躺 人頭的信,多家醫院高薪聘請 我去工作。我果斷刪除了這些郵件。
  24. 24. 我們父女倆的第一站是長白山。女兒沒見過森林,我要帶著 從北向南走,做一隻因愛而生的候鳥。她    我的大行囊裡,背著很多醫療用品:血糖儀、聽診器、 24 小 時心臟監測儀、癲癇治療儀等 重的器械,還有 馬西平為沉 卡 拉莫三 、左乙拉西坦為丙戊酸 等藥物。女兒的病例、各嗪 鎂 種化驗單,也一項不落。背包是個移動醫院,我就是女兒永遠 的移動醫生。
  25. 25. 我抱著女兒先坐火車奔赴長春。原本歡天喜地的女兒一上火 車,忽然抽 起來,立刻神志不清、口吐白沫。周圍乘客嚇搐 壞了。我立刻把 放平在坐椅上,頭部放低,為 做心臟複她 她 舒按摩。約 40 秒後 終於緩過勁兒,半小時後完全清醒。我她 擦了一把頭上的汗,把女兒緊緊 在懷裡……一路有驚無險摟 ,我們終於到達長春。隨後,我們父女倆搭客車來到了長白 山地下原始森林。
  26. 26. 地下森林是由於火山活動,造成大面積地層下 形成的巨大山谷塌 。一走進去,大自然清新神秘的氣息就撲面而來。女兒攀緊著我 的 子,興致 然。走到穀底,我為女兒支好畫板。女兒的小手脖 盎 不自覺地抖動,我心疼地上去 握緊筆:“ 往 邊動,輕幫她 你 哪 輕動一下就好,我 捏著彩筆, 肯定能配合好。”幫你 咱 女兒臉上漾起久違的笑容,畫紙上也出現了美麗的 色,生命在綠 孩子筆下,生機蓬勃,欣欣向榮。
  27. 27. 回到旅館,我給女兒做康復理療。我拿出血壓儀,女兒馬 上伸出手臂。要知道以前 抬一下腿、伸一下 膊,都是她 胳 非常艱難而緩慢的。 旅行不但令 精神 態好了很多,連運動障礙都有很大改她 狀 善 ! 欣喜若狂的我立刻打電話給妻子,我們倆在電話中喜 極落 ……淚
  28. 28. 女兒身體太過孱弱,沒法跟團旅行,我們父女倆無論去 兒哪 都要全程自助,非常耗費時間精力。而且 天最多的時間是每 在給女兒 飯。由於腸胃功能退化,女兒進食困難,我要一點餵 一點地 流食。在長春的最後幾天,女兒因水土不服有些不適喂 ,完全吃不進東西,我於是親自給女兒插鼻飼。 看著女兒難受地仰著臉,眼 都浸了出來,我都有些下不去手淚 ……好不容易插好了,女兒給了我一個鼓勵的微笑:“多 、喂 病好、吃藍莓蛋撻。” 還記得藍莓蛋撻她 ?! 我驚喜地問:“還記得在 兒哪 嗎 ?” 艱難地 :“學校門口她 說 。”女兒臉上蕩漾著歡喜和憧憬,我 佛看到了多年前,那個仿 紮著羊角辮、站在玻璃櫃 前 起 尖的女兒。曾經幸福那麼檯 踮 腳 滿,我喉頭哽咽。
  29. 29. 不再懼怕告別來臨, 愛 的父親在微笑目送你
  30. 30. 在長春生活了一個月,我們父女倆轉戰北京。我抱著女兒 走過北京一條條大街小巷。買了個大糖葫蘆後,女兒 :說 “我自己畫。” 不要我再握 的手,而是自己慢慢拿起筆,用一隻手捉她 她 著 一隻手減少抖動。另 畫了很久終於完成, 舉起畫紙給我看。 一顆山 在女她 每 楂 兒筆下都是溜圓,在街角憂傷的胡琴聲中,女兒的笑臉純 淨而燦爛……
  31. 31. 西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽……我在中國地 圖上曲曲折折標出我們走過的路。女兒畫了幾百張畫稿 ,我寫下數萬字旅行日誌。懷抱孱弱的女兒,我用 板腳 一寸寸丈量著 眷戀的土地。她
  32. 32. 2011 年底,我帶女兒 2011 年底,我帶女兒來到廈門。站在 跨海大橋上,女兒忽然問 :“人死了,是不是會變成一爸爸 滴水 ?” 我點了點頭:“對, 個人都會死,但他們並沒有離開世界每 , 他們只是離開了人間。他們和我們分享著同一個世界,用不 同的生命模樣。比如變成一 樹,一滴水。”棵 女兒若有所悟, 用瘦骨 的小手輕輕抱了抱我。我喉頭她 嶙峋 哽咽。在這個複演著患得患失、物欲的世界,所有的一切都 變得毫無意義,我粗 的心被孩子那雙稚愛的眼睛和柔軟的糙 小手撫摸得熱浪洶湧。
  33. 33. 在我傾心的照顧中,女兒的精神 態一天天好起來。 和我狀 她 一起感受著萬物的死亡和復蘇。海上升明月,長河落日圓, 在大自然的迴圈中, 認識並接受了死亡。 開始覺得自己她 她 就是一 樹,一滴水,周而復始,循環往復,與自然的能量棵 場相融合。
  34. 34. 2012 年 1 月,我帶女兒來到麗江。這是我們近 2200 個日子 走過的第 22 個城市,它寧靜 適,空氣清甜。一家旅館老閒 得知了我們的故事很感動,將最好的一間房以闆 每晚 60 元 租給了我們。一推開窗 就可以看見玉龍雪山,女兒把畫架戶 支在窗邊,畫累了,就靠在我身上小憩。博士學位,高薪體 面的工作,這些我曾經是我夢想的一切 ! 但現在我全都不在 乎了,眼前寧靜的生活,在我們父女心目中最美的畫面。
  35. 35. 我 資料時,驚喜地發現女兒是全世界有文獻記載的患查閱 者中堅持時間最長的一位 ! 是對生活的這 熱愛締造了奇份 跡嗎 ? 遠在美國的導師也打來越洋電話,稱如果有特效藥,無論 在世界 個地方,都會親自給我寄去。哪 我開始為女兒整理這一路的收穫。我將女兒的千餘張畫稿 、旅行日誌寄給了北京的幾家出版社,目前,已經有了出 版意向。
  36. 36. 此外我旅途中收集整理出 80 萬字的護理筆記, 這些關於尼曼尼克的資料將會對罕見病的研究 提供寶貴的資料。 也許我的女兒無法等到有特效藥的那天, 但它可能會給將來的患者帶來生的希望。
  37. 37. 今日,我仍不知道什麼時候會和女兒真正告別,可我知道 這告別將不再悲痛欲 。因為彼此相攜,努力走到了最遠絕 。孩子生命的最後時光是從容、寧靜和滿足的。我作為候 鳥 將一路用 暖的翅膀 住我的女兒……爸爸 溫 攏
  38. 38. 我知道這告別將不再悲痛欲 。因為彼此相攜絕 ,努力走到了最遠。
  39. 39. 汪永忠 口述  海綿   整理

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