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Proyecto de intervención - "Encuentra lo auténtico"

Este proyecto de intervención está dirigido a personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica, a sus familiares y cuidadores.

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Proyecto de intervención - "Encuentra lo auténtico"

  1. 1. PROYECTO DE INTERVENCIÓN ENCUENTRA LO AUTENTICO Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) GRUPO 2-3 GARCÍA TEROL ROOSVELT, Alain GIL NURI, Nora LÓPEZ SALVADOR, Carla MIGUEL LA BLANCA, Inés Pedagogía Aplicada a TO 2º T.O.2014-2015
  2. 2. 2 CONTENIDO PRESENTACIÓN.................................................................................................................................... 2 RESUMEN ............................................................................................................................................ 9 ABSTRACT.......................................................................................................................................... 10 FUNDAMENTACIÓN .......................................................................................................................... 11 DESTINATARIOS................................................................................................................................. 13 DESTINATARIOS DIRECTOS............................................................................................................ 13 DESTINATARIOS INDIRECTOS ........................................................................................................ 13 OBJETIVOS......................................................................................................................................... 14 OBJETIVOS GENERALES ................................................................................................................. 14 OBJETIVOS ESPECÍFICOS................................................................................................................ 14 ACTIVIDADES/CONTENIDOS.............................................................................................................. 16 1. CHARLA “ACERCATE AL ELA” .................................................................................................. 16 2. TALLER DE EXPRESION DE SENTIMIENTOS ............................................................................. 16 3. TALLER DE RESPIRACIÓN ........................................................................................................ 16 4. TALLER DE EJERCICIO Y RELAJACIÓN ...................................................................................... 17 5. TALLER DE ASEO PERSONAL.................................................................................................... 17 6. TALLER DE POSICIONAMIENTO............................................................................................... 17 7. TALLER DE FABRICACIÓN DE AYUDAS TÉCNICAS.................................................................... 18 PROGRAMACIÓN DE LAS ACTIVIDADES.................................................................................. 18 CANDELARIZACIÓN/TEMPORALIZACIÓN .......................................................................................... 19 METODOLOGÍA.................................................................................................................................. 22 EVALUACIÓN ..................................................................................................................................... 25 RECURSOS ......................................................................................................................................... 26 RECURSOS HUMANOS................................................................................................................... 26 RECURSOS MATERIALES................................................................................................................ 26 PRESUPUESTO ................................................................................................................................... 28 ANEXOS ............................................................................................................................................. 29 ESCALA REVISADA DE VALORACIÓN FUNCIONAL DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA ........ 29 CARTEL INFORMATIVO.................................................................................................................. 30 BIBLIOGRAFÍA.................................................................................................................................... 31
  3. 3. 3 PRESENTACIÓN La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se trata de una enfermedad que afecta a las neuronas encargadas del movimiento voluntario, del sistema nervioso (SN). El SN está formado por células nerviosas que, según su función, se pueden clasificar en neuronas sensoriales, neuronas motoras o motoneuronas e interneuronas. Las neuronas sensoriales, son células que reciben o conducen la información desde los órganos de los sentidos al sistema nervioso central (SNC). Las motoneuronas transmiten la información desde el SNC hasta los músculos encargados del movimiento. Las motoneuronas también pueden ser motoneuronas centrales o superiores, que van del cerebro a la médula espinal, y motoneuronas periféricas o inferiores, que llevan las señales nerviosas de la médula espinal a los músculos. Los mensajes van desde el cerebro a la médula espinal, a través de las motoneuronas centrales, y desde este punto, a través de las motoneuronas periféricas, a los músculos que realizan el movimiento. Por último, las interneuronas tienen como función conectar dos o más neuronas. Esta enfermedad es crónica y degenerativa, tiene una causa desconocida la cual viene dada por la muerte progresiva de las motoneuronas, centrales y periféricas, ocasionando debilidad y atrofia muscular, provocando parálisis. Primero músculos se deterioran y luego, se contraen. Desde un punto de vista etimológico, esclerosis significa endurecimiento, lo cual hace referencia al estado de la médula espinal en fases avanzadas de la enfermedad. Lateral significa al lado, esto se refiere a la ubicación del daño en la médula espinal, y amiotrófica que significa sin nutrición muscular, esto indica la pérdida de señales que envían los nervios a los músculos.
  4. 4. 4 La ELA pertenece al grupo de enfermedades denominadas enfermedades de motoneuronas siendo esta la enfermedad más grave de este tipo, algunas de las otras enfermedades son Atrofia muscular juvenil e infantil, amiotrofia focal benigna, esclerosis lateral primaria, etc. 1 2 Tipos de ELA Actualmente, se conocen tres tipos de ELA: 1. Esporádica. Tiene una mayor afectación en las personas que padecen la enfermedad atacando al 90% de ellas. Este tipo de ELA está caracterizada porque no se conoce el origen y debido a que las personas afectadas no tienen ningún pariente con ELA 2. Familiar. La ELA, se produce por herencia, debido a que algún familiar la ha padecido anteriormente 3. Territorial o Guameña. Se describe por la elevada incidencia de la enfermedad en un determinado territorio geográfico, por ejemplo: el incidente que se dio en la isla de Guam, en el Pacífico (explicado más adelante). 1 2 Síntomas Los síntomas que presenta esta enfermedad pueden variar dependiendo de las persona, y si empiezan afectando a la motoneuronas superiores, motoneuronas inferiores o afectación bulbar, en su etapa inicial estos síntomas pueden pasar desapercibidos. Una afección en la motoneurona superior provoca enlentecimiento del habla, aumento de los reflejos, espasticidad, pérdida de destrezas, atrofia y debilidad muscular leve (disminución del volumen y tamaño). Los síntomas con una afectación en la motoneurona inferior provocan pérdida de reflejos, problemas al respirar, contracciones musculares involuntarias, debilidad muscular acentuada, importante atrofia. Estos síntomas en su inicio afecta, una de las piernas lo cual hace que el paciente tenga dificultad al caminar o al correr, se tropiecen o se tambaleen con mayor frecuencia. Lo mismo sucede con los pacientes cuando ven
  5. 5. 5 afectados una mano o un brazo, presentan dificultades al abotonarse una camisa, escribir y girar la llave de una cerradura. En una afección bulbar los síntomas serian disfagia, exceso de saliva, trastornos en la articulación de la palabra, alteración en el tono de voz, risa y llanto espasmódicos. 1 2 Diagnóstico En cuanto al diagnóstico de esta enfermedad no existe ningún dato clínico o algunos signos característicos, para este diagnóstico de ELA deben excluirse otras enfermedades primero, hasta llegar a tener algún cierto punto de partida debido a que no hay ninguna prueba específica para su diagnóstico, aunque si en una extremidad presentan deterioro puede ser un indicio, no es raro que algunas personas terminen en el quirófano debido a su difícil diagnóstico, la ELA comparte similitudes con otras enfermedades de naturaleza degenerativa como pueden ser, distrofias musculares, Mielopatía cervicoartrósica, atrofia muscular espinal, amiotrofia diabética, etc. con una excepción en los casos en los que la ELA sea de tipo familiar (Genético), este diagnóstico se hace por descarte de otras enfermedades. Una vez llegado el paciente al centro de salud se le hace una historia clínica en la que constan sus datos sobre los antecedentes familiares, los síntomas, el estado general de salud. Si el médico que atiende al paciente se da cuenta de algún indicio de ELA, prescribirá un examen neurológico detallado, que lleve a un diagnóstico final el cual sería con claras pruebas de daño de las motoneuronas y neuronas periféricas que no puedan atribuirse a otras causas. Pruebas diagnósticas útiles para el diagnóstico de ELA. 1 2 · Estudio genético Muestra su mayor efectividad cuando la ELA es de tipo familiar, si en la historia clínica se reflejan antecedentes de algún pariente que hayan sufrido la enfermedad.
  6. 6. 6 · Electrocardiograma Con esta prueba lo que se quiere medir son las señales que van de los nervios a los músculos y la actividad eléctrica en los músculos, de esta manera se determinará si el patrón hallado va acorde con el de la ELA. en caso de ser así se buscarán más pruebas para confirmar este diagnóstico. · Velocidad de conducción de los nervios Problemas en la velocidad de conducción nerviosa puede ser indicio de otras dolencias, después de realizada esta prueba ayudaría a descartar la ELA. · Resonancia Magnética Nuclear. Mediante esta prueba se obtendrán imágenes detalladas del cerebro y la médula espinal, las personas que padecen ELA con frecuencia presentan anomalías. · Extracción de líquido Cefalorraquídeo mediante Punción Lumbar En esta prueba al paciente se le practica una extracción de líquido de la médula espinal, para su análisis. Causas Existen diversas hipótesis que tratan de explicar esta enfermedad debido a que el origen del ELA es desconocido, estas hipótesis hacen referencia a factores genéticos, ambientales, alteraciones en el metabolismo, etc. una de las explicaciones que va ganando más aceptación es que la ELA es el resultado de varios factores. Es muy importante explicar su origen ya que ayudaría a la prevención, diagnóstico y tratamiento, algunas hipótesis son: 1 2 · Mecanismos genéticos Un 10% de ELA es hereditario. Puede tratarse de una herencia autosómica, lo que quiere decir, que requiere la mutación de un único gen para desarrollar la enfermedad el
  7. 7. 7 cual sería dominante y no está ligada al sexo, entonces podríamos decir que si una persona tiene ELA hereditaria sus hijos tendrán una probabilidad del 50% de padecerla. Una de las teorías genéticas que tiene mayor aceptación se refiere al gen SOD-1, situado en el cromosoma 21, que se encarga de codificar la enzima “súper óxido dismutasa Cu-Zn” y controlar el metabolismo del oxígeno. Aunque pocas personas con ELA tienen este gen imperfecto. · Factores ambientales Esta hipótesis surgió a partir de los casos que se presentaban en la Isla de Guam en el Pacífico, para verificarla se estudiaron las pautas alimenticias de los individuos, entre otros factores ambientales. Se estudió que las personas presentaban un déficit de calcio y niveles elevados de aluminio, el cual se debía a un aminoácido presente en una harina típica de la isla. Se realizaron modificaciones en la dieta y con medicamentos redujeron la incidencia de ELA, y así igualarse al porcentaje de ELA en otras áreas del mundo · Alteraciones en el metabolismo Esta hipótesis explica lo siguiente debido al exceso de glutamato que es un aminoácido esencial, es indispensable en la trasmisión de impulsos nerviosos, si el glutamato se encuentra en niveles altos, puede dañar las motoneuronas, produciendo una entrada excesiva de calcio en la célula, lo cual interrumpe muchas funciones celulares. En cuanto al ELA se ha observado una alteración en el metabolismo del glutamato, lo que produce un transporte inadecuado de esta sustancia lejos de las células nerviosas, al finalizar el envió de señales. · Hipótesis Inmunológica. Ante la lesión de las neuronas el SNC es el responsable de las respuestas inmunológicas. Las respuestas pueden ser reparadas, eliminando las células destruidas o produciendo daño celular, en referencia al ELA se daría como consecuencia de una respuesta inmunológica inadecuada.
  8. 8. 8 Tratamiento Actualmente no existe una cura para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), su tratamiento consiste en aliviar los síntomas y mejorar su calidad de vida. El único fármaco que se utiliza es el Rilutek este medicamento es el único que busca actuar sobre las causas de la ELA. Se caracteriza por bloquear el glutamato y su eficacia reside en que ralentiza, aunque de manera no llamativa, el progreso de la enfermedad. Otro tratamiento también es la Ventilación Mecánica a Domicilio (VMD) es un dispositivo con una mascarilla que suministra aire o volumen corriente, adaptando la frecuencia de emisión al tiempo de inspiración y espiración del paciente En cuanto a mejora de la calidad de vida del paciente, el trabajo multidisciplinar (logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, psicólogos, médicos, enfermeras, etc.) es de vital importancia teniendo que realizar un buen trabajo. Las terapias físicas, como caminar, nadar, ejercitarse en bicicleta estática, para así fortalecer los músculos y mantener el tono muscular. Realizar una buena dieta es muy importante para que el paciente no pierda masa muscular, darle pautas para incrementar su salud cardiovascular, brindarle ayuda al paciente para que pueda luchar contra la depresión y la fatiga. 1 2
  9. 9. 9 RESUMEN El proyecto que se presenta a continuación nace ante la necesidad de aportar a las personas enfermas de ELA un conocimiento sobre técnicas que ayudan a que mejore su estilo de vida ante las dificultades que la enfermedad le crea. El propósito de este proyecto es acercar a la población información sobre esta enfermedad mediante una jornada de puertas abiertas, en las que habrá ponencias de diferentes profesionales. Es necesario que las personas sepan acerca de ella ya que es una gran desconocida. Gracias a los profesionales y personas con ELA se transmitirán todos los conocimientos necesarios y fomentarán la participación activa de las personas que están dispuestas a conocer más esta enfermedad. Una vez finalizada la jornada de puertas abiertas se pasarán inscripciones para los diferentes talleres. Con estos talleres se quiere conseguir el mantenimiento de la autonomía, ya que a medida que avanza el tiempo se van perdiendo progresivamente las funciones, llevando al enfermo a un estado de depresión y angustia. Para verificar que el proyecto ha sido efectivo y ha servido de ayuda, se enviará una encuesta a los participantes a los tres meses de concluirlo. 4
  10. 10. 10 ABSTRACT This project is created by the necessity to provide knowledge about techniques that help people affected by ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) to increase their lifestyle despite all the difficulties that this disease produces. The objective of the project is to bring information to the citizens about this disease with an opening day in which will be speeches. It is necessary that people knows about this great unknown. Professionals and people with ALS will transmit all the necessary knowledge, trying to develop an active participation on the assistants who are willing to know about this disease. Once the opening day has been completed, the inscriptions for the different activities will be offered. With this activities, the maintainance of the autonomy will be obtained because as long as time is moving on, people will lost the function and could have depression and anxiety. To check that this project has been effective and has helped people, a test will be sent to the participants three months later.
  11. 11. 11 FUNDAMENTACIÓN Este proyecto va dirigido a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica porque al ser una enfermedad degenerativa se quiere que los pacientes se encuentren a gusto en la medida de lo posible el tiempo que les queda. No sólo para ellos sino también para sus familias, ya que este proceso es muy duro para ellas también. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es considerada como una enfermedad rara, su incidencia se da de una a tres personas entre cien mil por año a nivel mundial. En España lleva a cifras de casi novecientos casos nuevos al año, que serían de dos a tres por día, las cifras de casos en nuestro país rondan unos cuatro mil al año siendo cifras variables. La incidencia de ELA en la población española es de una por cada ciento cuenta mil personas (casos nuevos), y la prevalencia es de una cada diez mil personas (personas que la padecen), lo que significa que aproximadamente unos cuarenta mil españoles desarrollarán la enfermedad durante su vida. Son los varones quienes tienen mayor probabilidades de padecerla por cada tres varones la padecen dos mujeres, a partir de los 60 años se igualan las diferencias. La edad media de inicio es a los 55 años, pero las personas en edades comprendidas entre los 40 y 70 años representan un 80%, se presenta por igual en las distintas razas y etnias. 3 A medida que va evolucionando la enfermedad el paciente va perdiendo autonomía, confianza, seguridad… intentamos restaurar estos sentimientos para que se siente como antes en las actividades que vaya a realizar. No sólo vamos a trabajar con el paciente de forma física si no también mental, como le afecta a nivel psicológico la enfermedad. Le daremos ánimos y motivación para que consiga los objetivos propuestos y así mantenga su autonomía con un estado emocional positivo.
  12. 12. 12 Aunque los pacientes tengan una esperanza de vida entre 3 y 5 años queremos ayudarles a disfrutar de la vida y a mantener esa autosuficiencia. Con las actividades propuestas se pretende mantener las habilidades, las destrezas y la autonomía de la persona. Que hablen con sus iguales y que vean que no son los únicos a los que les pasa esta enfermedad. Se concienciará a la gente sobre qué es la ELA y fomentar la investigación, para que esta enfermedad desconocida tenga un tratamiento y el pronóstico sea mejorable. Muchas de las personas no saben lo que es la ELA, con estas actividades se pretende que se conozca más esta enfermedad. El cuidador principal del paciente tiene un papel muy importante durante la enfermedad, ya que el usuario va a perder toda su dependencia. Se le enseñará técnicas y adaptaciones que le ayudarán a hacer que la vida del enfermo sea más llevadera.
  13. 13. 13 DESTINATARIOS La ELA es una de las enfermedades neuromusculares más comunes en el mundo por lo tanto este proyecto está destinado a personas que permanecen en contacto con la enfermedad tanto de una manera directa como indirecta. 1. DIRECTOS: - Personas entre los 40 y 70 años, tanto hombres como mujeres que han sido afectados por esta enfermedad. - Cuidadores del paciente. - Familiares que se encuentran involucrados en el cuidado de dicha persona para que sepan llevar la enfermedad de la mejor manera posible. - Jóvenes y mayores como método para dar a conocer la enfermedad, saber cuáles son sus posibles causas y quienes tienen un mayor riesgo de sufrirla. 2. INDIRECTOS: - Personas con algún conocido afectado por esta enfermedad. - Personas cuyos familiares han padecido esta patología y tienen un alto porcentaje de padecerla en un futuro.
  14. 14. 14 OBJETIVOS Los objetivos que se pretenden conseguir mediante el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica desde la Terapia Ocupacional son los siguientes: 1. OBJETIVOS GENERALES - Dar a conocer la enfermedad y concienciar a la población de Castilla y León. - Acercar a la población ayudas y técnicas para manejar esta enfermedad. 2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS - Mantener o incrementar la autonomía en el desempeño de las actividades (básicas e instrumentales). - Mantener el volumen muscular y la masa corporal - Mantener, incrementar o mejorar la función motora. - Aliviar o disminuir los dolores, evitando la rigidez muscular y las contracturas que pueden llegar a tener. - Mantener posiciones funcionales cuando sea necesario (por medio de órtesis o prótesis, o mediante el uso de técnicas y equipamiento adaptado). - Fomentar o mantener rutinas, hábitos y roles satisfactorios. - Dar a conocer la enfermedad y mostrar a los pacientes que no son los únicos que la padecen, esto contribuye a evitar depresiones. Como la enfermedad no es muy conocida pueden sentirse incomprendidos y esto puede llegar a provocar ansiedad. - Ayudar a los pacientes a que acepten su enfermedad y aprendan a convivir con ella ya que por su fatiga física no son capaces de realizar las actividades a la velocidad de antes. - Establecer seguridad y autoconfianza en los pacientes para poder realizar las técnicas sin miedo. - Crear positivismo y entusiasmo en los clientes para realizar las actividades propuestas.
  15. 15. 15 - Hablar de las emociones y de los sentimientos de forma natural, sin temor y sin vergüenza. - Evitar el cansancio, la ansiedad y la depresión. - Informar y socorrer a las familias afectadas - Dar esperanza y apoyo tanto a los pacientes como a las familias en la progresión de la enfermedad. - Mantener la fuerza, la coordinación y mejorar el equilibrio y la deambulación. - Asesoramiento en ayudas técnicas y productos de apoyo. - Ayudar a los cuidadores de personas muy afectadas, a la hora del aseo personal. - enseñar a personas que tengan mayor autonomía a manejarse mejor en el aseo personal. - Que el cuidador sea capaz de realizar transferencias de silla de ruedas - cama y posiciones en la cama de manera adecuada, sin lastimar al paciente. - Dependiendo del tipo de afectación que tengan los usuarios podrán realizar sus transferencias sin ayuda. - Restablecer el equilibrio emocional y el estrés.
  16. 16. 16 ACTIVIDADES/CONTENIDOS 5 Para lograr todos estos objetivos se realizarán los siguientes talleres. 1. Charla “Acércate al ELA” Para todas las personas que se quieran informar sobre la enfermedad, ya sean los propios enfermos, familiares, cuidadores, amigos, enfermos y público interesado en el tema hasta completar aforo. Darán charlas un médico del centro de enfermedades raras y terapeutas ocupacionales, también se presentarán personas dando sus testimonios reales sobre la ELA. Al final de la sesión se aclararán posibles dudas que haya habido durante la charla. Duración aproximada: tres horas. 2. Taller de expresión de sentimientos Con la ayuda de un psicólogo todos se reunirán en una parte del pabellón con todos los pacientes de ELA que quieran compartir sus vivencias, preocupaciones, miedos, limitaciones... y así fomentar el apoyo mutuo entre ellos y hacer más favorable la aceptación de la enfermedad. El profesional será el encargado de incentivar a estas personas y motivarlas para que no dejen que su enfermedad se adueñe de ellos. Duración aproximada: dos horas. 3. Taller de respiración Una buena respiración es muy importante a la hora de realizar las actividades de la vida diaria. En este taller se explicarán qué tipos de problemas pueden aparecer (acortamiento de la respiración, fatiga, dificultad para toser, dificultad respiratoria, taquipnea…), se darán ejercicios respiratorios sencillos y se enseñarán unas técnicas al cuidador para mejorar estos problemas.
  17. 17. 17 La presencia de un fisioterapeuta será imprescindible para enseñar a utilizar las técnicas para la secreción de sustancias acumuladas en las vías respiratorias, tales como la percusión (golpeo de la caja torácica) y el drenaje postural (cambio de posiciones que favorecen la expulsión de la mucosa). Duración: dos horas y treinta min. 4. Taller de ejercicio y relajación Para mejorar la fuerza y la motricidad fina se enseñarán unos ejercicios para sus manos que consisten en colocar pinzas alrededor de una caja y en coger objetos de distinto peso, y para mantener la fuerza de las piernas se realizarán unos ejercicios de piernas los cuales se pueden hacer con alguna pesa de tobillo. A la hora de trabajar la coordinación se usarán actividades que consisten en coger objetos pequeños y trasladarlos o introducirlos en algo fino que necesite precisión. También se enseñarán unos ejercicios para los más afectados de los cuales se precisa del cuidador. En los ejercicios de equilibrio se trabajará con la ayuda de balones y colchonetas y se precisará de un acompañante para evitar caídas. Para finalizar el taller se realizará una sesión de relajación mediante la meditación y la imaginación guiada. Duración: tres horas y media. 5. Taller de aseo personal Para personas muy afectadas, se enseñará el material necesario y las técnicas a llevar a cabo para que el cuidador sepa cómo asear a la persona que no es capaz de hacerlo por si misma. A su vez les será de ayuda a personas no tan afectas, ya que las técnicas que se enseñarán también son útiles si son capaces de hacerlas individualmente. También se incluye la higiene bucal y el cambio de la ropa de cama. Duración: tres horas y media.
  18. 18. 18 6. Taller de posicionamiento Dirigido a los cuidadores, se les enseñará cómo colocar en distintas posiciones a los enfermos de ELA en la cama con ayuda de almohadas. A parte de la posición en la cama se trabajarán los pasos y movimientos que debe realizar el cuidador a la hora de levantarle de la cama. Duración del taller: cuatro horas. 7. Taller de fabricación de ayudas técnicas Este taller facilitará a las personas una ayuda económica ya que se realizarán ayudas técnicas low cost que pueden ser de gran ayuda. Se engrosarán mangos universales, se colocarán antideslizantes a los platos y alfombras de ducha, se alargarán mangos de peines y esponjas, colocaremos a las prendas velcros, calzadores, abrochabotones… Duración del taller: tres horas.
  19. 19. 19 PROGRAMACIÓN ACTIVIDADES Horario Sábado 31 Horario 10:30-13:30 h 16:00-19:00 h Charla Acércate al ELA * (Auditorio Caja círculo) Sábado 7 Domingo 8 G.1: 09:00-11:00 h G.2: 11:00-13:00 h G.3: 16:00-18:00 h G.3: 18:00-20:00 h Taller de expresión de sentimientos * (Pabellón Caja círculo) G.A: 10:30-13:00 h G.B: 16:00-18:30 h Taller de respiración (Polideportivo Caja círculo) Sábado 14 Domingo 15 G.A: 10:30-13:30 h G.B: 16:00-19:30 h Taller de ejercicio y respiración (Polideportivo) Grupo A:10:30-13:30 h Grupo B:16:00-19:30 h Taller de aseo personal (Polideportivo) Sábado 21 Domingo 22 Grupo A:10:30-14:00 h Grupo B:16:00-20:00 h Taller de posicionamiento (Polideportivo) Grupo A:10:30-13:30 h Grupo B:16:30-19:30 h Taller de fabricación de ayudas técnicas (Polideportivo) * En todos los talleres cada hora habrá un descanso de diez minutos. * Se dividirá en cuatro grupos los asistentes y el resto de talleres en dos.
  20. 20. 20 CALENDARIZACIÓN/TEMPORALIZACIÓN NOVIEMBRE 2014 Se comenzará con una puesta en común de una serie de actividades para tratar la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Después se seleccionarán aquellas actividades que se creen que son las más adecuadas para realizar con los enfermos y los cuidadores. Se elabora un proyecto sobre dicha enfermedad donde se exponen los talleres que se van a llevar a cabo, las instalaciones, el material, la publicidad… También se realiza un blog para informar y dar a conocer la ELA. DICIEMBRE 2014 Presentación del proyecto a caja círculo para solicitar las instalaciones deseadas. También durante este mes pediremos una subvención a la junta de Castilla y León para Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo 1 2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 24 25 26 27 28 29 30 Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo 1 2 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 24 25 26 27 28 29 30
  21. 21. 21 financiar las jornadas. Resolución de la subvención en la que nos aprueban el proyecto y caja círculo nos cede las instalaciones. ENERO 2015 Compra del material necesario para realizar los talleres propuestos y se contacta con los profesionales que van a participar en las jornadas. Se empieza con las jornadas el día 31 con el taller “Acércate al ELA”. FEBRERO 2015 El primer domingo de febrero se podrán apuntar las personas interesadas en los talleres hasta llegar a las plazas permitidas. Los fines de semana de Febrero se realizarán los diferentes talleres propuestos. Antes de cada actividad se colocarán los materiales necesarios. Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28
  22. 22. 22 EVALUACIÓN DE LOS PACIENTES: FEBRERO 2015 Tras el taller de expresión de sentimientos se pasará un cuestionario inicial de forma individual tanto a los pacientes como a los cuidadores para ver cómo se encuentran y que conocimientos tienen de la enfermedad. Después de las jornadas se volverá a pasar un cuestionario para ver lo que han aprendido en las actividades y para saber si les ha parecido útiles los talleres. MARZO 2015 Por último se envía a los asistentes un cuestionario por correo después de tres meses de las jornadas. En él se observará si les han servido de ayuda los talleres y si han mantenido la autonomía del paciente. Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31
  23. 23. 23 METODOLOGÍA Se desarrollarán unas Jornadas de Puertas Abiertas sobre la ELA durante todo el día 31 de enero de 2015. Estarán destinadas a toda persona con dicha patología y a sus familiares y cuidadores en toda la Comunidad de Castilla y León. El proyecto continúa con una serie de talleres que se llevarán a cabo los fines de semana en distintos turnos. Todos los talleres se dividirán en dos grupos, excepto uno que será dividido en cuatro, para tener un trato más personal con el usuario. A la hora de organizar los grupos se elaborará una lista por orden alfabético según el apellido de los asistentes, que serán alternados unos por las mañanas y otros por las tardes. La asistencia podrá ser modificable. Mediante la página web de Caja Círculo, se enviará un formulario para solicitar durante estos días sus instalaciones para llevar a cabo estas actividades. Serán realizadas en el Polideportivo del centro Círculo Católico y en el salón de actos de plaza España de Caja Círculo. Localización: Polideportivo del Círculo Católico: Calle Molinillo, 12. Burgos. Auditorio Caja Círculo: Complejo de Plaza España Se comunicarán estas jornadas a través de carteles informativos, trípticos con las actividades que se van a llevar a cabo, anuncios por radio… La inscripción se llevará a cabo a través del blog: encuentraloauténtico.blogspot.com donde podrán encontrar un enlace para inscribirse. El número de plazas disponibles al primer seminario será para 436 personas. Tras el primer seminario, las personas afectadas con ELA y sus familiares/cuidadores podrán apuntarse al resto de talleres, máximo 100 personas por taller. Para comprobar su grado de afectación funcional se les evaluará
  24. 24. 24 mediante la Escala Revisada de Valoración Funcional de Esclerosis Lateral Amiotrófica que es la versión española del ALSFRS-R validada por FUNDELA. Mediante estas jornadas se pretende conseguir los objetivos descritos anteriormente. Para dar a conocer la enfermedad realizaremos una charla con la cual pretendemos informar, acercar y concienciar a la población de la importancia de esta enfermedad. Se explicarán sus causas, el diagnóstico, sus síntomas, tratamiento y las barreras económicas y arquitectónicas con las que se encuentran las personas afectadas de ELA. También será de gran ayuda para crear positivismo y entusiasmo en los participantes y para incentivar en ellos unas rutinas, hábitos y roles satisfactorios. En el taller se mostrarán ayudas técnicas y productos de apoyo que estos usuarios necesitan y con la ayuda de los testimonios se les dará esperanza y apoyo. Para ayudarles a que acepten su enfermedad, para crear optimismo y evitar la depresión utilizaremos un taller de expresión de sentimientos, en el cuál cada participante hablará sobre sus emociones y sentimientos sin temor y sin vergüenza. Con ayuda del psicólogo y terapeutas ocupacionales se creará un ambiente en el cual se transmita una mayor confianza y seguridad para expresar libremente los pensamientos de cada uno. Con un taller de respiración, en el cual se enseñan unas técnicas adecuadas para una mejor respiración, se ayudará a mantener o incrementar la autonomía en el desempeño de actividades y la función. Con él se ayudará a tener un menor tiempo de recuperación del cansancio, se evitará la fatiga en tareas muy activas que demanden mucho esfuerzo físico y se reducirá la ansiedad. En el taller de ejercicio físico se enseñarán una serie de ejercicios para ayudar a las personas con ELA a mantener la fuerza, la coordinación, mejorar el equilibrio y la deambulación en las actividades de la vida diaria. Se reducirán los dolores y la rigidez muscular mediante técnicas efectivas de movilidad en articulaciones y músculos. También el taller servirá para ganar y mantener volumen muscular y masa corporal. Realizar
  25. 25. 25 actividades de relajación como pueden ser, la meditación, o la relajación asistida mediante la imaginación guiada para evitar contracturas musculares, disminuir los dolores, evadirse de los problemas de la enfermedad y restablecer el equilibrio emocional. Además de mejorar la calidad del sueño. Para ayudar a los cuidadores de personas muy afectadas a la hora del aseo personal se les enseñará transferencias, técnicas de movilización de la persona afectada y los utensilios necesarios para llevar a cabo la actividad con éxito. Mediante este taller de aseo personal también se pretende ayudar a las personas con más independencia a que consigan mantener una higiene personal apropiada gracias a las técnicas que se enseñan. Gracias a unas técnicas que se enseñan en el taller de posicionamiento se conseguirá mantener las posiciones funcionales en las actividades, así como aliviar o disminuir el dolor, ya que se presenta por el resultado de la inmovilidad y sus diversas complicaciones. El cuidador aprenderá estas técnicas para llevarlas a cabo de una manera efectiva, tanto a la hora de acostarlo en la cama, como de levantarle y también para las correspondientes transferencias de la cama a la silla. En este taller se emplearán camillas y almohadas que serán necesarias para llevar a cabo las técnicas. En el taller de fabricación de ayudas técnicas se enseñará a los componentes a realizar sus propios utensilios adaptados para favorecer su uso. De esta manera también se ahorrarán dinero ya que estos materiales suelen ser bastante caros.
  26. 26. 26 EVALUACIÓN Como se ha indicado en el apartado dedicado a la metodología, se partirá de una evaluación inicial a los afectados de ELA y sus cuidadores para comprobar el grado de afectación del paciente y asesorarle sobre los talleres que más le convienen. Al finalizar las jornadas, se les volverá a evaluar mediante la Escala Revisada de Valoración Funcional de Esclerosis Lateral Amiotrófica y así se comprobará si los talleres han sido de ayuda. Para saber si les ha sido de ayuda las jornadas y todas las técnicas que en ellas se han enseñado, a los 3 meses se les enviará un cuestionario por email o correo ordinario para ver si han mejorado o mantenido sus capacidades y si repetirían las jornadas. En el cuestionario también se evaluará a los profesionales para ser conscientes de si se ha realizado correctamente los talleres.
  27. 27. 27 RECURSOS HUMANOS Una vez que ya se cuenta con todo lo necesario y ya se sabe cuáles son las actividades que se llevarán a cabo, el personal apropiado a la hora de la realización de la charla y de los talleres será el siguiente: - 1 médico especializado en enfermedades raras - 1 terapeuta ocupacional - 1 fisioterapeuta - 1 psicólogo - 1 enfermo invitado con ELA - 2 coordinadores - 3 personas encargadas de la asistencia y registro de las personas - 3 personas encargadas de la organización y ubicación de las personas - 2 personas encargadas de la publicidad RECURSOS MATERIALES En cuanto a los recursos materiales que se van a utilizar para llevar a cabo las Jornadas son los siguientes: - 1 fuente de agua sin bidón - 450 carteles - 2 cajas de bolígrafos - 450 trípticos - 650 impresiones de las inscripciones - 50 hojas impresas para la asistencia - 600 hojas de asistencia - 100 hojas de asistencia - 50 sillas las cuales alquilaremos - 16 clínex
  28. 28. 28 - 100 hojas de asistencia - 100 almohadas - 1 Radio Casette - 100 hojas de asistencia - Productos de higiene: champú, gel y cepillos de dientes. - 14 Mesas - Balones/ Pelotas - Camillas - 100 hojas de inscripción - 100 hojas de inscripción - 25 esterillas
  29. 29. 29 PRESUPUESTO Gastos personal: Personal organizador............................................. 1000€ Personal cualificado............................................... 2000€ Otros gastos (dietas, transporte)............................ ____ 470€___ Total gastos personal 3470€ Gastos publicidad e información: Radio..................................................................... 625€ Carteles................................................................. 180€ Tripticos................................................................. ____225€___ Total gastos publicidad 1030€ Gastos materiales: Materiales básicos................................................. 100€ Material necesario para los talleres....................... 980€ Otros materiales.................................................... _____50€____ Total gastos materiales......................................... 1130€ Total gastos...................................................... 5630€ Con los beneficios que se obtengan tras realizar estos talleres, serán destinados a la asociación ADELA para ayudar así en la investigación de la cura para los enfermos de ELA.
  30. 30. 30 ANEXOS ESCALA REVISADA DE VALORACIÓN FUNCIONAL DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA6 I. Lenguaje 4 Habla normal 3 Alteraciones en el habla detectables 2 Habla inteligible con repeticiones 1 Usa lenguaje verbal combinado con comunicación no verbal 0 Pérdida del habla útil II. Salivación 4 Normal 3 Exceso de saliva leve (pero claro) en boca; posible babeo nocturno 2 Exceso de saliva moderado; posible babeo mínimo 1 Exceso de saliva marcado con algo de babeo 0 Babeo marcado; que requiere uso de pañuelo constante III. Tragar 4 Hábitos de alimentación normales 3 Problemas precoces para tragar (atragantamiento ocasional) 2 Precisa cambios en la consistencia de la dieta 1 Necesidad de alimentación suplementaria por sonda 0 Alimentación exclusiva por sonda. IV. Escritura 4 Normal 3 Lenta; pero todas las palabras son legibles 2 No todas las palabras son legibles 1 Es capaz de sujetar el lápiz pero no es capaz de escribir 0 Incapaz de sujetar el lápiz Va. Cortar alimentos y manejar cubiertos 4 Normal
  31. 31. 31 3 Lento y torpe pero no precisa ayuda 2 Capaz de cortar la mayoría de los alimentos, torpe y lento; necesita alguna ayuda 1 Otra persona tiene que cortarle la comida, luego puede alimentarse lentamente. 0 Precisa ser alimentado por otra persona Vb. Cortar comida y manejo de utensilios (alternativo para pacientes con gastrostomía) 4 Normal 3 Lento y torpe pero capaz de realizar todas las manipulaciones de forma independiente. 2 Precisa alguna ayuda para los cierres y ajustes de la sonda 1 Proporciona mínima ayuda al cuidador. 0 Incapaz de realizar ningún aspecto de la tarea VI. Vestido e higiene 4 Normal 3 Cuidado personal independiente y completo, pero con mayor esfuerzo 2 Precisa asistencia intermitente o el uso de métodos sustitutivos 1 Precisa ayuda para la mayor parte de las tareas. 0 Dependencia completa VII. Girarse en la cama y ajustarse la ropa de la cama 4 Normal 3 Algo lento y torpe, pero no precisa ayuda 2 Puede girarse o ajustar sábanas solo, aunque con mucha dificultad 1 Puede iniciar el giro o el ajuste de las sábanas, pero no puede completarlo solo 0 Dependiente de otra persona VIII. Andar 4 Normal 3 Dificultades incipientes para caminar 2 Camina con ayuda 1 Puede realizar movimientos con piernas pero no puede caminar 0 No puede realizar movimiento voluntario alguno con las piernas
  32. 32. 32 IX. Subir escaleras 4 Normal 3 Lentamente 2 Leve inestabilidad o fatiga 1 Necesita ayuda 0 No puede hacerlo X. Disnea (sensación de falta de aire) 4 No 3 Ocurre solo cuando camina 2 Ocurre en una o más de las siguientes actividades diarias: comer, asearse, vestirse 1 Ocurre en reposo, dificultad respiratoria sentado o tumbado 0 Dificultad importante, se ha considerado el uso de soporte respiratorio o ventilatorio mecánico XI. Ortopnea (falta de aire estando acostado). 4 No 3 Alguna dificultad para dormir por la noche. No necesita más de 2 almohadas 2 Necesita más de 2 almohadas para poder dormir 1 Solo puede dormir sentado 0 Incapaz de dormir por sensación de falta de aire XII. Insuficiencia respiratoria. 4 No 3 Uso intermitente de BiPAP 2 Uso continuo de BiPAP durante la noche 1 Uso continuo de BiPAP, noche y día 0 Precisa ventilación mecánica invasiva por intubación o traqueotomía Puntuación: I-III: IV-VI: VII-IX: X-XII: Total:
  33. 33. 33 BIBLIOGRAFÍA 1 Melissa Fallas Sanabria. Neurología. Esclerósis Lateral Amiotrófica. Revista Médica de Costa Rica y CentroAmérica LXVII (591) 89-92; 2010 Accesible en: URL: http://www.binasss.sa.cr/revistas/rmcc/591/art17.pdf 2 Ana Madrigal Muñoz. Observatorio de la Discapacidad. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. La Esclerosis Lateral Amiotrófica. Accesible en: URL: http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO7213/ELA.pdf 3 J. Martí-Fábregas y J. Pradas. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu, Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona. Diagnóstico y Tratamiento. Esclerosis Lateral Amiotrófica Accesible en: URL: http://www.imedicinas.com/pfw_files/cma/ArticulosR/Neurologia/1996/03/10903060099 0108.pdf 4 Ministerio de Sanidad y Consumo. Guía para la atención de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Accesible en: URL: http://docuweb.adelaweb.com/Guia%20Atencion%20ELA.pdf 5 ADELA Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Manual de Cuidados para personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Accesible en: URL: http://docuweb.adelaweb.com/Manual%20de%20%20Cuidados%20ELA.pdf 6 Escala Revisa de Valoración Funcional de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Accesible en: URL: http://www.fundela.info/FilesRepo/5/4/0/8/pQqocrYNZt-adaptacionalsfrsr.pdf

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