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地域で“生きる”とは?
~コウノドリからの命の宿題~
日本財団ソーシャルイノベーションフォーラ...
国立成育医療研究センター「もみじの家」
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国立成育医療研究センター もみじの家
医療的ケアが必要な子ども(19歳未満)と家族が数日間滞在できる。公的な医療機関としては
日本初の施設。2016年4月15日に竣工記念式典を行い、4月25日から利用者の受入を開始。
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喜谷氏の「もみじプロジェクト」、日本財団のご寄付・ご支援により実現した。
喜谷昌代氏は、皇后陛下(当時の皇太子妃)のお勧めで1964年の東京パラリ
ンピックの際に日本赤十字社で奉仕活動を始められ、以来、51年間、世界7カ
国でボランティア活動を...
もみじの家は、医療型短期入所施設。家族も一緒に過ごすことができる短期入所事業
(ショートステイ)に取り組んでいる。
生活
介助
医療的
ケア
日中
活動
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我が国の小児医療が置かれている現状
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医療の進歩により、わが国の小児医療は世界トップ水準の救命率を誇るようになった。その
現場である新生児集中治療室(NICU)では、24時間体制で高度な医療を行っている。
新生児:生後4週間(出生から満28日未満)
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一方で、退院後も医療的ケアに頼らなければ生きていけない子どもたちが増えている。
在宅人工呼吸患者総数(国立成育医療研究センター)と日本の乳児・新生児死亡率の変遷
毎年
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• 人工呼吸器
• 気管切開管理
• 痰の吸引
• 経管栄養
• 導尿 など
医療的ケアとは?
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救命後、状態が安定した子どもたちの一部は、自宅で医療的ケアを受け続ける。
* 自力で痰を出せない子どものケアでは、痰の
吸引を5~30分間隔、よくもって
1時間の間隔でしなければならず、体調が
悪いと3~5分間隔で必要になることもある。
* ケ...
社会的支援は十分とは言えず、保育や教育も充分に受けることができない。家族の生活も大
きく制限されてしまい、地域の中で孤立してしまうこともある。
重い病気を持つ子どもとその家族の悩み
〇親の悩み
〇子どもの悩み
•24時間365日続く介護のため、...
重い病気を持つ子どもは、切れ目のない医療的なケアがネックとなり、保育・教育を含め全
体的にサービス・支援を受けづらく、社会参加の機会が不足しがち
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支援が必要な人たちを社会的に支える、新しい支援のしくみを提案していきたい。
戦後
平成
現在
傷痍軍人、戦災孤児
身体障害者福祉法・児童福祉法
自閉症、注意欠陥・多動性障害、学習障害など
発達障害者支援法
医療的ケアの必要な子どもとその家族
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地域で“生きる”とは? ~コウノドリからの命の宿題~ (日本財団ソーシャルイノベーションフォーラム2016)

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医療の進歩により、多くの新生児・難病児の命が救われています。一方で、重い障害を抱えながら成長する子どもへのケアは未だ十分に行き届いていません。全国の自治体で行われている高齢者に対する「地域包括ケアシステム」をモデルとして、困難さを抱える子どもをサポートし、「医療が救った命」を育む仕組みを考えます。

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地域で“生きる”とは? ~コウノドリからの命の宿題~ (日本財団ソーシャルイノベーションフォーラム2016)

  1. 1. (C) National Center for Child Health and Development. All Right Reserved 1 地域で“生きる”とは? ~コウノドリからの命の宿題~ 日本財団ソーシャルイノベーションフォーラム2016
  2. 2. 国立成育医療研究センター「もみじの家」 2
  3. 3. 国立成育医療研究センター もみじの家 医療的ケアが必要な子ども(19歳未満)と家族が数日間滞在できる。公的な医療機関としては 日本初の施設。2016年4月15日に竣工記念式典を行い、4月25日から利用者の受入を開始。 3
  4. 4. 喜谷氏の「もみじプロジェクト」、日本財団のご寄付・ご支援により実現した。 喜谷昌代氏は、皇后陛下(当時の皇太子妃)のお勧めで1964年の東京パラリ ンピックの際に日本赤十字社で奉仕活動を始められ、以来、51年間、世界7カ 国でボランティア活動を続けている。1991年には「もみじプロジェクト」を設立し、 その代表として障害を持つ青少年の日英交流事業を行っている。 英国の「ヘレン・ダグラス・ハウス」(ロンドン郊外に約32年前(1982年)に設立 された世界初の子どものためのホスピス)とも関わり、「ヘレン・ダグラス・ハウ ス」への財政支援をバックアップしている。 日本にもぜひ子どもと家族、ケアをする人の生み出す温かく楽しい「家」を作り たいとの思いで数年前から活動をされている。 「もみじの家」建設は喜谷氏ご夫妻の強い後押しがあり、実現したもの。 「施設づくり、人づくり、仕組みづくりを通して、重い病気を持つ子どもと家族が 地域で生活すること、その生活のなかで豊かな時間を過ごせる環境を提供す ること」を目標として、事業を展開している。 2011年度から、北海道のそらぷちキッズキャンプ、神戸のチャイルド・ケモ・ハ ウスの施設整備や、サマーキャンプ、在宅訪問サービス等への支援を行って きている。 国立成育医療研究センターの本事業は、重い病気を持つ子どもと家族への短 期滞在ケアを行う、子ども専門病院を拠点とした初めての取り組みであること、 また今後の波及効果を期待して助成を決定した。 4
  5. 5. もみじの家は、医療型短期入所施設。家族も一緒に過ごすことができる短期入所事業 (ショートステイ)に取り組んでいる。 生活 介助 医療的 ケア 日中 活動 5
  6. 6. 我が国の小児医療が置かれている現状 6
  7. 7. 医療の進歩により、わが国の小児医療は世界トップ水準の救命率を誇るようになった。その 現場である新生児集中治療室(NICU)では、24時間体制で高度な医療を行っている。 新生児:生後4週間(出生から満28日未満) 7
  8. 8. 一方で、退院後も医療的ケアに頼らなければ生きていけない子どもたちが増えている。 在宅人工呼吸患者総数(国立成育医療研究センター)と日本の乳児・新生児死亡率の変遷 毎年 +10~20% 8
  9. 9. • 人工呼吸器 • 気管切開管理 • 痰の吸引 • 経管栄養 • 導尿 など 医療的ケアとは? 9
  10. 10. 救命後、状態が安定した子どもたちの一部は、自宅で医療的ケアを受け続ける。 * 自力で痰を出せない子どものケアでは、痰の 吸引を5~30分間隔、よくもって 1時間の間隔でしなければならず、体調が 悪いと3~5分間隔で必要になることもある。 * ケアは、深夜・早朝にかかわらず、 24時間続く。 * 夜間も続くケアによって、介護者の平均 睡眠時間は4時間程度とされている。 在宅で常時医療的ケアが必要な、特に重症の子どもは 全国でおよそ1万~1万3千人と推計されている。 10
  11. 11. 社会的支援は十分とは言えず、保育や教育も充分に受けることができない。家族の生活も大 きく制限されてしまい、地域の中で孤立してしまうこともある。 重い病気を持つ子どもとその家族の悩み 〇親の悩み 〇子どもの悩み •24時間365日続く介護のため、 睡眠時間が少ない •地域の人との交流や、悩みを 共有できる機会が少ない •介護者は就労できない •保育所・幼稚園・学校に行けない •外で遊びたい •もっと友達が欲しい •親、兄弟・姉妹と過ごす時間が少ない •兄弟・姉妹同士で遊べない •病気の兄弟・姉妹が優先されるため、我慢することが多い 〇兄弟・姉妹の悩み 11
  12. 12. 重い病気を持つ子どもは、切れ目のない医療的なケアがネックとなり、保育・教育を含め全 体的にサービス・支援を受けづらく、社会参加の機会が不足しがち 年齢 出生前 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20歳以 上 発達 段階 胎児期 乳児期 幼児期 児童期 青年期 成人期 社会参加 医 療 福 祉 保 育 ・ 教 育 家 庭 周産期 医療 小児医療 思春期医療 療育センター・個別教育(PT・OT・ST) 訪問診療・訪問介護・訪問リハビリ 居宅介護(ホームヘルプ) 短期入所(ショートステイ) 障がい児(者)施設入所 日中一時支援 児童発達支援(デイサービス) 保育園 幼稚園 療育センター 自主保育(在宅) サポート校・フリースクール 成人医療 小学校 中学校 高校 特別支援学校 訪問教育 院内学級 自主看護(在宅) 病児・障害児を受け入れる園 は少ない 母子分離の機会が得られな い(乳児期) 待機・放課後・長期休暇の居 場所が少ない(親の介護負担 増) 小児対象の訪問看護ステー ションが少ない 医療管理物のある子どもが利 用できる施設が少ない • 家に閉じこもりがちで、家族は孤立・閉塞感・疎外感を感じる • きょうだい間の人間関係、母親のキャリア・人生設計の不自由といった家族全体の不安が募る • ロールモデルの不在を含めた経済的不安定、(高齢化・死亡による)親なき後の生活の確保の困難さに将来の不安を感じる • 終末期を過ごす家庭的な場所がない(医療機関入院の適応ではないが、対応できる在宅医療資源が少ない) 医療的なケアを必要とする場合、養 育者の付き添いが必須のため時間 の自由が利かない 小児がんをはじめとする難病の子どもは、断続的 な医療的なケアを施す必要が多いため教育の空 白期間が生じやすい • 就職・就労の継続が困難(通院との両立、離 職率の高さ、再就職率の低さ) • 結婚/出産への諦め • 適切な人間関係の構築が困難
  13. 13. 支援が必要な人たちを社会的に支える、新しい支援のしくみを提案していきたい。 戦後 平成 現在 傷痍軍人、戦災孤児 身体障害者福祉法・児童福祉法 自閉症、注意欠陥・多動性障害、学習障害など 発達障害者支援法 医療的ケアの必要な子どもとその家族 ??? 13
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