Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

0

Share

Download to read offline

Ehlers danlos

Download to read offline

Related Audiobooks

Free with a 30 day trial from Scribd

See all
  • Be the first to like this

Ehlers danlos

  1. 1. If  you’re  curious,  check  out  this  ar2cle  I  found.  It  does  a  be8er  job  then  I  could  at  explaining  why  I’ve  been  sick  so  long.  I  have  a  gene2cally  inherited  disease  called  Ehlers-­‐Danlos  Syndrome  [EDS].    I  was  a  long  &  frustra2ng  8  years  being  misdiagnosed  again  &  again.  In  2006  an  EDS  expert  at  U  of  M  made  the  defini2ve  diagnosis  aNer  two  Beaumont  docs  started  puPng  the  puzzle  pieces  together.    ANer  examining  my  family  history,  (Provost/Buckley  side),  it  was  clear  that  my  Mom,  Grandma,  my  Aunt  Helen  &  cousin  Greg  had  EDS  of  varying  types  &  severity.  EDS  explains  my  joint  pain,  falls,  insomnia,  fa2gue  &  miscarriages.    These  symptoms  started  when  I  was  just  a  kid  &  became  disabling  &  chronic  in  my  30’s.        There  is  no  treatment  or  cure  for  EDS  so,  at  best,  doctors  can  offer  help  managing  chronic  pain  &  fa2gue.  I’ve  tried  every  combina2on  of  medica2on  you  can  imagine  and  aNer  10  years,  the  toxic  side  effects  became  worse  then  the  disease  itself.  Everything  changed  when  I  found  a  pain  doc  who  transi2oned  me  off  the  serious  meds  slowly  &  safely.  It  was  like  I  came  out  of  a  coma  &  the  nightmare  became  tolerable.  It’s  been  2  years  &  I  improve  more  every  day.  There  is  no  way  to  predict  the  road  ahead  because  nothing  can  slow  or  stop  the  progression  of  this  disease.  I  plan  on  making  up  for  lost  2me  &  enjoy  this  remission  of  sorts  for  as  long  as  it  lasts.      Pat  &  I  celebrated  our  25th  anniversary  this  summer  by  taking  an  Alaska  cruise  &  we  went  dogsledding  on  a  glacier.  That  qualifies  as  a  miracle  in  my  book.  I’m  much  be8er  but  my  jaw  con2nues  to  deteriorate  &  I  had  yet  another,  cranial/maxillofacial  surgery  in  September.  The  goal  is  to  correct  my  bite  with  bone  graNs  in  my  sinus  &  implants  to  help  me  talk,  chew  &  swallow  much  be8er.  My  brother  told  me  recently  he’s  never  sure  what  to  say  when  people  ask  him  how  I’m  doings.    He  does  just  fine  &  keeps  it  simple  by  saying,  “she  has  her  good  days  &  bad  days.”  I’ll  let  the  EDS  Na2onal  Founda2on  explain  it  in  detail.  ;D    EDNF  [Elhers-­‐Danlos  Na0onal  Founda0on]    What  is  Ehlers-­‐Danlos  syndrome?  The  Ehlers-­‐Danlos  syndromes  are  inherited  in  the  genes  that  are  passed  from  parents  to  offspring.  More  than  1.5  million  people  around  the  world  have  Ehlers-­‐Danlos  syndrome  (EDS).  Someone  with  EDS  is  born  at  least  every  half  hour,  and  many  won’t  know  what’s  wrong  with  them  un2l  its  too  late  for  them  to  be  helped.  EDS  is  largely  unknown.  Recent  evidence  indicates  it  may  be  one  of  the  most  under-­‐diagnosed  disorders,  because  there  is  no  cure  and  many  doctors  consider  EDS  too  rare  for  anyone  to  have.        Ehlers-­‐Danlos  syndrome  is  a  group  of  disorders.  Each  type  of  EDS  is  defined  as  a  dis2nct  gene2c  problem  in  making  or  using  one  of  the  types  of  collagen.  Collagen  (like  glue)  is  used  by  the  body  to  provide  strength  and  elas2city  to  2ssue;  normal  collagen  is  a  strong  protein  that  allows  2ssue  to  be  stretched,  but  not  past  its  limit,  and  then  is  safely  returned  to  normal.  With  badly  built  or  processed  collagen,  some  of  the  soN  2ssue  can  be  pulled  further  than  is  safe,  causing  damage.  Collagen  is  the  bodys  most  abundant  protein  and  can  be  found  almost  anywhere,  in  skin,  muscles,  tendons  and  ligaments,  blood  vessels,  organs,  gums,  eyes,  and  so  on.    EDS  has  a  very  wide  range  of  symptoms  because  of  how  widespread  in  the  body  collagen  is.  EDS  causes  joint  hypermobility  (loose  or  unstable  joints  that  slip  or  dislocate);  early  osteoarthri2s;  2ssue  fragility,  skin  that  tears  and  bruises  easily,  blood  vessels  and  internal  organs  such  as  intes2nes  that  can  rupture  easily;  eye  problems  and  gum  disease.  Some  symptoms  can  be  seen,  but  not  all;  EDS  is  largely  invisible.  Pain,  for  instance,  can  be  widespread—collagen  makes  up  the  fascia,  the  2ssue  sheet  that  holds  everything  together  and  wraps  around  your  en2re  body—but  the  pain  will  not  show  up  in  MRIs  or  X-­‐rays.  There  is  no  cure  for  EDS  but  many  symptoms  can  be  addressed  as  they  arise.    Free  informa2on  and  resources  from  Ehlers-­‐Danlos  Na2onal  Founda2on  can  be  found  at  www.ednf.org  or  reaching  the  founda2on  on  Facebook.    [Wri8en  by  Mark  C.  Mar2no]  

Views

Total views

212

On Slideshare

0

From embeds

0

Number of embeds

1

Actions

Downloads

2

Shares

0

Comments

0

Likes

0

×