MariaGrazia Buratti - Convegno Mitocon 2014

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MariaGrazia Buratti - Convegno Mitocon 2014

  1. 1. 4° CONVEGNO NAZIONALE sulle MALATTIE MITOCONDRIALI Quale aiuto?: La gestione della quotidianità 23-24-25 maggio 2014 ROMA dott.sa Mariagrazia BURATTI Logopedista Deglutologa Responsabile della diagnosi funzionale deglutologica Docente c/o Master di deglutologia – Clinica ORL - Università di Pisa Centro Diagnosi & Riabilitazione - Saronno (VA) - Sede staccata Lugano (CH) www.crescerecomunicando.it mburatti@email.it
  2. 2. OBIETTIVI della vita quotidiana: cosa tenere presente come genitore? • Come posizionare il mio bambino perché non corra rischi durante l’alimentazione? • Biberon… quando smettere? Perché smettere? • Tempistiche del pasto (Facilitazioni) • Buccalità “voluttuaria”: un momento di piacere e relax • TUTTI propongno… Chi ascoltare e perché? La visione critica delle proposte
  3. 3. La disfagia La pedofagia: i care (la figura del logopedista deglutologo)
  4. 4. Con il termine PEDOFAGIA si intendono tutti i disturbi della deglutizione (disfagie) in età pediatrica (GISD/SIFEL, 2007) 30/05/2014
  5. 5. Condizioni essenziali perché vi sia possibilità di serena permanenza del bambino disfagico all’interno delle famiglie Bassissima percentuale di rischio vitale per il bambino di fronte a proposte quali la nutrizione Adeguato livello di formazione della coppia genitoriale in merito a:  Patologia del bimbo  Rischi insiti nella patologia di base rispetto al quadro alimentare  Aspetti della vita quotidiana 30/05/2014
  6. 6. INTEGRITA’ PSICOLOGICA ED EMOTIVA FAMILIARE Raggiungimento efficace e mirato dei vari programmi abilitativi proposti al bambino 30/05/2014
  7. 7. PROGETTUALITA’ per OBIETTIVI SIGNIFICATO ESSENZIALE ASSISTENZIALISMO  EVOLUZIONE finalità che si  CURA “perdono”  AVANZAMENTO plateaux di livello non  ADATTAMENTO riconosciuti né rispettati all’ambiente, persone Bilanci di controllo e di alle comunità….Alla patologia ricerca dei livelli stessa prestazione non effettuati o fatti scarsamente… 30/05/2014
  8. 8. I PERCORSI DI CURA DALLA NEONATOLOGIA AI CONTROLLI E RIABILITAZIONE IN SITUAZIONE AMBULATORIALE TUTTO IL PERCORSO DEVE PROMUOVERE ABILITA’ GENITORIALI NEL RISPETTO E RINFORZO DELLA RELAZIONE nonché dell’innalzamento della QUALITA’ della VITA
  9. 9. 30/05/2014 Genitori non si nasce ma si diventa….
  10. 10. Focus sui genitori Vissuto del problema Situazione Beneficio atteso • Mancanza di comprensione/conoscenza • Demotivazione • “Fossilizzazione” delle azioni • Ricerca di soluzioni • Ricerca di informazione • Formazione personale • EMOTIVO: fornisce alla famiglia un futuro progettabile • FUNZIONALE: aiuta nella risoluzione dei problemi pratici della vita quotidiana 30/05/2014
  11. 11. 30/05/2014 “MISSION”: svezzamento/divezzamento •Sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria • mantenere il ruolo attivo di genitori
  12. 12. AMBIENTE •Spazi, contenimenti •Forza di gravità, luce, rumore, ….. Ambiente fisico •Contatto con persone e oggetti Ambiente sociale 30/05/2014
  13. 13. MOMENTO PASTO: informazioni sensoriali • Informazioni vestibolari (equilibrio contro gravità) • Informazioni Tattili-propriocettive (sensibilità aptica) Percezione attraverso la pelle e kinestesica (muscoli e articolazioni) • Informazioni visive • Informazioni uditive • Informazioni gustative 30/05/2014
  14. 14. POSIZIONAMENTO Adulto/Bambino • Creare le condizioni migliori per dare al bimbo stabilità posturale • Compiere movimenti lenti e prevedibili • Le mani devono toccare il bimbo con sicurezza sottoponendolo sempre a una lieve pressione 30/05/2014
  15. 15. Importanza e scopo della corretta posturalità  Organizzare la stabilità assiale  migliorare le competenze posturo-motorie del capo e degli arti superiori sulla linea mediana  stabilizzare l’aspetto neuro-vegetativo e motorio del bambino  curare le modalità di alimentazione nel bambino  giungere alla comodità e stabilità della postura dell’adulto  regolare l’imput ambientale  facilitare le funzioni oro-motorie  RICORDO che la mancanza di allineamento capo-tronco-bacino provoca l’instabilità dell’osso ioide, “fulcro della deglutizione Adrienne DAVIDSON, 1998
  16. 16. Postura di DIFESA! … Per bere e per mangiare
  17. 17. Il bambino piccolo alimentato in braccio è un bambino contenuto situazioni non confortevoli inducono atteggiamenti di allerta con aumento del tono muscolare e delle distonie presenti oppure creano ansie emotive che spingono il bimbo a rifiutare l’approccio alimentare e la proposta di nutrizione
  18. 18. BASTA BIBERON! Superato il limite accettabile dell’età cronologica e/o prestazionale (mentale, maturativa…) del bimbo per l’uso di un biberon, si abbandona l’oggetto suzionale per privilegiare l’alimentazione al cucchiaio. PERCHE’???
  19. 19. PERCHE’….. • Spesso per un bimbo è più semplice coordinare l’azione di apnea-deglutizione-respiro con un bolo somministrato al cucchiaio che con un’azione suzionale spesso “forzata” (spremitura del biberon, postura coricata, ….) diminuendo in percentuale i fattori di rischio aspiratorio • Il passaggio alla dieta semi-liquida/semi-solida favorisce enormemente la situazione di RGE qualora fosse “borderline”, non francamente patologica ma comunque fastidiosa e problematica • L’evoluzione delle proposte di nutrienti in caratteristiche organolettiche e caratteristiche fisiche (densità, omogeneità ecc.) favorirà l’interesse alla nutrizione evitando inappetenze • Migliorerà la qualità di vita familiare permettendo al nucleo di fare vacanze, di uscire con il solo supporto di strumenti facilitatori utilizzabili dovunque
  20. 20. TEMPISTICHE dei pasti:  entro 30-45min. Il tempo massimo che permetterà al soggetto di effettuare in modo adeguato tutte le funzioni di metabolismo  facilitazioni: serviranno, in caso di soggetti comunque abili anche nella gestione di cibo “adulto”, per evitare affaticamento eccessivo, allungo dei tempi  rispetto assoluto degli orari dei pasti anche in considerazione dei vari appuntamenti previsti per altri trattamenti riabilitativi  rispetto delle alternanze sonno/veglia
  21. 21. AIUTO!!!!!! .... E se il mio bimbo, nonostante l’impegno, la fatica non riesce ad assumere sufficienti quantità di cibi da permettere un adeguato supporto nutrizionale? Chiediamo al nutrizionista: la collaborazione sta appunto nel poter avere un supporto calorico (INTEGRATORE) che possa permettere al bimbo di mantenere il suo target di capacità e tempistiche senza che la vita sia a “rischio” PEG: da considerarsi come opportunità senza impedire al bimbo di alimentarsi anche per bocca
  22. 22. Adeguato apporto nutritivo e calorico Un bambino con disfagia è a rischio di problemi nutrizionali/calorici assicurare il giusto apporto nutrizionale è ruolo del dietologo/nutrizioni- sta pasti “volumetricamente” accettabili per rispettare: le tempistiche le abilità/competenze l’apporto necessario e completo
  23. 23. Riabilitazione deglutologica/alimentare • Identificare i cicli di sonno/ veglia fame / sazietà collaborazione con nutrizionisti per equilibrare funzioni e proposte per os • Desensibilizzazione il bambino in olfatto e propriocettivamente preparazione bocca • per svezzamento/divezzamento • Ridurre il disagio al momento del pasto da SNG o PEG • Far tollerare una dieta per os evoluzione cibi • Aumentare il volume degli alimenti • Alleanza terapeutica specialisti e famiglia
  24. 24. Attivazione senso-percettiva Stimolazioni : • Tattili • Olfattive • Visive • Gustative • Promuovere l’esplorazione orale
  25. 25. TRATTAMENTO DIRETTO • Ridurre od eliminare i fattori che influenzano negativamente la funzione alimentare:posture facilitanti, speciali tettarelle e/o biberon, cucchiaini e bicchieri • Utilizzo posture facilitanti e di difesa • Normalizzare la sensibilità orale • Stimolare la qualità dei movimenti • Favorire il consolidamento di movimento più normali • Evitare il consolidamento di meccanismi anomali di compenso • Migliorare le abilità buccali e quindi di alimentazione • Aumentare la consapevolezza del meccanismo orale
  26. 26. Deglutizione??? Mai da sola! 30/05/2014 respirazione comunicazione Esplorazione conoscenza esperienza Voluttuarietà edonismo consolazione Azioni masticatorie attività bucco- cervico-facciali
  27. 27. Scelta del cucchiaio • Sconsigliabili i vari strumenti in pastica, silicone, metalo rivestito in gomma, ecc. in base al processo di adattamento allo stimolo esterno (=cucchiaio) che, è assolutamente instabile • Consigliabile lo strumento  in metallo (acciaio o argento)  Dimensioni contenute con paletta non troppo profonda  Non curvatura a 45°  Proposto di taglio proveniente dal basso 30/05/2014
  28. 28. 30/05/2014
  29. 29. 30/05/2014
  30. 30. 30/05/2014
  31. 31. Visione “critica” delle opportunità proposte…. La materia DEGLUTOLOGIA è un ambito ancora piuttosto nuovo, spesso i consigli che si ottengono sono basati sulla “buona volontà” di terapisti e non sulla vera e propria conoscenza dell’ambito….
  32. 32. Questo porta spesso ad usare/abusare di oggetti/supporti ma anche consigliare azioni e provvedimenti nati, pensati per altri ambiti come i chewy-tube che spesso vengono sostituiti con surrogati rappresentati da “pezzi” di sondini diversi…..
  33. 33. o altri supporti che vengono forniti come facilitatori ma rapprensentano di fatto dei “diseducatori”
  34. 34. Infine chiedersi sempre:  se il consiglio dato è applicabile al vs nucleo, alle vs abitudini, alle vs possibilità di gestione del bimbo e della famiglia  quali sono le motivazioni che sostengono tale consiglio e l’effettiva possibilità di evoluzione che potrebbe seguire all’applicazione del suggerimento  il sussidio/supporto nasce per una ragione ben precisa. Tale ragione è applicabile alla situazione vigente per il vs bimbo? Insomma, IL GIOCO VALE LA CANDELA?
  35. 35. E laddove non vi sia mai la possibilità di giungere all’alimentazine per os? Laddove si perdesse tale opportunità?
  36. 36. La gioia di relazionarsi “con sé stessi” tramite la bocca, come un bacio verso la vita, NON dovrebbe mai essere tolta ad un bimbo. Intervenire con modalità VOLUTTUARIE, CONSOLATORIE, RAPPACIFICANTI è un dovere altrettanto importante per noi specialisti consigliando succhiotti, giochi e altre attività che impediscano al bimbo di perdere questo contatto.
  37. 37. Grazie e buon proseguimento dei lavori!

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