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Buratti

  1. 1. 2° CONVEGNO NAZIONALE sulle MALATTIE MITOCONDRIALI…dalla diagnosi alla gestione quotidiana 26-27 maggio 2012 FIRENZE dott.sa Mariagrazia BURATTI Logopedista Deglutologa Responsabile diagnosi funzionale deglutologica Docente c/o Master di deglutologia – Clinica ORL - Università di Pisa Centro Diagnosi & Riabilitazione - Saronno (VA) - Sede staccata Lugano (CH) www.crescerecomunicando.it mburatti@email.it
  2. 2. La disfagia La pedofagia: i care(la figura del logopedista deglutologo)
  3. 3. Con il termine PEDOFAGIAsi intendono tutti i disturbi della deglutizione (disfagie) in età pediatrica (GISD/SIFEL, 2007)23/06/2012
  4. 4. Cause di pedofagia da alterato transito• Malattie neurologiche: • Encefalopatia anossica, emorragica, tossica • Tumori cerebrali • Miopatie• Alterazioni strutturali: • Labiopalatoschisi, • Sindromi (Franceschetti, Apert, Crouzon, ….) • Stenosi (tracheali, coanali…• malattie gastrointestinali: • MRGE • Atresia esofagea
  5. 5. • Malattie respiratorie e • Distress respiratorio prematurità: • Broncodisplasie • …..• Malattie cardiache23/06/2012
  6. 6. Cause di pedofagia di sviluppo • Rifiuto del cibo• Disturbi • Ruminazione comportamentali: • Fagofobie e ossessioni• Ritardo mentale• Disgnazie, malocclusioni• Respirazione orale • Primaria :• Ridotta esperienza iperprotezione buccale alimentare: • Secondaria a pedofagia da alterato transito
  7. 7. •Malattie neurologiche Meccanismo fisiopat. della disfagia • Persistenza dei rifl. arcaici• Danno diffuso della • Ritardo d’innesco reflessogeno corteccia da cause pre e • Deficit di sviluppo della fase buccale perinatali e orale • Deficit di masticazione e elaborazione orale del bolo • Deficit di spinta linguale• Malattie del tronco Paresi/paralisi di uno o più n. cranici encefalico  VII →ipotonia labiale e guancia  IX → insuff. velare  X → insuff. Glottica  X II →deficit della fase orale Ritardo d’innesco Incoordinata apertura sfint. Esof. Sup Deficit peristalsi esofagea
  8. 8. • Malattie dei nervi • Paresi/paralisi di uno o cranici più nervi cranici • Ridotta peristalsi• Disturbi della motilità esofagea esofagea • Rigurgito23/06/2012
  9. 9. APPROCCIO DI ABILITAZIONE NEL PICCOLISSIMO23/06/2012
  10. 10. Approccio di abilitazione nel piccolissimo 23/06/2012
  11. 11. 23/06/2012
  12. 12. 23/06/2012
  13. 13. Condizioni essenziali perché vi sia possibilità di serena permanenza delbambino disfagico all’interno delle famiglie Bassissima percentuale di Adeguato livello di rischio vitale per il formazione della bambino di fronte a coppia genitoriale in proposte quali la merito a: nutrizione  Patologia del bimbo  Rischi insiti nella patologia di base rispetto al quadro alimentare  Aspetti della vita quotidiana 23/06/2012
  14. 14. POST-DEGLUTITORIAPRE-DEGLUTITORIA Parte del bolo permane in oro-faringe o in esofago PER-DEGLUTITORIA Vi può essere assenza di RIFLESSO di TOSSE (ASPIRAZIONE SILENTE) SEGNI e SINTOMI di probabile aspirazione: • voce e pianto gorgoglianti •Voce rauca con respiro pesante ed affaticato •Respiro gorgogliante con o senza Aumento della salivazione e puntate febbrili •Aumento/diminuzione ritmo respiratorio
  15. 15. INTEGRITA’ PSICOLOGICA ED EMOTIVA FAMILIARE Raggiungimento efficace e miratodei vari programmi abilitativi programmati sul bambino23/06/2012
  16. 16. CARE LOAD“PESO DELL’ASSISTENZA” al soggetto Risorse umane Impiego di tempo Impiego di specificità strumentali d’indagineda applicare nell’immediato e nel tempo per l’assistenza del bambino23/06/2012
  17. 17. PROGETTUALITA’ per OBIETTIVISIGNIFICATO ESSENZIALE EVOLUZIONE CURA ASSISTENZIALISMO AVANZAMENTO finalità che si “perdono” ADATTAMENTO plateaux di livello non all’ambiente, persone, riconosciuti comunità… né rispettati Bilanci di controllo non effettuati23/06/2012
  18. 18. I PERCORSI DI CURADALLA NEONATOLOGIA AI CONTROLLI E RIABILITAZIONE IN SITUAZIONE AMBULATORIALE TUTTO IL PERCORSO DEVE PROMUOVERE ABILITA’ GENITORIALINEL RISPETTO E RINFORZO DELLA RELAZIONE
  19. 19. Genitori non si nascema si diventa…. 23/06/2012
  20. 20. Focus sui genitori Vissuto del • Mancanza di comprensione/conoscenza • Demotivazione problema • “Fossilizzazione” delle azioni • Ricerca di soluzioni • Ricerca di informazione Situazione • Formazione personale • EMOTIVO: fornisce alla famiglia Beneficio un futuro progettabile • FUNZIONALE: aiuta nella atteso risoluzione dei problemi pratici della vita quotidiana23/06/2012
  21. 21. “MISSION” svezzamento•Sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassiordinaria e straordinaria• mantenere il ruolo attivo di genitori 23/06/2012
  22. 22. AMBIENTEPersoneVoci giochi e vezzeggi di fratelli e di adultiRumoriMusica proposte gustativeMovimenti rumori improvvisiLuce radio televisione23/06/2012
  23. 23. AMBIENTE • Spazi, contenimenti Ambiente • Forza di gravità, luce, fisico rumore, ….. • Contatto con Ambiente persone e oggetti sociale23/06/2012
  24. 24. MOMENTO PASTO: informazioni sensoriali• Informazioni vestibolari (equilibrio contro gravità)• Informazioni Tattili-propriocettive (sensibilità aptica)Percezione attraverso la pelle e kinestesica (muscoli e articolazioni)• Informazioni visive• Informazioni uditive• Informazioni gustative23/06/2012
  25. 25. POSIZIONAMENTO Adulto/Bambino• Creare le condizioni migliori per dare al bimbo stabilità posturale• Compiere movimenti lenti e prevedibili• Le mani devono toccare il bimbo con sicurezza sottoponendolo sempre a una lieve pressione23/06/2012
  26. 26. Importanza e scopo della corretta posturalità  Organizzare la stabilità assiale  migliorare le competenze posturo-motorie del capo e degli arti superiori sulla linea mediana  stabilizzare l’aspetto neuro-vegetativo e motorio del bambino  curare le modalità di alimentazione nel bambino  giungere alla comodità e stabilità della postura dell’adulto  regolare l’imput ambientale  facilitare le funzioni oro-motorie Adrienne DAVIDSON, 1998
  27. 27. Il bambino piccolo alimentato inbraccio è un bambino contenutosituazioni non confortevoli induconoatteggiamenti di allerta con aumento del tono muscolare e delle distonie presenti
  28. 28. Postura ottimale del bambino seduto• Posizione del capo equilibrata in situazione mediana• Evitare assolutamente posizione del collo in lordosi mantenendo la nuca dritta con il piegamento conseguente del mento sul petto• Tronco non insaccato e stabile con l’allineamento delle anche e degli arti inferiori• Piedi supportati da piani adeguatiRICORDO che la mancanza di allineamento capo-tronco- bacino provoca l’instabilità dell’osso ioide, “fulcro della deglutizione”23/06/2012
  29. 29. RIABILITAZIONE ABILITAZIONE Programma personalizzato edindividuale da inserire nel contesto familiare
  30. 30. Adeguato apporto nutritivo e caloricoUn bambino con disfagia è a rischio di problemi nutrizionali/calorici assicurare il giusto apporto nutrizionale pasti “volumetricamente” accettabili per rispettare: le tempistiche le abilità/competenze l’apporto necessario e completo
  31. 31. Riabilitazione deglutologica/alimentare• Identificare i cicli di sonno/ veglia fame / sazietà collaborazione con nutrizionisti per equilibrare funzioni e proposte per os• Desensibilizzazione il bambino in olfatto e propriocettivamente preparazione bocca• per svezzamento• Ridurre il disagio al momento del pasto da SNG o PEG• Far tollerare una dieta per os evoluzione cibi• Aumentare il volume degli alimenti• Alleanza terapeutica specialisti e famiglia
  32. 32. Il trattamento riabilitativo disfagia ex non usuSituazioni cliniche che impediscono alimentazione per bocca:Gravi malformazioni o deficit del funzionamento del quadrivioorofaringeoBambini che devono essere trattati chirurgicamenteBambini che hanno subito traumi da ospedalizzazioniprolungate Provocano problemi:• sensoriali in fase di preparazione• di suzione•deficit esperienziali• favoriscono condotte di evitamento, di dissuasione alla proposta
  33. 33. ….ne consegue….• Rifiuto del cibo• Irritabilità• Durata eccessiva del pasto• Condotte di evitamento• Condotte emotive inadeguate al momento del pasto (tremori,paura)
  34. 34. Attivazione senso-percettivaStimolazioni :• Tattili• Olfattive• Visive• Gustative• Promuovere l’esplorazione orale
  35. 35. TRATTAMENTO DIRETTO• Ridurre od eliminare i fattori che influenzano negativamente la funzione alimentare:posture facilitanti, speciali tettarelle e/o biberon, cucchiaini e bicchieri• Utilizzo posture facilitanti e di difesa• Normalizzare la sensibilità orale• Stimolare la qualità dei movimenti• Favorire il consolidamento di movimento più normali• Evitare il consolidamento di meccanismi anomali di compenso• Migliorare le abilità buccali e quindi di alimentazione• Aumentare la consapevolezza del meccanismo orale
  36. 36. Aspetti critici Alterazione della dinamica deglutitoria Aspirazione/penetrazione Senso di soffocamento Valutazione di apposizione di SNG e/o PEG (o JPEG)SNG per non più di 3-6 m PEG come “opportunità” Paura, rifiuto, assenza di esperienze e non conoscenza Ossessività, rifiuti fagofobie
  37. 37. Deglutizione??? Mai da sola! respirazione Azioni masticatorie attività bucco- comunicazione cervico-facciali Voluttuarietà Esplorazione edonismo conoscenza consolazione esperienza23/06/2012
  38. 38. Scelta del cucchiaio• Sconsigliabili i vari strumenti in pastica, silicone, metalo rivestito in gomma, ecc. in base al processo di adattamento allo stimolo esterno (=cucchiaio) che, è assolutamente instabile• Consigliabile lo strumento in metallo (acciaio o argento) Dimensioni contenute con paletta nontroppo profonda Non curvatura a 45° Proposto di taglio proveniente dal basso23/06/2012
  39. 39. 23/06/2012
  40. 40. 23/06/2012
  41. 41. 23/06/2012
  42. 42. Grazie e buonproseguimento dei lavori!

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