Uso de tecnologias, cuidados paliativos e distanásia

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Achei aqui "no fundo do baú" e resolvi compartilhar... Apresentação que fiz no Congresso do HUPE-UERJ em 2012.

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Uso de tecnologias, cuidados paliativos e distanásia

  1. 1. Uso de tecnologias, cuidados paliativos e distanásia em Fibrose Cística Mônica de Cássia Firmida Profa da Disciplina de Pneumologia –UERJ mfirmida@gmail.com
  2. 2. “O Médico” Sir Samuel Luke Fields, 1891
  3. 3. Envelhecimento populacional Evolução demográfica no Brasil nas últimas três décadas e as perspectivas para até a primeira metade do séc. XXI.
  4. 4. Prevalência de doenças crônicas
  5. 5. Avanços tecnológicos e terapêuticos
  6. 6. Cuidados paliativos Cuidado Paliativo é “uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento. Requer identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual”. (OMS, 2002) In: Manual de Cuidados Paliativos. Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 1a ed., 2009
  7. 7. Distanásia Distanásia é a prática pela qual se prolonga, através de meios artificiais e desproporcionais, a vida de um enfermo incurável. Também pode ser conhecida como “obstinação terapêutica”.
  8. 8. Particularidades dos cuidados paliativos na Fibrose Cística (FC)  Embora o prognóstico da FC seja cada vez melhor, muitas pessoas ainda morrem crianças ou adultos jovens.  O diagnóstico e o convívio com a FC traz muitos conflitos para os pacientes e suas famílias.  Os cuidados paliativos em FC em geral são promovidos pela própria equipe multiprofissional que acompanha os pacientes.  Não há guidelines específicos para cuidados paliativos em FC.  A morte pode ser difícil de se prever. Laurent MCR e cols. Rev HCPA. 2011; 31(2):243-247. Bourke SJ et al. Palliative Medicine. 2009; 23:521-517.
  9. 9. Oxford Textbook of Palliative Care for Children http://flylib.com/books/en/2.562.1.9/1/ Modelo de evolução FC Família e paciente
  10. 10.  O reconhecimento da fase terminal é difícil.  O tratamento ativo da doença continua até a morte.  Os cuidados paliativos podem ser particularmente complexos e paradoxais diante de um potencial transplante de pulmão.  Possibilidade de ventilação mecânica invasiva ou não invasiva.  Os pacientes têm muitos sintomas que os fazem sofrer e que requerem tratamento.  A maioria dos pacientes morre no hospital. Sands D et al. Journal of Cystic Fibrosis. 2011; 10(Supl.2):S37-S44. Goes JEC e cols. In: Ludwig Neto. Fibrose Cística Enfoque multidisciplinar. 2a ed., 2009 Bourke SJ et al. Palliative Medicine. 2009; 23:521-517. Particularidades dos cuidados paliativos na Fibrose Cística (FC)
  11. 11. Princípios da Bioética Autonomia Beneficiência Justiça Não-maleficiência Bioética e Medicina, CREMERJ, 2006
  12. 12. Fases do Luto 1. Negação e isolamento 2. Raiva 3. Negociação 4. Depressão 5. Aceitação Elizabeth Kübler-Ross, “Sobre a Morte o o Morrer”, 1969.
  13. 13. Discussões sobre preferências quanto ao uso de tecnologias de tratamentos intensivos geralmente ocorrem em períodos de agudização da doença e algumas vezes tarde, em momentos que o paciente não está em condições de participar. Familiares sugerem que estas questões sejam abordadas durante períodos de estabilidade para que os pacientes possam expor suas preferências e para que abordagens indesejadas sejam minimizadas.
  14. 14. Organizando os cuidados paliativos na FC LEITURA SUGERIDA Sands D et al. Journal of Cystic Fibrosis. 2011; 10(Supl.2):S37-S44.
  15. 15. Organizando os cuidados paliativos na FC LEITURA SUGERIDA Bourke SJ et al. Palliative Medicine. 2009; 23:521-517.
  16. 16. Planejamento do cuidado A equipe deve:  Saber escutar.  Ser aberta, honesta e sensível com a família.  Respeitar seus aspectos culturais.  Explicar que o tratamento não é interrompino na fase terminal da doença.  A prioridade será a de aliviar os sintomas e evitar que o paciente sofra. Sands D et al. Journal of Cystic Fibrosis. 2011; 10(Supl.2):S37-S44.
  17. 17. O controle dos sintomas “A qualidade da morte é muito importante para o paciente, a família e outros pacientes do serviço de FC.” Bourke SJ et al. Palliative Medicine. 2009; 23:521-517.
  18. 18. Ventilação mecânica invasiva e não invasiva Ketchel I. J R Soc Med. 2010; 103:S20-S24.
  19. 19. O candidato a transplante de pulmão Sands D et al. Journal of Cystic Fibrosis. 2011; 10(Supl.2):S37-S44. Ketchel I. J R Soc Med. 2010; 103:S20-S24.
  20. 20. “Era uma vez uma criança (…) muito doente, com (…) doença de morrer”. Após dois meses internada, alternando momentos de tratamento e brincadeiras, piora… e após várias tentativas sem resposta, ela conversa com uma nova médica: “- Dra, como é morrer? - Como você acha que é? - Eu acho que a gente quando morre, vem um pássaro e leva a gente nas asas pelo céu azul… - É isso mesmo! É assim que é morrer. A criança sossegou e não mais perguntou. (…) Uma semana depois ela subiu nas asas de uma grande pássaro pelo céu azul.” “A criança e o pássaro”. Gerson Pomp, 1993 “The Sick Child” Gabriel Metsu, 1660

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