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Reflexiones rehabilitacion en comunidad

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Reflexiones rehabilitacion en comunidad

  1. 1. 167 ARTIGO ARTICLE Reflexiones sobre la estrategia de rehabilitación basada en la comunidad (RBC): la experiencia de un programa de RBC en Bolivia Reflections on community-based rehabilitation strategy (CBR): the experience of a CBR program in BoliviaUrko Díaz-Aristizabal 1Silvia Sanz-Victoria 2Milton Sahonero-Daza 3Sandra Ledesma-Ocampo 3Mesías Cachimuel-Vinueza 3Marisabel Torrico 3 Abstract Community-Based Rehabilitation Resumen La Rehabilitación Basada en la Comu- (CBR) is a strategy for community development nidad (RBC) es una estrategia de desarrollo co- endorsed by the World Health Organization munitario avalada por la Organización Mundial (WHO), the International Labor Office (ILO) and de la Salud (OMS), la Organización Internacional the United Nations Educational, Scientific and del Trabajo (OIT) y la Organización de las Nacio- Cultural Organization (UNESCO). It is designed nes Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cul- to promote rehabilitation, equal opportunity and tura (UNESCO), que persigue la rehabilitación, social inclusion of Disabled Persons (DP) in their la igualdad de oportunidades y la integración soci- home communities by fostering cooperation al de las Personas con Discapacidad (PD) en sus among disabled individuals, their families, and entornos. Con este objetivo promueve la colabora- other concerned social actors, it encourages com- ción entre las PD, sus familias y los diferentes acto- munity leadership and full social participation res de la comunidad involucrados, así como el li- by DP through multi-sector cooperation. This ar- derazgo comunitario y la participación de las PD ticle explores the historical antecedents and basic mediante el impulso de la colaboración multisec- features of CBR strategy through an analysis of a torial. Este artículo expone los antecedentes histó- directed culture change initiative developed by a ricos y las características fundamentales de la es- foundation in the Cochabamba administrative trategia de RBC a partir de un programa llevado a region of Bolivia. Especially in intercultural en- cabo por una fundación del departamento de Co- vironments, certain aspects of the socio-cultural chabamba (Bolivia), para después incidir en al- context may determine whether CBR programs gunos aspectos referentes al contexto sociocultu-1 Hospital Pius de Valls. succeed or fail. ral, que especialmente en situaciones de intercul-Plaça St. Francesc 1. 43800 Key words Rehabilitation, Disability, Commu- turalidad, pueden determinar que un programaValls España. nity, Poverty, Cultural diversity de RBC tenga éxito o esté abocado al fracaso.urkodiaz@hotmail.com2 Escola Universitària Creu Palabras clave Rehabilitación, Discapacidad,Roja. Centro Adscrito Comunidad, Pobreza, Diversidad culturalUniversitat Autònoma deBarcelona. Terrassa(España)3 Programa RehabilitaciónBasada en la Comunidad.Fundación ArquidiocesanaPadre Ignacio Zalles(RBC-FAPIZ)
  2. 2. 168Díaz-Aristizabal U et al. Introducción medida de lo posible considerar la pobreza como una característica de los sujetos para admitirla Se estima que en el mundo existen aproximada- como un factor macrosocial específico5. mente 650 millones de Personas con Discapaci- En cuanto a los aspectos culturales relaciona- dad (PD), que representan un 10% de la pobla- dos con la discapacidad, entendemos que tanto el ción mundial. El 80% de estas personas vive en proceso salud/enfermedad/atención como las re- países denominados “en vías de desarrollo”, don- presentaciones, prácticas y saberes relacionados de existen limitaciones para el acceso a servicios con la discapacidad se tratan de fenómenos uni- básicos y restricciones para la participación en la versales. De esta manera, la respuesta social a las vida diaria de su comunidad. Además, se estima enfermedades y a la discapacidad asegura la pro- que solamente un 2% de las PD de estos países ducción y reproducción biosocial de cualquier tienen acceso a servicios de atención sanitaria y sociedad, siendo una de las áreas sociales donde rehabilitación1-4. se observan mayor cantidad de simbolizaciones y Para dar respuesta a las necesidades de las representaciones y un área clásica donde se ha PD y sus familias en todo el mundo, y en concre- ejercido un control social e ideológico a nivel ma- to en los países denominados “en vías de desa- cro y microsocial en casi todas las sociedades5. rrollo”, se deben elaborar estrategias desde una Los aspectos culturales adquieren especial rele- perspectiva que incluya la reducción de la pobre- vancia en contextos caracterizados por la inter- za, el desarrollo comunitario, la igualdad de opor- culturalidad, ya que en estas situaciones los acto- tunidades, la integración social, la atención sani- res implicados articulan mediante lógicas cultu- taria y la rehabilitación. La estrategia de Rehabi- rales diversas sus representaciones, prácticas y litación Basada en la Comunidad (RBC) incluye saberes en relación a la discapacidad. La convi- todos estos aspectos, por lo que se considera una vencia de diferentes lógicas culturales relaciona- de las estrategias de elección para luchar por los das con la salud, la enfermedad y la discapacidad derechos de las PD y cubrir sus necesidades, so- origina una hibridación que se caracteriza por su bre todo en estos países denominados “en vías de variabilidad y por las relaciones de hegemonía y desarrollo”. No obstante, dado que tanto la sa- subalternidad, de manera que el análisis previo de lud como la discapacidad son parte integral del las características y articulaciones de estas lógicas fenómeno social y no variables independientes deviene imprescindible para el desarrollo exitoso que se puedan considerar aisladas de su contexto de un programa de RBC5,8-10. sociocultural, y que los padeceres se expresan casi Para repasar los antecedentes históricos de la siempre a través de representaciones y prácticas estrategia de RBC hay que remitirse a la Segunda locales culturales5, la implementación de un pro- Guerra Mundial, cuando al sobrevivir un gran grama de RBC requiere una profundización en número de soldados y civiles con alguna disca- los diferentes aspectos de este contexto, ya que en pacidad se desarrolló una nueva especialidad bio- numerosas ocasiones la falta de atención en este médica, la rehabilitación, que paulatinamente fue sentido origina que el desarrollo de un progra- adquiriendo importancia dentro de la investiga- ma de RBC acabe en un fracaso rotundo. ción médica y tecnológica. En 1951 se creó la Uni- En relación a los aspectos sociales es funda- dad de Rehabilitación de Naciones Unidas para mental destacar que la discapacidad y la pobreza facilitar la transferencia de dichos avances médi- se correlacionan significativamente. La falta de cos y tecnológicos a los países denominados “en acceso a la atención sanitaria, educación, forma- vías de desarrollo”, basándose en el entrenamiento ción y trabajo que provoca la pobreza, propicia y formación de terapeutas y técnicos en rehabili- un aumento en la probabilidad de presentar una tación, en el apoyo para la construcción de cen- discapacidad. A su vez, la discapacidad contribu- tros de rehabilitación ubicados en las ciudades y ye a aumentar la pobreza, ya que la situación de en el desarrollo de un equipo profesional com- las PD restringe la posibilidad de recibir servicios puesto por diferentes especialistas, como médi- básicos de atención sanitaria y rehabilitación, así cos rehabilitadores, psicólogos, fisioterapeutas o como el acceso a la formación, al trabajo, al ocio terapeutas ocupacionales. A pesar de este esfuer- y a otras actividades de su comunidad y de la zo internacional, la mayoría de las PD no se be- sociedad. Es por ello que la mayoría de las perso- neficiaban de esta ayuda, ya que la mayor parte nas discapacitadas viven en la pobreza4,6,7. En este de ellas vivían en zonas rurales o periurbanas11. sentido hay que señalar que es fundamental inci- En 1978 la Organización Mundial de la Salud dir en las condiciones políticas y económicas del (OMS) desarrolló la Declaración de Alma Ata, contexto en el que se ubican las PD, evitando en la donde se planteaba un modelo integral y progre-
  3. 3. 169 Ciência & Saúde Coletiva, 17(1):167-177, 2012sista denominado Atención Primaria de Salud, Rehabilitación basada en la comunidadque trasladaba el apoyo y los servicios de salud alas comunidades, centralizados hasta ese mo- Qué es la Rehabilitación Basadamento en hospitales e instituciones ubicados en en la Comunidad?las ciudades. En el seno de esa atención primariade salud se contemplaba la rehabilitación, sur- La RBC se define como una estrategia dentrogiendo de esta declaración la estrategia de RBC12. del desarrollo general de la comunidad para la re-Durante los ochenta y noventa del siglo pasado habilitación, igualdad de oportunidades e inclu-se pusieron en práctica numerosos programas sión social de todos/as los/as niños/as y adultos conpiloto de RBC en países denominados “en vías de discapacidad, que se aplica a través de los esfuerzosdesarrollo” de África, Asia y Latinoamérica. Al- combinados de las personas con discapacidad, susgunos programas siguieron los manuales desa- familias y las comunidades, y los apropiados servi-rrollados por la OMS13, otros fueron apoyados cios de salud, educación, formación vocacional ypor la Organización Internacional del Trabajo servicios sociales14,15.(OIT), la Organización de las Naciones Unidas Dentro del ámbito biomédico de la rehabili-para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNES- tación, se pueden reconocer tres modelos de in-CO) o el Fondo de Naciones Unidas para la In- tervención que no son necesariamente excluyen-fancia (UNICEF), y otros se desarrollaron a par- tes entre sí, sino que pueden ser complementa-tir de iniciativas de Organizaciones No Guberna- rios. Cada uno de ellos tiene sus ventajas e incon-mentales (ONG)11. Tras la experiencia adquirida venientes.en el desarrollo de estos programas, la OIT, la En el modelo tradicional o institucional, lasOMS y la UNESCO elaboraron un documento PD acuden a un centro de rehabilitación, bien deconjunto en 1994 (que posteriormente ratificaría forma ambulatoria, bien en carácter de interna-también UNICEF), en el que establecían las ba- miento, donde reciben los cuidados y tratamien-ses generales sobre la estrategia de RBC14. El de- tos específicos que requieren (técnicas de fisiote-sarrollo de la RBC posterior a este documento rapia, educación especial, actividades de la vidaacentuó la adquisición de un enfoque que se per- diaria, etc.). Su gran fortaleza reside en la con-cibe como biopsicosocial y multisectorial, donde centración de recursos humanos y técnicos espe-se enfatiza la cooperación y colaboración de los cializados y sus debilidades son la dificultad paraactores relevantes en los recursos, habilidades e acceder a estos servicios en muchos países y eliniciativas para comenzar un programa de RBC. alto coste que supone su mantenimiento y suEn 2003 se llevó a cabo una Reunión Consultiva sostenibilidad, además del riesgo de segregaciónInternacional en Helsinki con todos los actores de las PD (Figura 1).implicados para realizar una revisión de la estra- Por otro lado, en el modelo de rehabilitacióntegia, donde las conclusiones que se obtuvieron por extensión, un equipo de especialistas de unse utilizaron para elaborar el nuevo documento centro de rehabilitación se desplaza hasta un áreade posición conjunta de la OIT, la OMS y la concreta, donde realizan una valoración y un planUNESCO en 200415. Desde aquel año se celebran de intervención de las PD, sin trabajar con el res-de forma anual encuentros para el desarrollo de to de la comunidad. Este modelo tiene la ventajala estrategia de RBC bajo el auspicio de la OMS. de acceder a lugares remotos para atender a PD Centro de Servicios, PCD Rehabilitación InstitucionalizaciónFigura 1. Modelo de rehabilitación tradicional o institucional.
  4. 4. 170Díaz-Aristizabal U et al. que de otro modo no tendrían acceso a estos un centro de rehabilitación, involucrando a sus servicios. Por otro lado, presenta los inconve- familias, así como a los diferentes sectores de la nientes de la sostenibilidad debido a las dificulta- comunidad implicados, y capacitando a un pro- des de coordinación con todos los especialistas motor que ejerce de nexo entre el centro de reha- del equipo y la dificultad de viajar de forma regu- bilitación y la comunidad. A su vez, el centro de lar, por lo que el seguimiento de las PD no resulta rehabilitación realiza un papel de referencia y con- satisfactorio. Además, se trata de un servicio que trarreferencia para las PD (Figura 3). generalmente no parte de una necesidad percibi- Atendiendo a los documentos de posición da por la comunidad, por lo que no se traduce en conjunta de la OIT, la OMS y la UNESCO, los un cambio de actitudes de la comunidad frente a objetivos principales de la RBC son, en primer sus miembros con discapacidad (Figura 2). lugar, asegurar que las PD puedan sacar el máxi- La estrategia de RBC, por último, no se con- mo provecho de sus facultades físicas e intelec- sidera como un modelo en sí, ya que no existe tuales, tener acceso a los servicios y oportunida- una única manera de desarrollar el programa, des ordinarios y ser colaboradoras activas den- sino que son muchas las formas posibles de rea- tro de la comunidad y la sociedad, y por otro lizarlo, de acuerdo a las condiciones específicas lado, impulsar a las comunidades a promover y de la comunidad con la que se trabaja. En esta proteger los derechos de las PD mediante trans- estrategia se realiza una atención integral de las formaciones en la comunidad, consiguiendo su PD de una comunidad determinada a partir de plena inserción14,15. Además de estos objetivos COMUNIDAD Equipo de Centro de PCD Especialistas Rehabilitación Figura 2. Modelo de rehabilitación por extensión. COMUNIDAD Partera Promotor de Alcadía Capacitación salud Município Proyecto de Centro de Vecinos PCD Desarrollo Rehabilitación Profesores Parroquia Referencia y Amigos contrarreferencia Empleadores Familia Figura 3. Estrategia de rehabilitación basada en la comunidad.
  5. 5. 171 Ciência & Saúde Coletiva, 17(1):167-177, 2012fundamentales, un programa de RBC debería dad, tales como el fortalecimiento de Organiza-incluir objetivos específicos como la creación de ciones de Personas con Discapacidad (OPD), launa actitud positiva hacia las PD, la provisión de inclusión de mujeres discapacitadas en los gruposservicios de rehabilitación, la creación de oportu- de mujeres, el reconocimiento de derechos o lanidades para generar ingresos, la facilitación de integración escolar de niños con discapacidad. Loscuidados de las PD, la provisión de oportunida- programas de RBC más tradicionales se centra-des de educación y formación, la prevención de ban exclusivamente en la acción secundaria, perocausas de discapacidad o la gestión, registro y pronto quedó patente la necesidad de una inter-evaluación del proyecto. vención en los tres niveles de acción, con lo que el Los programas de RBC se fundamentan en ámbito de actuación se expandía, aumentandolos siguientes aspectos principales: así la dificultad de llevar a cabo el programa de . Programas basados en la comunidad, inci- forma aislada. Así adquirió importancia el plan-diendo en la importancia de la participación de la teamiento de que la discapacidad no es un pro-comunidad en la planificación de estrategias, blema relacionado únicamente con la salud, sinotoma de decisiones y puesta en marcha y control que también está vinculado a múltiples aspectosdel proyecto15,16. sociales, incidiendo en la dimensión social de la . Transferencia de conocimientos, aptitudes y enfermedad y de la discapacidad15-17.habilidades, capacitando a las PD, a sus familias La intervención en los tres niveles de acción y lay a las comunidades con el objetivo de que sean coordinación con los diferentes sectores implica-capaces de responder ante los retos y las necesi- dos conlleva la necesidad de elaborar convenios dedades que se presenten, no solamente como mera cooperación, tanto con las instituciones públicastransmisión de conocimientos, sino también de como con las privadas que trabajen en el área. Encapacidades en la toma de decisiones, resolución los recientes años se ha acentuado este enfoquede problemas y lucha por sus derechos16,17. multisectorial, que enfatiza la cooperación con . Respeto a las diferencias culturales, supri- otros actores relevantes en el desarrollo de la co-miendo el etnocentrismo occidental que presu- munidad. De esta manera adquieren importanciapone la superioridad sobre la población autóc- en un programa de RBC las PD, sus familias, sustona y teniendo en cuenta las tradiciones locales, comunidades, los gobiernos (local, regional, na-el conocimiento tradicional y las estructuras, re- cional), las ONG, las OPD, los profesionales de losdes y actividades comunitarias16,17. La dificultad diferentes sectores involucrados, las institucionesestriba en que la RBC surgió de la lógica de espe- privadas y los medios de comunicación15-17.cialistas occidentales que no provienen de la cul- Durante el I Encuentro Nacional de Experien-tura donde se asientan los programas. cias de RBC, celebrado en Cochabamba (Boli- . Utilización de los recursos locales, tanto via) en junio de 2007, se estableció la siguientemateriales como humanos. Se relaciona con la metodología de desarrollo orientativo de un pro-transferencia de conocimientos, aptitudes y ca- grama de RBC. En primer lugar se realiza el con-pacidades a los implicados y con la sostenibili- tacto con las autoridades locales y comunalesdad del programa, ya que el objetivo fundamen- para explicar el proyecto, tanto con los actorestal es que la comunidad dependa lo menos posi- políticos como con los responsables de salud yble de ayudas externas16,17. educación, así como con las diferentes institucio- Los ámbitos de acción de un proyecto de RBC nes públicas y privadas que trabajen en la comu-se pueden clasificar en tres niveles. En primer lu- nidad, con el objetivo de elaborar convenios degar se interviene a nivel primario, donde el objeti- cooperación. Se debe desarrollar un marco devo es prevenir la aparición de deficiencias, abar- actuación, especificando los criterios de seleccióncando una amplia gama de actividades como va- tanto de las comunidades como de las PD que secunaciones, atención primaria de salud, protec- incluirán en el programa, considerándose que ésteción del medio ambiente o estimulación de la hi- puede fracasar si a priori no se establece dichogiene. En segundo lugar se actúa a nivel secunda- marco. Por otro lado, es fundamental que sea lario, que corresponde a intervenciones que redu- misma comunidad la que solicite la inclusión encen o superan las consecuencias discapacitantes y el programa de RBC, a través de una PD o deabarca actividades como técnicas de fisioterapia, algún representante de dicha comunidad, ya queayudas compensatorias, actividades de la vida dia- así se facilita que la comunidad haga suyo el pro-ria o educación especial. Por último, se interviene yecto, siendo mayor su implicación15-17. Se conti-a nivel terciario, minimizando las barreras socia- núa con la socialización del proyecto en la comu-les y físicas que excluyen a las PD de la comuni- nidad y en los diferentes sectores que la integran
  6. 6. 172Díaz-Aristizabal U et al. (madres, OPD, escuelas, postas sanitarias, etc.), Otro aspecto fundamental es la colaboración además de realizar actividades de concienciación multisectorial con los diferentes actores, así como y sensibilización. el papel de los promotores locales, incidiendo su La elección del promotor se realiza en base a responsabilidad, su compromiso y su formación unos requisitos concretos, como la vocación de directamente en la sostenibilidad del proyecto. Por servicio, el compromiso, la responsabilidad, el último, los programas de RBC deben integrarse establecimiento en la comunidad, el reconoci- en los servicios del gobierno, sean a nivel local, miento y aceptación por parte de la comunidad, regional o nacional, ya que así tienen mayor pro- el saber leer y escribir, ser una PD joven o un babilidad de ser sostenibles. familiar de una PD por estar más sensibilizados, La estrategia de RBC también presenta algu- o el disponer del apoyo familiar para realizar sus nas debilidades. Primero, se ha enfatizado excesi- actividades. La función del promotor consiste en vamente el rol de los profesionales, en su mayoría identificar a las PD de su comunidad, establecer extranjeros que trabajan en cooperación, con va- un vínculo con ellas y sus familias, ayudarles a lores, prácticas y concepciones diferentes a los de identificar sus necesidades, formular un plan de la cultura donde se trabaja. Otro obstáculo regis- rehabilitación, identificar y movilizar los recur- trado con frecuencia es la dificultad de la colabo- sos disponibles, hacer referencia a servicios espe- ración multisectorial, sobre todo en aquellos pro- cializados si fuera preciso, asegurar que se cum- gramas sin integración en políticas nacionales, plen las fases de rehabilitación planificadas y regionales o locales. La falta de recursos para la mantener el contacto con la comunidad. Junto capacitación de los promotores comunitarios o con el promotor, se identifica a las PD de la co- para el mantenimiento de los programas es otra munidad mediante un censo, realizando una va- de las dificultades, así como el que la comunidad loración y un informe. Seguidamente se realiza haga suyo el programa. La falta de participación un diagnóstico comunitario para conocer las de las OPD, la poca comunicación entre la comu- necesidades de las PD, valorando además la per- nidad y los centros de referencia y la dificultad cepción de la comunidad hacia las PD. Se desa- para incluir en los programas a todos los tipos de rrolla un proceso de capacitaciones diferencia- discapacidad se perciben, finalmente, como otras das a los diferentes sectores implicados, con es- debilidades de la estrategia de RBC. pecial énfasis en el promotor, y se procede a la intervención de las PD en diferentes áreas en base Un programa de RBC a sus necesidades (técnicas de fisioterapia, activi- en el contexto boliviano dades de la vida diaria, ayudas compensatorias, orientación y movilidad, apoyo escolar, comuni- La situación de la discapacidad en Bolivia se cación alternativa, etc.). Simultáneamente se rea- caracteriza por la situación de exclusión y des- liza un trabajo conjunto para la integración y la igualdad en que se encuentran la mayoría de las inclusión de las PD en la familia, la escuela y la PD, siendo víctimas de discriminación en los di- comunidad. Por último, se lleva a cabo un proce- ferentes procesos de desarrollo económico y so- so de monitoreo y seguimiento, tanto de las PD y cial del país. Cotidianamente se vulneran sus de- sus familias, como de los promotores y sus co- rechos fundamentales en su familia y en su en- munidades en general, adaptando la interven- torno social, situación que se agrava por las con- ción en función de los resultados que se vayan diciones de pobreza en las que viven la mayor obteniendo. parte de las PD (60%)18,19. Por otra parte, es im- A pesar de la variabilidad en la forma de apli- prescindible destacar el carácter multiétnico del car la estrategia de RBC se han identificado algu- país, donde a pesar de reconocerse desde la ante- nos factores comunes que pueden afectar a la sos- rior Constitución Política del Estado, la mayoría tenibilidad del proyecto15-17. En primer lugar, es de los programas estatales en salud no incorpo- fundamental el reconocimiento de la necesidad ran planteamientos interculturales8-10. del proyecto por parte de las PD y sus familias, Bolivia carece de un Registro Nacional de Per- además de la disposición de la comunidad a res- sonas con Discapacidad, por lo que se estima que ponder a sus necesidades, explorando las diferen- en la actualidad el 10% de la población boliviana tes estrategias y recursos existentes. También ad- presenta algún tipo de discapacidad, aproxima- quiere relevancia el acceso a servicios de apoyo y damente 800.000 personas (física 3%, intelectual recursos, ya que la sostenibilidad del proyecto se 3%, sensorial 3.5%, otras 0.5%). De acuerdo a incrementa si se coordina con políticas públicas o las mismas aproximaciones, se estima que me- con programas privados que trabajen en la zona. nos del 1% de las PD reciben atención en institu-
  7. 7. 173 Ciência & Saúde Coletiva, 17(1):167-177, 2012ciones especializadas o servicios de rehabilita- rados e integrados en el sistema de educación re-ción18,19. A pesar de la existencia de abundante gular, recibiendo apoyo escolar individualizadonormativa internacional y nacional referente a la con materiales adaptados. En el área de salud sonprotección y defensa de las PD, su cumplimiento atendidos mediante diferentes tratamientos comoha sido tradicionalmente muy limitado. Además estimulación temprana, técnicas de fisioterapia,de la normativa internacional, en Bolivia se pro- orientación y movilidad o estimulación visual. Elmulgó la Ley Nº 1678 de la Persona con Discapa- área de promoción laboral se encarga de la inser-cidad en diciembre de 1995, donde se establecían ción laboral de los jóvenes, a través de la terapialos derechos, deberes y garantías de las PD, ade- ocupacional, la orientación vocacional o diferen-más de constituir el Comité Nacional de la Perso- tes talleres como panadería o cestería. Por último,na con Discapacidad (CONALPEDIS), cuyo ob- se encuentra el área de Rehabilitación Basada enjetivo es la orientación, coordinación, control y la Comunidad (RBC), donde a diferencia del res-asesoramiento de políticas y acciones en benefi- to de áreas de la institución, se atiende a niños ycio de las personas discapacitadas20. La Política jóvenes de las comunidades rurales que presentenNacional de Prevención de Discapacidades y Re- cualquier tipo de discapacidad, excepto la disca-habilitación en Salud, presentada en febrero de pacidad psiquiátrica, basándose en una metodo-1996, se elaboró como un “instrumento valioso logía que se fundamenta en la estrategia de RBC.para la formulación de programas, planes y estra- El equipo de RBC está constituido por un coordi-tegias en beneficio de las PD”, pero su cumpli- nador, una fisioterapeuta, un educador y rehabi-miento fue excesivamente limitado21. Posterior- litador visual, una profesora de educación espe-mente se elaboraron diversos decretos en rela- cial, un psicólogo y una trabajadora social, bene-ción a los derechos de las PD, como los Decretos ficiándose temporalmente de la participación deSupremos Nº 24807 de 1997, Nº 27477 de 2004 o un médico rehabilitador y de una terapeuta ocu-Nº 28671 de 2006, así como el Plan Nacional de pacional. Además cuentan con la colaboración deIgualdad y Equiparación de Oportunidades, ela- algunos médicos especialistas como neurólogos,borado en agosto de 2006, aunque en todos los traumatólogos, oftalmólogos u otorrinolaringó-casos la aplicación fue muy limitada o nula. logos, así como con la de un ortopeda. La Fundación Arquidiocesana Padre Ignacio El FAPIZ se encuentra ubicado en la ciudadZalles (FAPIZ) es una obra de la iglesia católica de Cochabamba (provincia Cercado), capital delde Cochabamba (Bolivia) fundada el 5 de abril departamento del mismo nombre, desarrollán-de 1991. En sus inicios el proyecto se denominó dose el programa de RBC en 7 de las 16 provin-Centro de Rehabilitación y Educación Especial cias que constituyen el departamento: Cercado,(CREE) y fue a finales de 1994 cuando lograron Quillacollo, Chapare, Arque, Esteban Arce, Ger-una infraestructura propia gracias al apoyo de la mán Jordán y Carrasco. En esta última se traba-institución alemana Christoffel Blindenmission ja en dos municipios diferentes, Totora y Entre(CBM), logrando ampliar esta infraestructura Ríos, por lo que a pesar de pertenecer a la mismaen 1995 mediante la presentación de un proyecto provincia se consideran zonas de trabajo inde-al programa Telemaratón promovido por un ca- pendientes (Figura 4). La intervención en las di-nal de televisión nacional. En el año 2001 la insti- ferentes provincias se caracteriza por la variabili-tución pasó a la administración de la iglesia cató- dad en función de los factores contextuales delica y se sustituyó el nombre de CREE por el ac- cada provincia. Las PD atendidas en la provinciatual nombre de FAPIZ. Los objetivos fundamen- Germán Jordán, por ejemplo, están disminuyen-tales de la institución son, por un lado, promo- do paulatinamente, ya que otra institución si-ver el desarrollo integral del niño con ceguera, tuada en una provincia cercana comienza a ha-baja visión o discapacidad múltiple (que incluya cerse cargo de ellas, con lo que probablemente ella discapacidad visual), y por otro, orientar este FAPIZ dejará de trabajar en esta provincia. Pordesarrollo hacia una integración en la familia y la otro lado, la penetración en el Municipio de Ta-comunidad hasta alcanzar su rehabilitación pro- copaya (Arque) abarca la casi totalidad de lasfesional y su participación en la comunidad en la comunidades, ya que se ha logrado establecermedida de sus posibilidades. Estos objetivos se convenios con la Alcaldía de Tacopaya y con otrasintentan lograr a través de los diferentes progra- instituciones que trabajan en la zona, involucran-mas elaborados por la institución. do a actores tanto de la administración pública El FAPIZ está organizado en diferentes áreas como del sector privado. La distribución de lasde atención. En primer lugar se encuentra el área PD atendidas durante el 2007 así como el núme-pedagógica, donde los niños y jóvenes son prepa- ro de promotores se pueden observar en la Tabla
  8. 8. 174Díaz-Aristizabal U et al. PD. Por último, los profesores de niños y jóvenes integrados en escuelas regulares son instruidos en diferentes métodos de enseñanza, como el Braille, el ábaco, métodos de comunicación al- ternativa para sordos o métodos específicos para el retraso intelectual. En cuanto al componente de educación y rehabilitación, el FAPIZ ofrece tra- tamiento médico especializado a través de un análisis socioeconómico para las PD que forman parte del programa, además de diferentes trata- mientos como técnicas de fisioterapia, activida- des de la vida diaria, educación especial o estimu- lación sensorial. Teniendo como objetivo la inte- gración e inclusión de las PD en la familia, la es- cuela y la comunidad en general, tanto las PD como sus familias reciben orientación y apoyo psicológico. El FAPIZ promueve la orientación, preparación y colocación laboral de las PD, ade- más de fortalecer su participación en las escuelas regulares y fomentar su inclusión en la comuni- dad mediante el diálogo entre las PD y el resto de Figura 4. Actuación del FAPIZ en las provincias del departamento de Cochabamba. la comunidad. En el aspecto del monitoreo y se- guimiento se interviene tanto en el ámbito de las PD y sus familias, como en el de los profesores y promotores, a través de la planificación, ejecu- 1, organizada según áreas geográficas y tipo de ción y evaluación de programas individualiza- discapacidad. dos, realizando visitas domiciliarias semanales o Las actividades que el FAPIZ planifica en las mensuales. Por último, se plantea el mantenimien- diferentes áreas de actuación se estructuran en to y fortalecimiento de los convenios de colabo- seis componentes de abordaje comunitario: con- ración establecidos con la administración públi- cienciación y sensibilización, capacitación, edu- ca o con entidades privadas, además de buscar el cación y rehabilitación, integración e inclusión, apoyo y la implicación de otras entidades. monitoreo y seguimiento, y cooperación y cola- boración. En primer lugar, a través de la concien- ciación y la sensibilización, el programa contri- Valoraciones finales buye a fomentar la buena disposición de los dife- rentes actores de la comunidad hacia las PD a Como hemos observado a lo largo del artículo, través de actividades como encuentros periódi- la RBC se trata de una estrategia avalada por la cos de familias de PD, ferias informativas en es- OMS, la OIT y la UNESCO que es adecuada para cuelas y comunidades, o talleres de conciencia- dar respuesta a las necesidades que demandan ción dirigidos tanto a actores locales en el área de las PD y sus familias, sobre todo en los países salud y educación, como a representantes de denominados “en vías de desarrollo”. No obs- otras instituciones que trabajen en la zona. Por tante, como también hemos señalado, la estrate- otro lado se realizan capacitaciones a los diferen- gia de RBC presenta una serie de dificultades e tes colectivos involucrados en el programa. El inconvenientes, entre los que destaca la sosteni- equipo de RBC se capacita mediante la realiza- bilidad del programa. En este sentido, la partici- ción de talleres y reuniones periódicas organiza- pación de la comunidad en la planificación y de- dos por las instituciones de Cochabamba que sarrollo del programa es un factor fundamental, trabajan con PD, mientras que de forma men- ya que nada de lo impuesto u ofrecido como re- sual se celebra un taller dirigido a la capacitación galo se mantendrá si carece de significado o si no de los promotores, a los que también se capacita da sentido de pertenencia a la persona que se atien- de forma individualizada con las PD de las que de. La participación solamente se obtiene si se son responsables. A través de reuniones periódi- crean las motivaciones adecuadas para que la cas y visitas domiciliarias se instruye a los fami- población sienta la necesidad de intervenir ante liares en el cuidado, manejo y tratamiento de las un problema social por ella percibido, además
  9. 9. 175 Ciência & Saúde Coletiva, 17(1):167-177, 2012de requerir la comprensión de los métodos que cina en el seno de las comunidades a través dese utilizan, tanto a nivel individual como colecti- relaciones de hegemonía respecto a las demás ló-vo22. Los dirigentes comunitarios tienen gran in- gicas, sino que debe tenerlas en cuenta y conocerfluencia en las decisiones finales que adopta la las características y articulaciones entre dichas ló-comunidad, por lo que su abordaje deviene un gicas si se quiere asegurar la buena marcha de unfactor fundamental para la sostenibilidad del programa de RBC5,8-10. Como ocurre en multi-programa, así como la inclusión en el programa tud de países, también en Bolivia el sistema médi-de promotores procedentes de la propia comu- co tradicional está subordinado técnica e ideoló-nidad. Dentro de los requisitos que se establecie- gicamente a la biomedicina, de manera que gene-ron en el I Encuentro Nacional de Experiencias de ralmente no se tiene en cuenta las representacio-RBC adquiere importancia que el promotor po- nes, prácticas y saberes en relación a la enferme-sea prestigio e influencia en su comunidad. dad y a la discapacidad que pueden existir en las Con el objetivo de mantener la participación comunidades donde se quiere implementar el pro-de la comunidad, además, es imprescindible que grama8-10,22,23. Por tanto, en grupos de poblaciónel programa de RBC se ajuste a unas normas de cultura heterogénea se debe tomar en conside-básicas. En primer lugar, es necesario llevar las ración no solamente los aspectos sanitarios, sinoherramientas que ofrece la biomedicina a las co- también los factores sociales y culturales, lo quemunidades sin esperar que éstas acudan en su impone al personal del programa la necesidad debúsqueda, de manera que se requiere movilidad conocer profundamente la cultura de las comu-e iniciativa por parte del personal, además de es- nidades donde opera. En este sentido el conoci-tablecer un plan rotativo de visitas que cubra un miento de la lengua nativa y de la lengua nacionalárea extensa de actuación con promotores en las deviene en requisito imprescindible, como mediocomunidades que consoliden el trabajo. En se- para el correcto entendimiento y para la profun-gundo lugar es fundamental colocar la biomedi- dización en el sistema de creencias, valores, prác-cina al nivel de la cultura de la comunidad, ya que ticas y actitudes de su cultura, sobre todo en rela-el objetivo final de un programa de RBC es lo- ción al ámbito sanitario22.grar la generalización de una actitud en la comu- A pesar de las dificultades anteriormente ob-nidad que favorezca la inclusión y la rehabilita- servadas, una de las ventajas que la estrategia deción de las PD, y no la mera imposición de la RBC presenta es su flexibilidad, que permite adap-lógica de la biomedicina. Por último, es impor- taciones para su aplicación en contextos socio-tante ajustar la biomedicina a las condiciones del culturales diferentes, especialmente en aquellosmedio social, de manera que el éxito de un pro- que se caracterizan por la interculturalidad. Elgrama de RBC no se mide por la perfección que conocimiento de las características y las articula-puedan tener sus servicios, sino por el ajuste que ciones entre los diferentes saberes y representa-se consiga al contexto sociocultural, medido por ciones relativos a la discapacidad es indispensa-la aceptación que le conceda la comunidad. Es en ble para la sostenibilidad de un programa deeste aspecto donde los programas de RBC pue- RBC, por lo que previamente a la implementa-den ser deficitarios, ya que resulta difícil integrar ción de un programa de RBC se propone desdela biomedicina al contexto intercultural conside- este artículo el desarrollo de una investigación enrando la hegemonía que mantiene22. relación a las diferentes representaciones, prácti- En el ámbito de la antropología se admite que cas y saberes relacionados con la discapacidadtanto la salud como la discapacidad son aspectos que estén presentes en un grupo social específico.integrados en la estructura social y no variables Dicha investigación se fundamentaría en la pers-independientes de su contexto sociocultural. Las pectiva planteada por Menéndez desde el puntoenfermedades y las discapacidades se expresan de vista del actor5, ya utilizada en algunas investi-mediante representaciones, prácticas y saberes gaciones localizadas en Bolivia8-10, donde el aná-incluidas culturalmente a niveles locales5, de ma- lisis se fundamenta en la información obtenida anera que la hibridación de las diferentes represen- partir de todos los actores implicados en unataciones, prácticas y saberes que resulta de la con- problemática específica, y no solamente en algu-vivencia de distintas culturas producirá unas ló- no de ellos. Este énfasis en la articulación de lasgicas nuevas que diferirán en mayor o menor gra- lógicas relacionadas con la discapacidad en eldo de las que han sido originadas, además de ar- ámbito microsocial, no obstante, debe articular-ticularse entre todas ellas en relaciones de hege- se a su vez con el aspecto macrosocial, de maneramonía y subalternidad. La estrategia de RBC no que, tal como señala Menéndez, los aspectos po-debe pretender introducir la lógica de la biomedi- líticos y económicos específicos del grupo social
  10. 10. 176Díaz-Aristizabal U et al. resultan fundamentales para entender correcta- mente el ámbito microsocial. De esta manera, la condición de pobreza que se correlaciona direc- tamente con la discapacidad no se trataría de una característica propia del individuo o del grupo social, sino que traduciría unas condiciones polí- ticas y económicas concretas5. Barnes argumen- ta, por ejemplo, que la expansión de la economía de mercado libre a nivel mundial ha producido una exclusión sistemática de las personas disca- pacitadas, relacionando directamente factores políticos y económicos macrosociales con la ex- clusión de las PD24. Colaboradores U Díaz-Aristizabal, S Sanz-Victoria, M Sahone- ro-Daza, S Ledesma-Ocampo, M Cachimuel- Vinueza y M Torrico participaron en igual de to- das las etapas de elaboración del artículo. Agradecimientos En la elaboración de este trabajo hemos recibido la colaboración de Ángel Martínez Hernáez y Susan DiGiacomo, profesores del Departamento de Antropología de la Universitat Rovira i Virgili (Tarragona), a los que agradecemos sus inesti- mables aportaciones. Agradecemos además la cariñosa acogida que nos concedieron los inte- grantes de la Fundación Arquidiocesana Padre Ignacio Zalles a los extranjeros que colaboramos temporalmente en la fundación.
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