Redes sociales y cuidados paliativos

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Presentación realizada en las I Jornadas Cuidados paliativos 2.0 celebradas en Alicante el 10/05/2014

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Redes sociales y cuidados paliativos

  1. 1. Redes  sociales  en  cuidados   palia.vos  
  2. 2. Las  dificultades  de  un  entorno  de  aislamiento  y   prejuicios  
  3. 3. ¿Qué  está  pasando?  
  4. 4. Fuentes  fiables  en  la  red   Webs  especializadas  de  su  patología  escritas   por  expertos.   Contenido  de  organizaciones  y  asociaciones   de  pacientes   Comunidades  virtuales   Webs  de  información  general  sobre  salud   1   2   3   4   Pa#ent  Power  2014  Survey  Results  Summary  
  5. 5. ¿Qué  ocurre  en  las   comunidades  virtuales  de   pacientes?  
  6. 6. 1.  Intercambio  de  información  
  7. 7. 2.  Compar.r  experiencias  
  8. 8. hMp://www.spine-­‐health.com/  
  9. 9. La  importancia  de   la  narración  online   (diarios,  blogs,  etc)  
  10. 10. 3.  Conectar  con  otras  personas  
  11. 11. Redes  de  contactos  y  citas  
  12. 12. 4.  Apoyo  emocional  
  13. 13. 5.  ¿Alguien  me  en.ende?  
  14. 14. h8p://www.healingwell.com/  
  15. 15. 6.  Ayudar  a  otros  
  16. 16. Voluntarios  y  personas  que  han   superado  la  enfermedad  
  17. 17. ¿Qué  efectos  .enen  las  redes   sociales  en  los  pacientes?  
  18. 18. 1.  Op.mismo  y  esperanza.   [leer  a  otros  que  han  pasado  por  lo   mismo  y  lo  han  superado]     2.  Bienestar  emocional   [reducción  de  ansiedad,  estrategias   de  mo.vación]  
  19. 19. 3.  Bienestar  social.   [conocer  a  personas  sin  prejuicios  y   me  comprenden:  “familia  virtual”]     4.  Estar  mejor  informado   [aprendizaje  constante  de  los   mejores  expertos  en  tu  patología]  
  20. 20. 5.  Autocuidados.   [compar.r  prác.cas  y  trucos,   adherencia  “social”  al  tratamiento]     6.  Relación  con  el  profesional   [el  paciente  gana  en  conocimiento  y   lo  comparte  con  su  profesional]  
  21. 21. Apenas  existe  evidencia  sobre  el   efecto  en  la  mejora  en  la  patología   por  el  uso  de  redes  sociales  
  22. 22. Las  redes  sociales  también  .enen  sus  problemas  
  23. 23. •  Falta  de  contacto  asico   •  Desconfianza  ante  iden.dades  falsas   •  Facilidad  de  llegar  a  contextos   agresivos   •  Lurkers  (mirones)   •  La  pobreza  del  mensaje  escrito   •  Infoxicación   •  Exposición  directa  ante  posibles   evoluciones  no  deseadas   •  Menor  compromiso:  ¿voluntarismo?  
  24. 24. 1. ¿Es  necesario  crear  una  red  social   enfocada  a  tus  pacientes  y  familiares?   2. Analiza  el  .po  de  paciente  al  que  te   diriges,  antes  de  definir  la  estrategia.   3. Las  redes  no  funcionan  (inicialmente)   de  forma  espontánea:  dinamizador.  
  25. 25. Nadie  quiere   estar  [ni  sen.rse]  solo  
  26. 26. 1.  Ziebland  S,  Wyke  S.  Health  and  Illness  in  a  Connected  World:  How  Might  Sharing  Experiences   on  the  Internet  Affect  People's  Health?  Milbank  Q  2012  Jun;90(2):219-­‐249.   2.  Mo  PK,  Coulson  NS.  Are  online  support  groups  always  beneficial?  A  qualita#ve  explora#on  of   the  empowering  and  disempowering  processes  of  par#cipa#on  within  HIV/AIDS-­‐related  online   support  groups.  Int  J  Nurs  Stud.  2013  Nov  26  S0020-­‐7489(13)00356-­‐8     3.  Setoyama  Y,  Yamazaki  Y,  Namayama  K.  Benefits  of  peer  support  in  online  Japanese  breast   cancer  communi#es:  differences  between  lurkers  and  posters.  J  Med  Internet  Res.   2011;13(4):e122.  doi:  10.2196/jmir.1696   4.  Dedding  C,  van  Doorn  R,  Winkler  L,  Reis  R.  How  will  e-­‐health  affect  pa#ent  par#cipa#on  in  the   clinic?  A  review  of  e-­‐health  studies  and  the  current  evidence  for  changes  in  the  rela#onship   between  medical  professionals  and  pa#ents.  Soc  Sci  Med  2011;72:49-­‐53   5.  Bartle8  YK,  Coulson  NS.  An  inves#ga#on  into  the  empowerment  effects  of  using  online  support   groups  and  how  this  affects  health  professional/pa#ent  communica#on.  Pa#ent  Educa#on  and   Counseling.  2011;83:113–119   6.  Merolli  M,  Gray  K,  Mar#n-­‐Sanchez  F.  Health  outcomes  and  related  effects  of  using  social  media   in  chronic  disease  management:  A  literature  review  and  analysis  of  affordances.  J  Biomed   Inform  2013  May  20   7.  Bender  JL,  Jimenez-­‐Marroquin  MC,  Jadad  AR.  Seeking  support  on  facebook:  a  content  analysis   of  breast  cancer  groups.  J  Med  Internet  Res.  2011  Feb;13(1):e16   Bibliograaa  recomendada  
  27. 27. Miguel Ángel Máñez Twitter: @manyez Mail: manyez @ gmail.com http://saludconcosas.blogspot.com

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